记录父亲巨块型肝癌治疗过程

楼主:吃吃货货一枚 时间:2019-07-04 13:02:25 点击:6282 回复:244
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  父亲查出巨块型肝癌一个多月了。这一个多月,过得充满了纠结,希望和焦虑更替。
  不知道能走到哪一步,不知道能走多久。坦然面对,积极治疗,不留遗憾,说起来容易,做起来很难。
  加入了肝癌交流群,有7年、10年的励志病友,久病成医,能给别人提供很多意见建议。也有几个月撒手人寰的情况。
  治,还是不治,这都成了一项选择题。本来应该医生负责治病,病人和家属负责相信医生。但是因为种种原因,无法完全相信医生,或者说跟医生得不到充分交流,以至于自己在病友交流群咨询方案。要是有一个医生能让我完全信任,用我能听明白的话分析利弊,给出最佳方案多好啊!
  我承认我不理性,其实至今不能完全接受父亲的生命进入倒计时这一现实。所以市人民医院肝胆科的副主任医师告诉我没有手术机会,只有3到6个月的生命期的时候,我白了他一眼。如果不体检,还在地里干农活呢,跟没病一样。但是随着越来越多的医生支持这一结论,我傻眼了,彻夜无眠。
  综合各方面的意见,决定在本地作TACE,用载药微球。术后效果还不错,发烧了4天之后没再出现不良反应。然后看中医拿中药,精神和状态都挺好,还胖了几斤。前天突然听说近几天体重一直下降,又叫人心提到了嗓子眼。
  后天复查,祈祷会有个好的结果。
  在交流群和论坛上看了不少别的病友的治疗过程,有参考意义。我也原因把父亲的治疗过程在这里做一个记录,经验教训给别人一个参考。

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作者:切都是最好的安排 时间:2019-07-04 14:44:34
  交流群方便留一个吗
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作者:方家有儿女 时间:2019-07-04 22:51:47
  我妈妈也是,吃了靶向药副反根本受不了。
  现在改吃中药,貌似效果非常不错,药是福建寄过来的,
  

  

  

  

