记录家父治疗肝癌的过程

楼主:j_jubo 时间:2018-04-16 15:58:08 点击:2254 回复:67
脱水 打赏 看楼主 设置

字体:

边距:

背景:

还原:

  家父 在2017年10月19吃完早餐 突然疼痛休克昏迷 然后直接送入番禺中心医院ICU急救(他有高血压 大哥给我电话的时候说血压只有36 心想以为爆血管了) 当时检查显示胆囊炎引起疼痛 医生说还要进一步检查,到了10月30日做CT 确定肝癌晚期了 找了医生 都说回家休养 .然后11月1号入住广州8院(不去旁边的中山大学附属肿瘤医院 就是怕他知道病情) 检查到AFP值为195 在没有做PET前提下做了介入 到了11月16号 家父强烈要求出院 ,出院的时候只带了恩替卡韦 没有做其他检查 . 11月19号 开始服用多吉美(他一天只服用一次) 外加 中药(别人给的药方) 到了12月10号 在番禺中心医院检查 AFP 143 然后到了12月26号再次 在广州8院住院 检查AFP 133 但是 当时的CT报告已经显示 转移到几个地方了。当时就想 是不是买到的多吉美是假药 1月2号跟一个在广州做生意的印度人买了一瓶多吉美 第一张图是 当时10月30番禺中心医院做的CT报告 第二三张是八院出院报告和CT报告.他到现在还不知道自己是肝癌 我们只说是肝炎

  

  

  

打赏

0 点赞

主帖获得的天涯分:0
举报 | | 楼主
楼主发言:41次 发图:48张 | 更多
楼主j_jubo 时间:2018-04-16 16:00:12
  我老爸属于那种脾气火爆的人 也是一种消极的人 平常经常说 死就死 但是到疼起来又说
  顶不顺想去看医生 第一次做完介入他强烈要求出院的原因 医院的食物不是人吃 去做B超检查
  的时候 说医护人员按到他的伤口 发脾气 然后把整个楼层的医护人员骂一遍.12月25号 在我们
  死磨下终于同意进8院复查 ,然后住上两三天又要说马上出院
楼主j_jubo 时间:2018-04-16 16:09:23
  复查出院后 我一直都买 多吉美和恩替卡韦 给他吃 。有一次休息回家 我看到居然 吃完
  多吉美后不到3分钟又吃恩替卡韦 而且我算过 再过两三天 就吃完一瓶 我看了看 最起码
  还有10天的药量 当时心也凉了 当晚睡不着 凌晨5点多在 老表微信群 说了说 。想不到的是
  这样一讲 我堂妹 能够帮我 买到 PD1 和乐伐替尼(7080)
楼主j_jubo 时间:2018-04-16 16:24:25

  
作者:越简单越好2018 时间:2018-04-17 20:53:14
  如果是晚期的话,医学上来说自然病程时间已经不是很多了,平常有时间尽量多陪陪你的父亲。
楼主j_jubo 时间:2018-04-18 09:20:06
  @越简单越好2018 2018-04-17 20:53:14
  如果是晚期的话,医学上来说自然病程时间已经不是很多了,平常有时间尽量多陪陪你的父亲。
  -----------------------------
  昨天两兄弟带着老爸去中山大学附属肿瘤医院 找张晓实医生打PD1 因为当时在8院做了第一次介入后 呕吐厉害 低烧和 医护人员按疼他的伤口 所以做完这次后 就没有再做介入。张医生 都说了 先做介入 然后再打PD1和吃7080
楼主j_jubo 时间:2018-04-19 14:39:42
  原来 这里不能上传药品外观^_^
楼主j_jubo 时间:2018-04-19 14:40:22

  
作者:旷谷幽兰2008 时间:2018-04-20 13:19:26
  楼主,你爸爸现在怎么样了?你发的图片模糊,病情描述看不清。也不知和我家人情况是否相似。这样可以更好的交流和借鉴治疗中的经验。
作者:旷谷幽兰2008 时间:2018-04-20 13:23:12
  现在介入没做了,开始上pd1吃7080了吗?这两种药你们是什么购买途径?希望多多交流,谢谢!
楼主j_jubo 时间:2018-04-20 13:55:52
  @旷谷幽兰2008 2018-04-20 13:19:26
  楼主,你爸爸现在怎么样了?你发的图片模糊,病情描述看不清。也不知和我家人情况是否相似。这样可以更好的交流和借鉴治疗中的经验。
  -----------------------------
  我爸现在精神还算过得去 就是肝脏那里时而疼痛。4号检查过肝功能正常 但是AFP差不多300了。上两天找了中山大学附属肿瘤医院的医生 到今天才抽血 过两天又去拍CT

