记录母亲抗肺癌的历程,既是共享治疗经验,也想了解癌友治病心得

楼主:gyshihaiming 时间:2020-01-21 11:42:49 点击:864 回复:25
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  在天涯论坛看了很多帖子,从来没有写过帖子,而且基本潜水,特别注册了账号来发帖。发此贴,我想记录妈妈的抗癌经历,一方面是好好记录一下与妈妈在一起的最后的日子,另一方面也是想通过共享我们的治疗经验,给其他癌友一些借鉴,也想知道其他正在治疗中的癌友有没有一些好的建议和意见,好让我们在治疗的过程中少走弯路。
  下面直奔主题吧。2019年8月12日,周一,是我不会忘记的日子。那天下午,妈妈说咳嗽要到医院去看一下,其实她已经断断续续的轻微咳嗽几个月了,也吃了药好转了,但是总是好的不彻底。下午3点多钟给我打电话,说医生让她拍一个CT,但是没有带够钱,让我去送钱。可是我当时有事不好走开,就让我老婆送过去。下班回家后,回家感觉气氛不对。爸爸说妈妈肺子上有肿瘤,拍片子的医生说可能活不了3个月,而且医生让妈妈立即住院治疗。我立即拿起报告单一看,左上肺有个占位21*16mm。看到这个我心里没有底了。但是我想我们县城的小医院也许可能会误诊,要去市里医院看才行。
  第二天一大早,我们就立即赶往市里大医院了。我还是提前预约的专家号,很巧还是4个月前那个呼吸科专家。4个月前,妈妈已经咳嗽了一段时间没有好,来找这个专家看的,当时他只用听诊听了一下肺部就诊断为支气管炎,没有做其他检查。我对他说,我们又来了,并且把县里医院报告给他看,我还特意强调四个月前,4月份来给他看过的。他看了一下我妈妈的门诊记录,果然给他看过的。看了我们带过去的报告,他也紧张了。立马开了一系列检查,并且让我们预约住院,前后交了2800元。做了增强ct,化验血液、心电图等等一系列检查。第二天结果出来了,我们到住院部找他,他说结果不容乐观,需要穿刺确诊。等我妈妈先走了,我又折返再询问,直接开门见山,肺癌基本是确定了,早期还是晚期,他说基本是早期。出来的时候,我心里非常难受,打电话给老婆不免哽咽起来,我想不到妈妈怎么会得了如此的恶病。而且我还不能让妈妈知道自己得到如此重病。下面该怎么办?真的是肺癌了吗?有没有误诊的可能?如果是肺癌早期,肯定是可以手术了。要在哪里手术好?

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作者:寂苔期 时间:2020-01-22 09:46:33
  像这种病,最好是去三甲医院接受正规的治疗,如果家里面经济条件不好的,可以去轻松筹上面发起请求,一般的人看到了,都会愿意帮助一下的。
作者:古伦勇 时间:2020-01-26 09:12:24
  《癌症康复之路》_人生故事-故事人生_新浪博客
  http://blog.sina.cn/dpool/blog/s/blog_52edf3160102zlh7.html?type=-1
  我整理的每一篇博客都是用爱与思念凝结而成,希望大家能认真阅读。最好的医生是自己,只有提升自己对健康的认知才能救自己,孔子曾说过这样一句话:“父母不知医者,谓不慈;儿女不知医者,谓不孝”。

  下面这段话很重要。
  圣人畏因,凡人畏果。每一种疾病都有其对应的因果缘由,只要我们能找到疾病的因果缘由,追根溯源,改变因,结果自然就改变了。
  病由心生,心是我们的认知,我们的生活习惯,以及我们的意识心态,错误的认知,不良的生活习惯,不健康的意识与心态,让身体处在一个恶劣环境之中,疾病是对我们错误的惩罚。癌是恶境被毒染,孟母教子尚三迁,教化恶变坏小孩,改变就能乾坤转,改变饮食和习惯,改变心态能变天,改变环境勤锻炼,命随运转千古 传,癌虽是病有弱点,一个品字藏中间,品德品行皆人品,修德修行癌自散。
作者:jkjk008686 时间:2020-01-26 09:36:00
  本人采用的就是巴德维疗法,就是买一台酸奶机自酿酸奶,酸奶机20元1台,买一台400多元的榨油机自棺亚麻籽油,一小匙羹麻籽油拌匀酸奶每天吃一次到两次,早期是早晚一次,后来是一天一次,现在看来效果非常理想。可以百度一下巴德维疗法。
作者:jkjk008686 时间:2020-01-26 09:36:38
  西医由检验确诊开始,就将患者带入一条不归之路。西医对肿瘤的诊断、确诊。就是提取肿瘤细胞化验。判断它是良性还是恶性。但是这一做法。由穿刺那一刻开始。肿瘤就会在1%秒释放出一种酶。发出癌细胞扩散和恶化的指令。这是十几年前美国一部医学片介绍的。
作者:jkjk008686 时间:2020-01-26 09:37:55
  百度一下,钟南山:世上所有疾病都是假象,读完醍醐灌顶!