  
  • blessyou1981: 举报  2019-07-25 16:36:58  评论

    感谢朋友的真诚,居然上传了真实姓名的病历和真实的照片。谢谢你!
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作者:小家雀2019 时间:2019-07-05 14:14:18
  能给个交流群号吗
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作者:blessyou1981 时间:2019-07-25 16:53:11
  7月6日复查肝功和甲胎蛋白,7月8日做增强CT。结果显示肿瘤基本没有变大也没有变小,甲胎蛋白还是5000+,医生说应该继续做介入。感觉不放心,拿着CT结果去了北京,在302医院和肿瘤医院找专家问诊,结果也是继续做介入,联合吃靶向药。回老家在市人民医院预约了介入手术,7月12日做了第二次介入,手术时间比第一次长了一倍。因为手术是半麻,老爷子知道手术过程,出手术室以后说:“这次做的细致!”两次CT报告都是给做了假,PS成良性肿瘤给他看的,所以情绪和精神一直很好。第一次介入后曾出现低血糖晕倒,手术的右腿无力等症状,第二次均未出现,输完液就溜达着出去吃饭。
  在随后的血检中,发现甲胎蛋白降低到1700。但是肝功损伤也比较严重,出现了肝腹水,体重从123斤升高到127斤,又升高到132斤。输蛋白,利尿,体重又回复正常。术后住院一周,顺利出院。
  回家以后自己说比在医院里面舒服多了,开始吃印度版索拉非尼,并且每天服用安素补充营养增强免疫力。索拉非尼是印度的同事帮忙购买以后EMS寄回来的,安素是病友群的抗癌英雄推荐的。爸爸在电话里跟我说,他把要吃的每种药盒上都写上了每天吃几次,每次吃几粒。他以为按时吃药病就会好。
  目前没有出现索拉非尼的副作用,精神也很好。每天跟老乡们打麻将。鉴于上次介入出现腹水,对是否再次进行介入,我很犹豫。周末计划去县医院复查,做个B超,再验一下肝功和甲胎蛋白。
作者:ty_善生源 时间:2019-07-29 22:55:09
  qq交流群:795423319
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-07-30 19:46:44
  7月15日验血的甲胎蛋白是1309,虽然远远高于20的参考值,但是起码比第二次介入以前的5000+降下来很多,我心里还是很高兴的。但是腹水的出现让我慌了,把注意力都集中到白蛋白和前白蛋白上来了。还好经过输蛋白和利尿,到7月18日出院没再发生问题。回家以后老爷子情绪好了很多,吃着甘草酸二胺保肝,大夫给开的口服利尿剂没吃,没吃还总尿尿呢。从7月20日开始吃索拉非尼,同时吃安素补充营养。到7月29日,复查肝功。这次我们没去市人民医院,就在县城的县医院查的。检查结果转氨酶仍然偏高,总胆红素21.5基本正常,前白蛋白98比出院时的77有回升,甲胎蛋白县医院的量程只能到1000,所以结果是>1000,等于检查没有实际意义。除了甘草酸二胺,大夫又开了易善复。吃的药又多了一样。
  吃了一周的靶向药,开始出现了反应。目前为止有3个:手上干裂,起泡;腹泻;尿频。前两个我跟他提前说过,但是尿频我也不知道是不是靶向药的问题。他和妈妈不乐意来跟我住,两个人住在农村老家,我也只能通过电话了解情况,再跟医生朋友咨询怎么弄。
  感觉老爷子自己也有点压力了,虽然跟我们不说,但是自己话少了。当初拿到我做的假报告,看到是“良性血管瘤”的那股兴奋劲,去找别的病友说:“我这个是良性的,医生说了,要是恶性的这么大早就疼了。”现在经常默默无语,也许是怀疑,也许是身体不舒服,也许是治疗这么长时间还没好有点失望。好在口壮,饭量不小。盼着能出现奇迹吧。
作者:Wl1122050 时间:2019-07-31 09:03:23
  介入后调养身体2周左右,考虑局部立体定向放射治疗。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-07-31 10:07:11
  @Wl1122050 2019-07-31 09:03:23
  介入后调养身体2周左右,考虑局部立体定向放射治疗。
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  放疗吗?有个同学在放疗科,告诉我不要放疗,对肝癌效果很差,但是对身体损害很大。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-07-31 10:12:38
  今天凌晨做了个梦,梦见有亲人过世,我和爸爸去帮忙,都穿上了孝衣戴上了孝帽。不知道怎么地到灵前行礼的时候发现我爸躺在炕上,我大姐在一边陪着,说是咽气了又缓过来了,爸爸问二姐呢,二姐在屋门外进来,爷儿四个在那里哭。觉得这下谁都不说爸爸也知道自己是癌症了。哭着哭着哭醒了,再也无法入睡。
  老爷子挺坚强的,是我脆弱!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-07-31 11:03:33
  今天在群里有一个家属说很后悔,她父亲肝硬化+小肝癌,手术之后10天去世了。我们在住院的时候也有一个病友,肝硬化+小肝癌,年度体检发现,他儿子去省医院看专家号,大夫建议切除,他回市人民医院做了切除。从早上8点半推走,到晚上6点半出手术室,直接进了ICU。我们介入一个月去复查,碰到他们也去住院,一个月的时间都卧床,腹水昏迷都有出现。我们做第二次介入的时候他们在弥留之际回家了。跟他儿子交流,痛哭后悔不已。但是谁知道结果会这样呢?再说大夫应该最能判断什么样的情况是不是适合做手术啊,做增强CT不就是为了看肝脏内部的情况吗?否则中医的望闻问切就可以了。
  治疗的好还是不好,没法跟假设的情况对比,也就是说没法跟自己对比,只能通过病友情况作为参考。总觉得医生在这个过程中是缺位的,失职的,他不是把治疗方案和可能后果ABCD给你列出来,然后给你分析哪种方案最有利,而是让病人或者家属自己去选择,你选择什么我就给你做什么。
  比起我知道的几个病友,父亲的生活质量还不错,但是自己又总是希望肿瘤缩小,却总听到医生告诫:要有心理准备。
  在群里也了解一些大神,活了5年7年十几年,什么情况怎么治都说的头头是道,真希望能像他们一样创造奇迹,哪怕倾我所有,只求换你无忧!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-01 08:23:57
  今天早上妈妈给我打电话,说父亲又出现了其他症状,牙床子上起了个大疙瘩,吃饭受影响。并且觉得头疼,晕晕沉沉的。还有半夜起夜。所以老爷子想停两天索拉非尼,征求我意见。我赶紧问了医生同学,和群里的病友,都说停几天可以,所以今天开始停索拉非尼。老爷子说,觉得还不如在医院的时候呢。
  看来靶向药的副作用,比介入还大,够受的。
作者:ty_善生源 时间:2019-08-01 09:22:21
  靶向药群里的大神很多都是药托!
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-02 10:34:16
  最终昨天索拉非尼减量吃了,以前一天2次每次2片,这次改成每天1片了。问了几个大夫,都说减量吃就行,不建议全停。老爷子发脾气,说:“既然不是恶性的,也堵了血管,手术也说挺成功,为啥还要吃这进口药,又贵,吃了还浑身难受。还不如在医院呢。”父亲对母亲发牢骚,却不跟我说。我觉得如果是医生直接当面嘱咐他吃药可能好点,因为药是从印度买的,是我嘱咐他吃的,他有副作用了很抵触。
  我也没想到副作用这么大,以至于影响生活质量。现在手脱皮脱得热一点的东西就不敢拿,牙床子起疙瘩吃东西也吃不好,半夜起夜睡觉还睡不好。但是亲自跑去302和医科院肿瘤医院,专家都说需要吃索拉非尼;在网上图文问诊,上海东方医院的专家也说让吃索拉非尼。
  又要他有轻松乐观的心态,不能告诉他实情,又需要他忍受靶向药的副作用,有长期作战的准备。爸爸挺难的,我也挺难的。
  我还是准备中西医结合,既吃靶向药,也吃中药,通过中药的调理减轻副作用。但是中医讲究望闻问切,大夫亲眼看到病人才好下药,并且总要调药方,而当地小诊所没有中医大家。不知道图文问诊行不行。
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-02 11:06:53
  昨天图文咨询,302医院介入科的周霖主任建议9月份再进行一次介入,说是介入的效果还不错,并且说在本地做和去北京做效果差不多。而北京佑安医院的某位主任医师主张切除,我也一直希望介入能缩小肿瘤,然后切除。但是看了好几个手术以后很痛苦很快去世的,妈妈和两个姐姐都坚决反对手术。目前因为左右肝都有占位,余肝不够,也没法做切除。后来在网上看到上海的吴孝雄主任用中西医结合的方式,2013年曾治愈过一个15cm巨块型肝癌的病例,甲胎蛋白17万且伴肝硬化。这让我看到了希望,如果能采用中西医结合的方式,生活质量较高,还能治愈,岂不是天大喜事?
  不过中医中药讲:药找有缘人。不知道我们有没有这个福气。
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作者:Wl1122050 时间:2019-08-02 14:37:13
  放疗好多种类,传统放疗可能做不了肝,立体定向放射治疗可以的
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作者:Wl1122050 时间:2019-08-02 14:49:10
  好的。明白了!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-04 14:21:49
  父亲停了靶向药索拉非尼就说很清爽,一吃就说难受,浑身难受。而大夫告诉我说靶向药吃上就不能随便停,建议减量吃,不难受了再恢复到正常量。
  吴孝雄大夫给开了药,但是仅凭借手掌和舌苔的照片开出了药方,我也不敢完全相信。他也建议继续吃靶向药。
  靶向药,决定放弃中药吃它的时候就下了很大决心,现在却又犹豫了。

作者:恨入骨碎 时间:2019-08-05 09:51:29
  现在分好少
作者:我不知道这是哪里 时间:2019-08-05 09:53:11
  楼主索拉非尼还是有作用的,继续吃上,不要减药量,这个药容易耐药的
  • 吃吃货货一枚: 举报  2019-08-20 17:05:11  评论