  
楼主j_jubo 时间:2018-04-20 13:58:31
  @旷谷幽兰2008 2018-04-20 13:23:12
  现在介入没做了,开始上pd1吃7080了吗?这两种药你们是什么购买途径?希望多多交流,谢谢!
  -----------------------------
  要拍完CT才能做介入 你说的两种药 还没有用上 安静地躺在冰箱里。药物是让我堂妹的客户(阿三过来参加广州春季交易会)帮忙拿过来的
楼主j_jubo 时间:2018-04-23 20:35:47
  从16号第一次在中肿看完病 直接到现在 就做了两件事 抽血 拍片!
  CT结果还要等到26号才有结果,这样的效率 急病 人早已经挂了

  
剩余 7 条评论  点击查看  我要评论
作者:浪漫有边 时间:2018-04-24 23:45:26
  用了相当好的靶向药了,疗效估计不错。CT或者磁共振检查可以请相熟的医务人员提前预约,这样就效率高很多。大医院做检查,不预约肯定排队好几天或者十来天
楼主j_jubo 时间:2018-04-25 08:55:26
  @浪漫有边 2018-04-24 23:45:26
  用了相当好的靶向药了,疗效估计不错。CT或者磁共振检查可以请相熟的医务人员提前预约,这样就效率高很多。大医院做检查,不预约肯定排队好几天或者十来天
  -----------------------------
  目前 我爸就吃了 多吉美+中药
楼主j_jubo 时间:2018-04-25 09:07:24
  现在 我爸胃口 还是不错 一天三顿 8点起来 早餐 差不多12点左右就饿 然后吃点饼干后就开始煮饭 下午6点又开始吃点零食 过会再煮饭 中午 晚饭 基本都是两碗。不知道是不是转移的原因 平常经常吃鲈鱼 或者 桂花鱼 这段时间开始说很腥

  
楼主j_jubo 时间:2018-04-25 09:19:23
  上面3张出院报告和CT报告模糊了 再重新上传

  

  

  
作者:越简单越好2018 时间:2018-04-25 11:40:08
  到医脉通网站的临床指南栏目里面搜索NCCN美国国立综合癌症网络的肝癌专家指南,还有癌症的生存指南,这个是世界上最权威的癌症非营利性研究机构,自己可以找来可以看一看。

  一般来说,你父亲这样的情况,原则上也只有介入是值得做的治疗,通过栓塞剂注入肝动脉以及局部化疗可以减缓肿瘤的进度达到延缓一点生命时间的目的,当然得看肝功能的具体情况,如果肝功能较差了,比方说有低蛋白肝腹水或者黄疸高凝血酶时间长等等,这个时候不一定合适做介入,因为介入会进一步破坏肝功能,从某种意义上说,加速肝功能恶化衰竭的终点时间,反而会缩短生存周期。

  尽量自己多了解学习,有些东西医生因为基于利益的缘故,跟你说的治疗建议未必客观,中国国情下过度治疗比较常见,反正医生自己赚钱就好,很多时候你花钱治疗反而未必是对的,可能被忽悠。

  另外,饮食上要注意松软,粗去玩与硬的有刺的都不能吃,预防大出血可能,很大一部分病人是死于内出血,一定要注意,行动上要舒缓不要让心率过快。


  饮食上还要注意,一般是蔬菜水果,全谷物为主,荤菜尽量少碰,看看生存指南里面的饮食交易。
作者:越简单越好2018 时间:2018-04-25 11:41:46
  粗去玩是粗纤维,打错字了,愿上帝祝福,帮助你的父亲。
我要评论
楼主j_jubo 时间:2018-04-25 14:04:25
  


  
楼主j_jubo 时间:2018-04-28 09:54:02
  26号早上拿到报告 医生告知 已经有癌栓 而且是主干 肝脏压迫胆管明显 做介入的意义不大 不建议再挨一刀.随后回家预约5月2号下午张晓实门诊。给群里面的朋友发了报告 建议立刻吃乐伐替尼。情况日渐恶劣 每次来医院都是轻松的脚步 回去双脚好像绑上了铅板一样
  中午回去 马上改吃乐伐替尼

  
  
  
  
  
  
  
作者:郎情惬意1 时间:2018-04-28 11:20:24
  @旷谷幽兰2008 2018-04-20 13:19:26
  楼主,你爸爸现在怎么样了?你发的图片模糊,病情描述看不清。也不知和我家人情况是否相似。这样可以更好的交流和借鉴治疗中的经验。
  -----------------------------
  @j_jubo 2018-04-20 13:55:52
  我爸现在精神还算过得去 就是肝脏那里时而疼痛。4号检查过肝功能正常 但是AFP差不多300了。上两天找了中山大学附属肿瘤医院的医生 到今天才抽血 过两天又去拍CT
  
