我的抗癌日记,卵黄囊瘤找上了我

楼主:放得下才能继续活 时间:2015-11-29 21:31:34 点击:13174 回复:43
脱水 打赏 看楼主 设置

字体:

边距:

背景:

还原:

  01.以前一直都是逛,从来也没回复过。lz文笔不好,想了又想,还是决定上来记录我的抗癌生活,也希望病友们一起探讨,一起加油!lz今年28岁,这么美好的年龄,哪里想到癌症会找上我。2013年结婚,lz想过两年2人世界所以一直没要小孩,老公一直催想要宝宝,所以15年决定随缘,6月份当试纸2根杠的时候,确实很高兴,老公更高兴,第二天一早就跑医院官方证实,因只有4周+,医生让2个月建档时再bc(在不见红腹痛的情况下)叫回家休息养胎,lz屁颠屁颠的回家了,高兴得很,回家享受那衣来伸手饭来张口的特权。到8周+的时候,lz去医院bc,胎位居中胎心胎芽都有了,但是右卵巢被告知有囊实性包块,考虑畸胎瘤8cm,lz当时人都蒙了(所以孕期检查是非要重要,非常有必要的),赶紧找医生,医生轻描淡写的说,回去观察嘛,现在不能处理,出现并发症再说。lz那个急,不懂多问了两句,结果被医生不耐烦的打发处理了。接下来是回家休息观察(有这么大的畸胎瘤,lz无半点不适,可以说一切都是正常+良好的)。。但。。。不幸的事情开始一件件的接踵而来.快12周的时候lz见红了,赶紧让老公带去医院,bc提示胎心停止,lz那个难受,完全忽视三甲医院众多病员家属,放声大哭,老公和妈妈不停的安慰我。2015年8月5号lz做了人生第一次人流手术,并告术后例假完,去妇科做腹腔镜处理畸胎瘤。在家里做小月子的那个月,lz心里那个难受+担心。就这样过完1个月,例假来完,9月中旬lz又去医院了,办理了入院手续,开始了2天各项检查,手术的前一天,医生让和家属一起签字谈话,我问了医生,畸胎瘤是良性还是恶性的,医生说肿瘤5项指标,肿瘤标志物指标都是正常的,包块活动度也还行。就这样lz开始了今年第二天手术。。。。记得手术完后,lz迷糊着一个劲儿的问是良性还是恶性,老公告诉我,良性的,卵巢也还在。。第二天一早,医生查房也轻松的说:你那颗包块是成熟的畸胎瘤,也就是良性的,术中冰冻病理报告成熟性囊性畸胎瘤。。。就这样lz悬了几个月的心放了下来,出院恰逢国庆节,lz长胖了4斤。。。但老天爷和我开了一个太大太大的玩笑,节后lz电话联系医院询问最终的大病理时,报告:生殖细胞肿瘤伴大片坏死,建议做个免疫组化-除外恶性成分。lz又开始了神经质,上网百度,担心不已。不知道医院是不重视我的病情,还是怎样,大病理有问题医生不通知,病理科也不通知,得lz自己去要求做免疫组化。。。简直无语。。。所谓的三甲医院就是这样。。。免疫组化又等了近10天,也就是说lz9月24号按照良性畸胎瘤出院,10月19号才确诊为畸胎瘤合并卵黄囊瘤伴大片坏死。。就这么个诊断,无分期,无其他。。还是lz根据前几个月的百度学来的知识,知道得了癌症,畸胎瘤是良性的,但是卵黄囊瘤是恶性的。。。。

打赏

0 点赞

主帖获得的天涯分:0
楼主发言:12次 发图:0张 | 添加到话题 |
楼主放得下才能继续活 时间:2015-11-29 21:42:00
  02.拿了病理报告找到医生,医生让入院接受第二次分期手术,再化疗。。。真的,当没确诊前,lz明天都担惊受怕的,度日如年。。但确诊后,反而比自己想象的坚强。。。我和老公是最先知道病情的,再告诉的lz爸爸,最后再是lz妈妈。。。。确诊第二天,lz又入院了,又各项检查了一天,还是一样各项指标正常,入院第二天lz又手术了,今年的第三次手术,切除了右卵巢及附件,大网膜及淋巴结等周边未发现病灶。术后第三天开始了为期5天的BEP方案化疗。。然后出院。。医生出院诊断书建议做3-6个化疗,lz医生说做3个预防性化疗差不多了。。
  
