中年生活的甜酸苦辣-一个肝癌家属的碎碎念

楼主:坚强的胖 时间:2020-02-25 02:14:10 点击:12288 回复:255
脱水 打赏 看楼主 设置

字体:

边距:

背景:

还原:

上页 1 2 下页  到页 
  开贴是很久前就想做的一件事,时间忙永远都是最好的借口。原本想等到老公完成肝移植手术,我在家休假照顾他有时间后来开贴,但现实往往是不如人意,本想着这个时候移植手术都做完了,但实际情况是我们依旧在遥遥无期的等待中,心里很是煎熬和彷徨,一直镇定的老公这几天都开始有点念叨为什么还没有轮到我手术呢??但再难也得平心气和地慢慢往前行,也得咬着牙一步一步坚持,希望我的记录贴能给老公带来好运,希望每一个人都身体健康!!

  我和老公都已经进入中年,孩子3年前去了自己心仪的大学,我俩正式成为空巢中年人。

  空巢的生活比较随心,空闲的时间多一些。我喜欢养花,弹琴,做手工;他喜欢看书,远足(hiking)和做些自己感兴趣方面的研究(research)。本以为生活就会是这样平静地等到我们退休,老公不止一次地和我憧憬我俩的退休生活和他自己对退休的计划与安排。

  没想到19年真是命运中的一道大坎,1月底老公体检发现甲胎指标(AFP)不正常(95),B超显示没有任何异常。2月15号去看专科医生,2月22号专科医生安排在Scarborough General Hospital 做了CT,老公也安慰我说就一次高应该不会有事的,每次检查不都是指标正常吗,在等待期我虽然心里不安却又期盼不会那么巧老公的身体出问题吧?

  老公是名乙肝患者,乙肝是小时候在幼儿园打预防针护士没有更换针头染上的。年轻的时候一直是病毒携带者,从我们认识到现在,他的体质一直都比较弱,很喜欢睡觉,身体精神气欠佳。来了加拿大这么多年除了头几年读书和毕业找工作有点熬夜外,生活节奏都是慢的。专科医生对他的肝监控也是每半年验血+B超检查,大约3/4年前开始吃抗病毒的乙肝药,一直病毒检查结果都很好,身体除了精神头有点差以外,没有任何的不适反应。

打赏

1 点赞

主帖获得的天涯分:0
举报 | 楼主 | 埋红包
楼主发言:140次 发图:82张 | 添加到话题 |
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 02:54:33
  19年3月1号(周五)是命运轨迹更改的一天。老公一个人去看的专科医生。我在办公室里坐立不安,果然等到的消息是CT发现有1个5公分的肿瘤和1个1公分待定的阴影。一听到这个结果我眼泪就下来了,匆匆请假回家等着老公。老公到家后很平静,只是简单地告诉我专科医生把他的case转到了Toronto General Hospital (多伦多综合医院),等那边的医生联系他再看下一步怎么办?闺女一直在学校电话call我们想知道检查结果,和老公商量后决定先瞒着她,等她四月底学校放假回家后再和她说详情。

  一夜之间我的世界就发生了翻天覆地的变化。前几天,我还在惋惜因为女儿暑假工作时间未定,我们错过了预定五月份去欧洲的打折机票,现在我就得面临老公肝癌的残酷现实,觉得一切都仿佛不是真实的,我一直在问自己,是我的错觉吗??再多的不相信也摆脱不了现实的残酷,晚上我们虽然能平静地谈起这件事,但明显地老公心事重重,他开始一个人默默地上网查找资料。

  那个周末是怎样过的,我的记忆已经有点模糊了,唯一记得的是第二天的早上我和老公两个人依偎在一块很平静地说起了生死问题,好像在谈论别人的事情一样,其实过于的平静并不是个好事,之后我的崩溃更是说明了这一点。谈着谈着,突然很想去学校见闺女,都打电话给闺女说准备去学校了,因为当天突然下大雪去学校的行程取消,现在回想起来,那天幸亏没有去学校,要不我肯定会忍不住告诉闺女的,她一个人呆在学校精神上会更加地受不了。

我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 07:45:51
  等待期总是煎熬的,但相比之后的等待折磨才会发觉之前自己的无知等待是多么地幸福,越往后随着自己对这个病情的逐步了解,那种恐慌,害怕和无助才是真正地折磨人。

  从期望到失望,再到接到癌症诊断的不相信,沮丧甚至于绝望,这其中的心里路程,我相信只有自己亲生经历过才能深刻体会其滋味。老公在网上找了好些资料,其中加拿大癌症官网发的“当你患癌症时如何应对”这个宣传手册,我觉得上面好些建议对我们这种刚刚接触癌症的病人或者家属而言,可以说是金玉良言。里面很多心理历程和感觉,我和老公都经历过。

  “當你罹患癌症時,人們往往專注於身體病狀那一方面, 如症狀、治療選項、副作用和測試結果代表什麼。但是你的情緒健康,即你的感受,以及你如何隨著時間來應對也是很重要的,應該像身體健康一樣得到重視。

  當你患有癌症時,你的感覺真的是沒有對錯的。每個人都會以自己的方式對自己的診斷做出反應。這本小冊子會告訴你如何才能渡過難關,保持堅固的人際關係,讓你在面對癌症的挑戰時,還是感覺能有些許控制感的。

  這本小冊子的目標讀者是那些最近被確診患癌症的人士或正在積極治療癌症的人士。在整本小 冊子中,你會聽到一些加拿大人的心聲,他們之前經歷過你現在所經歷的事。還有一位幫助像你一
  樣的人的心理學家。他們誠實地講述他們患癌症的經驗,並分享他們這一路走來所獲得的智慧。”

  这个是中文链接:https://www.cancer.ca/~/media/cancer.ca/CW/publications/Coping%20when%20you%20have%20cancer/32127-6-NO.pdf
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 09:34:41
  3月5号接到通知去见TGH的主管医生,陪同老公一块去的是一个同事兼好友,在家里查这个医生的信息,网上显示他专攻的方向是移植手术,很是奇怪为什么不是一个外科手术医生呢?心里视乎对多出一条治疗方案有了稍许期盼。

  主治医生Dr. R是个40多岁的白人中年人,很和蔼亲切,他非常爽快地和老公说你年轻和看上去状态好,因为有早期的肝硬化,不考虑手术切除,治疗方案是移植,期间会做介入(TACE)作为等待期的桥梁。移植方案需要board开会通过(每周三board会有专门的专家会诊讨论方案),主治医生说他不认为这个有什么问题,通过CT片子结果他看到一切都是符合移植标准的。

  30多分钟的第一次见面结束后,老公很高兴,之前我们从来都没有想过会有移植这条路,移植在这边有非常严格的评分标准 (国际米兰标准/安省标准),在治疗方案的选择上移植是100%最佳的。老公把他自己做的research结果告诉我,移植的生存率远远大于其他治疗方案,5年的生存率高达70-75%。前景视乎一下子变得开明起来,看着充满信心的老公我和他都很高兴。这次见面还进行了血检,AFP指标显示为11。

  第二天老公收到医院的电话说安排了肺部CT拍片是3月25号???三周后才能拍片!!这就是这里全民医疗的最大弊端,不管你是什么病人,急性还是慢性,一律排队等候。

  在加拿大每个人都可以自己找个家庭医生,当你生病的时候先约自己的家庭医生,由家庭医生进行分诊和转诊。当转诊到专科医生后,每次的检查结果和报告会及时发给你的家庭医生。如果专科医生发现重大急病的时候,像我老公这种肝癌,他会转诊到专科医院进行治疗。当然如果你临时有急病或者没有家庭医生,你可以直接去walk-in clinic(简易诊所,等候时间取决于病人的等待数量)或者医院看急诊,急诊需要等候很长时间(通常是3-8小时)才能见到急诊医生。

  西方的整体医疗体系还是比较健全的,在医院基本看不到国内那种人流汹涌,到处排队的现象。看医生,或者任何一项检查全都需要预约。一旦你的癌症被确诊后,一系列的配套治疗都会被启动,在治疗过程中你会有一个治疗团队,包括专业医生,肿瘤医生,护士,各部门医疗联系人,翻译和社工等等(email和电话是常规的联系方式)。

  

  在医院里你可以注册一个自己专用的账号。医院内所有的检查预约时间表,检查结果报告,医生的病理分析和报告等等都会在这个账号中post出来。注册的地方就在你第一次去医院前台登记的地方,工作人员会给一个临时密码,登录进去后改成自己的专属密码就行了。我们是在去过好几次才发现这个的(之前为了等结果内心焦急不安,打电话去骚扰秘书好多次),真是没有知识害死人。
  • 天马行空wqx: 举报  2020-02-26 11:25:56  评论

    楼主1月发现甲胎蛋白异常升高,到3月CT发现5公分结节,有点大意了,癌肿瘤长的很快。但检查甲胎蛋白降低到11,提示应该不是恶性,一般恶性不会降。
我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 09:40:31
  在哪里病人都需要自己关照自己。对医生和护士而言,你是一名患者,他(她)们是工作。你自己越是用心,做些必要的研究和学习对你的病情才越是会有一定的帮助。

  在国内看病更加如此,我经历过国内亲人看病的经过,国内医生一般会提好几种方案给病人,由病人自己拿主意要怎么办,很少会有医生帮病人进行病理分析和针对病人给出专门的治疗方案。

  老公生病后我也参加了好几个QQ肝癌群,群里面最多的问题是各种身体不适,片子的解读, 术后应该如何用药?病人不是去问自己的主治医生,而是病友相互之间提供治疗方案和用药??病人的病理研究一般没有医生会详细地分析给患者,全国没有一个统一的治疗标准,每家医院拥有各自不同的治疗准则。这就造成了你如果去不同的医院看不同的医生,有时会得到完全不同的治疗方案。经常听到的是病人家属自己向医生提出治疗方案和用药,这种难道不是本末倒置吗?!

  当然在加拿大也不是一切都是好的,至少在疾病的诊断,治疗的及时,医生的选择上是远远不能和国内相比。这边因为人口少,医生的经验也远远不如国内的医生们,加上全民医保,造成看病等待时间超级漫长。两边都各有优缺点,我们作为患者也只能根据自身的条件去选择了。

  我自己是从2月份老公体检不合格后开始慢慢接触这方面的知识,我所关注的资料不是治疗方案而是生活起居,饮食方面。在治疗上我们没有医学背景,没有什么发言权,但基本的知识还是要自己掌握的,因为也只有你自己最清楚自己的身体反应,在看病方面我始终坚信要信任医生,但不是100%地盲目去相信。

  我和老公基于自家条件的综合考虑,回国治疗不是我们的选项。在网上我查了好些资料,英文资料中太专业的医学网站我看起来比较费力,一般都是去美国和加拿大官方cancer(癌症)网站上看看病友分享的帖子,这些没有那么专业,对付着看还凑合。

  这里我想特别感谢网友“天之涯爱不能等”。她的帖子我从头到尾都认真读了。我私信过她,她很耐心地回答了我的问题,这个也是我准备把自己和老公的治疗经历分享出来的一个重要的原因之一,因为只有大家无私的分享才能使病友及家属都收益。如果有人能从中得到一点点启发,对他(她)们都是莫大的帮助。我很理解每一位病友和家属从最开始知道病情的无助,害怕和懵懂的那种心情,希望我们大家都能慢慢从这种折磨种解脱出来,都能明白生活的甜酸苦辣。

  接到医院第一个检查通知-肺部CT, 预约的时间表是3月25号,三周后!!您没有看错,就是三周后!!一向慢悠悠地老公先是和外科医生的秘书取得联系,委婉地提出检查时间太晚了,有没有可能提前点?秘书人不错,说这个时间是她能book到的最早时间,如果想提前可以自己打直线电话去book,运气好遇到有别人取消的话是可以补进去的。

  老公拿到直线电话后就每隔一个小时打一次电话询问,终于在不懈的努力下,先是把时间从25号提前到18号,最后拿到一个3月8号(三天后)晚上9点45分的预约时间,以后的多次检查我们都是这样自己主动和医院联系,尽量补空,缩短了大量的等待时间。

  3月14号,昨天周三board开会没有通过老公的case申请,原因是上次在另外一家医院拍的肝部CT不清楚,需要重新拍。大大地失望,多少有点埋怨医生为啥不能在照肺部的时候同时照肝呢?但再抱怨也没有用,好在运气好拿到一个3月15号(第二天)拍肝CT的预约时间,希望报告能及时赶上下周三board的会议。

  3月21号,拍片一周后,老公联系了医生的秘书想知道昨天board开会的结果,秘书告诉老公:医生出差了,得下周一才能回来,到时候会详细和老公说这周开会的结果。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 09:44:21
  没人看,真的是我一个人的碎碎念
剩余 3 条评论  点击查看  我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 09:52:18
  周末按计划开车去学校看闺女,中午吃饭特意挑选了一家口味清淡的日式餐厅,看着坐在我对面的闺女和老公,眼泪水在眼圈里只打转,为了掩饰自己的失态,只能频频去洗手间,从女儿那里回来后想着周一医生的电话,整天都在忐忑和惶恐中度过,感觉肯定是什么事不对,要不board为什么没有任何结果呢?