  打个比方:肿瘤,相当于房间里的垃圾桶,只是暂时存垃圾用的。健康人的身体正气很足,能把体内的垃圾及时清理,那房间就很干净。但是,当正气不足的时候,垃圾清除不了,垃圾就会装到肿瘤这个垃圾桶里面,以免垃圾进入血液。所以,面对肿瘤,切除肯定不是最好的方法。扔掉垃圾桶,房间不会变干净。经常有病人切除肿瘤之后发现扩散了,其实这是因为你把垃圾桶扔了,当然房间里就会到处是垃圾。

  锺南山的观点竟然和我不谋而合,他说的是垃圾桶,我说的是包裹,同样都是留时间给身体清理垃圾、病毒
作者:郁郁甲 时间:2020-01-26 23:12:08
  早期还好,早诊断早治疗
楼主gyshihaiming 时间:2020-02-01 17:07:54
  这个医生是我们这里地级市大型三甲医院的专家,虽然是肺癌,但是是早期。他还要让我们住院进行穿刺确诊。回家之后,考虑到早期可以做手术,我和老婆商量肺癌手术技术要求比较高,还是去大医院比较好,比较放心。于是我向亲戚了解,上海肺科医院比较好。我在微医平台上立即预约挂号,因为比较急,只能预约到8月16日的副主任医师的号,而且是肿瘤科的。后来才知如果要做手术,应该预约胸外科才对。8月16日,我带着爸妈一大早乘坐大巴车向上海出发了。这是他们第一次去上海。他们几乎没有出过远门,对外面的世界了解很少。到了上海他们东南西北都不认识,更不要说怎么找医生看病了。我带着爸妈乘坐地铁,然后再滴滴打车一路赶到医院。8月份的上海骄阳似火,热浪滚滚。我的心也是翻腾不已,希望有个好的结果。
  从中午12点到医院拿到号,一直漫长等待,到了下午3点多才看到医生。医生看了我们带过去的CT片子,看了检查报告,突然指出我妈妈的肝脏有个肿块,我说是囊肿。医生说不是囊肿。我争辩说这个肿块已经好长时间了。要我们先把肝脏的问题搞清楚了,再看肺部情况。并且说东方肝胆医院离肺科医院不远,可以去看一下。我一下不知道怎么搞了。于是急忙带着爸妈打的到了东方肝胆医院吗,还好很近不远,连跑带溜一会到了。等到挂号时,工作人员说还有五分钟就下班了。于是赶快挂个普通号,庆幸还能挂到号。给一个年轻的医院看,问了我妈妈情况。我妈妈说好长时间了,好几年了。这个医院说那就是血管瘤,注意观察就行了,没有大事。原来如此,白跑了一趟。我也是大意搞不清楚血管瘤和囊肿的区别。我妈妈其实是肾囊肿。
  于是,我们又立即急匆匆的往回赶,急得满头大汗。深怕原来的医生下班。运气很好,赶回来的时候,这个医生还有最后一名病人。等这个病人看完,我们又进去了,告诉她什么情况。然后她才看了我们的片子。看了一会说,这个不像肿瘤。要不先回去挂十天消炎水看看再说。我们心里顿时一阵高兴。不是肿瘤最好了,果然大医院的医生见广识多啊。我特意问她,如果再来找她。怎么挂号,让我挂8月27的号。在上海分院另外一个门诊的地方。出了医院,我们打的去了我在网上订的快捷酒店。看的出妈妈心里也是很高兴的,不是坏病恶病就放心多了。
楼主gyshihaiming 时间:2020-02-02 10:37:09

  
  这个是用微医这个软件在网上预约的号。可惜当初有点捉急,预约的也是肿瘤科的号,没有预约到主任医师的号。但是疾病不等人,除了亲戚,也没有问太多的人。后来,跟朋友同事说了,才知道有很多就医信息。因此等了大病切记不能太慌张,要尽快多方面打听,多渠道收集建议,从亲戚朋友,网络上搜索,群里面询问等等,可以少走一些弯路。
