新生儿呼吸窘迫综合症让我3年痛失2子

楼主:240802414 时间:2013-09-22 12:28:42 点击:29792 回复:44
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  2011年4月20日怀孕37+5,产检B超检查提示羊水偏少,医生建议住院剖腹,因为是第一个孩子,没有经验,被医生一说头都蒙了,也就剖了!随着一声响亮的啼哭,儿子出生了,虽然只有5.9斤,但个子有52CM!我流下了开心的泪水。儿子出生后被医生打理完后就送出了手术室,但在准备交给老公时,住院部的护士发现了儿子的呼吸有点问题。就赶紧给儿子办了住院送到了儿科,然后被送进了生病监护室。儿子不能自主呼吸,又是上呼吸机又是打固尔舒又是急救都没得挽留住儿子。看着隔壁床的产妇宝宝都在身边,一家人有说有笑,听到宝宝的哭声,我的心都在滴血,初为人父、初为人母的我和老公在夜里抱头痛哭,却不敢哭出声音,因为我还在住院。因为经受不起看着别人有宝宝在身边而自己宝宝已经不在的那种折磨,在我的强烈要求下我只住了三天院就出院了。出院后通过旁人的提醒说我们应该找一下医院,因为我从产检到生都是在同一个医院同一个医生,但结果出这样的事。但一切都来不及了,宝宝走后就被送去火葬了,而且出院好几天了可以更改的也已经更改了。但我们还是去复印了宝宝的治疗病历。只是没有再去医院,觉得宝宝都没有了,再去做那些事太累,家人的精神也受不起打击了。
  时间一天天过去,身体也在慢慢恢复。精神上这是个永远的痛。但为了有个健康的宝宝我还是尽量不去想那些不开心的事。剖腹产2年就可以再要宝宝了,我和老公调整好心态开始备孕了,间隔20个月,我再次怀孕,全家都很开心,保胎、孕吐又开始了新的孕程,但我很开心。向单位请了,五十多天开始,除了上厕所,其余时候都是在床上渡过的,接着有孕过反应了,很严重,有时吐得嗓子喝水都是痛的、有时吐得黄胆水都出来了、还吐得到医院住了几天院,不过这一切都慢慢的过去了!五个多月基本上不吐了!每天早上、吃完晚饭都带着宝宝去公园里转一圈,呼吸新鲜空气。亲戚送来野生鱼给我吃,我也尽量多吃些让宝宝有营养。七八个月时,我开始给宝宝准备东西了,小木床(老公、宝宝小姨还有我花了很长时间才给宝宝装),怕一般的奶瓶不好,问了好多人才决定给宝宝买了一款不错的奶瓶,因为剖腹过所有想到这一胎可能也要被剖腹,想赶紧有奶就买了个吸奶器,因为失去过所以为了能记录下宝宝的成长经过所以还准备了个单反,然后就是一系列宝宝出生后需要用到的东西,然后就是等待宝宝的到来。
  2013年8月17日,36周产检,B超检查提示羊水偏少,但还是在正常值的范围内。但因为和上次一样,所以我和家人都比较小心。回写后狂喝水,然后换了家医院去检查,胎心时好时不好。8月22日,36+6周,再次B超检查,羊水更少了,5的数值,正常值好像要到8.产科主任建议马上剖腹,连打促进肺部发育的针都来不及了。12点半左右,女儿出生了,医生说很漂亮,哭声也很好,我心想我终于有宝宝了,再疼再苦我都不怕,只要你健健康康的。因为女儿以属于早产所以一出生就送到了新生儿科。因为准备还算充分,所以我想这次我的宝宝应该会好好的。老公叫我要坚强,再疼也要多动,早恢复早有奶早有体力照顾宝宝,我忍着疼左右翻着身,中午做的手术,晚上8点就通气了。我憧憬着以后的美好生活,带着宝宝晒太阳,拉着她的小手让她学走路......凌晨4点新生儿科给老公打电话了,我知道女儿的情况不好了。老公回来了,医生又让次了一万,而且还下了病危通知书,我想我又要失去一次吗?这样对我公平吗?又是TMD不能自主呼吸,医生说女儿缺乏肺表面活性酶,打了四针固尔舒也没用、然后就是一氧化碳治疗、这些对女儿都没用,然后医生说只能再试试穿刺、再不行就只能试试在胸腔划个口插个管子进去然后进去治疗,然而这一切都只能是试试,女儿小小的身体那里经得起这些折磨,作为母亲的我一心想的是保住女儿的命......中午,女儿还是走了,我又一次在病房里哭得撕心裂肺,真想站在窗口,一跃而下。
  新生儿呼吸窘迫综合症........这些都是宝宝走的原因,只是我不知道为什么两个宝宝都是这样,我是做了什么伤天害理的事吗???让我的宝宝、家人和我受这样的折磨。没舍得让宝宝尸检,到现在也不知道到底是怎么了?是先天的吗?还是我和老公基因有什么缺陷呀!!已经剖过两次了,我还能再要宝宝吗???我29岁了,老公已经38岁了。我是多么渴望有个宝宝呀!!有谁能帮帮我呀!好无助!真的好无助呀!!

