准备带领两岁女宝坚强抗争神母

楼主:ty_yuanbao1 时间:2020-02-21 23:48:49 点击:1021 回复:30
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楼主ty_yuanbao1 时间:2020-02-22 15:43:26
  怎么说呢,之前有发表了好多文字,觉得还是在这个板块合适。看了社区内好多大神的帖子,久病成医。呵呵呵。这句话一点没错!但是每年科技上的进步,都有很大的变化,从这些帖子上。我也大致了解。我庆幸现在网络的发达。短时间内可以查阅到那么多咨询。不会再束手无策,延误最佳时机。记录每一天,让更多的人知道这种病的可怕。希望这个世界能早点研制出特效药,孩子真的无辜。各位家长。重视体检。不要觉得什么症状都没有。因为你并不知道,病魔什么时候会降临!一年几十元的身体体检,b超,真的可以挽留很多家庭。
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-02-22 15:46:52
  多么天真可爱的孩子,我真是无法接受,把她带到这个世界上,确给她带来那么大的痛苦。自责,无助。可以的话,我可以替她承受这一切。换她健康,平安。但现实确让我不能不振作起来,给她争取活命的机会!家属瘫了。我都塌了。还有谁能拯救你!我的宝贝
  

  

  
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楼主ty_yuanbao1 时间:2020-02-22 16:00:42
  之前就简短介绍下吧,因早起发现浑身苍白,无力,送院检查怀疑出血。入icu输血,观察。后血液,ct报告怀疑恶性肿瘤,且破裂。需立即手术。当地医院不可做,连夜找人送省立医院做了切除手术。手术三小时。肉眼可见。完全割除,松一口气(送医到手术结束大概20小时。中间冒风险运输三小时半。感谢福州省立医院儿外x主任!凌晨等待我们到来手术。医者仁心!特别是疫情期间。
  手术关过了,入icu。病重,病危,未脱离生命危险。大出血。感染,第一天出血300毫升,继续输血,烧39,血色素掉到60,正常是120(可能不专业的表达)

  第二天,有好转,烧38.4。出血流量200毫升。继续输血。发烧。肺部感染,有痰,

  今天第三天。目前距离术后到现在。大概80小时。早上医生查房,后打电话告知。今天出血引流量几十毫升。停止输血,生命体征正常。
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-02-22 16:05:13
  这两天疯查资料,距初步病理。医生判断,神母几率高,肾上腺肿瘤。破裂。但是没下文,还是得靠自己查,逐渐知道,催病理,(但是有可能是肾母)懵懵懂懂的知道了这个恶性肿瘤,乃肿瘤之王!承受能力超限,却也不得不继续调查。翻阅官方资料,各位病友经验。生怕肿瘤扩散极快。错过了上疗时机(加了几十个微信群。qq群。绝大部分病友的建议就是尽快上疗)
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-02-22 16:24:10
  对了,我的女儿叫元宝(圆宝)哈哈哈
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作者:又又又又及 时间:2020-02-22 17:56:37
作者:顺顺猴2016 时间:2020-02-22 18:02:20
  可爱的宝宝,妈妈要坚强,你就是孩子的天
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楼主ty_yuanbao1 时间:2020-02-22 19:04:22
  继续查文献。陌生的药,陌生的词。焦虑的心。爱人一直在祈祷。
作者:ty_梦瑶494 时间:2020-02-22 19:08:49
  宝宝很可爱,加油
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-02-22 22:49:10
  不知道为什么,省级医院到底还是不如大城市,他们难道不知道这种肿瘤术后治疗期吗?为什么几个主治医生都没有一个解说病情,让我了解治疗方案!问了就说等身体恢复。他们难道是不了解肿瘤之王扩散的可怕吗!哎,还好现在网络发达,我也在积极找上级医院。可恨的疫情,好多医院都不收病人,希望疫情赶紧过去,中国赶紧解放
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-02-23 09:55:50
  2.23 术后第四天重症Icu

  血止住了,烧退38了。各项生命体征平稳,明天拔管。观察两天就能转普通病房了。很厉害,这两关挺过来了,就像绝大多数病友说的一样,孩子比你想象中的坚强!加油
作者:十二9Y 时间:2020-02-23 09:59:07
  孩子太小,你以为化疗她就一定承受的了?我家的确诊神母的时候才一个多月大,从医院拿到检查结果的时候下楼梯都是懵的!现在手术切除后已经过了八个月了!不敢想以后的事,只求现在对孩子好!这种病说白了全靠个人造化!毕竟没有特效药!不过,你说的一点我很赞同,不抛弃不嫌弃!加油!
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作者:人鱼公主2008 时间:2020-02-24 19:33:36
  试试鼻吸疗法吧
作者:人鱼公主2008 时间:2020-02-24 19:34:36
  任波已经中药鼻吸疗法治了很多病人了
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-02-25 19:51:08
  病理报告拿到,哎一切都是那么不顺心,希望接下来给点好消息吧。。。
作者:人鱼公主2008 时间:2020-02-27 08:42:52
  去海南鼻吸疗法基地试试吧,用药是免费的,食宿自费
作者:ty_独觞 时间:2020-02-29 02:55:46
  加油,新年新气象,楼主宝宝会挺过去的,??
作者:二两醋治肺炎 时间:2020-02-29 03:09:59
  多吃青菜,多喝粗粮粥,补钙,忌各种零食,
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-02-29 12:13:18
  2.29 几天的安抚,今天出发上海。一切顺利
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-03-05 23:07:46
  3.5难得上海出太阳,实在是冷。检查基本做完,庆幸没有转移,只有原发灶。切片送病理科。医生说下礼拜一能上药。顺顺利利加油??
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-03-09 19:22:22
  3.9
  上海儿童医学中心这里想说一下,真的蛮不错,医生护士态度真的很好。负责。一个问题能耐心的跟我们解释好多遍。PICU的护士会跟宝宝沟通。消除宝宝恐惧。真的很不错。比之前某院的态度真的差别好大。
  之前术后引流管的伤口两周不见愈合好转。
  今天病理出来,医生定了三期高危。宝宝明天上疗。第一疗要在icu里度过了,除了焦急还是无奈,说不清了。
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-03-12 11:35:28
  上疗第三天。见不到面,生怕孩子反应严重,毕竟护士肯定没自己家里人细心。昨天听说发烧38.3。急得一晚上没睡好觉。还好今天早上偷偷贿赂的护工发来消息说不烧了。

  后天应该隔离满 14天能转出普通病房了。

  恶补各种知识。血象。食谱。热心的病友。提供了很多资讯。丈母娘岳父下午到上海了。心安了很多。孩子从小她们带的多。照顾孩子比较周到。辛苦二老了。
楼主ty_yuanbao1 时间:2020-03-12 11:38:30
  学历不高,学习起来真的没有大神们那么容易吸收。恨啊…为什么不读书。尽量做好每个细节。icu的煎熬马上过了。福州7天,上海14天。真不知道怎么熬过来的。
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