  3月25号(周一)老公下班后回家高兴地告诉我说外科医生打电话给他,说board读了片子怀疑不是HCC(肝癌)?可能是另外一个啥,英文的专业医学名词他没有听清,反正怀疑不是肝癌了。

  这天大的好消息把我都震蒙了,那个CT显示的肿瘤是什么?可能是个血管瘤吧,老公告诉我。另外第二次CT拍片肿瘤的尺寸有点变化,是3.9*4cm,这其中老公再次验血报告中的AFP(甲胎蛋白)已经从2月份的95降到11,我们在这段时间里没有吃任何的药物,只是从2月17号开始家里改了饮食结构,在饮食上更加地注意了而已(这里我申明下:任何食疗都不可能根治癌症!!!曾经有营养治疗师加过我,说通过他(她)的食疗方法是可以逆转癌症的,我不想在此评论什么。在我有限的知识中,我所知道的是癌症治疗必须去正规的医院!食疗的作用是可以帮助病人尽快恢复,提高身体的免疫力,起到一个很好的助攻作用)。我高兴坏了,赶忙和老公两个人出门吃饭去庆祝。第二天早上,老公醒来和我说,昨晚是他从3月1号知道结果以来睡得最好的一个晚上,都好长时间没有体会到好好睡一觉的感觉了。

  周二很是平静,老公继续在电脑上查找资料,这个是他来北美后养成的好习惯。做什么事之前他都会先去学习和研究一下。例如我们出门去一个地方旅游,他都是事先从图书馆借书+网上找各种攻略和deal,然后再制定一个详细地出行计划书,常常仔细到每天一日三餐去那些餐馆吃饭都有备注。

  周三接到医院的通知需要做活检,时间可能是下周四或者再下周,需要看做手术那个部门的时间安排,同时老公下班后我发现他一脸地凝重,视乎有话要同我说。

  晚上老公拉着我说,他思考了二天,也做了不少research,觉得周一那天自己高兴得太早了,明天他会把自己的怀疑写封email给主治医生,看看医生是怎么答复的。

  老公在网上给我看了第二次肝部CT片子的报告,告诉我报告中有一句描述是在mass(肿瘤)周围中发现一个小缺口


  

  这个图片是我上网找的,缺口就是围绕肿瘤的一圈不是完整的,有个开口(大概就是箭头所指的样子吧),在mass周围有一个缺口是肝内胆管癌(ICC)的一种典型表现。

  这是我第一次听到胆管癌这个癌中之王的名字,胆管癌分肝内胆管癌和肝外胆管癌,一般而言肝内胆管癌更加凶险。当我上网查到这种癌症的凶险程度和大部分人发病时间快,预后效果差时,我简直不敢相信自己的眼睛。我心心念念的老公就只有十几个月的生存期,他就这么抛弃我独自一人离开吗?

  我不停地告诫自己要冷静,要等医生明天的答复。周四的晚上收到主治医生的回复,也证实了老公的担忧:周一那天老公的确是没有听清楚,board的读片专家怀疑老公的肿瘤不是肝癌(HCC)而是胆管癌(ICC),或者是ICC和HCC的混合。如果是后面这二种情况是不符合移植条件的,这也是为什么上周三老公移植的申请没有得到批准的原因,结果需要等做完活检再进一步确诊。

  一切都发生的太突然,我目瞪口底地盯着医生的email,不停地问自己,难道是我做错了什么吗?老天为什么要这样对我?前二天我俩还在暗自窃喜说如果是误诊也认了,只要不是癌,就算是担心受怕这几周也值得,我们以后就按照我2月下旬改的食谱好好地,健康地生活,现在怎么就变成了这样?一个晚上我都基本没有合眼,老公也是在我旁边辗转反侧,周五本来想着请假一天,但想想呆在家里更加地胡思乱想,还不如去办公室有点事干可以打发下时间。

  周五的晚上老公先睡了,我一个人呆在地下室里悲从心中涌上,再也控制不住自己放声痛哭,从3月1号得知老公被检查出有肝癌那天起,我哭过但从来没有像今晚这样地绝望,特别是知道有移植这条路后,对老公的恢复充满着期盼,现在和我相依相恋的老公居然得的不是肝癌,而是更加凶险的胆管癌,10万分子一的几率!如果是混合体,那更是百万分之一,让我怎样接受???
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 10:44:56
  自从来到北美这边,我们一家三口走到今天,通过我们自己的努力,生活虽说不易,但我们三口之家也是过得和和美美,多少次老公告诉我他自己的宏伟退休计划,还有那么多地方你我都没有去看,现在我面临地就是十几个月后要和你分离吗?你怎么忍心抛下我一个人孤单地留在这个世界上?!!说好了的两个人要一同去走那八十八座庙,说好了两个人好好计划,退休后你会带着我去周游世界,现在一切都不存在了吗??

  那种锥心之痛是无法用语言来描述的,我不停地在埋怨自己为什么没有早一点改进家里的饮食结构,没有更早地提醒老公要多多注意身体,整个晚上我都在自责和悔恨中。

  第二天和老公出门买菜回来,看着开车的老公,我再次崩溃地在车上嚎啕痛哭起来。那段时间是我在整个确诊过程中最悲喜交加,崩溃和无助的阶段。

  整个周末家里都笼罩着伤心和痛苦的气氛,我时时刻刻都在掉眼泪,老公也是抱着我,在我面前第一次流泪。沉闷的气氛一直延续着,现在回想起来都不知道那几天我是怎么去上的班,在办公室都干了些什么,唯一记得的是回家后两个人依偎在一起,老公轻轻地告诉我如果他走了,我应该去哪里哪里申请他的抚恤金;家里的房贷要怎样去还;我们家现在的经济状况;我退休后应该如何合理地安排退休金;要怎样从账户中每个月提取自己的生活费。听着老公的嘱咐,我怎么都不愿意相信这么爱我和家的一个男人就真的会弃我而去吗?他怎么会舍得,能心甘吗?我不甘心,从我们认识到结婚生子这二十多年来,哪次困难不是我俩共同面对的呢?这次也一样,我会尽自己最大的努力,用自己最大的心愿帮助你跨过这个大坎!!

  老公这几天忙着整理家里的事务,他在网上查找了好些资料,但结果不容乐观。肝内胆管癌,基本可以说全世界都没有很好的治愈方法,早期可以手术切除,但治愈率也只有10%-20%,而且病情会发展很快,快到可能都等不到闺女毕业的那一天。

  当老公把做research结果告诉我的时候,我再次当着他的面嚎啕大哭,很害怕今后没有他的日子,甚至赌气和他说过等他不在我也一样走的蠢话。老公安慰我说,事情还没有到最坏的那个地步,毕竟他发现的这个时间段不能算是晚期,如果有可能他一定会要求手术,不管什么结局,他都会尽自己最大的努力去拼搏和斗争的。

  老公开始整理家里的文件,他想尽量帮我把家里经济安排,退休金储备等教会我,他开始教我上高速,认识地铁线路图,怎么去网上银行付账单,转账.....这个时候的我才后知后觉地发现我之前是多么地幼稚,总是抱怨他不管家务,其实他默默地为我们做了好多。在北美的这十几年,我已经习惯在老公的护翼下生活,因为英文基础不好,从来北美这边开始到现在,家里对外交流全是他一个人处理,我慢慢地变成一个真的只会天天煮饭,打理家务的家庭煮妇了。

  老公和我说就算是他先走了,从3月1号开始我们过的也是生活的浓缩版,我不给你留什么信之类的东西让你们伤心,你好好和女儿生活,替我多看看我没有带你看完的这个世界。

  他教会我的那句话“DON’T LET LIFE BULLY YOU(不要让生活欺负你)”使我重新认识我自己,每个人在生死面前都会害怕,但害怕过后你要有勇气去面对,不要被欺负和打垮!!
  • 锋行天下2020: 举报  2020-02-26 15:42:02  评论

    明天和意外,有时真的不知道谁先来!我一个朋友也切了一半肝,另一个朋友换的肝,当我们有时在抱怨生活时,方觉健康之可贵! “不要让生活欺负你”!这是给我最大的生活启示!谢谢楼主!祝福楼主!
  • 坚强的胖: 举报  2020-02-27 03:19:12  评论

    谢谢,大家一起努力不要被生活欺负和打垮
我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 10:46:19
  老公这件事让我明白了什么是真正的生活。生活中大部分时间都需要我们去负重前行,拼搏,奋斗甚至于受苦受难,为了什么呢?不就是相爱的人在一起分享快乐,体会生活的甜酸苦辣吗?

  “与其天天怨天尤人地活着,不如快乐地活着,哪怕只有十个月,这种生活的浓缩版我也是很知足的”这是老公告诉我最多的一句话。好多时候也许命运就是这样安排的,埋怨运气不好,生活的不公,抱怨,悔恨,甚至于怨恨丝毫改变不了任何的结果,只有不放弃和逃避才有可能挣到一线生机。

  医院来通知说活检安排在周四,在做活检过程中需要家人陪同。

  4月4号上午biopsy活检


  

  Toronto General Hospital
  这是我第一次陪老公来TGH,之前都是他自己或者好友陪他来的。因为downtown停车费贵加上停车不方便,一般我们都是坐地铁。从地铁口出来有专门的通道直接连到医院,很是方便。

  走进陌生又熟悉的地铁,我第一次认真地学习怎么看地铁线路图,刚来这边的时候我还经常搭公车和地铁,后来上班就开始自己开车,好多年我都没有再坐过公车和地铁了,平日里我开的线路就是自己家到公司,超市或者mall几个固定的线路,周末,或者需要出远门都是老公开车,我开车一刻都不能离开GPS(导航),是个严重的路盲加路痴。

  地铁上到处都是上班的人群,看着一个个健康的上班族,心里真不是个滋味,如果我老公也是他们中的一员那该多好呀。我们就是这次才后知后觉地发现可以在医院注册一个病人专属账号,所有的报告,检查结果和医生的诊断报告全都可以在自己的账号中查到,账号里的资料是与医生共享的。

  手术前有个护士先来做基本检查,然后挂吊瓶,吊瓶里面含有麻醉剂的成分。接着就是做活检的医生来交代这次检查的目的;他会怎么做;取出来的活体组织会送到化验室,一般情况下需要一周才能出报告;术后会有什么样的反应;哪些反应需要去急诊,最后他说一般都没事的,回去稍微有点痛是很正常的反应,只要不发烧就不用去急诊。

  老公特意问了下他们会用哪种方式取肝部的活体?因为之前体检时B超从未发现过有肿瘤,4公分这么大的肿瘤B超都没有看到实在是有点匪夷所思。医生解释说因为有CT影像的确切位置再用B超去定位不会有任何问题的。

  活检大概用了一个小时,老公被推回来的时候我看见他脸色带有奇怪和迷惑的表情?

