肺腺癌,骨转,易端沙耐药,5年生存一直在努力中,我爱你父亲

楼主:98209 时间:2017-08-16 13:51:06 点击:14400 回复:100
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  夜深难眠,这些年已经习惯了深夜的难以入眠,也习惯了到父亲的房中看看熟睡的父亲,才感觉安心。
  5年前的国庆假期很清楚的记得那些日子,还在西线的单位上班,一大早老妈来电说父亲昨晚洗澡的时候摸到头上有个包,不痛不痒,没什么感觉,只是心里觉得奇怪就与妈妈说了,接电话当时还想着事不大,也许早就有了包,只是没察觉罢了,回到海口,陪着父亲去检查,去了海口市医院,恰遇国庆假期主治医生都不在,值班的医生也是心不在焉,看了两眼,说是过后再说,事不大。总觉放心不下,又转了省医,给的都是一样结论,最终在回家的路上再次拐进了187医院,心想再试一次。刚好有主治医生值班,家中也有经历过类似病症,说是情况不好,立马安排拍片检查,一个个部位查下来,最终在肺部发现了问题,有占位,当时对于癌感觉总是很遥远,没想立刻就要面对。于是打了无数个电话,查了无数的资料,才发现原来癌有多高发,身边这么多人都曾面对。华南最好的肿瘤医院在广东,传说中无比的难以挂号就诊,托了不少关系,终于找了个在医院人,于是拿起了行李,直奔广东,开始了漫长的陪伴父亲抗癌路,也从一个白丁进化成了半个专家,经历5年的不眠深夜,子欲养,而亲不待,无法面对在可以数得过来的日子面对亲人的步步远行,心里明白终将离去,做了这么多,只是想让他再慢些,好好陪陪他,开心也好,痛苦也罢,有亲情在就够了。
  到了广东,在边上找了个小旅馆,离的医院有一站的地铁路,安顿好父亲,一个人开始深夜排队挂号,总担心挂不上专家号,很早就在挂号台前排满了队,想像不到的拥挤,各式各样的人,多是表情凝重,更有带着哭腔,着急而悲彻的等着挂号,好不容易挂了号,然后就是漫长的各项检查,每天在医院和旅舍之间不停的奔波,一周后确诊,肺腺癌,4期骨转,失去手术的机会,医生给了半年的生存期,一时间天都塌了,整夜的失眠,做好了无数的假设,但又不能完全的与父亲去明说病情,只是说早期事不大,治治就好。又等了几天,住进了病房,开始化疗,当时首先方案是化疗,选了培美的方案,医生说有两种药,一种进口,一种国产相差上万元,想着要治疗的时间还有很长,选了最经济的方案。要化六期,我们需要每月上广东,连续六个月。病房的日子是很难熬的,各种化疗期间的副作用让病人们状况不断,有的只是压抑,为了让父亲能转移注意力,买来的象棋和父亲病床上下几盘,整个病区的人都觉得我们不可思异,居然能在娜 种环境下去开心。
  我在病区里不断的走动,询问病友们如何去治疗,意图能在他们身上找一些行之有交效的方法,能让父亲更好的去与病情做斗争

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作者:希望U6 时间:2017-08-16 15:11:03
  需要治疗?
  • 天盛氧灸: 举报  2018-12-11 14:44:36  评论

    癌症治疗在细胞组织乃至基因的宏观层面各种治疗手段几乎已经发挥到了极致,即便再走得远一些也不能保证会有更好的结果。从微观上来说;氧化应激是激活原癌基因的重要因素,癌症的治疗不能忽视消除氧化应激,这方面我们有着成功的病例。
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作者:ty_130716580 时间:2017-08-17 13:45:34
  楼主继续,我父亲也是骨转,医生说化疗不敏感,现在老人家心情很不好
作者:ty_118464114 时间:2017-08-21 22:31:46
  怎么没了,楼主?
作者:ty_米心 时间:2017-08-21 23:24:49
  期待亲人平安,能支撑五年,以后一定会慢慢好起来的
作者:yanglei273 时间:2017-08-22 20:03:55
  老妈肺腺癌 能体会到楼主这五年过得有多不容易 加油!
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作者:jayfox 时间:2017-08-24 01:07:11
  恭喜楼主,IV期坚持了5年。肯定还有下个5年。

