看看能坚持多久--记录我的肺腺癌四期生活

楼主:风穿柳林 时间:2017-05-01 21:51:27 点击:769778 回复:5724
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  2016年10月22日,时隔十八个月我又去县人民医院做体检了。ct报告肺部结节相比于15年5月有所变大了,体检医生提醒我要复查,但我自己好像并不是很所以然。不过既然结节在长大应该要弄明白是怎么回事,于是开始往大医院找专家解惑。
  第一站跟老婆一起前往上海长征医院寻找一位著名的影像学专家,带去14年10,15年5月16年10月三年的ct胶片。老专家70出头了吧,看上去六十来岁,精神非常好,态度也非常和蔼。他拿出放大镜仔仔细细地看了片子说没事的,你回去吧,过个三个月半年的来拍个ct复查一下。那时候我真的是松了一口气,心想我怎么可能会有事嘛,千恩万谢后就离开长征医院。
  来上海之前有位医生朋友告诉我这样的事情应该多找一位专家看看,说上海肺科医院是肺部疾病很权威的医院。所以我预先在网上挂了一个肺科医院的专家号,离开长征就前往肺科医院。肺科也是个70多岁的老专家,他拿了我的片子一看就说这儿那儿都有问题,要做个同位素检查,7千多自费。我一听这么贵,就说没心里准备。那个老专家显得有点爱理不理的样子,感觉像是开单子赚钱。再说长征医院的专家说了没事那就先不管了。于是当天下午三点多了就离开上海了。
  晚上六点到了市里,一路上思来想去还是有点不放心。我的医生朋友正好在市二院进修,于是过去找他咨询。他是影像科的医生,对于病理也不是很内行,但还是给我建议,第二天分别挂胸外科和呼吸科的医生看看。两科的医生都表示应该没什么事吧,不放心可以做支气管镜,或者穿刺还可以做胸腔镜。
  回到家里思前想后,这肺里有个东西在长大不弄个明白还真不放心。好吧,胸腔镜最可靠了,反正说是微创,开个小洞进去看个明白好了。主意已定,托朋友在二院找把好刀给划拉一刀吧。有熟人还是好办事,很快预约好医生,办理了住院手续,开始了各项术前检查。
  11月29号,中午,一辆医疗推车推着我行进在医院的走廊,我躺在车上眼睛望着天花板上的日光灯刷刷地掠过,感觉进入了通往某个幽静国度的隧道。
  我的肺腺癌生活终于拉开了大幕。



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作者:热死的蚊子 时间:2017-05-01 22:38:00
  听着在,应该没事,不怕
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-02 08:42:00
  @热死的蚊子 1楼 2017-05-01 22:38:00

  听着在,应该没事,不怕
  —————————————————
  谢谢鼓励
  
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作者:寒烟凝翠芳 时间:2017-05-02 09:53:00
  最起码你的病灶不典型,要不然怎么那么多人没有发现呢?不管怎样,认真面对,开心生活就好。
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-02 12:01:00
  @寒烟凝翠芳 3楼 2017-05-02 09:53:00

  最起码你的病灶不典型,要不然怎么那么多人没有发现呢?不管怎样,认真面对,开心生活就好。
  —————————————————
  都没有好好检查过,没有重视,现在都怪我太掉以轻心。
  
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-02 12:04:00
  @明心见性111 4楼 2017-05-02 11:56:00

  不管怎么样,炼个养生气功。
  —————————————————
  一个月前已经开始学习郭林气功。感觉这个气功适合老头老太太练,动作幅度小,力道柔和,但我还是坚持在练。
  
  • 一缕轻嫣: 举报  2017-05-10 13:32:15  评论

    现在气功大师在网上都被揭穿了,全心在医院治疗最主要的。
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-10 13:36:31  评论

    我理解的气功是健身运动的一种。
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-02 12:28:00
  接上开篇吧。11月29日傍晚我醒来的时候已经在病房里了。迷迷糊糊看见旁边站着我老婆和哥哥,时不时地给我的嘴唇搽点水,不停地跟我说话。说是手术后六小时内不能再睡着,也不能吃喝拉撒的。醒来后伤口好像也不太疼,挂着止痛药水,直到转动身体才觉得左胸口挺疼的。
  手术算是结束了,到底是个什么结果呢?心想应该没有什么事吧?即便是个癌症,现在我什么症状都没有,应该还是早期,大不了切了半个肺应该也能治好吧。
  术后第一个晚上过得不算太差,六小时后可以睡会了,不久开始感觉恶心,叫来护士说是止疼药的反应,好吧,反正不太疼就拔了止疼针,恶心比一般的疼痛还难受。半夜醒了几次感觉头上脸上在出汗,隔一阵又迷迷糊糊睡过去了。直到第二天的亮色穿透窗纱映入我的眼帘。

  
  • 天使爱美丽3226: 举报  2017-05-02 21:18:14  评论

    评论 风穿柳林:不是微创吗,感觉像个大手术?我觉得应该先做其他检查,再决定是否微创。
  • 涩咪咪: 举报  2017-05-02 21:22:11  评论

    评论 天使爱美丽3226 :胸膜的ct上看不清吧
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作者:涩咪咪 时间:2017-05-02 13:15:00
  怎么就四期了?不典型啊
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-02 19:24:00
  @涩咪咪 9楼 2017-05-02 13:15:00

  怎么就四期了?不典型啊
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  说是胸膜胸壁转移就是四期了。
  
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-03 11:14:00
  醒来的早晨心里想得最多的是我可能真的是得了癌症了。怎么会这样?我平时是生活习惯也算不错。烟抽了10年也已经戒了5年了,酒喝得也少,作息时间也不错,又经常运动,身高1米78,体重。不到70公斤。父亲81多走的,母亲也84了,2个哥哥3个姐姐身体都还不错,怎么最小的45岁的我会得这个病?应该不会的!自己安慰一下自己。
  终于医生查房后叫我老婆过去,我看见他们的神色有点怪,看样子是不好了。果然送来三张病理报告,三个都组织检出癌细胞,是粘液与非粘液混合型腺癌,胸膜胸壁多发转移。这下要玩完了,我的一辈子就快结束了!


