本人胃癌3期C(T4aN3aM0)来这里和大家交流

楼主:人间正道_2012 时间:2013-01-03 21:35:37 点击:304843 回复:1279
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  本人,男,66年出生,今年46岁,今年4月12日手术,手术病理T4aN3aM0,病理定期为:3期C,于5月18日开始化疗,12月19日第二次复查没有发现大问题,下面我就把发现这病和近半年的综合治疗写下来,发在这里给大家共亨,也请大家多多交流,共同来抗击胃癌;在这半年多的治疗中,我也总结了一些经验,我要把这些经验写下来,让大家少走弯路,一些常见症状其实对于一个做了几个化疗的人是很好处理的,但第一次确是走了弯路。现在我和正常人一样,如果没有说,别人是看不出我是一个病人,(和以前比人有瘦了一点,但不是很瘦的那种)。在这半年多的时间里,我也没有上班,在网上看到很多资料,有的也是很有用的,后续我也会把一些有用的资料发上来,在我还没有倒下以前,我会及时来这里更新贴子,愿大家的明天能更好。

  下面我就把我从发现这个病开始按顺序回意整个过程。在这半年多的时间里共有:体检、看病、检查定诊、住院手术、化疗、中医调理等过程。

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楼主人间正道_2012 时间:2013-01-03 21:39:00
  先说体检:去年春节回老家因为喝了很多酒,又因为也有几年没有体检(我有定期体检的习惯),所以上班后就准备来个全面检查,等上班1个月后,工作正常化了,于2012年3月16日体检时(3月20日出报告),发现CEA升高(25)、尿酸高(460)其它正常,我当时感到很奇怪,难道我长癌了,我没有任何症状,而且外表看起来还很健康的那种,我也准备再做一下进一步的检查。接下来就去看内科,准备看一看癌到底会长在哪里?

  看病(差点被误):我3月21日就去厦门中山医院看了内科,给医生说:我可能长了个癌,在哪里不清楚;他看了体检报告后,说“应该不是癌,因为你以前有胆囊炎、又有抽烟癌胚都可能升高”。当时我感到如果有癌应该是在肝上,所以我就给他说我有喝酒的习惯,而且喝多了酒后第二天会腹胀,可能他看到我的甲胎蛋白正常(2.7),彩超正常,也可能当时看我当时的体态很好,所以就给我说:“别人就怕长癌,没有想到你自己会一直说自己长癌,酒以后就不要喝了,更不能喝多,如果我酒喝多了,第二天肚子也胀。”就这样给我开了两盒保济丸完事。(现在看这是第一次误诊);22日我又去中山医院看肿瘤科,当是挂的是专家号,S主任看的,他当时也是说可能是,但不是很确定,让我去做一下肠镜,如果是息肉CEA也会升高(从现在回头来看,这是第二次误诊)。当时我去问一个亲戚(他是病理医学硕士),象我这样要不要做肠镜,他说现在这个年龄可以做一下,但CEA升高最好还是去消化科看一下专家,看专家的意见。
  当天我就挂了消化中心内科陈建明主任的号,他看了我拿过去的一大本检验报告后说肯定是肿瘤,而且80%是恶性的,你先去做个胃镜,可能是胃。我说我没有胃病史,近期也没有胃不舒服。他说癌有时是没有任何症状的,你先去做胃,胃如果没有再去检肺,如果肺也没有那就要全身CT扫描。我问他说要不要也开个肠镜。他说肠就不必了,如果在肠不可能这么低。但在我的要求下也开了肠镜。

  3月26日做胃镜,就发现胃里有问题,胃窦小弯处有一块大小2.5*2..0cm的溃疡,四周隆起,中间凹下,盖有白胎,周围充血,易出血,活检3块。三天后活检报告出来,中、低分化腺癌。29日做肠镜,发现多发管腺瘤。结果出来后,我很不相信,我不可能胃有问题的,如果说肝还是有可能的。但问题来了,我马上就稳注心情,相信检查结束,我必须正确面对,准备下一部,看看能不能手术。
  • 健康布道者: 举报  2015-01-19 12:57:30  评论

    性格决定命运,你的命运靠你做主。 不识庐山真面目,只缘身在此山中。有时候,跳出既定框架,会看到更广阔的天空。你已经走到了真相的一半多,请继续寻找更多的真相。 沉下心来看看我的“拿什么来...”的贴子,关于营养医学对癌的作用。你会有新的收获。
  • 健康布道者: 举报  2015-01-19 12:58:06  评论

    只有经历过的人,才会明白生命的重要性; 只有开放心态的人,才会努力求索。
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楼主人间正道_2012 时间:2013-01-03 21:42:00
  接下来就准备找外科医生住院手术了。清明节过后,就去看胃肠外科,挂刘忠臣教授的号,他看后说还不是很糟糕,应马上手术,4月5日办理入院,接下来就是术前检查,肿瘤全套也只有CEA高其它都常正常,这个我现在还是想不明白。10日做E-CT检查,正常(没有骨头转移,11日做CT检查,正常(没有器官转移)。12日手术,手术进行了5个小时,做的是微创手术(根治D2术),胃切2/3,重建消化道(B2吻合术)。术后病理如下:下面的内容很重要,我重起一行:

  肉眼检查:带网膜远端大部吸:总体15*11*6,其中胃大小14*11*4,大弯长11CM,小弯长8CM,上切直径5.5,下切直径2,距上切6.5CM,下切3CM处胃窦小弯处见一菜花样隆起型肿物,大小4.5*4*1.2,切面灰白,实性,质中,侵及肌层,余胃粘膜光滑,未见占位,网膜组织大小15*15*4,未见占位。大弯淋巴结8,小弯淋巴结8,幽门上下淋巴结14。
  镜下所见:印戒样癌细胞浸润生长,细胞异型,核大,分裂像多见。
  病理诊断:远端胃切除标本:隆起型粘液腺癌(以印戒细胞癌为主),癌侵及胃壁全层,脉管见癌栓,神经受累及。上下切缘未见癌残留。淋巴结见癌转移(6/30),其中大弯(0/8),小弯(1/8),幽门上下(5/14)。
  定期:T4aN3aM0

  术后的第二天就可以下床走路,13日拨除止痛泵,14日拨除尿管、16日拨除胃管,18日拨除肠管和引流管,可以吃东西了。18日吃一些流质食物,19日就可以吃肉了。其中18日做了一次检查,没有大的问题,CEA也降到3.1,正常。20日医生就要让我出院,因为我当时脐周围还有痛感,所以要求再观察几天(后来认为没有这个必要),25日出院。


  化疗:化疗,事情很多,先总体说一下,从5月18日开始入院(因为床位紧张)。共进行6个疗程;于9月25日结束。全程总体说顺利,方案是:奥沙利铂(0.2g一次静注)和口复希罗达(每天6片)。只有第四和第六疗程血小板低了一点,白细胞什么都很正常。以后我会细说这几个月化疗的经验和感受。

  化疗结束后,他们说要去中医那边巩固一下,于11月和12月共进行两次中医治疗。在这8个月里,共做了9次肿瘤全套的血液检查,全部正常,一次胃镜(12月19日),除了有点吻合口炎外,其它正常;幽门螺杆菌阴性。9次的大便检查有一次有一个+,其它次正常;10几次的血液生化检查,没有异常;一次E-CT(9月5日),没有骨转移;三次CT检查(5-18、9-5、12-22)均正常;一次核磁共振,也正常。现在除了吃饭不能太快,不能吃太硬的东西,和正常人一样,一天吃四餐左右。

  很多人问我以前有什么症状,我说以前没有一点症状,就现在来说,也只有手术后的一些不舒服和化疗的一些后遗症外(手脚尖有点麻)没有什么不舒服的。
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作者:jmzwm 时间:2013-01-04 11:49:00
  呵呵,朋友,我俩差不多的情况,只是我是肠癌。一起坚持!
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-04 12:26:00
  肠癌比胃癌要好得多,复发的少,胃癌一般都会复发,只是时间的长短而已;我以前单位的一个员工的奶奶,60多岁动的手续,现在80来岁了还好好的,他说就差没有其它器官转移,不然就晚期了,应该也是三期的。
作者:天使DE音 时间:2013-01-04 12:34:00
  我爸也是肠癌,今年5月做的手术
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-04 18:31:00
  大家可以来这里发贴,讨论,特别是第一次化疗,有时会走弯路,我本人是患者,所以一些感觉是大家没有办法想到的,为了大家少走弯路,我会在第一时间给予回复。我还可以说一些自己对各种并发症的看法。愿大家明天能更好!
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作者:有朋达天下 时间:2013-01-04 23:20:00
  楼主热心!
作者:桑茶花 时间:2013-01-05 12:08:00
  楼主乐观坚强!深深地祝福您!期待看到您的更多治疗情况!
作者:jmzwm 时间:2013-01-05 12:40:00
  希望大家借此帖交流抗癌的经验和体会,同时也希望能帮助需要的人!
作者:东方amilisa 时间:2013-01-05 13:17:00
  我父亲是贲门粘液腺癌,9月底做的手术,切除一半的胃,淋巴结十个有四个转移,术后已完成4个疗程化疗,方案和楼主一样,只是在术后做的3次胸部CT都显示肺部有阴影,化疗医生说是可能手术产生的炎症,一直用抗生素治疗在,我很怕是肺转移,有没有其他知道这种情况的同学来说说啊!
  
作者:like516cn 时间:2013-01-05 14:24:00
  我上个月做了次全身体检:AFP 6.43,CAE 4.15, CA72-4 15.1,胃镜检查说胃窦有少许糜烂点,其他没有什么问题。医生说我没啥问题,不知道会不会是癌?
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-05 21:19:00
  @桑茶花 8楼
  楼主乐观坚强!深深地祝福您!期待看到您的更多治疗情况!
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  现在,医患的关系紧张,如果有一些不是很确定的症状,医生都说“还好吧”,或者说“也许”,“可能”之类的话,不能给病者一个确认的说法,因为他们也要自保,如果一个经验丰富的医生,一眼就看出了你的问题,但他还是要让你去做这个化验,那个检查,如果结果与他的推定不同,那他会按检查的结果,因为这样,如果出事,有责任大家负,和以前的医生不同(当然现在的医闹也多),所以我们只能三个臭皮匠,凑个诸葛亮,让我们这些外行,一起来讨论病情,也许对治疗和复康有一定的帮助,也请热心的内行来这里指点,让大家明天能更好。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-05 21:46:00
  @like516cn 11楼
  我上个月做了次全身体检:AFP 6.43,CAE 4.15, CA72-4 15.1,胃镜检查说胃窦有少许糜烂点,其他没有什么问题。医生说我没啥问题,不知道会不会是癌?
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  应该没有事的,肿瘤标志物只作为参考,不是几倍、几十倍升高一般医生是不会去注意的,因为标志物的特异性和准确性要进一步研究,现在一般不作为肿瘤的筛查,标志物不是明显升高都是正常的,标志物现在主要作为术后对比(手术效果)和以后复查(化疗效果、康复随查)的对比,比如,我的CEA术前25(高),术后6天3.2(正常,说明手术准确),如果以后进行性升高,就可以断为复发的可能。当然还要结合其它检查。你的724是高了点,但才一点点没事的,你都做了胃镜,这才是发现早期胃癌的关键。不知有没有做活检,如果有糜烂胃炎,最好做个活检更准确;

  如果不放心可以再查一下CA199,再做个肝、胆、肾、脾的彩超(消化组合)。

  在我这几个月的治疗过程中,发现,象我这种没有任何症状的很少,医生都感到奇怪,一般都有贫血、消瘦、出血、胃胀、胃痛等症状。
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楼主人间正道_2012 时间:2013-01-05 22:01:00
  @东方amilisa 10楼
  我父亲是贲门粘液腺癌,9月底做的手术,切除一半的胃,淋巴结十个有四个转移,术后已完成4个疗程化疗,方案和楼主一样,只是在术后做的3次胸部CT都显示肺部有阴影,化疗医生说是可能手术产生的炎症,一直用抗生素治疗在,我很怕是肺转移,有没有其他知道这种情况的同学来说说啊!

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  肺部阴影要注意,不知CT的报告怎么说,是否是增强的,如果第一次平扫有阴影,第二次一定要做增强的。如果有血管,或在短时间内增大,就是肿瘤,否则也可能是以前的钙化灶,比如说以前有肺结核等病(很多人得了结核后自愈,而自已不知道)。肺转移应该不会这么快。当然注意一点还是好,最好查一下标志物CK19,结合其它的(不知道你们那边化疗前有没有做肿瘤标志物全套,我们这里一般每次都做),我以前同一房间的一个他是胃癌后,做了12个疗程的化疗,后来又有了肺癌(原发的),我认为是因为化疗做得太多,免疫力下降引起的。所以大家也不能过分治疗。不能硬硬撑。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-05 22:33:00
  @东方amilisa 10楼
  我父亲是贲门粘液腺癌,9月底做的手术,切除一半的胃,淋巴结十个有四个转移,术后已完成4个疗程化疗,方案和楼主一样,只是在术后做的3次胸部CT都显示肺部有阴影,化疗医生说是可能手术产生的炎症,一直用抗生素治疗在,我很怕是肺转移,有没有其他知道这种情况的同学来说说啊!

