和母亲一起坚强 (肺癌)

楼主:Jason要加油 时间:2020-01-29 12:49:42 点击:666 回复:23
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  对于我而言,19年真的很艰难的一年,3月份父亲因为胃病做手术,12月母亲查出罹患肺癌,我希望把这个帖子一直写下去,希望父亲母亲能够早日康复。

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楼主Jason要加油 时间:2020-01-29 12:54:59
  01 体检---意外发现
  母亲生于1963年,今年即将57岁,之前的身体状况一直很好,没有任何的基础病,没有任何的家族史,很意外就在刚刚过去的19年底,一次普通的体检,却查出了肺腺癌。突遇变故,使我措手不及。
  母亲50岁那年退休了,辛辛苦苦了半辈子,本想轻轻松松的生活,可是在2019年12月21日那天全变了:母亲已经连续四年没有体检了,今年12月我带她去了一家提体检中心,去做了全面的体检,等到做完胸片时,医生悄悄的把我叫到办公室,说她右下肺有一大片密度增高影,但是还不能确定是什么性质,建议去做胸部CT进一步检查,我当时有种不祥的预感,因为她一个咳嗽了3个多月,但并不严重,所以都没当做回事儿。在回家的路上我强作轻松,一直在祈盼着是肺部炎症....
  回到家,我开始在网上查各种资料,大部分都是严重,小概率的是个恶性肿瘤,我心情能轻松下来了....
  就当我觉得应该没什么太大的问题的时候,一通电话,打破了我所有的幻想与祈求,我记得周一下午,我还在上班,体检中心的人医给我打电话说,我母亲有两项肿瘤标记物异常(CEA 和CA153 都高3倍),当时,我脑子嗡的一下,全部空白,似乎天又塌下来了,对于肿标我知道意味着什么,虽然我知道,肿瘤的金标准是病理,肿标高也有一定地肿瘤,但我知道两项高,那就不那么简单了...
  我冷静了一会儿,当即做出三个决定,一 立即请假;二、立即去医院做平扫CT 确认性质;三暂时不和父母说; 在此我特别感谢我的领导,当我和他说了这情况,他立即批准;谢谢您主任,是您让我为后续治疗争取了时间; 当晚,我以肺结核会传染家人为借口,带着他去了附近的医院急诊做了加急CT。我没有放弃最后的幻想,也许只是个炎症....
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楼主Jason要加油 时间:2020-01-29 12:59:52
  02 平安夜里不平安--确诊
  第二天 (平安夜)早上我去医院取报告结果,本来正式报告应该3个工作日才出来,因为有托了个熟人,第二天报告就出来了,当我看到报告时,我的所有幻想被碾的粉碎,我知道战斗又一个打响了....
  51mm*37mm的大肿块,恶性不排除 这些字眼 字字扎心
  当即挂了肿瘤了和呼吸内科的专家号,医生看完片子后和我说不能手术了,只能放化疗或介入治疗了...给我开了一堆的检查单 那种绝望心情让人毛骨悚然,我慌了。本来不吸烟的我,买了烟 一根一根的抽,心情已经不能用语言形容了
  这样的病,要去专科医院看看 或许还有希望呢? 于是我当天下午有了北京肿瘤医院,胸外科的门诊,这个和我同龄的大夫,看起来很干练,他看完片子后,和我说:你这个是个标准的肺癌,看起来像ⅡA期 中期偏早 ,如果没有脑转移、骨转移和腹部转移,可以手术,预后很好。我问他估计有多大把握ⅡA期 ,他很坚定和我说90%。是当我听了这个后,我送了一口气,心情轻松了一些。或许在那时手术是我唯一祈盼了
  为了进一步确认,第三天(圣诞节)凌晨4点,我又去了医科院肿瘤,门诊楼外的人非常的多,都是排队挂号看病的,我的位置还比较靠前,即便是这样,我才挂上下午的专家号,又是漫长的等待,下午3点终于进了诊室,专家看了片子,直接给我开了一系列的检查,并且说可以手术, 此时我的心踏实了下来,本想以最快速度去预约检查,但一些检查不能同一天做,有些检查后3天才能做其他检查 ,我用了2个多小时基本排好了各种术前检查,争分夺秒的进行着
  检查情况如下:

  12月27日 抽血 验尿 心电图;
  12月28日 中午头部核磁 未见异常
  12月30日 支气管镜
  12月31日 B超和胸部腹部增强CT;
  1月2日 全骨扫描 未见异常
  1月6日 做了肺功能
楼主Jason要加油 时间:2020-01-29 16:32:23
  03 手术日
  做完这些检查后,我立即和医生进行了沟通,医生告诉我很幸运,没有转移,能够手术,行右下肺叶切除术+清扫淋巴结。2020年1月6日,上午做完肺功能测试后,中午11点30 目前被推进了手术室,13:30 手术结束,回病房,看见母亲虚弱的样子,心中很不是滋味,至此母亲依然不知道自己的病情,我只和她是小结节。在之前在肿瘤医院术前检查时,她怀疑过,我用尽了各种理由瞒着她,其实我也并不是想一直瞒着,毕竟她会查手机,毕竟要有后续治疗(化疗 靶向药)我想着是一步一步让母亲知道自己的病情,之前她和我说就不可能是肺癌,一没家族史,二不吸烟;我不想直接告诉她,她接受不了;周一手术,周五出院;只等病理,需要两周才能出来,又是一个漫长的等待;那种心情,只有经历过的人才能明白;
楼主Jason要加油 时间:2020-01-31 17:04:58
  04 住院期间--感悟
  从12月21日---1月6日大家都知道医科院肿瘤医院是全国做好的医院,其中胸外科也是全国排名第一,所以患者人数众多,做检查预约的时间很长,我有些焦虑,生怕这段时间内出现转移,那就失去手术机会了, 所以马不停蹄,带着母亲先后6次去医院检查,时间赶得比较好,检查完正好有床位,6号做完肺功能中午手术,算是基本上没耽误吧,手术完,我暂时松了口气,在陪床期间悉心照料母亲同时,我感慨颇多:

  关于作为患者家属的体验
  从24号确诊,我开始懵了==一片空白==不知所措==无助无力==稳住阵脚==紧急求医==制定方案==术前检查==住院手术,这是大致的体验过程,期间内心充满了焦虑和恐慌,想了很多也从中学习了很多,刚开始确诊的前5天,我失眠了,晚上恶补各种关于肺癌的资料,看遍知乎上所有的帖子,重点看了各种版肺癌诊疗指南和知网上的相关文献,让我有了基本的治疗思路,这样就奠定了我与医生顺利沟通的基础,在这里推荐一些好大夫这个网站,真心很高效,足不出户就能和医生沟通,即使也存在着弊端--片子医生看的不是很清楚; 指南和共识是方向,如NCCN 2018版肺癌指南 和各种国内关于肺癌的专家共识;我相信知己知彼,方能胜利;
  从一开始我隐瞒了病情,我只说是去肿瘤医院做一个防癌体检,“弄了一个名额”不容易所以连哄带骗的,让她去检查;检查继续和她说 有一个小结节,需要微创手术切掉;关于应不应该隐瞒,我的想法是:前期能瞒就瞒,患者的心态和情绪直接影响着疗效,然后一步一步告诉她结果,让患者有一个接受的过程,同时给予鼓励和信心,分享成功的案例,以积极的心态去迎接挑战;其实因为后期化疗和靶向时根本瞒不住;对于我父亲,原本我想一直瞒着他,经过深思熟虑,感觉这不现实,所以前期去检查的时候,我并没有告诉他,因为他要回山东去看奶奶,我想着让他踏踏实实的回家看看奶奶,所以前期没和他透露,等到他回来,元旦那一天,我才告诉了他,知道的那一刻,他懵了,无助,根本就没想到,我一直给他打气,医生说是早期,做完手术就好了,预后很好,可是他太清楚了,他的姐姐因为肺癌去世的,父亲对医学也是比较了解的,时至今日,父亲依然不能接受事实;