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作者:棉花糖细 时间:2013-09-23 14:09:00
  孩子们应该是先天不足,两个都一样的症状,怎么不尸检呢?总要知道失去孩子原因吧。
  楼主准备怎么办?
楼主240802414 时间:2013-09-30 13:56:00
  @棉花糖细 1楼 2013-09-23 14:09
  孩子们应该是先天不足,两个都一样的症状,怎么不尸检呢?总要知道失去孩子原因吧。
  楼主准备怎么办?
  ------------------------------那么小的孩子怎么忍心尸检!
作者:棉花糖细 时间:2013-09-30 16:19:00
  @棉花糖细 1楼 2013-09-23 14:09
  孩子们应该是先天不足,两个都一样的症状,怎么不尸检呢?总要知道失去孩子原因吧。
  楼主准备怎么办?
  ------------------------------
  @240802414 2楼 2013-09-30 13:56:00
  那么小的孩子怎么忍心尸检!
  -----------------------------
  理解你的失子之痛,但不知原因,又没有任何措施的话,万一下次又是这样呢?
  要不楼主你发去亲子版吧,那边妈妈比较多,可能你可以找到和你同病相怜的人,给你一点中肯的建议。
  祝福你。
楼主240802414 时间:2013-09-30 19:47:00
  @棉花糖细 1楼 2013-09-23 14:09
  孩子们应该是先天不足,两个都一样的症状,怎么不尸检呢?总要知道失去孩子原因吧。
  楼主准备怎么办?
  ------------------------------
  @240802414 2楼 2013-09-30 13:56:00
  那么小的孩子怎么忍心尸检!
  -----------------------------
  @棉花糖细 3楼 2013-09-30 16:19
  理解你的失子之痛,但不知原因,又没有任何措施的话,万一下次又是这样呢?
  要不楼主你发去亲子版吧,那边妈妈比较多,可能你可以找到和你同病相怜的人,给你一点中肯的建议。
  祝福你。
  ---------------------------------谢谢!在没有找到原因之前已经不敢再要!过两天去检查看看是不是基因问题!
  • jauntyjaunty: 举报  2014-10-27 12:16:31  评论

    其实我也失去过一个孩子 剖腹产的 当时心情跟你一样 舍不得尸检 事后我很后悔 如果不尸检 永远找不到病因 下一次就无法避免 所以现在既然过去了 要好好养身体 一定要查基因 染色体 怀孕后做羊穿 哎 剖腹产两次 真心不容易 太受罪了
  • 郭的世界: 举报  2017-04-27 12:38:39  评论