  护士照例进来测体温,打开心脏监控器,告诉我们需要再监控一个多小时后才能通知我们离开。医院给提供午餐,送的饮料是冰镇的,这个和我们的饮食习惯相差太远了。

  等护士走后老公有点迷惑地告诉我,在做活检过程中那个医生没有找到CT片子上的大mass肿瘤(这也是在做之前为什么老公会特意问那个医生会采取什么方式取活体组织)

  肿瘤没有找到?这个也太奇怪了吧?接着又来了个医生(估计是这个医生的上司),两个人都在机子找,然后出门重新去读CT片子,接着回来继续查找。最后他们找到了吗?我问老公“不知道,但他们取了样本出来”。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 11:38:21
  怀着一肚子的疑问,一个多小时后我和老公离开了医院。当天下午5点多送检的报告书就出来了。果然上面写着,经过两个医生的反复查看,结合CT报告的定位,他们都没有找到报告中提到的那个大的4公分mass,他们认为那个大阴影不是肿瘤??大mass周围有两个小于1cm的阴影,他们在那里进行了采样。

  没有大的肿瘤吗?怎么可能,我的心上上下下不定,老公也是百思不得其解,最让人想不通的是他们能看到那个小于1cm的,那么大的4公分会看不到吗?就算是犯错误也不会两个医生同时看不到吧?我最怕的是活检失败,要再重新做一次。

  周末就送检报告我忙着和一些认识的朋友(医生)咨询,大家都没什么好的解释,难道那个大块的mass不是HCC??一切都不清楚,唯有等活检报告出来才会知道老公究竟是HCC还是ICC。

  这周为了这个不确定的ICC,我和老公想了好几套方案,如果确诊是ICC,我们首先要求手术,万一主治医生不同意,我们会要求second opinion(第二诊断意见)。

  我联系了美国Memorial Sloan Kettering Cancer 作为我们second opinion的医院,这是一家美国非常有名的癌症专科医院,医院离我们家不算太远在纽约。

  这家医院可以直接在网上或者打电话book appointment,服务态度非常好,有没有中文不太清楚,有需要的病友可以自己试一下。
  我当时问的价格是:Second opinion(第二诊断意见) 2000美金;去医院确诊5000美金,包括见二个医生(其中一个是肿瘤医生)。
  下面是医院的资料:
  医院地址:1275 York Avenue New York NY 10065
  电话:1-844-350-5031,212-639-4900, Mon–Fri, 7:00am–5:00pm, ET.
  传真: 212-639-4938
  医院网址:https://www.mskcc.org/experience/become-patient/international-patients/appointment
  Email : international@mskcc.org
  Mailing Address (邮寄地址):
  Bobst International Center
  160 East 53rd Street
  Rockefeller Outpatient Pavilion, 11th floor
  New York, NY 10022

  老公也联系了国内医院的同学,主要是怕万一我们这边没法确诊的话,想先回国去确诊病情。
作者:yA335 时间:2020-02-25 11:47:05
  楼主坚强,你的心情感同身受,你所经历的我都经历过了,当时恐惧,无助,痛哭和你一样,万幸的是我们顺利的做了手术了,19年7月做的,现在恢复的比较好,也祝你一切顺利,我们一起坚强
我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 11:50:07
  4月17号中午1点是我们第二次见主治医生的预约时间,为了怕影响这个会面,天天我们都上网去查活检报告有没有出来。在收到的活检手术注意事项小册子上也特意强调,报告需要一周的时间,但如果遇到特殊的样本,会需要更多的时间。随着周三的临近,我们依旧是没有收到报告。

  老公的情绪开始变得沮丧,更加糟糕的是和秘书email联系后得知如果这周得不到报告,和主治医生的预约将会被推迟到下下周,下周三主治医生有台很大的手术,估计没有多余的时间同老公见面。时间一下子就被延迟了二周,要知道癌症病人的每一分每一秒都是珍贵的,特别是在这里需要什么都排队的状态下,推迟一次的预约往往就会变成以后的预约将会被推迟一个月,甚至于二个月.....

  随着周三的临近,因为始终没有拿到报告,各种假设和胡思乱想也开始在我们中间徘徊,人往往都是这样的,虽然不愿意去想那种最糟糕的结局,但你没法去避免自己不想,唯一能做的也就是两个人相互打气。到了周二上午老公又和秘书电话联系,秘书说先不取消明天的见面,等到明天早上,如果报告还没有出来,那只能是取消了。

  下午5点多活检的报告终于来了,一看诊断结果是100% HCC排除了ICC,放在我心中的一块大石头总算是落地了。

  4月17号第二次见外科主治医生,这次陪老公去的还是他的好友。主治医生非常高兴,虽然他没有明说ICC是多么地凶险 “如果诊断是ICC我们将会失去很多的治疗手段” 他这样告诉老公。

  这次见面确定了治疗方案还是移植,等待期会以介入手术作为桥梁。一切又重新回到了3月5号那个起点。

  老公特意问起了活检报告说没有找到那个大mass的情况 “在B超和CT之间我们选择相信后者的诊断” 主治医生说。

  之前因为需要确诊是HCC还是ICC,原来book的很多需要跟进的检查都被暂停了 “现在我们必须加快进展” 主治医生告诉老公,好消息是老公的case不用再去board重新审核了,只要通过了移植评估就可以直接上移植等待名单 。等老公从医院回来的时候就陆续收到身体检查预约和肝移植评估检查预约时间安排表。
作者:yA335 时间:2020-02-25 12:05:34
  我会一直关注你的,希望互相交流些经验,一起努力走下去
我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 12:24:11
  肿瘤医生的跟进非常快,周五我们接到通知4月23号我们被安排做介入手术。

  在加拿大做肝部介入手术必须同时满足以下三个条件:
  1. 肝功能正常
  2. 没有肝腹水
  3. 没有肝脏门静脉问题

  如果肝癌不能通过手术切除,但它没有扩散到肝脏,淋巴结或身体其他部位的主要血管,这种情况下可以进行介入手术治疗。

  这个链接是加拿大Princess Margaret医院编辑的中文介入手术资料,里面有详细的术前准备,术后反应和对应处理方式(供大家参考):https://www.uhn.ca/PatientsFamilies/Health_Information/Health_Topics/Documents/Transarterial_Chemoembolization_TACE_Chinese.pdf

  我在群里看到好些病友做介入手术在不同的医院有着不同的诊断意见,视乎是各家医院都执行自己的操作标准,病情的处理在这家医院是这样处理,到另外一家会变成不同的处理方式,有点困惑和不解,这里我多啰嗦几句关于介入手术治疗这个话题,首先申明本人没有任何的医学背景,我查询的资料都是在北美各大医学网站公布的资料。这里只是观念分享,不涉及治疗方案讨论,具体病情诊断请去正规医院和咨询专业人士!

  第一个需要注意的是(也是在群里看到有些病人遇到过类似的情况想提醒下):如果您遇到的医生在知道病人肝功能不正常的情况下仍就向您推荐介入治疗,请您一定要慎重考虑!!介入手术一个比较严重的术后反应就是肝衰竭,在肝功能不正常的情况下首先应该考虑的是先行护肝,然后再考虑其他的治疗方案。

  第二,在我所查询的资料中(至少目前)没有一个明确的标准对肝病肿瘤病患者可实行多少次手术的指标规定。在北美医学网站上查询相关的知识,在较多的医学讨论帖中有显示:介入手术一般推荐三次,过度的使用这种手术对肝脏是种伤害,有兴趣的朋友们可以自己上网搜索相应的这类资料(可用关键词: Transarterial chemoembolization (TACE) for liver cancer)

  下面这段话是我摘抄的一段医学报告讨论帖,我自己稍微翻译了一下,仅供参考:
  “如果我们在患者中反复使用它,我们最终会伤害肝脏。在治疗开始前和治疗结束时,观察肝功能时我们必须意识到大多数情况下患者肝功能已经开始恶化。如果我们过度使用TACE(介入),我们会伤害肝脏。我们需要更加严格,并且需要慎重考虑在TACE之后继续使用TACE的风险评估和效益。” 再次申明这里只是观点分享,患者治疗需要去正规医院和咨询专业人士!!

  第三,介入医生的选择也是很重要的,我比较推荐国内的病友们去上海等大城市的大医院去治疗,那里的医生经验丰富,术后效果会明显地好过于小地方医院。我在群里也看到好些病友在上海医院做的费用比在自己小城市里做的费用其实便宜不少。病友们可以自己再详细调研下。

  这里我说个国内亲人的例子吧:老人家76岁,一天不小心摔了一跤,肩胛骨(大肱骨)摔坏了,第一次去拍片,医生说可以保守治疗,因为只是骨裂,回家用吊带的方式保守治疗;三天后老人家上厕所不小心再次摔伤了那个部位,再去医院拍片结论是没有加重,继续保守治疗,二周后复诊,再复诊就是粉碎性骨折,家人咨询治疗方案,医生说保守和开刀由病人自己选择??

  我们做的比较错误的治疗是在老人家第二次摔伤后只去了一家三甲医院看病,没有去第二家再次确诊,轻视了这个摔伤的严重度,以为当天拍片结果没有加重就放心回家了,这是其一,其二,因为老人家去年有过做微创手术大面积肺部感染进ICU抢救3周的先例,家人一直害怕让老人家再手术的思想顾虑。

  在这种情况下,其实找对医生和医院就非常重要,好的医生会给病人分析保守和开刀治疗的优缺点和预后的效果期待值,至少我们原来看的这家医院里的医生不是这样的,唯一告诉你的就是你自己选择将要采用什么治疗方案?!至于结果那是因人而异的,也许好,也许不好那是说不清的??!!作为一个没有任何医学背景的病人和家属,他们怎么选择,又能如何选择呢??这也是我想说的找个好的医生也许就能完全改变你自己的命运!!
  • zhangcx168: 举报  2020-03-11 23:37:33  评论

    我很好奇,同时满足这三个条件的介入治疗方案还需要介入吗?满足这三个条件的病就称为癌症?那癌症的标准好低!?我要是讲有病人肝腹水后脚都浮肿发黑治愈后二十几年仍健在您不会相信的!
  • 坚强的胖: 举报  2020-03-13 00:53:48  评论

    需要介入的原因是有肿瘤,介入治疗可以缩小肿瘤尺寸。满足这3个条件的原因是介入其实就是一种局部的化疗,它对肝脏还是有伤害的。任何一种治疗都有风险,所以才会有治愈的百分比出现。我相信每种治疗都会有治愈的人,别人能成功的例子在自己身上能否复制这个谁能知道呢?
剩余 3 条评论  点击查看  我要评论
作者:蝴蝶泉2019 时间:2020-02-25 13:23:33
  先说楼主改变饮食习惯,肿瘤标志物已经下降,为啥不坚持食疗呢,天之涯的例子不很好吗
剩余 4 条评论  点击查看  我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 15:07:07
  周六我们去学校帮闺女搬家,顺道接闺女一块回家。闺女5月6号开始上班(4个月暑期工作)。我和老公商量后准备周日的时候告诉女儿老公的身体状况。

  周日当我们把情况和闺女说的时候,她的反应真是大大地出乎我们的意料。原本在2月份老公刚刚查出来AFP(甲胎蛋白)不正常时,我是在女儿从学校回来休假中无意识提及的,她知道后奔溃地痛哭,那是我才后知后觉地发现这个指标有变化是多么严重的一件事,我也是那个时候开始上网查找了好些资料,然后把家里的饮食结构给改了。

  这次女儿表现得非常镇定,听到我们说经历了那样痛苦的确诊时段和考虑到她一个人在学校,又是学期的期末考试,我们决定今天才告诉她时,她说非常感谢我们为她做的一切,现在既然已经确诊了,那么接下来她可以在这段时间中陪着爸爸去看病,她把老公整理好的检查报告,与医生护士等联系的email全部读了一遍,最后和我们说,主治医生提出移植的方案是最佳的,我们只要努力保持好爸爸在移植等待时间的的身体健康,爸爸一定会治愈的。看着懂事的女儿,我真是庆幸老天让我拥有这么好的女儿和老公,我们三个人共同努力一定会闯过这次大难关的!!

  4月15-19日这一周行程非常密集,16号女儿陪着老公去医院进行检查,那一天他们大概和7/8个医生见了面,上午和准备做介入的肿瘤科小组见面,血常规检查,小组里的医生详细地向他俩介绍了手术的过程,时间长短,术后反应和疗效;然后下午和移植小组成员见面,移植评估检查正式开始。

  在安大略省肝癌移植使用的是UCSF标准(单个肿瘤< = 5 cm,最多3个肿瘤,累积肿瘤大小<8 cm),患者如果有肝外转移、血管侵犯、扩散,AFP>400等均不符合移植标准。在等待期间一般是采用介入手术作为患者的等待期桥梁,在等待期不能采用肿瘤的预先切除(肿瘤切除在这里是不符合移植标准的)。

  网上有非常透明的移植等待信息,患者肝源的获得以分数为准从高到低。评分标准是根据患者的病情有个初始基本分,然后每隔3个月,等待的肝癌患者会加3分(其他类型需要移植的患者目前是没有加分的),以此类推。等待期无法预计,短的几个月,长的也许数年。

  Liver Transplant Evaluation (肝脏移植评估)是每个需要移植患者都必须进行的检查,在做各项检查中,如果发现有不合格的地方,会有相应的专科医生跟进,例如在骨密度检查中,如果指标不合格,会有专科医生预约患者进行相应地治疗,这个检查期会持续4-6周。

  上午血检的报告显示老公各项指标都正常,AFP指标显示为6。到目前为止,老公任何药物都没有吃,AFP指标从2月份的95降到现在的6。从老公生病后,陆续有不少朋友知道老公的病情后对我们很是关心,特别是有朋友帮我拉入了北美的癌症微信群,在群里的得到好多素不相识的微信朋友们的鼓励和帮助,我真是万分地感谢!从2月下旬更改饮食结构后,来家里看望老公的朋友们都说,老公在精神面貌上比之前看上去有较大的改善,看上去一点也不像个癌症病患者,是不是饮食结构的更改带来的结果我不太确定,但至少可以说明一点,饮食对病人的身体还是很有帮助的。

