为了两个宝宝,我要努力活下去(记录自己患直肠癌的点滴)

楼主:盛开的向日葵2018 时间:2018-11-17 19:38:08 点击:70434 回复:775
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  事情要拉回2017年12月份,当时怀双胞胎32周,一天凌晨突然见红,紧急赶往医院,急诊医生测了宫缩次数后,直接把我收入医院保胎。住院的那些日子,一天24小时输着保胎药,护士要求大小便都在床上解决,我在病床上实在无法进行,后来买了个方便马桶放在床边解决。
  住院后,出现了严重的便秘,每次有便意的时候,只能拉出来几粒,而且有拉不完的感觉,一天需要拉好几次。早上医生来查房,报告医生,医生说孕期便秘很正常,况且天天卧床不活动,开了乳果糖给我喝。我自己也是尝试了很多方法,每天各种水果,酸奶,效果不佳。也尝试了病友推荐的西梅汁,对我也不见效果。
  就这样便秘两周后,我开始要么便秘,要么拉血,而且每次都拉很多。继续报告医生,医生说可能是痔疮,两个双胞胎负荷重,出现痔疮也是极有可能的,让我生完小孩再去检查。
  那个时候每天下午四五点开始宫缩疼,一直疼到晚上九十点的样子,疼的我直冒汗。就这样熬到了35周,我和老公商量后,和医生建议把剖宫产手术安排在2018年1月8 号。我的两个宝贝女儿终于和我们见面了,在医院新生儿科观察了五天后,我们一起出院回家了。

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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-17 19:43:31
  后来回想起来,我在怀孕五个月左右已经出现大便形状变细,次数增多,自己并没有引起重视。不过即便那个时候查出来了,对自己来说也是很难的抉择,索性不知道也好。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-17 20:05:12
  怀孕前期,考虑到是双胎,婆婆也很多年没有带过宝宝,决定请个月嫂,谁知道在我剖腹产前三天的时候,月嫂放我鸽子,无奈又临时请了一个。在我们出院到家的时候,月嫂还没有到。刚到家,两个宝宝因为饿了哇哇大哭,公公婆婆急着冲奶粉,水温太高,需要很久才能凉下来。宝宝们一直哭,我也着急的开始哭了。

  由于之前住院保胎将近一个月,公公在外面打扫卫生的同时,还负责给我做饭送饭,婆婆白天在病房照顾我吃喝拉撒,老公白天上班晚上睡在医院陪护。所以我网购的给宝宝们泡牛奶的恒温壶也没提前准备好。

  刚出院的前两天,家里人都手忙脚乱的忙着照顾宝宝们,却忘记了安排我吃降压药。那天我头晕的连说话的力气都没有,自我感觉也特别差。半夜里我坚持着要给闺蜜打电话,老公说她肯定睡了,况且也有个一岁多的宝宝。但是我执意要打,每每在状态极差的时候,除了家人外,我第一个想到的就是她。那天晚上,老公搂着我,我记得我说了很多很多话。大概的意思就是,以后我不要向以前一样拼命的工作,重心要转移到宝宝们身上,要他负责赚钱养家。我还和老公商量以我的身体状况,可能喂不了奶了,我们当时决定放弃喂奶。
  闺蜜在第二天中午的时候来了,后来一量血压,高压飙到了170多。老公和闺蜜把我带到了急诊,急诊医生说降压药必须每天坚持吃,而且建议我们不要喂奶了。
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-17 20:24:18
  解释下我的高血压是妊娠高血压,在怀孕后期高起来的。
  月子里,我的便秘和拉血并没有好转,而且越来越严重。加上身上流很多恶露,血压高的症状一直有,还有因为孕期左侧睡导致整条左腿都是麻木的。我开始焦虑起来,也出现莫名的担心。一会担心月嫂和婆婆带不好宝宝们,一会担心自己的身体好不了。后来就出现了失眠,每天晚上很晚才能入睡,有点动静就醒了。白天也是恍恍惚惚的,月嫂可能觉得我得抑郁症了,跟我说谁谁谁得了抑郁症,多么多么的可怕。
  这种焦虑的症状也是越来越严重,晚上睡眠很差。我记得那天是北方的小年,我坚持给妈妈打电话说自己现在状况不太好,想让她过来。老妈听了我电话,立马当天坐火车赶过来。
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-17 22:08:13
  老妈在南方小年夜那天来到了长沙,若不是我说自己状态很差,她心里应该是极不情愿过来的,因为几年前跟婆婆两个人闹过矛盾,此处省略一万字。妈妈来之后,我的心情稍微好了点,但是身体还是不好,吃饭没胃口,咽炎的毛病也犯了。她一直催促说要我去医院看看,我记得是临近过新年的时候,分别挂了两个号,一个是综合医院的心理科,因为我轻微焦虑睡眠障碍。另一个是中医院的耳鼻喉科看嗓子。
  便秘出血的问题一直都有,新年过后,大年初六,挂上了综合医院消化内科的号。医生当时说按理说我应该做个肠镜,考虑我刚刚出月子,身体太虚弱。先吃两个星期药再说,这两个星期的药显然对我不起任何作用。