  
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作者:阿雯北京 时间:2017-05-03 13:04:00
  这么多医生都认为没事,但一做病理竟然是四期?

  
作者:ty_小茉398 时间:2017-05-03 17:37:00
  今天妈妈确诊肺腺癌四期,胸膜转移。四十七岁。我基本已经接受了这个事实,心理准备从半个月前开始检查就已经有了。现在和妈妈有说有笑,心里才痛。
  
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-03 22:01:35  评论

    你妈妈情况跟我有点相似哦,年纪也只比我大一岁。多在网上逛逛可以学点疾病知识,不至于慌张到手足无措。
  • 第一枚奖章: 举报  2017-05-03 22:59:02  评论

    尽快做基因检测,然后吃靶向药,别等。
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-03 22:41:00
  我竟然成了一名癌症晚期患者,是不是太滑稽了?但是仔细一想谁生病都有可能啊,为什么我就不可以?好吧,躲是躲不过的,认清形势接受事实吧。伤心难过的时间真的不长,也就是术后第二晚吧,想想可能我是长久不了了,老婆孩子怎么办呢?孩子还在上小学呢,失去我她们会好伤心的。
  接受事实后就要了解自己到底是个什么状况了,还能有多久呢?自己连见医生的面都困难,遇上个主刀医生是个非常冷酷的人,早上来查房跟他打招呼连一个回应都没有。后来总算我老婆转告医生的话,说是不治疗就六个月。嘿嘿,我才不信,要不是给动了一刀,六个月可能我连症状都不会有!
  市二院总共住了五天,出院那天我又特意挂了门诊号去问我的主刀医生我的情况。这位大神见了我说你来干嘛?我说我想了解我的病情,他说你的情况该说的都已经跟你家属说了,你快点,我后面还有病人。哇!还有这样的医生?简直眼里只有病没有人嘛。好吧我尴尬地出了诊室决定从此不再到你那里看病。
  
  • 涩咪咪: 举报  2017-05-03 23:25:21  评论

    评论 风穿柳林:建议你看看探锁的心相关理论实践。其实你的情况满特殊的
  • 涩咪咪: 举报  2017-05-03 23:29:34  评论

    评论 风穿柳林:那个开刀的大夫有点怕麻烦了
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作者:第一枚奖章 时间:2017-05-03 22:58:00
  楼主做基因检测,然后吃靶向药吧,这样生存期会很长,生活质量也很好,看看天涯里相似病例,找到自己适合的治疗方案。别怕,既然来了,就要勇敢面对,整天提心吊胆也没用,还不如放松心情放手一搏。另外奇迹会有的。
  
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作者:涩咪咪 时间:2017-05-03 23:29:00
  有的分期就是那么分分的。说起来胸膜还是胸壁穿了就是四其吧
作者:涩咪咪 时间:2017-05-03 23:31:00
  楼主的节节开刀之前有多大啊
楼主风穿柳林 时间:2017-05-04 10:03:00
  @风穿柳林 14楼 2017-05-03 22:41:00

  我竟然成了一名癌症晚期患者,是不是太滑稽了?但是仔细一想谁生病都有可能啊,为什么我就不可以?好吧,躲是躲不过的,认清形势接受事实吧。伤心难过的时间真的不长,也就是术后第二晚吧,想想可能我是长久不了了,老婆孩子怎么办呢?孩子还在上小学呢,失去我她们会好伤心的。

  接受事实后就要了解自己到底是个什么状况了,还能有多久呢?自己连见医生的面都困难,遇上个主刀医生是个非常冷酷的人,早上来查房跟他打招呼连一...
  —————————————————
  手术后能玩手机的时候就关注到探论了,持续学习与理解中。
  
楼主风穿柳林 时间:2017-05-04 10:04:00
  @涩咪咪 18楼 2017-05-03 23:31:00

  楼主的节节开刀之前有多大啊
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  手术取了三个结节,大的18X21毫米。
  
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-04 12:02:00
  还在住院的时候我就联系了长征医院的影像科专家,我说您不是说我没事的吗?回去随访就好了,可是我经不住家人都劝说还是手术了,现在结果是个晚期。按理说您这样的大专家应该不会看走眼的,难道是为了让我没有负担开开心心走完最后一程而故意隐瞒的?老专家回复我说你没有他们说得你们严重,你出院后带着资料再到我这里来一趟。老专家怎么这么一说又让我看到了一丝希望,于是出院的第二天我就和老婆一起请个朋友开车赶往上海。


  
  • 涩咪咪: 举报  2017-05-05 10:03:35  评论

    评论 风穿柳林:老专家还不错啊
  • 亦瑀: 举报  2017-05-10 16:10:49  评论

    评论 风穿柳林:化疗还是别做吧,一些医生说话老吓人了,我一个奶奶,查出肺癌中晚期,医生让放化疗,老人家想着70多了,不想受罪,直接就不治了,也没手术也没干嘛,现在三年了。我在想,如果住院放化疗是不是已经被医生吓死或者治死了。
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-04 13:20:00
  见到了老专家,他又重新比对了影像资料,看了我的出院小结和病理报告说,手术动了也没什么坏处,你的癌细胞是不太活跃的,不要太担心,回去做个基因检测,吃上靶向药继续上班好了,预后会很好的。
  我听着老专家的话觉得有道理,按说我14年10月份都已经有结节了,而且旁边模模糊糊的,说不定已经是转移的,我到现在16年12月了,肿瘤也不大,而且什么症状都没有,cea还从15年5月第一次检到的16降到术前的12.8了,也许不手术还有可能自愈哦。就这么安慰一下自己,也许我真的与众不同。于是小小松了一口气,辞别老专家。话说这老专家医德还真好,态度和蔼,而且我两次去都没挂号,直接去他的办公室找他的,人家挂号费可是500大洋哦。当然后面我还是表示了感谢之心。
  
