宝宝溶血性贫血,原因不明,三个月大输血三次,血红蛋白仍在下降,跪求!

楼主:只要你健康就好 时间:2013-08-26 15:04:28 点击:14597 回复:59
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  2013年5月10日,我持续阵痛了3个小时,迎接了幼儿的出生-36周的早产宝宝。看着这个只有5斤多的小家伙吮许着奶嘴的样子,我和从外地赶回来的老公都有一种发自内心的幸福。
  2013年5月11日,仅仅一天再加上一个晚上我们的幸福感就坠入了万丈深渊的痛苦当中。11日早上,感觉孩子脸色比较黄,赶紧叫上医生,皮测胆红素达到了300多。即刻转入了新生儿ICU,我万万没想到这一刻,我的生活就这样陷入了这样茫茫求医之路。
  消息从ICU传来,说孩子黄疸特别重,诊断为ABO溶血症(因为我是B型,孩子出生是A型),并且是少见的这么高的胆红素症反应。若药物控制不了就要进行换血,刚产后两天的我,如蒙阴霾,除了以泪洗面似乎找不到其他可以的方法。原本以为黄疸只是照照蓝光,住住院想不到的事接二连三的发生。
  2013年5月13日这是这段时日以来唯一让我赶到欣慰的消息说药物控制了,在慢慢降。第四天我出院了,孩子留在了ICU,老公就开始了一三五上午去探视病情,下午去看一会宝宝的日子。接着的日子医生不断的说这个孩子情况特殊,黄疸反复,我天天盼日日念多么希望他可以痊愈出院,泪水伴着我度过了月子里的14天,2013年5月25日他回来了,幼小的身体上到处都是扎针扎过的痕迹,想未经过孩子住过ICU的经验的妈妈都明白,这是一种什么样的情形。
  看着出院小结上那些触目惊心的结论,我的心还是惴惴不安,其中最让我不安的就是胆红素脑病,看着小小的他张着嘴巴寻找食物的样子,他是那么的无助,在睡眠时露出的天真的笑容让我更加的心疼他。原来以为这已经是一场暴风骤雨,原来以为孩子经过这样的痛苦应该是好的开始,我开始精心的照顾他,给他播放经典音乐,给他吃五维赖氨酸,帮他做幼儿体操,为了可以多点奶水给他营养我们全家想着办法让我多吃,2013年夏天就在这段时间异常的炎热,一夜反复醒来的我早早的起来抱他去阳台晒太阳。原来以为一切雨过天晴,我的幼儿可以开他自己的人生。
  2013年6月10日,满月的这天,新的打击又一次重重的击中了我们。回医院复查,血常规提示,血红蛋白63,医生说这个必须住院输血,我一下子傻了,输血在我的心目中是觉得不可思议的事,况且孩子在治疗黄疸的过程中已经输过一次。还有一项结果下午才出,医生说那你们自己考虑吧,眼看着12点多了,外面的太阳白花花的一片,就打了的把孩子送回去,下午我们夫妻又到医院取结果,拿到结果,上午的医生已下班,重新排队排到四点多,医生说你那这情况得住院。但现在小孩没带来不得开单,第二天一早我们到住院部,暂时没有床位我就抱着刚满月的孩子会在走廊里等待,抽血检查,血红蛋白57,医生说要转ICU,随时会有生命危险,那一刻我的双腿都在发软。下午2点多,医生出来说孩子血管塌陷扎不了针,要我们签字作PICC管进行输液,局部麻醉,把输液管放进血管,崩溃,大哭真的忍不住了。
  2013年6月11日晚上这天,在输血配型发现幼儿血型发生改变,由A变成了O型,最终还是输了O的洗条红。输过血后住院五天,检查铁四项,溶血四项,血涂片、地中海贫血均未显示明显异常。后出院。
  2013年8月12日孩子的皮肤,脸,眼珠出现黄,前往广州儿童医院查血红蛋白39,输血前进行抽血检查,孩子手脚动脉处反复穿刺未果,后来在大腿根处扎针抽血。输血后血色素升上来了,但病因却没有查明,观察室医生让我们去挂了专家特需门诊,诊断溶血性贫血,疑似红细胞膜病或者异常血红蛋白病。
  105天的孩子本来正常是用着好奇着眼睛探索这个美丽世界的时候,而幼儿却在四处求医的折磨中挣扎,唯愿好心的人,您的身边有这样的信息或者有这样的医疗条件,请您好心的告诉我们,大恩不言谢,祝您好人一生平安!
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作者:我爱我家张大爷 时间:2013-08-26 17:29:00
  不是说母体是O型血生出的宝宝才会融血吗?B型也会?
  