  于是在产后一个半月的样子,又挂了中医院的妇科和肛肠科,挂妇科的目的是想做个满月体检,当时做了B超验了血,医生说是瘀血还有一点没排干净,给开了中药。看完了妇科,老妈和我来到了肛肠科,当时挂的教授的号子,教授因有事情,安排一个主治医师顶班,说明了情况后医生给我做了指检,指检的过程中他说摸到一个很大的肿块,我说不可能吧,会不会是便坨坨,因为当时便秘拉的就是很硬的一粒一粒的便便。他说不可能,要我立马住院。我当时感觉情况不好,要求他喊科主任过来重新检查,主任又指检了一次,同样的结论要求我立马住院检查。后来老妈告诉我,在我再次去检查的时候,主治医师告诉了她我极大可能是直肠癌。老妈立马给上班的老公打电话,他说第二天去三甲综合医院复诊下。看完门诊,我和老妈出门等的士回家,医院门口是单行道,不好等车。于是我们上了天桥走到了马路的对面,呼叫了滴滴,下班的时间点人太多等了好久才来。在回家的的士上,我立马在APP上挂了第二天三甲医院肛肠科的教授门诊号,也就是我后来手术以及治疗的医院。
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-17 22:19:18
  老公催我睡觉,明天再继续回忆手术及治疗的过程
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 12:55:05
  第二天,跟着老公和妈妈一起来到了医院,跟教授说明情况后,同样是指检后立马开了入院。这下彻底死心了,接受住院检查。那是第一次做肠镜,泻药喝的我呕吐的一塌糊涂,一天多没吃饭,才剖腹产后五十几天,身体虚弱的一塌糊涂。做肠镜的时候疼的我冒汗,二十分钟的样子做完了。之后便是等待肠镜的病理结果,在等待病理的时候,同时做了CT,核磁,由于CT怀孕骨头有些问题,后来又做了骨扫描。
  在做这些检查的时候,心里已经明白自己得了直肠癌,只是病的轻重成都不知。记得当时肠镜结果出来时候,上面写着高级别瘤变,癌变。我拼命的在百度里搜索高级别是什么意思,也在各个病友群咨询。
  有一天上午,老公带我在小区门口的江边散步。我们两个聊为什么会得这个病,两个人便痛哭起来。老公哭着说要是不要孩子,会不会就不得这个病了,我们两个把原因倾向于,做了两次试管婴儿导致免疫力下降。我跟老公说,生了宝宝们我不后悔,只要她们健康就好。心里想着自己已经活了36年,该享受的该看的都已经经历过。说回自己为什么的病,我就得还跟自己前五六年工作压力太大,加上自己性格比较好强,遇到大事易紧张,有什么心事自己都消化掉,这是典型的癌症性格。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 13:06:44
  爸爸去世的早,我是家里的老大,妈妈觉得我就是她的依靠。没想到我一下子得了这么严重的病,而且她是最早一个知道的,她的心情可想而知。那几天她经常很早起来一个人到江边溜达,每次回来眼睛都红红的,我的病情,加上在我家住的那些天婆婆也没给她好脸色,她心里得有多压抑。

  后来有一天妹妹跟我说,咱妈其实命挺苦的,好不容易把你供出大学毕业开始工作,爸爸就去世了。我努力了十年日子过的还可以的时候,又把宝宝生了,结果大病一场。人生就是这样,不知道下一秒会如何。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 13:30:45
  2018年3月8号上午十点左右,我被推进了手术室,大约是在下午五点多回病房的,老公说我当时醒麻醉的时间很长。回到病房,身上有很多管子,测生命特征的,引流管,尿管,肚子右侧还多了个临时造口。

  关于造口,在没手术前也做了些了解,了解到肿瘤距离肛门5厘米以上的,基本都可以保肛,我的是7厘米。手术前一天,拉着主治医师谈了很久,请求她帮我保肛。那么爱美的我,若是挂着袋子生活一辈子的话,是很难接受的。主治跟我说能保肛刘教授一定会给你保肛的。还是不放心,约了教授跟我谈话,他在手术前一天晚上下班后七点多来到病房,向我说明他手术的水平在湖南省是很牛的几个,说省内有百分之七十的医生都是他培训出来的。教授说你就安安心心睡一觉,养足精力准备手术。他看我很犹豫,问我要不要助睡眠的药,我说要,其实那天晚上还是没有睡好。教授走后没多久,我就全身发颤,整个身体抖动的厉害,当时妈妈都吓坏了。后来喊值班医生过来,给我打了一针后,紧接着开始发烧,出汗,退烧。就这样折腾到快12点,稍微稳定后,开始喝泻药,频繁去厕所,之后护士过来灌肠。折腾到凌晨一点多才能躺下,即便吃了两粒安定药,那晚注定是不眠之夜。

  到现在我也没明白自己那晚为什么冷颤,不知道是对输的药水过敏还是自己心理上太紧张?
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 13:42:30
  在医院住院的那7天,了解到有些病人直接保肛,没有做预防性造口,导致吻合口漏,又重新做回造口。我开始慢慢接受造口,没有那么排斥。手术的第二天晚上我尝试着在病房外走走,后面几天也开始与病友交流病情。

  说起护理造口,老妈一直很自责自己学不会。她是个大大咧咧的人,本就不适合做这些精细的活。所以到现在为止,护理造口的活一直是老公在做,在他出差的时候我自己换过两三次。
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作者:百里桃花一双人 时间:2018-11-18 14:51:42
  楼主加油,为了爱你的家人,可爱的宝宝需要你,放松心情,会没事的
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作者:山里面的小熊熊 时间:2018-11-18 15:10:19
  加油加油
  一起都会好起来的
  为了可爱的宝宝们
  加油
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作者:逗号bb 时间:2018-11-18 15:20:50
  你一定要平平安安的
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作者:糊糊虫1233 时间:2018-11-18 16:07:14
  祝早日康复
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作者:ty_122913628 时间:2018-11-18 16:11:11
  親愛的宝宝妈 加油加油 天涯人多 力量也大大家都祝福你挺着你
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 18:02:02
  住院七天后回到了租住的房子,为什么要租房子呢?一是因为老妈说住在我们家太压抑了,婆婆不太喜欢她。二是我生病的事情没敢告诉公婆,宝宝们太小,怕她们压力太大,也怕她们有其它想法。所以我和老公老妈商量后决定暂时不告诉她们,等治疗结束,病情稳定了再慢慢说。