    我早就买了备着,一致犹豫吃不吃。在第一次介入以后没吃,吃中药状态不错。但是3周以后体重急降,复查的时候发现甲胎蛋白升高到了5000多,才放弃了中药。第二次介入出院以后吃了靶向药,是因为大医院的专家都建议吃,都推荐的索拉非尼。但是现在看他这么难受,我也很难过,所以我们又放弃了靶向药。
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作者:我不知道这是哪里 时间:2019-08-05 10:08:21
  我在天涯论坛里看的晚期了吃索拉非尼没做手术肿瘤消了的报道每天4粒没有减量,她是每天都喝果蔬汁
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-05 13:08:42
  @我不知道这是哪里 2019-08-05 10:08:21
  我在天涯论坛里看的晚期了吃索拉非尼没做手术肿瘤消了的报道每天4粒没有减量,她是每天都喝果蔬汁
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  谢谢你,我们争取也早日恢复每天4片。现在一天两片。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-06 19:06:39
  爸爸从今天开始,又恢复到每天4片索拉非尼了。他还是挺听话的。
  这两天打麻将,赢了几把,很高兴,情绪很好。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-07 09:08:51
  在QQ病友群里,有一个本地的病友,主动加我,我还挺高兴,毕竟同病相怜,交流交流也能缓解心理压力。要我电话,给她了。一通话说得也挺好,怎么得的病,他们在哪个单位上班。说着说着,他们有索拉非尼的赠药,可以“送”给我,条件是让我们帮着买乐伐替尼。乐伐替尼给钱就能买,我不知道需要帮什么,告诉她能帮忙的我肯定帮。我告诉他我们吃着印度版的呢,印度有同事给带,挺靠谱,价格也不高。于是她报了价,说她卖正版赠药比印版的稍微贵一点。我明确告诉她,印版的我们吃着还可以,如果我真的买正版赠药,也肯定会跟着去药店亲眼看见取药,亲手交到我手上。后来又说了点别的,挂了电话没再联系过。
  病友们一定擦亮眼睛。药贩子倒不怕,就怕卖假药的。祝愿卖假药的全家死光光。
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作者:虚无子2019 时间:2019-08-10 09:06:25
  我家人去年发现恶性肿瘤肝癌,家人以死相逼不手术,之后的治疗各种药物,偏方均无效,肿瘤翻倍增长,直到看到一则新闻美国乔大爷癌症晚期靠吃一周5美元兽药成功治愈!我们决定试试,目前吃芬苯达唑方案已经三个月了!癌细胞基本控制住,我们简称芬苯方案,里面配姜黄素每天2--5克,ve600mg,CBD油(可以用火麻油代替)吃的方法特别讲究,不是单纯扔到嘴巴里吞下去那么简单!芬苯每次500mg---700mg每天,用橄榄油溶解三小时后服用,另外,黄连素,i3c,氯硝柳胺1.5--2克酒精+脂肪乳溶解12个小时开盖挥发服用,特别是阿司匹林要每天吃,这样癌细胞不容易转移,没吃芬苯达唑前,肿瘤两个月翻一倍,最近一次影像检查肿瘤内部有几片黑影,医生判断是癌细胞坏死!
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作者:周丽2019 时间:2019-08-16 16:52:37
  我也是巨快型肝癌患者,
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-18 23:16:27
  年休假回家呆了几天,感觉父亲的精神和身体都很差。8月11日去县医院复查,转氨酶很高,甲胎蛋白还是大于1000,肿瘤尺寸稍微大了一点,算是控制住没长,病毒含量10的六次方。因为他吃索拉菲尼很抵触,让副院长(是个副教授)给开了中药调理,并且开始吃恩替卡韦,结果吃了两天发现吃不下东西去了。现在很担心。
  有一个医生说,病人的心情最重要,如果他不愿意吃靶向药就别吃了。我现在也这么想。听说有特别厉害的中医,我现在想转中医治疗了。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-19 13:31:19
  @孤独的海样 2019-08-19 06:08:24
  开的中医方子我看一下,看看有什么问题
  -----------------------------柴胡15g (黑?)附子15g 牡蛎20g 苍术20g 炒白芍 15g 干姜15g 桂枝10g 黄苓10g 川芎10g 茯苓10g 当归15g 天花10个 砂仁15g
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-19 13:39:10
  父亲自己觉得昨天是索拉非尼和恩替卡韦一起吃造成的问题,难受的坐立不安。今天把恩替卡韦停掉了,暂时还可以。
  西医治疗也就这么个意思了,去了302,医科院肿瘤医院,也都没有好的办法。我觉得奇迹还是要中医来创造,有朋友推荐中西医结合的专家名士,不胜感激!
作者:chenjunson1991 时间:2019-08-20 17:08:33
  加油
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-20 17:21:42
  父亲这两天感觉还不错。病友群里众多大佬都反对停掉恩替卡韦,说这个药应该终生吃。我有个做肝胆科医生的同学倒是跟县医院的王院长观点一致:可以停掉。不管怎么样吧,反正停了,现在我感觉自己慌了,只能跟着感觉走了。
  跟两个姐姐商量去看中医。当地有一个土中医,有熟人通过他治愈过北京大医院下病危通知单的患紫癜的孩子,还用中药把一个三甲医院说无法手术的淋巴癌患者维持了13年,这个淋巴癌患者是熟人的亲戚,应该也是真的。二姐今天提前去跟那位中医见面,一方面介绍病情,另一方面嘱咐大夫不要告诉父亲实际病情。
  父亲在体检出肝上有东西还没有确诊的时候给二姐在电话里说过:如果是良性肿瘤当然好,做掉就行了;如果是恶性的,你们姐弟仨就看着弄吧。现在真的到了这一步,我们姐弟仨商量着停掉靶向药去看中医,瞒着爸爸,我们就做了决定。
  我从小不赌博,想不到现在要用爸爸的命去豪赌!
  前几天去上坟,我在奶奶坟前祷告:保佑爸爸身体好转吧,他那么孝顺您!
  都说好人有好报,父亲一生与人为善,愿上天保佑!
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作者:我爱你都5 时间:2019-08-20 17:29:20
  现在叔叔怎么样了?怎么没更新了?
  • 吃吃货货一枚: 举报  2019-08-20 19:23:44  评论