  • 谢娜904615: 举报  2016-08-31 23:53:23  评论

    @放得下才能继续活 你好,我也是才注册了一个帐号,我女儿今年12岁就查出来为卵黄囊瘤,昨晚手术快两个月了,刚做完第二次化疗。我需要这方面的一些建议,你说的群我不知道是微信群还是QQ群呢?516803539这是我的微信,QQ号麻烦你加上我好吗?谢谢
  • 伊人2050: 举报  2017-10-20 19:36:06  评论

    评论 谢娜904615 :我女儿得的也是这总病,我想加你微信可以吗?如果愿意验证请通过下
我要评论
楼主放得下才能继续活 时间:2015-11-29 21:46:00
  03.说说化疗,第一次化疗除了恶心外,其他都还好,能忍过来。但第二次化疗,反应就特别大了,呕吐,吐的天昏地暗的,难受的lz现在食道都感觉梗塞的。。。12月7号要开始第3次化疗了,想想都怕。。一路过来,真的感觉像做噩梦一样,不经意间就患上这么重的病。。
  
作者:蓝哩哩 时间:2015-11-29 21:53:00
  楼主加油!
  
我要评论
作者:三人为家 时间:2015-11-29 22:27:00
  内胚窦瘤咩?
  
我要评论
作者:美极鲜2011 时间:2015-11-30 07:46:00
  楼主加油↖(^ω^)↗!
  
楼主放得下才能继续活 时间:2015-11-30 09:51:00
  04.有没有同病相怜的病友,从确诊到现在,有个问题lz百思不得其解,据了解卵黄囊瘤患者AFP指标是超高的,什么北京协和医院100例患者统计均为阳性,无一假阴性。为毛lzAFP指标术前术后都一直在正常值范围内,免疫组化AFP(-),而被判成这病。。。。
  
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
楼主放得下才能继续活 时间:2015-12-07 11:44:00
  05.今天来医院做第三次化疗,入院检查报告各项指标正常,刚做完深静脉穿刺(lz对这东西怕啊,痛啊,恐惧啊),现在等待医生配药上化疗。对了,又有个极其罕见的事情让lz碰上,原本的BEP化疗方案中博来霉素日本停产,整个医院及全国无药,结果医生改方案,替换为长春新碱。
  