  等待病理的几天也是煎熬,因为我心里还抱着一线希望不需要化疗。其实从核磁共振的结果就可以看出病情不轻,只是那还时候自己对病理分期不是很了解。一周后结果出来了:中分化腺癌,神经和脉管都有侵犯,清扫的16个淋巴结有3个转移,化疗是必然的。老公回到医院,咨询做手术的教授,教授建议6-8次化疗,三周方案奥沙利铂加卡培他滨。在此期间,病们建议我转到肿瘤科去化疗,说那里比较专业。

  托了邻居的关系,顺利办入肿瘤科化疗,主治医生给的方案是folfox6,两周一次共12次,25次放疗,先做两次化疗,再进行25次放疗后继续化疗。关于是否放疗当时并不懂,我纠结很久不想做的原因是因为听病友说放疗影响造口回纳。后来又咨询了手术教授,他一开始说不用做,问了几次后,他又说他考虑后觉得还是要做。因为反复的纠结,在肿瘤科医生眼里,我和老公就定性成不停医生话的病人。

  第一次化疗是在三月底进行的,没有想象中那么恐怖
  ,也没有呕吐反应,就是情绪比较低落。远在惠州的表哥还从大老远赶到医院看我,趁我住院的间隙还带老妈去中医院开了中药调理她的肠胃毛病,他真的是把我妈当自己的亲妈来对待。唯一没想到的是在第四天中午即将要出院的时候,造口袋脱落了,把病床上弄了一床。当时我气的哭了,用拳头捶自己的头,老妈见我这么失控,也大哭起来。换好衣服后落荒而逃,那种尴尬这辈子都记得。想当初我是多么骄傲,多么爱面子,多么讲究一个人,而如今却要和造口袋一起过日子。从那次后,我对造口又有了阴影。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 20:10:31
  第二次化疗在两个星期后进行,肿瘤科的床位永远是很紧张的,每次都要延后几天入院。这次化疗我自己还算平静,妈妈却在半夜突然恶心呕吐,无奈紧急打电话喊老公来医院。老公来到医院后又带去急诊检查,检查了我一通,没有发现实质性问题。也是在第二次化疗后,我的血小板就开始降低了,那一次印象低到六十几。尝试了五红汤,红皮花生衣无效后,只好打升血小板的针。
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 20:30:05
  妈妈在去年年底因为肠胃的原因住院了很久,好不容易稍微好一些又过来照顾我。在心理上和身体上折腾三个多月后,她的身体越来越不好,时不时呕吐,半夜拉肚子。和妹妹商量后,让她过来照顾我一段时间。

  妹妹是在五月中旬过来长沙的,她把儿子丢给奶奶来照顾我,姐妹情深。妹妹过来后一周多我开始了放疗,上午我们两个一起买菜买水果,中午一起睡午觉(她来后我居然能在中午睡着了),午睡后她会给我做点面条,吃完我们就一起去医院放疗。放疗对我来说也还好,就是有些拉肚子,家里备好了蒙脱石散和易蒙停。妹妹在长沙呆了一个月,她在的时候心情相当不错。可是我也不能长期把她耗在这里。后来请了个嫂子过来照顾我做饭洗衣服,陪我去医院。嫂子过来的时候放疗已经完成了一半。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 20:48:54
  这里也要写写我的宝宝们,她们生下来就吃牛奶,月嫂带了26天后,爷爷奶奶便承担起带她们的责任。我的手上置有picc管,肚子上有造口,所以不能抱她们。爷爷奶奶除了带她们,还要买菜做饭,很辛苦。但是把两个宝宝带的很好,真的很感激。

  我每天上午要抽出时间走步,中午尽量能躺会,下午也要走步,所以只能很少的时间和宝宝们呆一起。和她们在一起的时候,只能逗逗她们,看着她们。希望自己快快好起来,可以抱她们,带她们出去玩。
作者:ruirui070424 时间:2018-11-18 20:53:38
  看完泪流满面,楼主,我的妈妈也和你一样是直肠癌,肿瘤距离肛门8厘米,肠镜结果是高级别上皮粘膜内癌,不排除深度侵润。可是我的妈妈还没等到手术就因为心脏骤停去世了。你还年轻,肠癌应该不算凶猛,为了可爱的双胞胎宝贝,坚强起来,我在遥远的天府之国为你祝福!
  • 盛开的向日葵2018: 举报  2018-11-18 21:21:15  评论

    拥抱一下,刚把你的帖子看完了,眼泪也涌出来了。你也不要太自责,真的,有时候很多事情就是命中注定。我现在唯一的就是舍不得两个孩子,不放心我的老妈,所以我要加油。
  • ruirui070424: 举报  2018-11-18 21:43:07  评论

    评论 盛开的向日葵2018:是的,为了宝宝,尽力按照医生的指导治疗,每天保持好心情,不要太劳累。上天一定会眷顾你的!
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作者:高尚人士 时间:2018-11-18 21:04:12
  问题不大,好好配合治疗基本能痊愈。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 21:05:00
  放疗在六月底做完了,没有特别的不适。

  自从去年五月底怀孕起,就开始休假保胎,怀孕四个月的时候去公司上了一个月班,就又请假了。我的孕期也是蛮遭罪的,前四个月基本在家,很少出去。四个多月的时候怕双胎宫颈口过早开,做了宫颈环扎手术,手术后家里躺了两周。刚准备尝试着想去上班,又见红,只好继续请假。五个半月起,我的背部就开始疼痛,每次只能坐五分钟,走路也只能走几分钟,每次去医院产检只能人搀扶着,还得带上靠垫随时准备靠着。在家也是一天到晚靠在床上。期间出现妊娠高血压,糖尿病,勉强撑到32周住院保胎。