作者:我爱我家张大爷 时间:2013-08-26 17:30:00
  不是说母体是O型血生出的宝宝才会融血吗?B型也会?
  
作者:叶知秋梦 时间:2013-08-26 18:04:00
  帮顶了
  
作者:流年乱了浮生哦 时间:2013-08-26 20:30:00
  祝福宝宝早日好起来,健康长大 ,平平安安...
作者:不能少马甲 时间:2013-08-26 22:07:00
  帮顶
  
楼主只要你健康就好 时间:2013-08-27 11:58:00
  @我爱我家张大爷 1楼 2013-08-26 17:29:00
  不是说母体是O型血生出的宝宝才会融血吗?B型也会?
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  本来说是母婴不合的溶血,现在又说可能红细胞有什么问题没有确诊
楼主只要你健康就好 时间:2013-08-27 12:00:00
  谢谢
  • 梓豪宝宝妈: 举报  2017-01-20 22:40:16  评论

    评论 只要你健康就好:怎么联系?请问宝宝现在怎样?求求你告诉我,我宝现在状况也如此
  • 戴亦然: 举报  2017-09-04 21:14:55  评论

    评论 梓豪宝宝妈 :你好!请问你家宝宝贫血现在怎样?我家现在三个半月输了两次血,也是血红蛋白降,这次白细胞也降了。医院还没挂上号,想问下你们确诊没?
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作者:天天健康快乐成长 时间:2013-08-28 13:33:00
  回复第7楼,@只要你健康就好

  谢谢
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  可怜的宝宝,我家宝也是八个多月时查出来贫血和血小板低,做了骨穿和各种检查,没有查出来原因。看着孩子打针各种受罪,做妈妈的心都碎了!所以楼主的心情我很理解,只盼望宝宝能快点好起来!楼主加油振作!
  
  • 浩哲妈妈2015: 举报  2015-10-07 17:57:35  评论

    我的孩子现在刚一个多月 血红蛋白下降的快 也没查出病因 怎么办 现在孩子怎么样了?
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作者:天天健康快乐成长 时间:2013-08-28 13:35:00
  回复楼主,@天天健康快乐成长

  回复第7楼,@只要你健康就好

  谢谢
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  可怜的宝宝,我家宝也是八个多月时查出来贫血和血小板低,做了骨穿和各种检查,没有查出来原因。看着孩子打针各种受罪,做妈妈的心都碎了!所以楼主的心情我很理解,只盼望宝宝能快点好起来!楼主加油振作!
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  另外,北京大学人民医院血液科,北京儿童医院,天津血液病研究所,在血液病这块比较权威,楼主可以带宝宝去看看。
  
