有个神奇的靶向药app,想请教用过的病友(本人已经亲自试验过)

楼主:wwyy0077 时间:2019-07-13 13:27:49 点击:10210 回复:303
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  前阵子在论坛发了个贴:艰难抗癌路—与各位抗癌斗士共勉,连载中(不定期更新)
  更新中突然无意接触了个APP,我自己半信半疑的下载了,也把过程在那个帖子里详细写了,这次单独拿这个发帖,是想让用过这个APP的病友讨论下,发来的药是否可靠,我自己也拿不准(请管理员不要删帖,不是广告!!)
  正文如下:
  关于靶向药的渠道问题,前面我已经写过一些,但是最近发现了一个新的

  渠道,和以往我在某宝和一些VX上选择的代购完全不同,方法也让我觉得很新奇,就想写

  出来分享给大家——前阵子我在某个肺癌病友QQ群里面潜水的时候(一般我喜欢潜水,看

  看群里一些觉得有用的治疗经验,学习学习),有个群友发了个二维码的图片,还有一段

  文字介绍,具体内容忘了,好像是说什么癌症患者的福音之类的,我当时以为是个打广告

  的家伙或者就是骗子,因为群里经常出现,但是本着为了父亲,有机会就要尝试尝试的念

  头,就用微信扫描了那个图片里面的二维码,还顺便保存了那个图片,想着如果是骗子,

  就去投诉他。。。
  结果没想到的是,识别二维码是个APP下载的链接,当时很犹豫啊,觉得会不会是木马病

  毒之类的,可是又不想放弃任何一丝机会(当时我在满世界找能供应新的靶向药的渠道,

  预防老爸9291耐药),一咬牙就下载安装了,打开后居然是个界面比较正规的APP,稍后我

  截图给大家瞧瞧,反正当时感觉很正规啊,看着不像是骗子,就打开注册了下看看,打开

  这个APP后,我当时就惊呆了。。。。。。反正大家自己看截图吧
  反正打开后觉得APP挺高大上的,先选择语言,然后进入中文界面,我觉得有点像一个类

  似某购物平台的架构,下面有个(分类)选项,可以选择疾病的种类,我直接翻到我父亲

  疾病对应的肺癌,发现里面都是针对肺癌的靶向治疗药物,有些包装和我之前通过代购获

  得的看着是一样的,选择药物后,还有药物的介绍,包括安全剂量,副作用等等。。。
  在反复研究后,决定买一个试试,就当扔了一千多块钱吧,反正父亲目前也在吃白盒的

  9291,就买个一样的,万一是真的,那就当是给老爸多准备的药了,也不会浪费,而且万

  一是真的,我就多了一条放心购买的渠道。。。其实说实话,购买过程中我一直是比较犹

  豫的,关键是之前都没听说过这个APP啊,可是又觉得这个APP好正规的样子,貌似开发这

  个APP也不会太便宜,如果是骗子的话,我也服气这个骗子投入这么大成本了,上网查了下

  ,这个KSV,貌似印度是有这么家药品批发集团公司,于是我就按照要求,登记了收货地址

  ,选择了白盒的9291,下单,付款(APP上要求的是银行转账,可以MASTER卡,VISA卡,银

  联卡等等,付完后要上传转账凭证,这里吐槽下,运费要200大洋,买一盒好像就亏了,但

  是我又怕上当,于是还是买了一盒)我用的银联卡转账,然后上传了手机银行转账的截图,

  转账第二天APP上就显示已发货了,还提供了快递单号,真的有点像某宝。。。
  就这么等啊等,过了10多天,居然真的收到了!!!

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楼主wwyy0077 时间:2019-07-13 13:29:03

  
  
  
  
  
  
  
楼主wwyy0077 时间:2019-07-13 13:32:14

  
  
  
  
  
  
  
楼主wwyy0077 时间:2019-07-13 13:32:55
  也同时想请各位大神看看,这个白盒是否靠谱,我不太有经验,虽然之前买过
楼主wwyy0077 时间:2019-07-14 22:33:57
  今天找到了一位认识的有长期服用孟加拉白盒9291的病友又仔细鉴定了下,估计应该是真药,给父亲开始混合之前渠道购买的9291开始服用了(一天老渠道代购的药一天新渠道的药),密切观察父亲的反应,我会随时更新父亲用药后的各方面情况。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-07-15 23:26:50
  (继续更新):父亲今天第一天服用新渠道购的白盒9291,今天午饭后服用了一粒,(平时也是这个时间点服用),没啥异常的感觉,晚饭胃口尚可,偶尔有几声咳嗽,胸闷和背痛症状几乎没有(和前阵子身体状态保持一致)估计和空调房间里呆了时间长有点关系,打算明天继续观察观察再说
作者:ty_隆兴桥 时间:2019-07-16 04:08:49
  药是没问题,价格有点高,现在白盒1200能买到
  • wwyy0077: 举报  2019-07-16 12:12:59  评论

    嗯,好像是比代购的贵点,可是我代购的也要1400啊,没1200这么低…好像这个app还有积分抵扣下次买就可以便宜的,关键是多个渠道备用吧
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作者:小兵是我love 时间:2019-07-16 11:50:59
  这APP.就什么名字了,我也想下载个买药
  • wwyy0077: 举报  2019-07-16 12:15:15  评论

    你搜索我另外一个帖子(艰难抗癌路—与各位抗癌斗士共勉),里面有下载的二维码
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楼主wwyy0077 时间:2019-07-16 21:55:48
  研究了下,貌似下次购买可以用积分直接抵扣药款,上次买的白盒是68分,就是下次购买药物抵扣68元。。。虽然不多,总比没有好吧,聊胜于无
  1、选择疾病分类
  2、选择药物名称
  3、结算
  4、选择积分抵扣和付费方式
  好像就是这么个步骤

  
  
  
  