  • 虫儿飞XU: 举报  2019-04-04 23:23:18  评论

    现在回头看长征医院的老专家,应该是知道楼主很可能是肺癌,只不过是那种惰性的,进展很慢的,所以让你三个月半年复查。两年多才长一点,说明楼主的免疫与肿瘤基本抗衡。想想这位老专家是综合各方面考虑了,包括病人的心态。
  • 短裙lady: 举报  2019-07-05 18:57:33  评论

    评论 风穿柳林:楼主第一次cea是16啊?我今天体检15,还没去检查到底有没有得癌症
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-04 19:22:00
  回到市病理中心申请基因检测,常见的三种打包价6090元,都要自费,好贵。结果要一周,就耐心等吧。
  期间也在天涯医院学习探锁的心的帖子,他的理论着重强调自身的免疫才是癌症预后好坏的根本。我没有什么高的学历,但是看了觉得很有道理,基本可以解释我的状况,他的帖子开了好几年了,也没有遇到像样的挑战。所以我整理了自己的病例资料发给他以求得指导。
  
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-05 09:12:05
  天涯真是个好地方,以前可能从来没上过天涯吧。自从确诊患病每天都到天涯转转,看看社会上正在发生的形形色色的事情,看看那些正在被病痛折磨的患者,学习相似病例的治疗经验,还有各式各样的祖传秘方,特效食疗,神奇功法。有的帖子写得特别感动人,不知不觉眼睛就湿润了。还有的贴主特别坚强,特别阳光真的能给我力量。


  
楼主风穿柳林 时间:2017-05-05 09:35:02
  很快出院就一周了,期间去市一院找中药配了中药吃,吃归吃也不知道是好还是不好,反正我喜欢明明白白的结果,对中药不是很相信。基因检测结果已经出来了,是alk融合,听说这是个不错的结果,有靶向药可以吃。网上一查,要53500一个月,吃四个月送八个月,然后再买两月一直吃到耐药。我的天,实在太贵啊,怎么吃得起?不过好像还有印度孟加拉仿制的便宜不少,还有更便宜的原料,只是路子不正不是很可靠。不管怎样对普通人家也多条路。
  市二院那个主刀医生我是不会再去找他了。出院时候他的助手说让我两周后去拆线,一个月内做化疗。现在我得利用这个时间给自己找一个合适的治疗方案。我在天涯看到有非常多的人反对化疗,我的一些亲人也强烈反对。我得另外找医生看看怎么来治疗。
  
  • 涩咪咪: 举报  2017-05-05 10:05:19  评论

    评论 风穿柳林:alk融合有四五种药物可以用。还好啊
  • u_109315641: 举报  2017-06-21 15:08:20  评论

    评论 风穿柳林:是徐州二院吗?
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作者:涩咪咪 时间:2017-05-05 11:52:43
  就算晚期。用药恰当也会有好多年啊
楼主风穿柳林 时间:2017-05-05 12:56:55
  @风穿柳林 23楼 2017-05-04 19:22:00

  回到市病理中心申请基因检测,常见的三种打包价6090元,都要自费,好贵。结果要一周,就耐心等吧。

  期间也在天涯医院学习探锁的心的帖子,他的理论着重强调自身的免疫才是癌症预后好坏的根本。我没有什么高的学历,但是看了觉得很有道理,基本可以解释我的状况,他的帖子开了好几年了,也没有遇到像样的挑战。所以我整理了自己的病例资料发给他以求得指导。
  —————————————————
  目前的治疗一直就跟着探锁老师的指导来走的。
  
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-05 13:00:20
  @涩咪咪 26楼 2017-05-05 11:52:00

  就算晚期。用药恰当也会有好多年啊
  —————————————————
  癌症特异性太强了,什么样的状况都会有,主流也好,民间也好,探论也好都没有很大把握来长久稳定病情,所以心里多多少少还是有点忐忑的。
  
  • 涩咪咪: 举报  2017-05-05 15:06:45  评论

    探论和ALK变异大概率的用药,都可以比较大的概率保持好几年的质量不错的生存吧,再好就要看运气和科学发展了,还有就是PD了
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-10 11:12:09  评论

    可能我跟你的理解还是比较接近的。
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作者:冯家太太 时间:2017-05-05 15:17:48
  @ty_小茉398 13楼 2017-05-03 17:37:00

  今天妈妈确诊肺腺癌四期,胸膜转移。四十七岁。我基本已经接受了这个事实,心理准备从半个月前开始检查就已经有了。现在和妈妈有说有笑,心里才痛。
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  别怕,做基因检测,今天带我爸爸刚二化回来。
  
作者:冯家太太 时间:2017-05-05 15:22:23
  @涩咪咪 26楼 2017-05-05 11:52:00

  就算晚期。用药恰当也会有好多年啊


  —————————————————
  @风穿柳林 28楼 2017-05-05 13:00:00

  癌症特异性太强了,什么样的状况都会有,主流也好,民间也好,探论也好都没有很大把握来长久稳定病情,所以心里多多少少还是有点忐忑的。
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  PD1 现在医院里有招募患者,但是条件有点苛刻,而且也不是百分之百有效。有突变算是不幸中的万幸了,我爸没突变,今天二化才回来。
  
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作者:冯家太太 时间:2017-05-05 15:43:48
  昨天碰见一位77岁的老大爷,心态好的不能行,也是去化疗的,顺嘴问了一句这是第几次了,老大也说第14次了,太厉害了。希望大家都能好好的生活下去,也希望癌症能早日攻克。
  
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-05 19:12:55
  @冯家太太 31楼 2017-05-05 15:43:00

  昨天碰见一位77岁的老大爷,心态好的不能行,也是去化疗的,顺嘴问了一句这是第几次了,老大也说第14次了,太厉害了。希望大家都能好好的生活下去,也希望癌症能早日攻克。
  —————————————————
  也说有的患者真的很耐受,化疗做十几次都可以,可有的患者两三次就吃不消了。
  
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作者:无望无望 时间:2017-05-05 19:59:58
  祝LZ早日康复!
楼主风穿柳林 时间:2017-05-05 21:13:28
  @无望无望 33楼 2017-05-05 19:59:00

  祝LZ早日康复!
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  谢谢你,不敢奢望康复,只求保持状态,给自己加油!
  
