宝宝被诊断为脑损伤综合症--康复历程

楼主:amytiti_hu 时间:2013-02-18 16:55:44 点击:25037 回复:101
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  2012年4月1日妈妈手机丢了,新买了没多久的手机掉了。
  2012年4月3日爸爸工作出现事故,处罚情况不明,可能很严重。
  2012年的4月很不顺利怀BB的事情被放在一边了。
  2012年4月18日,该来的“亲戚”没有来?
  2012年4月20日,试纸显示BB来了!!
  2012年4月25日,爸爸的处罚决定下来了,下岗三个月,最好的情况!我的新手机也开始使用中,宝贝你的到来带来了好运!
  2012年5月初,B超检查未见胎心,妈妈开始着急了。
  2012年5月中,再次B超,可见胎心了!!宝贝你这个调皮鬼!快点长不行么。
  但B超显示,你着床较低,有流产风险,妈妈可能有焦虑症,总是在网上查资料,什么先兆流产,什么胎停育把妈妈吓得不得了,妈妈很珍惜你。妈妈早期孕吐很严重,都吃不下什么东西,没有给你什么营养,还因为低血糖晕倒过一回,妈妈会加油的,宝贝你也要努力哦!
  2012年6月中,早上下班后,妈妈流血了,妈妈放声大哭,妈妈一个劲的对宝贝说:“宝宝对不起,是妈妈太不顾着你了,上班这么辛苦都不知道为了你适当休息一会,你一定要努力不要离开妈妈!!”幸好到医院检查,你还在妈妈肚子里,宝宝对不起。单位也给我调整了班次,你不用再陪着妈妈熬夜了。
  2012年7月中,早孕反应仍然严重,妈妈很辛苦,但是有你在很幸福,爸爸也对妈妈很好,虽然他很懒,但他让妈妈很开心,很幸福。妈妈感觉生活很美好!!孕期各项检查指标你也成长得不错。你开始在妈妈肚子里活动了,妈妈是个内向的妈妈,只是每天摸摸你,也不怎么和你聊天,不知道你寂寞吗?
  2012年8月初,宝宝妈妈今天终于知道你是小男孩,爸爸妈妈很高兴,你爷爷奶奶外公外婆都非常开心。宝宝,你是我们家最珍贵的宝贝!!但是医生说,你有点双肾分离,什么是双肾分离妈妈也不懂,但肯定是不太好,妈妈又陷入深深的担忧中。。。
  2012年9月复查,双肾分离情况加重!!!妈妈很着急!!但又无计可施!
  2012年10月复查,仍然双肾分离!!宝宝你别吓妈妈啊。。。
  2012年11月你在妈妈肚子里越长越大了,妈妈不是个好妈妈,没有给你足够的营养,但你是个好宝宝,你努力的成长,也不比别的宝宝差!爸爸妈妈为你准备好了所有的东西,买了好多好多好用好玩好看好吃的,不知道你喜欢吗?
  2012年12月进入最后一个月了,宝宝,你老用脚脚踢妈妈的胃,踢得妈妈晚上睡觉都吐酸水!你也飞速成长!B超显示你有6斤4两,可双肾分离还是没有吸收,而且羊水增多。。妈妈在网上查说羊水突然增多不好,现在不管什么情况,只有等你出来后再看咯。。爸爸妈妈也积极准备迎接你的到来。大家都在期待中。。。
  2012年12月12日,爸爸妈妈到医院去预约病房,医生告诉妈妈说,妈妈高位破水,妈妈直接就住院了,妈妈想让你自然的来到这个世界,可是你总是那么调皮,不肯下来,但是羊水破了,你现在住的环境不太好了。
  2012年12月14日14:32分,宝贝你被大家强行的带出来了,7斤2两,大家都很惊讶!宝宝你真棒,你怎么就可以长这么胖呢?一切都很顺利,除了妈妈不受麻药,当医生拿小刀划开你那小房子,妈妈感觉到了尖锐的疼痛!原谅妈妈,当医生把你抱给妈妈看第一眼时,妈妈亲了亲你,说的第一句话竟然是“好丑的宝宝”,当然妈妈立刻受到了医生的批评。妈妈被推回了病房,爸爸和外婆在门外等着我,虽然身体很虚弱但妈妈好幸福,妈妈听外婆说你在保温箱里,自己玩手手。好多好多人都在看你了,爷爷奶奶一直守在你的保温箱旁。
  产后的恢复很痛苦,妈妈好像去了半条命似的,爸爸也心疼得很,但你很乖很乖,除了吃拉都不闹,其余的时候都乖乖的睡大觉。你还是很皮,都不睁眼,每次睁眼都是用一边眼睛,另一边的闭着,很霸气~!我知道这个时候你还看不到东西,但是你每次一睁开眼大家都挤在你身边!妈妈好爱你,我的宝贝!
  你出生的第三天,外婆带你洗澡回来,说出黄疸了,不高8点多。妈妈没放在心上。第四天,黄疸15了,医生要求我们把你送去住院,可是爸爸妈妈舍不得你,住院那边没有人照顾你,又不准爸爸妈妈看你,爸爸妈妈了解了一下,估计你这个是生理性黄疸,是正常的会自己慢慢消退的。于是,我们决定让你自己加油战胜它。第五天,你的黄疸到了20,虽然爸爸妈妈很担心,但是我们相信你!!
  宝宝出院了,黄疸仍然很高,宝贝脸黄黄的,但是很精神!眼睛也都睁开了。妈妈坐月子是不能辛苦不能照顾你,不能抱你的,可是妈妈舍不得你,事事都亲力亲为,妈妈好爱好爱你!
  宝宝真的好乖,很好带,不怎么哭闹,吃得很也好,你的体重持续飙升!胖得不行,那个双下巴哦!!!!黄疸仍然没有退多少!爸爸妈妈在担惊受怕中过着。
  恭喜!宝宝满月了?~!!黄疸经过停三天妈乳也降下来了。。。生长发育各指标都超过了同周的小宝宝!!宝宝真棒啊?!!!妈妈天天都在网上研究怎么带好我的宝贝!怎么让你可以自己乖乖睡好觉。
  宝宝42天了,妈妈带你去医院复查!医生给了妈妈当头一棒!!我们这么棒的宝宝,医生却说宝宝四肢肌张力过高(宝贝经常一不高兴都用力打挺!劲很大很大),头后仰,拇指内扣,左手内旋,下肢支撑力很差,听力反应慢,诊断神经系统有问题,需进行康复治疗!!什么叫神经系统有问题?妈妈不懂,外婆说听医生讲的感觉像脑瘫。妈妈懵了!!!妈妈不相信,带你做各种检查,在检查结果出来的三天里,妈妈不吃不喝,妈妈好担心你,妈妈好怕好怕。。。宝贝不会的,我们的宝贝怎么会是脑瘫呢?!!!!听力结果出来了,不太好,右耳诱发电位I段延迟,有问题,问医生也给不出一个很好的解释,就是说做治疗,后续如何,不清楚。宝宝打针抽血,妈妈都不敢看,你被扎得痛哭出了声,妈妈在一边也不停的流眼泪,宝宝妈妈对不起你,没有保护好你。核磁结果出来,说未见明显异常,妈妈超开心!可医生看片子说,脑沟较深!还是存在问题~!而且你表现出来的状态就存在异常!因为核磁无特别异常的显示,妈妈小心翼翼的问医生,你这种情况是什么原因造成的,是不是算轻微的那种,医生的话没有安慰到妈妈,原因不明,程度中度,必须要马上开始康复治疗,越早开始对你越好,看着病历上写着脑损伤综合症几个字,妈妈没有犹豫,马上开始了你的治疗。治疗都是用最好的!打针、脑电、导平、水疗、高压氧、按摩,外婆和妈妈天天带着你去医院,一呆就是一天,吃不好睡不好,但是没关系,只要宝宝能健康,我们都不在乎。可是看着小小的你,受着种种折磨,哭得稀里哗啦,妈妈心都碎了。可能是白天吓到你,现在你晚上睡觉都睡不好,总是闹,不肯呆在自己的小床里,要大家轮流抱着你睡,没关系,我们就抱着宝贝,让宝贝好好安睡,可是你还总是惊醒!大哭大闹,给吃也不要,哄也哄不好,妈妈好着急啊,宝贝你怎么啦??宝贝你告诉妈妈,只要你要,妈妈都给你,只要你提出来,妈妈都满足你好吗,宝贝你乖!!可是你不会说,你只会哭,妈妈无计可施,只能陪着我的宝贝一起哭。。宝宝大家都爱你,你要加油啊!!!妈妈整夜整夜的在网上查资料,看贴子,信息量太大太杂,妈妈脑袋被各种可怕的词汇充斥着,也有给妈妈希望的!妈妈无所适从~!!
  二个月了,宝宝你真棒,你的头已经可以慢慢竖起来了,也不后仰那么利害了,四肢也软了很多,妈妈好开心!!可是你一直好严肃啊,都不怎么笑,你会很专注的盯着妈妈,也可以看着玩具头也可自由转动,可是你就是不对妈妈笑,宝贝你是不是恨妈妈,恨妈妈没有照顾好你,恨妈妈让你受这么苦!幸好你是会笑的,你对外公外婆都笑得很好,甚至你对陌生人都可以展露笑脸,可你就是不对妈妈笑,没关系宝贝,只要你会笑,你开心,妈妈不介意,妈妈越来越爱你,看着你圆嘟嘟的小脸,妈妈心都醉了~~~!!可是宝贝你还是要加油啊,每次拿摇铃在你耳边摇,叫你,或在你耳边发出声音你都不理会,妈妈好着急啊,可是宝贝你明明是可以听到声音的啊,过年放炮都会把你吓醒的,你可以听见啊,可是为什么你就是不找声音呢?而且你做检查只是右耳有问题,左耳可以啊,为什么左边引导你,你也不理会呢?妈妈本来是个闷葫芦,可现在只要你醒着,妈妈外婆都会不停的叽里呱啦对着你说个不停,可是你为什么都不会回头来看看我们呢?
  爸爸妈妈决定带你去长沙更大更好的医院看看,会不会给你更好一点的帮助,帮助你加油努力的成长。可是宝宝你又给妈妈出难题了,你咳嗽越来越严重了,咳得气都喘不赢,医生说你有轻微的先心病,咳嗽会快速加重而且导致肺炎,要求你住院,可是第二天我们就要带你去长沙了,一切都安排好了。怎么办呀!!!!宝宝你争点气好不,别给妈妈出这么多难题好吗?妈妈帮你办了住院,但是仍然决定要带你去长沙,为了给你争取一个更好的康复环境!可是你的治疗都耽误下来了,你现在每一天都很重要啊,因为过年已经耽误7天了,妈妈天天在家里为你按按手,揉揉脚,可是跟专业的比还差得远,而且你老不高兴,妈妈一碰你,你就哭!外婆骂妈妈了,说妈妈在折磨你,可是你现在是在跟时间赛跑啊,你跑赢了你就战胜了,妈妈不敢放松啊!宝宝,你67天了,妈妈在这里记录下你的点点滴滴,曾经我对你的未来有具体的构想,我不要求你多出息多能干,妈妈和爸爸只想给你我们能够给予你最好的,让你拥有自由的思想,送你去一个相对自由的地方。现在,我什么也不想,只愿你能够拥有一个普通人的一切,能够和大家一样快乐生活,拥有至醇的亲情,美好的爱情,丰富的生活,我和爸爸也会给予你正确的引导和足够的自由。2013开年,我们的生活像这里的空气一样被一层阴霾笼罩,春天渐渐走近,宝贝你就是我们的阳光,你要加油!驱散我们的阴霾,给我们一个美丽的天空!!宝贝爸爸妈妈也会扶着你,给予你最大的支持,你要像在妈妈肚子里的时候一样,自己努力争气,长得好好的棒棒的!!!我们大家都爱你~!!!