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  对了,你父亲的分期是多少,病理?淋巴清扫太少了。化疗的情况如何?
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作者:qyolayolaq 时间:2013-01-06 02:33:00
  我想问一下,2--3期的胃癌,不化疗靠中医可以不?感觉好像化疗没有很有效还可能有反效果。
  
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楼主人间正道_2012 时间:2013-01-06 09:27:00
  @qyolayolaq 16楼
  我想问一下,2--3期的胃癌,不化疗靠中医可以不?感觉好像化疗没有很有效还可能有反效果。

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  这个还是看你的主治医师,我们外行,还是不能确定,但如果说身体许可的情况下,化一下还是有好处,特别是有淋巴转移的一定要化,虽然化疗不是对每一个人有效(有效率在35%--50%),但根据大样本统计显示,五年存活率化疗比不化疗提高了很多(这个大家应该信);术后如果各种检查都正常,但有淋巴转移,最好还是化一下好。选一个副作用低的方案(比如象我的那个方案就很好),如果没有其它慢性病,各个疗程注意一点,化疗也不是大家所说的那么可怕。中医防癌可以,如果用它来抗癌,可能效果没有西医更有针对性。化疗后可以用中医来调理。
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作者:渴望奇迹2008 时间:2013-01-07 10:22:00
  楼主很乐观很坚强,是个善心人,祝福楼主定会早日康复!
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-07 12:24:00
  现在,大家一说到化疗,就认为掉头发、身上青一块、紫一块,其实这是最小的反映,对身体没有什么大害,就影响美观,停药一两个月后就会自己好了。化疗中最不好的反应是:骨髓抑制(白细胞、血小板减少(出血),特别是中性细胞减少,(人的免疫能力低),淋巴细胞减少(易感染),贫血(乏力等);破坏消化道粘膜(垃、吐或便秘);肝、肾功能伤害(转氨酶高、黄胆、忌油、眼花、腹胀、消化不良、小便减少,水肿等);神经伤害(疼痛、手脚麻),晚上睡不好觉;所以大家如果在化疗恢复期,最好去看一下中医科,用中医调理一下,再做下一个疗程。

  辅助药要用好一点,如脾多肽、胸腺肽、香菇多糖,这些都进了医保。

  化疗期间注意护好胃、防吐、护肝,如果有糖尿病、高血压更要注意。饮食不要有忌口,做病人喜欢吃的饭菜,多吃水果、清菜,吃一些易消化、高蛋白、低脂、低盐的菜。注意:胃手术后不能吃太甜,如果吃牛奶腹胀就不要再吃。不要特意去大补、也不能看别人吃什么,自己也吃什么(因为人的饮食爱好不一样);千万不能有意去饿死癌细胞,因为癌细胞还没有死,你可能先死;尽量提高病人的食欲,能多吃的尽量多吃,

  保证两便畅通,如有便秘、尿减少应及时告知主治医师,及时治疗。腹泻超过3次的也要治疗;

  在化疗期间,可以把以前的用药告知主治医师,该停的要停,恢复期,最好去中医调理一下,带出医小结去;不要相信那些发报纸上的广告,也不要去相信什么神医,更不能吃一些偏方(食疗除外),(得了这个病,有很多亲戚朋友会介绍一些偏方(他们也是出于好心),因为中医是根据阴阳气血进行辨证论治的,每一个人都不一样),看中医也要去正规医院看。

  以上就是我在化疗中看到的一些现象,作为一点小结,希望对大家有用。
  • 极速概念: 举报  2014-11-21 22:18:38  评论

    你好!我妈妈也是跟你一样,胃印戎细胞癌3c期,也是找刘忠臣主任用同样的药化疗。才第一次化疗就恶心,吐得不行,止吐药打了都没什么用,不知道您当时是否也有类似情况?有没有好的处理方法?你说化疗恢复期要中药调理,请问那时中医给您开了什么中药,如何调理?帮帮忙,愿您百忙之中抽点时间回复下
  • 17371368669: 举报  2018-07-19 19:24:03  评论

    评论 人间正道_2012:你妈妈还好吗
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作者:葡萄妮妮CH 时间:2013-01-08 13:47:00
  楼主,我也是最近胃不舒服,但是说不出来怎么个不舒服法,就是不舒服,我爸爸有食道癌,我也好怕
  
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-09 07:55:00
  可能是心理作用吧,虽然现在得癌症的很多,但不是说胃一不舒服就是胃癌;如果是45岁以上,要定期体检,我就是体检的时候发现的。
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楼主人间正道_2012 时间:2013-01-09 23:20:00
  明天准备去医院把我的检查报告复印回来,整理一下我的医疗档案。也准备把过程发上来给大家参考。作为中、晚期胃癌发展过程的一个记录。

  愿大家能战胜病魔。
作者:桑茶花 时间:2013-01-10 16:04:00
  时刻关注楼主的身体状况,还烦请楼主介绍下化疗结束后的中医治疗、饮食调理、身体锻炼情况,您是我们的正能量,祝您一切顺利!早日康复!
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-11 10:16:00
  @桑茶花 23楼
  时刻关注楼主的身体状况,还烦请楼主介绍下化疗结束后的中医治疗、饮食调理、身体锻炼情况,您是我们的正能量,祝您一切顺利!早日康复!
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  化疗结束后,就是同一医院作调理性治疗,因为在化疗后,血液、肝功、心功等都有轻度的伤害,所以就去看中医,在中医,也是用了一些常用的提高免疫力的治疗,每打胸腺五肽一支、复方斑蝥、参附(或参麦)、硫辛酸等,口服多糖蛋白,香菇多糖等,还有就是中药,也就是白花蛇舌草、半支莲之类;10--14天为一个疗程。我看现在中医也有点西化,用药也标准化,不象以前的中医,对每一个人进行辨证论治。而是用统一的方子。

  至于饮食,我是没有忌口,什么都可以吃,也很普通,和术前的饮食一样,没有单另去进补或特第去吃一些所谓的抗癌食品或保分健品。一天吃四到五餐。


  身体锻炼:就是爬山,我可以一次运动四个小时,共15公里以上,跑步,半个小时5公里,还有就是做家务事,给人家修修家用电器。现在没有上班,时间有的是。本来我早就想上班了,但我老婆不让。

  其实做家务事是最好的锻炼,如拖地、洗衣服等,比做什么操,练什么功好,因为这个是每天都要做的,而且量和度可以自由调节。只要心态好,把握好治疗方向,不要老把病情放在心上,我认为会一天比一天好起来的。

  现在我把中药都停了,准备下个月再吃一段时间。我的中医科医生也说,象我这种基本稳定下来的,中药可以吃一段,停一段。复方斑蝥是吃一个月停10天。现在还有吃多维素和西洋参胶囊。其它的和常人一样。

楼主人间正道_2012 时间:2013-01-11 11:50:00
  今天去医院把上个月住院的检查报告复印回来,虽然在住院期间,从医生那里有了解一部份,但不够详细,我自己也做了一个医疗档案。
  因为这次是大检查,所以我把检查结果发上来,请大家懂得的人给我分析一下,特别请瓯越郎中给我综合地分析分析,先在这里谢谢了。

  胃镜:(时间:2012.12.19)
  镜检所见:胃大部切除,毕2式。输入襟及输出襟通畅。吻合口通畅,局部粘膜充血、水肿。食管粘膜正常。
  内镜诊断:胃大部切除后,毕2式。吻合口炎。
  没有活检。建议:消化内科诊治,定期复查随访。

  CT多层平扫(颈部、胸部、肝胆脾、盆腔)(时间:2012.12.17)
  技术:SPIRAL 层厚:8mm 5mm 螺距1.2 0.8。

  影像所见:胃窦癌复查,对比2012.9.04、2012.9.05旧片:

  双侧颈部结构左右基本对称,喉腔及气管居中,形态正常。颈部肌肉、大血管及甲状腺外形正常,未见明显异常密度影。双侧颈部多发小淋巴结,较前相仿。
  双侧胸廓对称,双上肺散在多发的无壁透亮影较前相仿,双肺未见异常病变,两肺门区未见异常。双侧胸膜未见异常,纵隔内见多发小淋巴结影,较前相仿。

  胃区呈术后改变,肝实质未见明显转移灶,门静脉不宽,胆囊内未见密度影,壁薄,边缘清楚,肝内外胆管未见扩张;胰腺内未见异常密度影,边缘清楚,胰管未见扩张,脾不大;腹腔未见大淋巴结,未见积液。

  盆腔各脏器结构清楚,膀胱位置、形态未见异常,膀胱壁光整,未见异常密度;前列腺结节状高密度影同前。精囊腺形态大小正常,未见异常密度,膀胱—精囊角显示无异常;直肠壁未见增厚,周围脂肪间隙清楚。腹膜后未见异常增大的淋巴影;盆腔未见积液。靶区内,组成盆腔的骨质未见破坏。

  E-CT(全身骨显像)时间:2012.09.04
  检查技术:静脉注射99mTc-MDP25mci,3H后行全身前后位采集
  影像所见:全身骨显像清晰,形态规整,前位、后位像示:颅骨、胸骨、肋骨、椎体、骨盆和四肢骨等道听部位核素摄取正常,分布均匀,左右对称,未见明显异常核素摄取增高或减低灶。双肾显影淡。
  初步诊断:全身骨未见明确肿瘤转移灶。

  小便检查:(2012.12.14)

  尿白细胞,+1,其它正常,后来再中段尿细菌48个小时培养,无菌生长。

  血常规:

  白细胞:7.57 中性粒细胞:4.36 淋巴细胞:2.35 红细胞计数:4.5 血经蛋白:150 血小板计数:189。共25项都正常。只是红细胞分布宽度SD值53.3(参考值:38.4—47)升高,不知有没有问题。

  大便检查:(正常)颜色:黄;硬度:软;红细胞:未见;脓细胞:未见;虫卵未见;隐血:阴性。

  脑利钠肽:61.470。

  凝血化验:(时间:2012.12.13)
  凝血酶原时间:13.3 参考值: 11.00-15.00
  凝血酶原时间比值:1.03 参考值: 0.83-1.12
  国际标准化比值:1.04 参考值: 0.8--1.2
  活化部分凝血活酶时间 37.7参考值:28--42.5
  凝血时间:15.9 参考值: 14.00--21.00
  凝血时间比值:0.94 参考值: 0.80--1.20
  纤维蛋白原:5.31(高) 参考值: 2.00--4.00
  D-二聚体定量690.00 (高) 参考值: 0.00--500.00
  不知道后面的两个高有什么影响。

  幽门螺杆菌(HP)检测:阴性。

  乙肝两对半:全阴,我本来就是全阴,这个可以不做。

  肿瘤标志物:(时间:2012.12.13)
  这次只做四项,因为上个月才做全套。
  甲胎蛋白:2.85 (参考值:0.00—7.00)
  癌胚抗原:2.9 (参考值:0.0—4.0)
  CA199: 6.8 (参考值:0.0—27.0)
  细胞角蛋白CK19 5.66(高) (参考值:0.1—3.9)
  不知道是不是肺转移,医生说没有事,要定期检查,因为CT扫描没有发现结节。
  顺便把前一个月肿瘤全套的也发上来(时间:2012.11.5):
  标志物名称 参考值 实测值
  癌胚抗原CEA 0-4.6 4.1
  甲胎蛋白 0-7 3.18
  糖基抗原125 0-35 4.8
  糖基抗原153 0-25 14.2
  糖基抗原199 0-27 11.9
  糖基抗原724 0-6.9 1.74
  铁蛋白 30-400 43
  游离前列腺特异抗原 0.206
  总前列腺特异抗原 0-4 0.47
  神经元特异性烯醇化酶 0-16 13.92
  细胞角蛋白CK19 0.1-3.39 3.69
  PPSA/PSA >0.19 0.438
  甲状腺球蛋白 1.4-75 16.1

  大生化:(时间:2012.12.13)因为项目太多,我只把有箭号的写出来:
  肌酸激酶同工酶:30.4(高)参考值(0.0—25)
  尿酸:488.7(高)参考值(202.3—416.5)尿酸我本来就高。这个值也差不多,只要不吃海鱼就会下来到正常值。
  阴离子间隙:18.3(高)参考值(8.0—16.0)
  球蛋白:36.36(高)参考值(20.00—35.00)这两三次都这么高一点,不知是为什么。
  谷草转氨酶:41.3(高)参考值(8.0—40.0)这个高了也有四个月了,有时正常,但也是37多。
  谷氨酰氨基转酞酶88.0(高)参考值(10.0—66.0)以前我有喝酒的时候,这个很高,但其它正常,但化疗到第三个疗程后,这个一直都高,没有降下来。可以是肝伤害。
  载脂蛋白B0.43(低)参考值(0.6—1.0)
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-11 13:17:00
  心电图:

  心电图特征:
  P:Ⅰ、Ⅱ、 AVF直立,AVR倒置
  R-R齐,QRS波呈室上性,V2呈RS型
  ST-T未见明显异常

  诊断:1、窦性心动过缓。2、逆钟向转位。
  • ljg37: 举报  2015-04-25 10:57:10  评论

    楼主,是不是胃癌患者大部分都有窦性心动过缓。我父亲这周查出胃窦低分化腺癌,心电图也显示过缓。联想起5年前给他做健康体检的时候,心电图显示窦性心跳过缓,当时没有想到会是胃癌。
  • 揪出小细胞癌: 举报  2017-03-01 14:39:43  评论

    我父亲肺癌也是心跳过缓,是怎么回事呢?
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作者:香里奈s 时间:2013-01-11 20:29:00
  樓主堅強樂觀 這種理性得心態對cancer很有幫助! 食物的選擇上儘量少食肉。

  看到你得指標和我家人差不多 其他部位都很好 癌指標也都很正常。這是很幸運的!說明身體自身抵抗力和機能也是很不錯。 你已經做完化療闖過最難的一關!只要注意飲食 一定沒問題! 希望你健康!
作者:mama幸运2012 时间:2013-01-11 22:51:00
  楼主你好,看你现在恢复得不错为你高兴。我妈妈也是胃癌,分期T4N2MO,DCF方案六次后这个月刚复查完,199指标有点高78,胃部有炎症要杀细菌。其它一切正常。医生说要观察。你化疗全部结束后会骨关节痛吗?我妈妈化疗全部结束一个多月开始有点骨关节疼,骨扫描检查没事
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-12 09:24:00
  我认为应该是化疗引起的,我前两个月也酸痛,我还以为是骨转移了,后来去问中医科的一个教授(刚好当时是在他科治疗),准备做E-CT,他说是化疗引起的,不必要做,因为9月份才做过,E-CT副作用大,现在没有治疗就自已好了,化疗是停后1个月左右开始酸痛,我现在3个月多,这两次冷空气来就没有痛了。

  另外,你亲属的ca199高要注意跟踪复查,如果没有变化,那就没有什么事,如果是进行性升高,要及时去肿瘤科治疗。我以前同一病房的一个病友,女的,才29岁,因为手术后没有化疗,后来199升到500多,经查是吻合口复发+卵巢转移,现在情况很不好。所以199应每个月查一次,也不贵(厦门是80元),其它的3、4个月查一次就可以。祝早日康复。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-12 11:24:00
  上面我提到的那个女该子,听说是她的婆家不给她做化疗,说是化疗副作用大,没有转移会治成转移,好好的人都会化坏掉,所以就不给化疗。她是同安农村的,可能也是因为钱的问题。后来只有7个月就复发,而且还卵巢转移,现在很不乐观。后来是她娘家出钱给她做化疗,已经做了8个疗程的化疗,199还没有降下来。可能耐药了。

  上个月我做大检查的时候,看到她,人很瘦,很白,应该是贫血,到肿瘤科进行下一步的化疗。她妈妈人也老了很多。看来病人的家属心理也是压力很大。但愿接下来的化疗能有效,她太年轻了。
作者:wanglifang1107 时间:2013-01-13 12:53:00
  楼主很细心,否则会耽误治疗时间。过去的工作是很忙?压力很大吗?
  你要@瓯越郎中,他不一定每个帖子都看见。
  楼主加油!
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-13 20:54:00
  我以前的工作不是很忙,但我自已,把它搞得很累,我是那种力求完美,每个工作细节都要求很完美,所以经常熬夜,睡眠不是很足(每天5-6个小时);工作有一点的压力,是基层项目负责人。我的病可以就是因为这个原因。

  谢谢大家对我的鼓励。
楼主人间正道_2012 时间:2014-07-18 13:28:00
  今天去爬山,6:30上山,10:00下山,感觉很不错。
  • 平凡之路2014: 举报  2014-07-18 13:28:15  评论