楼主wwyy0077 时间:2019-07-16 21:57:19
  要是一次多买几盒,可以把邮费拉下点,可是一次也用不掉这么多啊,唉。。。[d:冷汗]
楼主wwyy0077 时间:2019-07-17 23:18:18
  (继续更新):父亲今天第二天服用新渠道购的白盒9291,还是在老时间(午饭后)服用了一粒,午饭和晚饭胃口尚可,下午在电脑上看电影时候偶尔有几声咳嗽,胸闷和背痛症状几乎没有,就是跟我说前阵子一直持续略微有点头晕,目前没有加重(我有点担心脑部的转移是否控制的不理想,最近想去带父亲去医院验血测下癌胚抗原等几个指标),后面我会持续更新
楼主wwyy0077 时间:2019-07-18 23:08:24
  (继续更新):父亲今天第三天服用新渠道购的白盒9291,继续在老时间(午饭后)服用了一粒,午饭吃了一碗米饭,晚饭吃了一碗粥和5个煎馄饨,晚上问他是否头晕,他说比前几天略有好转,看他精神状态尚可,刚刚还在和我外地的叔叔(他亲弟弟通电话),下午他有午睡的习惯,所以晚上睡觉比较晚。。。
作者:梵高莫好高哟 时间:2019-07-18 23:38:53
  楼主,APP,我已下载,为什么购买的时候不出现结算页面,你有遇到过吗,我也是买白盒的奥西替尼。打扰了
楼主wwyy0077 时间:2019-07-19 22:44:40
  @梵高莫好高哟 2019-07-18 23:38:53
  楼主,APP,我已下载,为什么购买的时候不出现结算页面,你有遇到过吗,我也是买白盒的奥西替尼。打扰了
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  我是先加入购物车再从购物车付款的,没有遇到您说的这个情况,具体最好截图看看呢?还有,好像这个APP上有客服服务的,可以问问客服,只是貌似他们是国外的,和我们有时差,这个要注意,我之前也是不知道,后来他们客服告诉我才知道
作者:梵高莫好高哟 时间:2019-07-19 23:19:35
  谢谢,我今天换了个手机又可以了。
  • wwyy0077: 举报  2019-07-20 10:19:07  评论

    好的,可以购买就行,就是快递从印度发过来要好多天,我第一次买也是不知道,等了好久才收到,所以我下次需要算好父亲的药余量提前购买了。 祝你一切顺利!
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楼主wwyy0077 时间:2019-07-21 22:20:50
  (继续更新):父亲今天第五天服用新渠道购的白盒9291,继续在老时间(午饭后)服用了一粒,午饭吃了一碗饭和四个大虾,晚饭吃了一碗稀饭和5个水饺,今天没有头晕的状况了,吃晚饭后我和老婆陪他去超市逛了下,他精神状态尚可,买了点明天做饭的菜,他自己还称了点平时吃的零食,明天打算让父亲称下体重,看看最近有没有变化
楼主wwyy0077 时间:2019-07-22 23:05:46
  (继续更新):父亲今天第六天服用新渠道购的白盒9291,继续在老时间(午饭后)服用了一粒9291,晚饭吃了一碗饭,今天也没有头晕的状况,晚上临睡前还吃宵夜(一碗泡饭),睡前称了下体重,72公斤,和上个月的体重基本保持一致
楼主wwyy0077 时间:2019-07-23 22:22:51
  (继续更新):父亲今天第七天服用新渠道购的白盒9291,续在老时间(午饭后)服用了一粒,午饭和晚饭都吃了一碗米饭,今天继续没有头晕的状况,胸闷和背疼也没有
作者:catgaofeng 时间:2019-07-24 21:36:51
  你好APP下载不了
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楼主wwyy0077 时间:2019-07-24 23:16:56
  (继续更新):父亲今天第八天服用新渠道购的白盒9291,还是在老时间(午饭后)服用了一粒,午饭和晚饭都吃了一碗米饭,今天继续没有头晕的状况,胸闷和背疼也没有,父亲在早上起来后出门了一趟(今天外面气温37度)我都有点担心他,但是觉得他既然想出去走走也不算坏事,总比老在家里闷着好,就没阻止。
楼主wwyy0077 时间:2019-07-25 22:39:19
  @catgaofeng 2019-07-24 21:36:51
  你好APP下载不了
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  你好,我昨天特意试了下,可以下载的,但是只能支持安卓系统的手机,苹果的好像还没开放的。
楼主wwyy0077 时间:2019-07-25 22:48:45
  (继续更新):父亲今天第九天服用新渠道购的白盒9291,一早上他就说今天想做凉面吃,于是就又出去买菜去了,我去公司上班就没管了,回来问他,还是在老时间服用了一粒,午饭后睡了一个多小时,没有胸闷和背疼,晚饭时候就吃了他做的凉面,味道还行,我想下周天气稍微降温些后带他去医院做个检测,主要看看CEA的情况
楼主wwyy0077 时间:2019-07-26 22:54:14
  今天在论坛看了篇病友发的治疗分享贴(最近一直在看关于9291耐药后的处理贴),也是他父亲,已经接近九年了,从易到易联合4002到9291单药,给了我一些启发,还是想聊聊关于9291耐药这个话题的,因为自己父亲也在单药9291,(目前阶段中药已经暂时停服了,停服中药后并没有太大的不适感,或者说停服中药的反应症状还没有出现,但是我担心他的肝功能,所以还是觉得停服一阵子也好),说不定什么时候父亲的9291就耐药了,想到目前医院PD-1治疗的虽然有成功案例(小阿姨就是),但是万一对我父亲无效的话,那我必须要做好预案,以免将来手忙脚乱。。
楼主wwyy0077 时间:2019-07-27 22:17:01
  今天在关注的咚咚肿瘤科里面看到篇文章,是关于PD-1(O药)肺癌治疗的临床数据,治