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作者:夏天的冬青子 时间:2013-02-18 17:11:00
  加油吧!坚持就是胜利
楼主amytiti_hu 时间:2013-02-19 00:16:00
  宝宝你在住院 妈妈在想你!!妈妈爱你!!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-02-19 15:55:00
  长沙没去成 宝宝咳得太厉害了 宝贝妈妈对不起你 没有照顾好你…害你受苦了~
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-02-20 16:36:00
  康复治疗都停下来了,着急啊~不过宝宝咳嗽好多了~宝贝妈妈爱你~
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-02-21 08:47:00
  今天心情很差~我感冒宝宝不能吃我的奶 这几天奶越来越越少 今天都挤不出来了 …~
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-02-23 11:35:00
  咳嗽终于好了…又要开始康复治疗了~宝贝受苦了……妈妈爱你!!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-02-23 21:09:00
  瞳宝!妈妈今天继续用摇铃刺激你的听力!!终于终于你转头了!!妈妈高兴得一把抱住了你外公!!!崽崽真棒!!妈妈爱你!!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-02-24 21:38:00
  宝贝儿~元宵节快乐!!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-02-27 11:11:00

  曈宝最近表现又不太好了~吸氧也吸不进,做操从头哭到尾,晚上也闹得很~妈妈好揪心~
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-03-03 20:44:00
  宝宝很棒!恢复的不错但是我们自己感觉!今天带宝宝到长沙了!明天看医生做一个系统检查及测验!如果没有问题了,宝宝就可以不受苦了!!宝宝加油!!
作者:LY紫色鱼 时间:2013-03-03 22:41:00
  宝贝加油加油
  
作者:交易为身 时间:2013-03-04 17:25:00
  楼主加油!宝宝越小越能康复的。
楼主amytiti_hu 时间:2013-03-07 11:54:00
  从长沙回来了,做了盖泽尔智测及peabody运动测试还有脑电图。宝宝现在11周+2天,盖泽尔测试为10周左右,DQ88分属正常,大运动稍落后主要体现为头稍后仰。可是peabody运动的测试结果各项显示只相当为1个月水平,发育商GMQ79,FMQ73,TMQ74均为差。两个测试的结果相差较大,脑电图倒没什么未见异常。也不知道是不是宝宝状态不好,做测试的时候配合度不高。但均提示为发育落后了,还是要继续进行康复治疗。
楼主amytiti_hu 时间:2013-03-09 08:54:00
  瞳宝不乖,最近不好好吃奶,也哭得厉害!昨天发现下肢支撑力又不行了,今天问了下医生说张力下降的过程中会出现这样的情况,提起来的心又放下一点!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-03-11 16:18:00
  最近不知道为什么有点力不从心的感觉……宝宝还算乖!我得打起精神来!!瞳宝加油!!

  
楼主amytiti_hu 时间:2013-03-13 17:38:00
  宝贝最近做电疗反应较大,哭闹得厉害,不知道为什么,以前都不会,考虑是不是把电疗停了。不过,今天帮宝贝练习翻身,他可以从侧卧翻回仰卧了~!~!!真棒宝贝~!可是医生说宝贝的头还是有点后仰,颈部的肢张力应该是降下来了,平常也还好,就是拉坐的时候,头后滞不能同步跟上,还要加强锻炼~!
楼主amytiti_hu 时间:2013-03-15 14:54:00
  瞳宝昨天满3个月了!时间过得真快,但每一天似乎又很漫长!恨不得马上就到他2岁多能说会走了!我想我的心才能放下来!宝宝一直很能睡!在医院做治疗都是哭天喊地的,在家里老人又不忍心我帮他做操!哭一下就各种哄,所以带的娇得不得了!真正锻炼的时间其实不是很多。今天医生又给检查了下,也没具体说什么,还是继续康复!自己对照网上的vojta反射,觉得还是有很多异常,总体下肢比上肢好,也不知道是不是还没到下肢表现出异常的时候!看网上的鲍秀兰康复视频的项目和手法比我们这里的还是专业些,而且强度也大得多!宝宝现在每天半个小时的按摩操,感觉不是很够!

  
楼主amytiti_hu 时间:2013-03-21 17:38:00
  宝宝生病以后,都与朋友同事很少联系,不愿意谈及宝宝的事情,不想对别人说什么脑损伤,脑瘫倾向之类的话。今天同事听说了宝宝的病,打电话来,说我为什么之前不问问她,她宝宝才一岁,说之前几个月的时候也是说肌张力高,尖足,她理都没理现在宝宝很好,说我是被医生吓到了,说我的宝宝肯定没问题,不要担心。我很感谢她,我也很想向她说的那样对宝宝有信心,让他自由成长。但是脑瘫这个词时时刻刻印在我的脑中,而且宝宝的大运动老是比对照表中说的慢一个半个月的,还存在异常的姿势。我不敢去赌。。。同事说宝宝做这种治疗很可怜,真的是很可怜很可怜,我的宝贝我的心肝,瞳宝是我的血肉,我怎么会不心疼呢!!不是我不坚强,是宝宝太弱小了,我坚强可受苦的是宝宝啊!他还那么小,他根本不懂得坚强,他只会看着妈妈哭,哭得声嘶力竭,可妈妈的手伸向他的时候不是去抱抱他,而是帮助护士阿姨压制他。我可以安慰自己说我是为他好,可是宝宝他不懂啊,他心里该是多么多么的无助,他一定认为妈妈不爱他,妈妈不疼他,他一定很伤心很伤心。。宝贝一定恨死我了。。。宝宝,你要原谅妈妈,你不要不理妈妈,妈妈对不起你,等你好了,妈妈一定一定给你世上最美好的一切!!你要加油!!!!瞳宝,妈妈爱你!!
楼主amytiti_hu 时间:2013-03-27 14:10:00
  最近陷入一个怪圈,听到别人说哪个医院有什么医生好一点的就带宝宝去做检查,医生说没什么问题的觉得不信,医生说问题严重的又很难过。。。前天带宝宝又去了一个三甲医院检查vojta反射,结果七项全异常!在网上看说七项异常加肌张力异常是100%脑瘫!!难过得要命!!后来跟省儿童医院的医生网上咨询了一下,医生说vojta反射正常的小孩检查有时候都会有三四项异常,让我不要太紧张,现在主要的任务就是安安心心带宝宝进行康复治疗。。朋友说:宝宝健康第一,宝宝好了以后掩藏一切过去,什么都永远不要再提及。。
  今天做康复的医院给查看了下瞳宝的状态,现在的情况是:宝宝103天,头稍后仰,下肢支撑力差,但肌张力降了很多了,不怎么高了,上肢张力还稍高,不会主动抓物但引诱有抓物意识,视听反应可,腰力不够,屁股后翘。现阶段主要锻炼重点:抑制头后仰及屁股后翘,增强下肢肌力及腰力,提前训练翻身及诱发其主动抓物。方法:医院的康复治疗继续,在家里采取宝宝面朝向背靠胸的抱姿,用胸口将宝宝后仰的头顶回,用腹部将宝宝后翘的屁股也向前顶;宝宝采取扶站姿态,双手扶住大脚及髋关节用大拇指将宝宝屁股前压保持身体成一直线;拉坐及翻身训练;对手部进行推按,使其各指张开,并多用玩具逗引,诱发其伸手抓握。
楼主amytiti_hu 时间:2013-03-29 08:27:00
  给宝贝做训练好难!!从来都不配合,一开始就哭!完全做不下来!运动落后都不知道要怎么办才好,宝宝一哭家里人就不愿意我帮他练了。基本上就是做操了,功能训练无法开展!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-01 17:15:00
  又是一年四月,去年的这个时候,还一个人无忧无虑的,今年就多了这么个小家伙`!真是操心啊~!!去年的四月宝宝住到的妈妈的肚子里面!给爸爸妈妈带来了无限欣喜~!今年四月又到了,宝宝加油!给妈妈惊喜好不好~!!!
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-02 11:36:00
  最近发现宝宝进步很大啊`!!之前有笑出声,但这两天会咯咯咯的大笑了!以前拉坐时,头延后抬起,现在可以同步了。之前抬头总是45度左右,而且不愿意抬,老是抬两下就啃手去了,现在可以抬90度并且保持两分钟左右!!而且也有肘支撑了。练习翻身的时候,可以在侧卧向右翻至俯卧,稍助力的情况下,两边都可以翻到俯卧。特别馋,我们吃东西的时候盯着看眼睛都不眨,拿东西放到他嘴边会砸吧小嘴伸头来接,并口水直流啊`!不给吃还闹!坐位时,手可以抓着脚玩。抓物意识有提高,但还不会主动去抓。。。最近捞着东西就往嘴巴里塞~!都要时刻防着他了`!!踏步意识也好很多了,扶着会主动向前迈步!就是下肢支撑力还是差了些,而且屁股还有点翘!瞳宝好棒`!加油加油`~!!
  • 佳乐1210: 举报  2016-06-14 11:55:25  评论

