抗击儿童癫痫

楼主:喜鹊来报 时间:2018-10-06 16:55:32 点击:709 回复:9
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  作为家长,孩子忽然出现癫痫症状,住院后,经历不信、不能接受、心怀侥幸、面对现实等等心路历程,期间的痛苦、无助、焦虑,甚至要必须面对长期的心理负担和压力,非亲身不能体会。人生不易,需要坚强!
  今天开始我把孩子的成长过程记录下来,并且探索作为家长在抗击疾病方面可以起到的作用,以及把自己的各种猜想臆断一并记录,或许对于医生家长会有所启示、有所帮助,祝愿孩子能够早日康复!也给具有这种情况的家长提供案例,并欢迎家长来交流,共同抗击这种疾病。或许长路漫漫,需要我们付出探索!或许像医生说的,儿童癫痫可以自愈,那就祝我们都有好运!
  作为一种目前认知并不完善、清楚的疾病,虽然文献记录古而有之、中外皆然,但是仍属于疑难杂症。治疗方法目前仍然是西医为主,中医鲜见临床效果确切的手段和疗法,目前也仅仅作为辅助手段,倒是很多所谓的中药治疗,内里偷偷掺有西药成分,不得不谨慎对待。
  不得不说,凡是有需要、迫切需求的事情上,都会招致骗子的出现和聚集,治疗癫痫上也概莫能外!骗子们会踏着家长破碎的心、踩着家长痛苦的血、毁着孩子的健康,去攫取那份不义的财富。请家长们擦亮眼睛,损失金钱事小,耽误孩子病情健康就事大了。