  肝是身体解毒的重要器官,肝癌患者最主要一点就是要给肝脏减负,任何药物对肝脏都是一种负担,所以这边的治疗方案我觉得比较科学的一点就是没有过度地治疗。在饮食上我也是尽量采用清淡,高蛋白质,少脂肪来维护老公的肝。在移植等待的后期这个饮食结构还是需要改动的,因为移植后需要大量的蛋白质来维持。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 20:20:10
  老公身体检查出有问题后,我查询了很多国内外资料,希望在饮食上能帮助他尽量地保持好的体力和体能。我也委托了国内的亲人和朋友把我们现在的饮食清单发给有经验的老中医,营养师等专业人员审查,我参考了中医,营养师的建议和台湾陈月卿的精力汤方子,最终给老公配置了我们现在的饮食结构。

  需要注意的是每个人的体质不同,同样的东西别人用起来有效,你自己用却很有可能是无效的。

  例如现在很推崇的红萝卜汁,在国外的论坛上也有很多成功的例子分享,红萝卜本身含有很高的胡萝卜素,对身体是很好的一种补充。我开始看到这个也很受鼓舞,为了榨汁还特意去买了台专用的榨汁机,但我老公吃了没几天脸色就开始发黄,我观察后立马就停止给老公再吃这种纯的高浓度榨汁了。

  另外一个重点是:在对饮食结构进行调整的过程中,需要密切观察患者的体重,排泄,身体变化等现象。
  我在这里分享的只是我自己对我老公身体调节的一种观念,不涉及治病方案,可能与您的意见不同,欢迎大家理性探讨。不喜的请绕行,谢谢!
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 20:34:11
  我家一天的基本饮食

  早餐:早餐最好不要空腹喝果汁,糊糊等,主要是怕对肠胃不好,喝糊糊之前先吃点蛋白质和碳水化合物。

  白水煮鸡蛋一个+蒸的一小块红薯,南瓜或者自己家做的花卷一个(有机面粉和胡萝卜渣)或者杂粮面包,偶尔我会做点蛋糕。各类蔬菜/水果/坚果打好的糊糊(约400-500毫升)

  蔬菜/水果/坚果糊糊(我参考了台湾陈月卿的精力汤):苹果(主要是苹果皮和籽),猕猴桃各一个;甜菜根半个-1个;一个青柠檬;一根西芹;3-6颗红枣;三根芦笋;西蓝花一小朵;自家发的芽菜(西蓝花苗和苜蓿芽)一小把;亚麻籽,蛋白粉,卵磷脂颗粒和黑白芝麻各一大勺;黄姜粉一小勺;各类坚果(核桃、腰果、松子、南瓜子、美国大杏仁)一小把;泡发的小海带一根;煮熟的薏米一大勺;水果(黑莓,蓝莓,黑葡萄,橙子等只取一种)加黑豆和野生米混合的豆浆搅拌成糊糊


  


  
  早餐的水果,蔬菜糊糊,白水蛋,杂粮馒头或者杂粮面包


  


  
  自家发的芽菜(西蓝花苗和苜蓿芽)
剩余 4 条评论  点击查看  我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 20:59:41
  上午和下午上班期间会喝一杯400毫升的养生汤+水果(蓝莓或者橙子,苹果,黄瓜等)+烤好的各类坚果补充下植物蛋白+自制的饼干

  
  麦片饼干

  
  香蕉花生酱杏仁粉饼干

  免疫力的养生汤

  提高身体免疫力的养生汤:干百合2-3个洗干净;山药和牛蒡各一小根,需要去皮;去核红枣3-4颗;苹果一个(可以连皮一块),10-15粒枸杞,放入养生壶里,每天喝汤和吃煮好的山药,这种汤可以增强身体抵抗力,当老公介入手术后,血小板有点下降,我把苹果换成了红衣花生和花生衣。


  
楼主坚强的胖 时间:2020-02-25 23:13:58
  中餐:豆杂粮米饭或者杂粮饭+鱼+素菜(中餐是带饭去公司吃,早上现做的菜)


  
  自带的盒饭

  晚餐:豆(绿豆;鹰嘴豆;红豆,黑豆,海军豆等)和杂粮混煮的饭,菜是:炒蔬菜,菇类,如果中午有鱼或者蛋,晚餐我一般不会再做荤菜,以素为主。


  
  葱爆羊肚菌

  我cut了红肉,蛋白质以野生鱼+豆类+坚果来补充;需要密切地关注体重和排泄状况。肉基本以白肉为主,深海海参1-2周左右补充一次。

  
  葱爆海参
  这里我用的辣椒是墨西哥一种小辣椒,有辣椒的味道但基本没有辣味,注意肝病患者不能吃腥辣的食品。

  我基本上是这两种油换着用,亚麻籽油非常推荐,它具有健脑明目、预防心脑血管疾病、抑制过敏反应、抗癌等作用,一勺15毫升的亚麻籽油相当于约273克大西洋野生三文鱼,约15粒三文鱼油,约等于15个英式核桃,经常食用亚麻籽油有助于预防及在一定程度上减缓这些病症。

  需要注意的是牛油果油燃点高,适用于我们这种中式家庭炒菜;亚麻籽油沸点低,过热的高温会破坏营养成分。
  


  • 蝴蝶泉2019: 举报  2020-02-26 00:35:18  评论

    楼主这么吃多久了,身体咋样,如果没有症状还要移植肝脏吗
  • 坚强的胖: 举报  2020-02-26 01:55:29  评论

    19年2月下旬改的饮食结构至今,4月做了介入手术,目前身体基本无症状,肿瘤暂时消失。介入手术只是移植的一个临时的桥梁,基本能维持10-14个月,肿瘤迟早还是会复发的,根治的方案之一就是移植。我们目前是希望能在肿瘤复发前移植,但移植时间不由我们确定,只能耐心等待,希望尽早得到合适的肝源吧。
我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-26 00:31:41
  在治疗和等待期间所补充的保健品: 每家的情况不同,我所用的这两种保健品(软磷脂颗粒和有机植物蛋白粉)是根据我先生的具体情况而补充的。

  蛋白粉我开始没有加,直到我老公做完介入后有个Creatinine(肌酐)这个指标不正常我才加的。后来我在查询别的饮食资料中也发现,如果在吃素为主的饮食结构中,适当地增加一些蛋白粉是非常有必要的(这个仅供参考)。

  补充软磷脂是基于老公有初步肝硬化这个原因加的。软磷脂补充最好是用大豆软磷脂颗粒,比较好吸收,不要用胶囊类型的。

  软磷脂的作用(上网可以查到的)“卵磷脂是生命的基础物质,卵磷脂存在于每个细胞之中,更多的是集中在脑及神经系统、血液循环系统、免疫系统以及肝、心、肾等重要器官。磷脂中的胆碱对脂肪有亲和力,若体内胆碱不足,则会影响脂肪代谢,造成脂肪在肝内积聚,形成脂肪肝甚至会发炎肿胀。卵磷脂不但可以预防脂肪肝,还能促进肝细胞再生,同时,磷脂可降低血清胆固醇含量,防止肝硬化并有助于肝功能的恢复”大家也可以自行去网上查找下功能和注意事项。

  
  非转基因大豆的软磷脂颗粒

  补充有机蛋白粉(蛋白粉的选用最好是用植物蛋白粉)是因为老公做完介入后,Creatinine这个指标检查比正常值低。这个指标翻译过来大约是肌酐。我查询资料上显示:指标值低比高好,血肌酐低可初步说明肾脏排毒功能好,受饮食影响,对疾病的诊断意义不大,也不会出现任何症状。

  主要原因我分析是我们改了饮食结构近3个月,老公的蛋白质摄入量比以前要减少很多造成的。当我看到这个指标不正常后,我开始在早上的水果,蔬菜糊里加一大勺蛋白粉作为补充,随后几个月的复查这个指标从50多上升到60、69(标准值是70),有变动但比较接近正常值。

  
  有机植物蛋白粉
楼主坚强的胖 时间:2020-02-26 01:37:54
  4月23号TACE(介入)局部化疗手术

  老公的手术是订在Princess Margaret Hospital医院(就在TGH对面,两家医院是相连的,资源也是共享的),手术时间是上午10点半,但要求早上6点到医院去准备,一大早老公喊了Uber去医院(那个时间段连地铁都没开),我和闺女会晚点到病房去和老公碰面

  
  Princess Margaret Hospital 很小的一个入口,我和闺女路过差点就错过了

  
  Princess Margaret Hospital病房电梯等待区

  
  TACE病房(2人间),需要留院观察一个晚上,第二天一切正常后就可以出院了

  在做TACE期间我们犯了一个错误,老公出发去医院前在家里用了早餐,结果到医院后护士说必须要空腹,我在家接到老公的微信,真是害怕手术会被取消,再约还不知道排到什么时候呢?护士立马联系肿瘤医生,询问是否手术要取消或者推迟?一直等到早上八点多才得到答复说没有关系,需要空腹的主要原因是怕呕吐,可以稍微推迟下手术时间。

  因为发给我们手术的注意事项email里没有提到需要空腹,手册里有写需要空腹,我们俩估计是忽略了手册上的那个注意事项。后来有个专门的医生助理特意进来调查此事,说如果必须空腹的话以后email里需要加上这个,以免再犯同样的错误。听到肿瘤医生回复空腹的主要原因是怕术后呕吐,她说回去汇报下,不知道以后会不会加上这条。

  11点有专门的护工推老公去手术室,手册上说手术时间是1个半小时,我和女儿这个期间去吃了午饭


  
  Princess Margaret Hospital医院的休息区域

  快1点的时候还没有见老公回来,期间朋友们也打电话和发微信问情况怎样,护士看我到门口张望,过来告诉我不要着急,人要是从手术室出来会电话通知她们接人的。

  1点半左右老公被推回病房,脸色看上去还不错,随同来的两个护工把老公抬放在床上,护士马上进来进行常规检查,并嘱咐我们需要等待医生的指示后才能吃东西和喝水。2小时后通知我们可以进食。

  所有住院的患者都是由医院提供膳食,会有专门的护工来询问你饮食习惯,以便她们为你准备的食物不会有什么冲突。但西人的饮食结构和我们还是相差挺远的,手术完成后给的是饮料居然是冰镇的?!我给老公吃的是我自己带去的鱼肉稀饭和养生汤水,给老公检查的护士很是搞笑,她大概是闻到了稀饭的味道,觉得好香,得知我把鱼放到稀饭里更是觉得很是神奇,不停地问我这个稀饭是怎么做出来的。

  下午不但有护士每隔一个小时来做常规检查(量体温和血压),查看伤口;而且有专门的药剂师来病房询问你平日的用药情况,你需要把自己吃的所有药物名称都告诉药剂师,药剂师会把你的药名拿去肿瘤小组专门咨询肿瘤医生有关你的用药情况(我老公只有一种药就是抗病毒药)。

  这期间还有医院专门的社工进来询问你手术状况,包括你是否有公司保险,如果有的话,他会征求你的意见看你是否愿意把这次的住院费让你的保险公司支付?这样政府的这次拨款就可以转入医院的研究基金,我们很爽快地签了字同意。

  老公看上去精神不错,没有疼痛和发烧,他让我下午回家,说不需要人在医院陪护,我拗不过他,只能回去,晚上他发视频给我说,吃了医院的晚餐,护士仍旧是一小时查一次房,护工来换了全套的床单和病服,他自己感觉一切都好。

  第二天一大早护士进来抽血检查,说等所有报告出来,肿瘤医生检查过后没有什么异常就可以出院。

  指标正常,中午的时候老公可以出院回家了,但他坚持不让我去接他,要一个人坐地铁回家,我当时没有坚持自己去接他是个错误,地铁上一是人群多容易感染,二是走路时间长对伤口是损伤。后来老公回来第2天我们因为他伤口的瘀血和肿大去了一次医院的急诊,我觉得和他自己非要坐地铁和走动太多是有关的。

作者:天之涯爱不能等 时间:2020-02-26 01:40:39
  楼主真是个好妻子,这么精心照顾你先生,他一定会好的。还有我的体会是心情一定要好,负面的东西不要想,有时间看看佛经,听听法师讲经,心情自然会开朗,坦然面对并接受遭遇到的不幸。总想着有病准会生病,想着没病慢慢也就真的好了。一切法从心想生嘛。
我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-26 01:45:17
  周四-周五老公请假在家休息,从回来到现在人没有任何不适,没发烧,一切看上去都很正常,4月27号(周五)上午他突然感觉肚子痛,立马打电话给肿瘤科护士,护士嘱咐老公肚子痛是很正常的术后反应,不能忍受的话可以吃医院开的止痛片,但如果发烧就得立马去医院看急诊。疼痛没有持续很久,大约一小时后就消失了。

  晚上吃饭的时候,老公和我商量要不要去医院急诊看下?因为他发现手术部位有很大的一片乌青加有点肿,没有痛感,肿瘤科护士们的电话已经转接到留言,估计是下班了。

  我立马开车带他去家门口的医院看急诊,走得时候很匆忙,忘记带口罩是个巨大的错误!!医院急症处有各种类型的病人,特别是感冒,发烧和咳嗽,这些病菌很容易就传染给刚做完手术的老公,所以大家去医院一定要记得带口罩,非常非常非常重要!!!