    楼主很坚强,我爸爸刚检查出来肝癌中晚期,还没有告诉他病情,希望你早日康复 加油
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作者:wanglifang1107 时间:2013-01-14 18:15:00
  @人间正道_
  我观察下来,得胃癌的人大多是做事比较认真,追求完美,个性比较倔强。太认真了所以伤胃了吧。你现在还是不要上班为好,跑步爬山锻炼也不要太累,稍微有点出汗就差不多了,以前家人的专家医生就是这么说的。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-15 09:22:00
  @wanglifang1107 34楼
  @人间正道_
  我观察下来,得胃癌的人大多是做事比较认真,追求完美,个性比较倔强。太认真了所以伤胃了吧。你现在还是不要上班为好,跑步爬山锻炼也不要太累,稍微有点出汗就差不多了,以前家人的专家医生就是这么说的。
  -----------------------------
  谢谢你的建议,是的,我也是追求完美,特是细节上,人也比较犟,很多事都喜欢亲力而为,有时想起来“何必如此”,但性格一旦形成,就很难改过来。
作者:jcnl3000 时间:2013-01-15 11:10:00
  @人间正道_2012
  你好,楼主,家父也是溃疡病变,医生建议先化疗再手术。您是否听说过先化疗,再手术这样的方案呢。
  化疗会不会对本身的免疫系统破坏很大呢,父亲目前看起来吃饭及胃口都还不错。真是让人想不到出现这样的问题。
作者:wanglifang1107 时间:2013-01-15 11:18:00
  @jcnl3000 2013-1-15 11:10:00
  @人间正道_2012
  你好,楼主,家父也是溃疡病变,医生建议先化疗再手术。您是否听说过先化疗,再手术这样的方案呢。
  化疗会不会对本身的免疫系统破坏很大呢,父亲目前看起来吃饭及胃口都还不错。真是让人想不到出现这样的问题。
  -----------------------------
  我在上海肿瘤医院陪病人一年半,看见很多病人是先化疗再手术的,专家说,先开刀后要过一段时间才能化疗,怕这段时间癌细胞乱窜,所以现在流行化疗后肿瘤缩小后再开刀。肯定没问题的。
  很多即使是晚期病人胃口也很好的,所以不能轻敌,一定不能拖!按专家方案一步接一步做下去。
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作者:瓯越郎中 时间:2013-01-15 13:31:00
  医生有没有建议术后放疗呢,可以去大的肿瘤医院咨询一下,主要考虑你年龄比较轻。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-15 17:59:00
  @jcnl3000 36楼
  @人间正道_2012
  你好,楼主,家父也是溃疡病变,医生建议先化疗再手术。您是否听说过先化疗,再手术这样的方案呢。
  化疗会不会对本身的免疫系统破坏很大呢,父亲目前看起来吃饭及胃口都还不错。真是让人想不到出现这样的问题。
  -----------------------------
  当有看到手术前化疗的,这叫新辅助化疗。对无远处转移的局部进展期胃癌(T3/4、N+),一般都要新辅助化疗;这种化疗:首先是为了缩小肿瘤,使手术更彻底,也可以减少手术范围,有的不能手术的,经过新辅助化疗后,就可以手术了;第二是还可以杀死微小转移灶(肉眼看不到的),减少复发、转移;第三可以试一下看肿瘤对化疗药的敏感性;
  在我国卫生部推荐的胃癌规范治疗中指出:“新辅助化疗,应当采用两药或三药联合的化疗方案,不宜单药应用。胃癌的新辅助化疗推荐ECF及其改良方案。新辅助化疗的时限一般不超过3个月,应当及时评估疗效,并注意判断不良反应,避免增加手术并发症。”对了,这个很重要,一定及时评估,不然如果因为化疗,把人搞成不能手术的,那问题就大了。

  至于食欲,我以前体检前,根本就没有任何症状,还经常喝酒,当时医生都没有看出我是胃有问题的人(现在如果我没有说,也看不出现动过手术+6个化疗)。我自己也没有胃痛过,检查时就是因为CEA升高而去做胃镜发现的,而且已经是三期C了。癌并不可怕,可怕的是平时隐蔽很深(没有症状),一旦发现就是中晚期了。我以前在网上看到一个,胃癌,等到腹胀,去查了一下,已经腹腔转移了,都有了腹水,才查出来。如果早查出来,应及时治疗。按主治医生的方案进行。
  祝早日健康
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-15 18:11:00
  @方良觅 38楼
  楼主心态真好,只能跟你说声加油了,我是因为父亲疑是得癌,才查了些资料,发现保持心态和增强免疫力很重要,得了癌也许能换一种心态面对人生和生活吧。
  如果方便的话,也帮忙看看我的帖子,谢谢!
  http://bbs.tianya.cn/post-100-1774540-1.shtml
  -----------------------------
  你的贴我看了,如果没有手术、化疗的体征,我看PETCT就算了,我认为,如果确诊是癌,你父亲又不能手术和化疗,如果不是癌,那么,还是要经过提高免疫力的治疗,而且PETCT还不一定能确认。花那么多钱只买一个没有用的结果我认不必要。

  如果要确认是不是肺癌,可以做气管镜,也可以穿刺活检;加强CT应该确认6、70%吧。

  我认为,还是去中医治一下看看,先解决眼前的问题,提高免疫力,然后再做下一步的治疗。也许经过一段时间的治疗,就有手术或化疗的体征,那时再进一步检查。对了,肿瘤标志物怎么没有查CK19。一般都要整套做下来。

  祝早日康复
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-15 18:27:00
  @瓯越郎中 39楼
  医生有没有建议术后放疗呢,可以去大的肿瘤医院咨询一下,主要考虑你年龄比较轻。
  -----------------------------
  谢谢郎中的回复,医生没有建议放疗,只是在做第六个疗程的时候,看我的体征还可以,建议我再做两个疗程的化疗巩固一下。后来我就没有听医生的。因为当时入院的时候,他们说是4-6个疗程的,而且外科那边也是说4-6个疗程的。
  现在癌症这个东西,科学上还没有根本上解决,所以各个专家的治疗也是凭他个人的专业特长和经验去实施,各个科室所用的方法不同,同一个科室的不同专家所建议也不同,就同一专家的不同时间的说法也不一样,我自己也不知道何去何从,听多了,心都乱。
  我认为凌志军的《重生手记》写得不错。

  前一段时间,我有去看中医,后来看现在的中医也西化了,和我想象的不一样,有点不靠谱,我现在是把中药都停了,过2-3个月后再去检查一下。看看怎么样。

  我现在没有吃药,过正常人的生活。

  再一次谢谢您,过了节以后去省肿瘤医院咨询下。
作者:tim46 时间:2013-01-15 21:08:00
  @人间正道_2012 你好!我也是胃癌患者,情况和你很相似,年龄稍长你几岁,也是4月份动的手术,我很认同你的观点,希望能多交流。我的QQ号:1106915441
作者:方良觅 时间:2013-01-15 21:32:00
  你的贴我看了,如果没有手术、化疗的体征,我看PETCT就算了,我认为,如果确诊是癌,你父亲又不能手术和化疗,如果不是癌,那么,还是要经过提高免疫力的治疗,而且PETCT还不一定能确认。花那么多钱只买一个没有用的结果我认不必要。

  如果要确认是不是肺癌,可以做气管镜,也可以穿刺活检;加强CT应该确认6、70%吧。

  我认为,还是去中医治一下看看,先解决眼前的问题,提高免疫力,然后再做下一步的治疗。也许经过一段时间的治疗,就有手术或化疗的体征,那时再进一步检查。对了,肿瘤标志物怎么没有查CK19。一般都要整套做下来。

  祝早日康复
  -------------------------------------------------------------------
  谢谢楼主回复!

  医生也差不多和您差多是这个意思,所以最后劝我不要去做PETCT,但是我始终还抱着不是癌的想法,为什么我急着去确认是否是癌?因为毕竟要对症下药,坐以待毙太可悲了,用药有效没效又是另外一回事了,现在没有确诊,抗癌药也不敢随便用,毕竟副作用太大了。

  气管镜之前医生反复强调做,但是他们也说有风险,但是我父亲有心脏病,做这个也挺害怕的,气管镜为什么可以确诊?可以采样吗?采样也是很痛苦的吧???

  穿刺活检,是不是就是医生做的钩胸膜呢????之前抽胸水的时候,医生钩了胸膜去化验,我父亲说非常痛,割肉的感觉,化验结果是结核,我问医生是不是可以排除癌了,他们说也可能没有采到样,哎,我看了你的帖子,觉得医生不确定也是正常的,毕竟癌这种东西隐藏得太深了。

  关于“肿瘤标志物怎么没有查CK19”,我现在没有拿到医院的全套病历,我只是拿手机把血清化验单拍了下来,这两天应该可以出院了,我到时复印出来再看看。CK19是查血液的吗??

  我现在对癌的知识真是所知甚少,前段时间主要考虑“结核性胸膜炎”的事情,现在治疗得比较有眉目了,医生又说不排除结核和癌共存,当人无助的时候,只能祈求上天保佑了。



作者:daisyzy 时间:2013-01-15 23:54:00
  我相信你一定是可以康复的。一般患者中少见你这样的心理素质。

  我先生II期。再过五天就术后一周年了。现在每周打两次香菇多糖,每两个月做一次CIK。

  常规化疗做了四次,身体无法耐受就停了。

  休息了五个月,休重涨到化疗前。但手术减的那10斤就是补不起来了。

  从10月1号开始单药口服。每天四粒替吉奥。已经服用了6个疗程,反应还好。就是人变黑了许多,所以显得又黑又瘦,但精神和体力都基本恢复到术前。

  他现在也是正常饮食。保健品有在吃,虫草,海参什么的。主要是刚得癌的那半年很紧张,加上化疗也很折磨人,就对他的饮食非常紧张。自己买了许多,亲友们也送好多。现在放松了许多,吃完了也不打算再补。还是觉得家常饭菜最养人。

楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 09:09:00
  @daisyzy 46楼
  我相信你一定是可以康复的。一般患者中少见你这样的心理素质。
  我先生II期。再过五天就术后一周年了。现在每周打两次香菇多糖,每两个月做一次CIK。
  常规化疗做了四次,身体无法耐受就停了。
  休息了五个月,休重涨到化疗前。但手术减的那10斤就是补不起来了。
  从10月1号开始单药口服。每天四粒替吉奥。已经服用了6个疗程,反应还好。就是人变黑了许多,所以显得又黑又瘦,但精神和......
  -----------------------------
  你好公是Ⅱ期的,那是不不幸中的萬幸,我認為一定能治好的,能定期打香菇多糖和CIK那個多好,我在廈門香菇多糖只有口服的,沒有注射的。這是很好的醫療方向。
  只要不要把病一直放在心上,就沒有那么多壓力,生活就過得很輕松,我當時拿到活檢病理時,心理也有點亂,當時我在醫院的一休息處抽了兩支煙,心理就平靜下來了,又去處理我公司的事,沒有和公司和自已的家人說,第二天才告訴我弟弟,接下來就處理我手頭的工作,準備請長假治病,一個星期后,才告訴我老婆。

  化療一般不能超過6個月。可以多用一些提高免疫力的方法。

  我們大家一起加油,癌癥是可以戰勝的。
作者:jcnl3000 时间:2013-01-16 10:29:00
  @人间正道_2012 40楼
  当有看到手术前化疗的,这叫新辅助化疗。对无远处转移的局部进展期胃癌(T3/4、N+),一般都要新辅助化疗;这种化疗:首先是为了缩小肿瘤,使手术更彻底,也可以减少手术范围,有的不能手术的,经过新辅助化疗后,就可以手术了;第二是还可以杀死微小转移灶(肉眼看不到的),减少复发、转移;第三可以试一下看肿瘤对化疗药的敏感性;
  在我国卫生部推荐的胃癌规范治疗中指出:“新辅助化疗,应当采用两药或三药联合的化......
  -----------------------------
  目前已经在化疗中,使用药物是氟尿嘧啶、洛铂这两类主要的化疗药物。
  目前状态看起来还好,饮食正常。但是自己怀疑洛铂使用剂量,根据联合化疗的方案,两药联合使用,剂量不应超过50mg,但是看单子上写了50mg,目前存疑,待与医生沟通后再说这个。
作者:渴望奇迹2008 时间:2013-01-16 10:50:00
  关注,祝福楼主早日康复!
作者:jcnl3000 时间:2013-01-16 11:04:00
  @人间正道_2012
  楼主有无看过《重生手记》,如何看待其内容。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 14:00:00
  @jcnl3000 52楼
  @人间正道_2012
  楼主有无看过《重生手记》,如何看待其内容。
  -----------------------------
  这本书我在7月份看过,我在天涯里也推荐给他人读,我认为凌志军写得很好,和我的观点一样,而且我在治疗的过程中也出现过他所说的那些事。
作者:jcnl3000 时间:2013-01-16 16:30:00
  @人间正道_2012 53楼
  这本书我在7月份看过,我在天涯里也推荐给他人读,我认为凌志军写得很好,和我的观点一样,而且我在治疗的过程中也出现过他所说的那些事。
  -----------------------------
  楼主Q多少,方便的话加了沟通吧
  楼主为何没有先化疗再手术呢。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 16:41:00
  @方良觅 44楼
  谢谢楼主回复!
  医生也差不多和您差多是这个意思,所以最后劝我不要去做PETCT,但是我始终还抱着不是癌的想法,为什么我急着去确认是否是癌?因为毕竟要对症下药,坐以待毙太可悲了,用药有效没效又是另外一回事了,现在没有确诊,抗癌药也不敢随便用,毕竟副作用太大了。
  气管镜之前医生反复强调做,但是他们也说有风险,但是我父亲有心脏病,做这个也挺害怕的,气管镜为什么可以确诊?可以采样吗?......
  -----------------------------
  我的意思是:如果确认是癌,您父亲也不能对症下药(不能手术和化疗),所以只能先看一下中医,调理一下身体,提高免疫力,如果能手术或化疗时,再进一步治疗。所以现在如果做PETCT没有什么用,暂时也不要去确诊是否是癌症。也就是说先按结核或胸膜炎治也不是不可以的。这是我的建议,主要还是要听你的主治医师。
作者:jcnl3000 时间:2013-01-16 17:23:00
  @人间正道_2012
  楼主,你对重生手记中的“为什么不化疗” 这个怎么看待呢。
作者:daisyzy 时间:2013-01-16 21:31:00
  @jcnl3000 56楼
  @人间正道_2012
  楼主,你对重生手记中的“为什么不化疗” 这个怎么看待呢。
  -----------------------------
  我是这么看的。

  1,癌种不同,分期不同,化疗的有效性也不同。凌得的是早期肺癌,他自己说了不化疗和化疗的生存期率相差很小。也许到了中期,生存率的差别就大得多。

  2,我个人认同的不是不化疗,而是不要过度化疗。以身体能承受为度。我先生化到第四个,就停了,没有硬要完成6个。
作者:daisyzy 时间:2013-01-16 21:35:00
  @人间正道_2012 47楼
  你好公是Ⅱ期的,那是不不幸中的萬幸,我認為一定能治好的,能定期打香菇多糖和CIK那個多好,我在廈門香菇多糖只有口服的,沒有注射的。這是很好的醫療方向。
  只要不要把病一直放在心上,就沒有那么多壓力,生活就過得很輕松,我當時拿到活檢病理時,心理也有點亂,當時我在醫院的一休息處抽了兩支煙,心理就平靜下來了,又去處理我公司的事,沒有和公司和自已的家人說,第二天才告訴我弟弟,接下來就處理我手頭的工作......
  -----------------------------
  他现在心态还好。不把自己当成病人。化疗结束后,漫长的康复期,我的体会是全家不能围着治病活着,还得该干嘛干嘛。对病人的身心都有益。