  -----------------------------
  我的老公也是肝癌,化疗后一直服用中药,经过李老师的指导用药后现在恢复的很理想,老师微信(life0000111)希望对你有所帮助。
我要评论
楼主j_jubo 时间:2018-05-03 11:07:35
  2018.5.2
  今天下午预约了张医生 300大洋一个挂号费的确心疼。下午一点开车出发 来到医院刚好两点。排号11。然后排队 一直等到五点 的确这位医生 看病比较详细 每一个人进去 基本上都是20分钟左右
  上段时间 吃多吉美 耐药后 我爸头上长了很多小疙瘩.4月25号开始吃乐伐 每天10mg 那些小疙瘩基本上都已经没了 肝脏都已经没有那种压迫的感觉。
  几个星期下来 只做了排队挂号 抽血化验 拍CT 取报告这些 今天正式开始预约张医生的床位 希望能尽快这两天成功吧!我爸是60KG 所以张医生说180或者200MG

  

楼主j_jubo 时间:2018-05-04 15:20:08
  2018.5.4
  昨晚一直下着大雨 哒哒的声音 挺舒服 一直到了4点还没有睡!心情不错 交代好事情 干脆早上不上班了。谁知道将近12点的时候 发来信息 星期一要办入院手续了。差不多一个月的等待 终于有结果了

  
楼主j_jubo 时间:2018-05-09 17:37:43
  2018.5.7
  今天7点就开车出来广州 奈何在堵城 来到中肿已经是9点左右。刚开始在导医的指导下排队挂号 谁知道不用 直接上18楼拿入院通知单(一下一落又用了差不多一个小时) 交完入院押金后 再上18楼已经是 10点半了 过了当天抽血的时间 只能等到明天。
  2018.5.8
  一大早就抽血了 然后我自己一人坐地铁 我哥等我通知后再拿PD1出来 等我坐到汉溪长隆站的时候 可以打针了 而这时 我哥正在地税局 哎!!好 那就等他办完事再拿出来。中午12点左右开始打 医生说打完就可以马上走。大概1点左右打完。还没有打完已经有病人在走廊等着住院打PD1了(图6) 住院医生等到3点才回来 弄好全部 回家都已经是5点了! 打完两瓶 都交回给我们 叫我们回去打碎 这个比较有良心 。我把PD1拿给姑娘的时候 还担心她们会换药了
  总体来讲 打完针 当晚我爸就是比较困 很早就睡了

  

  

  

  

  

  

  

楼主j_jubo 时间:2018-05-10 11:20:34
  @cyta98822 2018-05-10 10:09:34
  日本莲见疫苗实现了让肿瘤患者,能以更舒适的状态,来延长生命的效果!可以添加微信号:lianjianyimiao 也可拨打咨询电话:010-63391300
  -----------------------------
  不用了 谢谢!!!
楼主j_jubo 时间:2018-05-29 23:31:41
  因为这段时间到了印度买药 没来得及更新!
  上面说到照CT的时候发现门脉主干癌栓 当时就想 第一时间先处理一下癌栓.然后就预约了中肿的放疗科的一个主任。谁知道 那个放疗科的主任就说不是肝科的 其实我就想问问他有没有设备 把癌栓问题处理。后面他又让找肝科的元云飞。元给的意见按着现在的治疗方法继续吃药打PD1



  
  
楼主j_jubo 时间:2018-05-29 23:57:06
  因为堂妹的客户迟迟未回复(阿三做事十分不靠谱 如果单单买药最好能够预留多点时间) 老爸打针差不多两个星期 又考虑到堂妹26号结婚 所以还是早点出发到印度买要了
  我是17号晚上11点开始搞电子签证 到了19号早上通过 (费用51美金) 然后订了21号早上7点半广州直飞新德里的航班 24号新德里当地时间11:55(慢了两个半小时)直飞广州(费用3085)然后再买一张当地的流量卡(建议还是先在国内开通国际漫游 后面有用到)
  到了当地 还是建议地铁出行 新德里的地铁还是比较牛逼
  第一天 在康诺特广场 逛逛附近的阿波罗药房 然后砍价
  第二天 兑换卢比 如果你刷信用卡都可以 但是最好跟他讲刷成美金
  信用卡给钱 要给1.5%的手续费 这个比较黑 而我就选择了在
  黑市直接人民币兑换 而且比当天的汇率高。然后下定金
  第三天 就是药房调货 因为这些药品都比较昂贵 一般都不会有存放
  这天 你要时而问问药品有多少 要催促一下他们
  第四天 到药店提货 我当时到了药店 发现药店提供的药品不一样 要求马上
  换货 店家答应明天能够满足 这样一来 我的飞机要改签了 这样问题来了
  因为没有开通国际漫游 不能打电话给南方改签 这样又费了3个小时终于开通
  国际漫游 然后要求改签到25号晚上11点半飞广州的航班(居然免费升级为
  公务舱 所以阿三做事 不能抱有很大的希望 还是开通国际漫游比较好 )
楼主j_jubo 时间:2018-05-29 23:58:34
  免费升级
  