  疗方案包括双免疫联合疗法(O药+Y药就是伊匹木单抗)、以及O药联合化疗的方案两种,

  目前按照BMS(百时美施贵宝)公布的数据(临床实验名称为chekmate-227),前者方案相

  对能较显著的延长非小肺癌的生存期,而后者方案并没有达到设计指标,但是对于肺鳞癌

  患者却显示出了比较优异的无进展期。
  对这个临床实验,我期待了很久,因为O药和K药作为PD-1疗法的先锋,问世以来,并没

  有公布过针对非小细胞肺癌的临床数据,而我虽然倾向于为父亲在9291耐药后选择PD-1单

  药或者联合化疗的方案来接替,但是苦于没有权威公布的数据,感觉还是像是摸石头过河

  ,心里没底,前阵子我阿姨确诊肺鳞癌,到在我的参考意见下选择了PD-1联合化疗的方案

  ,目前看来对于癌细胞进展的控制效果挺好,基本也和我刚刚说到的肺鳞癌参与BMS临床实

  验得到的效果一致,说明我没有看错这个方案,那顺着这个思路,O药+Y药的临床数据喜人

  ,以后父亲也许在9291耐药后的道路逐渐清晰了。。。
作者:繁华落离愁 时间:2019-07-28 13:58:33
  楼主高见
楼主wwyy0077 时间:2019-07-28 20:44:14
  @繁华落离愁 2019-07-28 13:58:33
  楼主高见
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  见笑了,哪里有什么高见,只是把自己一路摸着石头过河的经验分享下罢了,贻笑大方了
楼主wwyy0077 时间:2019-07-29 23:38:51
  (继续更新):父亲今天第十三天服用新渠道购的白盒9291,继续在老时间(午饭后)服用了一粒9291,今天又做了凉面,味道不错,说实话,老爸的手艺还是可以,就是有时候会手太重,放的盐太多,估计老爸之前抽烟太厉害,把味蕾都有所破坏了,导致吃的偏咸,其实氯化钠(食盐)的摄入,还是需要认真控制的,特别是他这样的患者,所以我和老妈经常提醒他,现在比之前有所好转了。
  这几天父亲的精神状态都不错,而且没听他说有胸闷和背疼,以及头晕的症状,我只是暗暗祈祷,能持续久些。。。
  顺便带一句,今天刚刚看到的消息,信达的信迪利单抗(PD-1药物)在厂家要求进医保的专家评审时,据说被无情拒绝了。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-07-30 22:32:08
  (继续更新):父亲今天第十三天服用新渠道购的白盒9291,晚饭后服用了一粒9291,回家问他为何改变服药时间,他说中午忘了。。。。。。我真是服气了。
  据他说今天下午去参加了个关于物联网的什么探讨会(好像是关于智能制造的)他因为原来负责企业里面的技术方面,所以被邀请去了,我看他下午这么热的天来回奔波倒也不怕累,想想让他多出去走走也好,免得老在家里面反而没精神,晚上吃完药我问了父亲几句,主要是关于是否有头晕啊,背疼,胸闷这些,他说都没问题,也没觉得乏力。
楼主wwyy0077 时间:2019-07-31 23:11:53
  @葬歌 2019-07-31 00:22:25
  楼主赞一个,多一个渠道多一条路。
  有想自行前往孟加拉购药的朋友可以联系我,可提供需要准备的全套资料。
  泰瑞莎9291拼团+1[d:赞]
  -----------------------------
  [d:憨笑]
楼主wwyy0077 时间:2019-07-31 23:18:28
  (继续更新):父亲今天第十四天服用新渠道购的白盒9291,今天又回到了老时间,午饭后服用的,我觉得他这样不按时服药不太妥当,但是他又说不听,没办法,年纪大了就和小孩子一样只能哄着,不能硬来,说道理我还说不过他,所以,只能旁敲侧击的提醒提醒。说起来,从易耐药到换9291至今,已经接近半年了,目前还未发现有耐药的迹象,但是我心里很清楚,耐药那一天肯定会到来的,只是或早或晚的问题。
  最近拼命的研究9291耐药后的后续治疗,也看了几个主流论坛上一些先人的抗癌经验,总体来说,有两条路占了大部分9291耐药患者的选择:
  1、换药或者联合其他靶向药,这个方法的组合很多,具体效果也众说纷纭,例如9291联184,9291联易,9291联特等等都有,(待续)
楼主wwyy0077 时间:2019-08-01 23:34:32
  (继续更新)昨日太累了没继续写下去,今天继续,昨天说到的9291耐药后的选择,我觉

  得主要还是要看病患个人的情况再做选择,不能盲目的按照之前的经验去照搬,我建议如

  果有条件的话,还是做基因检测,可以在明确基因突变的情况下更有针对性的联合用药,

  或者换单药,如果条件有限,无法做基因检测的话,那就只能盲试靶向药了,那按照前面

  先人的用药经验,我个人倾向于区分两个线路:
  线路1:曾经服用9291短期内出现耐药的(不超过3个月)一般可能存在cmet扩增干扰,出

  现骨转、淋巴转移、腹股沟转移等。那么第一种尝试:联合184、280、或者克唑替尼等。
  线路2:曾经服用9291长期有限(超过6个月)后才逐渐出现耐药的,那可能是出现c797s突

  变,那第二种尝试也许就可以幸运的重回一代,易、特、凯又可以用了,但时间不知道多

  久。
  看了很多以上也只是我个人的观点,没实验数据支持,也希望有病友能给予建议,欢迎

  讨论。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-02 23:01:47
  (继续更新):父亲今天第十六天服用新渠道购的白盒9291,算算还剩下14粒,又要准备买药了,一个月一个月的不知不觉过得真快,根据这半个月的观察,药应该没有问题,也算是多了一条自己更能掌控的渠道,虽然相对代购运费贵了点,但是也能用一次多买几盒的方式来分摊,这样一来就相差不多了。
  今天父亲还是老时间服了一粒,晚饭后陪他和老妈带着家人去步行街走了走,他喝了杯甜品,看着他精神还不错,我也就满足了。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-03 22:44:51
  (继续更新):父亲今天第十七天服用新渠道购的白盒9291,这段时间因为天气原因(平均气温超过36度),我还是不太想这么热的天带他去医院复查,所以就延后了一阵子,今天和他聊了下,他自己说,这段时间按照每天一粒的剂量(80mg)用药期间,基本没有感受到副作用及不良反应,相对于易瑞沙的副作用(主要是皮疹,溃疡以及腹泻)已经好多了,这阵子还是在尽量多的了解9291耐药后的其他选择,看了太多的帖子和治疗经验,头都晕了。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-04 23:03:14
  (继续更新):父亲今天第十八天服用新渠道购的白盒9291,今天他在电脑前研究以前单位的技术资料,我本来想劝他不要一直坐在电脑前,后来想想,不让他做点事情,反而会让他闲着多想,其实我父亲的心里还是非常担心自己的病情的,只是他比较要强,不愿意在我们面前流露出来,当时我和我妈在刚刚明确父亲的病情后,也是逐步逐步的告诉他实际情况就是怕他自己完全知道后一下子接受不了,会有消极心态,不肯配合治疗等等负面影响,事实证明,我们做的选择是正确的。这是事后我妈告诉我的,有阵子他一个人一直在网上研究关于肺癌和骨转移脑转移的相关内容(我和妈最开始没有告知他检查结果有脑转移和骨转移的诊断),是他自己偷偷猜到的(待续)
作者:来的卡萨啊 时间:2019-08-04 23:21:26
  厉害
楼主wwyy0077 时间:2019-08-05 23:12:24
  @就看见上的 2019-08-05 09:40:59
  感谢分享
  -----------------------------
  客气了,能给需要的病友有所帮助,就当是给父亲积累福报了.
楼主wwyy0077 时间:2019-08-05 23:22:53
  (继续更新):父亲今天第十九天服用新渠道购的白盒9291,新的药已经下单了,不知道这次药在路上要走几天才能到,上次的用了14天左右,有点慢,所以只能提前购买了。希望这次能早点到。
  父亲今天胃口正常,在晚饭后和老妈去我们家附近的综合体走了一圈,买了点零食回来,我看他精神不错,这次想趁着小孩放暑假,下周带他和我妈去浙江山里住几天,农家乐里休闲休闲,也让他出去呼吸呼吸新鲜空气,散散心
楼主wwyy0077 时间:2019-08-06 22:31:05
  (继续更新):父亲今天第二十天服用新渠道购的白盒9291,一切正常,晚饭后又被朋友约出去喝茶了,真希望这样平淡的日子能一直持续下去,从前,总觉得日子过得有点枯燥,甚至有点无聊,但是这次父亲确诊肺癌,一路波折的走过来,这两年,让我重新审视起了自己的人生目标,和自己到底该珍惜什么。。。珍惜眼前人,这是我最最能够切身体会的收获了。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-07 23:04:07
  (继续更新)最近几周,我在论坛中看了几篇关于9291耐药后的讨论帖,有些病友的思路和治疗方案给