    评论 jauntyjaunty :你好,我很迷茫,为了孩子,可以加微信,了解一下吗15838400142
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作者:iamxxxpanda 时间:2013-10-04 17:07:00
  楼主的两个孩子都同样NRDS,而且居然都没有抢救过来!楼主和你老公的基因可能有问题 ,基因的突变可能造成肺的先天发育不良,控制肺泡表面物质合成的基因发生了突变,无法正常生成肺泡表面物质。建议父母去上海或北京检查相关基因。
楼主240802414 时间:2013-10-06 01:55:00
  @iamxxxpanda 6楼 2013-10-04 17:07
  楼主的两个孩子都同样NRDS,而且居然都没有抢救过来!楼主和你老公的基因可能有问题 ,基因的突变可能造成肺的先天发育不良,控制肺泡表面物质合成的基因发生了突变,无法正常生成肺泡表面物质。建议父母去上海或北京检查相关基因。
  ------------------------------你好我想问问你是不是比较了解这个病呀?如果真是基因问题,有没有办法解决呀!?
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作者:爱啥啥吧2010 时间:2013-10-06 04:59:00
  楼主受苦了。但是你们夫妻俩真应该去做做孕前检查,优生优育还是有必要的。
  
作者:白花花菜青花花菜 时间:2013-10-06 13:37:00
  我记得之前亲子上好像有个昆明的妈妈也是第一个宝宝几个月就呼吸窘迫走了,第二个宝宝刚一岁也犯了这个病,送重庆儿童医院抢救回来了,但随时危险,夫妻俩查基因也没什么
  
作者:u_106260412 时间:2016-02-12 22:03:00
  现在有找到原因吗?
  
作者:u_111898808 时间:2016-05-05 07:16:00
  楼主,你现在有宝宝了吗?
作者:ty_118725695 时间:2016-09-24 16:04:00
  楼主,和你有同样经历,可以加微信吗?
作者:叽喳画眉鸟 时间:2017-02-24 09:57:00
  好惨
  我觉得你应该是缺乏维生素E和B族
  导致孩子营养不良,发育不良,两次都是早产,羊水少。
作者:叽喳画眉鸟 时间:2017-02-24 10:04:00
  怀孕前健康的母体可以让孩子发育良好。
  吐得这么厉害,就是缺乏维生素B族啊
  建议你看一下营养学方面的书
  我以前不懂营养学的时候,孕吐得也厉害,吐得嗓子都破了,吐出血来。
  自然而然的去喝脉动,一天喝两瓶。完全是出于本能。

