我们家抗击小儿癫痫的历程

楼主:天天7654321 时间:2017-04-18 11:45:06 点击:55414 回复:533
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  今天刚刚注册天涯,只为记下我们家抗击疾病的历程,希望得到专业人士的指导,能听听有同样遭遇的家长的经历,也希望儿子能早日康复。
  我儿子今年五周岁,突发疾病,反复发作两次,医院诊断为癫痫,并且建议开始服用药物。昨天从医院拿了奥卡西平悬浮液,昨天晚上开始服药,医生要求开始的时候每个星期去医院复查一次。我们决定听从医生的建议,给孩子长期服药,希望儿子不会对药物有什么不良的反应,希望儿子的心理保持健康。哎,不知道怎么说了,写下这些真希望早点结束服药,孩子早点康复。我会记录下一些重要的情况的。

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作者:echo7270828 时间:2017-04-18 14:44:00
  楼主慎重!!这些药副作用极大,别的不说,起码孩子会越来越迟钝,智力会受影响,当然,我不清楚你孩子的具体情况,但副作用要考虑上。
  
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楼主天天7654321 时间:2017-04-19 10:45:00
  @echo7270828 2017-04-18 14:44:00
  楼主慎重!!这些药副作用极大,别的不说,起码孩子会越来越迟钝,智力会受影响,当然,我不清楚你孩子的具体情况,但副作用要考虑上。
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  我们问了几个医生都是建议我们吃药,越早治疗治好的概率就大一些,副作用我们也咨询了。
  • 自己是自己的谁: 举报  2017-05-07 13:28:39  评论

    我们这里也有一个小儿癫痫,不知道吃的什么,反映迟钝,去检查是大脑发育缓慢,做了开颅手术。前几天见了,走路都没力气,大人走到那背到那,傻傻的!
  • 天天7654321: 举报  2017-05-07 14:26:36  评论

    我儿子主要是大脑异常发电,跟你这个不同,智力和生长发育都是正常的
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楼主天天7654321 时间:2017-04-19 10:46:00
  现在孩子很惧怕去医院,昨天晚上卡了个鱼刺,说是挺疼的,我说去医院吧,马上就炸锅了,哭着喊着不要去医院。这以后的复查怎么办啊
楼主天天7654321 时间:2017-04-23 14:14:00
  在天涯里看到一个小儿癫痫的患儿的家长群,加入了一下。里面有什么像我一样的家长,他们有些经历的很长时间的痛苦,跟他们学会了很多东西,谢谢这些家长,谢谢天涯
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作者:99999滴眼泪 时间:2017-04-28 10:00:00
  小儿癫痫要尽早进行正规治疗,恢复的好的话,几年可成功停药,不影响以后读书就业婚姻等,如果伴随一生就麻烦了,什么都会影响,千万慎重,祝早日康复!
楼主天天7654321 时间:2017-04-30 13:38:00
  @99999滴眼泪 2017-04-28 10:00:00
  小儿癫痫要尽早进行正规治疗,恢复的好的话,几年可成功停药,不影响以后读书就业婚姻等,如果伴随一生就麻烦了,什么都会影响,千万慎重,祝早日康复!
  -----------------------------
  谢谢你
楼主天天7654321 时间:2017-04-30 13:46:00
  哎,真是命运多舛。本来已经开始吃控制癫痫的药物奥卡西平悬浮液,而且控制的还可以,吃药十天没有发作。但是第十天晚上发现药物过敏,到医院后医生直接让停药三天,群里有很多家长说不能停药,一停药就会诱发,但是没办法,过敏,还是要听医生的。停药,每天都提心吊胆的,三天很漫长,终于安全等到第三天,没想到第三天早上发作了,而且这次发作的时间是最长的,孩子的嘴唇都紫了。天亮了赶紧去医院,等到九点多才能到主治医生,医生说发作是停药的正常反应。说是这个药挺不错的,暂时不建议我们换药,让我们回家减少药物的剂量,不是为了治疗,仅仅是为了适应,要是实在不行就换药,而且这个期间有发作也没办法。哎!又要提心吊胆的过一段时间了。我们做父母的看到孩子这个样子真的是肝肠寸断,真想抱着孩子从楼上跳下去。但是为了孩子,为了家庭,做父母的一定要坚强,孩子希望你也能坚强,希望我们早日战胜它
  • 生活永不放弃: 举报  2017-05-05 22:52:40  评论

    药物过敏,也不怕,可以减少初始药量,一周加高一点,慢慢一点点的往上加,时间长了身体适应这个药物了,就不会过敏了。
  • 牛油2017: 举报  2017-09-11 12:38:13  评论

    楼主,我儿子也被诊断为癫痫。请问儿童癫痫父母群号是多少呢?我也想加入
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作者:茶茶的孤独园 时间:2017-05-02 06:43:00
  原来一点征兆都没有吗?唉太不容易了
  
楼主天天7654321 时间:2017-05-03 14:56:00
  @茶茶的孤独园 2017-05-02 06:43:00
  原来一点征兆都没有吗?唉太不容易了
  -----------------------------
  恩,以前没发现什么不对的
作者:彼此守候的幸福蕾 时间:2017-05-05 21:58:24
  楼主一定可以治好的,坚持就是胜利。吃药10天才发现过敏那应该过敏不严重吧!我姐妹孩子7周岁一直很健康,前几天晚上睡觉的时候就抽搐了和癫痫大发作一样的状态,嘴歪眼斜,口吐白沫,身体僵硬穿不上衣服,抽完就吐。几分钟后就好了。去医院做了一系列检查,大夫说结果显示没有问题,但是没有发烧没有诱因就这样基本诊断是癫痫。预约10天后进一步确诊,好像做什么脑电图8小时。这10天里我和姐妹都心烦的不行,担心中。想知道楼主孩子怎么确诊的,谢谢!
  
作者:liguoshan010 时间:2017-05-05 22:24:41
  看我帖子,健康的生活规律有多重要,看完
  
作者:生活永不放弃 时间:2017-05-05 22:42:50
  @天天7654321 8楼 2017-04-30 13:46:00

  哎,真是命运多舛。本来已经开始吃控制癫痫的药物奥卡西平悬浮液,而且控制的还可以,吃药十天没有发作。但是第十天晚上发现药物过敏,到医院后医生直接让停药三天,群里有很多家长说不能停药,一停药就会诱发,但是没办法,过敏,还是要听医生的。停药,每天都提心吊胆的,三天很漫长,终于安全等到第三天,没想到第三天早上发作了,而且这次发作的时间是最长的,孩子的嘴唇都紫了。天亮了赶紧去医院,等到九点多才能到主治医生,...
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  楼主,不要太纠心。听医生的,把握好药量(在能控制不发作的情况下)好好吃药,控制好,尽量让孩子少发作,对智力的影响就会少一些。 发作越多,对智力影响就越大。有时间让孩子多煅练身体,改善脑部血液循环,增强免疫力,对减少犯病还是有帮助的。另外,既然孩子已经确定是癫痫,你将来对他学习方面就别要求太高了,因为这个病对记忆的影响也挺大的。学习压力太大对病对身体更不利。俗话说得好,天生我才必有用,儿孙自有儿孙福。尽量让他开心乐观一些。
  
作者:生活永不放弃 时间:2017-05-05 22:47:39
  @茶茶的孤独园 2017-05-02 06:43:00

  原来一点征兆都没有吗?唉太不容易了


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  @天天7654321 10楼 2017-05-03 14:56:00

  恩,以前没发现什么不对的
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  千万不要相信那些广告和找上门的所谓专家,这些都是骗子。他们只会拿假药或者是劣质药,以次充好来骗取你的钱财。这个病是要长期坚持战斗的,不是一包药就能治好的。目前还是个世界难题。
  