  了我很多启发,有的方案已经有病友在实际使用了,例如9291联易,9291联特,我现在考

  虑的是如果出现9291耐药,那先采用联易的方案,主要原因有两点:1:父亲之前对易是敏

  感的,EGFR TKI 的方向应该是能再次尝试的,2:父亲之前用的印易性价比还是比较高的

  ,考虑经济的角度,这个方案也是可以优先采用的。
  如果联易的方案不理想,我暂时还没有拿定主意,首先,化疗的话觉得对父亲的身体损伤

  太大,毕竟两年多的抗癌历程,虽然勉强控制住了进展,但是说父亲的身体完全没有损伤

  那是自欺欺人,如果采用化疗,我怕他身体首先就扛不住,也许没等控制住癌细胞进展,

  自己的免疫系统就先倒下了。所以,这个方案先PASS了。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-08 23:13:02
  其次,继续靶向治疗,换靶点,就是有些病友提到的原发病灶依然有t790m突变,而转移部位出现不同信号通路,转移部位耐药了。可以尝试9291联her2或者met抑制剂。2992、299804,或184、280、克等。但是也存在着无效的风险,相对换药的药理毒性也稍微增大,对父亲身体也是不小的负担,所以,这个方案我作为替补。
  接着,我想到了PD-1单药或者联药的方案,说来也是不幸,身边有亲戚(我母亲的姐姐,我的阿姨)前阵子刚刚被确诊为肺鳞癌,65岁,阿姨家从刚开始确诊后的忙乱到后来逐步按照医嘱和检查结果制订治疗方案(也做了基因检测,对PD-1可以使用,但是未发现其他靶向药物的靶点,稍后我会上传基因检测报告截图),医生的治疗方案是两轮传统化疗压制爆发期的癌细胞,然后再根据病患情况,联合化疗药物使用PD-1药物,或者单独使用PD-1单药治疗。目前暂时选择的是国产的信达生物的信迪利单抗,毕竟进口的O药和K药的费用还是太高了,一般家庭真的很难承受,所以阿姨的家人也同意了医生提出的这个方案。我想,这次阿姨如果开始使用PD-1治疗,那对我来说,也是个可以参考的病例,我阿姨刚刚确诊那阵子,我也和我哥(阿姨就一个儿子)提供了很多建议和基础知识(自己老爸得病两年多了总会有点经验),刚开始期待能采用靶向药物治疗,到基因检测结果提示无法使用靶向药物的失望,到医生提出PD-1治疗方案的柳暗花明,也是曲折颇多。。。
  约23天前,阿姨开始联合化疗药物同时使用信迪利单抗联合治疗,注射第二天出现了发烧的症状,39°左右,同时出现身体多部位肌肉疼痛(胸,背,肩膀,大腿等),胃口也受到了影响,以上症状在注射后第四天开始缓解,随后逐步逐步的减轻,到了第10天,阿姨的身体状况和精神状态基本恢复到了注射前的状态,让我们也松了口气,对我来说,如果单联合化疗治疗有效的话,不光阿姨的病情可以有效控制,对我父亲来说,也是为将来的治疗方案开拓了一条新路。如果这次阿姨的单抗联合化疗的联药治疗方案对阿姨的病情能够有效控制,而且副作用在可耐受的范围内的话,我想为我父亲在9291耐药后优先选择这个方案,毕竟调动自身的免疫系统去对抗癌细胞,一直是我内心比较推崇的方法。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-09 16:37:21
  今天是我阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第二天,我去医院探望了她,第一天的高烧已经退去(服用了一片扑热息痛,晚上出了很多汗),胃口略微有所恢复,但是也只能以流质为主。全身的肌肉酸痛也缓解了很多,但是右手和右肩仍然感觉无力,连筷子也拿不住,医生也无法判断具体原因,
楼主wwyy0077 时间:2019-08-10 23:29:18
  (继续更新)今天(第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第三天)我妈去医院给我小阿姨送饭了,回家后我问了下情况,我妈说胃口稍微有所恢复,喝了点粥,比起昨天只能吃米汤好了些,但是咽下食物时喉咙处还是有哽噎的感觉,不知道是否因为肿瘤细胞侵犯食道导致,医生也没有给明确的答复(前期做食管镜时候没有发现肿瘤实体),昨天右手和右肩无力的情况没有很大的改善。体温恢复了正常。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-11 13:59:08
  (继续更新)今天(第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第四天),我去医院看望了阿姨,因为中午休息时间去的,时间比较短,就聊了10分钟左右,发现小阿姨的胃口比前两天好多了,中午吃了一碗粥,一个菜包子,几块排骨汤的排骨,和一些蔬菜,体温也维持正常,身上基本没有肌肉酸痛感了,说明前几天的疼痛应该是PD-1的药物反应,我看她精神和胃口都好转,右手和右肩无力的情况略有好转,能握住筷子了,心里还是觉得很欣慰,希望这个好的状态能维持下去。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-12 23:41:46
  (继续更新)今天(小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第五天),我和她打了

  个电话,在电话里听她的声音比前几天更有中气了,问她胃口也说很好,问她想吃什么,

  她说想吃我妈煮的菜粥(我妈手艺不错),我就跟她说,这几天就让我妈煮了送给她吃,

  还问了她身体疼痛的情况,回答说基本不怎么疼了,就是右手和右肩还是没有恢复到正常

  的状态,希望再过几天能好些。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-14 01:22:48
  (继续更新)今天(我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第六天),今天是复查日,做了胸部CT和血样采集,胸部CT结果出来后很喜人,肺部实体肿瘤减小了三分之二,体积约为原先的三分之一了,说明得到了明显的控制,而且病人自身状态在逐渐变好,精神,胃口,等等,右手和右肩的不适无力感也好点了,明天才能拿到验血报告,估计肿瘤三项指标应该都比入院时下降了。我很高兴,为了我小阿姨的病情得到了控制,更为了我父亲将来的治疗有了一个新的方向!
作者:zjx0103 时间:2019-08-14 08:15:44
  楼主,我妈妈13年肺腺癌切除手术,之后吃了四年湖北省肿瘤医院陈延昌医生的中药,去年满五年以为治愈了就没吃药了,这个月发现食管鳞癌,如果我妈妈控制肺腺癌的方子你觉得可以试试,我可以提供给大家
我要评论
楼主wwyy0077 时间:2019-08-15 00:52:40
  (继续更新)今天(我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第七天),今天我妈给阿姨打了电话,电话里阿姨说胃口非常好,而且身上不疼了,精神也好的很,我妈也很高兴,目前因为是化疗联合PD-1治疗,我还没法完全确认是PD-1起了主要作用还是化疗药物起了主要作用,但是我感觉单抗的效果应该还是占了大部分,因为之前阿姨入院初期已经做过化疗,但是单独化疗后的结果并没有目前这么理想,血报告要周一才能拿到,我周一拿到后会拍照上传。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-15 22:08:46
  (继续更新)今天(我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第八天),我哥把血