    前几天在老家陪老人,然后是去医院检查,看中医拿药,上班以后又攒了一堆事,更新不太及时
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作者:chbu 时间:2019-08-20 20:35:58
  楼主在34楼跟帖的描述,是典型的阳虚。你可以看我的贴《癌症患者最初症状征集帖》,41楼有阳虚的亲身体验。孤独的海样说得对,如果方子里没有姜、附、桂这些大热的中药,或有,但量很少,那就是没有对症,没有对阳虚进行纠偏,找错了医生。
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-21 10:27:01
  奉献一个图文问诊来的中药方子,正好有孤独的海洋说的那两种药。我们没敢用。
  党参30g 白术15g 薏苡仁30g 茯苓15g 泽泻15g 陈皮15g 生地15g 白花蛇舌草45g 半枝莲20g 藤梨根30g 蛇莓20g 天葵子15g 预知子15g 海藻15g 生牡蛎20g(先煎)白英15g 龙葵15g 红枣8枚。
  14剂,水煎服,每日一剂,当茶喝。
  • chbu: 举报  2019-08-21 10:46:18  评论

    这是目前主流中医的方子,你家人本来就是寒性体质,再用寒凉的药,而且量还很大,会有什么结果
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-21 10:47:44
  今天看的中医,开的方子看不清。但是半枝莲和白花蛇舌草还是有,跟他说这两种药性寒,大夫说减量了,还有别的药配着,没事。
  只能先信他了。
  好几天睡不好觉了,昨天确定去看这个中医才觉得心里不是那么没着没落地慌。今天看了这个药方跟病友的告诫相抵触,又开始心慌。
  疑人不用,用人不疑。先吃吃看看吧。就像孤独的海洋说的,如果身体感觉不那么难受了,大小便频繁的问题也见改善,那就是管用。
作者:chbu 时间:2019-08-21 11:47:53
  今天看的中医是上面那个药方吗,里面只有白术、陈皮、红枣是温性的,还有两三味性平,其他全是寒凉的,量还挺大,以你家人的体质要小心了!所以人们总说中医治不了癌,这开的什么药啊?抗癌成功的关键有三条,重要性依次为:1,心态要好。2,能坚持锻炼。3,找对医生。
  • 吃吃货货一枚: 举报  2019-08-21 12:35:14  评论

    分享的不是这个大夫的药方,是上海东方肝胆的大夫,图文问诊的药方。没敢用。这个大夫的药方,大部分字看不清楚
  • 吃吃货货一枚: 举报  2019-08-21 12:37:01  评论

    我父亲具备前两条,就看能不能找对医生了。您是中医?可以联系吗? 我们准备这个大夫的药万一不行就去广安门医院呢
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-21 23:06:44
  爸爸从昨天晚上停掉靶向药,今天去看中医,精神大好。已经很长时间没看到他这样放松,这样高兴了。大夫也劝他,说你有劳保,儿女还这么想给你治,你就好好活着享福。你要想:我这是神药仙水,吃了病就能好。他听了哈哈大笑。小姐夫开车送他回家,路上不住嘴地说话。这是他心情好的标志。看来吃靶向药的时候压抑的时间太长了。
  父亲患病以来,我第一次听到有大夫说可能活两三年,可能治愈。这个乐观积极的态度给了我们很大鼓舞。
  昨天早起跟两个姐姐商量换中医治疗,原来她俩也在考虑这个问题。她们亲眼看到了爸爸难受的程度,比我还着急。
  中药价格还可以。每周两副,每副药410元,每个月三千多。比起病友说的在北京开的每个月中药8000元要低,在工薪阶层的我们承受范围之内。
  总之,又迈了一步,向着希望,向着不痛苦。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-22 23:31:50
  今天父亲喝了三次中药,这是按照大夫说的:当成茶水喝。昨天夜里就小便了一次,比起以前没两个小时一次有改善;还有觉得身上微微有点汗,这也是好情况。
  上午干了半天活,把菜园子里的茄子秧除了,中午吃了两碗饺子。以上都是好的情况。
  下午打麻将的时候出了点状况,别人怕热要开电扇,开了以后他觉得有点冷。后来就感觉不舒服了,晚上的药没喝。
  妈妈因为上次爸爸不舒服没向我们“汇报”,被批判一番,这次吸取教训,晚上我打电话的时候赶紧说了爸爸怎么不舒服。感谢网络科技,姐弟仨和爸爸直接微信视频会议,把情况了解清楚,然后插科打诨哈哈一笑,以免父亲紧张。
  父亲退出视频聊天以后,我们约定由二姐负责跟大夫联系,通报情况,好的坏的都说。
  总的来说,感觉中药见效了,老头精神好多了。
作者:ty_141058912 时间:2019-08-23 06:28:13
  介入治疗,我见过一个肝上11个病炤,活了4年。
  靶细胞抗癌药吃,自己要抗住
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-23 10:21:05
  @吃吃货货一枚 2019-08-22 23:31:50
  今天父亲喝了三次中药,这是按照大夫说的:当成茶水喝。昨天夜里就小便了一次,比起以前没两个小时一次有改善;还有觉得身上微微有点汗,这也是好情况。
  上午干了半天活,把菜园子里的茄子秧除了,中午吃了两碗饺子。以上都是好的情况。
  下午打麻将的时候出了点状况,别人怕热要开电扇,开了以后他觉得有点冷。后来就感觉不舒服了,晚上的药没喝。
  妈妈因为上次爸爸不舒服没向我们“汇报”,被批判一番,这次吸取......
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  @孤独的海样 2019-08-23 06:37:48
  每周2副,一副410?有没药方我看一眼
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-23 10:25:13
  有一个亲戚是肺癌,也是71岁,现在吃中药呢。孙桂芝大夫的儿子每个月来唐山坐诊,去找他看的。药费每个月算下来5k多。
作者:chbu 时间:2019-08-23 12:01:22
  吃吃货货一枚: 举报 2019-08-23 10:28:44 评论