楼主gyshihaiming 时间:2020-02-02 11:02:06
  带着一个非常好的心情,我带着爸妈入住预定好的快捷酒店。我特意选了一间靠近地铁站的酒店。爸妈从来没有来过上海,因此我决定晚上一定带他们去外滩转一下,看一看上海大城市的繁华。晚上,在酒店旁边吃了晚餐。三个人不过吃了100元左右。其实我几乎很少带爸妈下馆子吃饭。我妈妈总觉得下馆子一来比较贵,二来也不见的好吃。在家吃饭就可以了,下馆子没有必要,除非有亲戚朋友来要招待,人少还是在家里烧菜,累一点没有关系,人多才不得已去饭店吃。我妈妈的消费观念永远停留在上个世纪的穷苦年代,能省一分是一分。
  带着爸妈去坐地铁,地铁站人山人海,我像担心孩子一样,怕爸妈走丢了,叮嘱他们一定紧紧的跟着我,我也不敢走的太快。妈妈直接感叹哪里来了这么多人啊?我说这就是大都市啊。我来买坐地铁的硬币并且教他们如何使用,如果过闸门。看见地铁飞驰而过,我妈妈觉得不可思议额,充满了惊奇。这是她生平第一次坐地铁。
  到了南京路,下了地铁,走出来。抬眼是高楼大厦,目及是人头攒动。终于让妈妈看到大城市是什么样子了。我带着他们一路向着外滩走去。那天天气很热,外滩人也是超多。可以说是人挤人。除了国人之外,也有很多外国人。我牵着妈妈的手,一步一步往前挤过去,就像她小时候牵着我的手,走在我们村里的小路上,带我去人家家里玩,一轮明月挂在高空,打下了我和妈妈的身影,村里是那么的寂静。妈妈教我唱着童谣,凉月子,亮堂堂…………。不知道为什么这个场景,永远的印在我的脑海里,永生难忘。
楼主gyshihaiming 时间:2020-02-03 11:08:58
  夜晚的上海外滩人声鼎沸,热闹非凡。两岸高楼林立,灯光璀璨。爸妈从来没有看过如此的大城市的夜景,不断感叹人真多、楼真高。记得几年之前,我带老婆来上海,坐过观光船。这次我也想带爸妈坐一下。妈妈坚持不想坐,说这样看看也可以了。我知道她是怕花钱。我还带他们参观了和平饭店。我跟妈妈说,你在电视里看见的上海滩里和平饭店就是这个样子。他们这么看看、那边瞧瞧,好奇的不得了。
  第二天,我决定不坐大巴车回家。带他们坐一次高铁。我尽可能让他们多感受一些外面的世界,感受一下新鲜的东西。人活着,如果像井底之蛙多没有意思。再说出来逛逛也没有多少花费,也不是特别的难,只是以前一直忙着工作和孩子,没有重视带着父母出去转转玩玩。我让妈妈坐在靠窗的位置,感受一下高铁的速度。
  回到家,我立即带妈妈去医院挂消炎水,妈妈的心情也似乎好转多了,觉得自己的病应该没有那么严重。前后总共挂了十天消炎水。我在心里也是默默祈祷希望不要那么严重。
作者:圣斗士转星移 时间:2020-02-03 21:50:54
  国内有pd1了,基因检测一下能不能用
作者:天y老用户 时间:2020-02-04 14:57:45
  祝阿姨早日康复,也欢迎加易加医肿瘤互助微信交流群,yjyxiaoxuan ,加我免费邀请大家仅限病友和家属,免费邀请,全是大群,广告勿扰,拒绝药贩子,,祝福朋友们健健康康平平安安!