  菩萨保佑我们的爸爸。
作者:枯舟235 时间:2017-08-24 02:17:19
  楼主现在用的什么方案,5年来的治疗历程能分享给大家骂
楼主98209 时间:2017-08-25 11:19:15
  比起当初在病房的迷芒与无助,我现在才真正明白医学的无奈和国内医药制度的操蛋,癌症在国外的平均生存能达到8到10年,在广东能达到5到6年,在海南也许只有2年,因为所谓有标准流程和专利保护制度。在化疗期间我走遍了整个病区,问遍了几百名病友,怎么发病,如何治疗,哪有名医,感谢病友的无私帮助直到今天,我们遇到了八年的癌友生存者,也经历了在6个化疗期内离去的病友,学会带癌生存,学会慢慢的来,学会感恩,学会了个性化治疗,在第二年我们已放弃了医院治疗,转而依靠自已去个性化治疗,一直到现在5年的生存期续继着。
  已想不起奶奶的名字了,她是我们的同房病友,没能坚持下来6个疗程的化疗走了,来的时候精神不错,不停的跟我们聊天,很是慈祥的老奶奶,却是走的最快的一位
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楼主98209 时间:2017-08-25 11:41:46
  那是一位同病房的奶奶和父亲同时间开始第一期化疗,有三个子女,家境蛮好的,大姐陪着老妈过来广东治病,刚来时小有咳嗽,身体看不出大恙,很喜欢和我们聊天。每期化疗的时候我都会去找她说说话,到了第三次化疗的时候,奶奶已走不动了,要人搀扶着才能走路,碰到我,跟我说难受,身体弱的快,后来听说没能挺过第六次化疗走了。如果没有好的身子底子千万要控制化疗的次数,不是每次都 要一月一次,标准流程不如个性化治疗。父亲直到第二次化疗身体一点反映都没有,能吃能睡,心情开朗,到了第三次副作开始累始出现了,掉头发,恶心呕吐,吃不下饭,那时我们每个月从海南飞广东,化完疗当天赶回,父亲累的受不了,回来要休息几天。在病友的指导下,买上止吐药,总算止住了化疗的干呕,加了甲地孕胴,开始上饭量。记忆最深的一次是16年底,化疗伤肝了,去了对面的肝病医院做了护肝,呆了六天,好不容易把肝的指标降了下来,碰到年底病人多,医生让回家过完年才回来化疗,但考虑到来回费用,老爸的病情,于是我们坚持在医院里化疗过的年,大年三十我们在异地的病床上过的年。
楼主98209 时间:2017-08-25 11:55:15
  坚持化疗完六个疗程,休息两个月后,复查进展,医生说有21突变可以上靶向药,当时天真的认为可以上一辈子的靶向药,十二万后免费送药,想着生产这药的厂家真是好心人,可以免费送药,于是准备了钱打算上英版易端沙,后来同区的病友告述我,易端沙的中位耐药是6到8个月,真操蛋。也是从那了解到了印度药,病友送了一瓶印版的易端沙,让回去试试,说是效果一样,抱着试试看态度,开始了易端沙的服用,谢天谢地,仅仅一周,化了六个疗程的化疗头上的骨包没能消下,用了一周的易端沙,明显缩小,半个月后消失了,于是开始了幸福的二年易端沙时间。最终还是耐药了
  • caobao3880: 举报  2018-11-20 23:44:31  评论