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-05 21:47:27
  出院已经两周,该回去给刀口拆线了。拆线时顺便问了问医生助理该怎么治疗,得到的回答是先化疗4--6个周期,后面再看情况,靶向药估计要放到最后用。但是我从网上了解到国外对于非小细胞肺癌alk融合的患者克唑替尼已经是一线用药了。这可真有点为难,。从我自身考虑,先化疗也不是没道理。我现在身体状况挺好的,化疗耐受性应该也不错,也许化疗几期就可能支撑我好些时候。到时候情况不太好了靶向药又可以用上。克唑替尼普遍反应都效果挺好,而且后面还有几代药,估计可以让我撑不少时候的。但是也有说一线吃上克唑替尼有的直接就把肿瘤吃没了,而且身体和免疫不会太受化疗药的伤害。真是好纠结。
  这时候给探索老师发的病例贴有回复了,要看看我的几项化验结果,ki_67 ,ck3 ,ck8,还有he染色片。这些除了he染色片有的,其余都没有,只好去病理中心申请做。说来我的手术真稀奇,免疫组化也没做过,病理分期也没说,什么高低分化也没有。就仅仅切了我三块组织,然后告诉我你肺腺癌转移了。晕!
  还好病理中心服务还算不错,几天时间搞定,交了五百押金借片子就寄给探锁老师了。
  
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-06 08:11:55
  @风穿柳林 35楼 2017-05-05 21:47:00

  出院已经两周,该回去给刀口拆线了。拆线时顺便问了问医生助理该怎么治疗,得到的回答是先化疗4--6个周期,后面再看情况,靶向药估计要放到最后用。但是我从网上了解到国外对于非小细胞肺癌alk融合的患者克唑替尼已经是一线用药了。这可真有点为难,。从我自身考虑,先化疗也不是没道理。我现在身体状况挺好的,化疗耐受性应该也不错,也许化疗几期就可能支撑我好些时候。到时候情况不太好了靶向药又可以用上。克唑替尼普遍...
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  我的片子在病理中心已经染好就没有麻烦独狼。
  
楼主风穿柳林 时间:2017-05-06 09:46:33
  两周时间很快过去,按照网上病友的指导去做了个cea检测,结果是9.18 ,比术前12.8低了些,应该是个好现象。
  必须给自己找个治疗方案了,还是大上海靠谱吧,路也不太远。在家托个人去找上海胸科的专家咨询一下吧。还有长征的老专家也帮我联系了他们的呼吸科主任。都是大城市大医院的教授专家应该会有好的方案的。
  还是尽早出发,孩子托给哥嫂照看一下,自己跟老婆一起奔赴大上海。
  去到长征医院找到老专家,他直接电话给主任让我们去去到呼吸科。主任是个女的,下面带了好些学生正在指导什么的。我过去说了情况,她看了看资料就说靶向或者化疗都可以,只是一个选择问题,但尽量靶向优先,伤害小,有效率高。其它也没有多的选择。事情很简单,说完后感谢离开就赶往胸科医院。感觉大医院的高级专家医德医风还是很好的,会让人觉得亲切,平和。
  到了胸科医院找到的是搞行政的副院长,了解情况后表示要做个pet ce 看看有没有远端转移,pet好贵的,7000自费,但是贵也得做啊。上海大医院做影像检查真的很忙,要提前几天预约的,这位副院长打了个电话让我去到海军455医院做,可能哪里空些,两家医院相隔不远,几分钟就走到了,按照程序做完检查,结果要隔几天才出来,于是跟副院长告别回家。


  
  • ty_梁敏967: 举报  2017-05-11 07:36:21  评论

    楼主找到的是韩希年吧,我当时肾上良性的他帮我看成是性的,长征医院的医生不行的,然后医生不管三七二十一让你拿肾,够了辛亏去上海肿瘤医院,建议楼主换到专科医院
  • ty_梁敏967: 举报  2017-05-11 07:36:51  评论

    他帮我看成恶性的
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-06 09:54:54
  我写的记录毫无章法,更谈不上文采,大家不要见笑,现在是赶鸭子上架,希望借助天涯医院这个平台记录我的状况,给自己也给同患以鼓励或借鉴。
  
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-06 10:52:52
  @风穿柳林 38楼 2017-05-06 09:54:00

  我写的记录毫无章法,更谈不上文采,大家不要见笑,现在是赶鸭子上架,希望借助天涯医院这个平台记录我的状况,给自己也给同患以鼓励或借鉴。
  —————————————————
  谢谢你,我会去注意的。
  
作者:沈先生TY 时间:2017-05-06 11:02:07
  目前肺腺癌去年春节发现的,四期。医生说不放化疗最多三个月!自行回家靶向药物易瑞沙14个月,耐药!上个月换第三代9291终于又控制下来。谢天谢地!
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作者:轻轻柔柔的风 时间:2017-05-06 12:20:05
  首先祝楼主尽早康复!现在的治疗手段和技术好了不少,觉得楼主的手术有点急了,这种病的治疗其实也是急不得的,要考虑周全,不能选错路,很少有回头路可走有。现在一般是先化疗再考虑手术吧,手术前后的检查都不充分,肺的化疗,靶向,都是很有效的。手术了就手术了也没什么的。还是要找准一位医生,相信医生,按正规的治疗,平时吃好睡好就行。
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作者:霸王別鸡 时间:2017-05-06 12:42:11
  每天睡前,躺在那放松身体,从脚底到头顶一寸一寸放松筋骨皮肉。就像运行大周天一样的顺序。希望对你有所帮助。
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作者:u_109653229 时间:2017-05-06 14:27:56
  楼主加油
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作者:长翅膀的猫咪咪 时间:2017-05-06 15:12:47
  楼主尽快吃靶向药,很多人效果都好的,包括我已经离去的妈妈,看经济情况用哪个版的,有的人用印度版的效果比英版的还好,印度版的便宜多了。尽快,推荐一个肺癌网站,我要奇迹网,里面好多病友能交流,能了解一些医生都不和你说的东西,我曾经为了妈妈天天上网,妈妈走了,再也不敢打开网页,难受。祝您好运!
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-06 17:55:55  评论