  我们得知这个病,也就慌张了几天,后来觉得难过也是这样过,开心也是这样过,总之,已经既成事实。只有面对。

  过去的2012,总的来说,对自己和先生的表现还是满意的。

  大家一起努力!
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 21:35:00
  @jcnl3000 56楼
  @人间正道_2012
  楼主,你对重生手记中的“为什么不化疗” 这个怎么看待呢。
  -----------------------------
  《重生手記》中的作者,和医生争议的主要是脑手术问题,因为脑里的阴影是转移灶还是炎症这个问题上的争议,当然后来可以证明是误诊;这个他当然也要冒很大的风险。和化疗没有很大的关系。因为化疗药能通过脑屏障的药量很有限。他主要是肺癌。我认为对于肺癌,他也作了一系列的治疗,只不过里面没有细写而已。

  他的主要要提出的一个论点是医生也会错,医生的话不能不听,但也不能全听。他里面说出了中国医生和外国医生对待病人的病情描述的处理不同。另一个论点是病人的医疗方向掌握在自己手里,要敢于探索(这个我是不大支持的,因为我们毕竟是外行,见得也没有医生多、广)。他也是用了1个月时间,复查没有长大,50%以上就可以确认不是转移灶了。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 22:38:00
  @daisyzy 57楼
  我是这么看的。
  1,癌种不同,分期不同,化疗的有效性也不同。凌得的是早期肺癌,他自己说了不化疗和化疗的生存期率相差很小。也许到了中期,生存率的差别就大得多。
  2,我个人认同的不是不化疗,而是不要过度化疗。以身体能承受为度。我先生化到第四个,就停了,没有硬要完成6个。
  -----------------------------
  凌记者是被定为晚期,肺癌脑转移,jcb3000的意思可能是凌记者为什么不进行“新辅助化疗”。

  我后来也没有按医生的建议再化两期。虽然我当时的身体还可以,但我也知道化疗不是越多越好,况且印戒癌对化疗不敏感。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 22:43:00
  @daisyzy 58楼
  他现在心态还好。不把自己当成病人。化疗结束后,漫长的康复期,我的体会是全家不能围着治病活着,还得该干嘛干嘛。对病人的身心都有益。
  我们得知这个病,也就慌张了几天,后来觉得难过也是这样过,开心也是这样过,总之,已经既成事实。只有面对。
  过去的2012,总的来说,对自己和先生的表现还是满意的。
  大家一起努力!
  -----------------------------
  心态好什么都好,我当时在肿瘤科的时候,主任医师就说过:“心态好,不要打药,病就好掉一半……”,虽然有点安慰的话(也有点夸张),但也不是没有道理。

  你的这个做法和我一样,就是应该正确地面对,我认为你老公一定能健康起来的。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 23:02:00
  下在是我在网上看到的一篇文章,现在我发上来给大家,希望对大家有用:
  文章太长,我把它分成几个部分:
  第一部分:

  副理事长曾益新院士真诚推荐“病患真言”
  2011-11-03 10:13  稿源: 中山大学附属肿瘤医院

  各位同仁,
  给大家推荐一本小册子,是在我院就诊过的一位患者写的。他从2007年诊断到现在,一直在与有“癌中之王”之称的胰腺癌做抗争。他到过包括美国霍普金斯医学院在内的各大医院就诊,从最初被无情地宣布只有数月生命,到如今生命延续,且保持较高的生活质量,可谓奇迹。我院也曾经组织过会诊,看是否是属于胰腺神经内分泌肿瘤,但大家还是确认是典型的胰腺腺癌。他的成功当然是多方面的因素促成的,首先在于他正确的心态和他的单位及家人和朋友的关怀;其次,他所选择的独特的治疗方式的也许也是重要的一个因素。我并不是觉得他的所有认识和观点都正确,但作者在本书中坦诚地讲述了自己治病就医的过程,从一个患者的角度与我们分享了如何认识肿瘤,如何与肿瘤长期共存的心路历程,也记录了对医患角色和医患沟通的思考。这些宝贵的经验和思考对于我们建立换位思考,在行医过程中充分理解患者的心理需求,在制定治疗方案的时候更多地针对“人”而不是“病”,应当会大有裨益。
  医学绝不仅是一门技术,重要的是人文精神和人际沟通的艺术(包括医患、医医、医护沟通)。真诚地希望大家能从这本小册子中得到一些启示,充分感受到作为一位医务人员肩上的巨大责任,向老一辈医学名家学习,不断提高自己的医疗水平,更好地造福广大肿瘤患者。
  曾益新
  2011-10-28

  病患真言
  前言
  作为一个病人,适应这个角色还真需要一个过程。记得那是2003年的春天,在公司医务室医生的多次催促下,我第一次去参加例行的年度体检(平生第一次,此前我连医院都少去),在北京友谊医院的走廊里等候排队的时候,一个医务人员指着我问:“那位患者,你叫什么名字?”我当时非常反感,立刻说:“请你说话注意点,我不是患者,我是来体检身体的。”在我看来,患者是病人,我没病,是个健康的人,不能接受“患者”的称呼,似乎这有点被侮辱和被蔑视了。可是,就是在这次体检中发现我的血糖极高(空腹20多了),从此戴上了糖尿病的帽子。事后我还与许多同事当笑谈讲过这个故事,并且半开玩笑的说:我终于荣幸的获得了“患者”的称号。其实,那时我还仍然没有把自己当做一名患者对待。人都得过病,但一般的病很快就过去了,人们往往不会认为自己是个病人。但是当得上一种慢性病尤其是得上一种不治之症以后,必须承认的一个现实就是:“我是一个病人”。
  在我看来,这不仅仅是个角色的转换,随之而来的是在这样的现实之下的观念转变和应对措施(包括生活方式的改变)。承认现实是一个基本前提,只有坦然地承认这个现实之后才能调整好自己的心态。但是承认现实和理性应对还不是一回事,只有理性应对才能摸索规律,找到规律才能措施得当,措施得当才能病情好转,病情好转才能建立信心,建立信心才能坚持下去,坚持下去才能延续生命。
  算起来,从确诊患上胰腺癌到现在,已经三年半时间了。2004年5月我第一次赴新疆参与一项工作;三年以后的5月我在新疆发病,入院后被确诊为胰腺癌(晚期);至今又过去三年多了。随着时间的推移,越来越多的人问到我同样一个问题:“你是如何治疗癌症的?”这句话也可以翻译成这样的说法:“你是怎么活过来的?”或者“你是如何战胜癌症的?”每次回答这个问题,都使我回想一遍这三年多的经历,回味一遍求医用药的过程,回顾一遍那些亲切的关怀和热情的鼓励。有一天,我忽然想到:这个经历本来就应该有个记录,这些体会本来就应该有个总结,这些回答本来就应该认真的思考和研究。于是我开始着手写这篇文章,取名就叫《病患真言》吧。
  我相信,我的这些真实的经历和真诚的表述,一定会对许许多多患有这样或那样癌症的病人(或者患有疾病的人),在与疾病抗争中有所帮助。哪怕是一点启示,也算我没白得这个病,没白经历一回,大家也没白关心我一回。
  记录特殊的经历,回答大家的问题,总结治疗的经验,述说自己的体会。这就是我写作这篇文章的原因或目的。
  PART1
  三年多的时间虽然很短,但在癌症患者看来是挺长的时间了;尤其是在胰腺癌患者中算是很长时间了。甚至一些早期知道我得病的医生和不经常联系的朋友,后来听别人谈到我时竟惊讶的问道:他还活着?这句脱口而出的话虽然不那么讲究,但它那真实的惊讶是可以理解的。毕竟是癌症而且是胰腺癌呀!
  自从我得病以来,因为病的原因,我认识了不少癌症患者,其中不乏胰腺癌患者。但不幸的是,他们中间大多数人都匆匆离去了。有的发现仅仅三四个月,有的于术后仅仅两一个月,既有七八十岁的老年人,也有五十多岁的中年人,还有的年仅三十几岁的青年人。这不仅使我想起在我发病初期,刚刚确诊之后,在探讨手术治疗方案的效果时,几个医院的权威医生都说过的对我生命的预测:“还有三到六个月!”虽然我的生命大大超过了这个期限.但是许许多多实例告诉人们:“三到六个月”的说法并不是没有依据的信口随言。否则胰腺癌也不会获得“癌中之王”的称号。
  三年多的时间,并不平静。发病之初,几度转院,从是否手术到是否化疗,再到如何放疗,前后折腾了几个月时间;在最后决定选择中医治疗为主之后,病情刚刚稳定下来不久,经过PFT-CT检查,发现癌症已经转移了。并且转移到两个地方:左侧肾孟水平位置淋巴和左侧锁骨下淋巴。根据发展状况在综合各种意见之后我果断决定:先用伽马刀治疗左侧肾盂水平位置淋巴的转移灶,当时已经是6×4cm大小,并且伴有疼痛影响睡眠。幸运的是并不是对人人都有效的伽马刀治疗在我身上效果还不错,转移灶肿瘤迅速缩小,疼痛也消失了。伽马刀治疗效果刚刚显示出来、人的状况刚有好转,突然发现冠心病,并且很急很重,立即入院手术放置了支架。稳定之后没有多久,左侧锁骨下淋巴的转移灶上又发展起来了,大小约5×5cm,已经挤压锁骨产生疼痛并影响工作和休息了。于是又采取了伽马刀治疗。尚未见效之时,已有半年之久的左侧腹部疼痛逐渐加重,严重时已经影响正常起居睡眠。而且胰腺癌的重要血液指标CA199持缓升高,最高已经达到3万多了(正常人是37以下)。经过各种检查,至今仍难确诊,现正在治疗中。三年多的时间就是这样过来的。看来并非大病已好,万事大吉;也非奇迹发生,一劳永逸;更非误诊而已,小病一桩。
  三年多过去了,我是幸运的。可能除了幸运之外还有一点必然,那就是比较正确的对待了这个病(包括态度的正确,方法的正确,药物的正确等等)。正确对待疾病的结果是生命的延续,所以,这些正确的东西一定要保持住。虽然三年半了,可我又是不满足的。(几乎所有人的一个共同特点就是对生命期限没有满足的时候,百岁老人还想再活,这应该不算什么毛病)。而要想延长生命就必须继续采取恰当的措施来对待疾病。因此,总结和研究如何对待癌症,就成为我的一项重要任务。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 23:06:00
  第二部分:

  得病以来,我先后就诊过很多医院。先后接触的医学专家包括:中西医癌症专家,内外科胰腺疾病专家,糖尿病专家,冠心病专家,免疫学专家,麻醉学专家,微创治疗专家等。为了治好我的病,有的专家耐心听取病情介绍,明确表示自己的意见;有的专家曾经提出过很好的建议;有的专家针对病情,认真研究,专心治疗;更有几名中西医专家多年跟踪,反复研讨,一直负责至今;他们付出了辛勤劳动,取得了积极成效。可以说,没有这些很好的医院和这些优秀的医生,我就不会有今天。他们的功劳是第一位的。我从心底里感谢他们的救命之恩!
  一场大病有所好转之后,人们往往归功于医生或药物。其实除此之外,我认为,还要归功于两个方面:一是外界精神鼓励;二是自我正确对待。就我而言,第一方面主要是:公司的核心团队对我的关怀帮助和集团员工、亲朋好友对我的关心支持;这些并不是停留在以前经常看到的,由工会代表拎着几斤水果点心或拿着几束鲜花到病房里慰问一下。而是从发病开始到现在,时刻关注着病情的进展(每当我的病情有所好转时就由衷的高兴,每当我的病情出现反复的时候就担心和挂念),反复研究治疗方案(从是否手术到如何放化疗再到中医治疗等等),积极推荐名医名药(只要了解到与胰腺癌有关的信息马上转告,连他们的许多的亲朋好友都参与进来),全面参与医患对话(沟通医患信息,了解各种病例,推荐优秀医生等),具体决定如何治疗(现在他们中很多人已经成为胰腺癌专家了),他们带领大家为我加油(三年多来从未间断的得到集团许多同事的关心支持,其中包括许多并不熟悉的同事,使我非常感动)。这一切最后都转化为力量,时刻鼓舞着我与病魔顽强斗争,直到胜利。
  第二方面主要是自己调整心态,保持冷静客观。坚持积极乐观对待疾病,坚决选择科学治疗方法和坚定不移加强身体锻炼,是我自己总结的战胜疾病最有效的方法。正如对待其他事物一样,对待疾病也不例外,所有的外因都要转化为内因才能起作用。对待疾病最重要的是病人本人的心态。它包括对待疾病的态度,对待治疗的态度,对待生命的态度;以及信心,耐力,勇敢,坚强,乐观,积极等精神状态。心态源于认识,认识源于客观;只有客观的认识疾病及其治疗方法才能对它有个正确的认识,有了正确的认识才能采取正确的措施,采取正确的措施病情才能向好的方面转化。这个逻辑不难理解也非常重要。
  这个逻辑的第一步就是客观性,如果开头错了,后边就不可能正确。但是人往往在别人得病时容易对病情客观看待,而在自己得病时就不那么容易客观的看待了。而掺杂着主观因素去看待疾病就很容易得出错误的认识,基于错误的认识就很容易采取错误的办法,结果悔之莫及。人的生命的最大特点是不可重复性。因此,给人治病是个不许犯错的事情。所以首先必须要客观。我的经验是:要做到客观,有个最简单的办法,那就是你就假定这个病是别人得的,就假定是在讨论别人的病情。客观性不仅仅表现在得病之初对待疾病的态度上,而且贯穿治病的整个过程之中。随着病情的发展,每一步的治疗方案都需要客观公正地看待过去的治疗结果或在别人身上的治疗结果,客观求实的总结自己的体验,然后确定下一步应该如何正确的把握治疗。切记,前一步的成功不代表后边一定成功,在别人身上的成功不代表在我身上也会成功。必须全面考虑和认真对待每一步的治疗。任何一步的错误(或者失败)都可以断送生命。但必须把握住一条:在别人身上不成功的,就不要在我身上再试了。
  心态,说到底就是对待疾病,对待生命的态,度。乐观也好,信心也好,勇敢也好等等其实都源于对生命的态度。生命与生命有很多差别,人们往往追求的是生命长短的差别,其实更为重要的是生命质量的差别。生命质量包括很多方面,例如生命的意义,价值;对其他生命的影响力;生活质量等等。重视生命质量,忽略生命长短,就容易摆平心态。对待生命的心态摆正了,对待疾病的心态就很容易摆正。时至今日,人们还无法预先知道自己会得什么疾病,也无法阻止自己不得什么疾病。医学不能解释的东西还很多。尤其是对于集精神和肉体为一体的活生生的人来说,精神对肉体到底能起多少作用,无人能予回答。但是已有无数事例证明:由于精神因素(包括心态)的作用,人是可以与任何疾病抗争并取得胜利的。因此,人的心态在很大程度上决定着疾病的发展状况,进而决定着生活质量,生命质量。
  PART2
  疾病总是伴随着人类发展的。如今,相当多的人都有亲朋好友患上癌症。癌症已经成为并不那么可怕的一种常见病、多发病。同时这种常见病也并不都是那么快的就夺去人的生命,常常表现为一种慢性病。但是人类战胜癌症的斗争还远远没有结束。有国外权威研究报告告诉我们这样一个耐人寻味的事实:上世纪七十年代,美国在尼克松总统带动下,筹集大量资金,建立抗癌基金,大举向癌症宣战。当年的许多癌症患者或家属热泪盈眶,举着蜡烛虔诚祷告,人类终于可以战胜癌症了!从那时到现在,40年时间过去了。总结人类抗癌的成果,人们发现了这样的事实:在向癌症宣战之后,按照逻辑人们首先想到:要想战胜癌症必须要早期发现,早期发现早期治疗才有可能治愈;而早期发现就要大力研发各种检查手段和设备。于是,利用抗癌基金和人类的共识,几十年来人类在癌症早期发现上取得了长足的进步,CT,核磁,PET/CT,血液检验等等先进手段,几乎在肿瘤刚刚形成时就可以发现。但是早期发现的结果却令人大失所望:30%左右的人被癌症给“吓死了”;40%左右的人被过度治疗给“治死了”;而真正死于癌症疾病本身的不足20%!表面看来,都是早期发现惹的祸。其实,并不尽然。早期发现本身并不是坏事,从医学上说,早期发现便于早期治疗,有利于把癌症消灭在萌芽状态,效果一定是最好的。
  早期发现的结果事与愿违,是人们始料未及的,虽然带有讽刺意味,但它以事实说明,战胜癌症并不是一个纯粹医学的问题。因为病人是受思想支配的,医生是受观念指挥的。这些思想观念上的认识问题,既是医学问题,也是哲学(心理学)问题,更是社会问题。所谓“吓死了”,就是病人没能承受“绝症”带来的压力(包括社会认同和传递的压力),思想负担过重,郁郁而终。所谓“治死了”,就是在一种错误的治疗理念指导下,大范围切除,大剂量放化疗, (得了“绝症”了还不往死了治!)不顾患者身体承受能力(或者过高估计患者的身体承受能力)过度治疗的结果。这些表现在医院里的社会现象,至今还普遍存在于癌症治疗的过程中。
  关于“吓死了”的问题,可从医患两方面去分析。作为患者被癌症吓死,无非是恐惧和心理负担过重导致疾病加重,不治而亡。而恐惧和心理负担往往来自认识的偏差,即对癌症的认识不科学,不正确。比如,认为癌症就是不治之症,得了癌症很快就要死了(其实已经有无数事实证明,癌症只是一种慢性病,不一定非要追求完全治愈,与癌共存,长期和平共处也许是一种更现实的追求。只要治疗得当,大多数的癌症病人都可以像正常人一样生活);得了癌症就要承受大量治疗(其实有些癌症患者刚发现时体征并没有什么异常表现,是大量治疗之后人变得越来越瘦弱了,最后不行了却归罪于癌症。还有一些发现较晚的,癌症已经使病人消耗了许多,再接受大量的治疗,势必造成病人体力不支。迅速消瘦,每况日下,非常吓人,心理负担只能越来越重);以及得了癌症就要听医生的(其实医生是分科的,常常是外科的主张手术,放射科的主张放疗,化疗科的主张化疗,而且还互相指责对方的方法不适用;完全听医生的你会不知所措)等等。如果能够使癌症患者首先做到科学和正确的认识癌症,消除恐惧,尽量减轻心理负担,“吓死了”的比例会大大降低。
  从医院和医生角度去分析,“吓死了”的现象必须要引起充分重视。很多医生一种常见的习惯做法就是:只要面对病人,就尽量把病情往重了说;或者把病的最坏的可能重点强调。他们这样做的目的我一直搞不清楚,我猜想或许是为了减少责任?因为说重点一旦治不好自己责任会小点。或许是为了引起病人对医生的重视?因为病已经很重了,赶紧找医生吧。当然也许就是为了让病人对病本身引起重视。但是,即使这样也没有必要夸大其词。有多少医生想到在叙述病情的时候应该考虑到减少病人及其家属的心理负担呢?是谁“吓死了”那么多病人呢?是疾病,还是医生?这是一个值得人们深思的问题。总之,减轻病人的心理负担和避免对癌症的错误认识也是医务人员义不容辞的责任。高明的医生往往是解决患者心理负担能力最强的人。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 23:07:00
  为了病人不被癌症吓死,人们常常采取隐瞒病情,说假话,做假病历等方法。相当多的医生津津乐道的是:某某病人得了癌症,我做的手术,打开一看根本不能治了,于是原封不动的缝上之后告诉患者:回去吧,你什么病也没有。结果这个病人居然活了很长时间,超出预想。相当多的医生喜欢病人没有任何文化,不提任何问题。并且宣传说:啥也不懂,啥也不知的患者的病最好治,病也好的最快。其实并非如此。由于人是受思想支配的,所以思想不通,人一定是不痛快的,没病都会憋出病来,有了病更加难治。这应该是大家都知道的常识。“不知不懂,任其治疗”是一种病人;“了解病情,配合治疗”又是一种病人; “不解病情,抗拒治疗”也是一种病人。在这三种病人中,只有“了解病情,配合治疗”的人,病才好的最快。一般来说,抗拒治疗的病人大多是由不知不懂者转化而来的。大凡不知不懂者,都是想知想懂的,可人家不告诉,郁闷加猜疑转化为抗拒;或者不知不懂者因愚笨而钻牛角尖,转而抗拒治疗也是很自然的事情。而抗拒治疗的人,其治疗效果一定是最差的,这也是规律。
  人作为一种集精神与肉体于一身的生命,其精神不但可以导致许许多多的肉体疾病,甚至可以消灭肉体(因想不通而自杀)。相反,精神的力量也可以帮助治疗许许多多的疾病,使人尽快的康复。那种不考虑人的精神(思想)作用的治疗不是最好的治疗;那种不研究精神(思想)作用的医学还不是科学;那些不考虑患者思想观念的医生不是好医生。我希望,不管是从科学还是从人道的角度,不管是患者还是医生,都应该追求最好的医疗效果。恕我直言,那些希望患者啥也不懂,啥也不知的医生,其实是把病人当作纯粹的动物看待的。这既不尊重人,也不符合科学;那些不愿意回答和解释患者问题的医生,不是嫌麻烦,缺乏耐心和医德,就是自己也没有搞明白,不学无术,无法回答。总之,这些既不科学也不人道的做法,无论是什么样的权威所为,都不足为道。
  关于“治死了”的问题,也可以从医患两个方面去说明。在患者方面,由于得了癌症,不管是本人还是家属,往往都心急如焚,想方设法进行治疗。饥不择食和轻信医生的现象普遍存在。到处求医问药,难免治疗(用药)过度。患病之后,别人劝其坚强,自己忍耐坚持。癌症的痛苦和治疗的痛苦常常混杂在一起,患者只能硬挺,期待奇迹出现。就是在这样的情况下,过度治疗被掩盖了。结果常常因过度治疗而大伤元气,无法恢复,匆匆而终。
  在医院(医生)方面,不知自何时起,在癌症治疗中普遍存在着过度治疗的习惯。从手术到放化疗,都有着尽量加量的情况。人们愿意接受的逻辑是:因为癌症是绝症,所以得了癌症一定要抓紧治疗,尽量治疗,宁可过之而不能不及。也就是老百姓常说的: “都得了癌症了还不往死了治呀!”以为把癌都治死了,人就活了。而有研究成果证明,癌细胞在受到刺激伤害(包括手术类机械刺激和放疗化疗类物理化学刺激)之后,会以原来生长速度的400倍,迅速成长(或者叫报复性生长)。实践证明,企图把癌细胞斩尽杀绝的想法和做法是错误的。医学研究早已证明,正常人的血液里也有癌细胞存在,只是环境限制了它的发展,没有形成危害人体健康的肿瘤。可能正是那种“一定要把癌细胞斩尽杀绝”的指导思想,导致了大量的过度用药和过度治疗。进而出现了大量事与愿违的“治死了”的现象。
  但是社会现实是:得了癌症不治或限制性的治疗,往往不被人们接受。过度治疗甚至治死了,人们反而能够接受。这也助长了过度治疗的泛滥。由此可见,统计结果中,治死的比例大大高于病死的比例是有其深刻的社会历史原因的。
  以我自己治疗癌症的例子,就可以很好的证明过度治疗的普遍存在和害人之深。2007年5月底发病并确诊之后,我本来是要手术的。因为没得过癌症,没有经验,只好听医生的。几乎所有医院的医生对于癌症都是首先考虑手术,如果由于条件限制不能手术,那就是放疗或化疗。就这三板斧,找谁都这么说。由于我的肿瘤生长的部位不利于手术,加之据我了解,胰腺癌手术成功的比例很低,所以我决定放弃手术。放弃手术不能放弃治疗,那就只好去放化疗喽。于是我从综合医院转院到肿瘤专科医院,专门进行放化疗治疗。经过研究,制定了以放疗为主兼口服化疗药物配合的方案。在开始治疗之前的准备期间,医生告知要加强锻,炼,增强体质,以备消耗。到开始治疗的前一天,我的体质锻炼到了可以步行打18个洞高尔夫球(即连续步行10公里左右)的程度。但是治疗开始后第五天,我在病房里去洗手间要扶着墙走。于是我问医生,这治疗对我身体的打击看得见摸得着,效果显著。它对肿瘤的打击是如何呢?医生回答说:现在只做了五次,总共20余次,全部做完之后,肿瘤不会长大。我听了之后非常失望,情急之中说了句玩笑话:“如果这样消灭肿瘤的话,还有一个更简单的方法,就是把我杀了,它(肿瘤)一定也死了,因为它长在我身上。”但是这有什么意义呢?
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 23:09:00
  第四部分:

  我认为,这种治疗思路就是把患者设想为像美国拳击运动员泰森一样强壮,大剂量的放化疗,结果肿瘤死了,人抗住了(据说泰森也扛不住射线)。我不是泰森,肯定是扛不住的。与肿瘤同归于尽我不认可,看来我得另想办法了。于是我又坚持了两次,总共做了七次放疗就坚决出院了。记得当时我的家属去办理出院手续时,医院方面坚决不同意出院,一再要求我本人去签字才行。他们无沦如何也不理解,一个患了晚期胰腺癌的人竟然不治就出院了。但是戏剧性的是,三年以后,我因腹部疼痛住到另一家著名医院后,在许多癌症专家会诊我的病情时,一方面对我能活过三年表示惊讶;另一方面他们在总结我成功的经验时,竟然认为,主要是因为我当时没有做完全部的放疗。而已做的七次可能恰到好处,所以我三年以来平安无事!这有多么巧啊,如果真是这样,我就是最幸运的人了。
  三年后的今天,癌症专家里有这么多人认为,减量如此之多居然是恰到好处的(按当时设计的总量,我只做了三分之一,减去了三分之二),说明医学界本身也对过度治疗进行深刻的反思。至少他们承认过度治疗的存在,并对它的危害有所认识了。当然,和其他所有事情样,把握治疗癌症的“度”是很难的。不治肯定不对的(我当时从肿瘤医院出院也不是不治了,是换了一种思维,换了一种方法去治疗。详情后述),过度治疗也是错误的;而且人的个体差异决定着对每个人治疗的度义是不同的。
  实在是难为医生们了!但是,医学本来就应是一种个性化的科学。
  PART3
  和所有的癌症患者一样,刚刚发现患上癌症之时,首先是觉得自己太倒霉了。郁闷委屈过后,总要面对现实,既然已经得了那就只好应对。至于如何应对心里一点数也没有。开始只好听医生的,但是听的多了,发现医生们说的并不一样(中医和西医也不一样;西医各个学科之间也不一样;中医和中医又不一样);到底听谁的呢?必须要自己进行、判断、选择和决策。所以,治病其实还得“以我为主”,必须自己有主见。因为病是长在自己身上,只有自己才最有体会,最有发言权。同时疾病对于患者来说是感觉和体验,可以说是他生命的一部分;而对于别人来说只是观察和研究,充其量是工作的一部分。两者之间的差别是很大的。三年的实践告诉我,治病的过程就是一个不断的选择的过程。选择医生,选择医院,选择医疗理念,选择治疗方案。治病不停,选择不止。
  在肿瘤医院住院期间,我开始逐渐了解和认识西医对于癌症的“三板斧” (即手术,放疗,化疗)和“一绝招” (斩尽杀绝)。对我而言,手术不适宜,放弃了;放化疗反应太大,效果不好;而对癌症“斩尽杀绝”的话,我自己首先会受不了,可能肿瘤还没怎么样我先不行了。由此,我开始想到能否“与癌共存”?按照辩证法的理论,矛盾存在的主要的和大量的方式并不是“一方战胜一方”,而是在一个合适的统一体内继续矛盾着。非要“一方战胜一方”,那只会激化矛盾,两败俱伤。我认为,对于癌症的“斩尽杀绝”理念就是类似于激化矛盾的形而上学的思维。我宁可追求“与癌共存”。当时我的说法是:“只要肿瘤不要我的命,那我也可以不要它的命,和平共处,与癌其存”(事后得知,医学界也已经出现了这样的观点,取名叫“带瘤生存”)。
  在我看来,两医的“三板斧”和“一绝招”是相辅相成的,“三扳斧”是为了“斩尽杀绝”而采取的措施,因为要“斩尽杀绝”,所以宁可过之而不能不及,“三板斧”无所不用其极,(手术尽量多割一点,放化疗尽量量大一点)。过度治疗似乎是顺理成章和理所当然的。而除了“三板斧”外,西医就没有别的办法了。西医如此,那中医如何呢。在选择中医的过程中,许多同事和朋友为我提共了帮助,在这里一并表示真心感谢!在北京、东北、上海和香港等地,我先后拜访了十数位中医大夫。有白发苍苍的老者,也有年富力强的中年骨干,还有比较年轻的优秀分子。他们大都是人们口碑相传的名医。经过分析对比,使我对中医形成了一个大致的分类:一类是“祖传式坐堂大夫”;其特点是有秘方,下猛药,排斥其它医生(包括西医和其它中医)。治好了说不清怎么好的,治死了不负责任。或许有一两例治好的同类病例,大肆宣扬;但可能有更多的治死的病例,只字不提。这种类型不靠谱,我不敢用。第二类是“官办中医”;其特点是作为西医的附属,根据西医治疗癌症的情况辅助做些事情。一般是上来先问你,手术没有?手术了我给你开副药扶扶正;或者问:放化疗没有?放化疗了我给你开副药扶扶正。你要是问他:中医能不能独立治疗癌症,他毫不犹豫的回答:不能!这种类型因为人家明确讲不能独立治病,我也就不能用了。第三类我取名叫“科学中医”;其特点是不排斥西医(当然也不排斥其它中医),又不依附于西医,在熟悉西医的基础上,中西医结合以中医为主。最好这类中医中有治疗胰腺癌经验的,就完全符合我的要求了。
  按照这个标准,我的一位同事在网上查到并推荐的一位上海的教授。我与这位教授第一次见面,谈的主要内容是如何看待癌症,如何治疗癌症,尤其是对当前治疗癌症中存在的一些问题的认识。何教授对医学哲学很有研究,对许多问题的分析很有哲理,也很深刻。比如,他认为,癌症只是一种慢性病;治疗癌症必须要有患者的理解和配合;中医完全可以治疗癌症而且有很多效果很好的例证;西医的“过度治疗”和中医的“以毒攻毒”的确是当前治疗中存在的问题;现状和事实是胰腺癌的手术和放化疗效果都不尽理想;以及“带瘤生存”的理念等等。谈话结束后,我决定就按这位大夫的办法试试。从2007年7月份开始直到现在,我的病主要的就是按照上海教授的药方治疗。除了胰腺癌以外,糖尿病,皮肤病,便秘等病症也请他帮助治疗过。除了治病以外,我与该教授还聊过许多关于医学、医患关系、病理以及哲学方面的问题。现在我们之间已经成为无话不谈的朋友。
  通过与上海教授的接触,结合自己治疗癌症的过程,使我对癌症的认识更加清楚了。首先,患有癌症疾病,除了遗传的因素以外,生活规律,饮食习惯,体育锻炼,思想观念以及性格特点等等都是需要注意的重要因素。这些因素对于得病当然是重要的(但是人们往往是在得病之后总结原因时归结为上述因素中的某项),而对于治病则更加重要。人们一般都是在不经意间得的病,得病之前就什么都注意到是很难的,而得病之后都比较注意了。但是得病之后,人们往往愿意归结为一两个原因,忽略其他更多的原因。须知,像癌症这样的重病,一般都是由综合原因导致的。尤其是在治疗上必须考虑综合因素的作用。否则,因为少考虑了一项两项因素而治疗失败是非常可惜的。比如,只注意了饮食(现在有一个时髦的说法叫做“把吃出来的病再吃回去”),忽略思想情绪控制,结果总是想不通自己怎么就得了癌症了?整天着急上火,治疗急于求成,尽管吃的很健康,癌症也会发展很快的。我的体会是:打针吃药是治病,而生活规律,体育锻炼,控制饮食,调整心态也是治病。而且是比吃药还重要的治病措施。这些因素对于健康,尤其是康复,缺一不可。
  其次,“与癌共存”不仅仅是迫不得已,还应该欣然为之,追求长远。要把“与癌共存”作为一种价值观来看待,要把癌症既当作敌人又当作朋友来看待,化敌为友才能长久共存。(既是敌人又是朋友的说法可能许多人很难接受,但是现实中许许多多的例子都是这样:战时是敌人,平时当朋友;无论是在战场上还是在商场上或是在其他许许多多领域,这已经是司空见惯的现象了。) “与癌共存”最初都是迫不得已的,但如果停留在迫不得已的阶段,往往不会长久,总会受到“斩尽杀绝”的影响而去采取极端的措施,最终还是患者受难。我的导师当年得的是肺癌,本来控制的挺好,但是家属和一些朋友只把癌症当作敌人,自然而然的也就把控制的不错当作“敌人退缩了,应该乘胜追击把,它彻底消灭!”于是又去做了一种放射治疗,结果走着进的医院,抬着出的医院,直到去世(没过多久)再也没有站起来。如果我们把癌症做一个必须接受的朋友来对待.研究分析和掌握的规律,想方设法与之和谐相处,就一定能够长共存。“与癌共”的真谛在于长期共存,越长越好。因此,不应该简单的把它看成迫不得已的权之计。
  最后,癌症是与病人的精神状态密切相关一种疾病。我们通常把病人的精神状态归结为豁达点,勇敢一点。简单的说就是: “想得开,不害怕”。当然,做到这两点很不容易但是仅仅只有这两点还是远远不够的。我认为,病人的精神状态是个综合因素,包括思想观念,分析能力,心理承受,性格特点,是否勇敢,能否果断等等。所谓“思想观念”是指对待人生、疾病等问题的基本砚念,不在意疾病与健康问题不行,过于在意疾病与健康问题也会导致思想负担过重;所谓“分析能力”是指对于疾病或者治疗方法和方案.病人自己必须要有一定的分析能力,因为病长在你自己身上,自己最了解也最有发言权;所谓“心理承受”是指对于癌症的危害、别人的病例等各种各样的说法必须要有相当强的心理承受能力,否则别人只敢说好不敢说坏,影响自己全面判断。一旦听说坏的方面(即使别人瞒你也总会知道一些的)自己又承受不了,这就很麻烦;所谓“性格特点”是指尽量开朗豁达一些为好,有话不说或自我封闭不利于探讨问题,也就不利于解决问题;所谓“是否勇敢”是指药总是要苦的,病总是要疼的,害怕也没用,只会增加自己的烦恼,必须要勇敢面对;所谓“能否果断”是指治疗关键是决策,缺乏果断只会贻误良机,治疗中当断不断失去的机会,一般是不会再来的,而治病决策错误的代价就是付出生命。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 23:11:00
  第五部分:

  我相信,思想观念(人生观,疾病观)正确就会导致分析病情的客观和全面,而分析的全面和正确的人往往心理承受能力就强一些,心理承受能力强的人通常比较开朗和勇敢,而勇敢的人才比较果断。这些精神因素对于癌症的治疗起着巨大的作用。
  虽然至今仍未见到科学研究成果证明癌症的治疗与人的精神状态究竟有哪些具体联系,以及他们之间的因果关系如何。但是已有无数事实证明癌症的治疗是与人的精神状态密切相关的,精神因素的作用机理虽未找到,但精神作用的效果则是显而易见的。上述几条精神因素的作用只是我个人的一点体会,并不全面。相信这个问题的最终解决一定会对癌症乃至所有疾病的治疗大有裨益的。
  PART4
  所有病人,尤其是癌症病人(也包括其它许多重症病人)都是很在意医患关系的。医患关系解决的状况,在很大程度上决定着治疗的效果。作为患者究竟应该如何认识和对待医患关系,是一个值得研究的问题。
  人之区分为医生和患者是由疾病决定的。得病者为患,治病者为医;是疾病把医生和患者区别开来,同时又是疾病把患者和医生联系在一起。通常我们认为医患之间的区别主要是:
  1.任务责任的不同(治病的和养病的)。
  2.专业知识的不同(学医的和不学医的)。
  3.观察角度的不同(医学的和常规的)
  4.接触范围的不同(病人和常人)等等。
  其实,医院之间最大的区别是:患者是疾病的感受者,承受者,疾病长在患者身上,他时时刻刻感受到疾病的存在,承受着疾病的折磨和痛苦,用哲学语言说叫做:疾病是患者的内在组成部分;而医生只是疾病的观察者和治疗者,治病只是他的工作。哲学表述应该是:医生是外在于疾病与患者的存在。医生和患者的所有不同,都源自这个根本性的区别。把握了这个根本性区别才能帮助我们正确处理医患关系中的许许多多的问题。
  首先是主辅问题。一般来说,人们都认为,得病是以患者为主的事情,而治病是以医生为主的事情。但是到了关键时刻(如实施手术,采用关键治疗方法等等),所有医院和医生又非要病人本人或直系亲属签字才行。看来,从归根结底的意义上讲,还是“以患为主”的。因为患者是疾病的所有者,以患为主以医为辅从根本上讲是对的。但是患者是不懂医的,花钱看病就是想请专家帮助治疗。于是就出现了在治疗中许多事情又是以医为主的现象。这种主——辅——主换位交叉的情况,常常使人误以为医生是治病的主导,为医者如此认为,往往主观武断,医不符患,医不符病,甚至导致医疗事故;为患者如此认为,往往听天由命,无所作为。主辅关系颠倒导致医患交友不顺,医患交流不畅,医患相长(zhang)很难。
  一般持“以医为主”观点的人,往往认为医患交友意义不大,医患交流没什么必要,医患相长更不大可能。医生只要尽责即可,患者只要听话就好。而持“以患为主”观点的人则认为,医患交友十分必要,因为只有交友才能交心,只有交心才能传达感受,交流感触,沟通体会,医患互学,医患相长(类似教学相长)。
  患者因为得病在身,对疾病有实实在在的感受,可以说对疾病最有发言权;但是因为感觉总是个性化的,加之病人一般都不是学医的,所以对病情的看法常常是有局限的,主观的,甚至是有偏差的。医生因为工作的原因,接触的病例多,而自己又不是病人,所以,对于病情的认识往往是客观的,不附加感情色彩的;并且是有比较的,能够发展的和较为全面的看问题的。但是因为医生没有病的体验,所以也经常对疾病缺乏精确判断和贻误时机。这些都是常规的,人人都好理解的道理。
  但是,就我自己得病治病的经历而言,我觉得特别应该提起人们重视的是:患者是疾病的感知者,从归根结底的意义上讲,他对疾病是最有发言权的。尤其是对于一个清醒的有分析和决策能力的人来讲,对于疾病和治病的分析判断与治疗决策必须让患者参与甚至决定。这也是为什么治疗中的重大决定都要由患者(或家属)签字的基木理论依据。(很多人把患者签字简单的理解为责任问题,其实这只是一个方面,而且是非根本的方面。否则就很难解释:为什么医院和医生懂医,患者又不懂医,医院收了钱最终还把责任推给患者?)。须知,感受和听说是有着极大的差别的。试想,听说很疼和实实在在的很疼是不是有根本区别?甚至曾经也疼过和现在就很疼,那感觉都是有着很大的差别的。疼痛的部位、时间、程度、角度等等是千差万别的,听说过或者也疼过都不足以说明问题。只有当下的感受者最清楚。因此,感受者和非感受者(包括医生,家属,亲朋好友等等)对于疾病的体验是有着天壤之别的,所以其观点和意见也就有着不同的意义。
  因此,重视患者的感受,顺听患者的意见,加强医患沟通是会治病和治好病的基本前提。作为患者应该知道这个道理,为医者更应该遵循这个规律。
  为医者因为都是受过专业教育和训练的人应该在医患沟通上更加主动一些,积极一些。其实我认为,这种沟通不仅仅对于治疗的效果是有好处的,对于医生医术的提高更是大有好处的。高明医生几乎都是愿意和善于与患者沟通的人!
  为患者往往是参差不齐的各种各样的人(每个人都有得病的权利)。但是无论是谁,无论得的什么病,都应该在细细体味的基础上把自己的真实感受准确的表达出来。不要假设医生治过那么多病肯定知道,不要以为我说不说意义不大,更不要瞻前顾后欲言又止。病都得了,还有什么不能说的?
  当然,病是让人难受的,在那么难受的同时还得沟通,还得交流,也难为病人了。但是说了只能促使病好的更快,不说是绝对没有好处的。
  常言说“久病成医”,说的就是患者注意体会病的感受,并且学习相关医学知识,积极与医生沟通,与其他患者沟通,有了基本的治疗自己病症(或同类病症)的经验。如果一个患者对于病不去认真体味,对于医疗知识不去学习,也不愿意与医生或其他人沟通,那么他无论病多久都是不会成医的。当然,患者就是患者,而不是医生,最好不要给别人治病。因为你的体会只是个性的,片面的。还不足以形成为他人治病的能力。谈谈自己的感受和体会可以。作为一个善良的人,一般自己遭受过的苦难都不希望别人再去体会一遍。先病的人有责任让后病的人(初病者)少走弯路,减少痛苦。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 23:13:00
  第六部分:

  广而言之,医患关系还包括:选择医院,选择医生,医患交友,相互信任,一患多医等等。这些都是非常必要的。
  选择医院和医生是患者的权利。不加选择的就医一般来说是不可取的。不仅仅是因为费用的高低而对医院和医生应该有所选择,而是因为医院都有侧重,医生都有所长。更重要的是医院和医生的医疗观念,负责精神有着很大的差别。医疗观和疾病观的不同,采取的治疗方案就不同,效果自然也就不同。恕我直言,缺乏科学医疗观的医院和缺乏辩证思维的医生在今天这个社会发展阶段还是大有人在的。以我自己的经历为例,在某肿瘤医院,各个科之间互相排斥,化疗科常常对病人讲:最好不要去做放疗啊,放疗如何如何不好。而放疗科则对患者说:最好不要去做化疗啊,化疗副作用如阿之大。外科则主张放化疗都不如手术好等等。我认为,这个医院的医疗观教育不是没有,就是错误的。选择这样的医院你会非常为难。又如,2008年初,当我感觉心脏憋闷许久之后.慕名去北京某著名心脏病医院挂了专家门诊,一位近70岁的老专家简单的听我说了几句,马上就开出了方子,随之即准备送客了;我觉得还没说完,也没说清楚,于是没有立即起身,又向他介绍几句说:我在几年前检查出患有糖尿病。这时这位老先生立即把已经写好并且交给我的那个单子又拿了回去,用责备的口气说:“你怎么不早说呢?”我听了之后哭笑不得。一来,你没有给我说话的时间;二来,你也没有问我还有什么病啊等等。我哪里知道心脏憋闷与血糖高有什么关系啊?我心想:那我昨天脚脖子还崴了一下呢.要不要说呢?这种医生甚至还是什么专家,挂他的号还要收挺高的费用,简直就是“草菅人命”!试想,医院和医生不选择一下怎么得了啊?钱他们收了, 命可是自己的呀。以我自己的经验而言,选择医院和医生最简单的办法就是多选一家(几个)比较一下,并且一定要自己接触感受,听说还不行。
  再有,医患交友和相互信任也是非常必要的。医生和患者因病而结识也是一种缘分,交个朋友是件难得的好事。成为朋友才能互相信任,互相信任才能方便治疗,而且也才有较好的疗效。交友和信任除了便于沟通之外,还有一个方面是“信则通,信则灵”!人都是这样,相信的人说的话就能够听进去,这话听进去了,效果就好。治病尤其如此,患者说的医生相信,就会对症下药;医生说的患者相信,就会认真执行;对症下药和坚定信念,效果一定会好很多。相信与不信或半信半疑,其结果是大不相同的,这其中尤为重要的是患者对医生的信任。而这种信任一定要经过实践检验,并不是盲目崇拜。
  所谓“一患多医”,除了有比较选择的意义之外,更重要的是可以互补。我认为,一般较大一点的病,都应该有至少两类医生:西医和中医,西医之中最好还应有各个相关专业的专家为好。这样他们的意见综合起来才会相互借鉴,取长补短,最为合理。因为中西医所遵循的基本医疗理念是不同的,甚至是相反的。西医以西方近代科学主义为前提,重视的是规律,客观,患病部位,实验例证,医疗器械检查结果等,它很重视指标和数字,并依据这些做出判断。中医以中国古代人本主义为前提,倡导的是辨证整体的看问题,重视人的感受,实行由内向外的治疗。它很在乎人的感受,很在意病人的整体情况,并以此作为诊断的依据。前提不同,理念不同,侧重不同,方法不同,药物不同等等,这许许多多不同告诉人们应,该兼而顾之,各取其长。例如,西医丰富的检查手段就比中医的简单号脉看舌苔要准确清楚得多;中医的辩证施治和固本扶正就比西医的头痛医头脚痛医脚要全面科学一些。
  我不赞同现在许多人常用的把中西医理解为先后的关系。即在西医治疗过程完结之后再去考虑中医。(许多人治病的过程往往都是从西医开始,从小医院到大医院,从小专家到大专家,最后都明确表示不能冶了之后,再去找中医。)这种中西医兼顾,其实是在难为中医,也是对自己不负责任。中西医结合(综合)应该是在治病之初就坚持,并一以贯之的原则,甚至是在没病之时,保健时期就应该遵循的原则(其实许多切实有效的保健方法都是依据中医理论而建立起来的)。
  另外,西医分科很细,专家很多,而任何一个较大一点的病都需要多个相关学科的专家集思广益,会诊治疗。因此,即使对于西医,作为患者,最好也是多听几个相关专家的意见为好。
  PART5
  药是苦的,病是疼的。谁也不愿意得病,但谁都不能不得病。人和其他所有事物一样,都不可能是永恒的存在。所以从归根结底的意义上讲,人是不可能不得病的。病是什么?表面说来,病是人的身体健康出了问题。其实,病是人体内非健康因素由量变到达质变的一个标志。小到头痛脑热,大到病入膏盲,都是有出处、有原因,有积累的。仔细想来,疾病其实是伴随着人生的一种东西,从小到大,有谁没得过病?常言道:“病来如山倒病去如抽丝”。其实是告诉人们病是一个积累的过程,得病是不健康凶素量的叠加,到达一定程度人就会轰然倒下。康复则是健康因素量的叠加(或不健康因素量的减少),到达一定程度人就会恢复健康。保持健康必须在身体发生量变的时候就密切关注,如果等到发生质的变化时就晚了。一般来说,保健是注重得病前的量的变化,康复则是注重得病后的量的变化。病人都很重视康复,自不待言;最为难能可贵的是平时(没病之时)就非常注意健康问题,从饮食起居到身体锻炼,养成一套良好的生活习惯的人是最为聪明的人。健康也需要未雨绸缪。
  疾病和康复是一对互逆的矛盾,它们本身都有一个度,一旦过了度,就会发生质的变化。许多时候人们做了一些不健康的事情,比如吸烟,熬夜,大吃大喝,过度疲劳等,但是并没有马上出现什么问题那是因为身体还好,还扛得住,还没有过度。一旦过了度,疾病不知从哪里一下子就会冒出来。康复也是一样,针对疾病所进行的调理,锻炼,治疗等等,只要坚持下去,健康的因素逐渐积累,总有一天病好像一下子就好起来了。但是有一点请记住:任何疾病都很难康复到和没得病之前一模一样。因此,可以这样说:人只要得了病,就是要付出代价的,差别只是代价的大小。康复的好付出的代价就小一些,康复的不好付出的代价就会大一些。从这个意义上讲,人生就是一个和疾病作斗争的过程,了解疾病及其与疾病作斗争的经验,其实就是了解人生,了解自己。控制疾病也就是控制人生,控制自己。
  在常人眼中,病人都是值得同情的。其实,病人往往都是勇敢和坚强的。因为得病以后没有办法,不挺得住怎么办?得病以来,许多当面赞扬我“勇敢坚强”,“了不起”等等。而我则如实回答说:“没有办法。如果换了你也会坚强勇敢和更加了不起的”。我认为,得病可以锻炼人的意志品质。病人是可钦可敬的。
  以病人的眼光观察事物,常常会得出不一样的结论。这些结论对人们往往是很有启发的。首先,得病以后才真正知道健康的重要。健康是人生最重要的问题;最好的祝福就是祝愿健康等等,这是人人都知道的道理。但是任何道理只有在自己体会了以后才能派上用场,健康问题也不例外。在健康之时人们往往是不太注意健康的重要性的,病了之后想想自己健康时的情况和看看别的健康人的状况,羡慕之心油然生起(也许人人都有这样的经历:第一次由于手破了不能沾水时看见别人正常的洗手都非常羡慕)。珍惜身体,保持健康是人生的首要问题。人没有健康一切都无从谈起。
  其次,身体健康是个系统工程。既要有良好的生活习惯、生活规律,又要有健康的饮食习惯(有时要放弃自己喜欢的口味爱好);既要注意保健,又要加强锻炼;既要保重身体,又要保持心态;而且这些要素都必须持之以恒,长期坚持。“三天打鱼两天晒网”还不行。遗传基因优秀和年轻体力好等自然而然的健康因素可以帮助人们保持旺盛的精力,但如果把这个优势作为可以忽视健康问题的理由,必然导致“只吃老本,不立新功”,总有一天健康问题会像天塌了一样压下来。结果很难预料。可见,光是身体健康这个课题就够我们研究一辈子了。
  再次,得病以后才会关注健康,关注键康就是关注自己,关注自己以后发现原来关心自己其实也就是关心家人,关心朋友,关心他人。因为人都是互相依存的,关系越近依存度越高,依存度越高一旦失去一方另一方就损失越大。从这个意义上讲,人们不但为了自己应该健康的生活,为了他人(亲朋好友)也应该健康的活着。如果因为自己不好好活着而给别人带来痛苦那就不合适了。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 23:13:00
  第七部分:

  最后,疾病使人关注身体健康,由关注身体健康进而关注生命现象,由关注生命现象进而研究生命问题(生命现象的复杂性,精神与肉体的关系,生命的价值、意义、作用,生与死等等)。对这些问题的关注和研究会使人升华,释然,清醒和脱俗。疾病会使人想清楚很多事情,无病难悟,有病有悟,小病小悟,大病大悟。从这个意义上讲,得病其实也是一件好事。
  作为一个生物体,人的生命是很脆弱的。从地震和矿难中可以知道,再健康的人不吃不喝也就能挺那么几天时间;一个病人要说不行就会更快。但是人的生命力是十分顽强的。生的信念和欲望会让人坚强而持久的与疾病斗争并且长期的活下去。几乎所有的生命奇迹都告诉我们:人的意志力其实是非常强大的。关键是要坚定信念,坚定意志。无数事实证明,只要意志坚强,精神上挺住,人是可以坚持很久的。但是一旦意志垮了,人很快就会倒下。疾病就是一种折磨人的东西,主要是折磨人的意志,挺住确实是一件很难的事情。疾病是对人的意志力的考验,也是对人的意志力的最好的锻炼。病人的坚定和坚强除了体现在与疾病作斗争方面而外,我认为还应该体现在对自己的自信和对治疗的掌控方面。常常见到这样的现象:一个病人去看医生,就好像自己做错了什么事情一样,就好像理亏的求人恩赐一样。其实,得病并不是什么错误的,理亏的事情。病人和医生之间也不应该是一种谁求谁的关系,更不应该是一个犯错误的人和一个训导者的关系。谁都不愿意得病,得病是没办法的事情,看病是不得已的事情。病人就应该大大方方的看病,认真细致的提问,搞清楚病因所在。然后与医生一起分析病情,探讨治疗,确定方案。之后再遵照医嘱,积极配合,愉快治疗,积极康复。作为患者首先要自信的去看病,然后自主的参与治疗,最后才能自觉的康复。
  总结治病之道,我认为可以概括为这样几句话:无病定要防,有病不要慌;看病有主见,治病要坚强;医生要选择,药物要甄量;生活要规律,锻炼不能放;心态要平和,心情要顺畅;病是自己的,只能自己扛;坚信病能好,奇迹降身旁;病患不由己,人生不勉强;生死可度外,生命可延长。
  疾病是伴随人生的影子,疾病又是认识人生的契机。人生是一个多样化的过程,经历过求学、工作、事业、爱情等等之后都会使人对人生有新的认识。经历过疾病之后更会使人对人生有深刻的认识。因为疾病和战争一样,是波动较大的经历,是直接威胁生命的经历,不是那些平和的经历,所以对人的刺激较大,影响较深。现实生活中的人一般是很少想到死的,如果偶尔想到过,那也是一闪而过,不会去细想。但是当一个人患上了绝症并且生命已经有了一个为期不久的期限以后,生死问题必然会经常缭绕在心头。从临终的角度看人生,类似于从退休的角度看工作,你会得出许多和常人不一样的结论。命是什么?死是什么?生该如何?活着为啥?等等,都不是很容易想清楚的问题。但是想过和没想过还是不一样的。这个问题比较复杂,限于篇幅,留待日后专门讨论吧。
  人有生老病死,这是常识。但是知道这个常识不等于病了就一定很坦然。得病有个想通的过程,真正想通了不但会安下心来养病,而且连生死都看透了。得病的人都希望康复,但是有些病是不可能康复的。得了这些病就要改变生活方式,改变思维方式。一旦改变了,人们会发现原求这个世界上还有另外一片天地。生存方式的变化必然带来思维方式的变化,思维方式的变化必然带来思想内容和思考结果的变化。随着这些变化,人会走向更加成熟。
  生命本是一种自然现象,大自然中有许许多多的生命(植物的和动物的),正是它们的生生死死才使大自然呈现出多姿多彩。因为人是大自然的精灵,人有精神智慧,所以人的生命就和其他所有生命不同,有其独特的宝贵性。其中最重要的一条就是人的思想和智慧可以流传下来影响他人,是一种其它生命所不具备的宝贵的精神财富。从这个意义上讲,人生的意义最根本的一条就是你为这个世界创造了多少精神财富,你给后人留下多少记忆。
  转眼就是新的一年了,非常希望大家身体健健康康,心情高高兴兴,工作快快乐乐,家庭和和睦睦。
  (201 0年12月31日完稿于深圳)
  后记
  坐在病房里,看着窗外漫天飞舞的鹅毛大雪,无论如何也不敢相信这是一月份的上海,但是这大雪纷飞的事实突然让我明白了一个道理:这场寒流既然注定要来,躲是躲不过去的。只有坚定信心,做好准备,勇敢的去迎接它。人生和天气又何尝不是一样?疾病和背运既然要来,躲是无济于事的,只能积极应对。和对待所有事物一样,积极最大的差别就是,消极因为被动所以经历了也无所感觉;积极因为主动所以经历了总有一些体会。
  这篇文章就是要人亲身经历了得病治病的过程之后的一些心得体会。最初在企业杂志上发表连载。文章发表后得到许多同时的关注,经常碰到看过文章的人拉着我长时间的谈论这个话题。也有一些不方便收集和看到杂志的同事朋友向我讨要文章全文。为了方便阅读,这次在办公室同事的支持帮助下,将连载汇集成册,略作修改,另起了名字。希望大家批评指正。
  关于疾病的书或文字,常常都是由医生,专家等医学专业人士写作的,患者或其他人只能是读者。但是患者是包括医生在内的所有人中,对疾病最有发言权的人。他们到底应该怎样看待和对待疾病?他们在想什么?关于什么?他们有什么体会?这些不但对于医学是重要的,对于千家万户的患者家庭和数以亿计的患者本人来说也是非常重要的。尤其对于疾病的治疗和痊愈是大有裨益的。总而言之,我认为,患者必须参加到关于疾病和治病的讨论中来,这个讨论才可能是全面的科学的。
  每个患者的病都是具体的,个性化的,每个病人的经历,阅历,文化,表达等等又是参差不齐的,但是有一点是最可贵的,那就是患者的感受是最真实的。正因如此,严格的说,没有患者的参与,疾病简直就是无法治疗的。作为一个普通病人,我写这篇文章也在于提醒患者朋友,参与疾病的讨论和治疗是我们的权利和责任。放弃了这些就等于放弃了生命的主张。
  由于得病治病的时间不够长,经历还不够多,因此许多问题有所思考但未涉及,一些问题有所谈论尚未展开,更多的问题甚至过没有想到。作为患者谈论疾病,首要的是有经得住实践和时间考验的病例,如果真想写好这篇文章,就必须在与疾病的抗争中长久坚持并不断取胜。那可真是一件一举两得的好事啊!我争取写好这篇文章。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-16 23:22:00
  终于发完了,这个小册子我看了是很有感触,希望对大家有用。当然里面的观点或方法不一定准确,但我还是认为对于癌症患者或家属还是很有可读信。

  因为文章太长,只能分为几个部分发上来。

  大家可以把这篇文章复制回去,连成一个.doc文件,便于阅读。

  也请大家如果有看到好文章,也一起发上来,大家可以对治疗癌症进一步了解,更有信心战胜它。
作者:jcnl3000 时间:2013-01-17 09:19:00
  @人间正道_2012 69楼
  终于发完了,这个小册子我看了是很有感触,希望对大家有用。当然里面的观点或方法不一定准确,但我还是认为对于癌症患者或家属还是很有可读信。
  因为文章太长,只能分为几个部分发上来。
  大家可以把这篇文章复制回去,连成一个.doc文件,便于阅读。
  也请大家如果有看到好文章,也一起发上来,大家可以对治疗癌症进一步了解,更有信心战胜它。
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  楼主好,昨天晚上跟一个真正的医生谈过了,我说了目前的方案,即术前化疗的方案以及用药方面的情况,她说方案没问题,说我们所在医院的消化科是全国的权威,勿用太过于担心,我把其中凌志军的那段不化疗特意截出来给她看,她说这个主要还是看分级和等级的。听了她的话,总算略有有些安心,而且最近跟不同医生沟通,发现网络上的有些资料有误区。就像楼主所言,不是医生的都不是专业人员,网络上相当多的人都是半桶水,对专业内容在理解和认知上有偏差。
  目前看来,还是遵医嘱可能更好些。
作者:daisyzy 时间:2013-01-17 10:01:00
  @人间正道_2012 60楼
  凌记者是被定为晚期,肺癌脑转移,jcb3000的意思可能是凌记者为什么不进行“新辅助化疗”。
  我后来也没有按医生的建议再化两期。虽然我当时的身体还可以,但我也知道化疗不是越多越好,况且印戒癌对化疗不敏感。
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  不是。凌记关于化疗的选择是排除脑转后,在面对确认肺癌早期时,做的决定。

  他做了手术,但没有选择做化疗。

  他不做化疗的原因自己列了几条理由。其中一条我记得很清,早期肺癌,做化疗,生存率67%,不做化疗68%,具体数值我记不清了,大意如此。

  我支持他这个选择。

  我先生现在口服低剂量的替,也是医生建议的,反应低。而且日本的数据显示,IIIA期以前的患者长期单药口服低剂量的替,三年复发率显著下降。IIIA期以后不明显。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-17 10:13:00
  网上的东西也只能当参考用,即使是医生,因为他们的专业不同,研究的方向不同,各个医生的经验不同,所以只能多选几个科咨询,然后有选择地采纳;上面我发的这篇文章你可以看一看,也许有所启示。