  怀孕期间感谢公婆无微不至的照顾和老公的体贴,受了那么多苦,我也愿意。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 21:35:47
  由于孕期请假很多,自己生完小孩突然又生病。一直没想好怎么开口告诉公司领导,纠结了几个月后在五月底的时候发了一个长长的微信诉说自己的现状,并让他暂时替我保密。领导看到后自然是很吃惊,安慰我要养好身体,公司的事情不要担心。两个星期后我又微信告诉了关系很好的三个同事,我不想让太多人知道,虽然生病并不是丑事。在公司里,自己是个中层领导,工作能力还算可以,长相中等,但因为个子高挑,打扮的还算精致,所以在那么多人中还是比较打眼。在这个时候,生了这么打的病,我不想别人看到我的惨状,不想被人问东问西,所以其他人都保密。

  六月底的时候领导和两个同事来看我,我把她们约在了家附近的茶餐厅,他们问我了一些情况后,我又忍不住留下了眼泪。她们走后,我原本平静的心又开始波动起来,导致的后果就是入睡困难,很早醒来。
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 21:47:54
  七月份的时候领导提议让我考虑在家办公,一来缓解下我经济上的压力,二来分散下我注意力。记得第一次打开久违的电脑后,公司系统很多界面都改变了,看起来相当的陌生。领导给我安排的话其实很简单,但因那段时间自己身体和心理上都很脆弱,后来放弃了在家办公。

  前段时间领导找我谈话,说考虑到我治疗结束后,也不能承受负荷重的工作,决定把我的经理岗位给到别的同事。虽然在和他通话两个小时前,我已经打听到这个变动,同事也安慰我以身体为重。但是与领导通话的过程中,我还是几次哽咽着,不知道他是否觉察到。在公司工作了十年,一直以来很努力向上,很多次生着病还在加班,很多次熬夜给客户做报告。可是生病了,什么都没有了。公司是世界五百强公司,今年受整个大环境的影响,效益出现下滑的局面,公司也开始控制人头甚至要缩减人头。不知道对我是否影响,我也考虑不了那么多了。
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作者:高尚人士 时间:2018-11-18 21:55:14
  别人笑我太疯癫,我笑他人看不穿。
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 22:02:47
  话题还是回到我的治疗,放疗结束后我就开始了第三次化疗。后续的每次化疗我都出现血小板降低的情况,低至40几。每次都是靠打针升上去的,一开始打五针白介素11可以升到120左右,后来打八针。在第六次化疗的时候,考虑到我的血小板降的太厉害,医生把我的方案改成了三周,可是仍然无济于事,打了十针才升到125。期间在很多群里咨询了不少病友,他们提供的五红汤,地锦草茶对我都没有效果,唯独打针。也了解到有极少的病友和我情况类似,食补无用。有一次在一个病友群,听到一位病友说他三年做了19次化疗后,自己的血小板降到了20几,医生不给他做任何治疗了,他自己也特别没有信心。

  正好医生看我血小板没有任何改变,提议让我第七个疗程单口服化疗药,咨询了我的中医教授的建议后,我和老公决定这次不再输液,只口服化疗药,先观察一个疗程。我不想把自己的免疫力打垮,我得保存点实力让自己恢复恢复。我也不知道这个决定对不对,上周五已经口服完第七个疗程的化疗药,等着下周末入院做检查再制定后续的治疗方案。
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-18 22:13:11
  听说肠癌遗传的几率有些大,加上老妈一直有一天几次大便的习惯,有时候大便还不成型。妹妹又有便秘,三四天才一次大便。在六月份的时候我就让妹妹带着妈妈一起在老家的县城做了肠镜,老妈的结果是直肠有些炎症,妹妹有痔疮。

  在我刚手术完,我的手术教授就告诉我老公,等我的两个女儿满12周岁时候,就需要带去做肠镜。不敢去想像,12岁还那么小,就要去尝受那么痛苦的检查,还要去跟女儿们解释为什么要做这个检查,真是很为难啊。
  • hxd0903: 举报  2018-11-22 17:04:01  评论

    肠癌确实有大概率的家族遗传,也有人说和家庭饮食习惯有关我有个朋友的父亲姑姑奶奶全是肠癌,我妈是总是闹肚子或者一天数次大便,有炎症,我也担心她。
  • 最爱土豆edwina: 举报  2018-12-11 09:07:15  评论

    是的。外婆肠胃很差,我妈结肠癌2A期,陪老妈做手术时,护士长委婉地提醒我多留心自己是否有肠胃问题。楼道里的宣传海报上也有相关说明,肠癌遗传几率较大。
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作者:zhboneoneone 时间:2018-11-18 22:52:15
  半个老乡(长沙读了四年大学)加油,大难后必有大福
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作者:fule321 时间:2018-11-19 03:11:54
  直肠癌的患者一定要注意平时的饮食,和作息规律。对于生活孩子的你一定要坚信自己能够挺过难关。加油,祝你早日康复。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-19 08:26:37
  生病后我的早餐一成不变,蒸红薯,芋头,山药,两个土鸡蛋,五谷杂粮糊糊,一点小菜。

  

  

  
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作者:weitianle2018 时间:2018-11-19 09:24:16
  @盛开的向日葵2018 2018-11-18 22:13:11
  听说肠癌遗传的几率有些大,加上老妈一直有一天几次大便的习惯,有时候大便还不成型。妹妹又有便秘,三四天才一次大便。在六月份的时候我就让妹妹带着妈妈一起在老家的县城做了肠镜,老妈的结果是直肠有些炎症,妹妹有痔疮。
  在我刚手术完,我的手术教授就告诉我老公,等我的两个女儿满12周岁时候,就需要带去做肠镜。不敢去想像,12岁还那么小,就要去尝受那么痛苦的检查,还要去跟女儿们解释为什么要做这个检查,真是......
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  不是肠癌遗传,是同样的饮食生活习惯导致了肠胃虚弱,虚弱了就会生病,病还轻的时候 就是疮,是炎症,重点的就是肌瘤是结节,在严重就是癌了。 如果你老公家族的身体都很健康 就照着他们家的饮食习惯、生活习惯学习。
  • 盛开的向日葵2018: 举报  2018-11-19 09:46:39  评论