    谢谢你,已经吃上靶向药了,也经常在网上学习求教。妈妈走了要节哀,人总是要离开的,活着的人要好好活着。
  • philosopher_jx: 举报  2017-05-12 11:20:50  评论

    评论 风穿柳林: 我父親也是肺癌04年去世的,時常想起父親生前的很多細節,不知道流了多少眼淚,那時大學剛畢業,沒多少時間陪在父親的身邊,每每愧疚的不能自已. 我說這個是希望樓主一定要堅強,為了你的孩子,樓主加油!!!
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作者:ty_张750 时间:2017-05-06 15:46:00
  你好
楼主风穿柳林 时间:2017-05-06 21:07:43
  探索老师那里暂时还没有消息,petct要过一周才有结果。出院时配了些华蟾素和鸦胆子油本来一直不想吃,现在想来这样干耗着也不是办法,就配了调理身体的中药一起吃着吧。
  想想术后住院的那些日子,家里有哥哥姐姐真好,他们的关心爱护让我真的不怎么怕这病魔。我老妈倒是很淡定,她说我当你没病,我不难过,你老爸四十几岁的时候肺里也是斑斑点点的像发霉一样,照样活了八十多岁。妈妈你能这样想最好了,省得我担心。
  我家都是普通家庭,他们听我朋友说美国治疗技术和药品更好 ,竟然想让我去国外治疗 ,我才不会答应他们。我不可能因为我一个人把一个大家都拖累了。咨询过医疗中介机构盛诺一家,我这样出去半年大概要花费人民币150万左右。癌症是个需要长期治疗的疾病,以后还不知道要花多少钱呢。再说美国晚期肺癌的治愈率也高不了多少。

  
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作者:风信子20010529 时间:2017-05-07 02:09:42
  lz加油!我先生的2姐嫁去日本,这段时间听说铁得了淋疤癌晚期,估计也是活不了多久。如果你平时不觉得很累的话,我建议你现在开始做瑜伽或打太极,瑜伽和太极可以放松身心,可以增强身体抵抗力。我坐标深圳,之前在公园运动碰到一个八十多的老爷爷,他说他以前瘫痪在床上多年,后来好一点点就开始坚持打太极,结果越来越龙精虎猛,身体好到不得了。你真的应该尝试一下太极和瑜伽,最好每天坚持静坐一个钟,放空思想,放松身体,只注意自己的呼吸。祝早日康复
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-07 09:02:20  评论

    谢谢鼓励,我目前状态挺好的,每天都有运动,也在学着郭林气功。你老公的二姐得的是淋巴瘤在美日治愈率还是不错的,也要有信心!
  • 淡雨菲筱: 举报  2017-05-08 19:10:07  评论

    晕倒,你这是在安慰楼主?前几句说得了淋巴癌活不了多久,后面说的是瘫痪的老爷爷学瑜伽康复了,前言不搭后语,不懂也就算了,话都不会说!
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-07 10:23:18
  手术之后到开始治疗之前确实是一段比较纠结的日子。虽然知道自己患了晚期癌症生命随时可能熄火,但是很快就说服自己接受了。然而经过网上的不断学习,知道现在有不少医疗技术和新药可以大幅提高生存时间和生存质量就开始考虑如何进行治疗才能让自己获益最大。前前后后医院也跑了不少,市里三甲跑遍了,大上海的胸科,肺科,长征也都去了。其实真的很简单,就是先化疗还是先靶向,医生都说各自的道理,很难说谁对谁错,只要做出选择就好了。但是落到自己头上要做出抉择却是很难。
  术后快满一个月了,必须要开始治疗了。此时的我还在焦急地等待探锁老师的指导。我更相信探论能带给我长远获益。可能老师要指导很多病人吧,一直也没有回复。等也可能会耽误病情吧,必须要做出选择,此时我自己又偏向于先化疗。如果化疗就在市里做吧。正在犹豫纠结中,老婆的姐姐打来电话说联系了上海瑞金医院的专家,让我上去瑞金治疗,尽可能不要化疗。
  
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作者:涩咪咪 时间:2017-05-07 13:37:45
  希望有专业研究者也从事探伦研究
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作者:gzsdm123 时间:2017-05-07 14:43:33
  给楼主加油!
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-07 21:26:30
  海军455医院的petct报告快递到家了。
  
楼主风穿柳林 时间:2017-05-07 21:33:42
  看上去结果还不错,没有远端转移,胸膜胸壁上的微结节大多代谢不活跃,有的直接就没有代谢。
  
楼主风穿柳林 时间:2017-05-07 22:01:12
  12月底带上所有资料前往上海瑞金医院报到。主任医师姓张,40来岁,温文尔雅学者模样。了解了情况后还是安排检查,各种各样的的,还脑部核磁,并且又做alk基因融合的重新检测。一轮检查下来也都没问题。这时的我又回到老问题上了,到底是靶向呢还是化疗,张教授说,互有长短都没问题。于是我就自己决定先化疗吧,趁现在身体好,先扛一扛,或许化疗几期就能管个两年呢。定下来后就开始各种化疗前的准备,打上许许多多的点滴,什么保肝的止吐的也弄不清楚。瑞金的护士服务倒是挺不错的,很认真,态度也好。
  正准备安安心心明天开始化疗了,探索老师的回复也来了。他说看了我的片子觉得我应该有共存免疫,而且ki67值很低,肿瘤不活跃,可以试着让免疫来控制一段。我一听正合我意啊,真是太及时了。于是又找到张主任说现在快过年了,想先回去过年,回头再来治疗会不会有问题。张主任很肯定地对我说没问题的,放心过完年再来。就这样,在瑞金住了三天院,花了一万多块钱什么也没治就跑回家了。
  
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作者:u_95939262 时间:2017-05-07 23:53:59
  能方便私信我下探索医生的联系方式吗
  