  当然,也不能说网上的人说的都是错,更不能说人家“半桶水”,因为专业和研究方向不同,医疗的经验不同,或者对有的人有用,而对自己没有用,大家也是根据自己的治疗经验所说的,也是为大家好,当然有的是带有很大的偏见,这就是上面小册子所说的医疗环境,这种医生或医院就不要选他了。

  关于凌志军没有做术前化疗,我上面已给你回复了。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-17 18:45:00
  @jcnl3000 54楼
  楼主Q多少,方便的话加了沟通吧
  楼主为何没有先化疗再手术呢。
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  对于我为什么没有手术前化疗,如果你有仔细看我前面的检查和手术前的贴就知道了,因为当时在做胃镜后,发现是癌后,我弟弟第一时间就联系了医生,他是外科的,所以以当时胃镜的结果看,还不是很大(2.0*2.5),而且消化全套B超正常,过了清明节后,就办了入院,血液肿瘤全套做下来,也只有cea较高(29),其他的正常,所以当时是定为早中期(2期)的,4月10日骨扫描正常,就把手术方案就定好了。11日做了CT,发现比原来胃镜检查的大(4*5),但其它正常,所以12日就按原方案做了手术。

  当然,我这次手术也是很冒险的,如果有大面积的腹腔转移或其它器官转移就变成了开关手术(因为CT对于小的转移灶也是看不到的)。

  如果当时找的是肿瘤科,肯定先检查CT,后化疗,再手术。所以我一直认为,不同科的医生的做法也不一样。我是在厦门的一个三甲医院,没有肿瘤医院那么专业。
作者:jcnl3000 时间:2013-01-18 10:09:00
  @人间正道_2012 73楼
  对于我为什么没有手术前化疗,如果你有仔细看我前面的检查和手术前的贴就知道了,因为当时在做胃镜后,发现是癌后,我弟弟第一时间就联系了医生,他是外科的,所以以当时胃镜的结果看,还不是很大(2.0*2.5),而且消化全套B超正常,过了清明节后,就办了入院,血液肿瘤全套做下来,也只有cea较高(29),其他的正常,所以当时是定为早中期(2期)的,4月10日骨扫描正常,就把手术方案就定好了。11日做了CT,发现比原来胃镜......
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  楼主,请教一下,腹腔镜微创和开腹手术,有什么很大区别呢。
  是不是能腹腔镜手术就不开腹手术呢?
作者:jcnl3000 时间:2013-01-18 10:18:00
  楼主,我父亲所在的医院也不是肿瘤科,而是消化科,但是这个消化科在全国是权威,所以可能这种方案会更合适吧。
  目前第一次化疗即将结束,用药上是5Fu和洛铂。洛铂前面说为什么没用顺铂,医生的解答是顺铂是第一代、奥沙利铂是第二代、洛铂是第三代(相对来多副作用小)。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-18 11:03:00
  @jcnl3000 74楼
  楼主,请教一下,腹腔镜微创和开腹手术,有什么很大区别呢。
  是不是能腹腔镜手术就不开腹手术呢?
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  胃腹腔镜辅助手术也称微创手术,是现在新兴的一种手术,是要开腹的,不过只开一个小口(我的是8cm),还要在腹部挖4个小洞(φ5mm,也就是象挂瓶的那个小管一样细),下面我就总结一下,我认为的区别(不一定准确)

  缺点:1、费用高:因为不是用普通的手术刀,而是用一次性的超声刀,还要用吻合器、钛铗等,而且这些没有进医保,100%自费,我单手术的那天就自费17000元。2、要求高,要求手术的医生有丰富的经验和熟练的手法;(我很有幸,当时给我做手术的四个人中有三个是主任或副主任)。3、有网络报导对于清扫淋巴结有一定的难度。

  优点:1、创伤小,只在腹部开7-10cm的刀口;2、出血少(我的在手术记录里写是:350ml;3、恢复快:我从手术出来10个小时后就可以下床,在房间里走动,第二天(24H后)就可以在病房外的走廊上走动;4、对于便于对观察到微小病灶。听说腹腔镜下,可以把视区的图象放大4-8倍。
作者:可乐咖啡豆 时间:2013-01-18 20:23:00
  看了你的帖子 为你祈祷 相信你会好起来的 我老爸如果知道病情后能像你一样坚强乐观就好了 我现在不敢告诉他 怕他消极 但是我还害怕这样会耽误治疗 也挺纠结的
作者:方良觅 时间:2013-01-18 23:00:00

  楼主,请帮忙看下这个文章的表2,为什么血清的参考值是小于等于15?
  http://www.docin.com/p-407861455.html

  也可以去我的贴看看,http://bbs.tianya.cn/post-100-1774540-1.shtml
  谢谢!
作者:方良觅 时间:2013-01-18 23:38:00
  查了下,明白了 化学发光法 5ng
  放射免疫法 15ng
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-19 10:04:00
  @可乐咖啡豆 77楼
  看了你的帖子 为你祈祷 相信你会好起来的 我老爸如果知道病情后能像你一样坚强乐观就好了 我现在不敢告诉他 怕他消极 但是我还害怕这样会耽误治疗 也挺纠结的
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  谢谢你的鼓励,你可以给你给你爸爸多讲癌症是一种慢性病等知识,大家对于癌的恐惧主要是以前国家的宣传,一直把这个病说成绝症,使大家一听到癌这个字,就认为必死无疑,而产生恐惧,而恐惧对身体的副作用比癌本身还可怕。

  我是不支持对病者的病情隐瞒,主要是怕病者没有办法主动配合治疗;还有就是在治疗的过程中,患者也可以猜出一二,只不过自己不说出而已;

  我认为可以告诉他病况,但把病情说轻一点,比如说是前期癌,治愈率可以达95%以上,或者说现在是一种肿瘤,良性的,但是是癌的前身,还好发现得早,现在就要进行防癌治疗等这些手法。这是我的一些看法,不一定准确。

  患者是很想知道病情的,而且很敏感,全面隐瞒是不可能的。

  祝早日康复!
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-19 10:37:00
  @方良觅 79楼
  查了下,明白了 化学发光法 5ng
  放射免疫法 15ng
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  所用的方法不同,或用相同的方法,而取值的范围不同,正常的参考值也不一样,主要看他在后面所写的参考值为准。比如,在同一个医院做血常规,血小板参考值有80--300也有100--300的,就是因为取值的框的大小不一样,其实最小值是一样的。还有就是cea有的医院最小值是4.6,有的是8,听说还有10的,他们所用的仪器不一样。我们只看化验单的说明,其它的不管;大医院不会犯这么低级的错误。

  祝健康!
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-19 21:40:00
  @jcnl3000 75楼
  楼主,我父亲所在的医院也不是肿瘤科,而是消化科,但是这个消化科在全国是权威,所以可能这种方案会更合适吧。
  目前第一次化疗即将结束,用药上是5Fu和洛铂。洛铂前面说为什么没用顺铂,医生的解答是顺铂是第一代、奥沙利铂是第二代、洛铂是第三代(相对来多副作用小)。
  -----------------------------
  医疗方案还是听医生的,因为他们一般都会用标准化治疗。手术不一定要在肿瘤医院或肿瘤科,因为现在各个医院都有自己的强势,如厦门的中山医院的消化中心手术就可以达到国家先进水平;里面的医生也是从肿瘤医院里挖出来的。所以你父亲这个选择是对的。祝早日康复!
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-20 22:30:00
  今天去爬山,在山上喝一包纯牛奶后,吐子就叽里咕噜叫,2个小时后,就开始拉肚子,大便糊状,2次后,就自己好了,不知是什么原因?近来好象胃肠不稳定。
作者:jcnl3000 时间:2013-01-21 14:54:00
  @人间正道_2012 83楼
  今天去爬山,在山上喝一包纯牛奶后,吐子就叽里咕噜叫,2个小时后,就开始拉肚子,大便糊状,2次后,就自己好了,不知是什么原因?近来好象胃肠不稳定。
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  牛奶到底好不好呢,不建议楼主一定喝牛奶。
  楼主适当时候可以练习练习气功方面,对整体的平衡会好处。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-22 16:09:00
  牛奶是可以喝的,我当时问过医生的。主要可能是我做了手术后,变成乳酸不适症了。过一段时间我还是会去试一试。牛奶的营养含量和人体查不多。而且喝起来也方便。我还有两包进口的奶粉,现在还没有开封。我在练毛笔字,气功不是很感兴趣的。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-24 08:53:00
  这两天到处跑,可能是天气原因,上呼吸道有点感染,喉咙干,痒痒的,干咳。早上炖了一个李子冰糖喝。还不准备吃药。
作者:可乐咖啡豆 时间:2013-01-25 11:48:00
  @可乐咖啡豆 77楼
  看了你的帖子 为你祈祷 相信你会好起来的 我老爸如果知道病情后能像你一样坚强乐观就好了 我现在不敢告诉他 怕他消极 但是我还害怕这样会耽误治疗 也挺纠结的
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  @人间正道_2012 80楼 2013-01-19 10:04:00
  谢谢你的鼓励,你可以给你给你爸爸多讲癌症是一种慢性病等知识,大家对于癌的恐惧主要是以前国家的宣传,一直把这个病说成绝症,使大家一听到癌这个字,就认为必死无疑,而产生恐惧,而恐惧对身体的副作用比癌本身还可怕。
  我是不支持对病者的病情隐瞒,主要是怕病者没有办法主动配合治疗;还有就是在治疗的过程中,患者也可以猜出一二,只不过自己不说出而已;
  我认为可以告诉他病况,但把病情说轻......
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  谢谢楼主 我们一起加油 你要多注意加强营养哦
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-26 16:44:00
  大家一起加油。

  我的情况现在还好,昨天我儿子从北京回来,我去火车站接他,他现在还不知道我的病情。也没有看出来。我只给他说是因为酒喝多了,胃溃疡,动了一个小手术(还给他看了伤口,很小的一个)。认为我是胃疡做了手术,人瘦了,现在是好了,在正常的恢复中。
作者:keven03 时间:2013-01-26 19:05:00
  祝福楼主 人家都是家属瞒着病人,楼主是病人瞒着家属~
作者:Edmun 时间:2013-01-28 14:02:00
  总体来说楼主情况不错,手术化疗复查都没问题,以后慢慢的做常规检查就行了,祝楼主身体健康,也给更多的病人和家属做个好榜样。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-29 08:18:00
  @keven03 91楼 2013-01-26 19:05:00
  祝福楼主 人家都是家属瞒着病人,楼主是病人瞒着家属~
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  是的,现在我的母亲也不知道我的病情,只有我老婆知道一些(我老婆还不知道印戒癌是什么,T4N3是什么概念),我弟弟知道比较全面。因为当时我老婆在医生给她说的时候,还一时接受不了。认为我还是很健康的人(没有任何症状)怎么会是那个病呢?后来我就安慰她说,可能医生搞错了,你就把我当成得了比较难治的感冒比如H1N1,再后来手术后恢复很快又很好。做化疗时也没有让她去陪护,她也就认为是比较早的,也就慢慢接受了。
楼主人间正道_2012 时间:2013-01-31 17:47:00
  今天在我老婆的要求下,开了几付中药回来。看我的那个主任说,现在恢复很好,不一定一直吃中药。可以吃吃停停。主要还是要吃一些有营养的东西,香菇多糖等增强免疫力的辅助药可以吃一些;平时注意锻炼,复查可以四个月或五个月后再查。如果人没有不适,不一定每天都吃药。心态一定要好。其它也没有再说什么。
作者:可乐咖啡豆 时间:2013-02-01 10:27:00
  楼主真的很棒 心态这么好 肯定没有问题的 我老爸昨天做了第一次放疗 不知道还可以瞒多久 过几天还要加几次化疗
楼主人间正道_2012 时间:2013-02-01 17:02:00
  @可乐咖啡豆 95楼 2013-02-01 10:27:00
  楼主真的很棒 心态这么好 肯定没有问题的 我老爸昨天做了第一次放疗 不知道还可以瞒多久 过几天还要加几次化疗
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  谢谢鼓励,你可以在合适的时候,把病情告诉你爸,可以把病情说轻一点,愈后说好一点,一般都会接受的。如果要使病人一点不知病情可能性不大,如果他自己乱猜,后查更不好。有的病人其实已经猜出他的病情的,但嘴上不说,心理想的很严重的。我在化疗时就看到这样的病人。


  祝你爸早日康复。
作者:wanglifang1107 时间:2013-02-02 10:32:00

  @jcnl3000 84楼 2013-01-21 14:54:00
  牛奶到底好不好呢,不建议楼主一定喝牛奶。
  楼主适当时候可以练习练习气功方面,对整体的平衡会好处。
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  我看过上海电视台一个医学专家演讲报告,国际上最新的研究成果,好像是德国的,癌细胞最喜欢吃牛羊肉、牛奶以及乳制品、糖,所以尽量回避牛奶为好吧。
作者:乐之不如醉之 时间:2013-02-02 14:13:00
  请教一下,早期是做哪方面的体检查出来呢?我近期便秘非常严重,腰痛(X光没太大问题),目前只做了腹部B超,正常,但我总怀疑自己不是肠有问题就是胃有问题,不知道做哪些体检是最适合的?毕竟不能所有的体检都做一次,财力有限。是直接去做胃镜肠镜还是先做生化指标的检查呢?谢谢 回复!!
楼主人间正道_2012 时间:2013-02-02 19:27:00
  @乐之不如醉之 98楼 2013-02-02 14:13:00
  请教一下,早期是做哪方面的体检查出来呢?我近期便秘非常严重,腰痛(X光没太大问题),目前只做了腹部B超,正常,但我总怀疑自己不是肠有问题就是胃有问题,不知道做哪些体检是最适合的?毕竟不能所有的体检都做一次,财力有限。是直接去做胃镜肠镜还是先做生化指标的检查呢?谢谢 回复!!
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  可以先做一下肿瘤标志物,如CEA,甲胎蛋白等。如果有问题,可以考虑胃镜或肠镜。如果是在45岁以上,有胃病史,有腹账、胃痛、反酸、贫血等可以做一下胃镜。如大便的习惯改变,可以做一下肠镜。如果没有问题,就算买个放心,如果有问题,就等于捡了一条命。这是我当时体检时医生给我说的。我认为有道理。

楼主人间正道_2012 时间:2013-02-03 08:49:00

  @jcnl3000 84楼 2013-01-21 14:54:00
  牛奶到底好不好呢,不建议楼主一定喝牛奶。
  楼主适当时候可以练习练习气功方面,对整体的平衡会好处。
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  @wanglifang1107 97楼 2013-02-02 10:32:00
  我看过上海电视台一个医学专家演讲报告,国际上最新的研究成果,好像是德国的,癌细胞最喜欢吃牛羊肉、牛奶以及乳制品、糖,所以尽量回避牛奶为好吧。
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  我以前是看到一个美国的一个专家,他是说牛奶吃多了容易长癌,但后来又专家出来说是指美国的,因为他们那边把牛奶当水喝,每天1-2L,所以才说不好。其实,不管是什么,吃多了都不好。我们中国人,每天才不到0.2升,平均不到22L/年,就不能说有什么副作用了。
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