作者:三人为家 时间:2015-12-18 20:27:00
  加油。化疗几次?熬过去就好了
  
我要评论
作者:青鸟sn 时间:2016-02-16 15:43:00
  楼主你好 其实我原本没有这个论坛的账号 但是在网页上无意中翻到这篇帖子 字字句句都像是共鸣。全部读完以后 我立马就注册了这个帐号 因为我和楼主 都是同病相怜的苦命人 我想让你知道 你并不是孤身一人。
  我是一个在北京上大学的女生 今年五月我就要二十岁了。我过着很幸福的大学生活 有一堆善良的好朋友 平时回宿舍给家乡的爸妈打打电话聊聊天 日子过的不知道有多开心。可能是老天不想让我太安逸了吧 15年11月中旬 我在北京协和医院查出了右侧卵黄囊瘤 属恶性。爸妈知道以后放下了身边一切赶到北京。我的病来势汹汹 从发现到做手术 它总共长大了12厘米 而且伴有大量胸腔积液和腹水。我永远也忘不了凌晨深夜大夫在我背上做着不打麻药的胸穿 我的哭声响彻整个住院部。手术前腹腔肿块挤压着我的肝脏 连续半个月我几乎没睡着过 那种撕心裂肺的疼 那种怕死的恐惧 那种默默在病床上流泪的绝望 或许也只有亲身经历过的人才能感同身受吧。我爸妈在病床前没日没夜地照顾我 看着他们 我真的好心疼 他们每天都在不断鼓励我 给我自信 给我温暖 所以原本打算破罐破摔的我决定要振作要坚持 因为我还没让父母过上好日子 我不忍心他们白发人送黑发人。
  做完手术以后 我用将近三个月时间做完了四次化疗 在协和医院很多大夫的共同努力下 病已经治成功了百分之九十九。我剃光了我留了6年的长发 就连眉毛都开始脱落 可是没办法 为了活下去 为了才刚开始的人生 我只能去承受这些。本以为就要胜利在望 终于可以买机票回家了 结果昨天去医院复诊 医生居然告诉我还打算再让我做两次化疗巩固。这个消息于我而言无疑是晴天霹雳。想必楼主一定知道 化疗的滋味有多难受 那种感觉有多恐怖 简直就是生不如死 而且越往后反应会越大。昨天从医院出来 一路上我都在哭 我是真的害怕啊 我真的再也不想经历那种感觉。昨晚我想了一晚上 脑子里就像放电影一样反复着这一路走来的治疗过程 刚手术完的一周 我都住在重症监护室 嘴上插着呼吸机 鼻子里插着胃管 爸妈来看我 我就用马克笔在一块小白板上写一些我想跟他们说的话……想起这些 我不自主就会流眼泪。最后我还是决定 一切听医生安排 为了让这个病绝不再复发 我咬碎牙齿也要坚持做完最后两次化疗 我不能让父母的心血白费 我也得对得起自己受过的这场罪!
  楼主的病相对于我 应该会轻一些 所以你也应该差不多康复了吧。无论如何 我都想对楼主说 这也许是我们人生中经历的最大苦难了 不管何时 一定记得要乐观和坚强。抗过这一关 以后什么困难都只是过眼云烟。希望楼主从此以后的生活依旧幸福 快乐。加油!!!
剩余 2 条评论  点击查看  我要评论
作者:奇迹到来2016 时间:2016-03-07 15:10:00
  你是在哪里医院治疗的啊?我的儿子今年15岁刚刚被检查出跟你一样的疾病,
我要评论
作者:0072587250 时间:2016-03-17 11:34:00
  LZ把心放宽有可能是医院误诊了,说说我老婆检查的经历,文笔不好凑和着看吧,我老婆有一天早上用棒棒测是不清晰的两道杠整个人都不好了,你知道不清晰的两道杠代表含义1、卵巢癌 2、刚刚怀孕 3、宫外孕 4、测孕纸过期。当时我老婆就被吓的给我打电话我带她去了医院做了检查,医院说看不到胎心过两周再说(好像是两周)
  这两周的时间真是度日如年 每天老婆都在翻阅百度 和不停的测试两道杠 但一直都是浅浅的 就这样煎熬的两周过去了又去医院做了BC 。
  好消息是在卵巢看到了胎芽排除了宫外孕的可能 但是在胎芽另一侧发现了一个卵巢的囊肿(这是什么鬼)医生说现在没法手术只能观察除非孩子不要了!我和老婆回家我说要不孩子先不要了以后再生吧,我老婆说不行这是我的孩子我就是自己死了我也要宝宝健康,然后我们托人找关系招了本地一个比较好的产科医院的专家看了BC,专家给我们一个特别专业的答复:你来我们医院再做一次......
  然后我和我老婆又是艰苦的熬了两周,去了专家的医院做了以后胎芽变大了 囊肿变小了,专家说没事。我和我老婆的一颗心终于放下来了。