  那天在急诊处等候的病人很多,大家需要排队等待医生分诊,然后按照分诊的轻重缓急排队见急诊医生。医院的分诊很科学和人性化,知道老公是癌症患者和刚刚做完局部化疗手术后,立马给我们发了个红色的加急标牌,并让老公马上带口罩避免感染。

  在急诊大约呆了半个多小时后见到急诊医生,验血后医生检查了伤口,询问是否疼痛?得知不痛,人也不发烧后,医生说等验血报告,如果一切正常就可以排除内部出血现象,那样就不用担心,这种乌青是因为伤口按压造成的,会随着时间的推移而消失(我自己认为是手术第二天老公非要自己坐地铁回家,长时间走路造成了伤口大面积淤青)。

  验血报告显示指标都正常后我们回家了,这次前后在医院大约呆了3小时,是我们看急诊最快的一次 “得癌看来还是有点好处的,安排见急诊医生很快”老公苦中作乐和和我说。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-26 02:21:36
  正好翻别人的帖子看到一个标题是:作为一个癌症家属应该怎么办?

  这里我想写写情绪方面的管理,先申明这个只是我自己调节心态的一种观念,我没学过心里学,但作为病患家属我认为心里健康对生活是非常非常重要的。

  老公生病后,做为家属我的心情经常处于紧绷状态。家人和亲友们不在身边,最大的困难是如果我的身体有什么不适的话,没有人能顶替我去照顾老公。平日我除了上八小时班以外,精力全部都放在照顾老公的生活起居上,我的心情会随着老公的身体变化而变化,他哪里有不舒服我就会很紧张和胡思乱想。

  家里有病人后生活不可能还像以前那样完全正常,像我老公做完介入后一个多月,我们去了2次医院急诊室,这些事多多少少对生活都是会有影响的。特别是当他不舒服的时候,我在旁边也很着急,但再着急人也不能慌乱和烦躁。

  在生病期间,无论是病人还是家属都承担着很大的精神压力,在某种程度上我甚至觉得家属比病人背负的压力还要大。每个人承压的程度不一样,解压的方式也不同。在老公生病的期间,朋友们的关心和照顾给了我很大的帮助,家人的理解和支持是我最好的动力。病人和家属都需要调整自己的心态,都需要化很长的时间去重新认清自己,改造自己和重塑自己。

  对待生活我们应该谦卑。“谦卑”这个词是我老公生病后他对生活的重新注释。之前的我们在生活顺意的情况下多多少少都会有点小得意,会情不自禁地去评判些自己自以为是的东西;现在的我更加愿意去敬畏生命;敬畏大自然。努力做好自己,努力使自己内心变得平静。用心去感应生活,用眼睛去发现身边的美好,谦卑地生活。善待自己;善待家人/亲友,也善待生命中的每一个人。

  对待病情我们需要理智,同时也需要一定的知识去正确地分析和判断。没有医学背景是大多数病友及家属的短板,但现在网络通讯发达,很多基本资料网上还是可以查到的。在什么地方医生和护士对他(她)们而言,就是一份工作。病友需要自己去学点基础知识,那样能更好地向医生描述自己的病情也能更加理性地去分析自己的身体状况,而不是人云亦云地跟风去做。每个病人都是独立的个体,所有的治疗方案都不可能针对个体那么详细地去病理分析和针对治疗。像我老公他就会花很多时间去阅读与他病情相关的医学网站和癌症病友们分享的帖子,从中学习和了解这个病的基本知识与有关治疗方面的发展状况,这样在与医生的沟通中也可以针对自身的反应向医生描述和询问,帮助医生能正确,及时解决自己身上发生的问题。

  在我的北美微信群组里也有位做化疗的病友,他的一次化疗结束后,反应非常的不一般。因化疗后第三天副作用引起肠穿孔,化疗药压抑了发烧和白血球上升,使医生难以判断是肠穿孔和腹膜炎。他和医生沟通后,用高精度X光检查出病因,没有耽误手术。如果他自己没有一定的知识基础,全部靠医生来诊断,万一医生没有诊断正确或者诊断延误,每分每秒都可能因急性腹膜炎引致败血症而无法抢救!所以我们要相信自己的医生,但不是100%地去盲目地相信!
楼主坚强的胖 时间:2020-02-26 02:23:05
  正常和良好的生活状态不但对自己是减压,对患者也是同样的。我们家人口简单,这边看病没有像国内那样需要全家出动去照顾病人,主要也是咱家现在只有我一个强劳动力哈!

  我们家的习惯是当任何事情发生时,我们都会把最坏的结果摆出来,大家共同商量和讨论,当你可以接受这个最坏结果的时候,也就没有什么更难的事让你去畏惧了。

  和老公一起抗癌,这是一个长期和持久性的战斗,事情的安排和计划非常重要。我的作息时间基本是早上6点起床准备早餐和中午我们两人的盒饭午餐(夏天的时候我会推迟一小时去上班,因为需要照顾花园里的花草)。下午下班后回家准备晚饭,有时间做点面点,糕点和饼干。我采购的瓜果蔬菜尽量选择当地新鲜或者有机的,鱼类产品只给老公吃深海的野生鱼,减少外出就餐次数,保证饮食健康和安全。

  老公生病后,除开确诊的那段时间外,我基本不把他当病人对待,他自己也是除非有医生的预约或者检查,天天都按时去上班,在家做些力所能及的事。我俩更改了作息时间,尽量做到能早睡早起;家人之间相互照顾,体贴,沟通和鼓励。天好的时候会在晚饭后去室外散步,天气不好他会在家走跑步机。老公把原来上班期间break time去喝咖啡改为走路,保证至少1万步/天。天天适当锻炼能帮助提高身体的免疫力,只有保持健康的身体机能才能保证在移植的等待名单中。

  平日的日常生活基本都是我在操治,家里的环境对患者和家属也很重要,人如果处于一个安全,放松和温馨的环境里,心情会相应地放松和开朗。我平日里在家会经常性地使用各种精油熏香(薰衣草精油是我的最爱!),好闻的气味会带给我愉快和放松。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-26 02:28:16
  这里题外话我推荐一个北美这边很多人用于日常生活的一种精油:Oregano (Essential) Oil-牛至又叫“野马郁兰”。早期感冒,牙痛时使用效果好;如果冰箱有异味,滴2滴在厨房纸上放入冰箱既杀菌又除味,比任何什么日本的除味剂要强百倍;我洗衣的时候也会滴两滴,这样子洗衣机里就不会有臭味,洗的毛巾衣服也不会有一股霉味。


  

  下面这些资料是网上摘抄的,供参考:
  牛至精油,是一种可以用来消炎杀菌、对抗病毒、促进消化等多功能的草本植物,也是欧洲烹饪调味料,尤其是比萨如果没有牛至就失去了根本的味道。牛至会让我们做的菜肴更有层次感,味道更立体和丰富。

  牛至精油是由其叶子通过蒸汽蒸馏法萃取而得的,带有草本的、强烈的、绿色的、樟脑特有的气味。主要化学成分是香芹酚和麝香草酚。

  牛至被认为是一种强力的天然抗生素,研究表明它甚至能够对抗一种目前任何抗生素都无效的超级金黄色葡萄球菌(MRSA)。牛至的抗氧化作用优于其他许多药草,美国农业部评比它的抗氧化能力是蓝莓的4倍、橘子的12倍、苹果的42倍!

  【牛至精油主要功效】
  •治疗感冒、流感、呼吸道感染、黏膜炎有缓解作用
  •能减轻哮喘和咳嗽症状,对慢性支气管炎和有效
  •对抗病毒(皮肤感染/外伤)、肺结核和鼠疫
  •消炎杀菌、肺炎
  •天然止痛药,可减轻疼痛和牙痛、慢性风湿症、改善肌肉疼痛
  •对真菌感染,寄生虫、癣、灰指甲、疣、老茧
  •清洁血液、均衡新陈代谢
  •稳定情绪、加强安全感

  【牛至使用小妙方】
  ① 足癣、灰指甲、香港脚:1-2滴牛至稀释后涂抹在患部、脚趾间,一日2次;2滴滴于温水中泡脚。(可搭配茶树)
  ② 疣、鸡眼:一天2次2滴牛至稀释后涂抹在患部。
  ③ 伤口发炎、真菌感染:视患部大小,稀释数滴涂抹于患部,一天2次;(可搭配茶树)
  ④ 病毒性感冒、感染:1滴牛至滴入水中漱口后吞下;1滴稀释后涂抹于喉咙、胸口、颈后;1滴牛至香熏吸嗅。(可搭配保卫复方、茶树)
  ⑤ 日常清洁:滴2滴牛至在水盆里,做清洁卫生,蟑螂、寄生虫、蚊虫等就不会在家中出现了。(可搭配百里香)

  【牛至精油使用注意事项】
  1、牛至较为刺激,一定得大量稀释后再涂抺于皮肤(10滴椰子油稀释1滴牛至),口服建议滴在素胶囊内。外用和内服都不要连续超过10天
  2、牛至是强效通经剂,孕期慎用!
  3、需放置在幼童接触不到的地方

  芳香治疗是门很深的学问,俺还是个门外汉哈,不同精油的使用可以对身体起到不同的作用,例如提高免疫力,防流感,杀菌等等。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-26 02:34:41
  “信念的力量非常重要,信念就是一粒种子。人这一生关键的是建立一种积极正确的信念系统。
  信念对我们非常重要,相信什么就会呈现什么,相信奇迹就会获得奇迹。在心理学上,信念被称为潜意识“。我想任何事情只要坚持和努力,都会朝好的方面转变和发展。人有时候靠的就是自己这股子韧劲和坚持,唯有坚持才能最终达到自己的梦想。这样的生活会给与你意想不到的回报,你自己也会重新发现不一样的自己。

  我自己尽量做到调整好自己的精神状态,不去额外地增加老公的思想负担,有富余的时间我会继续去做我喜欢的事情,像和老师学琴,去园子里摆弄花花草草,或者约朋友去逛街等等。

  生活不仅仅是该有平凡的日常状态,还应该在能力范围内尽量给自己的生活增加点色彩。家除了需要有个干净整洁的环境外,家庭氛围也是非常重要的。在任何节假日我都会相应地在家里布置些装饰来庆祝。有时间我们俩会经常性地外出走走trail,看看附近的风景;我老公爱去博物馆转转,去听听室外的音乐会等等。这些安排一来是使自己放松,二是不要让疾病影响我们的生活,使大家尽可能地处在一个正常的生活状态。

  这是我微信群组里一位家属写的话“不管今夜经历了什么样的泣不成声,明天这座城市依旧车水马龙。所以能怎样呢?走过去呗,要么,爬完呗。学会平静地接受现实,学会对自己说声顺其自然,学会坦然地面对厄运,学会积极地看待人生。没有过不去的事情,只有过不去的心情,心若晴朗,人生便没有雨天。”大家共勉。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-26 04:10:32
  5月17号和Social worker (社工)见面(原来的时间是5月27号,老公发email给护士希望提前后,正好有人取消我们加进去的),这个见面会提早了10天,使我们上移植等待名单也相应地提早了2周。

  与社工见面交谈是肝移植评估必须的一个工作步骤。见面要求最好是有家人陪伴,后来我才知道家属对患者的支持也是评估的一个标准之一。

  会面在TGH内,每个社工都有自己独立的办公室,见面之前会让患者填一个小小的心里调查表,大约需要花10分钟的样子。

  在meeting中,社工先告诉我们这次的见面是受移植小组的委托,是non medicine(非医学)的交流。主要的要点,一是告诉患者当你接受手术后,排异的药物是需要终生服用的,药物的费用大约是$4,000加元/月,这个费用安省健康卡是不能报销的。所以患者的财务状况也是评估的一个重要环节(在术后调查中,移植失败主要的原因之一是患者因为种种原因没有按时服药)。

  排异的药费虽然安省医保不包,但如果你有份正式的工作,工作单位提供给员工的保险是可以报销的,比例按保险公司的保险条例(我们俩都有这种保险,我老公的保险可以报80%,剩余的20%可以报在我的保险内)。