  液检测报告发给了我,我会上传,简单看了下血液检测报告,几项肿瘤生化指标都在正常

  范围内,这个结果让我有点无法相信,毕竟小阿姨从确诊到接受治疗不过两个月左右的时

  间,能这么快的克制住肿瘤的进展,实在是让人惊喜,我为她由衷的高兴,小时候这么疼

  我,我也希望她能平平安安的扛过这个坎,其次她的精神状态也越来越好,我相信PD-1还

  是起了主要的作用,接下来就是观察下有没有相关的副作用,我会持续更新
作者:小暖110 时间:2019-08-16 11:30:47
  你们是在什么医院看的,县医院还是省医院
楼主wwyy0077 时间:2019-08-16 23:14:34
  @小暖110 2019-08-16 11:30:47
  你们是在什么医院看的,县医院还是省医院
  -----------------------------
  我父亲在市人民医院,我小阿姨在市第四人民医院,都是市级医院
楼主wwyy0077 时间:2019-08-16 23:15:23
  (继续更新)今天(我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第九天),昨天上传了血液检测报告,今天我和阿姨通了电话,电话里声音已经很有中气了,她说她胃口也很好,直接从医院订餐了(之前她没胃口吃医院的餐),要不是医生要求她持续治疗三轮才能出院,她已经想回家休息休息了,我就劝她再坚持一阵子,把病情巩固巩固
楼主wwyy0077 时间:2019-08-17 22:10:50
  (继续更新)今天(我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第十天),我吃过晚饭和我妈去医院看了她,带去了煮好的五红汤,给她补补元气,今天上午她开始接受了局部放疗(医生给她开局部放疗的原因是之前刚刚确诊入院期间,她有咽喉不适感,做CT后CT报告显示在气管处有个转移灶压迫了气管和食道,所以医生开具了针对性的局部放疗)对于阿姨的局部放疗,我个人是持保留意见的,因为之前两次PD-1联合化疗的方案治疗后,CT显示原发灶已经缩小了三分之二,而且这几天我阿姨的胃口也很好,食物吞咽也正常了,所以我觉得既然主治疗方案已经起效,那么辅助治疗手段是否可以适当减少(放疗对于人体也有一定的损伤,目前最直观的就是我阿姨现咽喉脖子处的皮肤有了灼伤,食道也被放疗刺激后反而又发生吞咽困难的症状),但是我不是直系亲属,无法替她做决定,只能把自己的建议给我哥,让他去权衡了
楼主wwyy0077 时间:2019-08-18 21:58:46
  (继续更新)今天(我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第十一天),今天中午犹豫再三,还是给我哥(阿姨儿子)通了电话,电话里我把我昨天看望阿姨后看到的症状和自己的想法全部告诉了我哥(我和他平时也很亲近的),因为我知道目前阿姨还剩余20多次放射治疗没做(医生总共开了35次),所以我也直接建议他能否和医生商量下,是不是能适当减少些后续放疗的次数,我哥还是比较犹豫的,他很信任医生(确实我阿姨的主治医生也不错,比较负责),所以他在电话里也告诉我,开35次放疗是医生依据诊断报告来做的治疗方案,我就提出我的看法:医生刚开始制订放疗方案的时候,并不能预测到后期我阿姨采取PD-1联合化疗疗法的效果,所以目前既然联合治疗效果很好,那是不是能够依据病人目前的身体情况适当调整呢?电话里,我哥同意明天去和医生见面沟通了解下再做决定。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-19 22:45:26
  (继续更新)今天我没有打电话去询问情况,我哥也没有主动电话给我,可能还是相信医生的建议,遵从原先的治疗方案吧,作为外人,我也不好多说,只能继续观察了,明天白天抽空去医院看看她。
  今天在论坛看了篇病友发的治疗分享贴(最近一直在看关于9291耐药后的处理贴),也是他父亲,已经接近九年了,从易到易联合4002到9291单药,给了我一些启发,还是想聊聊关于9291耐药这个话题的,因为自己父亲也在单药9291,(目前阶段中药已经暂时停服了,停服中药后并没有太大的不适感,或者说停服中药的反应症状还没有出现,但是我担心他的肝功能,所以还是觉得停服一阵子也好),说不定什么时候父亲的9291就耐药了,想到目前医院PD-1治疗的虽然有成功案例(小阿姨就是),但是万一对我父亲无效的话,那我必须要做好预案,以免将来手忙脚乱。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-20 22:29:40
  (继续更新)今天在关注的咚咚肿瘤科里面看到篇文章,是关于PD-1(O药)肺癌治疗的临床数据,治疗方案包括双免疫联合疗法(O药+Y药就是伊匹木单抗)、以及O药联合化疗的方案两种,目前按照BMS(百时美施贵宝)公布的数据(临床实验名称为chekmate-227),前者方案相对能较显著的延长非小肺癌的生存期,而后者方案并没有达到设计指标,但是对于肺鳞癌患者却显示出了比较优异的无进展期。
  对这个临床实验,我期待了很久,因为O药和K药作为PD-1疗法的先锋,问世以来,并没有公布过针对非小细胞肺癌的临床数据,而我虽然倾向于为父亲在9291耐药后选择PD-1单药或者联合化疗的方案来接替,但是苦于没有权威公布的数据,感觉还是像是摸石头过河,心里没底,前阵子我阿姨确诊肺鳞癌,到在我的参考意见下选择了PD-1联合化疗的方案,目前看来对于癌细胞进展的控制效果挺好,基本也和我刚刚说到的肺鳞癌参与BMS临床实验得到的效果一致,说明我没有看错这个方案,那顺着这个思路,O药+Y药的临床数据喜人,以后父亲也许在9291耐药后的道路逐渐清晰了。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-21 16:14:50
  (继续更新)今天本来要去医院看望小阿姨的,(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第十三天)但是爸妈要我一起去看爷爷奶奶,就开车陪他们去了,没去医院,下午我妈和阿姨通了电话,电话里阿姨说今天咽喉部位接受放疗的位置没那么灼痛了,皮肤灼伤和咽喉水肿也好了些(咽喉部位水肿好转体现在吞咽食物没有噎着的感觉了),胃口和精神也不错,没有其他不适感。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-22 23:11:52
  (继续更新) 说到这里,我个人还是觉得我阿姨的35次放疗,一周进行放疗五次的治疗方案,是有些过度治疗了,我个人并不把放疗和化疗当成洪水猛兽,全面排斥,作为历史悠久的抗癌手段,放疗和化疗有着靶向治疗以及免疫单抗治疗无法替代的优势,但是同样的,如果过度治疗,除了带给病患不必要承受的副作用外,对病患的肿瘤控制及治疗本身并不会得到更大的收益,我给父亲制订的抗癌思路一贯是按照身体状况灵活调整,适合他的方案才是好的方案,至于如何确认是否合适病患,那么病患定时的复查(血液检测指标,CT图像)和病患本人的体感(精神状态,有无身体不适和疼痛,胃口,睡眠,等等)就是基本的参考因素,无论治疗方案是靶向药单药,靶向药联药,PD-1单药,PD-1联合化疗,化疗,等等,都是如此,合适的比过度的,总是更让我能够接受。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-23 22:49:49
  (继续更新)(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第十四天),今天和爸妈一起去医院探望了阿姨,看她的精神状态一般,询问后告知我,吞咽食物还是有点哽噎的感觉,可能是因为咽喉部放疗后的水肿,也可能是因为食道转移灶继续压迫着食道等部位,导致的异物感,第二轮信迪利单抗联合化疗治疗后截止目前还没做咽喉部CT检查,所以还无法判断,只能等下周做完CT才能明确了。
我要评论
楼主wwyy0077 时间:2019-08-24 22:38:27
  (继续更新)(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第十五天),我妈妈今天中午给阿姨打了电话,询问了今天的康复情况,她说胃口比昨日好转,因为电话时候还未做今天的放疗(我有点奇怪,为何每天的放疗时间不是固定的。。。),所以我小阿姨说喉咙的异物感好些了,但是估计做完今天的放疗又会有水肿,还是会影响进食。
  今天阿姨说,我哥和主治医生谈过了,医生答应等这次CT检查后,根据检查结果,再结合血液检测的结果,修正放疗方案。
  顺便带一句,今天刚刚看到的消息,信达的信迪利单抗在厂家要求进医保的专家评审,据说被无情拒绝了。。。
我要评论
楼主wwyy0077 时间:2019-08-25 21:45:26
  (继续更新)(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第十六天),我妈去医院给小阿姨送饭了,回来告诉我说今天阿姨背部疼痛加重,医生初步怀疑是肿瘤侵犯了胸椎,原先入院时并不确定有骨转移的情况,现在看来担心的事情变成了现实,明天做增强CT,看是否对胸椎骨质造成了破坏。。。我想如果真的有骨转移的话,那可能我阿姨的背疼就是因为已经影响到了脊椎的神经,所以造成背部持续的疼痛和右手右肩的无力,唉,一波三折,目前当务之急是希望能尽快控制住肿瘤的进展,然后再来解决背痛的问题
楼主wwyy0077 时间:2019-08-25 22:14:58
  (继续更新)(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第十六天),我妈去医院给小阿姨送饭了,回来告诉我说今天阿姨背部疼痛加重,医生初步怀疑是肿瘤侵犯了胸椎,原先入院时并不确定有骨转移的情况,现在看来担心的事情变成了现实,明天做增强CT,看是否对胸椎骨质造成了破坏。。。我想如果真的有骨转移的话,那可能我阿姨的背疼就是因为已经影响到了脊椎的神经,所以造成背部持续的疼痛和右手右肩的无力,唉,一波三折,目前当务之急是希望能尽快控制住肿瘤的进展,然后再来解决背痛的问题
楼主wwyy0077 时间:2019-08-26 23:09:31
  (继续更新)(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第十七天),中午抽空去医院看了小阿姨,主要是问下CT的结果,但是去的不巧,正式报告还没出,医生也在午休,没办法,只能厚着脸皮去敲主治医生办公室的门,还好医生比较和蔼,和我说了预读的情况,不太好,很有可能已经转移到了胸椎,和我担心的一模一样(真是怕什么来什么),估计背部疼痛也是因为骨转移影响了神经和骨质被破坏造成的持续疼痛,我问医生接下来怎么办,他说下午会出治疗方案,到时会第一时间通知家属。。。(待续)
楼主wwyy0077 时间:2019-08-27 20:40:56
  (继续更新)(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第十九天),今天下午我妈去医院给她送了五红汤和银耳,因为电话里小阿姨说想吃银耳了,去后聊了下,我妈说小阿姨今天精神还好,除了背疼外其他也没什么不适,就是咽喉部放疗的地方还是有点水肿,但是比之前几次有所减轻,估计是放疗做多了后身体耐受能力增加了。。。
  医生告知说根据她的实际治疗情况,改变了治疗方案,减少了5次放疗,明天办理出院,等几天(第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第二十三天后)再办理入院,准备进行第三轮PD-1联合化疗的治疗,也是目前方案的最后一轮,做完这轮后就要评估治疗效果,再进行下一步的判断和方案制订了。
  根据这几天的CT检测结果和血液检测分析,目前我阿姨大致的情况是:原发灶的进展得到了控制,转移灶(目前发现的)在胸隔膜(胸椎位置也受到了侵犯,并确认骨转移),转移灶的进展也被控制住了,但是胸椎骨质的破坏不可逆,而且大概率已经影响了脊柱神经,这也是下一步治疗方案要针对解决的。
作者:朱杨深288hF 时间:2019-08-27 23:51:19

