此文章用来记录我们陪伴爸爸一起抗击直肠癌的日子。

楼主:ty_vv710 时间:2019-10-16 13:39:16 点击:1750 回复:107
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  此文章用来记录我们陪伴爸爸一起抗击直肠癌的日子。

  2019年7月中旬,老爸突然消瘦,面色很不好,浑身没劲,爸爸说他拉肚子有一段时间了,验了大便潜血,阳性。医生建议做胃镜+肠镜。老爸向来不乐意麻烦我和我哥,自己偷偷跑去做胃镜,胃镜结果显示正常。因为肠镜需要家属陪同,没有办法,才同意了我和我老公陪他一起去。

  2019年7月26日 肠镜确诊直肠癌
  这一天算是我们家人生中比较难忘并且永远都不想再回忆的一天了吧。天津人民医院的肠镜中心挤满了前来做检查的人,老爸进去一段时间了,喇叭里突然传来了医护人员喊某某家属的声音,我和老公慌忙跑进去,却等来了爸爸检查结果为直肠癌的噩耗。
  爸爸的肠镜报告:进镜约15CM至直肠,可见隆起型肿物,占据肠腔约全周,大小约5CM,管腔狭窄,质脆,分叶,局部坏死,易出血,取活检送病理,考虑Ca(直肠癌)
  如果非要去回忆当时的感觉,似乎没有比“就像天塌下来一样”更能形容那个时候的心情了吧!当时做肠镜的医生告知我们,从肠镜预估,爸爸的病情差不多到了中期临近晚期的症状。只记得当时自己两眼发黑,双腿发软,嚎啕大哭。
  我和哥哥商量,决定先瞒着爸爸,不告诉他得了直肠癌,骗他是普通良性肿瘤。可是爸爸应该在我们的表情中能看出来什么吧,至少他肯定知道自己得了不太乐观的病。
  当天,我们就办理了入院,转入了医院的肛肠住院楼,拖关系找了一个知名医生,告知我们,我们的情况需要尽快手术,目前能判断的是可以手术保肛!就是在切术肿瘤的情况下,保住患者的肛门。当天爸爸就做了入院的基本检查,包括术前的抽血检查,血常规,心电图,肿瘤标志物的检查等等。主治医生告知我们,下一步需要做的是影像检查,如增强CT,胸腹彩超以及肺部检查等等来确定癌细胞是否有淋巴及远处器官的转移,再结合检查结果来制定手术方案,确定手术具体时间。接下来的一周就是各种检查以及漫长的等待时间。
  对于直肠癌,甚至对于任何癌都几乎没有概念的我们,就这样突如其来的迎来了与它抗争的日子。

  2019年7月27日-8月1日 漫长的术前检查
  接下来将近一周的时间,我们陪着爸爸做了各种检查,这种感觉就像闯关一样,核磁共振、增强CT、腹部腋下彩超一项又一项,还好,术前的各种影响检查显示爸爸目前没有淋巴转移!没有远端器官转移!不过具体的病理分期还要看术后。
  我们接到医院通知,手术安排在8月2日的上午。
  在这期间,我们在网上查阅了大量关于直肠癌的信息,了解到相对于其他癌症,如肺癌肝癌,直肠癌术后的预后要相对好一些,了解到癌症的术后分期非常重要,它关乎到患者的后期生存率及生活质量,比如早期直肠癌患者的五年生存率在百分之90左右!5年生存率并不是患者只能活5年的概率,而是医学上的5年生存率代表患者手术后5年如果没有复发就视为痊愈。于是接下来又是艰难的等待,等待手术,等待手术后的具体病理分析。

  2019年8月2日 直肠癌前切除手术
  感觉到了爸爸的紧张,虽然他笑着跟我们说不害怕。但是该面对的还是要面对,2019年8月2日11点,术前准备工作完成,爸爸推进了手术室,老妈,哥哥,我和老公在手术室外等待。
  对于病人来讲,手术会紧张害怕,对于病人家属来讲,手术室外的等待,每一分钟都是煎熬......
  手术室外乌压压的人群,有痔疮手术的,有肛瘘肛裂手术的,有息肉手术的,当然,也有和我们一样直肠癌手术的家庭。下午2点,手术室突然喊话某某家属来洽谈室,我们慌慌张张跑过去,医生手里捧着器皿,里面是在爸爸职场上切下来的肿瘤,大约15-20厘米的样子,我看到后顿时心跳不止,搂住老妈嚎啕大哭,一边哭一边说,我不能没有爸爸,爸爸不能出事。这个时候我哥和我老公在洽谈室窗口与大夫继续交流。(事后我妈妈我老公总取笑我,说我遇事太慌张,事实表明关键时刻还得男人顶上),就在我哭的喘不上气的时候,我哥拍拍我肩膀说,别哭啦,手术挺顺利的,哭什么哭。还好还好,主刀大夫说,手术比较顺利,不过开腹后发现,乙状结肠粘连严重,腹腔内有腹水,予以分解粘连,手术时间较长,术中出血约100ML。
  总算暂时输了一口气。
  4点左右,老爸被推出来。看着老爸手术后苍白的脸,再一次忍不住泪如雨下。