    我看哭了,看的我心里特别难受,我们出生时就是脑损伤,5个月了,基本情况都不错,就是肌张力有点高每天做康复,现在不好好睡觉,不爱吃奶,身高体重都不长,每天晚上一个多小时就醒,说是缺钙,但血钙够,骨密度却不够,现在最担心的就是吃饭睡觉宝宝肠胃也不好,总是拉肚子。
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楼主amytiti_hu 时间:2013-04-05 12:47:00
  瞳宝昨晚突发高烧,39.3度,吓得我半死,喂了点水赶紧送医院了。到医院的时候,宝宝已是全身大汗,再测温度还有39.1度!!医生给开了布洛芬退烧,在网上了解了一下,布洛芬做为小儿退烧药相对安全,给宝宝服上,再在额头上贴了退热贴。继续大量喂水,宝宝很乖,平常都不怎么喝水的,昨天却喝了很多,一个多小时左右,再测体温降到了37.5度。有惊无险`!!
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-06 20:24:00
  今天发现宝宝左眼有一点点内斜!!很担心啊!!!!!希望慢慢会恢复!
  
作者:scar745211 时间:2013-04-07 00:09:00
  宝宝和宝妈加油啊。
  我家宝宝出生时有轻度窒息,在温箱里待了十天才出院,出院后睡眠一直都不好,一天也就十五六个小时呢,由于当时不知道窒息对宝宝有多大的损害,所以就没有管他。等宝宝到两个多月的时候发现他不追听,但是睡着了对声音还是有反应的,我在网上查了查,有人说是脑损伤也有人说是宝宝的听力系统还没有发育好,我就害怕是脑损伤。到宝宝满一百天后带他到医院检查,医生说是中枢协调障碍(一岁后就叫脑瘫),并且智力也比同样大的宝宝落后,要赶紧治疗。后来经过我们和宝宝的共同努力,在治疗了半年,也就是宝宝九个月会高爬了就停止治疗了。现在宝宝一岁五个月,会说会走,并且模仿力超强。
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楼主amytiti_hu 时间:2013-04-07 11:05:00
  真是揪心!!今早瞳宝又高烧39.5度!!!马上又给他吃了布洛芬退下来了!!最近不肯吃奶瓶了~怎么哄都不吃,我奶又实在不够!愁人啊!!~~
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-07 21:01:00
  回复第27楼,@scar745211