  如果你没有这种工作保险,在安省可以申请政府部门一项专门的药费补贴计划(Ontario Trillium Program),这个计划需要每年都重新审核,主要是因为补助的标准以家庭年收入相关。例如肝移植排异的药费你需要自费的部分是:4%*家庭收入的总和(例如年家庭总收入10万加元,你自己需要自费4千加元),超出的部分由安省负担。

  第二个重点就是家人和朋友对患者的支持。肝移植手术是个非常大的手术,一般手术时间是5-8小时。患者需要在医院留院2-3周,在这个期间医院要求有家人陪同,家人不是去照顾患者,而是万一发生情况后需要家人按照living well(生前遗嘱)做决定,同时家人也需要在医院上课学习去怎样照顾出院后的患者。

  社工的询问非常仔细,包括第一次得知自己检查结果的心里历程;老公单位领导,同事的反应;爱人,孩子们的反应;现在的生活有什么改变等等,大约1个多小时后我们结束了这次会面,她说总体评估很好,她会把她得到的所有信息写成报告提交。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-26 04:11:22
  5月18号第二次去医院急诊部门。这次去的是TGH的急诊,从上午11点一直呆到晚上10点才回家。

  16号(周四,介入术后第4周)的晚上老公觉得肚子不舒服,周五打电话去肿瘤科问护士是否是介入的反应?护士否认了这一点,认为现在是手术后的第四周,她说基本没有什么可能性。到了晚上肚子又开始痛起来,疼痛的时间都是吃过饭后开始,本来晚上我想带老公去看急诊,因这周是加拿大的女王节(长周末),老公不同意去,主要是害怕节日医院没有可联系的医生,他想看看疼痛会不会像之前一样自动消失。

  周六18号上午老公肚子仍旧痛,我和老公决定这次去downtown的TGH看急诊,虽说远一点,但医院里有老公的各种资料档案,可以帮助急诊医生尽快了解病情。

  那天急诊室里基本没有病人在等候,我们注册很快,马上有护士领着去了急诊病房,估计来这里的大约都是在这家医院治疗过的病人,所以没有分诊优先权。

  护士很快来给老公抽血进行血检,急诊医生差不多等了快2小时才来,还没和她说上10分钟就被广播给叫走处理别的事情了。这一等又是2小时,最后还是我在走廊上遇见,把她给截住才又进来查看。

  她和我们说她下班了,有同事会接手,她查过老公的病史,知道之前老公有过胃酸,估计是胃酸引起的,我们解释说那个胃酸是好多年前的,很久都没有犯过了;但2年前老公有过胆结石的疼痛,会不会这次也是呢?急诊医生视乎排除这种说法,说已经和我们的肿瘤医生联系上,肿瘤医生要求拍个CT进一步确诊排除是介入引起的疼痛。

  等拍CT又是2小时过去了,差不多到下午4/5点的样子才去拍片,接着再等读片师出报告,折腾到晚上7点多急诊医生再次来了,报告显示一切都很正常,特别是肿瘤尺寸明显地缩小到2.4公分,排除这个肚子痛真是件好事。

  急诊医生看着报告和我们解释说,因为各项指标都正常,目前没法弄清楚究竟是什么原因引起的,只能先回去再观察了,如果到家后出现呕吐,发烧,呼吸困难等现象需要马上来医院就诊,其余的要是很痛只能是吃止痛片,然后约自己的家庭医生去做进一步的排查。

  刚刚准备让我们回家,突然老公又是一阵肚子痛(为了排除是食物饭后引起的疼痛,老公从进医院到现在一口水和饭都没有吃),医生考虑了一下,问我们需要打点止痛吊针吗?这个效果立竿见影,可以比较舒服地坐车回家。止痛针的剂量给得非常少,老公挂了半小时后,人立马精神了,出院时都是他自己开车回家的,到家都半夜11点了,这次我们在急诊室呆了近12个小时。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-26 04:11:53
  5月21号 与麻醉医生见面

  与麻醉医生见面可以说是老公肝脏移植的最后一个评估检查,之前的检查结果显示一切都正常,所以老公的case不需要任何的专科医生跟进。这个见面会结束后,所以的报告汇总提交到医院。每周五医院会审批移植名单,希望老公这周能顺利地排上队就好了。

  麻醉医生是02年来TGH的,他和老公说手术的恢复状况完全取决于患者的身体健康状态,越是健康的人恢复得越快,身体好的人基本不用呆在ICU病室里观察。像老公这种身体算是比较理想的状态,唯一一个需要注意的是一直以来老公的肝病都没有任何状态,不会像有些患者因为肝部疼痛后才被发现,他们对疼痛会有一定的适应力。手术后疼痛会是一个比较大的问题,但医院都有处理的办法,不用太担心。老公比较担心手术过程,麻醉医生说从他来TGH,只有一例病人在手术台上没有下来,所以这个是一个比较成熟的手术了,不要有思想包袱。

  5月27号收到医院的电话, 系统显示5月24号已经上了移植名单,万里长征迈开了第一步!
作者:A于明 时间:2020-02-26 09:29:11
  楼主,虽然没看完但是想说肝癌发展很快,后期特别痛。重点别放在治疗上面了,想干什么干什么吧,旅旅游,玩一玩
剩余 2 条评论  点击查看  我要评论
作者:ty_萝卜755 时间:2020-02-26 15:19:01
  楼主加油
作者:蝴蝶泉2019 时间:2020-02-26 20:21:22
  楼主继续
作者:征途zsw 时间:2020-02-26 20:36:03
  这个帖子写得很好,记录很详细,很真切
我要评论
作者:砖头poker 时间:2020-02-26 23:28:04
  为外国医院,外国保健品 打广告! 这是我见过的比小说还流畅的小说。
  写作的水平很高, 没有一个错别字,逻辑清晰,情感真切。
  但是写的太真了,物极必反。 就像一部电影! 我的偶像冯小刚拍摄的电影。
  • 坚强的胖: 举报  2020-02-27 02:01:40  评论

    这个本来就是正在进行时的事,不存在什么真的,假的问题,我只是记录我人到中年后遇见这么大困难的经历而已
  • 笑看你说2017: 举报  2020-02-29 10:50:32  评论

    你说的食疗不错 但是操作起来狠麻烦,有些东西国内也买不到,听说美国的婕斯产品预防癌症的复发还不错,比如婕斯的小紫代的白藜芦醇和AM,PM服用效果还不错,现在国内的很多肝癌患者在服用,不知道效果真的好吗,你在美国听说过吗?帮我打听一下,谢谢!
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-27 02:38:50
  5月29号介入手术一个月后的复查

  介入手术的成功率是66%,从老公手术后心里就害怕效果不好。今天的复检结果不错,肿瘤医生看了片子说大的mass(肿瘤)从原来4cm减到了2.2cm,减少了40%多,原来发现的大mass周围那二个小于1cm的肿瘤已经不见了。最好的消息是在大肿瘤周围有一圈标志washout(这个不知道怎么翻译,肝癌肿瘤标志?),现在这一圈已经完全没有了。意思应该是肿瘤还存在,但已经不是肝癌肿瘤了,以后说不定还是会再长出来,但有了这个缓冲期在我们移植等待期肯定是个好消息。

  血检报告显示AFP已经降至4。肿瘤医生会进一步跟踪观察,约好了八月份再CT复查,希望老公的肚子痛也会慢慢好转,接下来就是好好锻炼身体,保持好的身体状况等待移植。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-27 02:39:57
  6月4号晚上老公的肚子又开始有点不舒服,心里有点着急但又不知道该怎么办?这个到底是介入引起的,还是身体因为介入手术把一些原来隐藏的病痛给引发了?约了6月7号(周五)去见家庭医生,希望可以做些别的检查,例如胃镜,肠镜,腹部MIR能找到原因治好,保证老公在等待期的身体健康!

  6月7号见家庭医生,我们的家庭医生是位台湾人,人非常好,也很有耐心,他说老公的这种不舒服是由胃酸引起的,这个和18号去TGH的急诊医生说的一样,家庭医生给开了些胃酸的药,嘱咐老公如果觉得不舒服就服用,饮食上注意要少食多餐,万一效果不好再做进一步的检查。这边看病就是这样,干什么都是慢慢悠悠的,为啥不能像我想得那样先做个MIR检查呢?什么都是一步一步排除法,很容易就耽误病情的,这个是我个人的观点,老公并不赞成。

  移植后由于需要服用排异药物导致身体免于力下降,老公听从医生安排打了抗疱疹的疫苗(疫苗分两次注射,中间至少需要隔1-2个月,大部分人被注射后的反应都是会低烧1-2天)。流感疫苗会在11月份出来,到那时也需要打。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-27 02:43:36
  6月11号第三次见主治医生
  老公早上在赶去downtown的路上接到秘书的电话说,主治医生因为紧急事件进手术室手术,今天的预约取消,改到明天中午,回来查email的确是主治医生早上临时接到肝源,去做手术了,希望老公也能快点排上。

  6月12号第三次见主治医生
  这次meeting没有什么很多新的东西。需要老公注意的是八月份的复检,如果肿瘤没有变化的话,就不会再有任何的治疗,继续保持这种身体状态等待肝源。每个月会有一次标准的血检,每三个月CT复查肝部肿瘤。

  有个比较困扰我们的是TGH从2018年5月份后对移植患者采用了一个新的移植肝源计划:医院在移植中接纳了带有丙肝病毒的肝源。医院的调查和研究证明,他们有99%的把握认为患者换上这种肝源是安全和可靠的,患者只需要服用2个月的药物后丙肝就可以被治愈。接受这种肝源的患者可以减少排队时间,由患者自行决定是否采用这种带有丙肝病毒的肝源。

  主治医生对老公解释说,带有丙肝病毒的肝源是安全和可靠的,一般是吸毒年轻人比较多的带有这种病毒,这个是可以治愈的。原来捐献的肝源大部分来自于病逝老人,不是说他们的就不好,但年轻的肝源肯定会更加地合适,我们还在犹豫中,需要再查找一下资料才能确认。2周后老公会带着授权书(接受或者拒绝)去医院交给移植小组。

  meeting有三个志愿参加的research项目:1是研究小组希望对比MIR和CT之间究竟哪种检查更加准确,如果愿意参加,以后的复查就改为一次CT一次MIR,老公没有选着这个项目,他害怕MIR查出什么不好的地方会取消移植手术,我笑他考虑得太多和过于紧张。
  2 肝源的存放是愿意采用之前的传统储存方法还是选用采取新的保存方法-我们依旧是选择传统的保存方法
  3 是否选用带有丙型肝源的捐赠体??
楼主坚强的胖 时间:2020-02-27 02:45:49
  6月26号(周三)

  今天是去见移植小组成员里的一位医生,主要是了解移植手术的基本常识。今天得到的资讯是肝脏移植手术并非一定是给你看病的主治医生开刀,因为捐献器官的时间没法控制,移植手术基本都是突发的,即接到捐赠器官,手术立马就得开始,所以持刀的医生也是谁当班谁就会进行手术,TGH现在有7位医生当值,希望轮到老公的那天会是个好的主刀医生。

  老公把写好的living will交给了移植小组,并且提交了同意医院采用带有丙肝病毒的肝源(我心里很是不同意,但他和闺女两个人做的调研和医院的研究结果是吻合的,如果用这种肝源可以大大缩短等待时间和病毒只需要服用2个月的药物就可以治愈)。

  另外从医生那里得知按照目前的排队积分,老公排在30多位,估计最快的移植手术将会在11-12月期间,还有差不多半年的时间,我们需要保持身体健康,保持体能才能等到肝源来时顺利地手术,一切还是在茫茫地等待中,不能着急,把自己当做一个正常人来看就好了。

  经过这四个月的饮食调理,老公的体重没有减轻,但人看上去清瘦了一些,估计和他天天走路有关系,身上的肉紧了不少,看上去显得人瘦了。精神方面还是欠缺,这个和原来状态差不多。肚子不舒服的现象从上次看家庭医生后就没有了,我估计还是之前那个介入的后遗症,看来每个人对化学药物的反应还是大大不同的,老公的反应是从第4周进第5周开始的,痛过3-4次,疼痛感应该算比较厉害,需要服用止痛片;然后就是持续近2周时不时的肚子有点不舒服,2周后这种现象自动消失了。

  我猜想因为个体是不同的,反应也是因人而异。所以当老公完成移植后,术后反应也不会完全和手册上一致。但不管是哪种结果,肯定是自身的身体越健康以后恢复起来才越快,术后反应也会越小,目前的任务就是好好保持身体健康。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-27 02:53:31
  7月21号 移植等待期第2个月和第2次血检