    楼主你父亲最开始有做基因检测吗?还是化疗后才做?如果一开始没有基因突变,化疗后会有吗
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楼主98209 时间:2017-08-25 12:07:19
  用了易端沙,肺部从2.8*3.9缩小到了1.2*2.0,开始保持不变,也开始经历各种各样的副作用,起皮疹,伤肝。骨转回海南后一直打脞来磷酸,打了一年,最终1%的副作用让我们遇到了,骨髓炎,下颌骨坏死,两次下颌骨手术。父亲牙齿本来不好,后来长期服用靶向药导致骨头脆化,拔了两次牙,最终导致了两次下颌骨坏死。骨转一直在增加,5年了,从当初的三处发展到现在的十多处,在CT的时候明显的看到时手,脚,胯骨,肋骨有黑色的标志,但只要不影响生活,均不做治疗,不放疗,不过度治疗,只要肺没问题,没有其它的转移,对骨的缓慢进展均不做处理。不盲目过度的治疗,与癌共存。
楼主98209 时间:2017-08-27 15:30:12
  今天有个病友20基因突变,上了2992,没效,只能试AP3788,可是没有办法找到渠道,急啊
作者:ty_118577591 时间:2017-08-29 09:38:47
  爸爸也是肺腺癌晚期,做过Egfr基因检测阳性,后续吃了半年印版易瑞沙耐药,家里还剩2盒未开封,哪位病友需要可以私信 …… 其实这些药是可以延长病人生存期的,但迟早难免抗药。如果是ALK检测阳性,可以吃克唑替尼,记得原版吃5个月可以赠药,但前期要花费20万,然而也就半年到1年抗药。所以最贵的靶向药也只是暂时将肿瘤控制,肿瘤自身也有抵抗力和免疫力。当肿瘤适应承受过来,病人就只能化疗了(肺腺癌最佳化疗方案是 培美曲塞+顺铂)。目前没有根治的办法,只能是延长生存时间,提高生活质量。
作者:冯家太太 时间:2017-08-29 13:16:50
  5年你都怎么过来的?好厉害啊!我爸也肺腺癌21突变,化疗了四次目前在吃易瑞沙。
楼主98209 时间:2017-09-01 00:21:12
  二个月前给老爸查了指标,有4个月没查了,9291也吃了两年多了,耐药,加查下,,CA153,这个指标一直都很敏感,结果是37,比标准值32高了5,马上连了一个月的易端沙,上午易瑞沙,晚上9291,副作用开始加重,身上的皮疹开始多了。月底一查20,指标降下来了,怕连药太久,没药用,于是停了一个月,单药9291,再查17,标准值之内,在想也许只是9291局部耐药了,可能向易端沙敏感的方向耐的,连易后有效下来了,于是定的方案是,一单指标高就连易,下单就单药9291,也许还有机会重回易端沙
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楼主98209 时间:2017-09-25 18:02:27
  今天有个病友走了,在农垦医院,好快,才几个月,肺衰竭,天堂一路走好
作者:人在旅途雍66 时间:2018-02-08 21:55:54

  
  希望能帮助跟多的病友
作者:涩咪咪 时间:2018-02-08 22:51:39
  祝福 小年夜
楼主98209 时间:2018-03-24 20:51:17
  我电话15091987571
  • 98209: 举报  2018-03-25 10:03:39  评论

    这段时间开始焦虑了,17年8月9291开始初步耐药了,开始联易,二个月指标稳定,又单药9291二个月,指标上升,再联易稳定,又单药易,结果抗不住,两个月后骨转加重,腰痛下不了床,马上再联9291,三天好转恢复正常,一个月后查指标ca153二百多,看来抗不住了,心里开始发慌,上医院
  • 98209: 举报  2018-03-25 10:11:36  评论