作者:生活永不放弃 时间:2017-05-05 22:59:57
  @彼此守候的幸福蕾 11楼 2017-05-05 21:58:00

  楼主一定可以治好的,坚持就是胜利。吃药10天才发现过敏那应该过敏不严重吧!我姐妹孩子7周岁一直很健康,前几天晚上睡觉的时候就抽搐了和癫痫大发作一样的状态,嘴歪眼斜,口吐白沫,身体僵硬穿不上衣服,抽完就吐。几分钟后就好了。去医院做了一系列检查,大夫说结果显示没有问题,但是没有发烧没有诱因就这样基本诊断是癫痫。预约10天后进一步确诊,好像做什么脑电图8小时。这10天里我和姐妹都心烦的不行,担心中。想知...
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  确诊就是以 异型脑电图 确诊的。就是在发作的时候做脑电图,就能查出病区在脑的哪个部位,一般情况下,不发作的时候是检查不出来的。但是有的人发作不规律,就没办法在发作的时候做脑电。所以,现在医生会建议在患者发作过后,立马去医院做脑电图,可能还可以捕捉到脑放电尖波。
  
作者:生活永不放弃 时间:2017-05-05 23:08:23
  有条件带孩子到北京大医院,比如 天坛医院 ,它是治疗脑病,尤其是癫痫的权威医院,去全面检查下,顺便给专家医生看看,定定药量。可能对孩子病情的控制会很有帮助。有时间多上上 好大夫网站 上面也可以搜到很多同种疾病的相关咨询与专业知识,还能对医生网上预约。
  
  • qiaobuyi2017: 举报  2018-09-19 20:49:18  评论

    此病属于十大不治之症,根本没有治愈的可能,只能做到少发病,间隔时间长。
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作者:生活永不放弃 时间:2017-05-05 23:17:27
  还有,一旦找准药规律吃药了,就不要随便换药,停药。不要看孩子不犯病了,就不吃药了,这个是很危险的。一旦私自停药引起持续大发作,对孩子的身心影响是非常大的。切记。
  
作者:农妇三拳砸扁你 时间:2017-05-05 23:31:06
  图文信息
  
楼主天天7654321 时间:2017-05-06 13:21:16
  @彼此守候的幸福蕾 2017-05-05 21:58:24
  楼主一定可以治好的,坚持就是胜利。吃药10天才发现过敏那应该过敏不严重吧!我姐妹孩子7周岁一直很健康,前几天晚上睡觉的时候就抽搐了和癫痫大发作一样的状态,嘴歪眼斜,口吐白沫,身体僵硬穿不上衣服,抽完就吐。几分钟后就好了。去医院做了一系列检查,大夫说结果显示没有问题,但是没有发烧没有诱因就这样基本诊断是癫痫。预约10天后进一步确诊,好像做什么脑电图8小时。这10天里我和姐妹都心烦的不行,担心中。想知道......
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  我们的医生也是这样的,无诱因发作都怀疑是这个病的。我们做了脑CT,核磁共振,腰穿,这些检查都是好的,最后做24小时脑电图,有痫性放电,医生就可以确诊。
楼主天天7654321 时间:2017-05-06 13:23:34
  @生活永不放弃 2017-05-05 22:42:50
  @天天7654321 8楼 2017-04-30 13:46:00
  哎,真是命运多舛。本来已经开始吃控制癫痫的药物奥卡西平悬浮液,而且控制的还可以,吃药十天没有发作。但是第十天晚上发现药物过敏,到医院后医生直接让停药三天,群里有很多家长说不能停药,一停药就会诱发,但是没办法,过敏,还是要听医生的。停药,每天都提心吊胆的,三天很漫长,终于安全等到第三天,没想到第三天早上发作了,而且这次发作的时间是最长的,孩子的嘴唇......
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  恩,谢谢你。
楼主天天7654321 时间:2017-05-06 13:24:41
  @生活永不放弃 2017-05-05 23:17:27
  还有,一旦找准药规律吃药了,就不要随便换药,停药。不要看孩子不犯病了,就不吃药了,这个是很危险的。一旦私自停药引起持续大发作,对孩子的身心影响是非常大的。切记。
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  这个我牢牢记住了,吃药、加药、减药、停药我们都会严格按照医嘱来做的
  • 馨u: 举报  2018-09-03 08:12:44  评论

    评论 天天7654321楼主,麻烦给我群号交流下,孩子刚被诊断为癫痫,感觉天都要塌下来了。谢谢了。
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楼主天天7654321 时间:2017-05-06 13:34:38
  今天孩子的爸爸和奶奶带孩子就医院了,因为只是去告诉医生,这个星期小孩吃药没有什么不良反应,看看能不能加药,所以我就没有请假一起去。这也是孩子的爸爸第一次去找医生,因为医院就在爸爸工作地点的附近。以前都是他把我和孩子送到那里,我带孩子去找医生,他去上班的,结果今天他也没等到医生,因为工作上可能有事,没时间等了,就让孩子跟奶奶在那边等的。哎,表姐家的孩子骨折了,孩子只有7岁,在同一家医院,看完医生,奶奶就带着孩子一起去那个孩子了,正好配那个孩子玩玩。最近诸事不顺,可能是今年流年不利吧。
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作者:逆天的女汉子 时间:2017-05-06 20:56:00
  孩子生这病太遭罪了!我阿姨的外孙女一两岁就发病了,有次还下了病危通知书!现在又引发了自闭症,很乖的小姑娘真的太让人痛心了!祝愿楼主宝宝早日康复!一定要坚强!
  
楼主天天7654321 时间:2017-05-07 11:24:24
  @逆天的女汉子 2017-05-06 20:56:00
  孩子生这病太遭罪了!我阿姨的外孙女一两岁就发病了,有次还下了病危通知书!现在又引发了自闭症,很乖的小姑娘真的太让人痛心了!祝愿楼主宝宝早日康复!一定要坚强!
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  谢谢。
作者:鲁绮露 时间:2017-05-10 00:12:08
  楼主坚强些,我儿子高热惊厥,烧抽一次,把我吓坏了 我理解你那绝望的心情。但是每个孩子情况不一样,希望你的孩子创造奇迹 ,我听说有治好的,我不卖药不推荐。孩子现在还没有发育好,还有很大机会
  
楼主天天7654321 时间:2017-05-10 10:51:06
  @鲁绮露 2017-05-10 00:12:08
  楼主坚强些,我儿子高热惊厥,烧抽一次,把我吓坏了 我理解你那绝望的心情。但是每个孩子情况不一样,希望你的孩子创造奇迹 ,我听说有治好的,我不卖药不推荐。孩子现在还没有发育好,还有很大机会
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  恩,很多人说是能治好的,我现在也放宽心了,好好吃药,希望发育后能好吧
作者:Vista2017 时间:2017-05-10 15:29:40
  我小孩也是突然发病,检查脑电图,有痫样放电,医生诊断癫痫,我都没有办法接受,一直都是正常的,就是很好动,你们家孩子好动吗?
  
作者:Vista2017 时间:2017-05-10 15:31:13
  @天天7654321 5楼 2017-04-23 14:14:00

  在天涯里看到一个小儿癫痫的患儿的家长群,加入了一下。里面有什么像我一样的家长,他们有些经历的很长时间的痛苦,跟他们学会了很多东西,谢谢这些家长,谢谢天涯
  —————————————————
  可以告诉我一下,那个癫痫群吗?我也想加一下,我小孩也是癫痫,谢谢你!
  