  回家老婆过上了皇帝一样的生活,水果我都是买最贵的(我是工资党)家里所有有辐射都关了,电视手机微波炉洗衣机电冰箱必须远离。几周以后我老婆迎来了剧烈的妊娠反应吃什么吐什么,人越来越瘦,无法进食我在网上查了好多也没有解决的办法,老婆因为身体无法行动辞去了工作,安心在家养胎,就这样老婆大人在家一动不动的躺了一个月......
  一个月后定期产检!纳尼!!!黄体酮过低!专家你是在玩我么我就想做个普普通通的孕妇老公你不要总考验我的神经,我神经衰弱的。就这样住院观察保胎,在医院住了一周黄体酮正常了出院.......
  又是定期产检!唐氏筛查说我家孩子患二十一三体综合征(痴呆)的概率是45%,别人家怀孕都是怀孕了 生了,我家这怀孕就好像是一张病危通知书接着一张病危通知书。
  然后在百度查确诊二十一三体综合征的方法是羊水穿刺但是有一定几率会伤到宝宝,老婆说不检查了真要得了我也认了,第二天我们又去了医院招了大夫看了下检查结果,大夫说楼上有个外国进口的机器检查的更精确让我们再复查一次,我和我老婆又去查了一次,怀着忐忑的心情,下午结果出来了患病几率为低于百分之0.15%,当时你们知道我什么心情么感觉自己要飞了,我孩子没事哈哈(两个机器一个45% 一个低于0.15%这是精确和不精确的问题么!!!!)......
  然后做了四维一切正常也是我们直接为止唯一一切正常的项目
  然后糖耐量测试,喝糖水前血糖14 喝后7 大夫说我老婆有严重的糖尿病对胎儿会有影响让我们注意饮食每天随时监测血糖,老婆又哭了老天爷你不能换个人玩么(这里我有个疑问 为啥空腹血糖14 咔咔咔咔喝一堆甜掉牙的糖水反到低血糖了,当时我什么也不懂等后来我才感觉应该是医院检查结果有问题)
  老婆终于受不了医生一张一张检查单的折磨当晚发了高烧(当时怨我没有引起重视,只是查了百度给买了几只抗病毒口服液给老婆喝让他喝了开水 又给她敷了毛巾)拖到第二天才把老婆送到医院 ,到了医院所有写着孕妇禁用的药就一堆一堆的用上了我也没敢告诉老婆当时我就想只要老婆活着就行了宝宝爸爸对不起你啊。老婆的体温终于得到了控制。在医院呆了十多天我们出院了....
  胎心监测!!!!不正常,大夫胎心监测不正常啥意思啊,大夫说宝宝缺氧让吸氧,从那天起我老婆就开始吸氧,别人家孕妇胎心不正常吸一次两次就好了,我老婆从怀孕7个月开始吸一直吸到生孩子(生孩子前一小时还在吸)胎心监护都没正常过(一次都没正常过).......
  到了临产期了,羊水浑浊了,还有什么记不清了说了一大堆反正一句话快点马上住院时时监控不行马上剖腹产。煎熬哦,天天我和老婆和我家孩子商量快出来吧别折磨爸妈了商量了七天老婆羊水破了没有阵痛......马上上产室打催产针就这样拔山涉水翻山越岭的把孩子生下来了,你以为就结束了然而并没有。
  孩子黄疸高,去医院做了检查说我家孩子有肝病然住到传染区病房(我现在就想拿刀杀了说这话的大夫)然后我拿了这个检测单跑遍了市里所有的三甲医院好多大夫都说马上住院,只有两个有良心的大夫说这个检测结果只是高出一点点说那个指标的数值是大人的孩子的那个数值是成年人的三倍只是高出一点点没事的不用打针不用吃药回家观察就好。
  然后孩子的什么检查名字忘了 没有踏步反射做了脑CT诊断结果!缺血血痒型脑病(俗称脑瘫)当时我的心情就省略了,被医院和大夫折磨的唉~~~~~~
  就这样为了治脑病去了当地最好的儿童康复中心住了两个月院.
  我写了这么多只是想告诉楼主医院的检查都是屎,
  1、BC结果是不准的
  2、国产的进口的一堆高端机器检查是不准的
  3、糖尿病血常规什么检查是不准的
  4、CT也是不准的
  唉~~~~ 我能说啥 生个孩子被医院坑走了10多万 糟了一堆罪还担惊受怕的最后咬碎了牙往肚子吞还要谢谢大夫还要给人家红包。我这些检查都是三甲医院做的,而且是各种各样的三甲医院,医院现在都为了赚钱不择手段了医生对待病人也越来越不负责任。楼主可能根本只是良性的囊肿被误诊了也是有可能的而且可能性还非常之大,就算没被误诊,你这运气也够好在没有任何不适反应的情况下就发现了,只要定期随访彻底治愈还是没问题的,癌症不能根治但是是可以治愈的祝愿楼主早日康复
楼主放得下才能继续活 时间:2016-03-25 11:34:00
  @0072587250 12楼 2016-03-17 11:34:00