    老公家这边身体都很健康,爷爷活到了八十几岁,公公婆婆当前身体特别好。我妈妈一个不好的习惯就是做菜喜欢油多,盐多。她自己本身高血压,肠胃也不好,跟她说过很多次不要放那么多盐,她说太淡了吃不下去,也是无语??
  • weitianle2018: 举报  2018-11-19 09:54:26  评论

    嗯啦。 以后你们小家的生活 饮食习惯就你去把控吧 多和婆家学习。 劝一下自己的母亲,其实我的肠胃也不好,在家的时候还好的,自己踏入社会后,油荤吃的多,冷饮吃的多了 显现出来的。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-19 09:59:31
  今天长沙终于没下雨了,太阳出来一会就进去了。如果不下雨,每天早上吃过饭,我就会沿着家附近的湘江边散步直到尽头的关公铜像,并虔诚的点上香,祈求保佑我能平安康复,能够扶养两个女儿长大,祈求两个女儿身体健康平安。虽然生病之前没有任何信仰,生病之后感觉每天到这里成了一种习惯。

  

  

  
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-19 12:46:47
  说说我家老公,他是典型的理工男,不会花言巧语,也不会浪漫,更不会讨好别人,是一个实在的大好人。没生病前家里大事小事基本都是我决定,当然也是我操心去办的,像买房子装修这些事情都是我操办。

  生病之后,我除了吃饭,运动,吃药,睡觉外,基本啥也不干。他白天要上班,有时候还抽空去医院给我办理各种手续,还得挤出时间带宝宝们体检,打疫苗等。晚上下班回来,吃完饭就抽空去看看宝宝们,然后还要拉上我去散步半个小时。我手上有置管,他不让我提任何东西,连洗脚水都准备好。

  这一年确实辛苦他了,看到他那么努力,我也是想着办法多吃,多运动,加油恢复。
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作者:jiri18 时间:2018-11-19 14:23:23
  楼主一看就是一个很要强的人。苦了自己
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作者:ty_136265784 时间:2018-11-19 14:26:18
  遇到这么好的老公也是一种幸福,加油
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-19 15:22:39
  每天午睡后喝蔬果汁成了一种习惯,有病友建议清早空腹喝效果好,把它当成早餐,不再吃其它食物。我担心这样的话会饿肚子,一直没实施,还是放在下午喝。

  今天的蔬果汁有苹果香蕉和紫包菜,破壁机打好后再加点蛋白粉。目前还在治疗期间,能多吃点就多吃点。由于做了小肠造口,消化吸收能力大大下降,即便每天吃的不少,手术后到现在没有胖一点。


  

  
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作者:ty_Celine733 时间:2018-11-19 15:41:52
  为了孩子们为了自己,加油,姐姐
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作者:骑单车卖草莓 时间:2018-11-19 15:48:47
  楼主,蛋白粉买哪个牌子好,平时可以当保健吃的
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-19 17:27:28
  说到中医,我觉得还是有必要。孕期卧床几个月,剖腹产后整整两个月做了直肠根治术,紧接着化疗放疗,身体得不到缓解,虚弱的程度可想而知。记得那个时候刚走几步就觉得很累想,去哪儿都想找个地方坐。稍微动下就满头大汗,大夏天开着空调也会出汗,但身体还是怕冷。后来在每次治疗的间隙时间找中医开补气血的中药调理,每次开10-14付,调理了八次左右,目前体虚症状缓解很多,可以散步个把小时不觉得累。

  中医一定要选有经验的,中间有两次为了图便利,找了一个年轻的医生,她的药方很温和,一副药中黄芪都是15g,而后来找的中医黄芪量加大到50g每付,我想这是有道理的,这些药材熬成药水,喝下去能吸收的比例肯定会有很大折扣,所以大剂量对于我那么虚弱的身体是有必要的。
  • u_113925954: 举报  2019-02-02 12:04:56  评论

    中医会开药还是不错的,我爸爸放疗期间咳嗽,一咳肺部就痛,吃了一副中药第二天就好很多了,现在吃第3副了!还在放疗期!
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-19 21:47:45
  晚上本来打算去散步呢,谁知道造口袋来了。这个造口真是我心头的一个结,记得刚手术后一个月左右,一天晚上我睡的太熟了,忘记起来清空造口袋,结果可想而知。打那以后心里有阴影了,好长一段时间睡眠受影响了。希望顺利做完治疗,把造口还纳,回到之前那个爱臭美的我。
作者:决不相信 时间:2018-11-19 22:17:20
  楼主加油,你一定会好起来的!
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作者:ty_陈列256 时间:2018-11-20 09:20:20
  推荐楼主用康乐宝两件式造口袋,我目前用了5个月,没出现过意外,记得办重症医保,办完后才十几块一套,原价85
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作者:解码员 时间:2018-11-20 11:52:36
  工作要放下,领导也好,老板也好都是把下属当成个工具,有用时,你是宝,没用时,随手就扔掉,不会有一丝人情
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-20 13:07:42
  上周六带两个宝宝们去体检,大宝宝白细胞高达一万八千多,正常值是四千到一万,宝宝没感冒也没发烧,这么高的白细胞有些异常。保健科医生说你们赶紧挂急诊看儿科医生,候诊的时候在百度查询了白细胞的原因,越查心里越紧张,我心里对自己说要放松,不能乱了分寸。儿科医生开了头孢,说两天后复查,虽然心里抗生素,考虑到这么高的白细胞也只能接受。今天上午带宝宝在小区诊所复查,白细胞降到一万一,揪着的心稍微轻松些。