楼主天天7654321 时间:2017-05-11 10:07:15
  @Vista2017 2017-05-10 15:31:13
  @天天7654321 5楼 2017-04-23 14:14:00
  在天涯里看到一个小儿癫痫的患儿的家长群,加入了一下。里面有什么像我一样的家长,他们有些经历的很长时间的痛苦,跟他们学会了很多东西,谢谢这些家长,谢谢天涯
  —————————————————
  可以告诉我一下,那个癫痫群吗?我也想加一下,我小孩也是癫痫,谢谢你!
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  23751118
作者:Vista2017 时间:2017-05-11 21:20:11
  @Vista2017 2017-05-10 15:31:13

  @天天7654321 5楼 2017-04-23 14:14:00

  在天涯里看到一个小儿癫痫的患儿的家长群,加入了一下。里面有什么像我一样的家长,他们有些经历的很长时间的痛苦,跟他们学会了很多东西,谢谢这些家长,谢谢天涯


  —————————————————
  可以告诉我一下,那个癫痫群吗?我也想加一下,我小孩也是癫痫,谢谢你!


  —————————————————
  @天天7654321 29楼 2017-05-11 10:07:00

  23751118
  —————————————————
  谢谢你,在等待加入,你孩子近来可好?
  
楼主天天7654321 时间:2017-05-12 09:39:51
  @Vista2017 2017-05-11 21:20:11
  @Vista2017 2017-05-10 15:31:13
  @天天7654321 5楼 2017-04-23 14:14:00
  在天涯里看到一个小儿癫痫的患儿的家长群,加入了一下。里面有什么像我一样的家长,他们有些经历的很长时间的痛苦,跟他们学会了很多东西,谢谢这些家长,谢谢天涯
  —————————————————
  可以告诉我一下,那个癫痫群吗?我也想加一下,我小孩也是癫痫,谢谢你!
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  ......
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  最近还好,在慢慢的加药
作者:Vista2017 时间:2017-05-14 22:43:55
  @Vista2017 2017-05-11 21:20:11

  @Vista2017 2017-05-10 15:31:13

  @天天7654321 5楼 2017-04-23 14:14:00

  在天涯里看到一个小儿癫痫的患儿的家长群,加入了一下。里面有什么像我一样的家长,他们有些经历的很长时间的痛苦,跟他们学会了很多东西,谢谢这些家长,谢谢天涯


  —————————————————
  可以告诉我一下,那个癫痫群吗?我也想加一下,我小孩也是癫痫,谢谢你!


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  @天天7654321 31楼 2017-05-12 09:39:00

  最近还好,在慢慢的加药
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  你们脑电图放电是在哪个区域?医生让你们吃什么药?发作了几次?
  
楼主天天7654321 时间:2017-05-15 09:09:42
  @Vista2017 2017-05-14 22:43:55
  @Vista2017 2017-05-11 21:20:11
  @Vista2017 2017-05-10 15:31:13
  @天天7654321 5楼 2017-04-23 14:14:00
  在天涯里看到一个小儿癫痫的患儿的家长群,加入了一下。里面有什么像我一样的家长,他们有些经历的很长时间的痛苦,跟他们学会了很多东西,谢谢这些家长,谢谢天涯
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  可以告诉我一下,那个癫痫群吗?我也想加一下,我小孩也是癫痫,谢谢你!
  ......
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  右中央区、右顶区见大量、短段、阵发性、中电位、1.9-2.6Hz棘慢波、尖慢波。发作两次后开始吃药。奥卡西平液体
楼主天天7654321 时间:2017-05-15 09:13:59
  最近孩子状况还算好吧,星期六去找医生加药的医生出去开会了,今天再去问问。有医生的电话,但是不敢打,怕医生忙,怕总是打扰医生人家嫌烦,以后不帮孩子看(因为每次都是直接去医生办公室找医生的,就是问几个问题,也不用挂号什么的,觉得这个医生挺好的)。
楼主天天7654321 时间:2017-05-15 13:38:31
  真的很想吐槽一下孩子的爸爸。以前很长时间都是在外地工作的,孩子的事情都没怎么管,恰好今年在本地上班。因为前几次我带孩子去医院,都是坐孩子爸爸的顺风车,他把我们送到医院就去上班,我带着孩子去看医生,看完医生带孩子坐公交回来,我晕车,而且晕车比较厉害,又因为现在孩子就是调药去问问医生所以我就不想在请假去医院了。
  上个星期跟孩子的奶奶带孩子去的,没等到医生就把孩子的奶奶和孩子留在医院走了。这个星期六去医生不在家,所以今天去,想着孩子要上学,也没有请假的必要,就打算让他自己去找医生问问,因为他工作的地方离那个医院开车可能就需要不到20分钟吧。告诉他那个医生今天要出门诊,要是去挂号可能要等的时间很长一点(孩子爸爸总是说他很忙)我就告诉他,让他中午吃饭的时候去找医生,在办公室那边等着。结果到中午给我打电话,说是病历没拿,我说没拿就算了,跟医生说一下具体情况,医生就懂了。过一会又打电话,说孩子没带来怎么问,我说没事的,孩子一切正常不需要带孩子去。又过了一会,又打电话说医生不认识他怎么办。我彻底怒了,直接吼医生也不认识我啊。他就直接把电话挂了。又过了一会,再次打电话,说是没时间等了,要回工地了。我无语,我说你去上班吧,我明天自己请假去。
楼主天天7654321 时间:2017-05-17 07:52:17
  昨天得到一个不是很好的消息,通过认识的人找了个医生帮忙看了一下孩子的脑电图,说孩子不是良性的。虽然是不是良性的都要吃药,但是我的心里一直都心存侥幸,希望孩子是良性的,因为这个是可以痊愈的。不知道这个医生的水平怎么样,不知道他判断的准不准,哎,又一次被打击。
  这个医生也给了一个让我稍微心安的一个信息,就是说我们的医生给孩子吃的药是合适的。所以,我以后不打算再去找人询问了,也暂时不打算换医生了。一心一意给孩子好好吃药,定期复查,至于结果就交给命运吧
楼主天天7654321 时间:2017-05-20 10:54:16
  这个周安安稳稳的过去了,星期一带孩子去医院,再去调药,估计这次药量差不多就能调好了。
作者:虔诚牛牛 时间:2017-05-22 01:40:08
  楼主您微信多少 我们情况几乎一样 只是我们更不幸孩子才三岁 我想和您交个朋友可以吗 我不知道如何私信呢
  
楼主天天7654321 时间:2017-05-22 12:33:55
  不知道为什么,刚刚有点值得高兴的事情,一盆冷水就浇下来了。上个星期孩子一切都很好,还很高兴呢,接着今天去了趟医院就高兴不起来了。今天去医院本来去问问医生孩子的药量怎么加的,结果医生跟我说这个药量还远远不够(我本来以为调到两毫升就可以了),要慢慢加,一直加到16毫升每顿,16毫升啊,什么概念啊,一瓶药就60毫升,每顿16毫升,两天就是一瓶啊,想想都害怕。有一次陷入无助当中,没办法,不是不相信这个医生,我还是决定过几天忙完这一段,换个医院问问。
  • bless2018: 举报  2018-06-15 12:05:14  评论