  血检报告结果:肝功能各项指标正常,上个月的Creatinine指标从50多升到了69(正常值是70),基本可以说是正常了,看来我在早上的精力汤里面加了蛋白粉还是有点作用的,饮食结构依旧是以素为主,肉类的补充量非常少。

  血检中的血小板指标依旧不正常,还是131(正常值150),这是个很困扰的难题。每天的营养汤中我准备加点红豆看看效果。

  老公的身体状况这个月保持得还不错,基本天天都自己去走路1个多小时,周末的时候如果天气好,我们会多走些trail。在这里住了这么多年,年年都说要好好走走家附近的这些trail,日子却是年复一年地拖拉没去成。现在为了配和老公保持好的身体状况,我俩周末的时候把附近的trail都走了个遍,应该也算是完成了多年的一个心愿吧。

  
  家附近trail一景

  
  trail二景

  
  trail三景
楼主坚强的胖 时间:2020-02-27 02:59:10
  8月28日介入手术后第4个月,移植等待期第3个月,第3次血检和第2次CT复查

  现在这个时候早上起来走到阳台上会感觉到临近秋天的丝丝凉风,花园的花开得七零八落,加拿大的夏季已经接近尾声了。回想起来从3月到现在8月底,我们已经一起走过了5个月,老公的移植等待也满了3个月。

  这个暑假我们三个人没法出远门,我的工作重点是我的花园,今年再也不用麻烦朋友来帮着浇水了(哈哈),院子经过5年的改造和刚刚搬进来时相比已经是大大地改观了。

  
  这张是刚刚搬进来原来房主留下后院的样子

  
  这张是19年6月初经过5年改造后我的后院
楼主坚强的胖 时间:2020-02-27 04:45:18
  初春的花园基本是各种 郁金香,梅花和杜鹃

  

  
  这种是复瓣的,花开得有点像玫瑰,很好看,唯一的缺点是2-3年后会自动消失

  
  各种杜鹃

  进入5月,早期的铁线莲开始开花了,我种了十几颗铁线莲,非常喜欢,不长虫,抗寒,基本无需打理
  

  玫瑰是我花园里的主打花,差不多有20个品种吧,爬藤的占了一半,因为加拿大冬天太冷了,好看的玫瑰不多,这个很是郁闷

  

  

  

  今年养了N多年的君子兰终于开花了,应该是个好兆头吧
  

楼主坚强的胖 时间:2020-02-27 05:01:21
  8月28日介入手术后第4个月,移植等待期第3个月,第3次血检和第2次CT复查

  这个月血检指标依旧是血小板指标不正常,还持续下降到100,很是愁人,周三老公去医院见医生会专门问下该如何解决这个问题。

  8月28号CT复查(介入手术后4个月,移植等待期3个月),检查结果保持得不错。放射科医生说大的mass(肿瘤)周围没有发现washout(肝癌指标标志?),原来待定的小于1cm的2-3个观察点这次复查全部没有了,看来TACE(介入)术后的效果还是很不错的,希望老公能继续保持这种状态,3个月后11月28号再复查,具体的报告还没有出来,等报告出来后会更加地清楚结果。

  8月30号,CT报告出来了,报告显示:在肝脏的第5和8节段内的区域(原来发现有个4cm的肿瘤),没有发现可测量的残余物质,没有发现新的肝脏肿块,肝脏有肝硬化现象。

  听老公电话里告诉我结果,我止不住热泪盈眶,6个多月,从最开始的茫然-崩溃-绝望-坚定信心-坦然面对,这其中的甜酸苦辣唯有自己才知道。生活虽然苦,但苦中有甜,我和老公仿佛又重新回到了恋爱那个阶段,我们之间的眷恋和老公对我和这个家的爱及包容无时无刻地围绕着我和闺女。

  我很庆幸上天对他的眷顾,他应该是为数不多的TACE 100%有疗效的患者,希望他能继续保持这种好的身体状态,因为后期的换肝将会是个更大的挑战,在这段等待期我们算是有了小小地胜利,肿瘤的临时消失至少为老公赢得了更多的等待时间,使得等待期和之后的移植变得更加地可行性,要知道25%的淘汰率还是个非常高的比例,现在这个复查结果真的是最好的礼物。
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
作者:yA335 时间:2020-02-27 21:21:54
  楼主继续,持续关注,个人认为找个好的医院,一切听医生的积极配合治疗,不听信什么偏方,饮食也不能只吃素才对。
  • 坚强的胖: 举报  2020-02-28 03:48:13  评论

    没有全素,只是减少了红肉的摄入(吃很少量的,有时候做包子还是放五花肉的),荤菜主要靠野生鱼和虾,鸡基本上只是2-3周煲汤的时候放半只(有机鸡),其他的高蛋白像海参,鱼胶,鲍鱼是间歇性的补充,主要还是多吃水果和蔬菜
我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-02-28 03:31:48
  8月29号, 闺女返校,我们去London帮她搬家,小小的一套房,2间卧室2个人share,麻雀虽小却五脏俱全,闺女又开始新的一学年,我和老公继续坚定信心抗癌,大家共同努力!!

  
  闺女宿舍的小客厅

  
  小厨房

  9月7号,我们参加了一个加拿大肝脏基金协会举办的公益活动:很小的一个12人座谈会(包括我和老公)。来的志愿者有4位是移植患者,其中一位71岁的老大姐已经换肝了近15年。我和老公听到她(他)们的分享真是深受鼓舞和充满信心。

  在加拿大有专业的移植团队和护理小组为每个移植患者提供终身的病情追踪和病情处理(移植患者除了复发和转移,最大的危险来自于排异造成的自身免疫力下降和药物的副作用),这里有各种癌症协会和志愿者为各类癌症患者提供精神上和物质上的帮助(当然物质帮助是需要符合一定条件的),作为病人家属基本不用考虑昂贵的治疗费用,很幸运我们能在这里生活,非常感恩。

  前辈告诉我和老公,不要有精神负担,安心锻炼身体,提高自身的身体体能和免疫力是之后移植成功的重中之重,对待移植也要做好心理和生活上的各种准备。其中一个例子就是如果接到移植电话一个小时内必须回复医院,就算你按时赶去医院,也不见得这次你就可以得到肝源。医院鉴于肝源的珍贵会在得到肝源的时候同时call 3个患者到医院进行审查,除了患者本身必须符合移植条件,肝的配型匹配外,还需要患者当时的身体状态良好,例如感冒,发烧等都不在考虑范畴内,所以被喊去2/3回是非常正常的。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-28 03:40:35
  9月10号和主治医生的第4次见面

  这次见面就是正常的医生复查问询。老公问了自己血小板不正常(只有100)应该怎么处理?主治医生视乎很是不在乎,说肝硬化的人血小板低是非常正常的(有些人甚至于低至10,这个我怀疑是否是老公听错了???),现在不需要处理。期间抽血检查了AFP指标正常(AFP 为4)。

  关于移植排队的情况,就算是主治医生也没法查到患者的具体排队状况,但主治医生说,排在前面的患者,主刀医生都会查审这些患者的档案,他们需要熟悉患者的资料和手术方案。他看到过老公的档案资料。据他自己估计我们现在应该是排在10-20之间,今年的手术可能性不太大,排队的积分也至少要28分以上才会被考虑有肝源,那就是最早也是11月底到12月期间才有被考虑的可能。这个和我们上周见面会那些移植患者说的差不多,A型血型的人基本需要等9个月至一年时间,算下来我们至少还是需要6个月或者更长,时间还是很长的,但我和老公有信心好好地坚持,好好地锻炼身体,一定要保持好的体质和提高身体免疫力。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-28 03:41:24
  9月23日介入手术后第5个月,移植等待期第4个月,第4次血检

  这次血检指标基本都正常,最为担心的血小板指标从上个月100升到148。看来我更改了吃五红汤的方式视乎起了一定的作用。

  自从介入手术血小板下降后,我就开始在每天的养生汤里加红衣花生和花生衣一起煮汤给老公喝。血小板指标是从5月份开始不正常的,一直在131左右徘徊,上个月指标突然下降到100,我很着急也有点不解,很多资料都显示五红汤对升血小板是有效的,我们基本上天天喝五红汤,怎么效果一点都没有呢?

  后来无意识和朋友聊天中,朋友问我有没有吃煮的渣?我才发现因为早餐的分量问题(肚皮有限,我每次只是把山药拿出来),老公从未吃过煮好的养生汤渣子!花生衣等渣渣都给丢弃了。这近一个月我把煮好的渣渣放到早餐的水果和蔬菜里一块打糊糊,效果看来还是比较显著的,下个月血检再继续观察这个指标的变化。这里提醒下病友们注意:五红汤中的花生衣一定要吃!要吃!要吃!重要的事情说三遍!!!千万不要像我之前似的给丢掉了。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-28 03:50:12
  9月27号

  闺女昨晚从学校回家,需要参加今天在downtown的面试(明年夏天的暑期工作)。看着从火车上下来一脸疲惫的闺女好心痛。

  这边的大学宽进严出,孩子想读好真心不容易。就拿我女儿读的这个商学院来说,每天的课程从早上八点到下午1点,下课后要马不停蹄地赶去各种information centre,需要和各大银行,企业的招聘人员商谈,看能否把自己推销出去。

  3年级的暑期工作非常重要,毕业以后的发展方向和就业机会一般在3年级的暑期工作就能定下来,所以找份好的实习单位比学习更加紧迫。大银行和大公司的招聘一般在圣诞前都会结束。女儿这一个学期面临的挑战是:找工不能松懈;学业上也不能放松。整个人从早上8点去学校到晚上9/10点才能回宿舍,然后还得再挑灯夜读,写作业,准备课堂发言,考试等,人忙得往往连饭都没时间吃。

  这次是 CB (corporate banking)的最后一轮面试,5个面试官每人半小时。我们下午6点多才把女儿从车站接回来,闺女说对面试的结果不怎么满意,面试问了好些技术方面的问题,她才3年级好多还没有接触回答得不好,我和老公只能给她打气和安慰。好在她手上目前还有2家银行的面试,这次不成功只能下次再继续努力了。

  在回家的路上,女儿接到了CB的恭贺电话,她被录取了!CB虽然不是女儿IB(投行)的第一选择,但有了这个经验,毕业后找这方面的工作也会是个很好的加分。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-28 04:37:34
  10月5号(周六)

  秋天是加拿大最美的季节,我们来了十几年,年年都说要去阿岗昆公园赏枫,年年都因为这个,那个原因没有成行。今天老公一大早起来问我想不想去阿岗昆看看,本来还想着等闺女感恩节回来我们三个人一块去,但查了天气和公园红叶的颜色报告,决定咱俩自己去看。

  Algonquin Provincial Park(阿岗昆),位于安大略省乔治亚湾和渥太华河之间,成立于1893年,是加拿大最古老的公园。面积7,725平方公里。因为自然条件优越,阿岗昆公园堪称是秋季赏枫叶的最佳目的地,公园距离多伦多大约300 公里。
  

  因为地理位置和树种的原因,西门和东门的枫叶有很大的不同,东边的枫叶今天peak time正当时,西边听工作人员说黄色的叶子居多,需要再等一周才是高峰期。
  

  我有朋友来过好几次阿岗昆,但都没有看到最高峰的好景色,今天我和老公虽然是临时做的决定,但时间刚刚好,正是枫叶高峰段。一路上往北,开始看到的还是三三两两零星的红枫树点缀在路旁,越是接近阿岗昆,火红的枫树逐渐多起来,慢慢红成一片,后来简直就是开在一片红海中,太美了!这么多年我从来没有看到过如此壮观的的枫叶美景,一切均是“缘”呀(哈哈!)
  
  沿路的景色

  
  阳光下的枫树像是镀了一层金色,耀眼和美的令人窒息

  
  油画般的秋色
  
  可惜早上离家匆忙,忘记带单反相机了,湖边的远景只能留待下回再续了。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-28 04:53:08
  10月13号 加拿大感恩节
  下面这张图片是我2年前感恩节烤的火鸡。火鸡太大真是没法及时消灭(人口太少),之后统统改烤鸭子,咱中西合并(呵呵)
  

  今年感恩节打算简单点过,家里改了饮食结构后,好些硬菜都没法吃了(时不时还是很想念地!)
  