  宝宝和宝妈加油啊。
  我家宝宝出生时有轻度窒息,在温箱里待了十天才出院,出院后睡眠一直都不好,一天也就十五六个小时呢,由于当时不知道窒息对宝宝有多大的损害,所以就没有管他。等宝宝到两个多月的时候发现他不追听,但是睡着了对声音还是有反应的,我在网上查了查,有人说是脑损伤也有人说是宝宝的听力系统还没有发育好,我就害怕是脑损伤。到宝宝满一百天后带他到医院检查,医生说是中枢协调障碍(一岁后就叫脑瘫),并且智力也比同样大的宝宝落后,要赶紧治疗。后来经过我们和宝宝的共同努力,在治疗了半年,也就是宝宝九个月会高爬了就停止治疗了。现在宝宝一岁五个月,会说会走,并且模仿力超强。
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  谢谢你!我宝开始的时间蛮早,但治疗效果说不清!估计也要等到他一岁左右我才放得下心了!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-08 16:36:00
  昨晚在天涯看到一篇关于宝宝发烧的贴子,很后悔给宝宝着急用了药,昨晚宝宝又烧到了38.9度,没用药早上慢慢退下来了,精神还不错。主要是瞳宝一烧温度就高得吓人!!他又是被诊断为脑损伤的主,就怕会对脑部进一步损害!!我这个妈妈很不称职!被他烧得我感觉心力交瘁!!
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-09 17:49:00
  !!奶也不吃!非要抱睡!!今天哭足三个小时!!你是想哪样?!!!又发起低烧了!!瞳宝你为什么呀!我心里好难受!!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-10 17:43:00
  还是很担心宝宝,吃奶好一点点了,但睡觉还是比较闹。又找到佳木斯的霍秀芝大夫,通过电话与她沟通了一下,她跟我了解了宝宝的情况,说她感觉问题不大,但现在医院的康复手法稍单一,没有针对性的对宝宝的薄弱环节进行训练,而且按摩做操都是被动性的,没有主动性诱发的锻炼。霍奶奶人很好,说可以通过视频帮我看看宝宝的情况,再做个评价。因为宝宝在睡觉,暂时没做。。。希望宝宝一切安好!!加油宝贝!!
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-11 17:07:00
  又在网上发现一个词!广泛性发育迟缓!!受不了了!我考虑是否要停止再在网上东查西查了!瞳宝你真的把妈妈的心都操碎了!!!!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-12 23:03:00
  宝宝马上要满四个月了,这两天突然又乖起来了,以前因为他卤门小,怕闭合得早不敢给他补钙,而且一直在服鱼肝油照理说是不会缺钙,但他最近哭得利害也不好好喝奶就补了点钙,似乎还是有作用的。之前看了网上一些地贫的贴子,宝宝生出来很黑,现在越来越白了,近一段时间人人看到都夸他白白净净的,前几天宝宝又发烧,本来白是个好事,现在我都不晓得自己什么心态了,从怀宝宝起,我感觉我的心就没一天塌实的。。。我也不是说那么悲观的人,但是碰到什么事就喜欢做最坏的打算。养个小宝贝真是太太太不省心的事情了`!!
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-14 21:33:00
  今天瞳宝满四个月了,进步还是蛮大的,不足的地方也还有,宝宝现在基本可以从侧位翻至俯卧,稍稍有点伸手拿东西的意识,偶尔可大声笑,拉坐头也不后仰,追视追听都不错,俯卧抬头90度并可转头,有肘支撑,吃手玩手今天开始偶尔会看一下手但看不久瞄一下就过去了,扶着可以坐上一会儿。不足的地方就是:手基本上是打开了,但拇指还是内扣,扶立时脚不能支撑身体且屁股后翘,迈腿意识较差,四肢肌张力还有一点高,且整体活动度右手比左手差,左脚比右脚差一些,之前是左手内旋,现在是右手内旋,之前是左脚有点外翻,现在是右脚有点内翻。
  不知道是不是宝宝开始有点认人了,对固定的一些人会比较排斥,这两天晚上带他睡觉都哭得不得了,怎么哄都不行,明明很饱,还不停的找吃,最后都要外婆来一带走就好了,也不知道是哭累了,还是认外婆不要我这个妈妈了。昨晚还为了这和外婆吵一架,外婆骂我说我这个做妈妈的好狠心!!!
  最近看了两本书:杜曼的《如何帮助脑伤儿成长》、鲍秀兰的《0-3岁儿童最佳的人生开端》。对于杜曼的理论很心动,但仔细考虑了一下,目前来说我要操作起来比较困难,连最基本的腹爬-把宝宝放到地板上这个,我尝试了一下,宝宝根本就不肯,一趴就哭根本不会动只顾着哭了,更别说什么开心的学习了。杜曼的方法每天的训练项目太多,量大,我估计我搞不下地。而且一般反应使用杜曼方法见效较慢,但国内传统的方法基本上是被杜曼否定了的。今天鲍奶奶的书到了,还在看,最先看的是0-1岁神经运动20项检查,一一对照了一下,基本上还都算正常。看各种各样的评测多了,我都好混乱的。现在已经把宝宝的高压氧和脑营养针停下来了,之前开的什么思考林和赖氨酸什么的也早就没给宝宝吃了,本来想把电疗也停了,考虑到医生的情绪,暂时还是做着,现在就只是做电疗和操了,也不是没有钱,只是除了运动治疗其它的搞搞就可以了,没必要那么久,作用也不大宝宝还受罪。只是宝宝在运动治疗方面确实是相当的不配合,很难很难诱发他什么主动的运动表示,平常自己躺那手舞足蹈的可以,但功能性的意向就没有了。而且瞳宝估计是个高需求宝宝,天天都要人陪着逗着抱着,一会不见人在旁边都不行,就哭就闹,娇气得不行,我真不愿意他这样,想锻炼锻炼他,可被家里老人说成一个狠心的妈妈。唉。。。。。
作者:爱美MM 时间:2013-04-15 23:38:00
  瞳宝加油,瞳宝妈妈加油!坚强坚持会越来越好的!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-17 12:00:00
  今天医生给瞳宝做了下检查,手的肌张力基本正常了,也有伸手抓物的意识,但右手反应比左手差,拇指还是时常内扣,视听反应还可以,腿的肌张力也还好,足踝部放松时张力还好,紧张时肌张力极大,且有脚翻的情况左脚比右脚严重,屁股翘,扶站时不会用力屁股撅起!可以从侧翻至趴。
  医生建议:对以上薄弱部位重点锻炼,并穿矫型鞋,拇指用绷带绑出来!暂时不做站立训练。
  宝宝不愿意穿矫型鞋,鞋子绑得脚的血液都不循环了,我观察宝宝入松的时候脚还是不翻,如果他紧张或想用劲的时候,脚就开始有点翻起了。现在绑手绑脚的,宝宝哭得不行!!宝宝这么小要吃这么多苦。。。现在还小纠正起来简单点,等大点了估计就难了,也不敢不穿。。。
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-20 16:31:00
  宝宝一天天还是有进步的,问题存在但都还是在缓步改善中,今天雅安地震!四川加油!雅安加油!
楼主amytiti_hu 时间:2013-04-23 12:37:00
  宝贝这两天表现还不错,可是家里人身体都不怎么好,我和老公都感冒了,辛苦妈妈一个人带着宝宝,今天妈妈实在撑不住了,让我把宝宝抱走,她想睡一会,可是大白天的,她最后也没睡成,现在禽流感这么严重,我妈妈还担心我感冒的情况,不过我本身就是不吃任何禽类的,所以应该是没有问题的。
楼主amytiti_hu 时间:2013-05-01 14:20:00
  五月份了,瞳宝这几天有点咳嗽,天气反复无常的,好多宝宝都生病了,每天还要带宝宝去医院,不得病都难,这两天决定不去医院了,在家里休息,等咳嗽好了再去,要不然一去医院医生肯定又是要给输液,吃药什么的。瞳宝现在听力看来是完全没有问题的了,耳朵很尖,不知道当时做的诱发电位I段延迟,医生说表示是听神经严重受损。到底是什么治疗起了作用??有没有可能是因为本身宝宝听力没有发育好呢??宝宝现在右脚内翻,之前并没有,听别人说打屁股针有可能造成什么腓总神经损伤,症状就是足内翻,之前我要求停针过,医生没同意,宝宝本来足不内翻的,现在内翻有没有可能是打针造成的呢??对于现在的医疗体制我真的无语~!!感觉我把宝宝生出来在这里,也是受罪,受这个环境的荼毒~!!
  看到一则报道:1996年到2010年,我国新生儿出生缺陷发生率增幅达70.9%,每一万名新生儿中就有149.9人患有先天性缺陷。。。生育使生命得以延续,也是地球物命的基本权利~!!可是,我现在被剥夺的只能生一个~!好吧,就只生一个,可是这一个都无法给予健康的保证,无论是我呼吸的空气、喝的水、吃的米、菜、肉无论什么什么!!便宜的不用说,就算花钱买贵的都无法保证就是干净的东西,现在不说好东西,基本要求干净的东西`!没有~!!怎么都没有`!!人人都在损人不利已,养猪的把污水直排入河中,河边捕鱼的,把吃了污水的鱼捕来卖给养猪的吃~!!恶性循环落最后谁都得不到好~!这些都不说了,可是我们的宝宝,生命的延续~!为什么要受到如此毒害?~!!为什么种种的生存的基本都得不到保障???我把宝宝生下来,无法给他一个健康的身体,还要他来面对如此肮脏的环境,复杂的社会~!我除了给了他生命,我什么都给不了他~!宝宝,妈妈对不起你`!!!
楼主amytiti_hu 时间:2013-05-05 15:25:00
  最近天气反复无常的,我和妈妈还有宝贝都感冒了,集体带口罩~!宝宝带口罩的样子萌S个人`!!!还有`!宝宝在四个半月的时候会翻身了`!!左右都可以由仰翻至趴着了`!偶尔还可以由趴翻回来`!真棒`!翻身的时候手压在身下,也可以自己抽出来,还可以把脸上的口罩扯下来。左脚内翻的情况也有所改善,右手也灵活多了,但拇指还是有些内扣。已经开始添加辅食了,宝宝吃的还不错,调得比较稠,但他还是可以很好的吞咽下去也比较爱吃。因为感冒,有蛮久没去医院了,从宝宝会翻身起,家里人就觉得宝宝没有任何问题了,想给宝宝办出院,我还是想带宝宝去儿童医院看看再说,但宝宝爸爸最近没有时候,我一个人开车走高速他又不放心。宝宝外婆就每天找借口不去医院,不过我也感觉宝宝情况应该挺好的了,只是扶站的时候,还是足尖着地,迈步意识还可以,但都是足尖,在网上看,有的宝宝会有一段时间足尖着的,而且宝宝站的时候屁股撅起,现在宝宝已经会翻身了,六个月才要求坐,一下子我都不知道要锻炼宝宝什么了,今天和妈妈讨论了下,现在锻炼宝宝换手。我的瞳宝,你真棒`!!
楼主amytiti_hu 时间:2013-05-18 16:05:00
  很久没来了,在宝宝满5个月的当天(5月14日)我们为宝宝办理了出院手续,按医生的要求,我们签署了自行要求出院单,意思就是医生认为宝宝还没好,现在宝宝按医生说的,下肢及腰部支撑力还不行,扶站时屁股撅起,脚些许外翻。但是,经过这段时间的治疗,我对宝宝的恢复及自我发育情况还是比较乐观的,前段时间因咳嗽宝宝休息了一周,那一周宝宝的情绪明显愉快很多,有些小问题,我相信做了这么久的功课,我也可以自己在家进行调整并定期复查。最近,我严重感冒了,有一周了之前因为要喂奶不敢吃药,病一直拖着不好,现在越来越严重了,昨天起不得不吃药了,今天好多了。宝宝这两天的支撑力情况有所改善,抱着的时候让其靠着我站在手掌上可以站上一小会,但是因为宝宝脚有点翻,不敢让他站太久了。但最近发现宝宝内斜视情况有所加重,准备再观察观察,等宝宝六个月的时候再去全面查下眼科,不过说真的,不想再带宝宝去医院了,一去医院就让做这样那样的检查,检查完了就出这样那样的问题,需要进行这样那样的治疗,吃乱七八糟的东西`!但是不检查又怕有什么异常未得到及时的发现`!中国的父母及宝宝真的很悲哀`!
作者:谁是谁囊 时间:2013-05-20 09:02:00
  在春天里品读人生,就会多了一份明媚,人活的是一种心境,人生累与不累,取决于自己的心态,生活是一面镜子,你笑它就笑,你哭他就哭,每天只看到失去多少就不会快乐,看到拥有多少就会感到幸福。
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-05-25 22:24:00
  有如天籁~!!宝宝今天无意识的发出了“妈妈”,之前也有发过“妈”的音,但一般都是“牟妈”,今天很清楚的发出了“妈妈”,真是有如天簌一般`!!瞳宝宝,虽然妈妈仍然有这样那样的担心,但妈妈相信你,你是勇敢的宝宝是最棒的宝贝~!
  最近有些恍惚,去年这个时候,宝宝还小小的在肚子里,今年就这么大在我怀中了,以前都是自己的世界,想做什么就做什么,现在无论干什么都要考虑到宝宝,虽然感觉有束缚,但看到宝宝甜蜜的脸蛋,似乎又都值得了。生命真的是很神奇的一件事情~!
楼主amytiti_hu 时间:2013-05-28 21:33:00
  @amytiti_hu 今天上班第一天,煎熬的一天,瞳宝从前天起,开始不爱吃东西了,昨天一天就只喝了150ML左右的奶,辅食什么的一概不吃,而且特别粘我。今天凌晨三点,高烧39度!喂了点水和维生素C,贴了降热贴,早上的时候降下来了37度5,本来想请假的,看他烧退了,就去上班了,中午抽空回家,开始还好好的,等我回来后大概13点左右,又开始发烧~!喝了120ML奶,不怎么肯喝水,也不出汗~!下午上班的时候,妈妈给我打电话说宝宝烧得很厉害~!想让我回来带他去医院,跟单位请了假,到家里一量,40度!!!我眼泪就下来了~!但是之前看过天涯一篇说宝宝发烧的贴子,不想给宝宝用药,就不停的给他擦拭身体喂水,可宝宝都不怎么喂水,也不出汗,感觉温度一直很高!!宝爸下班回来了,责备我说我怎么不送宝宝去医院,也不用药,这样烧会出问题的`!!我也很着急,很想宝宝快点降点温,可每次量都是40度,从15点到20:30,40度的高烧维持这么长时间了`!!而且宝宝精神越来越差,越来越嗜睡`!!我实在顶不住了,给宝宝用了泰诺`!现在烧是退了,可我不知道会怎么样,可能还会再烧~!现在宝宝脸上起了一大片的疹子,嘴巴周围也是,我不知道是急疹不,可是宝宝上次高烧也出了疹子了,婴儿急疹不是一般不会有两次么???我担心是不是手足口,但除了脸上有,身上的手上都没有~!!纠结要不要去医院,我知道一旦送去医院肯定就是输液没得说的,我真的真的不想让宝宝输液~!可我也真的真的快抗不住了`!!宝贝你加油`!!快快恢复起来~·!·
楼主amytiti_hu 时间:2013-05-31 14:44:00
  。。煎熬的三天,宝贝第一天发烧用药后,不到三个小时又烧到了40度~!顶不住了,马上抱去妇幼~!说咽喉有点红肿,查了血说白细胞高到了13,有细菌合并病毒感染~!直接挂水(挂的头孢和热毒宁),挂水的同时宝宝还在烧,只能又用美林,烧退,留院观察没有回家,期间宝宝哭闹,不停的动,不知道什么跑针了,因为不想宝宝受苦,我们打的留置针,打手上,抱着宝宝手背着,没看到,流了好多血`!我哭得不行,妈妈把我哭了一通。凌晨四点~!温度又升上来了~!41度`!!!马上用泰诺,近一个小时,烧才退`!水挂完了,宝宝精神还可以,但是不愿意吃奶,一看到奶瓶就哭,狂喝水,以前宝宝都不怎么爱喝水的~!温度还可以,早上就回家了,可回到家又烧起来了,40度,没有办法又用美林退烧,下午继续去医院挂水,还是不怎么吃奶,挂完水量了下体温,38.2度,就抱回家了,一直没烧,庆幸`!晚上宝宝拉肚子了~!拉出来的巴巴是黑色的,水状~!网上查退烧药对肾和肠道有很大影响~!!不知道什么情况,只能等明天去医院挂水的时候问下医生了。凌晨3点,一摸宝宝很烫,量体温,38.7度`!不敢再用退烧药了`!不停的冷敷额头,另外温水擦身,宝宝一直睡的很不安稳,一个晚上都在不停的给他擦换,中间最高的时候又烧到了40度,但早上终于退下来了,38.2度。早上担心妇幼不行,抱去附一,挂好了号人爆多,等排号的时候,看到医生对所有来看病的宝宝几乎都要求要照胸片查肺~!X光真心辐射太大,我估计到我宝,医生也肯定会要我们去照,于是直接不看继续回妇幼,跟医生说了一下情况,医生让再查血,这次白细胞15.7,越来越高了,但是这个时候宝宝已经不烧了,医生建议换一种药,说前面的头孢效果不好,没有退炎症,我也不懂就同意了,把头孢换成了美洛西林什么的。继续挂水,宝宝吃的越来越少了,精神也差了很多,总是在昏睡,醒着就哭,但好歹总算没在烧了,一直在出汗。我以为是药起作用了,提着的心放了下来。可是,挂完水回到家,宝宝身体一直很凉,体温只有35.4左右,而且非常嗜睡,也不吃奶,好不容易醒来,千哄万哄喝完120ML奶,狂哭,非常大声的哭~!怎么哄都哄不住,以前宝宝从不这样,曈宝虽然脾气大,但一般哄哄也就不闹了,这次怎么哄都哄不住,一直不停的非常大声的哭闹~!给奶不要,给水狂喝一通而且不停的出汗`!死劲揉眼睛,然后继续哭闹`!一直持续一个多小时,可能是哭累了,又睡了。就这样哭哭睡睡,我都不知道该怎么办了~!!只要醒来的就哭,哭完了又睡,就这样到凌晨五点,宝宝突然又惊声哭了起来,狂哭哄不住,我直接带他去附一挂了急诊`!医生了解了一下情况,也没说什么,说继续消炎,要把烧退下来,我说已经不烧了,现在是低温,医生又说那也要消炎,我都不知道要怎么样了~!!又换了一种药,用的是头孢他啶~!很奇怪,在看急诊的时候,宝宝醒了,却没有哭闹~!我只有给医生学了一下宝宝的哭闹情况,医生没有说什么,我问他有没有可能脑炎??他说没有呕吐一般就不会,怀疑的话要做脑电图,要宝宝睡着的时候,我说一直有吐奶,医生说那是喝水也会吐的,严重呕吐,宝宝吐奶的情况倒也没有如此严重和平常一样,医生就说应该不是,只开了两天的药让我们挂。出了门诊宝宝又开始闹了,非常大声的哭泣`!我的心都碎了,急也急疯了,我真的不知道什么情况了,只能一趟趟往医院跑,只能把宝宝交给医生了~!!只能祈求宝宝快点好点起,妈妈好怕,宝贝你别吓妈妈了`!!我不知道宝宝这样是不是很经常,医生一点都不以为意,但在我来看,我真的不明白一次发烧,这演变成这样,这是什么情况啊`!。。拿了药,挂水,期间宝宝还是睡睡醒醒,醒来也还闹,但慢慢的好一点了,不哭得那么凶了,我都不敢认为什么药起作用了之类的,我也不知道现在是什么情况,只能等待。才上班一天,现在领导又批了我五天的假~!我真心感谢`!!挂完水,宝宝吃奶的情况好了很多,隔近四个小时会喝120ML奶,哭闹情况也改善很多了,还是有点闹,但比起之前好太多了,人也精神一点了,还可以自己玩会,不过还是很嗜睡。宝宝你加油~!!!妈妈真的很爱你`!
楼主amytiti_hu 时间:2013-06-06 22:16:00
  瞳宝前几天已经康复了,最终也不知道是什么原因导致的这次高烧,也没造成什么严重的情况,就是多用了几种抗生素,争取以后把抵抗力搞上来,不打针吃药了。瞳宝现在很娇气,老是要抱基本上放不下来,一放就哭,我也上班了,就是妈妈一个人带他,很辛苦。我不想他养成这种坏的习惯,有意识的想锻炼他,他老是嚎哭,我妈就不忍心,说什么他不懂事,别这样之类的,搞得我很烦燥。等他懂事了不一切都晚了么??这次发烧瘦了好多,不过最近吃奶倒是好了很多,基本每隔五个小时左右六勺可以吃光光。。所以也不是瘦得太利害。发育情况我感觉还可以,偶尔可以独坐上几十秒,扶着就可以坐很久了,下肢的支撑力也好些了,站立的时候屁股也没那么翘了,可以换手拿东西也会把脸上的纸扯下来,嘴巴里还老妈妈妈妈的念叨。最近迷上了出去玩,在家里就老双手往门口扒~!但是因为生病的时候就没给他做操了,今天来做操,基本还没怎么动就哭得很凶,根本不配合,进行不下去,妈妈抱走了,我自己在这边生闷气~!
楼主amytiti_hu 时间:2013-06-14 22:45:00
  曈宝今天满六个月了`!!庆祝庆祝,发育情况基本都还是符合月龄的,就是支撑力稍差点。。不过还好,不是太担心了。。周一准备再带他去体检。。。自从宝宝没去医院治疗开始,我才慢慢感受到有了宝贝后生活中的乐趣,回顾之前那段时间,很困难,说实话,现在宝宝基本上还是很乖,但是发起脾气来也是很不得了的,我觉得早期那种强迫性的训练,对宝宝的认识和性格还是有影响的。。我很遗憾在那段时间没能给予他温柔呵护与快乐的成长,而是充满了强迫与痛苦的感觉。。。现在来说,我不知道是对还是错,两害相比我只能选其轻。。。但是我相信一定有更加科学及温柔的方式可以帮助到脑损伤的儿童,只是在现今这种急功近利的大环境下面,大部分诊疗机构没有这种耐心与爱心。
  我这样说也绝不是说因为心疼爱护或舍不得等原因而耽误宝宝,我看过一些因为这些原因而造成难以挽回的例子。所以,我强调定期体检与家庭康复的重要性,从我本身来说,由我亲自给宝宝进行锻炼虽然还是难以避免强迫与疼痛。。但是,我可以自己掌握强度与把握宝宝的情绪,所以如果不是情况太严重的宝贝们,可以尝试家庭康复,毕竟医院也只是每天半个到一个小时左右的训练。
楼主amytiti_hu 时间:2013-06-15 17:43:00
  从异常到可疑,今天终于得到医生一个正常的评测了`!!心情无法形容`!!宝贝`!谢谢你的努力,谢谢你的包容,宝贝妈妈爱你~!!!昨天给宝宝扶站,他还老是弯着腿不肯站直了,今天医生扶站的时候,宝贝硬生生的站笔直`!真是争气啊`!!你是怕妈妈如果再受刺激回家又折腾你是吧`!宝贝这样是对的,你继续加油啊`~!!!身高也从之前的中下,赶上来了,现在是中上~!哈哈我真的是高兴坏了,宝贝你是不是怕妈妈不够爱你,所以故意折腾出之前这些来让妈妈紧张你啊`!!算了,妈妈不跟你计较了,你只要继续健康快乐的成长就好了,妈妈会给你保驾护航的`~!!
楼主amytiti_hu 时间:2013-06-22 22:37:00
  今天宝宝6个月8天,现在宝宝可以坐得比较好了,自己独坐可以到五分钟以上,就是不知道是不是到厌奶期了,不太吃东西,辅食也不吃,米粉、水果、蛋黄什么的统统不爱吃。一天吃奶不到600ML,就只要喝水喝水喝水。。愁啊~!
楼主amytiti_hu 时间:2013-07-12 23:48:00
  很久没有来了,曈宝最近除了厌奶其它都很好,可以吃辅食吃很多,就是不喂奶,刚开始会强迫他喝,怕他营养不够,但是他哭闹得不是一般的凶,实在是搞不下地了。就随他去了,这几天反而又好一点了,奶还是吃得很少,但不像之前一点都喂不进,每天喂辅食前可以少少喝点大概60ML左右。
  发育方面,基本上我没有觉得有什么问题了,能独坐,也可以扶站,脚也不翻了,换手,抓物,发音,辩声等等。。。都达到月龄要求。。
  其实从宝宝出院后基本上做操,运动什么的我都是三天打渔两天晒网的,六个月以后我基本上就从来没有给他做过操了。因为宝宝越大,越懂事会抵抗,也会伤心了。。我看他情况还行,想起他小的时候那样的残忍,现在不由的就有点溺爱了。
  明天就要去做七个月的体检了,到时候来再做汇报~!
作者:irenqingqing 时间:2013-07-17 21:51:00
  楼主你好,宝宝四个半月,体检拉坐头后仰,抱着也爱后仰,医生说是异常姿势,很担忧,,,,能请教交流一下吗
作者:闻木樨香轩 时间:2013-07-17 22:35:00
  很哟希望康复
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-07-18 22:31:00
  @irenqingqing 59楼 2013-07-17 21:51:00
  楼主你好,宝宝四个半月,体检拉坐头后仰,抱着也爱后仰,医生说是异常姿势,很担忧,,,,能请教交流一下吗
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  加我QQ吧20440995
楼主amytiti_hu 时间:2013-07-18 22:32:00
  体检一切正常,医生说宝宝不用再每个月做这个脑发育检查了下次等三个月以后再做!对于脑损伤这个事情我想现在可以真的放下心了 。 。。我曾今跟家里人讨论过,宝宝可能是确实没有什么事情,事实现在宝宝也是很好了有些还超前!!但再回到那个时候我们会怎么选择?我还是会让他进行康复,只是可能不会那么激进,会多点耐心,会用温和点的方式,不打针不核磁。
作者:希望在心中130413 时间:2013-07-27 17:09:00
  楼主你好,看了你的帖子很受鼓舞,想向你咨询一下。
  我家宝宝足月出生,绕颈三圈,剖腹,羊水2度污染,出生后没有不良状况。但是后面出现了一些异常:
  1. 快满月时抱着拍嗝发现头后仰的厉害,易惊醒、易打挺、易呛奶,四肢肌张力高,一个半月看医生,在医院表现较好没有出现肌张力高的现象;
  2. 从医院回来后两天感染肺炎,不知道是在医院传染的还是呛奶造成的,治好肺炎后虽然我觉得宝宝的异常仍存在,可家人都觉得正常,不让老跑医院,就没在理会;
  3. 后来宝宝头后仰、易打挺的情况基本没有了,有段时间下肢右腿没有左腿动的多,这种情况后来也没有了;
  4. 两个半月俯卧没有一点抬头的意识,直接嘴捂在床上不动,后来每天锻炼抬头,三个月多一点能抬起头一会儿,现在三个半月能抬90度,胸脯也能挺起来一点,但最多坚持2、3分钟;
  5. 拇指有时候内收,有时候手能张开,上肢的上臂肌张力高,躺着时基本都是下臂动,睡觉时胳膊很软怎么动都行;
  6. 最近一周发现宝宝的腿会一起抬起来再放下,以前好像是交替踢的;
  7. 脚面往小腿屈(好像叫足背屈吧)时比较困难,感觉肌张力高
  8. 快三个月时会吃手,但是经常手到处摸一会儿才能放嘴巴里,右手现在仍然很难在躺着时自己放嘴巴里,总是在眼睛周围和头部乱摸,感觉脑子不能很好控制手,双手不会放在一起玩;
  9. 能够追物,没试过能否180度追物,对玩具兴趣不大;听力检查通过,但是听反应不行,在旁边晃摇铃或者叫他都没反应;
  10. 会笑出声,会和家人哦哦的应答;
  11. 晚上睡觉时仰卧但是头是往一侧歪的,有点后仰,有时候总是在睡着时摇头晃脑;
  治疗情况;
  一个半月的时候做了普通的脑部b超,显示正常。
  昨天,也是宝宝差不多三个半月的时候看了神经内科的医生,也没做很多什么检查,就说宝宝生长发育迟缓,做了脑彩超显示前动脉左右血流速都是快1,诊断结果是“界限性”,医生说还可以。开的药有赖氨肌醇维B2口服溶液(治疗小儿生长发育不良)和果糖二磷酸纳口服溶液(治疗脑缺氧),还有鼠神经生长因子10支,隔天注射一支,让回家给宝宝做被动操,练习抓物,20天后复查。
  我的问题;
  1. 宝宝的情况严重不?怎么确定是否属于脑损伤?
  2. 脑彩超做的脑血流有诊断意义吗?是否需要做CT或者核磁?
  3. 医生开的两个口服的药对症吗?
  4. 鼠神经有用吗?
  5. 是不是因为我挂的是神经内科不是康复科,所以就没让我做康复?
  6. 帖子里提到了一些智力测试、运动测试、肌张力级别等,医生怎么都没给做,这些要挂什么科或者在哪些地方做?我在上海儿童医院挂的神经内科的特需专家门诊,怎么觉得那么不专业,是不是要挂神经康复科?
  7. 给宝宝做被动操基本上关于上肢的都很难做到位甚至根本做不了,是不是需要马上去医院做康复?