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作者:ahlunzhou 时间:2017-05-08 08:34:33
  看完了,祝早日康复!坚持!
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-08 09:54:33
  从离开瑞金医院开始我这个肺腺癌晚期患者就没有主治医生了,在探锁老师那里得到的指导就是我的医疗放向,到目前为止还一直在轨迹上。
  手术后第一次肿标检查是12月14日,cea9.18。第二次12月29日,cea9.04。看样子降幅不大,甚至根本就没降了,误差都有这么大呀。必须要准备靶向药了,正版那么贵就不考虑了,根据自己在网上都了解来判断,那些印孟的,原料的都没什么问题,关键是渠道。
  于是找到当地医院肿瘤科,直接就问肿瘤科的年轻医生能不能帮忙代购。果然他们有路子,8000块代购28天量,三天就到货了,手里有枪心不慌啊。那就继续等待下一个肿标日吧。
  安定下来的日子老早就已经恢复工作状态了,并且陆陆续续开始啦锻炼。先做个正常人很重要。
  
  • ruozi1999: 举报  2017-05-08 12:00:48  评论

    评论 风穿柳林 楼主探索老师是何许人?能帮忙看看乳腺肿瘤的不?我家嫂二期。
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-08 12:42:34  评论

    可以在天涯社区搜索-谈癌症的治疗问题与新思路-,这是探锁老师13年开的帖子,学习了解后再考虑其他。
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作者:兔球球爱猫蛋蛋 时间:2017-05-08 15:42:15
  加油啊 你真棒!
  
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作者:偷一分钟幸福 时间:2017-05-08 18:43:09
  楼主心态好,一切都不是大事!
作者:淡雨菲筱 时间:2017-05-08 19:13:18
  @风信子20010529 47楼 2017-05-07 02:09:00

  lz加油!我先生的2姐嫁去日本,这段时间听说铁得了淋疤癌晚期,估计也是活不了多久。如果你平时不觉得很累的话,我建议你现在开始做瑜伽或打太极,瑜伽和太极可以放松身心,可以增强身体抵抗力。我坐标深圳,之前在公园运动碰到一个八十多的老爷爷,他说他以前瘫痪在床上多年,后来好一点点就开始坚持打太极,结果越来越龙精虎猛,身体好到不得了。你真的应该尝试一下太极和瑜伽,最好每天坚持静坐一个钟,放空思想,放松身体,...
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  晕倒,你这是在安慰楼主?前几句说得了淋巴癌活不了多久,后面说的是瘫痪的老爷爷学瑜伽康复了,前言不搭后语,不懂也就算了,话都不会说!(来自天涯社区客户端)
  
楼主风穿柳林 时间:2017-05-08 22:03:50
  时间过去半个月,又是一个肿标日,结果cea往上涨了一些,到了9.35,看样子光靠自己的免疫可能无法压制肿瘤发展了。于是征求了探锁老师,当即开始服用克唑替尼。
  瑞金回来后姐姐们听人说虫草对肺癌有好处就买回来每天要我吃,我一想这东西那么贵,效果又不好检验,真觉得这钱花得不是很值,但也经不住姐姐们一片爱心就每天三根一直坚持煲汤吃,老婆的姐姐妹妹也买了灵芝孢子粉,这两样东西是一直在吃了。
  克唑替尼第一天就开始有副作用了,主要是腹泻,晚上看野外的灯光会重影。吃了半个月到了1月29日又去医院检查,这次做得检查多些,肿标四个,cea10.74,ca199. 8.34,铁蛋白225.5,细胞角蛋白19片段15.6,其中cea和角蛋白19片段超标了,于是决定以后就一直跟踪这两个肿标。另外还做了肝功能,心肌酶谱,肾功能,血常规,其中肝功能和心肌酶谱都超标很多,必须要吃保肝和护心的辅药了。于是配了水飞蓟宾和辅酶Q10一起吃上。

  
作者:第一枚奖章 时间:2017-05-09 01:29:08
  有副作用应该说明药对你有效果,坚持吃慢慢副作用会降低。保护好肝脏和胃。
  
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作者:兔球球爱猫蛋蛋 时间:2017-05-09 08:38:29
  @风穿柳林 2017-05-08 22:03:50
  时间过去半个月,又是一个肿标日,结果cea往上涨了一些,到了9.35,看样子光靠自己的免疫可能无法压制肿瘤发展了。于是征求了探锁老师,当即开始服用克唑替尼。

  瑞金回来后姐姐们听人说虫草对肺癌有好处就买回来每天要我吃,我一想这东西那么贵,效果又不好检验,真觉得这钱花得不是很值,但也经不住姐姐们一片爱心就每天三根一直坚持煲汤吃,老婆的姐姐妹妹也买了灵芝孢子粉,这两样东西是一直在吃了。

  克唑替尼第一天就开始有副作用了,主要是腹泻,晚上看野外的灯光会重影。吃了半个月到了1月29日又去医院检查,这次做得检查多些,肿标四个,cea10.74,ca199. 8.34,铁蛋白225.5,细胞角蛋白19片段15.6,其中cea和角蛋白19片段超标了,于是决定以后就一直跟踪这两个肿标。另外还做了肝功能,心肌酶谱,肾功能,血常规,其中肝功能和心肌酶谱都超标很多,必须要吃保肝和护心的辅药了。于是配了水飞蓟宾和辅酶Q10一起吃上。
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  虫草这些 请问哪里买最好
  
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作者:FyLeetell 时间:2017-05-09 09:15:56
  @冯家太太 31楼 2017-05-05 15:43:00

  昨天碰见一位77岁的老大爷,心态好的不能行,也是去化疗的,顺嘴问了一句这是第几次了,老大也说第14次了,太厉害了。希望大家都能好好的生活下去,也希望癌症能早日攻克。
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  如果90岁了,心态会更好的。
  
作者:透爽纯净水nx 时间:2017-05-09 11:12:33
  楼主现在情况怎么样了?
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-09 16:24:36  评论