    开始在海南省医,附属医院不断的问,医院也没有太好的办法,化疗或抗血管生成药物,一月一万多,抗不住太贵,五年来每月药物的花销才二千多。也想做下基因检测,联系了华大等几家,开口就让做全基因,二万多,没钱,只想做肺相关,7千多,后来一想,药也就那么多,盲试吧,于是联了184,一月后复查
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楼主98209 时间:2018-03-26 19:28:09
  又出了小疏落,原本9291联易,换成9291联181,结果老爸只吃了184,担心,吃了10多天
楼主98209 时间:2018-03-27 16:43:24
  下午睡得迷迷糊糊间。接到了病友家属符叔的电话,阿姨走了,坚持了七年多,易用了五年多,耐药后化疗,然后又上了9291,坚持了两年。接下来9291缓慢耐药,骨转脑转。最终混昏迷,走的时候已经无太多痛苦,天堂没有病痛。放下电话,看着父亲,从来没有这么珍惜过,趁着父亲还在多看两眼,那种感觉是别人无法理解的。希望能好好的陪陪你父亲。
作者:ty_雨烟941 时间:2018-03-30 23:44:14
  楼主是个有孝心的好孩子,加油!
作者:zdy888 时间:2018-05-27 15:38:02
  有孝心的好孩子
作者:ty_136245348 时间:2018-05-27 23:45:42
  真心不错,不知道你父亲现在怎么样?祝安好!
作者:1122OBA 时间:2018-06-11 19:58:35
  ,父亲骨巨瘤己经2次手术了,现在颈椎上发现了,每晚,10点到零晨疼痛难忍,手术风险大,不想做开放手术,急求方案
作者:ty_行者无疆700 时间:2018-09-21 21:39:57
  楼主老人怎么样了?祝安好!
楼主98209 时间:2018-11-07 23:30:00
  现在是6年了,9291现184一年多了,一切安好,万幸,天天喝茶带孙子
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楼主98209 时间:2018-11-20 15:26:49
  今天查了指标635,比一个月前的166高了几倍,看来9291+184方案彻底耐药了,毕竟9291也用了2年了,该换了,之前了解了安罗替尼,也只有这药可试了,之前一盒一星期六千多,现在一盒三千多,虽进了医保但还没进医院,没法享受医保,只好开处方去外面药店买,一个月上万,病不起呵,说是年底能进医院,到时报80%可好些
作者:夏日的秋风8 时间:2018-11-20 19:47:35
  加油努力
作者:ty_阿牛哥666 时间:2018-11-20 22:58:32
  加油
作者:caobao3880 时间:2018-11-20 23:28:54
  楼主你父亲有吸烟史吗?我父亲也是肺腺癌晚期,还在做基因检测,好担心不能吃靶向药
作者:dhdxph 时间:2018-11-20 23:39:48
  我也是海南的,爸爸最近也查出有纵膈肿瘤,无法手术无法做病理分析,好心痛,带爸爸上广州来求医,希望爸爸
楼主98209 时间:2018-11-26 15:04:00
  安罗替尼第五天症状有所加深,担心中准备用两盒后再去查指标。
作者:自带一颗牙 时间:2018-11-26 18:07:54
  加油
楼主98209 时间:2018-11-27 11:09:53
  再更吧,昨天有位病友说看到你的贴,总结得有希望在前方。安罗替尼第六天,这几天打消炎针,安罗的副作用出来了,这几年因为骨髓炎反复发作,也学会自我调节,时不时打些消炎针调整
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楼主98209 时间:2018-11-28 12:32:17
  安罗替尼第七天,各种副作用,恶心干呕无力。问了用过的病友,同等症状都有发生。熬过一个礼拜就好了。所以跟老爸说了人一点过去就好
作者:Yj620509 时间:2018-12-03 17:07:10
  楼主,你好!我也是在海口的病情和你老爸一样,我们可以交流吗?
楼主98209 时间:2018-12-04 14:39:18
  为了各种省钱。今天又找到了新的渠道做基因检测。原来在医院,通过医生要7000多块钱。现在我们可以七折直接找检测公司了。也是医院外包的检测公司。感谢病友的推荐。安罗替尼的副作用一直继续的越来越重了。明天吃完就可以去复查了,看一下有了效性怎么样。
  • ty_138260040: 举报  2018-12-06 07:22:20  评论

    评论 98209:楼主,真的很厉害!我爸爸现在查出来可能是肺癌晚期了,我感觉天都快塌了,真的好害怕,一想到以后过不了多久就可能看不到这个人了就想哭,平时连个感冒都不得的人怎么就生个这么大的病
  • 九归神农: 举报  2018-12-11 12:49:16  评论