  我看县医院的王院长开的药方倒是有您说的附子、干姜和桂枝。当时我们拿了7天的药,吃了几天就不吃了。当时特难受。但是当时难受是因为靶向药还是因为恩替卡韦,还是因为中药,说不好。 他昨天说有点肚子疼,自己以为是打麻将的时候吹电风扇着凉了,晚上就没吃中药。
  ----------------------
  在患者中,这种情况相当普遍,中西药同时用时,出现不适,中药经常要背黑锅。其实,西医癌症药物的巨大副作用在本坛患者的贴里到处都是,都特难受。王院长开的药方应该是对症的,现在好中医难找,为什么难找,因为大医院里基本没有,而患者就喜欢到大医院找专家。不要相信55岁以上的中医主任就是高手,大型中医院就可靠。县医院,民间就治不了癌症?中药治癌5千一个月,明显太高了,不知王院长的药什么价?
  • 吃吃货货一枚: 举报  2019-08-23 13:06:24  评论

    王院长的药材7天270多块钱。但是吃了4天没有明显起效啊,并且王院长也要求继续吃索拉非尼,后来也不吃索拉非尼,也不吃他的中药了。 现在就信这个土中医,吃一个疗程试试吧
我要评论
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-24 07:02:50
  父亲暂时进去稳定期,体感不错,每天早上去遛弯,早上晚上喝中药,自己心情也不错。
  没什么变化的话,暂时不更新了,要上班赶赶工作进度了。
  祝同病相怜的病友们好运!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-25 21:16:28
  还是又回来了。父亲吃药减量了,说吃多了受不了。不知道是真的难受,还是因为着凉,再或者是心疼钱。昨天夜里又起夜了好几次,4点又去大便了。
  二姐给他买大容量的砂锅,在县城转了半天没找到合适的,最后在淘宝上买了一个,今天送回家去了。劝爸爸按医嘱吃药,爸爸答应了。
  在群里听说有人只吃中药一个月肿瘤长了八公分,又开始担心了。
  昨天看了一句诗,特别好:心之所向,素履所往;生如逆旅,一苇以航。这个一苇以航,是美好的愿望吗?
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-27 12:49:05
  这两天爸爸加大了喝药的量,早晚每次喝两碗。说是状态还不错,昨天打麻将赢了两块九毛钱,很高兴。今天在菜园子里把黄瓜秧去了,要种点白菜。
  有病友向我咨询靶向药,我跟他说明了我们副作用的情况,病友还是想试试。他们是肝癌转肺和胃,腹水,喝不进去中药,要了一盒。
  祝愿他们治疗有效吧!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-28 10:28:43
  从8月21日吃中药,7天了。昨天情况不太好,拉稀,五六次。有可能是弄菜园子累的。二姐赶紧跟大夫联系,大夫说是排毒呢,好事。不知道是真是假,只能先这么相信。
  家里的地都包出去了,收完这一季就不用种了。这么多年的农民生活,退休了。以前我一直劝他们不种都不听,这小姐姐和小姐夫带着几个孩子回家帮忙。其实收的花生还不够小姐夫少跑一天车的损失呢,但是没办法,有些事没法跟他们按钱算。
  计划9月初再去市中医院做一个检查,包括肝功、AFP、增强CT,然后再决定下一步的治疗方案。
  希望一切都好起来!朔风如解意,容易莫摧残。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-28 10:30:35
  在以救命为目的的治疗中,去试验和探索,压力好大!
  生命只有一次,真怕走错了路,还没有回头的机会。
  能遇到这个敢说有可能好转,起码不会让我们受罪的大夫,心里蛮感激的。
  期待奇迹出现!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-29 09:40:13
  @吃吃货货一枚 2019-08-28 10:28:43
  从8月21日吃中药,7天了。昨天情况不太好,拉稀,五六次。有可能是弄菜园子累的。二姐赶紧跟大夫联系,大夫说是排毒呢,好事。不知道是真是假,只能先这么相信。
  家里的地都包出去了,收完这一季就不用种了。这么多年的农民生活,退休了。以前我一直劝他们不种都不听,这小姐姐和小姐夫带着几个孩子回家帮忙。其实收的花生还不够小姐夫少跑一天车的损失呢,但是没办法,有些事没法跟他们按钱算。
  计划9月初再去市中......
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  @孤独的海样 2019-08-28 17:19:38
  拉稀是有排毒那么一说,但是要看病人舒服不,肚子疼不疼,不是所有拉稀都是排毒
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  没有不舒服,也没有肚子疼,乏力。给他说了大夫说拉稀是排毒以后,精神更好了。今天4点多起床上厕所,上完厕所也不睡觉了,把菜园子里种的白菜都冲了一遍。这几天一直摸索着干活,不闲着。
  但是我还是担心,拉稀真的是排毒吗?
  在病友群有病友建议吃双歧杆菌,有西医劝我们不要相信中药治癌症,说真要可以医院肿瘤科都关门了,就是神医名扬天下了,甚至说出“好良言难劝该死的鬼”。问我们看病的老中医,他就说没事,排毒,意料之中,开药的时候给我爸说过,可能我爸忘了。
  不管怎么样,这么跟爸爸说了以后,明显精神轻松,情绪好转了。
作者:chbu 时间:2019-08-29 10:59:56
  @吃吃货货一枚 2019-08-28 10:28:43
  从8月21日吃中药,7天了。昨天情况不太好,拉稀,五六次。有可能是弄菜园子累的。二姐赶紧跟大夫联系,大夫说是排毒呢,好事。不知道是真是假,只能先这么相信。
  家里的地都包出去了,收完这一季就不用种了。这么多年的农民生活,退休了。以前我一直劝他们不种都不听,这小姐姐和小姐夫带着几个孩子回家帮忙。其实收的花生还不够小姐夫少跑一天车的损失呢,但是没办法,有些事没法跟他们按钱算。
  计划9月初再去市中......
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  前面看了认为患者是阳虚寒性体质,药方能看清的大部分是寒凉的药,导致拉稀是必然的。我以为中医治疗肿瘤,应该首先在扭转寒性体质上下功夫,其次才是软坚散结。活血化瘀、软坚散结的中药大部分是寒凉的,如果寒性体质不改变,体内淤堵的地方就像鱼冻一样冻在哪里,你的结是散不开的。找中药店的师傅看看药方的成分、偏性。外行的一点看法,自言自语,各位大师不要笑话。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-29 22:35:43
  从网上查了很多中医治癌的思想,都是扶正祛邪。但是扶正为主还是去邪为主莫衷一是。朴炳奎,孙桂芝,还有南方的陈友芝,土生土长的孙彩珍。基本思想都是以治癌药为君药,钱伯文老先生的论述:“中医要治肿瘤,必须走破瘀活血的道路,但是破瘀活血容易造成肿瘤的扩散,以致于近代医务工作者都不敢去尝试。但是回过头来还得走破瘀活血的道路,只有找到破瘀活血药与其他药物有机结合,既不造成肿瘤的扩散,又能消除肿块,那就找到了治肿瘤的道路。”所以说,还是坚持破立,大胆施治。具体战术,可能要轻药重投,时时调节。
  我是一名机械工程师,对医学药学原本一窍不通。这几个月寻医问药,总有不负责任的大夫让人失望。总的来说,更相信中医了。起码他会通过望闻问切来告诉你生了什么病,治病的方式不是问你介入还是开刀。愿中华传统发扬光大吧!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-30 09:31:07
  @吃吃货货一枚 2019-08-29 22:35:43
  从网上查了很多中医治癌的思想,都是扶正祛邪。但是扶正为主还是去邪为主莫衷一是。朴炳奎,孙桂芝,还有南方的陈友芝,土生土长的孙彩珍。基本思想都是以治癌药为君药,钱伯文老先生的论述:“中医要治肿瘤,必须走破瘀活血的道路,但是破瘀活血容易造成肿瘤的扩散,以致于近代医务工作者都不敢去尝试。但是回过头来还得走破瘀活血的道路,只有找到破瘀活血药与其他药物有机结合,既不造成肿瘤的扩散,又能消除肿块,那就找......
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  @孤独的海样 2019-08-30 07:40:18
  破瘀活血没错,清热解毒也没错,但是要病体耐受情况,正气不足就要先来扶正,正气恢复就要马上去邪,有的病人正气可以,没到衰微的地步,可以直接去邪,这里有个辩证的道理。还有的边去邪边扶正,还有的7天去邪3天扶正,等等。现在治疗肿瘤最大问题很多方子是只知道攻邪,却没有给出破除的淤血的出路,造成淤血移位,就是所谓西医的扩散。你的方子也有同样的问题
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  不知道呢,9月初去查查甲胎蛋白和增强CT看看吧。到底有没有好转,让数据说话吧。
  起码现在他自己的感觉还不错,停靶向药停得不后悔。
  群里面有请孙桂芝大夫看的,也有孙桂芝的儿子王逊大夫看的,都说现在状态不错。不行我就转诊北京了。
  能在本地看中医最好,方便。这个中医是目前看过的医生里面最乐观,给人感觉最好的。也知道有真实的癌症病人医院让回家了在他这里吃药十几年的。药医有缘人,但愿一切都好吧!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-31 10:56:42
  今天二姐带着爸爸去复诊,大夫说父亲受治,但是身子还是很虚。建议再吃一段时间中药,然后再做介入。中医不单纯排斥西医,就是不错的吧。爸爸见了大夫又成了话痨,主动要求多拿几幅药,看来吃了是舒服了。
  爸爸知道了中药的费用,但是现在已经顾不上忧心钱的问题,主要还是不难受就好。也同意了冬天去住楼,是去姐姐家还是来我家没说好。反正都是地暖,都不冷。
  小姐姐说,爸爸越来越听话了。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-08-31 15:25:26
  父亲复诊拿了5副中药。
  我们彻底决定放弃靶向药了,即使再吃也换药。手里的印版索拉非尼,原本有3盒+31粒,转给了病友一盒,还剩2盒+31粒。有需要的病友可以联系,低价转让。
  印度的同事帮着买的,大药店购买,正品。
  QQ42655300。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-02 09:05:35
  家里的玉米棒子比人还高呢,还想着浇地。还是放不下呀!
  • chbu: 举报  2019-09-02 09:56:00  评论