  LZ把心放宽有可能是医院误诊了,说说我老婆检查的经历,文笔不好凑和着看吧,我老婆有一天早上用棒棒测是不清晰的两道杠整个人都不好了,你知道不清晰的两道杠代表含义1、卵巢癌 2、刚刚怀孕 3、宫外孕 4、测孕纸过期。当时我老婆就被吓的给我打电话我带她去了医院做了检查,医院说看不到胎心过两周再说(好像是两周)

  这两周的时间真是度日如年 每天老婆都在翻阅百度 和不停的测试两道杠 但一直都是浅浅的 就这
  —————————————————
  谢谢你的回复,让我信心倍增,我会好好的
  
作者:zhu归 时间:2016-05-04 11:11:00
  桂LZ怎么没更新了?
  
作者:朱朱铭娟 时间:2016-09-03 20:46:00
  楼主,有没有卵黄囊瘤的群,我也患了这种病
作者:ty_122343340 时间:2016-12-05 23:03:00
  楼主你好,我是今天无意见才看见你的帖子、我和你是一样的病,我是2015年8月16日突然腹部剧痛去医院查出右侧卵巢有个12厘米的囊肿,手术两次切除右侧卵巢后化疗四个疗程、
  现在已经整整过去一年了,我复查了四次、各项指标都正常、我的生活又重新步入正轨,值得一提的是我化疗回家后休息了四个月就开始了瑜伽锻炼,到现在已经八个月了,九月份又开始学会游泳每天一小时,我觉得瑜伽和游泳给我带来的帮助很大,你也可以练练,我们都会健康快乐的,
作者:墨烟雨后 时间:2017-02-13 21:50:00
  @朱朱铭娟 2016-09-03 20:46:00
  楼主,有没有卵黄囊瘤的群,我也患了这种病
  -----------------------------
  你好,同为病友,不知道你现在还需要群吗
  
我要评论
作者:那束弧度膛 时间:2017-02-15 12:18:00
  这抗癌那抗癌提取出来不就能治疗癌症了可是为什么癌症还是绝症呢
作者:为了他而坚持 时间:2017-04-04 11:38:00
  @ty_122343340 2016-12-05 23:03:00
  楼主你好,我是今天无意见才看见你的帖子、我和你是一样的病,我是2015年8月16日突然腹部剧痛去医院查出右侧卵巢有个12厘米的囊肿,手术两次切除右侧卵巢后化疗四个疗程、
  现在已经整整过去一年了,我复查了四次、各项指标都正常、我的生活又重新步入正轨,值得一提的是我化疗回家后休息了四个月就开始了瑜伽锻炼,到现在已经八个月了,九月份又开始学会游泳每天一小时,我觉得瑜伽和游泳给我带来的帮助很大,你也可以练......
  -----------------------------
  你好,恭喜你成功康复,我老婆去年11月份初次孕检也检查出有畸胎瘤当时瘤打6.5cm左右,不得以做了人流,今年三月份做了畸胎瘤切除手术,手术时医生讲切下来的瘤做了一个快速病检,结果显示是良性,当时医生对我们讲快速病检准确度只有百分之95五,为了保险起见,我又让医院做了一个慢速病检,同时我老婆也在医院住了一个多礼拜时间左右,那天最终病检结果出来了,医生拿着报告来对我们说,我老婆可能还需要继续手术,而且做完手术后还得化疗,最终病检报告显示该畸胎瘤大部分都是良性的,但是有极少一部分是恶性,也就是卵黄囊瘤,听到这个结果后,好不容易放下了的心,一下又到了悬崖边,真觉得老天在跟我开玩笑,那百分之五的几率都被我老婆给遇上了。于是我带着我老婆办理了出院手术,说真心话我真不敢相信这样的事情落到了我老婆头上,或者说是不愿意相信。近几天我又拿着病理切片样本去了省肿瘤医院也做了一个病检,病检结果显示与原医院相差无几,这几天我一直在网上查询此类病情情况,无意中点进了此网页看到了好几个人与我老婆都是一样的情况,你QQ或者微信方便告诉我吗?我想多了解下此类病情,后期治疗会遇到什么样对我情况。
我要评论
作者:超越的心a 时间:2018-10-16 12:39:29
  我亲侄子患了此病,问大家,群的联系方式呢?
作者:超越的心a 时间:2018-10-16 13:19:12
  有人在吗
作者:xj13961022444 时间:2019-01-06 22:35:38
  我的女儿十岁也是卵黄囊瘤。刚做完手术10天.不知道接下去是化疗呢?还是吃中药控制?跪求寻找方法,请加我的微信号17080226,QQ同号
我要评论
作者:xj13961022444 时间:2019-01-06 22:51:34
  你好,请问大家我女儿9岁也得了卵黄囊瘤。AFP指数18000。在上海儿童医学中心,刚刚做完手术。10cm大小,还没有开始化疗,医生建议四个化疗。我不想让女儿很痛苦。这种病可以用中药控制吗?请问大家能帮帮我吗?
我要评论
发表回复

请遵守天涯社区公约言论规则,不得违反国家法律法规