楼主gyshihaiming 时间:2020-02-04 17:57:23
  经过十天的挂水治疗,我们在8月27日又回到上海。这回在另外一个分院门诊,还是这个肿瘤科医生看的。这个门诊的确不大,是一个老建筑。这回我们做了CT进行复查,做CT很快的,居然几乎不用排队。看了CT医生说,病灶没有缩小。开了一个出院单,让我们等着住院检查。这次看病很快,但是心情很失落。估计不是好结果了。但是也没有到完全失望的地步。
  出了医院,我们就往回赶,还好网上订到了回程的高铁票。回来就等着医院通知吧。通过熟人介绍,我听说我们当地也会有上海著名医生每个月下来门诊,并且动手术。我就到人民医院咨询了。结果在住院部遇到一个胸外科王医生,让我给他看一下片子,我拷贝了电子照片。看的很认真,仔细给我讲,片子上的病灶和小结节可能是什么情况。前后有半个小时,他和我素不相识,我也没有挂号,只是咨询一下,给了我很多建议。的确很让我感动。什么叫做医者仁心,大概这个就是把。
  我接到了上海医院的电话,让我9月2日住院去。因为上海的医生9月份还不知道什么时候过来。因此,我们只好出发第三次去上海。看重病大病,其实有时候不仅要到医院排队挂号,对于我们也有很多的舟车劳顿。坐车就要四个多小时,还要住宿、打车、走路等等。一路辛苦,自是难说。更不要说大热天,爸妈岁数也打了,体力也不大好。
  我们提前一天赶到了上海住了下来。并且提前去医院踩点,到住院咨询。第二天,在哪里、什么时候挂号,怎么样的住院流程,我都要先摸清楚,省的到时候不知道怎么弄。就像明天要高考似的,提前看看考场。
  因为这会我可能要住几天,我找了一个比较便宜的宾馆,所以住宿条件也不是很好。好歹,我们都不是太考究的人,只要有个地方住下来就好了。
  第二天,5点多钟,爸爸就出发去排队住院了。果然爸爸抢到了第二号。其后,我再跟妈妈出发去医院。我们是自费,刚开始就交了一万元。一住下来,当天上午就安排穿刺了。穿刺是个小手术。我以为对于大医院的医生来说就是小菜一碟。做了穿刺后,妈妈有点不舒服,可能有点气胸。回到病房休息了好长时间,才稍微好一点。
  下午,做了PET—CT,我上网查了,主要是看全身转移情况的。第二天上午做了支气管镜,这个大概比较痛苦。有个病友出来做的眼泪水都出来了。妈妈进去做了好长时间,出来还特别的痛苦,在休息区躺了好长时间还缓过气来。她说有种窒息的感觉,感到喘不过气来。
  检查的结果还没有出来的时候,有很多亲戚都在关心妈妈,打电话过来问。我那时候还是比较乐观了,让大家放心。我想大概是要住院开刀的。
  9月3日下午,检查结果出来了。医生找我谈话,说是穿刺和PETCT结果出来了,是4A期了,已经转移到右肺了。也就是晚期了。我一下愣住了,晚期就意味着给妈妈宣布死刑了。我怎么也不会想到我妈妈会得到肺癌,更不要说是晚期肺癌。在那么一瞬间,我脑子一片空白,不知所措。医生也是见怪不怪了,直接说晚期如果化疗最多时间就是一年。让我考虑一下要不要做基因检测,费用8800,不报销。我实在还没有心理接受这个结果。我赶忙出来,找了个僻静的地方,给我老婆打电话。忍不住痛哭起来。妈妈是肺癌晚期,我就要没有妈妈了。我难以接受。等我情绪平复下来了,我不得不面对今后如何治疗。于是,我再次找到医生,做基因检测。
  之后,我没有回到病房,我下楼找了一个地方,一个人静静。我实在还没有心理接受这个可怕的结果。我也不敢面对我的妈妈,我怕我忍不住哭起来。爸爸找到了我,我告诉了他结果。让他今后对妈妈好一些,这辈子我妈妈受我爸爸的气有很多很多,做家务干农活,妈妈为这个家操劳了一辈子。这几年刚开始享一点福,结果又得了这个病。生命都开始倒计时了。
  妈妈,肺癌。晚期。死亡。我头脑里一直盘旋着这些。
楼主gyshihaiming 时间:2020-02-05 15:18:01

  
  妈妈做了肺部穿刺手术,又做了支气管镜。感觉很不好受。加之又要禁食,有点虚弱。
  • u_113925954: 举报  2020-02-07 18:01:53  评论

    看到这段,真的有点想哭!我父亲18.12月份确诊,也是肺癌,一起加油!