  这APP.就什么名字了,我也想下载个买药


作者:夏风声740046j 时间:2019-08-28 00:31:28

  这APP.就什么名字了,我也想下载个买药


楼主wwyy0077 时间:2019-08-28 22:54:41
  @朱杨深288hF 2019-08-27 23:51:19
  这APP.就什么名字了,我也想下载个买药
  -----------------------------
  我在论坛里的另一个帖子上有二维码,你直接扫描下载就行了
  帖子名称:(艰难抗癌路—与各位抗癌斗士共勉,连载中)
楼主wwyy0077 时间:2019-08-28 22:55:44
  (继续更新)(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第二十天),今天中午和阿姨通了电话,她说胃口比昨日好些,可能因为放疗没做的缘故(已经完成了放疗次数)故精神状态不错,背部的疼痛也略微缓解了些,但是还是疼的比较明显的,总之体感不是很舒服,幸好胃口还行,打算趁明天礼拜陪老妈去医院送餐。
  昨天说到肿瘤原发灶早早期和非常早期就发生转移的情况,之所以谈到这个,是因为我觉得自己父亲和阿姨在肿瘤治疗过程中多少都有点类似的现象,特别是我小阿姨,特别明显,在入院做CT检测时,CT结果显示,肺上的原发灶有3个,但是都很小,可是在胸隔膜位置的转移灶已经有半个鸡蛋大小了,所以才会压迫到气管和食道,后期还发现这个转移灶侵犯了胸椎(骨转移),阿姨的病症实际情况之下,转移灶比原发灶更加凶险,所以医生开具的35次局部放疗现在看来是有针对性,但是病患也确实有些耐受不住。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-28 23:17:01
  (继续更新) 之前我在一篇癌症前沿科技文章中读到过,美国斯坦福大学医学院联合其他四所研究机构,于著名期刊《自然。遗传学》上发表的研究论文中明确指出,通过分析了约3000名患者的基因数据,通过三维计算机模拟分析,发现约80%的转移性结肠癌在原发灶生长到只有罂粟种子大小(比芝麻粒还小)的期间,已经开始远端转移了,而这个大小,目前的医疗手段在临床上是无法被检测的。。。顺便提下,这篇论文的前三位作者,是来自中国的青年才俊
  言归正传,我们都知道,远端转移是癌症患者死亡的主要原因之一,而如何筛选和辨别患者有没有发生远端转移,也是治疗方案制订时需要特别注意的地方,不能只盯着原发灶,也要及时排查有无远端转移,不要以为原发灶比较小就不存在转移的可能,反而耽误了后面的治疗。
楼主wwyy0077 时间:2019-08-29 23:46:34
  (继续更新)(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第二十一天),我和妈妈今天去医院给阿姨送饭了,她胃口不错,就是问她背疼,她还是说没什么大的改善,看来骨转移造成的损伤还是需要用上治疗手段后才能缓解。
  今天下午就要办理出院,然后在家休息几天后就要再次入院,按照预定治疗方案,进行第三轮的PD-1(信达)联和化疗治疗,第三轮治疗完后,就要对该方案的治疗效果进行评估,再根据我阿姨的恢复情况制订下一步的治疗方案了,说实话我还是对免疫疗法持肯定的态度的,毕竟之前的检测数据表面,PD-1联合化疗已经有效了,但是这个效果控制肿瘤到什么程度,无进展时间能维持多久,我心里确实没底。。。
作者:张力学48168t 时间:2019-08-30 12:53:32