  自从生病后,家里无论谁有点不舒服,我心里都会高度紧张,生怕有什么问题。何时才能真正的平常心对待呢
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作者:yu13238967 时间:2018-11-20 23:17:55
  楼主!打扰了
  我私信你了,请通过!
  希望我们能一起打扮病魔!
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-21 13:19:23
  看很多群里的病友都在打提高免疫力的针,我也有此想法。现在比较纠结的是打国产的还是进口的?进口的日达仙一支586,一周两支,一个月将近五千,这笔费用实在太大。国产的有胸腺法新,胸腺五肽,法新90元一支,五肽接近两百一支,我自己没弄明白这两者的区别。

  不知道有没有打过的病友给些建议?在此谢过。
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作者:决不相信 时间:2018-11-21 15:38:09
  这个问题还真不好回答,医生也分成二种,有权威医生说肿瘤病人可以打,也有权威医生说没用,只是安慰剂,有病人打了觉得还可以,有些恢复得好的病人都打好几年了,也有病人说打了还是发展了,我们也在打,打的日达仙,我们医生明友有说进囗的纯度高些,也有医生朋友说进口国产没有啥差別,没有人做个这方面的研究,也没有一个准确的数据,我个人觉得楼主还是打吧,经济压力大,就打国产的吧,差别不大,胸腺五肽应该可以的,医保应该报销一部分,胸腺五肽说朋书好像有抗肿瘤的作用,但凡有点用,我们都要抓住不是吗?我们手术后一直打,没什么感觉,也没觉得特别好,也没觉得那不好,总之没啥副作用就打!供楼主参考哈
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作者:yu13238967 时间:2018-11-22 16:06:19
  楼主,请告诉我给你做手术的这个刘教授名字啊!谢谢!
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-22 21:18:33
  感恩节,感谢老公和家人这一年对我贴心的照顾,感谢我的几位闺蜜们给予我的鼓励和帮助,生命中有你们真好。
作者:yu13238967 时间:2018-11-22 23:59:15
  谢谢你的分享!楼主,
  愿你每天有份好心情~身体赶快好起来!
  久久陪伴两个可爱的宝宝健康快乐成长!
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-23 09:50:42
  长沙终于放晴了,带宝宝们出来晒太阳,和她们在一起的感觉真好,不会去想以前工作中的名利和是非,有时候觉得像别人那样做个家庭主妇也蛮好。

  背对着太阳看小朋友们玩耍,身上暖洋洋的,趁着这样的天气多晒晒抬太阳。

  
作者:你是我的幸福du 时间:2018-11-23 14:31:44
  加油,宝妈!
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-23 21:14:47
  三舅今年七月份因食道癌去世了,一开始家里人商量不告诉我,怕影响我心情,后来老妈无意说漏嘴了。七月份的时候,心情的确很压抑,很脆弱,听不得这些事情。三舅母为了散心,晚上从惠州来到了长沙,准备在这里住上一个月,希望她能有个好的过渡吧。
作者:陪老爸抗癌到底 时间:2018-11-23 23:12:52
  楼主,我会一直追你的贴,我爸爸是2017年夏天做的手术,也是暂时性造口,下个月准备再去北京还纳,咱们共同加油吧,祝你早日康复!
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-24 12:39:07
  昨天接到医院入院的通知,下午去办了入院手续,开好抽血,心电图检查。今天一大早空腹抽了血,其实每次小检查也是忐忑的。这次不知道是继续口服希罗达还是奥沙利铂+希罗达?等结果出来看医生咋说吧
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-11-26 13:27:43
  入院的抽血结果基本正常,除了肝功能转氨酶有点高外。上午给医生打电话,说我可以继续口服化疗药,手臂上的管子可以拔掉了。很是开心,这管子置了将近八个月,每个星期去医院换膜,除去麻烦外,也是一大笔费用呢。

  接下来该考虑回纳了。
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作者:月明星稀听虫鸣 时间:2018-11-26 14:08:13
  祝一切都越来越好
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作者:ty_陈列256 时间:2018-11-26 16:22:53
  你的医生让你多久还纳?
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作者:yu13238967 时间:2018-11-26 22:02:15
  加油!
  祝你越来越好!
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作者:小棋子2016 时间:2018-12-02 17:03:07
  祝福楼主。我的父亲12年5月查出肺腺癌四期,当年6月在北京肿瘤医院做了手术。一直以来遵医嘱,好好休养至今,虽有转移,但目前状态尚可,所以请您不要灰心、不要丧气。我从16年开始每月初一十五放生,每年去寺里祈福,坚持每天年佛号,我想,也是菩萨加持护佑,才保佑我的父亲能安稳。希望您也可以借鉴我的做法,多多放生、大量放生、持续放生,我相信一切都会好起来的。希望能帮到您!
作者:小棋子2016 时间:2018-12-03 18:56:46
  祝福楼主。我的父亲12年5月查出肺腺癌四期,当年6月在北京肿瘤医院做了手术。一直以来遵医嘱,好好休养至今,虽有转移,但目前状态尚可,所以请您不要灰心、不要丧气。我从16年开始每月初一十五放生,每年去寺里祈福,坚持每天念佛号,我想,也是菩萨加持护佑,才保佑我的父亲能安稳。希望您也可以借鉴我的做法,多多放生、大量放生、持续放生,我相信一切都会好起来的。希望能帮到您!
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-04 07:30:42
  这几天小宝宝发烧感冒咳嗽有痰,连续几天去医院,昨天从早上十点折腾到下午四点多才回家,挂号排队领药,雾化输液,也没感觉太累,证明我的体力还好。
作者:yu13238967 时间:2018-12-04 14:09:17
  长沙降温又下雨,空气指数也差,出门戴口罩护一护!你自己多注意,照顾宝宝,自己也千万别累着感冒!
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-06 11:14:58
  昨天晚上吃饭的时候肚子一阵阵巨疼,造口排便不顺畅 ,疼了一个多小时后赶紧跑去急诊。在去医院之前,听病友建议吃了乳果糖,拍完片子之后不多久,就开始排便,肚子不疼了。医生说让我留观,确认没床位后,就让去其它医院输液。我们又折腾到另外一家医院,在去的途中,我给原来管床的主治医师发微信,他说如果排便了,肚子不疼了,就可以回家休息。

楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-08 08:43:16
  今天是我的生日,已经好多年不喜欢过生日了,今天还只能吃半流食,让肠道缓和缓和。老公发微信说,让我今后多一份开心,多一份信心,一起加油,战胜各种困难。

  老公一早带大宝宝打吊针,最近天气阴冷,好多小孩感冒。我家小宝宝刚好,大宝宝又跟上了。跑了四天医院有点吃不消,周末在家休息下。

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作者:爱卡布奇诺z 时间:2018-12-08 18:21:35
  楼主加油,两个孩子就是你的动力,你一定会痊愈的。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-10 13:17:28
  今天是公司发工资的日子,上个月发了百分之八十工资,当时还觉得很是纳闷,没想到这个月发了全部工资。感谢领导仁慈,感谢公司照顾。
作者:猫猫19902018 时间:2018-12-10 21:28:35
  楼主是病理是几期啊?有肝转移么?
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作者:最爱土豆edwina 时间:2018-12-11 09:11:34
  楼主,不知道你的分期,感觉不是很严重。
  分享一个基本痊愈的病例:我母亲是结肠癌患者,分期是T4MONO,2016年在湖南省人医接受切除手术和6次化疗。治疗后很注意饮食、锻炼和心情,复查两次都说指标正常。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-11 21:18:17
  妈妈的爱永远是最无私的,每天中午和晚上,他总会提前把暖水袋放到被窝里,当我睡觉的时候被子里总是热乎乎的。老人家觉得我腿上穿的薄,唠叨了很多次要我买棉裤,看我无动于衷,晚上出去直接买一个回来,还非要我穿上看看,顺带也买了几双特厚袜子。

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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-12 11:40:23
  上午去医院咨询了造口回纳,教授检查了肛门,说也可以回纳,让我下周一去病房开单检查。希望能够顺顺利利。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-14 15:10:02
  上午老板给我打了电话,说了下我以后回去工作的安排,被安排在一个要好的女的下面干点轻松的活,这样也好,能多点关照。
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-17 19:55:46
  下午入院了,做了心电图,胸片,明天上午造影,抽血。
作者:大盈若冲其用不穷 时间:2018-12-17 21:13:15
  楼主加油
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-18 15:15:59
  刚给溜娃的时候给医生发了微信问检查结果,一切正常,激动的我大声喊了✌✌✌
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-19 11:50:14
  昨天晚上老公给我换造口袋,我笑着说,这有可能是你最后一次换造口底盘了,他当时激动的没揭开底盘的胶就要粘了。

  早上满怀欢喜的来医院等着通知手术时间,主治医生跟我谈话的时候说: 你确定要回纳吗?回纳有风险,一是 可能会出现肠梗阻,又重新做回造口,还有可能 万一病情变化,处理起来方便。

  说完我顿时头蒙蒙的,心里开始紧张纠结起来。我到各个群里问回纳过的病友建议,也问了北京的张叔。张叔知道我优柔寡断的性格,立马打电话给我,说不迈出这一步,怎么知道前面怎么样,这种风险的可能性有,也只是低概率事情。说我还年轻,能回纳肯定要做,回纳后要方便很多。

  后来又跑到教授门诊问主任,主任感受到我想回纳的心情,看我紧张。就说回纳可以做,心态一定要好,我含着泪答应。

  刚又打电话给老公的建议,老公一惯不喜欢做主,说不知道。在我说了整个上午咨询的情况后,他说那就做吧
作者:决不相信 时间:2018-12-19 22:07:04
  回纳没问题的,医生是要把什么风险都说的,祝楼主回讷手术顺利
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-20 06:19:45
  同病房的老太太是结肠癌,刚做了手术两天,女儿们还没告诉她真实得病情。她晚上睡觉打呼噜响的吓人,弄的我一晚上没怎么睡觉。

  今天上午回纳手术,一切顺利。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-20 20:33:15
  老公早上带来一束花,这花是天津的林子大哥提议的,说吉利。我转告老公,他不是浪漫的人。

  在我准备换手术衣服的时候,老公说你不看看花里面的纸,打开后感动的泪涌出来。

  

  
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-20 20:51:59
  一句需要你,蕴含了太多含义。老公不是能拿主意的人,他需要我和他一起扶养两个宝宝长大成人,需要陪他一起变老。
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作者:骑单车卖草莓 时间:2018-12-20 21:37:42
  向日葵姐夫太感人了。祝姐姐早日康复,宝宝都需要妈妈。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-22 07:57:24
  昨天昏睡一天,趁着小便起床的时候,还是咬牙走了三次。今天术后第二天,没排气,不敢喝水。
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作者:泡泡泡泡ty 时间:2018-12-23 04:37:31
  楼主加油!胜利就在前方,加油!
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-23 07:00:25
  术后第二天,昨天下午终于排便了。大便处于不可控状态,早已经做好心理准备,边输液边享受纸尿裤的便利吧。