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楼主gyshihaiming 时间:2020-02-05 15:51:56
  经过很长时间我的情绪的平复,我不得不振作一下。我要控制好自己的情绪,千万不能在妈妈面对表现出来。妈妈有时还会问到结果有没有出来?我先搪塞一下,还没有呢。至于肺功能的检测,我们也不做了。那个是为做手术做的检测。现在不做手术了,检测的也没有什么意义了。
  但是对于亲戚我并没有隐瞒,实事求是地告知大家这个坏消息。好几年前,我的舅舅曾经在这个医院做过穿刺,结果是好的,虚惊一场。刚开始舅舅担心的睡不着觉,七天瘦了好几斤。得到了好的结果,心情好了,一下子几天内又长胖了好几斤。有时候,人们说有三分之一的人是被癌症吓死的。也的确很有道理。
  我不想让妈妈知道自己的病情,但是我也在不断思考,该如何向她作出解释。妈妈有时候对我说,她不怕得重病,就怕疼。很多癌症晚期患者,特别是肺癌骨转移的,的确到最后会很疼。但是,我也了解过了,目前医学发达了,对付癌痛也有药物治疗的。
  原来以为癌症不会出现在我的家庭里,但是现实摆在眼前,妈妈居然得了肺癌。到了医院也发现,周围的病友很多都是肺癌。因为得的都是一种病,大家自然走进了很多。一个岁数跟我相仿的女生,她的母亲刚查出来是中晚期了,还比我妈妈好一点,但是也没有机会手术了。她介绍我加入了肺癌两个QQ群。里面的群友要么是自己得了肺癌,要么是亲人得了肺癌。群里的人数都是一千大几百人。大家讨论为何得病、怎么治疗的等等。
  我也在反思我妈妈为什么会得肺癌的。前思后想,大概又这么三个原因,妈妈年轻时候,我们家买了台打橡胶的机器,妈妈打过两年左右的橡胶。那个橡胶味道不大好闻,而且还是在密闭的空间里。对肺部肯定不好。再一个是我们家做了好多年的斗香,我妈妈经常要把锯屑灌进用报纸做的纸筒里,也没有做防护,可能吸了不少灰。再一个就是我妈妈最近十年跟我们住在一起,帮我们带小孩,烧饭。但是不怎么喜欢用抽油烟机,她老觉得油烟机声音大,有人敲门都听不见,或许也是为什么省钱,怕浪费电吧。这三个原因,我个人觉得吸了油烟得肺癌的可能性最高。我在网络上也看到有医生说这个原因最大。
  我想找到主治医生问问情况,好多次都吃了闭门羹。就算她人在,也不愿意搭理病人家属。可能他们也太忙了。也可能他们看见的肺癌病人太多了,早已经麻木了。看肺癌只是他们的平常的工作。生死也只是病人和家属的体会。有一次我看见主治医生在,连忙跑进办公室。直言只有两个问题,耽误一分钟。这才让我问一下。

楼主gyshihaiming 时间:2020-02-05 16:57:58
  在等待基因检测的时候,我想带妈妈出去转一转,之前只是看了一下上海外滩,还有东方明珠没有玩。于是,我带着爸妈直接奔东方明珠。其实工作这么多年,我从来没有带爸妈正儿八经的出来玩一次。实在心中有愧。一方面爸妈怕出去要花钱,另一方面如果有时间,我也是带孩子们出去玩的多。爸妈几乎从来没有走出我们那座小县城。如今因为看病才到上海,妈妈现在身体条件也行。我肯定要带他们玩一玩。
  还记得那天上海下着大雨,我在售票处等了好长时间,雨才停下来。来到东方明珠塔下,看见这么高,妈妈着实惊讶不小。一路乘坐电梯上去,鸟瞰大上海。黄浦江就在眼前,到处高楼大厦。妈妈看着都很新鲜又震撼。拿起手机到处拍拍。看见她开心,我心里很满足。养儿防老,这个时候是妈妈最需要我的时候。也是我这个儿子好好尽孝心的时候。其实,妈妈是很爱看一些历史的旅游景点的,很喜欢了解一些历史事件,过去人民的生活。
  我心里在想,妈妈好好玩玩吧,好好看看吧。今后我还想带着你坐飞机,去北京玩一下。希望你身体好好的,有精力有力气出去玩。

  
  妈妈用手机拍照片。
作者:u_113925954 时间:2020-02-07 18:05:02
  加油!楼主!祝我们的父母都长命百岁!