    5岁要吃到16ml/次?一天2次?
  • 天天7654321: 举报  2018-06-17 13:52:08  评论

    这个是最大量,是上限,要是控制住了就不用这样加量了。我们现在一次吃8.5毫升,控制的不错,没有再发过
我要评论
作者:99999滴眼泪 时间:2017-05-22 15:39:21
  @天天7654321 2017-05-17 07:52:17
  昨天得到一个不是很好的消息,通过认识的人找了个医生帮忙看了一下孩子的脑电图,说孩子不是良性的。虽然是不是良性的都要吃药,但是我的心里一直都心存侥幸,希望孩子是良性的,因为这个是可以痊愈的。不知道这个医生的水平怎么样,不知道他判断的准不准,哎,又一次被打击。
  这个医生也给了一个让我稍微心安的一个信息,就是说我们的医生给孩子吃的药是合适的。所以,我以后不打算再去找人询问了,也暂时不打算换医生......
  -----------------------------
  楼主一定不要灰心,控制住病情孩子就有治愈的希望,我引用了一段在小儿癫痫领域比较有名的廖建湘医生的话,希望能给你增加一些信心:只要不发作就继续巩固,满2年以上如果脑电图癫痫样放电消失,可以考虑逐渐减药.6-12个月,逐渐减停。如果孩子上学、工作等都和正常人一样,那就是结局良好,可以讲良性。不过,,现在国际上已不再主张刚诊断就说良性,因为那不准确。是否良性是 以往说法,现在主张不要讲是否良性,因为不准确,误导很多人。以往讲也是事后讲,经过几年治疗治愈,什么都没受影响,就象没得过病。事前就预测不一定准确。儿童神经科,癫痫是常见病,规范、早期治疗,多数可以治好,部影响将来学习、就业和生活。
作者:99999滴眼泪 时间:2017-05-22 15:47:29
  另外,诊疗指南中以下症状预后都比较好(包括你提到的良性):
  (1)预后很好的癫痫综合征:这一类大约占20%~30%,属良性自限性疾病。通常仅有几次发作,由于可以自发缓解,不一定需要抗癫痫药物治疗。包括良性新生儿发作、良性部分性发作(儿童良性癫痫伴中央颞区棘波、儿童良性枕叶癫痫、儿童良性额叶癫痫)、婴儿良性肌阵挛癫痫以及一些有特殊原因促发的癫痫综合征(急性症状性发作、药物引起的发作、热性惊厥),等。 (2)预后较好的癫痫综合征:大约有30%~40%的病人属于此类,其发作一般是良性的、短期存在的。应用抗癫痫药物容易控制发作,一旦缓解将是持续的、永久的,抗癫痫药物可以成功撤停。包括儿童失神癫痫、觉醒时全身性强直阵挛性发作、无神经病症的全身性强直阵挛发作和一些与局灶部位相关的癫痫(隐源性或症状性)。你也可以参考一下,多给自己一些信心,一定要把孩子的病治好。
楼主天天7654321 时间:2017-05-22 16:15:29
  @99999滴眼泪 2017-05-22 15:47:29
  另外,诊疗指南中以下症状预后都比较好(包括你提到的良性):
  (1)预后很好的癫痫综合征:这一类大约占20%~30%,属良性自限性疾病。通常仅有几次发作,由于可以自发缓解,不一定需要抗癫痫药物治疗。包括良性新生儿发作、良性部分性发作(儿童良性癫痫伴中央颞区棘波、儿童良性枕叶癫痫、儿童良性额叶癫痫)、婴儿良性肌阵挛癫痫以及一些有特殊原因促发的癫痫综合征(急性症状性发作、药物引起的发作、热性惊厥),......
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  谢谢你,我们家是中央区,右顶区放电,医生说右侧有放电的潜在可能,不属于良性的,但是我们家从发作来看很像你说的觉醒时全身性强直阵挛性性发作。我们一定会好好给孩子治疗的。就是有时候医生说的话让我挺受打击的,但是不管怎么样,我一定好好给孩子治,相信孩子一定会好的。谢谢你,真的很谢谢。
楼主天天7654321 时间:2017-05-22 16:19:27
  @天天7654321 2017-05-17 07:52:17
  昨天得到一个不是很好的消息,通过认识的人找了个医生帮忙看了一下孩子的脑电图,说孩子不是良性的。虽然是不是良性的都要吃药,但是我的心里一直都心存侥幸,希望孩子是良性的,因为这个是可以痊愈的。不知道这个医生的水平怎么样,不知道他判断的准不准,哎,又一次被打击。
  这个医生也给了一个让我稍微心安的一个信息,就是说我们的医生给孩子吃的药是合适的。所以,我以后不打算再去找人询问了,也暂时不打算换医生......
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  @99999滴眼泪 2017-05-22 15:39:21
  楼主一定不要灰心,控制住病情孩子就有治愈的希望,我引用了一段在小儿癫痫领域比较有名的廖建湘医生的话,希望能给你增加一些信心:只要不发作就继续巩固,满2年以上如果脑电图癫痫样放电消失,可以考虑逐渐减药.6-12个月,逐渐减停。如果孩子上学、工作等都和正常人一样,那就是结局良好,可以讲良性。不过,,现在国际上已不再主张刚诊断就说良性,因为那不准确。是否良性是 以往说法,现在主张不要讲是否良性,因为不准......
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  你是医生吗?谢谢你
作者:99999滴眼泪 时间:2017-05-24 12:52:39
  @天天7654321 2017-05-17 07:52:17
  昨天得到一个不是很好的消息,通过认识的人找了个医生帮忙看了一下孩子的脑电图,说孩子不是良性的。虽然是不是良性的都要吃药,但是我的心里一直都心存侥幸,希望孩子是良性的,因为这个是可以痊愈的。不知道这个医生的水平怎么样,不知道他判断的准不准,哎,又一次被打击。
  这个医生也给了一个让我稍微心安的一个信息,就是说我们的医生给孩子吃的药是合适的。所以,我以后不打算再去找人询问了,也暂时不打算换医生......
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  @99999滴眼泪 2017-05-22 15:39:21
  楼主一定不要灰心,控制住病情孩子就有治愈的希望,我引用了一段在小儿癫痫领域比较有名的廖建湘医生的话,希望能给你增加一些信心:只要不发作就继续巩固,满2年以上如果脑电图癫痫样放电消失,可以考虑逐渐减药.6-12个月,逐渐减停。如果孩子上学、工作等都和正常人一样,那就是结局良好,可以讲良性。不过,,现在国际上已不再主张刚诊断就说良性,因为那不准确。是否良性是 以往说法,现在主张不要讲是否良性,因为不准......
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  @天天7654321 2017-05-22 16:19:27
  你是医生吗?谢谢你
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  不用客气,我不是医生,也是一知半解,具体怎样治疗还是要听医生的,特别是按时按量服药,一次也不要漏,多数孩子都能治愈的,生了这个病家长也是非常煎熬,要乐观起来,一定不要把不良的情绪传染给孩子,这样才能保证孩子的身心健康成长。
楼主天天7654321 时间:2017-05-24 13:42:41
  @天天7654321 2017-05-17 07:52:17
  昨天得到一个不是很好的消息,通过认识的人找了个医生帮忙看了一下孩子的脑电图,说孩子不是良性的。虽然是不是良性的都要吃药,但是我的心里一直都心存侥幸,希望孩子是良性的,因为这个是可以痊愈的。不知道这个医生的水平怎么样,不知道他判断的准不准,哎,又一次被打击。