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楼主喜鹊来报 时间:2018-10-19 18:28:38
  孩子从2017年11月份起,断断续续出现头晕呕吐睡觉情况,有时头晕呕吐、有时头晕不呕吐然后睡觉,有时头晕呕吐不睡觉,期间没有一定规律,间隔时长时短,大约每次间隔20多天。
  带孩子看过多个医生,有说肠胃问题的,有说鼻炎引起的,还有说颈椎原因的,一直没有结论。2018年3月份带孩子到一个神经科缑主任熟人处看,让做脑部核磁,做完后没发现问题,讲到很多原因,也提到癫痫可能,反正是仍无结论,让自己观察。结果持续到7月底,带孩子到人民医院神经科,常大夫看完核磁片子后,怀疑是脑部血管烟雾状,让做造影,由于有副作用影响,当时决定不做,医生让继续观察。
  9月2日晚,孩子在做作业时,忽然发作。由于第一次发生这样事情,没有意识到是癫痫,当时心理准备不足,甚是害怕,急救120住院治疗。住院后,对身体进行全面检查,脑CT、胸,3.0T核磁,血,脑电、24小时动态脑电等等,未发现异常,兰医生根据症状认为是癫痫,但未确诊,建议去北京检查治疗。
  紧接着去北京天坛医院,神经中心癫痫科王主任让做12小时视频脑电,结果正常,依据症状认为是癫痫,但没明确结论,也没分型,只是开了开普兰让服药;再去北京儿童医院神经科看专家张五X大夫,既没说是癫痫,也不排除,让继续做视频脑电,什么时候发现脑电不正常,才算确诊,这个有些难度,总不能一直在北京反复做脑电吧,医生不确诊,也不开药。北京之行,也就这样结果!
楼主喜鹊来报 时间:2018-10-27 10:59:36
  北京回来,吃不吃药,天天纠结,按理须听医生的,毕竟医生见多识广,又是国内专业的顶级专家,但咨询大量神经内科癫痫方面医生,认为核磁、脑电正常,一次大发作,可以继续观察,暂不用药,因为一旦用药,就要坚持,每天定时定点,忘了吃饭也不能忘记吃药,否则直接诱发,即便作为可以痊愈的儿童,也至少需要服药后两年无发作,才能考虑停药,减药还是个缓慢的过程,加之青春期,还要延长,这么算下来,一切顺利,大约至少得五年的服药期。
  当时,查资料看书,找相似病例,最终下定决心,先暂不服药。做出决定的过程是痛苦的,任何一个没有经历的人,是很难体会到的。因为未来难卜,是对是错谁也不知道;因为是对孩子,直接关乎其成长。
  暂不服药并不代表,不管不问任其发展,而是通过睡眠、锻炼、控制饮食、辅以其他措施,继续观察,如果出现好转,坚持下去,如果没有效果,再开始服药。
  首先是调理睡眠,他一直睡眠不好,有时半夜睡不着,有时半夜睡醒,两三个小时不能再次入睡,睡眠时间短,每天基本上不足8小时。坚持让他每天晚上10点前上床,按摩脚促进睡觉,如果作业做不完就不做了,这个提前和老师打了招呼。
  其次每天带他运动,希冀通过运动促进他神经发育,提高神经兴奋抑制的阈值,因为是儿童,神经还在发育成熟。
  再次就是控制饮食,因为他表现常有呕吐,一是怀疑与消化不良有关系,二是怀疑有可能与异常代谢有关。他处在快速身体成长期,有医生怀疑成长激素等失调也可能导致,因此饮食上清淡,限制肉食,孩子平时吃肉太多,现在的各种肉,大部分都是激素催起来的,难免会导致激素的转移。尤其是限制牛羊肉,这个是民间说法,但现在宁可信其有。
  最后,辅以各种辅助手段。颈椎肌肉确实有些僵硬,针对颈椎采取按摩矫正;积极治疗鼻炎;选取中医穴位进行按摩;每天中药泡脚;喝灵芝粉增强免疫力等等。
楼主喜鹊来报 时间:2018-10-29 16:07:48
  孩子2006年生,如果去年小发作算上,就是12岁左右发病,有病友说,11-13岁是儿童发病的最后一个高潮期,过去了可能就不发了。不幸赶上了,也没有办法!
  此前,孩子身体一直很好,很少生病,除了三年级做疝气手术,需要输液,就没输过液,一般发烧等小病,最多打个小针,总体上身体属于很健康的,哪知道摊上这种病。以至于我有时怀疑,是不是基因问题,天生基因缺陷,到点就发病了?好多家长做了基因检查,最终也说明不了什么问题,在册的具有明确认同的致病基因很少。凡是做基因鉴定的,大家都觉得花了冤枉钱!
  通过对癫痫临床定义,我觉得癫痫难治,是很正常的情况。因为把临床上症状相似的表现,统称为癫痫。而引起的原因目前除了病灶型,基本上不清楚。不知原因,治疗基本上无从谈起,仅仅通过药物控制,当然不存在根治情况。从这个意义上说,凡是坚称可以根治癫痫、可以通过仪器确切排除癫痫的,要么无知、要么就是骗子!
  通过QQ群家长交流,儿童癫痫,有明确病灶的真不多,大部分都是原因不明。治疗方案,无外乎药物控制发作,等儿童大脑、神经发育,哪一天发育成熟了,癫痫可能就好了!真正起作用的,还是孩子的自身发育,药物仅仅起到一定的保护作用。
  在这一点上,儿童癫痫还是幸运的,存在痊愈的可能,一旦大人得了癫痫,如果没有明显病灶,就悲剧了,可能得终身服药。网上就遇到有26岁发病的,虽然结婚了,但因为发病,被男方抛弃,真的令人可怜。当然大家寄希望于医学发展,早日攻克这个病,让病人减少痛苦。
作者:豆豆090121 时间:2018-11-27 21:33:24
  谢谢楼主分享,收藏了,有时间再慢慢看。有空和您交流下
作者:豹纹土司 时间:2019-01-01 18:01:04
  我的孩子最近也疑似癫痫发作,上网一看我感觉自己都有活不下去的感觉,孩子还这么小,以后的路该怎么走哇??
  • 艺艺2019: 举报  2019-02-21 03:48:49  评论

    评论 豹纹土司:我女儿也是…看了症状都跟癫痫一样,等做脑电波,但是我自己心里已经知道了,希望能多交流一下…天感觉快塌了
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作者:台芷文Rt 时间:2020-07-30 13:21:53
  楼主,有没有交流群,想加入互相鼓励
楼主喜鹊来报 时间:2020-10-21 16:43:44
  时间过得飞快,转眼之间快两年了!这期间,2018年11月份开始吃开普兰,一直到现在,控制的比较好!
  有些想法简单说一下,作为过来人,孩子出现大发作,排除低血糖等等原因外,就不要抱有幻想了,服西药控制是最佳选择。选择观察、吃中药估计都要走弯路。另外视频脑电正常,也不要掉以轻心。
  这个病就是以症状而论,致病根本原因除了明确病灶以外,目前是不明确的!因此家长不要说等查明原因再治疗,一定要尽快治疗,控制发作,减少脑损伤!
楼主喜鹊来报 时间:2020-10-21 16:51:36
  这个病黄帝内经上有记载治疗,利用针灸,原来也有家长说针灸治疗好的,我始终不信,等看内经后,才觉得也有可能,不过,内经上明确写了症状和发展情况,估计大多数症状和内经上的不一样,因此只能是个别特例有效。
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