  关于母亲生病的原因
  其实我知道,很多人都会想这个问题,为什么会生病?为什么是我的家人? 我分析了母亲的情况:
  1. 没有家族史
  2.家庭中无人吸烟
  3.没有任何的基础病,基本上没去过医院,身体状况一直很健康;
  4.虽然北京有雾霾,但母亲在雾霾天基本上是不出门,即便出门也要带口罩
  我百思不得其解,后来通过和医生的沟通,患友的交流大致知道了答案:
  1. 首要原因:室内污染, 我们是16年搬到现在的所住的房子,装修完父母就立即住了进来,甲醛的味道很大,每次我进来都呛鼻子,流眼泪,当时我一直在劝他们,刚刚装完修有甲醛,不能住,还给他们看了因甲醛致癌的案例,可是他们根本听不进去,就是要住,为此,我和他们僵持了一年,这一年中我没在新房住过...多位医生和我讲,这是导致我母亲罹患肺癌的主要原因,装修不光有甲醛,还有一个致癌的气体--氡气;和我母亲同病房的患友,有两位近期有过装修的经历;
  2.性格原因:母亲属于比较压抑型性格,心很重,情绪不太稳定,爱哭;
  3.体质原因:母亲是A型血,属于易感染体质
  4.对待体检态度原因:母亲特别不爱去医院,所以5年没有做过体检,在此,我特别强调,一定要定期体检!!!一定要定期体检!!!一定要定期体检!!!非常重要,如果要是去年体检了,就不会是现在这种境遇了,很有可能做到早发现、早治疗、早康复;
作者:宝爸肥肥 时间:2020-02-04 08:53:40
  希望阿姨快点康复。。加油
作者:天y老用户 时间:2020-02-04 14:57:07
  祝阿姨早日康复,也欢迎加易加医肿瘤互助微信交流群,yjyxiaoxuan ,加我免费邀请大家仅限病友和家属,免费邀请,全是大群,广告勿扰,拒绝药贩子,,祝福朋友们健健康康平平安安!
作者:gyshihaiming 时间:2020-02-05 16:00:20
  我妈妈也是肺癌,正在治疗中,我也开了一个帖子。跟你想法差不多啊。
  • Jason要加油: 举报  2020-02-07 22:30:40  评论

    我现在的理解是,有质量的生活大于一切,因为没有人会知道明天和意外哪个先到来~作为子女的我们务须悲伤,去找合适的治疗方案,这是我们的应该做的,一起加油。
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作者:左公柳2017 时间:2020-02-05 22:46:35
  靶向药加中药效果会更好祝安
作者:ty_一切好好的 时间:2020-02-06 11:58:58
  楼主,阿姨的肺部淋巴有没有肿大?我母亲的CT显示,肺部淋巴有肿大,说是手术也不干净,只能化疗几次,或者靶向吃一段时间,再检查,看肺部淋巴的状态,才能决定有没有手术机会。我在当地肿瘤医院(唐山)
楼主Jason要加油 时间:2020-02-07 22:27:21
  @ty_一切好好的 2020-02-06 11:58:58
  楼主,阿姨的肺部淋巴有没有肿大?我母亲的CT显示,肺部淋巴有肿大,说是手术也不干净,只能化疗几次,或者靶向吃一段时间,再检查,看肺部淋巴的状态,才能决定有没有手术机会。我在当地肿瘤医院(唐山)
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  没有淋巴结肿大,病理已出,需要化疗, 你用是什么类型的肿瘤呢?你可以来医科院肿瘤医院看看 这里的肿瘤学和胸外科全国都是第一,可以看看
  • ty_一切好好的: 举报  2020-02-08 14:08:22  评论

    我带着去天津市肿瘤医院看了,那里的大夫让做全面检查后出治疗方案,但是由于是1月中旬,天津那里住院的人太多,排队检查估计年前做不了,我就回唐山先做检查了。本来打算年后再拿着结果去天津呢,结果遇到这疫情了。哎!
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楼主Jason要加油 时间:2020-02-07 22:37:58
  @左公柳2017 2020-02-05 22:46:35
  靶向药加中药效果会更好祝安
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  病理出来了,虽然有高危因素,但是医生不建议用靶向药,现阶段只能化疗,我也不知道对不对...
  • 左公柳2017: 举报  2020-02-07 23:27:07  评论

    化疗更需用中药扶正气。一定要保护好胃气,这样才能更好的去治疗!
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作者:二两醋治肺炎 时间:2020-02-07 23:42:15
  我就说一句,从现在开始,天天回家吃玉米面和粗粮去,外加各种蔬菜,忌荤,有2个月,你这一身病全好,否则不忌口的话,什么药都没用,信不信由你。
作者:ty_一切好好的 时间:2020-02-08 14:04:22
  自己心里放开一点,给老人加油,咱们一起努力!
作者:天y老用户 时间:2020-02-13 17:04:53
  祝楼主母亲早日康复,也祝朋友们健健康康的。
  我建了一个肿瘤互助微信群,欢迎大家加入,加yjyxiaoxuan邀请大家