  现在是很难过又一头雾水,不知道该看什么医生,很着急,不跟楼主客套了,希望楼主能早点回复我,宝宝已经三个半月了,很想早点开始系统治疗。
作者:weishenmehuiku 时间:2013-07-27 18:04:00
  宝妈好坚强
  看的我都哭了
  只有妈妈才能真的理解这种情感
  我六月份生的我家姑娘,但生下来发现有一块大大的胎记,就在正脸上,特别担心
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-07-28 16:26:00
  @希望在心中130413 63楼 2013-07-27 17:09:00
  楼主你好,看了你的帖子很受鼓舞,想向你咨询一下。
  我家宝宝足月出生,绕颈三圈,剖腹,羊水2度污染,出生后没有不良状况。但是后面出现了一些异常:
  1. 快满月时抱着拍嗝发现头后仰的厉害,易惊醒、易打挺、易呛奶,四肢肌张力高,一个半月看医生,在医院表现较好没有出现肌张力高的现象;
  2. 从医院回来后两天感染肺炎,不知道是在医院传染的还是呛奶造成的,治好肺炎后虽然我觉得宝宝的异常仍存在,可家人......
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  你好,我也不是专业的医生,我只能根据我的理解和经验来帮你分析一下。
  我的问题;
  1. 宝宝的情况严重不?怎么确定是否属于脑损伤?
  除非是很明显的脑外伤或脑部病变可明确诊断为脑损伤,一般的脑积水,什么间隙宽之类的,其实大多还是跟发育有关,现在大多数的地方是依据CT或核磁再结合临床表现来诊断的,但临床表现重于相关报告。意思就是不管你CT或核磁结果如何,如果临床表现好,就不需太过在意,如果临床表现不好,就算CT或核磁没有异常,也会被诊断脑损伤。
  再申明我不是医生,但如果你问我你宝宝情况严重不,从我看你的描述来说,我感觉可能发育上慢点,但不像会有严重后果的情况。怎么说呢,就是说有可能是还没发育好,让宝宝自己慢慢长也可以。也有可能,是有脑损伤,但应该不算是严重的。