    能干活很不错,可以多晒晒太阳,活动活动筋骨,对病有好处。整天休息反倒麻烦了。
  • 吃吃货货一枚: 举报  2019-09-02 12:31:06  评论

    我父亲勤劳了一辈子。只要不难受了,总想着干活。不过也把地包出去了,收完这一季玉米就不种了。
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-03 10:39:24
  父亲的体重维持在114~115斤,比查出来以前减了大概10斤,但是基本稳定住了。
  一直盼着他胖点,但是吃中药这么长时间了,也没胖。
  他爱吃猪肉,现在猪肉还贵啊!还好两个姐姐给他买,否则自己肯定舍不得吃。
  安素他不想喝了,说也是药。看来吃靶向药的时候难受,他也不知道到底是哪个发挥的作用,所以对当时吃的药都心有余悸。
  二姐已经把慢性病卡办下来了。希望是持久战!
  • chbu: 举报  2019-09-03 14:22:06  评论

    癌症是阳虚造成的一种全身性的淤堵,之所以得肝癌、肺癌等不同的肿瘤是因为那个部位淤堵的最严重。脾胃等消化系统也会因为阳虚而造成功能减退、淤堵,很多患者体重大减就是这个原因,基本稳定住了没继续瘦就是好事。
  • 吃吃货货一枚: 举报  2019-09-03 14:29:53  评论

    是啊,我觉得也是。从确诊以来,只有第一次介入出院以后胖了几斤,但是喝中药三周以后体重又骤减,很让人心急。第二次介入以后,住院的时候体重一天长好几斤,我觉得不对劲,赶紧让大夫查腹水,他自己还挺高兴,说这次介入忒管事。 如果他的体重能恢复到120多斤就好了。
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作者:青石流泉 时间:2019-09-03 13:33:35
  中药是个不错的选择,假如时光倒流,我一定让我先生放弃介入,直接喝中药调理,或许这样他就不会在生前的治疗期承受那么多副作用了。
  • 吃吃货货一枚: 举报  2019-09-03 14:32:39  评论