  疫情期间,肿瘤患者应该吃些什么

  疫情期间,接受肿瘤治疗的患者,应适当增加摄入高蛋白、高热量食物,每天食欲最好的时间尽量多吃,食欲不好的时间可用流食代替,保证每天 5-6 餐。
  食物选择方面,尽量选择软的、凉的,可以多准备些零食在身边,想吃的时候多吃些,例如坚果、果干等。
  同时可以用其他饮品代替饮水,如汤、果汁、牛奶或豆浆;如有可能,增加一顿睡前小吃。身体条件允许,还应注意增加锻炼。
  可以适当推迟肿瘤治疗的患者,也应尽可能多摄入丰富蛋白质,如蛋、奶、鱼、肉、豆类及坚果,多食新鲜蔬菜和水果,保证疫情期间的营养充足。
  想对肿瘤患者和家属说的话
  希望肿瘤患者和家属做好心理防护工作,保持乐观的心态。随着疫情时间的延长,尤其是湖北肿瘤患者,更要面临目前公共交通受阻的无奈情况,难免会产生焦躁、抑郁等情绪,负面情绪可能会进一步引起身体出现不适的症状,所以请患者及陪护家属认识到心理防护的重要意义,做到及时发现,同时寻找适当的途径进行自我解。
  再次温馨提示,如果有湖北疫区人员接触史,又或自身不适,一定要及时上报医务人员,相信医务人员,同时尽量不接触肿瘤患者;尽量做到一对一陪护,陪护家属尽量固定,避免交叉感染,让您的亲人和他人的亲人,最大程度的接受安全的治疗。最后,希望广大肿瘤患者注意休息,保证疫情期间情绪稳定,不信谣、不传谣、不恐慌,相信科学,相信医务人员,相信国家。在众多医务人员、“逆行者”的努力下,疫情即将过去,迎来崭新的 2020,祝大家身体健康,事事顺利!
楼主Jason要加油 时间:2020-02-14 20:52:28
  05 赶在疫情下,第一次化疗
  刚刚一化出院,回到家。
  按理说,术后应该4-6周进行辅助化疗,正好过了春节的,新冠病毒谁知席卷中华大地的,包括医科院肿瘤医院在内的大多数北京三甲医院们开始备战新冠病毒,门诊进行缩减,不再接收病人住院,这猝不及防的情况打乱了我所有的计划,在初八这一天,我开始联系各大医院,多数医院已经婉拒我们,其实我知道,作为首都的医院,已经分了好几批支援武汉,人员已经不够用,加上春节休假的医务人员回京后要进行隔离14天,医院已经不正正常运转。即便这种情况下,我还是抱有一线希望,做好全面的防护,跑了将近10家医院,最远驱车50公里到房山城关;最后终于有一家医院可以住院化疗了。
  对于化疗,我是熟悉又陌生,熟悉的是这个名词,陌生的是具体操作流程,需要注意的细节。2月10早上,我和母亲就到了病房外等候入院,疫情之下的医院显得格外的冷清,基本上没有什么人,很看就办理了住院手续,很幸运的是,我们住的是单间,这有利于母亲休息。 当天抽血(包括血常规+肝功) 、心电图、PICC置管、胸部X光;第二天正式开始化疗,肿瘤医院给母亲定的方案是培美曲塞+顺铂,共4个周期 每个周期21天--第1天: 培美曲塞+顺铂 +辅助用药 第2天 顺铂+辅助用药,第2天 顺铂+辅助用药 第4天(今天)辅助用药+葡萄糖。关于副作用,母亲耐受能力还可以,到了第3天才出现了呕吐的现象并且不是很严重,这给我很大的信心:母亲的抵抗力比较好,我相信一定能打赢这场持久战的。在住院的5天里,我一直陪伴在她身边,聊了很多,关于过去、现在和未来,其实我一直在给她信心给予心理上的支持。
  一化顺利结束,希望二化能够如期进行,中国加油!武汉加油!母亲加油!!!!

作者:快乐的旅途2014 时间:2020-02-21 07:43:17
  今天跟朋友聊天说看到一个视频她老公30多岁就得癌走了,很替她难过。我这边有好几个治好的,寻思跟人说说吧,其实知道大部分人不会信,但是还是想尽心就好,一切随缘。加17685843797 希望能帮到你
作者:黄河之乡 时间:2020-02-27 19:15:59
  加油!!!
作者:ty_柚C 时间:2020-02-27 20:10:01
  你母亲是什么类型什么分期的肺腺癌啊?需要化疗就是二期了?
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