  2. 脑彩超做的脑血流有诊断意义吗?是否需要做CT或者核磁?
  脑血流我不懂,但诊断是结合多方面的因素考虑,而不是仅凭一方面而言,况且你这个还没什么问题。至于CT或核磁,可照可不照,没有必要最好不照。因为治不治,一般根据宝宝的表现来决定,如果决定治,那照了核磁,治疗的手段也就是那些,没有太大变化。所以,可以再观察观察。。

  3. 医生开的两个口服的药对症吗?
  我宝宝医生也开了这些药,我只给他吃了一瓶就没吃了,现在家里还剩好多。。不好说对症不对症,可以吃点,但是药三分毒,我以前不记得在哪里看的,对脑部的用药,很难直达病灶。。特别是小宝宝,可能起到的作用,还抵不上对肾脏的伤害。。。

  4. 鼠神经有用吗?
  越小打可能会有点用,你现在三个半月的宝宝打十针差不多了,打多了没必要。但是有些医生好像很迷信这类药,,说得是必不可少样的。。。所以,你自己判断一下吧,但是我看鲍教授和我在儿童医院的医生,没有说建议我打这类药。。。

  5. 是不是因为我挂的是神经内科不是康复科,所以就没让我做康复?
  可能,一般来说,神经科注重的是仪器测试结果,而康复科侧重的是临床表现。。

  6. 帖子里提到了一些智力测试、运动测试、肌张力级别等,医生怎么都没给做,这些要挂什么科或者在哪些地方做?我在上海儿童医院挂的神经内科的特需专家门诊,怎么觉得那么不专业,是不是要挂神经康复科?
  是的,这些测试是保健类的,你挂神经内科是没有的,要挂康复科,可能不同的地方叫法不同。据我了解,如果是有可疑倾向的宝宝,六个月内每个月都要进行神经系统发育的检测,六个月后,是每三个月检测一次。