  2019年8月2日-8月10日 住院恢复期、术后病理已出
  爸爸还是年轻的原因,56岁,术后恢复比较快,很快就能下床走动了,虽然知道刀口不可能愈合的太快,但每次问老爸疼不疼,爸爸总是摇摇头,说,不疼,一点儿都不疼。
  爸爸是个心思比较细腻且偏内向的男人,很多时候他内心的话很少跟我们子女说。这一辈子,他为了我们这个家吃了太多太多的苦,如今临近退休年纪却生了病。每每想到这里心里都会非常自责和难受,自责自己平日里给爸爸的陪伴太少。老公安慰我说,爸爸的病也在给了我们提起警示:一是提醒我们要爱惜自己的身体,按时体检。二是一家人在一起很重要,以后要多给与爸爸关怀和陪伴,爸爸的病让我们这个家庭更团结。
  术后住院恢复期间,病理结果在术后三四天左右就出来了,这一次也是最清楚直接的了解到爸爸的术后病理诊断。病理检查报告上写的以下内容:
  肉眼所见:场馆一段,长15CM,周径5-6CM,距下切1.5CM见一溃疡型肿物,大小5*6.5*(0.3-1)CM,切面灰白,侵全层,占肠腔一周,淋巴结直径0.3-0.8CM,单送切环长0.5CM,直径1.5CM。
  病理诊断:(直肠)中分化腺癌,局灶为微乳头状癌,侵出肠壁固有基层至肠周软组织,脉管内可见癌栓,肠管两切端及另送切环未见癌组织,肠周淋巴结19枚未见癌转移(0/19),PT4N0MX,Dukes B期。
  免疫组化结果:Villin(+),CDX-2(+),CK20(+),CK7(-),p53(+),muc-2(潜在阳性),MSH2(+),,MSH6(+),MLH1(+),PMS2(+).
  通过大夫的讲解以及自己在网上查阅的各种资料,了解到,T代表肿瘤侵犯程度,随着肿瘤体积的增加和邻近组织侵犯范围的增加,依次用T1、T2、T3、T4来表示;N代表淋巴结转移数量,分别用N0、N1、N2表示;M代表远端器官转移情况,分别用M0和M1表示。爸爸的病理分期还好,在老百姓嘴里的早中晚期的说法中,爸爸属于中期,在医学上老爸属于Ⅱ期B .(医学还有一种比较细致的分期为Ⅰ期、ⅡA期、ⅡB期、ⅡC期、ⅢA期、Ⅳ期)虽然没有扩散,但是有两个高危因素,一是有癌栓,二是肿瘤侵犯程度很深了,术后必须化疗。老爸属于二期B,查阅了一下指南,五年生存率在50%到75%。
  医生给爸爸制定的是奥沙利铂+氟尿嘧啶+左亚叶酸钙14天一周期,共化疗12次的治疗方式。
  既然要化疗,我和哥哥妈妈商量,肯定瞒不住,干脆告诉爸爸,只是我们告诉他,是早期,不是中期。老爸知道后感觉他明显松了口气,后来听妈妈说,老爸偷偷告诉她,以为自己活不久了。