    谢谢,目前挺好正常工作生活。
  • 寒烟凝翠芳: 举报  2017-05-09 20:25:59  评论

    评论 风穿柳林 :看来你和我老公的情况一样啊。只不过他不上班,反正工作也不忙,也不打算进步了,泡了个长期病假。你也不用太忙了,工作当消遣而已。
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楼主风穿柳林 时间:2017-05-09 21:35:25
  在吃靶向药的时候总觉得日子过得挺慢的。终于又过去半个月到了2月13日,按例去验血了,cea大幅下降到了6.75,角蛋白19片段大幅上升到24.7。其他肝功能心肌酶肾功能都有小幅异常。赶紧报告给探锁老师,他认为可以暂停靶向药,看看cea是不是还能继续下降。于是停药十天后赶紧又去验血,果然cea下降到5.5,角蛋白19片段直接降到3.5,已经是正常值附近了。于是报告了老师后继续空窗到3月5号,cea又降到4.6,角蛋白19片段降到2.2。经过这一轮空窗,老师觉得还要继续吃靶向,虽然我没弄明白为什么cea还在降就要吃回靶向药,但老师说靶向药吃了以后角蛋白会大幅升高说明体内癌细胞还有得杀,所以还要吃。至于空窗是为了保护免疫不要太受伤害。
  这段日子过得很平静,每周工作六天,星期天会去附近爬爬山,就五百多米这样的小山吧。工作日中午也会去附近更小的山走四五十分钟,就一百多米高。晚饭后就去学校操场走个把小时。肿标一直在降心里也很安定。
  
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作者:兔球球爱猫蛋蛋 时间:2017-05-09 23:46:46
  @风穿柳林 2017-05-08 22:03:50

  时间过去半个月,又是一个肿标日,结果cea往上涨了一些,到了9.35,看样子光靠自己的免疫可能无法压制肿瘤发展了。于是征求了探锁老师,当即开始服用克唑替尼。

  瑞金回来后姐姐们听人说虫草对肺癌有好处就买回来每天要我吃,我一想这东西那么贵,效果又不好检验,真觉得这钱花得不是很值,但也经不住姐姐们一片爱心就每天三根一直坚持煲汤吃,老婆的姐姐妹妹也买了灵芝孢子粉,这两样东西是一直在吃了。

  克唑替尼第一天就开始有副作用了,主要是腹泻,晚上看野外的灯光会重影。吃了半个月到了1月29日又去医院检查,这次做得检查多些,肿标四个,cea10.74,ca199. 8.34,铁蛋白225.5,细胞角蛋白19片段15.6,其中cea和角蛋白19片段超标了,于是决定以后就一直跟踪这两个肿标。另外还做了肝功能,心肌酶谱,肾功能,血常规,其中肝功能和心肌酶谱都超标很多,必须要吃保肝和护心的辅药了。于是配了水飞蓟宾和辅酶Q10一起吃上。

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  @兔球球爱猫蛋蛋 2017-05-09 08:38:29

  虫草这些 请问哪里买最好
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  那么虫草吃三个月大概什么价位
  
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-10 06:15:16  评论

    评论 兔球球爱猫蛋蛋:我吃中等的,230一克,每天三根约一克多点,大概就250左右吧,一个月就7000样子。上等要400左右一克,次的100到150,看你怎么选了。有人每天吃两克的,就花费更多,也不能有明确的数据可以检验效果。不过我吃了一段时间后遇到几个人我说气色很好。
  • 兔球球爱猫蛋蛋: 举报  2017-05-10 08:57:18  评论

    虫草是大补 医生有跟你沟通过吗 一天吃三根 你打断持续性地吃吗? 这个费用你算过吗? 我才知道虫草如此昂贵 一个月要吃7000到14000.
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作者:牧星子2018 时间:2017-05-10 07:15:41
  虫草阴阳双补,是个好东西!贫道提醒楼主,肺癌很凶险,但是并非不能治愈,探索那厮是在害你,你需要的是,第一,一个出色的中医,第二,买些附子配药,以附子迅猛的药性疏通12经络,第三,打坐修炼,打通大小周天。西医治疗是权益之计,至今没听说靶向药有治愈的例子。
  
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-10 08:46:32  评论

    道长你好,谢谢你提醒,我不认为探锁老师会害谁,就像我不认为你会害我。希望你在我帖子里不要使用粗俗的语言。我是个普通人对中西医都没有研究,我更相信西药能看见明明白白的数据和立竿见影的效果,但也不妨碍我服用中药,练练气功来调理身体。至于你说的大小周天概念就像武侠小说,仅仅是小说。
  • 涩咪咪: 举报  2017-05-10 11:33:29  评论

    评论 风穿柳林:小周天不难的,探老师的理论也是有用的,为了活命,什么都要研究一下
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作者:ou_mygod 时间:2017-05-10 10:45:10
  @风穿柳林 2017-05-07 21:33:42
  看上去结果还不错,没有远端转移,胸膜胸壁上的微结节大多代谢不活跃,有的直接就没有代谢。
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  如果是高分化的,那应该没问题,胸膜上的从分期上算远端转移,但是切干净了活几十年都有很多案例。
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-10 11:10:15  评论

    问题是根本就没给切,估计斑斑点点太多也不好下刀吧,如果是大上海的医院会在术中给予电烫处理,这样结果可能会好很多。我不知道自己是什么分化,现在不在意了。不去纠结这些,现在也不错嘛。
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作者:rort11022017 时间:2017-05-10 11:11:22
  @风穿柳林 2017-05-07 21:33:42
  看上去结果还不错,没有远端转移,胸膜胸壁上的微结节大多代谢不活跃,有的直接就没有代谢。
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  @ou_mygod 2017-05-10 10:45:10
  如果是高分化的,那应该没问题,胸膜上的从分期上算远端转移,但是切干净了活几十年都有很多案例。
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  mark一下,我妈也是肺腺癌4期
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作者:男神是李白 时间:2017-05-10 11:28:25
  增强免疫力,胆固醇高一些,能抗癌久一些
作者:小球球的秘密 时间:2017-05-10 11:29:07
  4期应该是远端其他组织转移了,我觉得肺的误诊率是非常高的,很多结核球都会被诊断成肺癌,假如是单个的,建议直接手术,千万不要穿刺活检,也不要做镜探查,千万不要破坏这个站位性物体的完整
  • ou_mygod: 举报  2017-05-10 11:36:18  评论