  7. 给宝宝做被动操基本上关于上肢的都很难做到位甚至根本做不了,是不是需要马上去医院做康复?
  我宝宝在四个月的时候,肌张力都还蛮高的,一般来说,小婴儿的肌张力都会稍偏高。是因为神经系统发育不完善的原因,我宝宝一个多月开始做康复,肌张力一直没有降下来,还是上下肢都很紧,直到四个多月,慢慢的看着看着,身子就软下来了,治疗手段也没太大变化。所以,你可以再观察一下,你宝宝情况不会说是那种很糟糕的。

  如果家里条件还可以,也有时间,可以让宝宝做做康复,但打针吃药什么的可能少点,就做操和游游泳。。医院的治疗时间有限,在家里还是要多多锻炼宝宝的主动运动能力。。。如果是针对肌张力的,做操的手法要到位一点,以宝宝不痛为前提,动作做到最大位置后稍稍保持一会再复位,效果会好些。
  只要宝宝表现好的时候,发育可以达标,就别担心,证明其具备那项能力,可能只是宝宝性格原因,表现不一样而已。
  建议你完善相关的发育测试,再考虑康复的事情,不过在家里可以多给宝宝做做。。我加了你QQ了,如果要资料,可以Q我。


楼主amytiti_hu 时间:2013-07-28 16:35:00
  @weishenmehuiku 64楼 2013-07-27 18:04:00
  宝妈好坚强
  看的我都哭了
  只有妈妈才能真的理解这种情感
  我六月份生的我家姑娘,但生下来发现有一块大大的胎记,就在正脸上,特别担心
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  胎记,有一些会随着年龄的增长而淡化,别太担心,等宝宝大点看会不会有变化,注意培养宝宝的性格,别让这个影响到她。等大点如果自己没消,看可不可以激光手术之类的,好像上海九院这些方面还可以,有机会你可以了解一下。
作者:希望在心中130413 时间:2013-07-30 19:31:00
  非常感谢,准备带宝宝先去看看康复科,每天都很忙,空了再好好和楼主交流,楼主空的时候发一下你收集的资料和视频到我邮箱吧:),楼主忙的话就什么时候空什么时候发吧,再次感谢楼主!
作者:天使健康 时间:2013-08-11 07:20:00
  你好,我宝宝也是满月体检的时候说肌张力高,建议我康复治疗,但医生没说脑损伤,开十天的高压氧和水疗还有按摩,先做七天看有好转没,再做磁共振,为这个事我已经两天没睡觉。越看越觉得我宝宝不正常,现在已经30多天逗他没反应,也不追物,也不追光,我想知道你宝宝30多天的时候眼睛也这样吗?我真的好担心,有时我宝宝嘴巴还往一边歪,要睡的时还翻白眼。真的急死了,我每天都在家哭,我老公和我妈都无语了。
  
作者:chenshuyan0711 时间:2013-08-12 10:05:00
  楼主你好!
  请问你知不知道哪个医院康复做得最好?还有你是在长沙哪个医院做的康复?看的哪个专家啊,我的QQ号是395257250,可以私聊吗?我的宝宝也有类似的情况,很担忧啊!
楼主amytiti_hu 时间:2013-08-14 02:16:00
  前天宝宝七个月最后一天,在我们不懈的锻炼下瞳宝终于会爬啦!!我妈说是因为我的威胁起作用了!我前天跟宝宝说:明天你满八个月,要去体检,你还不会爬,到时候体检不合格又拿你做操!!然后当天晚上宝宝就在外婆的威逼利诱下开始爬啦!!再然后今天体检就一切正常啦!真是个懒虫!我发现宝宝学习新技能真的没什么迹象可循的!!之前怎么教他也不会,突然会了就满屋子转!害得我今天大搞卫生,把地板擦的反光,防撞条也都贴起,为他的爬行创造一切有利条件!!之前一直纠结想买个学步车,虽然知道不好但好羡慕那些可以移动的宝宝,想着他不爬就让他走吧!不过最后还是考虑会爬的小孩协调能力更好,坚定信心给他练爬!

  
  • 涵宝666: 举报  2015-06-27 18:54:56  评论

    宝妈,可以加我微信13629823485或qq849659616吗?我也想咨询你一下。我家宝宝刚被诊断为脑损伤让住院治疗。
我要评论
楼主amytiti_hu 时间:2013-08-14 02:40:00
  回复第69楼,@天使健康

  你好,我宝宝也是满月体检的时候说肌张力高,建议我康复治疗,但医生没说脑损伤,开十天的高压氧和水疗还有按摩,先做七天看有好转没,再做磁共振,为这个事我已经两天没睡觉。越看越觉得我宝宝不正常,现在已经30多天逗他没反应,也不追物,也不追光,我想知道你宝宝30多天的时候眼睛也这样吗?我真的好担心,有时我宝宝嘴巴还往一边歪,要睡的时还翻白眼。真的急死了,我每天都在家哭,我老公和我妈都无语了。

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  刚满月的宝宝可以观察的方面不多,你有什么高危因素吗??3-4个月左右的宝宝肌张力高的情况也是常见的,因为神经系统还没发育好。有早产吗?
  医生除了肌张力这个还有说别的吗??如果仅仅因为肌张力就让做康复,我觉得有点武断了。
  我宝三个月内睡觉时都经常是翻白眼,但追光追物还可以。我之前一起做康复的一个宝宝40多天眼睛不追光和物,看他的眼睛像蒙了一层纱似的,康复一个多月后眼睛就很清澈了追视也没有问题了。你可以在家给宝宝多锻炼,拿红布蒙着电筒在宝宝眼前慢慢移动,要多刺激,但不要用强光!!
  水疗慎重,有益有弊!高压氧。。宝宝出生有缺氧的情况吗??操但做无妨!!核磁前给医生先做做检查,问下医生如果核磁没有问题宝宝是不是就可以不治疗了,如果医生答案是否定的,那就不要核磁了吧,反正照不照都治就别让宝宝受那罪了,康复项目就那些,核磁不核磁要做的项目也没什么区别!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-08-14 02:43:00
  回复第70楼,@chenshuyan0711

  楼主你好!
  请问你知不知道哪个医院康复做得最好?还有你是在长沙哪个医院做的康复?看的哪个专家啊,我的QQ号是395257250,可以私聊吗?我的宝宝也有类似的情况,很担忧啊!
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  我加了你了,我一般隐身,你有什么需要了解的留言给我,我看到会尽快回你的。
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-08-14 02:44:00
  最近加了很多与我面临同样问题的新家长们。我并不是医生,我只是曾经因为宝宝心力交瘁的妈妈!但我不介意尽我的能力为爸爸妈妈们提供我所知道的东西,并希望能稍许安慰那些备受煎熬的心!!我没有宗教信仰,也并不为行善积德!我只是深深明白在面临这一切时有多难,多痛,多辛苦!!回想起来我的心还会发抖!!前段时间看到个新闻说一个高学历的新妈妈,因为宝宝被诊断为脑损伤,把宝宝杀了然后自杀!!!我第一反应是不可思议,静下来想想,我却能够理解这位妈妈。我只是不明白不明白!!!!医生是怎么跟家属沟通的????现在怎么就这么多的脑损伤????康复的费用怎么就这么贵!!!!诊断为脑损伤进行康复后的治愈率怎么就这么高!!!诊断为脑瘫了怎么就那么难治了??中国的家长胆子就那么小!!你敢赌吗敢吗?!!我不敢!!!赌注太大了!!孩子的整个人生,我们三个家庭的后半辈子!!我一丝一毫的反抗意识都不会有!!!我没有后悔我和宝宝经历的这一切,我和宝宝现在很好很好,有人问我脑损伤可以治愈吗?我看过很多资料说脑损伤不能说治愈,只有通过康复无限接近正常!这句话曾经狠狠的刺激过我!!那不是意味着我宝宝就永远是个有缺陷的人!!!可他是那么那么的完美!!!他是个生命的奇迹!!我接受不了他存在缺陷这个可能!!但我又能怎么样呢?我的宝宝诊断为听神经受损!vo jta七项全异常!运动发育落后!肌张力至姿势异常!合并脑损伤!!!程度被评为中重!!可我现在释然了,为什么?不是因为我想开了,而是因为我带宝宝体检,面对不明就里的医生,我的宝宝被医生当成正常宝宝的典型给其他家长示范!!
  不知不觉说这么多了,我不是建议说去赌一把,或盲目乐观!!我只是想告诉大家事情远没有想象的糟糕!!不管什么情况,还有机会!!!不要绝望!!!我不怕大家麻烦我,也不需要感谢我,我做这些只是因为我想做!只是因为我所知的一切也都来自于他人的分享。但如果加我,我所说的不是专业意见,只是我的一些经历和感悟,只愿对大家有帮助!!唯愿大家的宝贝健康平安!!