  这两天还是尽量不要吃东西,喝点营养粉吧,让小肠吻合口长好一些。
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-24 04:19:44
  不知道咋啦,我居然对氨基酸过敏 ,每次输液时候就全身打冷战,接着发热高温出汗,已经要求医生不给开这个了
楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-24 10:36:40
  刚听功友说,一起练功的有几个病友最近情况很不好。

  一个不到三十岁的男孩,结婚未育,家庭条件优越,胶质瘤,日本治疗,北京私立医院化疗,前几天头部血管崩裂,不知道抢救的怎么样,老师给他老婆打电话也没回。

  一个四十多岁的姐姐,肠癌,当时早期,一年多转移肝肺骨头,她是练功中最积极的。据说一年多那阵,上午羽毛球,中午回家吃个饭,下午又开始郭林新气功。现在三年多了,不打羽毛球了,上下午都练功,晚上还游泳。一个病友劝她不要太累了,过渡运动对体力消耗太大。记得那阵我也去练气功,她刚化疗完结束就跑来公园,看上去一气色很差,没力气,她说公园比家里心情好。据说最近半个月没来练功了,可能情况严重了。

  还有一个阿姨,夏天那阵已经脑转,路都不太认识。家里住的离公园很近,老公经常领她来公园走走行功,坐着聊聊天。

  其实很不想听到这些不好的消息,有时候病友一说,又想继续问下去。生病的人每天都过的忐忑不安,不知道明天如何。真希望天下无癌,大家都能平安健康。

  以前没生病前,总喜欢攀比,什么都想比别人好。生病之后才明白,健康比什么都重要,那些化妆品衣服包包都是很浮华的东西。

  • ruirui070424: 举报  2018-12-24 12:49:04  评论

    亲爱的,不要想那些负面的东西影响自己的情绪。我身边很多得了癌症都活的好好的呢。我爸学校的一个女老师得了宫颈癌晚期,现在都接近六年了。还有政府上班的一位患了乳腺癌的阿姨,现在应该有20多年了吧。每个人的身体情况都是因人而异的。自己积极的治疗,剩下的交给天。
  • 盛开的向日葵2018: 举报  2018-12-24 22:31:20  评论

    评论 ruirui070424:对的,积极治疗,加强营养和锻炼 剩下的就是命了
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作者:紫炉707 时间:2018-12-24 15:49:58
  楼主以前喜欢吃烧烤吗,是怎么引起的这个病
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作者:pixiaotuan 时间:2018-12-25 10:50:51
  楼主加油,肠癌的预后还是很好的,尤其是你分期也不错,一定要相信自己是最棒的!
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楼主盛开的向日葵2018 时间:2018-12-25 15:17:48
  昨天晚上打完吊针,就出院回家了。昨天晚上到今天下午还没有排大便,这种感觉真好。

  中午又出幺蛾子,舅母去医院照顾我五天,中午突然肚子特别疼,恰巧闺蜜来看我,闺蜜送舅母去医院急诊,确诊急性阑尾炎,办理了住院,估计要手术。赶紧给惠州的表哥和表妹打电话,表妹晚上坐火车过来。

  妈妈留在家里照顾我,也不想她折腾到医院,她那身体经不起折腾。
作者:xoxoxo022 时间:2018-12-25 15:33:19
  @盛开的向日葵2018 2018-11-18 13:30:45
  2018年3月8号上午十点左右,我被推进了手术室,大约是在下午五点多回病房的,老公说我当时醒麻醉的时间很长。回到病房,身上有很多管子,测生命特征的,引流管,尿管,肚子右侧还多了个临时造口。
  关于造口,在没手术前也做了些了解,了解到肿瘤距离肛门5厘米以上的,基本都可以保肛,我的是7厘米。手术前一天,拉着主治医师谈了很久,请求她帮我保肛。那么爱美的我,若是挂着袋子生活一辈子的话,是很难接受的。主治跟......
  -----------------------------
  抱抱楼主,祝楼主早日康复。一定要好好的,这个病只要及时治疗,心态好,10年是没有一点问题的。身边有亲人也是这个病,手术后,已经是第15个年头了。
  • 九归神农: 举报  2018-12-25 18:07:39  评论

    我用近半个小时读完你与癌抗战及网友对你的祝福支持,抗癌的路上充满痛苦,但也是爱心的真实写照,你是一位坚强,乐观,富有爱心的女性,我是一位医生,但是我不向你建议和推荐任何治疗,我希望你不要用3--5--10这些年限来决定自己的命运,祝福你和你的双胞胎宝宝,健健康康,快快乐乐的生活!,
  • 盛开的向日葵2018: 举报  2019-01-23 13:01:25  评论

    评论 九归神农:谢谢祝福
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作者:蹲在墙角的宅棍 时间:2018-12-25 21:42:04
  无语
作者:wangzj001001 时间:2018-12-25 23:41:01
  不能叫抗癌,癌症是身体给你提个醒,因为之前你对身体的伤害太大,好好反思一下自己的生活方式饮食习惯有没有不好的地方,比如熬夜、贪吃寒凉的东西,改变一下。同时还要适当锻炼,比如站桩、跪膝、太极拳等。不要把癌症当成敌人,要与它和平相处。改变习惯,适当锻炼,吃好睡好,切记!
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作者:不好留名 时间:2018-12-26 04:21:49
  坚强!!!
作者:我的白菜土豆 时间:2018-12-26 10:23:53
  阿弥陀佛,你要在医院没事做就听《地藏经》或者自己默念,轻声念。人,要有宗教的信仰!祝福你!
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作者:宋树贵 时间:2018-12-26 10:40:41
  楼主加油
作者:身未行 时间:2018-12-26 10:55:50
  加油楼主,美好生活还在等着你呢
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