    别后悔了,都是赌,并且都没有回头路。只要尽心尽力地给他治疗,就问心无愧了。 如果像医院说的一样,介入有效,可以缩小肿瘤直至切除,我也不会尝试中药;如果靶向药能耐受,有效控制肿瘤,我也不会尝试中药;没办法了,才尝试的。说句不敬的话,死马当活马医了。
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-03 17:52:18
  下午有个肺癌的患者亲属跟我咨询治疗方案。说实话,我只是个工科的工程师,画图写程序还行,治病方案可不敢轻易给,毕竟人命关天。
  在天涯发帖也是因为隐瞒着爸爸的病情,不敢给周围的人说,找个树洞倒倒苦水。另外,真实记录走过的路,不管是经验还是教训,给后来人一个借鉴。
  如果是肝癌患者,还可以交流交流,毕竟查了这么多资料,走了这么多医院,问了这么多医生了。如果是其它病,真的不敢瞎说。
  现在是网络时代,度娘知道的更多。有很多交流群,群里有抗癌明星,七八年甚至十几年的,他们久病成医,无私助人,完全可以问问他们。当然最好的是找到一个信得过的大夫,按照大夫说的去治疗。
  肝癌QQ群中的想哥,人特别好,知识渊博,比小医院的大夫强,没有功利性,值得推荐。
作者:污咔嚓咔嚓 时间:2019-09-04 19:05:10
  我把芬苯也纳入备用方案中,这治疗之路太漫长太磨人了。
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-05 13:07:45
  刚才打电话,妈妈说爸爸还是拉稀,昨天晚上3点多起来解手。难道一直这么排毒?
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-06 12:37:14
  父亲这几天吃药不积极,有厌倦情绪。大夫告诫让戒烟,他也不肯少抽。估计是因为大小便总不见好,比较失望。
  二姐说,要是告诉他真实病情,可能求生欲会让他好好吃药,积极戒烟。我和大姐都反对。
  不知道治疗是不是肯定有效,如果他也吃药也戒烟了,还是无效,情绪就不是现在的失望了,就可能变成绝望。
  我一直认为良好的情绪是很重要的治疗因素。
  还是让他活在希望中吧!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-07 18:19:53
  有一个病友退群了,并且高高兴兴的。
  他在当地三甲医院做了增强CT,上海中山医院做了核磁共振,都说是肝细胞癌。个头不大,手术了。手术完以后做了病理分析,良性的!
  虽然挨了一刀,但是万幸啊!
  多少人羡慕你啊!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-08 08:13:04
  爸爸前天戒烟了。
  昨天两个姐姐回家,晚上和她们视频,看到她们在和爸爸妈妈打麻将,爸爸情绪不错。
  妈妈说:报告一个好消息,你爸爸戒烟了。
  我一愣。其实我没想让他戒烟。好几十年的习惯,说戒就戒了,多不舒服啊。更怕打破身体的平衡,引起别的问题。
  不过我不在老家,他们已经费了不少劲让爸爸戒了,我也不能说再让他抽吧。
  我也表达了我的意见:不要太勉强,可以慢慢来。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-09 10:09:20
  今天早上跟爸爸视频,精神不错。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-10 17:24:46
  今天是奶奶的忌日。
  两年前,奶奶以93岁高龄去世。奶奶在世时,爸爸端屎端尿地伺候,冬天给奶奶灌两个暖水瓶,凉了就换热水。奶奶想吃啥就给奶奶做啥。
  爸爸的孝顺在十里八村远近闻名。在2017年春节时,我带着妻儿回家,奶奶曾经幸福地说起来:我是有福的,你爸爸你娘都管我,你两个姑也常来看我,你两个姐姐比你姑还疼我。村里的老太太都爱来跟我呆着,一个是我屋里暖和,另一个跟我说话不惹是非。人家都知道咱们家和睦。总之,爸爸给了奶奶一个幸福的晚年。
  但是,自奶奶去世,爸爸伤心过度,明显身体和精神都不好了。2017年9月10日奶奶去世,我们家那边的风俗每年上4次坟,每次上坟爸爸都很伤心。我想这可能也跟他诱发的肝癌有关系。
  现在他自己觉得身体不舒服了,中元节上坟他就没去,我和我娘、我儿子、三姑一起去的。
  如果不是爸爸生病,到现在也放不下奶奶。昨天晚上还是梦见奶奶了,却没怎么说话。
  好像跟奶奶在梦里聊聊天,说说在那边过得好不好,缺不缺什么东西……
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-12 12:29:57
  no news is good news.
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-12 22:44:36
  晚上跟爸爸视频,觉得爸爸胖了,脸色也很好。爸爸听说后高兴滴去称了称体重,128斤!这是爸爸自从上次体重骤减以来,第一次体重增加,太让人兴奋了。
  不知道是戒烟的作用还是中药的作用,或者是咳嗽药的作用。反正明显起了作用。
  心里太痛快了!
  坚定了继续吃中药的信心。
  按说,第二次介入以后两个月了,是不是应该复查再做介入呢?
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-13 09:17:08
  今天是八月十五中秋节,我的阴历生日。昨天是9月12日,我的阳历生日。
  因为时间安排的问题,昨天和妻子、儿女,岳父岳母、小姨子一起过了生日,吃了蛋糕。
  生日蛋糕一摆上桌子,闺女就先说了句爸爸生日快乐,嘴甜不用人教。在儿子给我祝酒的时候,你们猜他说啥:他说祝爸爸生日快乐,以后多吃劳保!
  这小子就是这么实惠。前几天让他报非洲鼓的兴趣班,我跟他说,你已经会打篮球了,再会个乐器,以后就不发愁媳妇了。他却说:有钱有房有车,就不愁媳妇;没钱没房没车,会啥也没媳妇!弄得我又噎得慌又好笑。