  关于化疗
  中国老百姓常说,不能化疗,人一旦化疗,,就完了。
  带着对化疗的恐惧,我上网查有关化疗方面的信息,了解到化疗是通过给病人点滴输液的方式来杀灭术后体内残余癌细胞。了解到化疗常见的副作用一般为1、胃肠道反应,也是直肠癌化疗患者最常见的毒副反应,多表现为食欲不振、恶心、呕吐、腹痛、腹泻或便秘等。2、骨髓抑制,表现为白细胞、血小板下降,严重时可使红细胞和血红蛋白减少,甚至造成再生障碍性贫血。此时,患者很容易出现感染,因而一定要加强防护工作。3、皮肤反应,表现为皮肤干燥,或出现糟皮病,一些患者为浅表的溃疡,或全身皮肤红斑、色素沉着,严重时甚至出现剥脱性皮炎。4、脱发。但是针对这些副作用,医疗方面都会有相应的应对方法。且化疗结束后,这些副作用都会消失。有些人对化疗没有反应,有些人对化疗反应强烈。
  嗯,我想,化疗,也许没有那么可怕吧。希望爸爸对化疗没太大反应。
  2019年8月21日 第一次化疗
  医生交代术后一个月内一定要化疗一次。爸爸术后恢复的也比较不错,我们一早就来医院办理住院,并做了化疗前的一些常规检查,如,心电图、肿瘤标志物、血常规、肝肾电糖,称体重。
  化疗第一天:看着化疗药物一滴一滴的输进爸爸体内,我感觉自己比他还紧张。今天爸爸说他没有什么不舒服的感觉。我心想,原来化疗这样简单,挺好。
  化疗第二天:副作用该来还是来了。老爸面色发黄,没有精神,严重恶心干呕,连喝水都想吐,更别说吃饭。
  化疗第三天:今天一早化疗结束,回家。爸爸恶心程度加强。甚至不想说话。
  化疗后1-6天,恶心基本要在化疗后持续一周左右,由强到弱到无的一个过程,只是这个过程,太痛苦。尤其前几天,几乎吃不下任何东西。
  化疗后6-14天,身体慢慢恢复的一个过程,恶心消失,食欲恢复。
  等身体恢复差不多了,又开始下一个化疗疗程。
  爸爸说,手术的疼他能忍,但是化疗引起的恶心,他实在忍不了。
  生病前160斤左右的爸爸,现在只有138斤。
  从他生病到现在我不知道自己偷偷哭了多少回。每次都是偷着哭,不敢当着他的面。
  联系了医生,反馈了爸爸化疗后恶心的症状,医生说,一般第一次反应都比较大,因为刚做完手术,第二次会加上止吐药,就不会这么严重了。心里稍微放松下来,等待第二次化疗吧。

  2019年9月5日 第二次化疗
  这次化疗前,反复叮嘱医生一定要加止吐药。
  止吐药加上了,可是爸爸对止吐药效果并不敏感,同样,这次化疗还是非常难受,恶心程度不亚于第一次化疗。
  爸爸望着我说,咱能不能不化疗了。
  以前在家顶梁柱般的爸爸,就这样难受又无助的望着我,我想,如果我能替代爸爸该多好,把他的疼痛都给我该多好。
  看着爸爸那么难受,我一分钟也坐不住,开始大量查阅关于化疗引起的恶心该如何应对的信息。网上指导,针对直肠癌化疗引起的恶心可以采用司琼类药物静脉注射的方案,我查看了爸爸的输液治疗单,里面有帕洛诺司琼还有甲氧氯普胺,这两种都属于止吐药。那说明爸爸对这两种药不敏感。在继续查找止吐药的过程中,发现有一款进口止吐药,网上反馈效果不错,在这不说具体产品名字了,避免广告嫌疑。只是这药价格较高,且不在医保范围,就算卖血也要买,一般药店没有,在网上通过查找电话,在广州一个药店通过网购买了一盒。只盼望下次化疗能起到好的效果吧。

  2019年9月21日 第三次化疗
  因为买的那盒止吐药说明书要求+地塞米松+司琼类药联合用药效果才会更好,且有吃药时间规定。早早来到医院和医生护士交代好,期待着止吐效果。
  还好,此药对我爸有效果,吃上后明显比上次好很多,爸爸至少能在化疗这两天吃下饭了,但是还是会恶心,不过频率降低了。用爸爸的话说,能忍了。
  我也算是舒了口气

  2019年10月8日 第四次化疗
  有了止吐药,这次爸爸没有那么紧张了,不过止吐药也就管用化疗那两三天,两三天后还是会难受几天,怎么也要一周左右,爸爸才能舒服。
  第四次化疗结束,肿瘤标志物结果出来了,糖类抗原724翻倍了,高出正常范围!心里非常紧张!拿出术前,术后一共5次肿瘤标志物结果进行对比,发现CEA也在持续小范围增长,真的真的真的好担心爸爸再次复发。
  开始上春雨,开始上百度、知乎、天涯......网上有说癌症患者术前肿瘤标志物就在正常范围内的,说明病人对此检查不敏感,参考起来意义不大。网上还有说服用灵芝孢子粉会使724明显增长。最后得出结论就是,不能单纯依靠肿瘤标志物来判断肿瘤的复发,必须结合影像检查才能判断是否肿瘤复发或转移。联系我们的医生也告知我们下次化疗前正好术后三个月了,需要各种复查,到时再看。
  接下来就是等待,煎熬漫长的等待。
  保佑爸爸一切顺利,保佑爸爸一定不要复发。