楼主只要你健康就好 时间:2013-08-28 16:56:00
  回复楼主, @天天健康快乐成长
  回复第7楼, @只要你健康就好
  谢谢
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  可怜的宝宝,我家宝也是八个多月时查出来贫血和血小板低,做了骨穿和各种检查,没有查出来原因。看着孩子打针各种受罪,做妈妈的心都碎了!所以楼主的心情我很理解,只盼望宝宝能快点好起来!楼主加油振作!
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  @天天健康快乐成长 9楼 2013-08-28 13:35:00
  另外,北京大学人民医院血液科,北京儿童医院,天津血液病研究所,在血液病这块比较权威,楼主可以带宝宝去看看。
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  谢谢,你宝宝现在好些了吗?祝愿你宝宝也早点康复。我们也考虑过,但现在看症状很像那种罕见的丙酮酸酶缺乏症,也许是十万分之一,也许是千万分之一,说上海长海可以检出,现在痛苦的是孩子刚输过血,血红蛋白又在不停的降,现在手指甲又开始有点发白了,我真的很担心撑不到一个月要输血,这样检查又不准 。今天宝宝手舞足蹈的在沙发上玩,我看着他觉得幸福,又觉得心痛,孩子的明天是什么,后天是什么样,也许是十天,也许是半个月,又将在医院扎针输血检查,想着就心痛的无法呼吸。他在那,就是我的幸福,他在那,就是我生命的希望。
作者:liangjun124 时间:2013-08-28 17:07:00
  祝宝宝早日康复,大人坚强
  
作者:妈咪掌中宝 时间:2013-08-28 17:27:00

  
作者:小小六1993 时间:2013-08-28 17:31:00
  帮顶
  
楼主只要你健康就好 时间:2013-08-28 21:25:00
  谢谢各位
作者:歌老官 时间:2013-08-28 22:42:00
  禀赋弱、感染、药物副作用,看看是什么原因。但无论何种原因,认为“术附汤”是第一应该选择的!
作者:好想真爱 时间:2013-08-28 23:21:00
  读《地藏经》。消业障。
  阿弥佗佛关于地藏经的开示。
  为什么读地藏经:
  地藏经跟其他经书不一样。有些经书像是课本,看过了解过就可以了。地藏经就像工具,像电话,今天用,明天用,不能放一边。念地藏经时,可以使身体暂时达到或接近天人合一的境界。能通天地,天地都知道。念地藏经者,100%得到帮助。念地藏经应该每天坚持读诵,时间不够,可以分几次读完。
  阿弥佗佛说:
  诵地藏经应“心诚至坚,一日一诵,读诵三载”,自古以来,没人知此经连诵时间最低要多久。诵读三年,大效果现。也可一生诵读。

  
楼主只要你健康就好 时间:2013-08-29 10:32:00
  @好想真爱 18楼 2013-08-28 23:21:00
  读《地藏经》。消业障。
  阿弥佗佛关于地藏经的开示。
  为什么读地藏经:
  地藏经跟其他经书不一样。有些经书像是课本,看过了解过就可以了。地藏经就像工具,像电话,今天用,明天用,不能放一边。念地藏经时,可以使身体暂时达到或接近天人合一的境界。能通天地,天地都知道。念地藏经者,100%得到帮助。念地藏经应该每天坚持读诵,时间不够,可以分几次读完。
  阿弥佗佛说:
  诵地藏经应“心诚至坚,一日......
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  阿弥陀佛
作者:建建1987 时间:2013-12-27 17:04:00
  楼主宝宝怎么样了。我儿子也是啊
  
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作者:jinchang906 时间:2013-12-28 08:19:00
  真心的祝愿你家宝宝早日康复!!!
  
作者:天格斯1975 时间:2014-06-03 09:10:00
  孩子现在怎么样了?
  我家的是单纯红细胞再障。
  你那种心痛的感觉我能感同身受。
  听说西安的西京医院是血液病方面的权威。
  我打算去看一下。
  希望我们的宝宝都能好起来,老天爷睁眼啊!!!
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作者:只你健康就好 时间:2014-06-03 14:49:00
  @建建1987 20楼 2013-12-27 17:04:00
  楼主宝宝怎么样了。我儿子也是啊

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  还是这样。去了上海也没有最终确认,只是疑是红细胞膜有缺陷,你们呢。
  • 只你健康就好: 举报  2014-10-22 13:09:15  评论