  这个医生也给了一个让我稍微心安的一个信息,就是说我们的医生给孩子吃的药是合适的。所以,我以后不打算再去找人询问了,也暂时不打算换医生......
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  @99999滴眼泪 2017-05-22 15:39:21
  楼主一定不要灰心,控制住病情孩子就有治愈的希望,我引用了一段在小儿癫痫领域比较有名的廖建湘医生的话,希望能给你增加一些信心:只要不发作就继续巩固,满2年以上如果脑电图癫痫样放电消失,可以考虑逐渐减药.6-12个月,逐渐减停。如果孩子上学、工作等都和正常人一样,那就是结局良好,可以讲良性。不过,,现在国际上已不再主张刚诊断就说良性,因为那不准确。是否良性是 以往说法,现在主张不要讲是否良性,因为不准......
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  @天天7654321 2017-05-22 16:19:27
  你是医生吗?谢谢你
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  @99999滴眼泪 2017-05-24 12:52:39
  不用客气,我不是医生,也是一知半解,具体怎样治疗还是要听医生的,特别是按时按量服药,一次也不要漏,多数孩子都能治愈的,生了这个病家长也是非常煎熬,要乐观起来,一定不要把不良的情绪传染给孩子,这样才能保证孩子的身心健康成长。
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  谢谢你的鼓励,谢谢。
楼主天天7654321 时间:2017-05-29 11:14:21
  又平平安安的度过了一个周,孩子都挺好的,药从今天早上开始加到了2毫升了,六月份等着另一个医院的专家门诊表出来,看看什么时候方便,再去问问看看。
楼主天天7654321 时间:2017-06-04 14:27:25
  这个星期平平安安的结束了。我现在除了担心孩子的病情,还担心孩子的这个脾气。我们家这个小朋友脾气实在是太犟了。昨天我跟同事一起吃饭的回去的比较晚,孩子在外边玩,他奶奶怎么叫都不回家,天都黑了,叫他回家,他就说要等妈妈回家再回去。他奶奶叫了很多遍,生气了,就跟孩子说:晚上别回家,睡在外面吧。等到我回家的时候,奶奶都洗好澡了,我喊儿子,他哭着跟我说奶奶不让我回家,奶奶不是好人什么的,他奶奶就在跟我说事情的经过,我儿子一听直接就跑了,一边跑一边嘴里也没闲着:奶奶不是好人,我不回家睡了,我要睡在外面。哎,我又跑去追他,跟他讲道理,骗他,逗他,哄他,好不容易才弄回家吃药,洗澡。
  其实这种事情,有过很多次,有的时候因为我一句话不知道怎么惹到他了,也会生气,不理我,各种闹。哎,不知道别人家的孩子是不是这样,不知道是不是这个年龄段的孩子有这么个过程,真的是很闹心。
楼主天天7654321 时间:2017-06-07 10:00:16
  今天写点高兴的事情,我发现这个孩子啊真的是让人爱恨交加啊。上面说了我儿子让我恨的咬牙切齿的事情,今天来写写我儿子好的时候。昨天晚上回家后跟儿子一起去田里找他奶奶,儿子从路边采了一朵小花,跟我说:妈妈,送给你的。我拿过花,插在头上,我儿子看了看对我说:妈妈你真漂亮,像小仙女一样漂亮。找到奶奶问了一下晚饭的事情,就带着儿子回家,先是洗了一些我买的樱桃给他吃,儿子挑了个最大的对我说:妈妈这个最大,给你吃吧。我说妈妈不吃,你不是说你喜欢吃吗,你吃吧。儿子说:不行妈妈,最大的要给你吃。有点小感动,就拿过来吃了。带着儿子到园子里去采摘今天晚饭要吃的菜,一边走儿子一边跟我说:妈妈你喜欢吃什么水果啊,下次你就买你自己喜欢吃的水果吧。我说:妈妈没事的,你希望吃什么妈妈就买什么。儿子歪过头看看我说:谢谢妈妈。心里真是美滋滋的,要是能时时刻刻这么听话该多好啊。
楼主天天7654321 时间:2017-06-12 10:26:20
  今天孩子有点感冒,有一点点低烧,有点咳嗽,没让他去上学,呆在家里。心里还是有点担心,哎!这个病真的就是定时炸弹啊,防不胜防。服药量已经加到每顿3ML了。
作者:老渔翁33921 时间:2017-06-14 11:36:44
  @天天7654321 2017-04-23 14:14:00
  在天涯里看到一个小儿癫痫的患儿的家长群,加入了一下。里面有什么像我一样的家长,他们有些经历的很长时间的痛苦,跟他们学会了很多东西,谢谢这些家长,谢谢天涯
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  我认识一个专业治癫痫病的中医,真正的祖传秘方,一次用药,治愈率在90%以上,终身不复发,治好收费,治不好分文不取,如相信可回复我。。。。
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楼主天天7654321 时间:2017-06-16 09:58:20
  我儿子开始换牙了。昨天回去儿子让我看他的下面门牙掉了一颗,我仔细一看,发现已经有两颗新牙长出来了,另一颗乳牙也已经晃动好几天了。孩子奶奶说,这个晃动的牙齿要赶紧拔掉,要不然以后孩子的牙齿长出来会很丑,儿子一听说丑,同意去拔牙,但是不愿意开口说话了(真的是爱美之心人皆有之啊)。带着儿子去这边一个老医生哪里去拔牙,医生家里养了好几只鸟,其中有两只八哥,一进去就开始说话:你好、你好。这两只八哥帮我儿子减少了恐惧感。拔牙的过程很快,有一点点痛。拔好之后医生说没事的长长就好了不会丑的,这下我儿子才算好了,肯张嘴说话了。
楼主天天7654321 时间:2017-06-20 07:50:27
  最近孩子一切都挺好的,晚上睡觉也挺好的。小东西这几天天天喊着想爸爸了。孩子的爸爸是做建筑行业的,前几年都是在外地,几个月才回来一次的,今年在自己的城市上班,隔三差五的就会回来,其实回来也就是一晚上,但是我发现我儿子对爸爸的感情还是很好的。这几天老公的老板组织他们去泰国旅游去了,好像要去六七天吧。这几天我儿子就总是问我,爸爸去哪里了,怎么还不回来,我想爸爸了,今天早上一醒就跟我说昨晚做了个梦,梦见爸爸回来了,然后又问爸爸什么时候回来,我告诉他可能后天就回来了,他有点不高兴了,说:后天还有好几天呢,我要爸爸今天晚上就回来。我发现我儿子是个感情比较细腻的人,但是又不怎么喜欢表达。昨天晚上我让他给爸爸发微信语音,告诉爸爸想他了,问他什么时候回来。他发完了之后,跟我说我已经跟你说了,发过去了,他的思想是,他那么说是因为我教的。狡猾的小东西。
楼主天天7654321 时间:2017-06-26 10:41:31
  今天早上被儿子气到了,忽而很多感慨,想想自己的人生,突然觉得人生也没什么意思。哎!在这里八一八自己的人生吧。我是80后,我们那一代,在北方的农村重男轻女的思想应该很严重,很不幸,我就是一个这样的家庭中出生的第二个女孩。我不知道是我出生后的第几天被送给了现在的爸爸妈妈,两家是亲戚,两个奶奶是亲姐妹,这个家里还有个哥哥比我大六岁。
  小的时候,隐约记的我哥说我是抱回来的,也不记得几岁的时候,奶奶告诉我那个婶婶也是我的妈妈,要我跟那家多亲多近,大概是这个意思,反正那个时候我就感觉我知道了,那个才是我的亲生妈妈,但是我没有跟任何人提起。那个时候我每年过年都会去他们家住几天,等哥哥和爸爸去他们家串门的时候接我回来,在他们家每次我的压岁钱都比别人多一些,这也似乎印证了我的身世。爸爸妈妈对我都很好,反正就这样生活也没觉着有什么。