  所有的一切,都不如我晚上视频看到爸爸脸色变好并且胖了开心。脸色红润,气色很好,看脸就觉得胖了。爸爸乐呵呵地说自己也觉得胖了,去称称,一会儿回来报喜说胖了几斤。刨去刚喝完中药,还得胖了有三四斤。
  三十多年的烟,他竟然说戒就戒了,难得!
  有可能中药起了作用。反正中医说的戒烟看来是对的。坚定了继续吃中药的信心。
  坚持努力不放弃,一切会好起来!
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-15 10:39:26
  昨天晚上给家里打电话,说爸爸早上腰抻了一下,现在咳嗽药停了,吃着舒筋活血片呢。但是还有点咳嗽。
  村里的水簸箕在我家东侧,下面被人倒了点砖头和石头,父亲昨天早上爬到下面去清理,说是怕下雨了堵水。结果石头太沉,一使劲把腰抻了。
  也不能怪他,他并没有完全适应自己是一个病人,他心地还是这样善良,秉性还是这样勤劳。虽然一再嘱咐他不要干费劲的活儿,避免磕着碰着,但是他看见活儿还是想干。
  还是每天亲眼看着他心里最踏实。我离家最远,不想像《都挺好》中的苏明哲一样站着说话不腰疼,挑这个挑那个。现在照顾爸爸最多的是妈妈,自己肋骨软骨挫伤还要做饭做家务,去乡医院买药什么的都是妈妈的事,爸爸有情绪了还要哄爸爸吃药。带爸爸去看中医都是二姐去,每次把爸爸先接到县城,第二天早起打车去市里,为了怕爸爸吃完饭就要大便,早晨直接走都不敢吃早饭。大姐工作很忙很累,也经常回家看爸爸,想法设法地给爸爸买东西,给爸爸做好吃的。包括我老婆和两个姐夫,作为儿媳妇和姑爷,都表现不错,劲儿往一块使。
  但是我还是觉得自己看着他心里最踏实。
作者:方家有儿女 时间:2019-09-15 14:13:47
  加油,愿天下无癌
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作者:花花花花20192019 时间:2019-09-15 19:15:05
  我也在想哥qq群,刚才加你了,却不能跟你回话被群主禁言,也不知道啥意思
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-16 11:24:51
  不小心盖到95楼了,看来百层大楼不在话下。
  昨天病友群里有人建议,整理自己的治疗过程,给后来人提供经验教训,跟我不谋而合。
  每个人体质不同,肝癌的分化不同,遇到的大夫水平也不同,治疗之路不会千篇一律。但是在现在这个社会阶段,患者和家属多了解医学知识非常必要。如果没有可以依赖的医生,只能自己救自己,家属救亲人。
  怎么救?除了要有足够的钱,足够的精力,还得有足够的判断能力,知道怎么治疗收益最大。避免花了好多钱,受了不少罪,却提前结束战斗。
  到目前为止,我觉得父亲的治疗基本正确,就是吃靶向药受罪了,其余在本地做介入比较方便而花费较少,吃中药虽然贵但是体感不错并且有效。去北京没带他去免去了他的车马劳顿。
  现在父亲身上有劲,体重也增加了一些,精神状态不错,如果能这样带瘤生存个三年五载的,我觉得就知福,这就行了。
  我既不心疼钱,也不图落孝顺名,只求爸爸少受罪,在这个基础上,活得越长越好。
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-17 16:38:01
  总是从天上调到地下。
  今天跟妈妈打电话,说爸爸从腰抻到以后,总爱躺着,麻将也不打了,也不爱出门了。
  上午有个邻村的熟人看到爸爸,说:“怎么脸色这么不好看?”爸爸回答生病了。别人也许是善意的关心,但是对爸爸是消极暗示。
  早上爸爸去称了体重,114斤。不知道前两天118斤是看错了,还是这两天又瘦了。
  我在视频上看着脸色挺好,胖了。大姐夫回家也说爸爸脸色挺好,没瘦。
  怎么又瘦,脸色又差,又没力气了呢?
  难道是碘油冲淡了,又到了必须做介入的时候了吗?
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作者:迎接风雨233 时间:2019-09-17 16:58:48
  @吃吃货货一枚 2019-08-19 13:39:10
  父亲自己觉得昨天是索拉非尼和恩替卡韦一起吃造成的问题,难受的坐立不安。今天把恩替卡韦停掉了,暂时还可以。
  西医治疗也就这么个意思了,去了302,医科院肿瘤医院,也都没有好的办法。我觉得奇迹还是要中医来创造,有朋友推荐中西医结合的专家名士,不胜感激!
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  恩替卡韦是抗病毒的,不能停
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楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-19 11:24:01
  有个外地的病友索要中医大夫的电话,想去治疗。
  让二姐跟大夫说了一下,人家不乐意,说自己老了,看病太费神,不想多接病号。
  挺怪的。
  怪医创奇迹?
楼主吃吃货货一枚 时间:2019-09-19 17:32:06
  美丽乡村建设,每家每户都要通天然气,安装电热器取暖,还把厕所改成蹲便或者坐便。
  天然气能不能通不知道,据说通了也很贵,属于劳民伤财得不偿失的大跃进行为。厕所改了挺好,干净了不少,也不臭了。
  最好的是,可以坐着上厕所了,对于老人来说是好事,免得蹲下起来费劲。
  下次回去给厕所通电,装上灯,安个电暖的马桶盖,如果可以,把厕所改成封闭的。把热水器也改到厕所去。
作者:ty_灰姑娘的眼泪1 时间:2019-09-19 19:39:33
  楼主你好,请问父亲现在怎么样,我爸爸近期检查肠转肝iv期,崩溃了,可以交流下吗,给些经验,微信18688412341,qq71656544
  • 吃吃货货一枚: 举报  2019-09-20 11:11:00  评论

    你帮我盖了第100楼,肯定会有幸运降临的。一会儿加你。不过我只是患者家属,父亲查出病来只有4个月时间,坦白说并没有多少经验。可以给你介绍抗癌大神。
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