    顶,应该先上PETCT或者增强CT确诊,穿刺确实会增大转移概率。
  • 小球球的秘密: 举报  2017-05-10 11:51:32  评论

    评论 ou_mygod:即便是PET-CT,在一些癌变过程里也不好确定,反正一个宗旨,即便是结核球,也应该切除,所以这个手术无论如何都必须做
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作者:三哥他爹 时间:2017-05-10 11:35:50
  生命不是在于活多久,而是在于活得有多开心。
作者:一剑西去k 时间:2017-05-10 11:39:19
  加油LZ,首先要保持好的心态,祝你早日康复!
作者:大德泽 时间:2017-05-10 12:17:12
  强烈推荐厄罗替尼
作者:fish1122015 时间:2017-05-10 12:22:18
  支持你,最重要的是心态。加油!
作者:亲爱的小萱1981 时间:2017-05-10 12:26:51
  @风穿柳林 2017-05-02 12:04:00
  @明心见性111 4楼 2017-05-02 11:56:00
  不管怎么样,炼个养生气功。
  —————————————————
  一个月前已经开始学习郭林气功。感觉这个气功适合老头老太太练,动作幅度小,力道柔和,但我还是坚持在练。
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  楼主,除了练功外,补气血也很重要,气血足了,才能与病毒作战,另外楼主能不能分享在哪儿学的郭林气功啊,谢谢
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作者:城市火柴K 时间:2017-05-10 12:38:44
  自然医学里的清水断食就可以治疗您的疾病!
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-10 13:28:52  评论

    如果这么简单就不叫癌症了。
  • 城市火柴K: 举报  2017-05-10 17:43:34  评论

    看来您的思想狭隘了,所以您不懂自然医学,自然医学救活了好多得癌症的人,这是事实,是真的!您不信,那就算了,随便您!
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作者:千佛山下2011 时间:2017-05-10 13:05:25
  啥也帮不上忙,只能祝你早日康复、洪福齐天。
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作者:马在隔壁 时间:2017-05-10 13:14:44
  我觉得,一个人生病了,心态就要好一点,该吃吃该喝喝但是要吃的健康喝得健康,能医治咱配合医生医积极的治,明明治不好了就不要拖累家人勉强治疗,到时候人没了钱也没了,有些决定还是得病人自己下,别把这么难的选择丢给家人,太残忍!可能病不在自己身上才能想得这么豁达吧,但是我一直是这样想的。。。
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-10 13:34:24  评论

    你说得有一定道理,不管怎样都要保持好心情。但是能医治和不能医治在癌症病人中是个相当不明确的因素。所以不管病人还是家属都不是那么容易做出抉择的。
  • 马在隔壁: 举报  2017-05-10 14:13:29  评论

    最主要还是听医生的意见了,不过除非是私交关系好的医生,基本上,一般的医生的回答都是模凌两可的。。。
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作者:天晴安好306 时间:2017-05-10 13:36:27
  楼主加油,祝早日康复
作者:carls 时间:2017-05-10 13:38:55
  砍头不过碗大的疤,人死不过卵朝天,有啥好怕的?
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作者:海之声黄石店 时间:2017-05-10 13:57:59
  保重身体,远离疾病
作者:栖栖林 时间:2017-05-10 14:06:55
  早日战胜病魔!楼主加油!
作者:夜总会打手1 时间:2017-05-10 14:15:20
  对,按探锁老师的方案办,或许能好
作者:落玉ABC 时间:2017-05-10 14:31:33
  有个叫原始点的,你上网搜搜,挺神奇的
作者:atm_88 时间:2017-05-10 14:41:00
  看了通篇也没有消极情绪,我这两天遇到两件小事就沮丧得不行了,得向豁达的楼主学习!您这样的心态是战胜病魔的保障
作者:拉萨石头 时间:2017-05-10 14:59:12
  @风穿柳林 2017-05-09 21:35:25
  在吃靶向药的时候总觉得日子过得挺慢的。终于又过去半个月到了2月13日,按例去验血了,cea大幅下降到了6.75,角蛋白19片段大幅上升到24.7。其他肝功能心肌酶肾功能都有小幅异常。赶紧报告给探锁老师,他认为可以暂停靶向药,看看cea是不是还能继续下降。于是停药十天后赶紧又去验血,果然cea下降到5.5,角蛋白19片段直接降到3.5,已经是正常值附近了。于是报告了老师后继续空窗到3月5号,cea又降到4.6,角蛋白19片段降到2.2......
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  楼主,祝福你早日康复
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作者:12月不算冷 时间:2017-05-10 15:06:05
  楼主,祝福你早日康复
作者:内心深度纠结 时间:2017-05-10 15:22:00
  早日康复
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作者:vtny 时间:2017-05-10 15:28:18
  有一个人应该可以控制你的病情,就是做蜂疗的曾伟,在网上能百度得到他的信息的,湖南娄底人。我一个亲戚是肝癌晚期都被他治好了。
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作者:扣扣154449651 时间:2017-05-10 15:40:01
  gtjh
作者:相得呀你个益彰 时间:2017-05-10 15:46:02
  最近看到好几个癌症的,。唉、。、好怕自己或是家人哪天突然得个病
  • 风穿柳林: 举报  2017-05-10 15:54:20  评论

    是福不是祸是祸躲不过,别操心那些没影的事,养成一个良好的生活习惯比瞎担心好多了。
  • honghegu1981: 举报  2017-05-10 19:56:12  评论

    楼主的战胜疾病的状态不错。祝福你!
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作者:言言加午 时间:2017-05-10 15:46:51
  楼主加油呀!
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作者:weizhongabc 时间:2017-05-10 16:01:20
  保持乐观
作者:绿时 时间:2017-05-10 16:14:19
  祝早日康复!
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