  我上三年级的时候,爸爸出了事故,受了很严重的伤,不能干活了,家里慢慢的变的挺穷的,我奶奶在我上二年级的时候就去世了。慢慢的我每年的学费都没有着落了,家里开始借钱给我上学,那时候我感觉我太懂事了吧,觉得是我给现在的家庭带来了负担,没有我他们就没有这项开支。哎!那时候不敢跟家里要钱买东西,妈妈给买就拿着,不买也不要,经常帮妈妈干活,但是那时候心里就还是有了自卑的感觉。
  后来因为我爷爷去世了,可能还有一些别的我不懂的原因,两家的走动越来越少了直至后来没了联系。我艰难的上了大学,学费贷款,生活费借我哥哥的。那时候我的想法我自己也不明白,又希望跟他们联系,又害怕联系,但是我心里的自卑是没变的。我的大学生活也没有别人的精彩,我在学校内打工,暑假出去打工。因为我妈妈那时候真的很辛苦,我没有选择读研,因为不想再向家里要钱了。
  我的姐姐好像比我大两岁,我大一的时候,没有手机。过年的时候在共同的亲戚家遇到了姐姐的爸爸,他把姐姐的电话号码给了我,让我跟姐姐多联系。我内心纠结但是回家后还是把这件事情告诉了妈妈,妈妈反对我跟她联系,让我扔掉号码。但是我没有,我留下了,并且在我买了手机之后跟她取得了联系,后来我知道她并不知道我的事情,她研究所毕业后家里才告诉她的。跟她的联系,我也是很纠结的,内心好像很希望她能关心我,能亲近我,但是有害怕,害怕太亲近了会牵扯到双方的父母,但是她不关心我吧,我心里又很难受,当时好像就是这样的想法。就这样我一直到大学毕业,总感觉自己那时候的家并不是自己的家,是爸爸妈妈哥哥嫂子的家。
  大学毕业后我因为各种原因远嫁,直到结了婚,我才觉得我终于有自己的家了。但是自卑的内心好像没有改变,而且极度的没有安全感。(插一句:我结婚生孩子的时候都告诉姐姐了,但是他们家没有任何的表示。可能他们也比较为难吧。)但是身世这个事情还是在我的心里,如噎在喉。可能是在两年前吧,我跟姐姐聊天,实在忍不住了,我就直接问她,我们两人的关系,她可能也比较惊讶,她说她也是不久之前才知道的。就这样我真真正正的了解了自己的身世,心里不知道怎么样的感觉,没有悲哀也没有喜悦。就这样,我们约定不告诉她父母我们之间的谈话,她的理由是不想让他们烦恼,我的理由是我不知道如何面对,因为如果她父母知道了,我妈妈可能也会知道(我爸爸已经去世了)。
  我们村里有好几个跟我一样的女孩,有相认的也有不相认的。我知道几个相认了的,好像双方的关系也不好,我觉得不是谁对谁错,而是双方都不知道任何去面对对方像我一样。而我,即使是这样,我也下不了决心终身不相认,也下不了决心相认。我感觉从知道这个事情,我就一直在纠结,并且可能继续纠结下去。我现在很相信命运,我就是命不好(他们家姐弟两个都是研究所毕业,上学的时候都没有我学习好),而且我把不好的运气带到了现在的爸爸妈妈家,也带到了现在自己的家。
  写的有点乱,这个事情在心里憋了很多很多年,不能跟别人说,今天算是发泄一下吧。
  PS:儿子的情况最近一直都挺好的,只是这个脾气是越来越让人受不了了,要好好想想办法教育一下了。
作者:毅小新 时间:2017-06-26 10:45:18
  @echo7270828 2017-04-18 14:44:00
  楼主慎重!!这些药副作用极大,别的不说,起码孩子会越来越迟钝,智力会受影响,当然,我不清楚你孩子的具体情况,但副作用要考虑上。
  -----------------------------
  没错的啊,癫痫病人里小孩子占大多数,用药什么的还是要做个检测,不然很麻烦
楼主天天7654321 时间:2017-06-26 10:47:38
  @echo7270828 2017-04-18 14:44:00
  楼主慎重!!这些药副作用极大,别的不说,起码孩子会越来越迟钝,智力会受影响,当然,我不清楚你孩子的具体情况,但副作用要考虑上。
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  @毅小新 2017-06-26 10:45:18
  没错的啊,癫痫病人里小孩子占大多数,用药什么的还是要做个检测,不然很麻烦
  -----------------------------
  谢谢
作者:毅小新 时间:2017-06-27 10:41:34
  @echo7270828 2017-04-18 14:44:00
  楼主慎重!!这些药副作用极大,别的不说,起码孩子会越来越迟钝,智力会受影响,当然,我不清楚你孩子的具体情况,但副作用要考虑上。
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  @毅小新 2017-06-26 10:45:18
  没错的啊,癫痫病人里小孩子占大多数,用药什么的还是要做个检测,不然很麻烦
  -----------------------------
  @天天7654321 2017-06-26 10:47:38
  谢谢
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  不客气,癫痫不可怕,要正确引导;一代伟人拿破仑和梵高都是癫痫,这就证明这个病并不影响一个人的生长和成才。所以,我一直相信一句话:我命由我不由天!
楼主天天7654321 时间:2017-06-30 10:59:34
  6月27日、6月28日连续两个早上儿子都是腿抽筋醒的,别的没有什么异常,不知道是不是发作,但是心里挺害怕的,所以直接把儿子的药量加到了4ML,本来医生就是让我一个毫米一个毫米的加的,但是我怕加的太快,前几次都是每次加0.5毫升的。下个星期要去医院了,再问问医生看看后续的药要不要继续加,问问抽筋是怎么回事。
楼主天天7654321 时间:2017-07-05 14:23:07
  昨天给医生发信息问医生在不在,医生没有回,也不知道什么情况,今天就直接带着孩子去了,从七点等到八点半,本来打算走的,找个医生问了一下医生最近是不是出去了,医生说是在的,就继续等到9点。有几个同样是来找这个医生的人说医生今天不来了,之后带着儿子回家了。过几天再来吧。
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楼主天天7654321 时间:2017-07-23 07:51:58
  好长时间没有更新了,是因为最近一切都挺好的。孩子的药吃到四毫升,在好医生上咨询了一个医生说是不需要再加了,所以暂时没有加。儿子的主治医生本来要求我们吃到四毫升再去看一下的,但是因为最近医生好像不怎么在家,去了两次都没有遇到那个医生。前两天为了拿药去医院挂了个号,问了一下那个专家,她的医生也是不需要再加药。最近也让儿子减肥了,每天饭少吃点。下个周一再去医院吧。
作者:雨中玫瑰飞 时间:2017-07-24 11:45:21
  @天天7654321 2017-07-23 07:51:58
  好长时间没有更新了,是因为最近一切都挺好的。孩子的药吃到四毫升,在好医生上咨询了一个医生说是不需要再加了,所以暂时没有加。儿子的主治医生本来要求我们吃到四毫升再去看一下的,但是因为最近医生好像不怎么在家,去了两次都没有遇到那个医生。前两天为了拿药去医院挂了个号,问了一下那个专家,她的医生也是不需要再加药。最近也让儿子减肥了,每天饭少吃点。下个周一再去医院吧。
  -----------------------------
  楼主,首先祝愿你的儿子治疗顺顺利利,一切安好。再来咨询一个问题。