  楼主,我妈妈13年肺腺癌切除手术,之后吃了四年湖北省肿瘤医院陈延昌医生的中药,去年满五年以为治愈了就没吃药了,这个月发现食管鳞癌,如果我妈妈控制肺腺癌的方子你觉得可以试试,我可以提供给大家


楼主wwyy0077 时间:2019-08-30 22:44:21
  @张善时63023nM 2019-08-30 13:01:26
  药是没问题,价格有点高,现在白盒1200能买到
  -----------------------------
  觉得这个渠道比较放心吧,毕竟代购的出问题的也多
楼主wwyy0077 时间:2019-08-30 22:44:27
  @冯际遥3013wTr 2019-08-30 13:55:15
  药是没问题,价格有点高,现在白盒1200能买到
  -----------------------------
  觉得这个渠道比较放心吧,毕竟代购的出问题的也多
楼主wwyy0077 时间:2019-08-30 22:46:51
  @张力学48168t 2019-08-30 12:53:32
  楼主,我妈妈13年肺腺癌切除手术,之后吃了四年湖北省肿瘤医院陈延昌医生的中药,去年满五年以为治愈了就没吃药了,这个月发现食管鳞癌,如果我妈妈控制肺腺癌的方子你觉得可以试试,我可以提供给大家
  -----------------------------
  有什么好的经验都欢迎分享哦,本来这个帖子就是为了分享自己的经验帮助有需要的病友哦
楼主wwyy0077 时间:2019-08-30 22:47:26
  (继续更新)(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第二十二天),今天开始阿姨在家休养了,要过三天后再入院,今天电话去,说喉咙部位感觉还是有水肿,应该还是放疗后的副作用没有恢复,其实阿姨胃口倒是没怎么影响,但是就是咽喉部位的水肿导致的进食困难让她的日常饮食受到了极大的影响,对于这最后几次放疗,我是持保留态度的,我的观点是,最后这几次放疗,不做也影响不大了,因为前几天阿姨的身体状态已经恢复得不错了,血液检测报告和她自己的体感已经说明前期的治疗是有效果的,而且效果还不错,除了背部受胸椎骨转移的影响造成的背部疼,也不是放疗能够根治的,当然,在医院的大夫面前,我不敢妄加评论是否过度治疗,但是我建议,在实施治疗方案的时候,能否根据病患实际情况,更人性化一些。。。
作者:ty_141058912 时间:2019-08-30 23:01:35
  天涯里面都是假中医和代购药品的骗子
我要评论
楼主wwyy0077 时间:2019-08-31 23:05:11
  @ty_141058912 2019-08-30 23:01:35
  天涯里面都是假中医和代购药品的骗子
  -----------------------------
  ??
楼主wwyy0077 时间:2019-09-01 20:51:45
  (继续更新)小阿姨今天办理了入院手续(这几天有点忙,没及时更新她的情况),并且在入住当天就接受了第三轮PD-1(信达)联和化疗治疗,剂量还是和前两次一样,100ml配合生理盐水静脉输液,同时联合顺铂的化疗方案,这次在用药前根据之前的经验和其他渠道学到的香港医生推荐的方法,服用了一片阿司匹林,之前两次用药后都有高烧的反应,医生的判断是PD-1的药物反应,这次服用了阿司匹林后前两次出现的高烧和肌肉疼痛减轻了很多,除了出现低烧症状外,其他基本还能耐受
楼主wwyy0077 时间:2019-09-02 23:09:28
  (继续更新)今天妈妈和阿姨视频通话了,感觉脸色还是比较暗淡,问她自我感觉怎么样,她说胃口还行,就是感觉背部的疼痛没有减轻,我也和我聊了关于后续的治疗方案,他说医生告诉他,需要再过5天才给我阿姨做血液检测和CT,对第三轮的治疗效果进行评估,同时也根据那时病人的实际身体状况,制订针对胸椎骨转移的治疗方案,我也在帮我哥查询各种资料,想了解下,有没有效果显著而且副作用比较的针对低胸椎骨转移造成脊椎神经损伤的药物能够选择,看着我阿姨的背部疼痛这么严重,我心里不是个滋味。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-09-03 21:21:45
  (继续更新)(今天是我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第四天),给阿姨打了电话,她说精神状态不错,胃口也很好,但是喉咙里还是有哽噎的感觉,有点影响吞咽,其次就是背部的疼痛感,和右肩膀无力,导致右手拿筷子也有影响,不知道是否会在下次的治疗方案中加入骨转针,但是目前看来,小阿姨的胸椎骨转移症状已经比较严重了。
楼主wwyy0077 时间:2019-09-04 22:40:28
  (继续更新)(今天是我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第六天),昨天一天忙,没来得及更新,今天妈妈和小阿姨视频通话了,视频里她看上去脸色稍微好了点,就是喉咙的哽噎感没有大的改善,她说医生已经通知她,准备这几天做个CT复查后就要开始实施针对胸椎骨转移的用药方案了,可是她不是很懂,也说不清医生开的什么药,明天我想给哥打电话问问,医生是不是准备上骨转针了。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-09-05 23:09:46
  (继续更新)(今天是我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗的第七天),我电话了我哥,他去询问了医生,还没有给我答复,估计是白天太忙忘记了。。。今天在网上看到了一些新的资讯,主要是新一代广谱抗癌药Rozlytrek上市了,这是18年拜耳制药上市的拉罗替尼后第二款广谱抗癌靶向药,是罗氏制药推出的(由ignyta生物制药公司研发,被罗氏17亿收购),目前仅在日本和美国上市,中文名是恩曲替尼,适应症涵盖了肠癌,胆管癌,胰腺癌,非小细胞肺癌等十种不同的癌症,目前公布的价格是每月17050美元。。。不知道是否会有仿制药出现
楼主wwyy0077 时间:2019-09-06 23:20:59
  (继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第九天),昨天没有和