  
楼主j_jubo 时间:2018-05-30 00:05:22
  图一 当地的天气
  图二 应该是给酒店 M记的食用冰
  图三 印度门
  图四 康诺特广场地铁7号门地铁出口
  图五 新德里地铁
  图六 药店里面的PD1
  图七 早上回到广州 打开行李箱时的温度

  

  

  

  

  

  

  
  • 3月18: 举报  2018-05-30 16:13:37  评论

    你好,印度pd1价格怎么样?有没有购买攻略?
  • j_jubo: 举报  2018-06-04 23:07:57  评论

    评论 3月18:购买攻略 看我上面的!至于价格 因为汇率这几天变化比较大 现在不是很清楚 但是我告诉你 我当时购买100mg的o药 不用6500
我要评论
楼主j_jubo 时间:2018-05-30 16:02:57
  26号安排入院 27号中午打PD1 可能系打了针 精神多了
  他又在大闹医院
  逼于无奈下 今天给他出院
  我们两兄弟都心凉了!

  
作者:直着走别回头 时间:2018-05-30 17:36:23
  好深~~~~~
楼主j_jubo 时间:2018-06-04 23:16:07
  2018 06 04
  回家几天 一直胃口不好! 星期六那晚打包了一碗白果瑶柱粥给他 吃的很开胃!第二天自己开男装摩托车去买白果 瑶柱!吓死我了 而且他还不带手机外出!!
  每顿饭 我都重新煲过粥给他 当然有加排骨 或者 瘦肉 之类的东西 吊味一下 看来他胃口回来了 每顿都能吃两大碗
楼主j_jubo 时间:2018-06-13 09:16:31
  2018 06 09
  考虑到上次在医院发生这样的事,我早已经就寻思 让医护人员上门打PD1的事 毕竟前面两次都在医院打 都没有出现过什么事。开始找区中心的医生 再到后面找社区医生 不是说没有听过这药 就是说这药在国内还没有上市 都一一拒绝了。后面在微信群里面找到一个文件说国内能够打PD1的医院 拉到最后看到一个 APP可以上门服务.注册这个APP的时候 还要提交病历 药品的照片,那个医护人员也显的非常谨慎问了我很多相关问题 和 这个PD1的相关问题,还好后面上门打了

  
作者:青青蒲007 时间:2018-06-14 10:40:31
  楼主,可以联系你吗?
  我哥50岁,晚期巨大弥散肝癌,17年在广州458做了10次灌注介入,疗效非常不错,目前空窗约半年,但已经有进展,医生也是建议乐伐+PD1,吃了几周的原料乐伐,有副作用,只好停了;目前正寻求PD1治疗,帖子中说的比香港的要便宜很多,印版乐伐什么价格,可以详细介绍下去印攻略吗?
  另外,你父亲各项指标均很好,强烈建议考虑灌注介入新疗法。
  我系在深圳,电话13600153647,同微信号,十分感谢。
我要评论
作者:青青蒲007 时间:2018-06-14 11:27:35
  已添加,求通过
楼主j_jubo 时间:2018-06-26 11:43:45
  2018 6 23
  第4次 打PD1 提前1天在APP预约姑娘上门。问了问大哥 父亲平时状况怎么样!他也说父亲精神好的很 现在经常开着摩托车跑了!
  星期天晚饭过后 帮父亲称重了一下 59.3kg 心里舒坦了一下 体重 总算上来了!!

  
作者:陪伴哥哥的妹儿 时间:2018-07-03 14:16:14
  楼主能加个好友吗?希望能讨教一下pd1经验,我哥哥33,肝癌。不胜感激
作者:胡老鬼 时间:2018-07-06 09:52:55
  @j_jubo 2018-04-19 14:39:42
  原来 这里不能上传药品外观^_^
  -----------------------------
  你会淘宝吗?会的话私信我,我给你个偏方,免费,不用想我是骗子。
楼主j_jubo 时间:2018-07-10 14:09:44
  @陪伴哥哥的妹儿 2018-07-03 14:16:14
  楼主能加个好友吗?希望能讨教一下pd1经验,我哥哥33,肝癌。不胜感激
  -----------------------------
  已加
楼主j_jubo 时间:2018-07-10 14:10:11
  @j_jubo 2018-04-19 14:39:42
  原来 这里不能上传药品外观^_^
  -----------------------------
  @胡老鬼 2018-07-06 09:52:55
  你会淘宝吗?会的话私信我,我给你个偏方,免费,不用想我是骗子。
  -----------------------------
  已经给你留言了!
我要评论
发表回复

请遵守天涯社区公约言论规则,不得违反国家法律法规