  我儿子是今年3月份在学校无热抽搐一次,到医院做了核磁没有问题,但是脑电图显示有异常放电。到现在没有发做过,但是睡眠不好了,有时整夜睡不了几个小时。我想问一下,得这个病的孩子会睡眠不好吗?另外,你说有个医生给你看了脑电图,我也想请他看看,因为我在好大夫上咨询了好几个医生,都不知道怎么回事。

  谢谢了。
  • ty_136020124: 举报  2018-04-27 07:44:54  评论

    你好,你家孩子晚上睡眠不好的症状消失了吗?我家吃丙戊酸钠四个月也是没有再发作,但是晚上睡眠不好,总是手脚或身体动一下动一下,然后有时候就动醒了,有时候还会哭,看着特别困但是睡不着的样子好可怜。
  • 32789999: 举报  2018-08-10 07:35:10  评论

    评论 雨中玫瑰飞你好,问下是吃的德巴金吗?这个药怎么样,我家孩子也让吃这个
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楼主天天7654321 时间:2017-07-31 15:47:50
  今天又去医院了。看了医生,做了检查。医生说药量还有增加,可以慢慢增长,每个月增加1毫升,问了一些病友,我就孩子的药量还算比较小的(主要是体重比较大)。抽血做了检查,本来说是下午四点才出结果的,所以就回来了,但是今天去绑定了微信,真是强大,能直接收到检查结果。回来以后到中午12点多就发来结果了。单子看着还不错,没有那种箭头,明天都不想去医院再看医生了,我感觉一切都正常。坚持,希望孩子慢慢好起来。
作者:开心生活923 时间:2017-09-01 21:35:03
  我的孩子5周岁半,手足口病在住院,一开始发烧抽搐,后来不发烧也抽搐,做了视频脑电图两小时的,确诊癫痫,现在吃的 丙戊酸纳5毫升,每天都提心吊胆的,所以理解你的心情……
楼主天天7654321 时间:2017-09-02 14:28:39
  @天天7654321 2017-07-23 07:51:58
  好长时间没有更新了,是因为最近一切都挺好的。孩子的药吃到四毫升,在好医生上咨询了一个医生说是不需要再加了,所以暂时没有加。儿子的主治医生本来要求我们吃到四毫升再去看一下的,但是因为最近医生好像不怎么在家,去了两次都没有遇到那个医生。前两天为了拿药去医院挂了个号,问了一下那个专家,她的医生也是不需要再加药。最近也让儿子减肥了,每天饭少吃点。下个周一再去医院吧。
  -----------------------------
  @雨中玫瑰飞 2017-07-24 11:45:21
  楼主,首先祝愿你的儿子治疗顺顺利利,一切安好。再来咨询一个问题。
  我儿子是今年3月份在学校无热抽搐一次,到医院做了核磁没有问题,但是脑电图显示有异常放电。到现在没有发做过,但是睡眠不好了,有时整夜睡不了几个小时。我想问一下,得这个病的孩子会睡眠不好吗?另外,你说有个医生给你看了脑电图,我也想请他看看,因为我在好大夫上咨询了好几个医生,都不知道怎么回事。
  谢谢了。
  -----------------------------
  你们孩子只有一次发作,建议你继续观察,医生一般都是这样的,要是短期内第二次发作,又有异常放电,才考虑吃药的。即使有异常放电,如果不发作也不需要吃药的。
楼主天天7654321 时间:2017-09-02 14:29:26
  @开心生活923 2017-09-01 21:35:03
  我的孩子5周岁半,手足口病在住院,一开始发烧抽搐,后来不发烧也抽搐,做了视频脑电图两小时的,确诊癫痫,现在吃的 丙戊酸纳5毫升,每天都提心吊胆的,所以理解你的心情……
  -----------------------------
  希望我们的孩子都早一点完全康复。
楼主天天7654321 时间:2017-09-03 08:50:50
  @彩云之鲁押 2017-09-02 16:24:21
  不错的贴,太喜欢了,大家都顶啊
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  这个真不是什么好事,只是孩子刚刚得病那会,害怕紧张,才来开贴的。一来可以记录孩子的治疗过程,希望孩子早日康复,二来是想跟有同样经历的家长交流,学习,寻求信心。
楼主天天7654321 时间:2017-09-09 11:06:21
  昨天早上忘记给孩子吃药了,到了上班的地方好一会以后才想起来,赶紧打电话回家。婆婆已经送完孩子回家了。婆婆问怎么办,我说要不然就不吃了,一顿不吃应该没什么事的,婆婆还是不放心,说要把药送到学校给孩子吃,我有点担心,担心孩子在学校有影响,婆婆说不会的,把孩子喊出来吃,最后还是婆婆把药送到了学校,以后一定要注意了,不能忘啊
楼主天天7654321 时间:2017-09-11 14:51:19
  今天又去医院了,一则要拿药了,二则问问医生剂量要不要增加了,医生说先吃到7毫升,暂时不加了,再过两个月去验血,以后每三个月查一次血。希望孩子一切都好。
作者:取个名字xm 时间:2017-10-15 22:01:54
  能告诉一下群号多少吗?我家宝贝今年也查出有癫痫。
楼主天天7654321 时间:2017-10-16 15:20:39
  @取个名字xm 2017-10-15 22:01:54
  能告诉一下群号多少吗?我家宝贝今年也查出有癫痫。
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  23751118
楼主天天7654321 时间:2017-10-16 15:23:37
  终于能够登录了。最近天涯好像出问题了,我总是登不上来。最近孩子一切都挺好的,病情得到了控制,我们也像正常的孩子一样对他。已经开始学算数了,每天晚上做10以内的加减法,做得还不错。接下来要慢慢开始学习拼音和笔画了。儿子加油。希望能早日停药。祈祷!
作者:安宁eternal 时间:2017-10-24 18:54:58
  希望楼主能持续更新,,,,,
  祝福楼主,十分理解你的心情
楼主天天7654321 时间:2017-10-25 10:35:40
  @u_101317307 2017-10-24 21:40:16
  楼主和宝宝加油!
  谢谢你,我们会的
楼主天天7654321 时间:2017-10-25 10:36:58
  @安宁eternal 2017-10-24 18:54:58
  希望楼主能持续更新,,,,,
  祝福楼主,十分理解你的心情
  -----------------------------
  谢谢,希望孩子慢慢好起来,能尽快停药
楼主天天7654321 时间:2017-10-31 13:55:03
  时间过的真快,昨天又到了孩子验血的日子。昨天去做了血常规,肝功能全套,维生素D,一切指标都是正常的。关于腿抖的问题问了医生,医生说是没关系的,就是问了孩子的体重,别的没说什么。我给孩子开了15瓶药,大半箱,药房的医生直接把箱子给我搬走的。这些药够孩子吃到下次验血,到下次验血就快一年了,希望孩子早日停药,上天保佑。
作者:熊妈瘦瘦 时间:2017-10-31 14:27:49
  楼主加油!
楼主天天7654321 时间:2017-11-01 08:56:06
  @熊妈瘦瘦 2017-10-31 14:27:49
  楼主加油!
  -----------------------------
  O(∩_∩)O谢谢
作者:swsongxy 时间:2017-11-11 11:12:23
  @天天7654321 2017-04-30 13:46:00
  哎,真是命运多舛。本来已经开始吃控制 癫痫 的药物奥卡西平悬浮液,而且控制的还可以,吃药十天没有发作。但是第十天晚上发现药物过敏,到医院后医生直接让停药三天,群里有很多家长说不能停药,一停药就会诱发,但是没办法,过敏,还是要听医生的。停药,每天都提心吊胆的,三天很漫长,终于安全等到第三天,没想到第三天早上发作了,而且这次发作的时间是最长的,孩子的嘴唇都紫了。天亮了赶紧去医院,等到九点多才......
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  楼主 求一个群号 今天我儿子检查怀疑是癫痫 整个人都蒙了
楼主天天7654321 时间:2017-11-11 15:42:14
  @天天7654321 2017-04-30 13:46:00
  哎,真是命运多舛。本来已经开始吃控制 癫痫 的药物奥卡西平悬浮液,而且控制的还可以,吃药十天没有发作。但是第十天晚上发现药物过敏,到医院后医生直接让停药三天,群里有很多家长说不能停药,一停药就会诱发,但是没办法,过敏,还是要听医生的。停药,每天都提心吊胆的,三天很漫长,终于安全等到第三天,没想到第三天早上发作了,而且这次发作的时间是最长的,孩子的嘴唇都紫了。天亮了赶紧去医院,等到九点多才......
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  @swsongxy 2017-11-11 11:12:23
  楼主 求一个群号 今天我儿子检查怀疑是癫痫 整个人都蒙了
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  我已经发信息给你了,不要慌,去好的医院好好检查,确诊。好好治疗,会好的。
楼主天天7654321 时间:2017-11-14 11:15:12
  昨天又被儿子感动了一把,儿子跟我一起看了一个分娩的视频,看完以后儿子伤感的跟我说:妈妈,你以后不要生宝宝了(要知道之前我儿子是双手支持我生二胎的)。我问为什么,儿子都哭了,说:反正就是不让你生了。然后就好好安慰他,跟他聊天,后来儿子说,是因为看着那个人生宝宝太疼了,都要死了,所以不想妈妈生宝宝了。我儿子太可爱了。
  现在我的确挺乐观的,我觉得我儿子现在除了吃药跟正常的小孩子没有任何区别,我对他的要求也没什么区别。现在吃药控制的很好,发育各方面也很正常,我相信我儿子一定会完全好起来,一定会彻底摆脱药物的。
楼主天天7654321 时间:2017-11-15 08:09:16
  @原妙刘老师 2017-11-14 17:04:46
  可怜的孩子,做为母亲,非常能体谅父母的心情,我在上海,癫痫在中医里是可以治愈的,我们的中医大师治愈了也是一个可爱聪明的孩子,只要坚持,就会有希望!加油!
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  谢谢
楼主天天7654321 时间:2017-11-19 10:04:22
  最近儿子一切都好,已经开始教孩子学习加减法、写自己的名字,学习拼音了,觉得孩子的学习能力还可以。希望一切都好,希望早日停药。
作者:战士妈妈 时间:2017-11-27 11:12:59
  我也是最近开了一个贴,我们相互鼓励吧
楼主天天7654321 时间:2017-12-03 13:53:07
  这真是个磨人的病啊。儿子最近挺好的,但是晚上睡觉总是会一抖一抖的,也不知道跟这个病有没有关系。礼拜天的时候白天玩得比较累,晚上睡觉的时候就不安稳,他有点点声音我就会醒,要是他总是翻来覆去的我就打开灯看着他才放心。哎!这个病什么时候能好啊?希望早日停药,早日康复。
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楼主天天7654321 时间:2017-12-19 11:58:41
  儿子最近一切都好。看见群里很多人说孩子吃药有这样那样的副作用,心里挺害怕的,还好我儿子到目前为止没有出现什么副作用。治疗癫痫的药物真的没有想象的那么可怕,可能有些家长太敏感了,把本来很正常的事情都忘这个病,这个药上去考虑吧。希望孩子早日停药,希望所有的孩子都早日康复。
  • ty_136020124: 举报  2018-04-27 07:49:22  评论