  
  • 美味的诉说: 举报  2017-06-12 15:50:06  评论

    评论 amytiti_hu:瞳宝现在都好大了,很调皮了吧,我家宝宝五个月不会抬头不会翻身,肌张力有点高,拇指内扣,情况很不好,预约检查半个月才了才约到后天的。哎一切看天意了,瞳宝妈妈可以给我你的微信或者其他联系方式吗,谢谢你了
我要评论
作者:天使健康 时间:2013-08-15 04:47:00
  回复第72楼,@amytiti_hu

  回复第69楼,@天使健康

  你好,我宝宝也是满月体检的时候说肌张力高,建议我康复治疗,但医生没说脑损伤,开十天的高压氧和水疗还有按摩,先做七天看有好转没,再做磁共振,为这个事我已经两天没睡觉。越看越觉得我宝宝不正常,现在已经30多天逗他没反应,也不追物,也不追光,我想知道你宝宝30多天的时候眼睛也这样吗?我真的好担心,有时我宝宝嘴巴还往一边歪,要睡的时还翻白眼。真的急死了,我每天都在家哭,我老公和我妈都无语了。

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  刚满月的宝宝可以观察的方面不多,你有什么高危因素吗??3-4个月左右的宝宝肌张力高的情况也是常见的,因为神经系统还没发育好。有早产吗?
  医生除了肌张力这个还有说别的吗??如果仅仅因为肌张力就让做康复,我觉得有点武断了。
  我宝三个月内睡觉时都经常是翻白眼,但追光追物还可以。我之前一起做康复的...
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  你好,那天医院检查医生逗他眼睛会动,但是对物有时还是没什么反应,但是听力这块怎么摇响铃不动,医生说可能是黄疸引起的,但是我宝宝黄疸一直不高,一直5点多。但是满月还没退下去,检查总胆红素也没过百,才96点多,那天做了核磁共振没有异常,现在在做康复治疗,我好担心宝宝是因为黄疸引起听力受损。我问医生肌张力很高吗?医生说比正常的高。问她宝宝很严重吗?她说不算很严重。我宝宝是听的见,就是不追声,每天带他医院做康复治疗,我都快崩溃了,做了三天还是不追声,我就很着急,手足无措。我的qq是315313801,能加我,给我一个方向。我不知道该向诉说我的苦,每天除了着急和哭就不知道该怎么办了。
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-08-16 18:56:00
  回复第72楼, @amytiti_hu
  回复第69楼, @天使健康
  你好,我宝宝也是满月体检的时候说肌张力高,建议我康复治疗,但医生没说脑损伤,开十天的高压氧和水疗还有按摩,先做七天看有好转没,再做磁共振,为这个事我已经两天没睡觉。越看越觉得我宝宝不正常,现在已经30多天逗他没反应,也不追物,也不追光,我想知道你宝宝30多天的时候眼睛也这样吗?我真的好担心,有时我宝宝嘴巴还往一边歪,要睡的时还翻白眼。真的急死了,我每天都在家哭,我老公和我妈都无语了。
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  刚满月的宝宝可以观察的方面不多,你有什么高危因素吗??3-4个月左右的宝宝肌张力高的情况也是常见的,因为神经系统还没发育好。有早产吗?
  医生除了肌张力这个还有说别的吗??如果仅仅因为肌张力就让做康复,我觉得有点武断了。
  我宝三个月内睡觉时都经常是翻白眼,但追光追物还可以。我之前一起做康复的...
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  @天使健康 75楼 2013-08-15 04:47:00
  你好,那天医院检查医生逗他眼睛会动,但是对物有时还是没什么反应,但是听力这块怎么摇响铃不动,医生说可能是黄疸引起的,但是我宝宝黄疸一直不高,一直5点多。但是满月还没退下去,检查总胆红素也没过百,才96点多,那天做了核磁共振没有异常,现在在做康复治疗,我好担心宝宝是因为黄疸引起听力受损。我问医生肌张力很高吗?医生说比正常的高。问她宝宝很严重吗?她说不算很严重。我宝宝是听的见,就是不追声,每天带......
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  听力基本可以等到四个月左右,黄疸不高,一般来说不会损伤脑部。(现在出生的宝宝十个有七八个都会出黄疸,没可能这么容易就造成严重后果的。)有些是听力还没发育好,出生时做的听力筛查是过的,就不用担心。。。。我宝宝之前也是一直不追声,我急得不得了。。别人劝我也听不进,之前也没什么征兆,突然有一天,他就追着声音走了,所以,平常多跟宝宝说话,多放音乐,弄多种元素的声音给他听,他会给你惊喜的。。。还有,做康复不是说几天就会有效果或者什么的。。。首先你宝宝还很小,本身就还没到发育的时候,现在只是提前干预,运动什么的都还没开始。。现在所的,大部分只是放松他的肌张力,所以基本来说,你不会说看到什么质的飞越~~~你不要抱着做一天就想看到一天的效果的心态,,那会急死去的。。。医生说不严重,而且你现在已经在康复了,那你就把心放肚子里去,相信我,宝宝会没事的。。我已经加了你QQ了,,我一般隐身的,有什么可以给我留言。。我看到会回复的。
楼主amytiti_hu 时间:2013-08-23 22:08:00
  宝宝会爬了以后,进步真是飞快啊~~!现在可以自已撑着就坐起来,也可以拉着东西自己站起来了。。发育标准得不能再标准了~~!!瞳宝~~!妈妈爱你~~!
作者:fyfy1986 时间:2013-08-25 23:44:00
  看到宝宝现在发育这么好,真心的高兴!!
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-08-28 01:09:00
  回复第79楼,@fyfy1986

  看到宝宝现在发育这么好,真心的高兴!!

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  谢谢你,也希望大家的宝宝都健康平安!!最近好多虐婴还有残害幼儿的,真心受不了!!
  
作者:yaoyaoily2011 时间:2013-08-28 08:12:00
  我也是这样过来的现在宝贝一岁九个月突然发现她超前了
  
楼主amytiti_hu 时间:2013-09-03 22:38:00
  看了我贴子的人会说我是个坚强的妈妈,会说我很爱我的宝宝,是个慈母型的。
  汗颜啊~!自从确定宝宝没事了以后,我就安安心心的上我的班了,一天和宝宝呆在一起的时间不到五个小时,就算在一起,我也是很凶很严厉的,定了很多规矩,宝宝现在很亲他外婆呀,都不理我。。别人家的宝宝看到妈妈都是粘得不行,我家宝宝看到我就躲。。我该是有多坏啊~!!
  有时候会想,把宝宝教得善良、谦逊、有礼,然后送给那些恶毒、霸道、残忍的人去伤害么?但是,说让我教宝宝学得多么的厉害,多么的争名夺利的,我本身也不是这种性子的人。。还是希望给多攒点钱,以后如果宝宝自己有能力可以考出去,就送他出去吧。。不要回来了,,,我有时候也会想,是不是因为我总想他以后总会高飞的,所以跟他并不特别的粘乎,他不粘我,我也不粘他。。我在我家的位置就像个训导主任的角色。。但我知道,我很爱他,一点一滴渗透进我的生命。。瞳宝,妈妈对你的期望一直都是健康、自由。。你一直都可以自由高飞,加油宝宝。。。
作者:单亲麻麻的马甲 时间:2013-09-04 09:51:00
  挺感动的

  你们好帮,做了很多,也得到了应得的回报

  会越来越好的

  希望瞳宝健康快乐成长
楼主amytiti_hu 时间:2013-09-14 21:56:00
  宝宝今天满九个月~发育都正常。。。。。但我们没有给他庆祝,我的心里很难过,宝宝外公,我的爸爸,检查出直肠癌。。。宝宝奶奶,检查出肝肿瘤,一下两个人要住院做手术,宝宝又离不开人。。今年真的是很不顺利啊,但大家心态都还好,积极的在做治疗,表面上都没有什么悲观的情绪,可是宝宝这两天确实有点不乖,有点闹,可能是我心情的原因吧。。。。如果世上真有因果的话,我相信我的家人都会好的,我相信希望在前方,我和我的家人们都会加油~~!为了彼此保重自己~~!
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楼主amytiti_hu 时间:2013-11-01 00:55:00
  好久没来了,最近好忙好忙啊!!!曈宝总体很乖吃得好睡得好!!看到我的宝贝我就很快乐!!但是有时又好想哭!我最重要的两个人!一个正在以他崭新的生命蓬勃成长!一个却在即将进入暮年之前生命在我眼前快速的凋零着!!我还要一天到晚忙忙忙!!!我没有尽到为人母,为人子的责任!!他们任何一个我都没有照顾好!!前几天我妈终于累病了!!我好怕好怕!我现在对疾病这个东西极度敏感!!!!!但是我没有办法!我必须工作!!!任何地方都要用钱!虽然我挣得有限,但我不能把这个担子留给我老公一个人!!我无法面对我自己,我很怕很怕看到我爸爸!!怕看到他因为化疗那苍白的脸!怕看到他迅速消瘦的身躯!怕听见他痛苦的呻吟!!我很怕看到曈宝和外公一起!我也是爸爸的孩子!我是独生女,是他的宝贝!可我现在只能眼睁睁的看着活力一点点从他的身体里流失!!。。
  
  • 刘军杰: 举报  2015-03-29 20:59:54  评论

    您好,能将您给宝宝做康复治疗的视频和书籍名称发我邮箱里面一份吗,我的邮箱1292425254@qq.com非常感谢
  • 刘军杰: 举报  2015-03-29 21:01:37  评论

    @刘军杰 不好意思 邮箱发错了,是1292425251@qq.com
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作者:唐朝冰 时间:2015-04-18 05:56:00
  非常坚强的妈妈。
作者:yingchao880 时间:2017-07-16 00:38:56
  几年后的今天翻看你的帖子,感慨很多,希望你家人都健康
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