  写于2019年10月16日星期三

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楼主ty_vv710 时间:2019-10-17 06:25:45
  今天去医院预约各项影像复查。
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作者:七尾尾尾 时间:2019-10-21 17:57:39
  可以分享下平时的饮食吗?我妈妈目前术前治疗
  • ty_vv710: 举报  2019-10-23 07:01:35  评论

    我爸牛羊肉海鲜吃的不多,他本身不太喜欢。辣的肯定不吃,其它没什么忌口了。我们主治医生说,吃什么都可以。
  • 七尾尾尾: 举报  2019-10-23 12:27:34  评论

    我妈妈海鲜过敏不吃,其他牛肉羊肉等不吃,从昨天下午开始胃口不太好,反胃想吐比较严重,有什么好的建议吗
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作者:ty_134270843 时间:2019-10-22 07:54:31
  祝安好,加油!
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作者:清水无鱼2018 时间:2019-10-23 06:55:25
  2期基本问题不大的,不要太过担心
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楼主ty_vv710 时间:2019-10-23 07:13:49
  今天本来要第五次化疗的,医院没有床位了,让等两天。昨天在电话里多问了主治大夫几句话就被批了,大夫说我怎么事这么多,我想反驳,但是忍过去了,为了我爸不能跟人家闹翻啊,真心感觉有时候病人和病人家属如此卑微,虽然清楚晚几天没什么,但还是希望能按照疗程来,爸爸反而很开心的样子。上次因为办理门特今天才能启用,所以今天去预约各种影像复查,顺便把化疗前的几项检查也做了。
作者:Necho2015 时间:2019-10-23 08:42:45
  一日得癌,终生抗癌,不可心存侥幸心理。彻底改变饮食习惯,每日坚持锻炼。分期不错,加油。
  • ty_vv710: 举报  2019-10-23 08:45:55  评论

    是的,爸爸得病后,未来的十几年,整个家庭无时无刻都会在提心吊胆中度过。
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楼主ty_vv710 时间:2019-10-23 12:09:39
  老爸明天盆腔,上腹部CT复查,还有胸片复查,祈祷一切顺利!
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作者:ty_jane46 时间:2019-10-23 13:00:43
  楼主找的人民医院哪个医生
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楼主ty_vv710 时间:2019-10-23 18:22:00
  爸爸刚病那会,我还说,以后每次化疗和检查我都要陪着他,结果除了前四次化疗我过去给他办理入院手续外,第五次化疗我也没去,明天的影像复查我也因为工作原因没办法陪爸爸了……
楼主ty_vv710 时间:2019-10-23 18:36:03
  很多时候需要病人和家属自己上心的,医生顾不了那么多,比如化疗引起的恶心,如果你对司琼止吐药不敏感,就要主动提醒大夫是否换一种止吐药。我爸二化后跟大夫反应恶心,大夫回复说都这样,是正常副作用,其实大夫回答的没问题,如果你想解决就要自己多上心了,比如多找几种口服药试试。
楼主ty_vv710 时间:2019-10-24 19:47:18
  丙氨酸氨基转移酶170,天门冬氨酸氨基转移酶113.两项指标高出正常值很多,提示肝部受损。查了下百度和春雨,都建议停止化疗,先护肝。

  
楼主ty_vv710 时间:2019-10-25 21:38:32
  我们大夫说一边护肝一边化疗,担心中…
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作者:BonnieHZ2019 时间:2019-10-25 23:54:21
  楼主父亲的病中期其实不用化疗这么多次,又没转移,其他地方也没,属于情况很好的。放化疗后身体抵抗力就会下降,你要做的是提高你父亲自身的免疫力去抗癌细胞。人的身体本身就有好细胞和坏细胞,当人体抵抗力差,坏细胞就会为所欲为。放化疗后,身体免疫是空档期,仅存的癌细胞就会迅速占领主权。这就是为什么人家说放化疗后,转移的更快。祝你父亲顺利战胜病魔,身体健康。
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作者:ty_137223896 时间:2019-10-26 14:44:34
  楼主你好,我想问下你买的止吐药是不是叫阿瑞匹坦
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楼主ty_vv710 时间:2019-10-26 15:37:17
  2019年10月25日 第五次化疗