  最好看看营养学,基因方面,应该没问题
作者:ty_CXY762 时间:2018-07-17 19:55:45
  我今天生的,34+5也是同样的诊断,我该怎么办,好担心宝宝……之前几胎宝宝都很好,真的不明白为什么会这样,不知道能不能熬住
作者:ty_CXY762 时间:2018-07-17 19:57:20
  怀孕时候检查过染色体也没问,没吃错东西
作者:ty_CXY762 时间:2018-07-17 20:01:33
  怎么办,好无助……
作者:千叶堂 时间:2018-11-30 00:07:41
  我的宝宝也是这种情况
  我的宝宝出生于2018年11月25号下午5点半,出生时35w+2,属于早产儿,(正常的37到40周),体重2300g,男孩。我们是刨腹生的。
  25号早上3点的时候媳妇羊水破了,但是她说不知道是尿液还什么,就没有特别在意,想着还没到时间生产,这时我就开始查手机看百度贴吧,得到的结论是羊水破了,但还是半信半疑因为不够周。
  五点起床收拾一下,下楼去医院,媳妇走不动楼了,说下边一直在流东西,不敢动,坚持着。
  大概六点左右来的医院,推了一楼急诊科担架车来到五楼(产科),值班医生让躺床上查了一下,说是羊水破了,还问有没有阵痛,媳妇说没有,然后查了彩超显示羊水59,胎心140左右,还算正常,医生就建议说等有阵痛再生,然后就输了液又打了针,此时九点左右,输的液是阿奇霉素液加葡萄糖,预防小儿肺炎的药。打得针是地塞米松,促孩子发育的药。输液输了是500ml,大概输了2,3个小时,上午在输液,又打了一针,但是上午过去了媳妇一直没有阵痛,我又怕孩子在肚子里有缺氧的危险(一直听别人说羊水少了会缺氧,导致脑瘫,等各种问题)
  中午两点的时候就让医生开了单子又做了彩超,彩超显示羊水40,比上午少了19,胎心正常140左右,然后有点心慌,怕羊水太少对宝宝不好,但是医生也说了生的早容易得肺炎,想着药效还没有起作用,就让顺,可是媳妇没有阵痛的感觉,再加上宝宝头位太高,没有阵痛,宫口不开,实在没办法顺。医生又建议刨腹。现在情况只能刨了,除非再等等,等打催生针起效,但是此时已经离羊水破裂12个小时了。
  主任医生今天没来,简称“z”,二把手医师简称“l”吧。下文要特别提到。
  z不在,然后l就变成了我们的医生,接待我们的主任医师助理,下早班走了,所以我们还算z的病号,助理医师交代说有值班医生,刚好就是l和另外一个。然后我就征求他们的意见,他们的意思是,顺肯定是不行了,得刨,但是什么时间刨,他们不负责做决定,因为什么时间都有风险。
  一方面,现在刨的话是早产,孩子肺部没有发育好,容易得新生儿呼吸窘迫综合征,以及其他并发症,要住保温箱,带呼吸机,严重的要胸部切口插呼吸机,当时吓的受不了,感觉孩子万一出事真的是难以接受。另一方面l和z通电话,z的建议是继续打针输液第二天再生,或者有感觉了再生这样孩子肺部发育会更好。但是这样的话羊水一直在减少,孩子可能会出问题。(听过很多这样的事,都是缺氧或是喝了浑浊的羊水,孩子没救过来)
  特别难做决定,真的,特别难,从来没怕过的我,怕的要命,怕做出错误选择,对不起孩子和媳妇,怕他就算救活,有其他问题,还是无法融入社会,耽误一生。
  这时家人也有不同意见,岳母意思是,等等再说,能顺生还是顺,药效再起起作用,我妈爸有事来不了,我姨来了,她的意思是刨马上刨,怕孩子在里边越来越不安全。
  下午四点,l 过来问我们的意思,看想好了没有,我姨就拉着她说悄悄话问她到底怎么弄好,她说,刨的话也可以毕竟有35周了,但是她不担责任,让我们自己选,并过来又说了z的意思,“等等再说。”我很纠结啊,太他妈纠结了。
  然后我姨特别坚决的拉着我让去l 的办公室说再问问,我俩就过去了,我问l明天刨的话孩子能没事的把握多大,她说,不知道不好说。我又问她,药效能起多大作用,她也说不好说。然后我就想既然是这样,那多一天真的有意义么?不如早点生,媳妇孩子都不受罪。然后重点来了,l拿了一本书,翻开,上边写着“32-36周的壬辰女,一旦羊水破裂,应停止继续壬辰,马上进行刨宫产手术”然后她说了一句,这是教授说的。我一听,瞬间觉得她指了一条明路给我,并且说实话她的面像和z比起来,也更好,那就决定刨吧,当即说要刨腹产,不再等了.......
作者:杨柳2019 时间:2019-03-01 19:19:51
  楼主找到原因了吗?现在生宝宝了吗?我的宝宝是2019年1月21顺产下来的,38周生的,六斤多,产检也没发现任何问题,但生下来二十多分钟就呼吸困难,医生说是呼吸窘迫综合征,再加上败血症,休克,肺出血等症状,几天后宝宝走了。现在也很迷茫,该如何准备生二胎呢。
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作者:明天没空2017 时间:2019-03-01 21:44:56
  新生儿呼吸窘迫综合症到底是个什么病啊?我家宝宝早产2个月,医生病例上写的就是这个病,在新生儿科住了半个月就出院了,现在宝宝9个月了都挺好的。每次一去检查既往病史那里总是先写这个病症,这到底是个啥病啊?
作者:baobao1291 时间:2019-07-19 00:17:21
  我也觉得你和你老公基因问题,说难听点可能你和别的人结婚生子不会有这样的问题
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