  阿姨联系,今天和哥微信联系了,他说阿姨还是后背疼和咽喉不适,已经确认下周一开始

  做针对骨转移的治疗了,具体用药方案要周一才能出来。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-09-07 22:16:37
  (继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第十天),昨天有个病友微信上问我,为啥我阿姨的免疫治疗联合化疗需要做这么多次,我觉得是我自己表达有误,其实我之前每天更新的第二轮和现在的第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗,都是在入院第二天就静脉输液完成了,后面的都是每天小阿姨自己体感反应和后续的一些检测检查等等,并不是每天都在输液治疗,除了前期定时还做了局部放疗之外,其他没有每天用药的情况了,特此说明下,抱歉抱歉。
楼主wwyy0077 时间:2019-09-08 13:21:05
  (继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第十一天)今天我妈和阿姨通了电话,阿姨还是说后背疼的厉害,咽喉部位也疼,我严重怀疑是之前35次局部放疗造成的损伤,虽然胸隔膜的转移灶是需要控制,但是我阿姨接受了3-4次放疗后已经自我感觉很好,说明转移灶的进展已经被有效的控制了,后续是否还是要按部就班的做这么多次的放疗,我持保留意见,反正我一直认定,病患自己的体感是判断治疗是否有效的重要依据,治疗过度并不是好事,有的时候,真的会起到反作用。
楼主wwyy0077 时间:2019-09-09 23:04:00
  (继续更新)今天晚上,我小阿姨就入院了,准备明天就进行针对背部疼痛的治疗,预计会使用治疗骨转移的骨转针,但是具体用药方案要等明天医生给出的方案,目前阶段,我也只能祈祷和希望,希望我阿姨能尽快把胸椎骨转移的部位尽量修复,毕竟这个部位是人体最最关键的脊椎神经所在,如果被癌细胞破坏了,那会出现瘫痪等非常严重的后果,我阿姨还年轻,哪怕后面完全控制住了癌细胞的进展,但是人最终瘫痪了,也会严重影响她后面的生活质量,更不用说给她的家人带来更大的压力了。。。晚上我煮了五红汤,打算明天让我妈给她送去,唉。。。艰难的抗癌路
楼主wwyy0077 时间:2019-09-10 21:50:11
  (继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第十二天),今天入院后就做了CT和血液检测,我电话给我哥问了情况,说CT结果已经出来了,但是正式报告要等明天,我大概问了下,医生的解读是:转移灶部位的肿瘤较之前有所缩小。。。我很期待明天看到正式的报告,希望能是非常正面的结果,小阿姨吃了这么多苦,希望她快点好起来。另外,针对骨转移的治疗方案也在制订中,估计明后天就要开始实施了。
作者:leecochit 时间:2019-09-11 11:17:43
  楼主,我下载了app,安卓版的,我选不了中文……
楼主wwyy0077 时间:2019-09-11 22:59:33
  @leecochit 2019-09-11 11:17:43
  楼主,我下载了app,安卓版的,我选不了中文……
  -----------------------------
  我记得是在下拉菜单的第一项就可以选择语言的
我要评论
楼主wwyy0077 时间:2019-09-11 23:00:11
  (继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第十三天),今天妈妈去医院看望她了,(昨日她没去),带去了午饭和我前天煮的五红汤,和她的主治医生也聊了,医生说,已经确定和神经科的医生对我阿姨进行会诊,准备对脊柱神经疑似被肿瘤细胞侵犯的情况进行会诊,确定治疗方案,终于,要对骨转移的部位对症下药了,我觉得这个流程效率有点低了,小阿姨的背疼和肩膀疼已经好久了。。。等待明天的会诊结果吧
楼主wwyy0077 时间:2019-09-12 22:52:39
  (继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第十四天),我电话了哥,说和神经科的会诊方案已经出了,先用输液的方式注射局部营养神经的药物,,同时配合静脉注射丹参注射液,说是修复神经的,我期待阿姨被损伤的脊柱神经能尽快恢复起来,也和阿姨在电话里说了几句,在电话里听她的声音比前几天更有中气了,问她胃口也说很好,问她想吃什么,她说想吃我妈煮的菜粥(我妈手艺不错),我就跟她说,这几天就让我妈煮了送给她吃,还问了她身体疼痛的情况,回答说基本不怎么疼了,就是右手和右肩还是没有恢复到正常的状态,希望再过几天能好些。。。
楼主wwyy0077 时间:2019-09-13 21:51:57
  (继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第十五天),医生的治疗方案中,今天开始注射骨转针了,今天是第一针,同时还贴了镇痛贴,双管齐下,加上昨天提到的治疗脊柱神经受伤的药物,今天我在医院看到她的脸色比前几天好多了,午饭胃口也不错,喉咙部位的疼痛也缓解了很多,终于给她缓解了些背后和肩膀的疼痛。。。希望尽快的恢复良好的体感。
楼主wwyy0077 时间:2019-09-14 21:09:54
  (继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第十六天),今天电话了阿姨,她说今天还是继续和昨天基本相同的用药,打了骨转针的点滴,加强神经恢复的丹参注射液,她说一天挂几瓶水太难受了,挂得她手背都疼,但是背后的疼痛感有所好转了,今天我哥给我发了最新CT检测的照片,我看了下,觉得并不是特别乐观,明天我会上传。
楼主wwyy0077 时间:2019-09-15 23:02:48
  (继续更新)今天(我小阿姨第三轮PD-1(信达)联合化疗治疗后的第十七天),因为是周末,我休息,就陪母亲去了医院给阿姨送饭,阿姨的精神好多了,胃口也很不错,瞬间就消灭了我妈妈带去的白煮蹄髈三块,我都看呆了,我问她,背疼怎么样了,她说打了两次骨转针后好多了,已经不怎么疼了,肩膀部位还有点疼,其他没什么不舒服,咽喉也好点了,但是医生今天说我阿姨有点肺部炎症,估计是放疗引起的放射性肺炎。。。唉,过度治疗啊。
作者:感谢上苍2019 时间:2019-09-16 13:39:30
  楼主,现在在这个网站上搜不到泰瑞莎这个药了
楼主wwyy0077 时间:2019-09-16 23:18:26
  @感谢上苍2019 2019-09-16 13:39:30
  楼主,现在在这个网站上搜不到泰瑞莎这个药了
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  有的啊,我刚刚上去看了下,名字是(奥西替尼),有两个版本的好像
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