    亲 我觉得你好坚强,又善良,我应该向你学习,我每天活的太压抑了,感觉自己都快抑郁了
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楼主天天7654321 时间:2018-01-03 10:32:17
  新的一年已经开始了,算下来儿子吃药已经8个月了,这八个月也算是有惊无险的度过了。孩子一切还都可以吧,现在身高120CM,体重55斤。智力、发育都没什么异常。希望孩子能够早日停药。
  • 大牛妈咪a: 举报  2018-01-03 13:36:26  评论

    评论 天天7654321:我儿子也是5岁多一点,小时候有高温惊厥抽过几次1,前两天也做了24小时脑电图,拿到结果说是异常脑电图,怀疑是癫痫,感觉天都要塌下来了,孩子一直好好的怎么会这样呢
  • 天天7654321: 举报  2018-01-04 14:16:45  评论

    评论 大牛妈咪a:你好,一开始我也是这样想的,我儿子在没有任何征兆的情况下就发作了,连发烧都没有,做脑电图医生就下了结论,真的很难接受。但是这已经是事实了,不能接受也要接受,好好配合医生,好好吃药,好好治疗,我们的孩子一定会好的。
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作者:neohjg 时间:2018-01-06 14:48:34
  留个记号留个记号
作者:neohjg 时间:2018-01-06 14:49:34
  我家1月2号第一次发作,1月5号第二次,都是睡觉要起来的时候
楼主天天7654321 时间:2018-01-08 08:10:18
  @neohjg 2018-01-06 14:49:34
  我家1月2号第一次发作,1月5号第二次,都是睡觉要起来的时候
  ------------------我们家也是,每次都是早上要醒的时候发作的。你们家多大了,确诊了吗?
  • neohjg: 举报  2018-01-11 19:40:28  评论

    我家还有几天六周岁了,二号午睡首次大发作五号清早快醒小发作!脑电图异常确诊癫痫
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作者:neohjg 时间:2018-01-10 20:50:53
  今天刚刚做了视频脑电图
楼主天天7654321 时间:2018-01-11 08:37:16
  @neohjg 2018-01-10 20:50:53
  今天刚刚做了视频脑电图
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  在哪里做的,结果怎么样?
  • neohjg: 举报  2018-01-11 19:42:11  评论

    在上海儿童医院做的.结果要十天以后才能拿到!??希望是良性的
  • 天天7654321: 举报  2018-01-12 07:52:58  评论

    评论 neohjg:在上海做的,医生不一定会告诉你类型的。我看群里那些家长,很多都是在北京看的才知道类型。没关系的,只要好好吃药,一定会好的。
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楼主天天7654321 时间:2018-01-18 08:43:10
  昨天被儿子气到了,狠狠地收拾了他,他哭着睡着了,而我担心的一直等到快十二点才睡。孩子还这么小怎么脾气就那么大呢,特别特别的倔,昨天被我收拾的时候,也不知道服软,真是不知道怎么教育孩子了。
  孩子最近身体还可以,控制的不错,打算年底去做个脑电图看看
作者:ty_艾听 时间:2018-01-19 17:35:50
  楼主:
  我知道一个中医治愈了小儿癫痫,目前孩子基本不复发了;
  还有一个是40岁左右的中年人,癫痫也不复发了;
  那个医生脾气不太好,你要是需要,我可以给你联系方式
  如果不信中医,就算了,那个医生会骂人的
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楼主天天7654321 时间:2018-01-20 07:24:50
  @ty_艾听 2018-01-19 17:35:50
  楼主:
  我知道一个中医治愈了小儿癫痫,目前孩子基本不复发了;
  还有一个是40岁左右的中年人,癫痫也不复发了;
  那个医生脾气不太好,你要是需要,我可以给你联系方式
  如果不信中医,就算了,那个医生会骂人的
  -----------------------------谢谢你,孩子现在控制的挺好的,中医对孩子来说过程可能比较痛苦,暂时就不考虑了。
作者:vaultxpxp 时间:2018-01-29 00:34:07
  这个病呀中医是强项呀,而且无副作用。但好中医难找。
楼主天天7654321 时间:2018-01-29 10:16:09
  @忐忑不安的茶壶 2018-01-29 00:06:48
  大家好,我现在真的很焦急,想问问各位。1月16,17日均呕吐腹泻伴有低烧,18日没有呕吐但还是拉稀,19日下午洗完澡穿衣服突然晕厥,脸色发青,眼睛闭合,眼球上翻,掐人中有意识后送医院了,第二天大便化验是轮状病毒,医生说是胃肠炎性无热惊厥。因为城市条件有限没有做脑电图。目前没有复发,但是性格变得很暴躁,我担心是癫痫。楼主能不能指点我
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  你也已经加入那个群里了吧,不好意思,我对这个知道的也不多,也是在群里慢慢学习的。建议到大医院看看
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