    你爸爸病情刚刚查出来,不要选择手术和化疗,手术,放疗,化疗对于肿瘤患者就是软刀子杀人,迟早会让他的身体付出代价!!!!!及早选择中药治疗,一位老中医78岁,患有肺癌晚期,医院专家判定3个月,他服用九归胶囊抗癌治疗一个疗程,病情就有好转,但是一年半后,由于肺部感染心衰去世了!!
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作者:九归神农 时间:2018-12-11 12:12:03
  手术,放疗,化疗对于肿瘤患者就是软刀子杀人,迟早会让你的身体付出代价!!!!!
  悬赏治癌,悬壶济世,缘来癌去------一位疯子医生的独白
  看到这个标题你肯定认为我不是脑残,就是疯子、骗子!你的认为和评价一点也不过分,我就是疯了,因为我有幸用纯中药治好了部分癌症患者,喉癌患者治愈了,丘脑肿瘤患者医生断定2个月死期,她却奇迹生还,肿瘤明显缩小正常生活了,膀胱癌患者不再疼痛无尿急尿频尿痛了,鼻咽癌患者复查肿瘤缩小了,无任何不适。。。。但是除了有效病人及家属相信,在这虚拟世界里不但没有人相信我,而且骂我是疯子骗子,所以我真的疯了!!!说实话,说我什么,骂我什么,我都能理解。毕竟现在治疗肿瘤癌症,没有公认的,大多数人能认可的有效治疗办法,所以对我持怀疑态度,也是情理之中。
作者:九归神农 时间:2018-12-11 13:27:35
  化疗西药只可能控制病情,但是也可能从整体身体机能加速病情恶化。从你发病开始,你已经选择了合理正规化疗,但是仍然没能从根本上治疗和阻止你的病情和骨转移。可以说,肿瘤就像树木生长出疤痕一样,随着人类的产生而自然发生,与人共生,是自然规律,是自然选择,只是人类医学发展的局限,没有及时发现和正名而已。所以遵循中医理论循证医学,辩证论治,祛邪扶正,扶正固本可能是行之有效的方法,世间万物相生相克,肿瘤是人类身体自然发生的,必然有与其相克的生物或自然物质。如果你相信中药,及早选择中药配合化疗治疗,既可以减轻化疗不良反应,也会收到神奇的治疗效果!!!!
作者:九归神农 时间:2018-12-11 13:57:42
  癌症本身不可怕,可怕的是对原发病灶脏器功能,及全身其他脏器功能,和免疫机能的损害,如果再合并化疗西药对身体的伤害,可想而知!!你已经发生了骨转移,癌性疼痛也可能会出现,很可怕很难治疗!!!我连发3条信息给你,是因为你不放弃抗癌的决心和乐观的抗癌心境,我是正规的临床本科和第四军医大学硕士生毕业,从医20多年了,我不是要你接受我的治疗,只要你相信中药的神奇,不把我当做疯子就足矣!!!!
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作者:偶梦院主 时间:2018-12-31 17:38:12
  西医癌症体系是伪科学的
作者:格拉斯眼镜工坊 时间:2019-01-02 23:07:21
  父亲小细胞肺癌晚期现在已经过了一年多,做了6期化疗,胸部25次放疗,脑部10次放疗现在身体变得很差,右胸经常疼痛,现在是吃止痛片控制,胃口也很差,医生也表示没有什么有效的治疗方法了,每次见到父亲就很害怕那天会到来。
楼主98209 时间:2019-05-23 00:59:21
  好久没更了,还好幸运仍在,前些日子9291加184耐药后,骨转加重,安罗无效,整日的止痛药,副作用一吃就吐,己决定放弃了,卧床不起,一饭未进了,后不死心,用药控制了止痛药的副作用吃了些饭不吐,按基因结果,克唑替尼是无效的,但没想却有效了,单药克唑替尼,一周后,不疼了,饭量回复,只是还仍卧床,但己无大碍,外周血测基因不可全信,把药试完再说
作者:郭小禾 时间:2019-06-22 14:25:39
  我父亲2011年查出来肺部阴影,有医生让切除有医生怀疑是钙化灶,于是三月查一次,两年没有变大,就没再在意,父亲单位每年都有体检,直到今年长到5.0了才意识情况不太好,接着在山东省肿瘤做了切除手术,但是术后发现已经转移到淋巴。现在全家感觉像天塌了一样,不知道该怎么办,医生直接告诉父亲说后期可能会化疗,父亲的心里承受能力又很差。。看了很多帖子,有的说化疗不好会破坏免疫力,真的不知道怎么好
楼主98209 时间:2019-07-23 00:28:44
  2019年7月22月22分10时,父亲驾鹤西去
  • Tyliugang: 举报  2019-08-24 20:50:25  评论

    评论 98209:刚刚给你回消息了。希望以后得到你的指导,我父亲刚查出肺癌,接受不了
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作者:夏日的秋风8 时间:2019-07-26 12:52:59
  ??????????
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