恶性黑色素瘤发现转移后真实经历及治疗过程

楼主:平安8877 时间:2017-12-07 10:17:39 点击:135 回复:0
脱水 打赏 看楼主 设置

字体:

边距:

背景:

还原:

  16年初母亲被查出恶性黑色素瘤 肝转移 骨转移 女 47岁
  我把经历说出来一是希望给广大病友提供帮助少走弯路 二是现在治疗药品没用完希望转让给别人也能得到帮助。
  一直没去医院身体只有腰部感觉疼痛 饮食上面不想吃肉 浑身无力 但没想到这么严重 当时我们在天津肿瘤医院确诊后天崩地裂的感觉 也慌了阵脚 病急乱投医 连门口小广告都问过了 先后找了骨科张主任 免疫科任主任 给的说法是保守治疗 提供生活质量 相当于已经判了死刑 最多只有6个月的生命期 但是母亲异常坚强 我们也不放弃 在4月份后我们找到了北京肿瘤医院的郭军主任 看到这个病情直接说你们来吧 当时我们非常感谢主任又看到了希望
  我们去了北京一待就是将近4个月 期间接受了 全身性化疗 骨放疗 还做了一次肝介入手术 说一说各种药物反应吧 化疗用的是提莫祖安 进口药 输的是顺铂(*好像是叫这个)两个疗程 一个月输15天 反应不大 轻微恶心症状 低烧 然后是骨放疗 也用药 是帕米磷酸二钠加地塞米松每月输两天 间隔28天 因为转移的地方是腰4 所以一直在考腰 一般是下了机器就吐 后来也是病友说的 骨放疗完喝一点酸奶 因为你腰部应对着胃口 难免会有刺激到 果然有效 照射量挺大的 应该是3300数值 明显有效腰部从原来坐15分钟就受不了可以坐将近1小时了 主任一看化疗没有什么太大的改善 帮我们约了一个肝介入手术 个人看法*说通俗一点就是拴住你动脉打化疗药 这个每个人的体制不一样 反应不一样 我们只做了一次 回到病房基本一周的时间就是吐 昏睡 低烧 才缓过来的 这个药物反应剧烈 我们决定不在尝试 但是旁床一个老太太 接受了6次的肝介入手术 病情明显好转而且反应不大 体质关系应该是 对比之前的瘤体5.5cm 小了0.5左右 就算控制住了 但是大的明显改善没有 并且体重也掉了 105斤掉到100斤左右 然后当时有一个免费实验 名称没跟我们说 就是一个抗体实验 所有治疗费用全免但是要停药一个月 可以回家修养 因为当时也没有太好的办法 我们就报名了 回去静养了一个月 病情并没有进展的那么迅猛 可能跟在北京的治疗有了效果 一月后再回到北京被告知基本数值不符合(这个跟医院没关系 因为当时签字说一月后病情在发展可能参加不了这个实验 我们也是抱着试一试的态度) 参加不了这个实验 但是我们打听到这个用的药品是叫一个PD-1的一种进口药物 我们随机给天津免疫科任主任打了电话 说你们回来吧 咱这有病人再用这种药物 你们可以自己尝试沟通一下 我们决定返回 说一说在北京的费用 因为是异地看病报销比例不高 自己担负了将近20万 用药也基本都报销不了 但不是说治不了 现在一般家庭还是可以承受的。
  我们回到了天津住进了天津肿瘤医院在里面问了病友也是黑色素瘤骨转移 他们现在用的就是PD-1这个药分 K字 O字 我们决定买o字 联系了香港邵祖德医生 去那边买的 一只当时是2万3 购了三只回来 一月使用一次 其他所有药物停止 期间明显感觉治疗效果有改善 前后总共用药11次 期间药物反应会有发烧 浑身瘙痒 发病到用药时间已经过去一年半的时间 但是这种病会扩散 当时明显控制住了 免疫力没跟上 后又脑转移 很明显这个pd-1延缓了病情的发展 如果早点知道用药可能情况还不会发展的这么快 随后病人出现了黄疸 腹水 肝部剧痛 高烧 情况到了不可控的地步 维持了一个月左右 母亲去世了 是在今年9月份
  总的来说 病人生命期明显延长 先后在北京的治疗 和购买的pd-1 现还富裕一只 有需要的联系我
  抱歉大家 我有点写不下去了 时间已经过去了两个月 我依然没法接受母亲离开的事实 谁需要要详细治疗的情况可以问我 私信 留言都可以 有空我会帮大家解答 在这祝各位病友早日摆脱病魔缠身 尽快好起来 儿女们看到一定要尽足了你的孝心 多多陪伴 祝好。
楼主发言:1次 发图:0张 | 更多
举报 | | 楼主 | 点赞
发表回复

请遵守天涯社区公约言论规则,不得违反国家法律法规