    @建建1987,我好久没有登陆了也上不了这个用户了,只能用另一个,现在还是没有确诊,基本上月月输血,这一个月更惨,发烧了两回了,现在又烂嘴巴,胃口也好差,基本上好少吃东西,也不知该怎么办了,我曾经想过是不是去求助媒体,但最终也没有行动,无数的折腾。
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作者:只你健康就好 时间:2014-06-03 14:52:00
  @天格斯1975 22楼 2014-06-03 09:10:00
  孩子现在怎么样了?
  我家的是单纯红细胞再障。
  你那种心痛的感觉我能感同身受。
  听说西安的西京医院是血液病方面的权威。
  我打算去看一下。
  希望我们的宝宝都能好起来,老天爷睁眼啊!!!
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  还是这样。4月去了上海,怀疑红细胞膜有缺陷,也没有确诊。你们确认是纯红吗,现在怎么样,对了我们在给孩子看病的过程中认识了一个北京的妈妈,症状和我儿子差不多,她说好像认识一个山东的中医,对于纯红有研究,不知道对你们有没有帮助。我比较少上天涯,你可以加我的Q,282015862
  • dql19820927: 举报  2014-10-22 18:00:44  评论

    还中医,你别害人了行不??
  • u_99545885: 举报  2015-03-06 16:18:08  评论

    孩子现在怎么样了,查出原因了吗?我家孩子现在四个月大,和你情况一样,也是查不出原因,月月输血,我们在北京儿童医院也做了全面检查,查不出原因。
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作者:三条小蛇精 时间:2015-07-31 14:44:00
  我家宝宝和你家的一样 现在一岁多 也是靠每个月输血维持 国内能检查的项目都查过了 我们城市的华西儿童医院 天津血液研究所都没能查出具体原因 不知道国外还有没有更全面的检查 看着孩子可爱的样子心里真的难受极了 ...
  
  • 瑶瑶贝儿2013: 举报  2015-10-31 14:02:29  评论

    朋友,你好,我很能明白你的心情,发这个帖子的是我的朋友,目前,她儿子准备接受手术,可能在年底吧,她们在广州中山医科大学附二院看的。
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作者:平凡的世界77 时间:2016-04-29 10:53:00
  楼主,现在孩子怎么样,控制住了吗,我孩子跟你病情一样
作者:叽喳画眉鸟 时间:2016-05-30 12:34:00
  好惨
作者:何强生 时间:2016-06-23 14:18:00
  亲,你好,我的孩子和你的一样,我的电话是18081358249,看见的话联系我吧
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作者:彩虹牵下的雨 时间:2016-07-09 22:10:00
  我家宝宝和楼主家的孩子可以说是一模一样的情况,我和老公也在到处咨询看哪里能给查出原因,怎么治疗,方便加球球276814867大家相互沟通病情和经验,电话18654560976
作者:田昕嘛嘛 时间:2016-07-12 21:41:00
  我家宝宝也是溶血性贫血,母亲B型血宝宝出生A型血,四个多月时血红蛋白52在郑州大学
  一附属医院住院治疗,现在宝宝九个多月了血红蛋白95,真心祝愿宝宝健健康康的长大。
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作者:u_111745081 时间:2017-01-12 12:12:00
  我的宝宝也是贫血,今天带她去查了一下血常规又降了,担心得很,不知道会不会要其他严重的病因,打算过段时间带去儿童医院详细检查,最怕要做骨髓穿刺检查宝宝怎么受得了,希望天下所有的宝宝都健健康康的妈妈少担心
  • fuhaijiao: 举报  2017-04-06 09:17:59  评论

    评论 u_111745081:医生也要我家宝宝做骨髓穿刺,我们也都不知道怎么办才好
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作者:梓豪宝宝妈 时间:2017-01-20 22:43:00
  如果看到,能否加我q183424466
作者:ty_130811514 时间:2017-07-21 05:13:22
  我家也这样!你家宝宝怎么样了
作者:飛雨澜潇 时间:2017-09-26 23:06:31
  中国医学科学院血液病医院,这是中国血液病里最好的医院,在天津和平区南京路288号,可以在医指通网站挂号
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