作者:ty_一切好好的 时间:2020-02-08 14:20:41
  楼主,我和你一样,咱们一起努力,让母亲健健康康!加油!!
作者:Jinliycy 时间:2020-02-14 09:01:36
  加油,我爸爸最近也开始咳嗽了,很担心,愿天下父母长命百岁
作者:图腾益生专注健康 时间:2020-02-21 09:41:58
  加油,一定会好的,长命百岁,好好接受治疗,心态放平,有时间可以去看看bf839希望对你有帮助。
楼主gyshihaiming 时间:2020-02-24 16:01:06
  晚上,我回到了宾馆。辗转难眠,心里想了很多很多。想起小时候的事情,想想将来妈妈要面对的病魔的残忍。想想未来该如何治疗。想想以后怎么陪伴妈妈。心中的难过阵阵袭来,让我难以入眠。
  第二天的基因检测结果终于出来了。医生告诉我是19号基因突变,可以吃靶向药。以前听说靶向药这个名词。靶向药顾名思义,专门针对这个基因突变的,因此副作用比较小。医生还通知我,可以出院了。医生查房之前,护士让我们家属出去。医生直接和病人说话。但是医生并没有避讳什么,直接告诉病人什么情况。亏我的妈妈理解力不是特别好。认为出院了就是没有多大的事情,殊不知不能手术就代表很严重了。
  拿了出院的相关手续去缴费,前后三天,花了26000多元。听一个上海本地人说他这两天花了三千元而已。我妈妈是农村医保,由于没有能提前办理异地医保。所以只好先自费。回来之后去医保局报销,也只是报销了6000多元。
  那天回家,我老表接的我们,一路上回来,下着暴雨。我妈妈还不知道情况的严重性,可是她人生的大暴雨已然来临了。回来在我姨娘家吃的晚饭,姨娘在背人处带着哭声说,我要没有妈妈了。我心里也一下难过起来。是啊,我将会没有妈妈了。该死的肺癌!!
作者:鱼得水1974 时间:2020-02-24 16:41:20
  有基因突变,能吃上靶向药,也算万幸了!现在癌症也算是慢性病了,晚期活个七八上十年的不少,祝你母亲好运!
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楼主gyshihaiming 时间:2020-02-27 16:14:10
  回来的第二天,我就没有停下休息的步伐。妈妈只在上海开了一周的凯美纳。后续药物怎么弄?在哪里买?我要立即把药物搞到手。我在网上搜索了,我们这边针对肺癌的靶向药可以报销60%。而且可以在县级医院开到药物。于是,我回来我就立即找到了相关医生,咨询政策。医生建议换成易瑞沙。也介绍了一个医药代表给我。其次我还要忙着办理特药证明之类的材料。跑医生找医生、跑医保局咨询,找熟人问,上网查询。我抓紧时间把这些事情都要做好了。
  找到医药代表,建议让我从上海购买易瑞沙。根据4+7政策,上海的易瑞沙一盒只要547一盒。而本地的易瑞沙需要2000多一盒,报销了还要800多元一盒。但是本地购买满八个月就可以赠药了。而且可能2020年国家可能统一政策,都变成547一盒。于是我听了医药代表的建议先从上海开始购买。而且还将购买的发票在本地进行报销。后来证明这是错误的。要多花不少钱。
  我将购买易瑞沙的钱打到上海药店,我的心才安定下来。总归妈妈暂时有药吃了。
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