  这次化疗前验血显示肝功能受损,指标高出很多,本以为要停止化疗,先输液治疗肝部受损的,可是医生还是给老爸继续化疗了…
  去医院看了老爸,虽然吃了止吐药,但是还是很难受的样子,躺在病床上一句话不想说,唉??
  据说五化是化疗副作用累积的高峰值,以后不会比五化更难受了。不知道是不是真的。
  • ty_137223896: 举报  2019-10-26 15:46:18  评论

    叔叔吃了效果怎么样,我也想买,但我们这医院没有,要是有用我也托人买
  • ty_vv710: 举报  2019-10-26 17:48:16  评论

    评论 ty_137223896:不用托人买,某宝有卖的,我爸吃了症状能减轻,但不是百分百,肯定管用的,比起司琼类的药效果好很多。
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楼主ty_vv710 时间:2019-10-26 18:11:52
  抗癌路上,路漫漫,内心五味杂瓶。

  
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作者:ld好运 时间:2019-10-27 20:34:59
  一样样的,等待三化。
  • ty_137223896: 举报  2019-10-27 21:11:53  评论

    我们也是一样三化
  • ty_vv710: 举报  2019-10-28 05:04:42  评论

    加油(? ??_??)?
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楼主ty_vv710 时间:2019-10-28 11:15:05
  老爸五化结束的第一天状态还挺好的,来我家吃了不少,嘿嘿,他说自己吃药吃出经验了,知道怎么吃不恶心了,哎呀,厉害了,哈哈!挺好挺好!接下来能踏实的度过14天了!
作者:心存善念GO 时间:2019-10-28 17:19:30
  我爸t3n1b。目前准备三化。cea比之前涨了0.5。叔叔术后cea多少。我爸现在一直在3—4之间
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楼主ty_vv710 时间:2019-10-29 20:29:39
  老爸五化后的第三天,止吐药儿过了,开始难受了(;_;)
作者:ty_139429646 时间:2019-10-31 13:29:53
  这个分期预后应该还不错,楼主加油
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楼主ty_vv710 时间:2019-11-05 07:47:49
  从7月底爸爸查出癌症,到儿子生病连续两次住院,积累的无数情绪和压力似乎都找不到一个发泄口,身边的朋友和值得爱的人好像也是越来越少,也许生活从来都是如人饮水,冷暖自知。
  • ty_137223896: 举报  2019-11-06 05:46:10  评论

    打针的时候还不要紧 吃了药大概八个小时候打针结束,拔下针就不行了想吐吐不出来,在胃里翻江倒海,意美的疗效是不是只管八个小时,叔叔有没有想吐吐不出来的感受,吃完药晚上还难受吗
  • ty_vv710: 举报  2019-11-06 07:26:59  评论

    评论 ty_137223896:你们是不是吃早了?我爸吃了意美效果很不错的,你留个微信我加你
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作者:ty_137223896 时间:2019-11-05 21:56:58
  我也是一样,我妈第一天吃了意美,晚上又难受想吐吐不出来,说什么也不打了,我也不知以后的路改怎么走
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作者:3lhs3lhs1 时间:2019-11-06 09:29:03
  楼主,你爸这个方案12次有点多,二期有高危因素一般口服希罗达即可。关键是要综合调理,提高免疫力。我父亲是2a,也是脉管癌栓属高危因素,术后考虑再三没有化疗,中药调理,目前三年了,所有指标正常。
  • ty_vv710: 举报  2019-11-06 09:47:03  评论

    评论 3lhs3lhs1:是的,我今天发现我爸病理报告上写的有问题!报告书上写侵出肠壁固有基层至肠周软组织,PT4N0MX,Dukes B期。 但是侵出肠壁固有基层至肠周软组织在指南上是T3. T3的话化疗6次3个月就可以,可是我们大夫给的方案是化疗12次半年
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楼主ty_vv710 时间:2019-11-06 09:58:36
楼主ty_vv710 时间:2019-11-10 08:56:39
  2019年11月10日第六次化疗
  老爸今天第六次化疗,状态一般
  有些痛苦能否让我替他去承担
  爸爸辛苦了一辈子
  就不要让他再承受病痛了
  阴暗的雨天就像我的心情
楼主ty_vv710 时间:2019-11-11 19:05:31
  老爸六化结束,肝功能正常!可喜可贺??????
作者:四七风雨 时间:2019-11-12 06:03:01
  看完了,好女儿。
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楼主ty_vv710 时间:2019-11-12 14:42:12
  细胞角质素抗原211又超出正常范围了,啊啊啊

  
作者:ty_137223896 时间:2019-11-12 16:40:19
  高的不多,可能一过性的
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