  感恩节三天除了去朋友家聚餐,我们天天都去家附近公园hiking和赏枫。走进大自然,看着身边这些美景,什么烦恼和忧愁都融化在这些美景里。
  

  


楼主坚强的胖 时间:2020-02-28 09:31:25
  我好像自己把自己的题给带偏了
  • 蝴蝶泉2019: 举报  2020-02-28 14:03:56  评论

    不明白你现在挺好的,为啥移植
  • 坚强的胖: 举报  2020-02-29 00:15:54  评论

    已经是肝癌,这种好现象目前能维持多久谁也不知道,介入治疗基本没有可能治愈。目前提供移植的方案已经是最佳的治疗方案了。
我要评论
作者:独孤求胜W 时间:2020-02-28 15:31:54
  不错,想看后续
作者:青梅煮酒2011 时间:2020-02-28 21:49:25
  人生有些意外,如人饮水冷暖自知,不是自己的亲人的别人的是无法体会到的这种感受。没办法的事情,只能想办法去硬抗。夏天的时候,吃药的时候,引起肝损伤,开始不知道什么原因,去医院一检查看到肝功指标超出10多倍,当时拿着化验单 ,吓得身上的汗马上一下子就下来了,幸亏医生说可能吃药引起的,才稍微放下心来。在医院每次检查的时候,每次都内心担心的要命,幸亏当时对象细心温暖的关怀,打了十几天针才指标降下来,现在已经完全恢复。因此家属的对病人关怀,确实不可或缺的,能减轻病人心理的压力。相信您老公在您的细心照料下,一定会有好运的。
我要评论
作者:又又又又及 时间:2020-02-29 00:30:37
  祝好
楼主坚强的胖 时间:2020-02-29 02:04:42
  10月25号 介入手术后第6个月,移植等待期第5个月,第5次血检
  这次验血结果肝功能一切正常,血小板又降低至124, WBC白细胞第一次出现不正常3.9(正常值4-11),主要是中性粒细胞不正常,只有1.8,老公说指标有点上上下下很正常,只有特别不正常医生才会来电话安排预约,所以他让我不要担心,等下个月CT复查看看肿瘤有没有复发才是关键。希望一切都会好起来,下个月老公移植等待就满6个月了,移植排队的分数也有28分,盼望能尽快得到一个健康好的肝源。

  11月7号今年第一次冬雪,来的好早,院子里的玫瑰还在开,早上上班前匆匆拍了几张带雪景的玫瑰
  

  转眼2019就进入尾声,一年最重要的节日圣诞季来临了
楼主坚强的胖 时间:2020-02-29 02:18:55
  11月28号 介入手术后第7个月,移植等待期第6个月,第5次血检和第3次CT复查

  这个月血检结果白细胞正常了,肝功能各项指标正常,creatinine肌酐这个指标基本正常了,血小板依旧是不正常118,血小板低真是个老大难的难题。五红汤继续天天煮,关键的问题还是医生说的肝硬化造成的血小板低,慢慢养吧。

  11月28日(周四)今天老公接到医院的电话,说医院可能会有捐赠的肝源在今天或者明天,让做好准备时刻保持电话通畅。天天盼望着这一天的到来,当它真的来临时,我是那么地平静,希望老天能多眷顾他,希望一切都顺顺利利。

  晚上复查CT刚到家的老公又收到医院的电话,因为捐赠者出现了情况变化,明天的手术被取消了。第一次on call就这么来也匆匆去也匆匆飞快地结束了。

  12月2号CT结果报告显示 “在肝的第5段和第8段中发现了碘油沉积区域(原来介入区域),在包膜下部位的segment5 / 8中有一个1.8cm的减弱性病变。 现在还不能证明是什么,可能代表实质性萎缩的区域”看着报告我很是担心,这个不知道是什么?复发?介入后的疤痕?我们需要10号才能见到医生,到时候估计医生也是给的继续观察结论。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-29 02:32:31
  12月10号和主治医生的第5次见面

  Dr R依旧是正常的复诊,抽血检查了AFP=4,血小板今天检查上升到126,复诊CT报告和老公在家和我说的一样,说没有癌症肿瘤标志,1.8cm那个阴影 Dr R说是一个结节,他觉得一切都很好,只需要耐心地等待移植。

  移植的情况现在变得很是迷惑,11月28号那次电话后,医院移植网站上显示到现在这一个多礼拜连续做了7例A型移植,但我们从那以后再没有接到过电话。今天特意去问了主治医生,Dr.R也不知道究竟是怎么回事,因为医生没有权利去查询移植部门的情况,移植不单单是配型问题,也和捐赠者肝的大小有关系,目前看来只能是调整心态,耐心地等待了。

  这里需要向大家报告的是病人的心里状态太重要的,之前老公因为上个月28号CT复查的结果心里多少有些影响,我看他这几天都有点焦虑,视乎很想早点去把手术给做了,害怕自己的肝越来越经不住时间的拖延。我也是处在一个焦急和烦躁不安的状态,自己知道这样不好,需要好好调整,但有时候还是会忍不住想为什么还没有轮到我们呢???

  在这种状态下,今天的验血结果居然有4项肝功能指标超出了正常范围(主要是转氨酶),虽然指标超出的范围不太大,但不太可能2周前检查好好的指标现在会发生这么多变化,这个和病人的心态是息息相关的,我看到结果后和老公说我们一定要冷静下来,不管什么时候移植,不管多长的时间,问题的关键依旧是我们自己的身体状态,一定要平静下来,不能急躁。
楼主坚强的胖 时间:2020-02-29 02:33:22
  12月18日与肿瘤医生的第3次复查

  肿瘤医生的预约原本应是上个月28号CT复查时同一天的预约时间,这次不知道为什么医院连续推迟了2次预约延续到今天。之前是CT检查后过2小时就去见肿瘤医生,他基本上读片后就可以告诉老公详细的复查结果。

  今天肿瘤医生读片后告诉老公的结果和报告有较大的出入。CT报告里所说的那个1.8cm阴影,肿瘤医生说根本就不是,他读片后告诉老公做过TACE(介入)的那个地方现在非常的干净,什么都没有,他非常的Surprised(惊讶),因为介入有这么好的疗效是很少见的,他说目前从片子上看非常棒,什么都没有发现。他还把之前的片子拿给老公看,告诉他怎么对比。那个1.8cm也什么都不是,肿瘤医生说不知道为什么写报告的人要那样写,也许是他们写错了。老公听了非常高兴,这样也给他更多的信心。继续努力等待吧,啥时候才能轮到我们呢???
作者:知道有缘人 时间:2020-02-29 09:11:28
  我爸生前肝癌五年整,就是靠饮食和心态以及外用油内服中药治愈的,两年时间肿瘤缩小至失去活性。要想癌症根治,是不可能的。只能是痊愈。因为伤害已经在那里,完全消除不可能。我这是实话,虽然医学上确定我爸的肝癌好了,但在实际生活中,还是远远不能和没生病前相提并论的。
剩余 3 条评论  点击查看  我要评论
作者:yA335 时间:2020-02-29 21:05:15
  是的,只有亲身经历过的才能体会到这种心情,每次复检等报告的过程都是心跳加速,每分每秒都是煎熬
我要评论
作者:漫思MM 时间:2020-03-01 00:58:20
  吃豪猪枣吧 印尼特产的一种中草药 你可以先了解一下 我有一手货源
作者:生化狂潮2015 时间:2020-03-01 01:54:07
  写的太长没精力看完。。。好像是还没做肝移植吧?

  能不做就不要做,做了就真的是在赌命了,也费钱,西医不会治,反正给你一刀切。肝癌没啥可怕的,我父亲18年4月晚期弥漫性肝癌伴门静脉癌栓,医生让我爸回家随便吃(等死),但在我引导下渐渐全家都不当回事,19年11月是因为一个意外过世。

  癌症是生活病,情绪差内分泌失调,生活不规律了,肝细胞负担重排毒差,体液“臭”,细胞癌变。不信可以问你爱人,查出肝癌前,必然有一段时间情绪很压抑,睡眠生物钟很乱。同样,如果生活调整过来+心情舒畅,体液“香”,癌细胞自己会被香气“熏死”。

  衡量肝健康,有一个指标可以参考,就是每天凌晨1点是否准时醒来,如果是,肝还病着,如果晚上睡眠很好,说明已经在康复,就不要去管什么癌症了。凌晨1点是肝开始排毒时间,如果排毒不好,残余毒素随血液流向心脏,刺激心神,人就会醒来。不是什么大问题,就是反映肝脏的排毒能力。

  具体到饮食,尽量不吃肉类,每天固定一个半鸡蛋(摄胆固醇补心脏,心好啥都好),蔬菜水果可以榨汁喝(降低消化负担),常吃鲫鱼,如果有牡蛎也可以适当吃点。最重要的,是多吃五谷杂粮,尽量熬粥喝,效果最佳。

  当然,楼主都调养快一年了,肯定也是经验丰富,这里写点建议供参考。。
剩余 5 条评论  点击查看  我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-03-01 05:10:24
  12月22日 介入手术后第8个月,移植等待期第7个月,第6次血检
  圣诞节越来越临近,2019年转眼就翻篇了,我们依旧在等待中,老公检查了网上post出来的数据,发现周和月的手术案列汇总有差别,估计是医院统计出了问题,这个月的血检指标不是很好,除了老大难血小板和creatinine肌酐指标不正常外,还另外增加了白细泡2项不正常。从11月28号开始,因为情绪的波动,血检指标也跟着波动,总而言之人一定要平静下来,不能着急和焦虑,一旦情绪变化,身体也跟着起变化,难怪老话说癌症病人有1/3是被吓死的,现在看来一点也不夸张。

  12月24日平安夜,今年的圣诞我们家过得超级平静,一直在on call状态,哪里都不能去也不敢去,害怕被传上流感,我稍微做了几样菜象征性的代表过节了。
  
  
楼主坚强的胖 时间:2020-03-01 05:13:02
  1月23日 介入手术后第9个月,移植等待期第8个月,第7次血检

  血检指标依旧是血小板不正常,creatinine肌酐指标这次正常,白细胞超出正常值1,这个月已经是等待期的第8个月了, 1月28日和移植部门的医生见面时,依旧是不能知道排队和为什么没有等到的具体情况,按医生的话说就是保持身体状况,安心等待,去年移植的平均分是28.5

  我情绪比老公更加波动,总是害怕老公身体会受不了,总想着我们分数都到了为什么还在等呢??着急也没用,老公安慰我一定要静下心来好好生活

  这几天,湖北武汉发生了震惊全世界的冠形病毒肺炎,真是觉得世事无常,人人都要珍惜身边人。
楼主坚强的胖 时间:2020-03-01 19:17:55
  2月23日 介入手术后第10个月,移植等待期第9个月,第8次血检

  血检指标依旧是血小板不正常119,creatinine肌酐指标正常,白细胞低于正常值1,这个月已经是等待期的第9个月,连一贯冷静的老公都有点着急了。上次去见移植部门的管理人员说,去年平均28.5分的病友都得到了肝源,今年我们现在都31分了,却还在等待中,加上不明肺炎的传播,使得2020年变得越加的艰难,我最近也是无论看什么总是会跳出来好些不喜欢的数字4,总觉得哪里不对,但又没有办法去查证,心里一片慌乱和无助。
楼主坚强的胖 时间:2020-03-01 19:24:50
  今天什么都不想说也不想想。这几天都心绪不宁,看着天天跳动的数字,从未想过自己的“小家”和“大家”这样紧密相连,从未想过往日看到的那唾手可得的繁花街景,川流不息的人群如今是多么地奢侈。

  加拿大昨天突发性的一天就增加了5例,公共卫生官员在新闻里强调大众需要自我加强防护,囤粮囤药,最好准备2-4周的食物。超市里人满为患,大家都跑去囤食品,据说美国部分超市米,面全部售空。

  今天听邓紫棋新发的歌“平凡天使”,边听边泪流满面

  别怕漫长的黑夜
  抬头看看星星 此刻正连成线
  也许是一场考验
  看散落的心灵 此刻是否并肩
  当你祈祷能看见奇迹
  你是否相信 那答案就是你

  希望我们每个人,每个家庭都能得到奇迹,都能被命运温柔以待。
作者:蝴蝶泉2019 时间:2020-03-01 19:48:09
  祝楼主好运
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
作者:七月心情2019 时间:2020-03-01 22:11:13
  这种等待真的是一种煎熬,好在楼主心态和心理素质各方面都不错,把你老公身体调养的也很好,作为癌症病人的家属真心不容易。每天都会上看看,祝你们好运。
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
作者:yA335 时间:2020-03-01 22:24:50
  加油
楼主坚强的胖 时间:2020-03-02 04:20:56
  这个周末各大新闻和网站上全是肺炎这个话题,美国和加拿大政府号召大家要加强自我防护,认为肺炎大爆发只是时间问题,是无可避免的了。

  超市里第一次看到堪比圣诞还壮阔的购物人群,看来大家都在相应政府号召屯粮囤药,恐慌比病毒更可怕,据传美国有些城市米,面都卖光了。我周三已经采购得差不多了,储藏间堆了好些以前从来不买的罐头食品,想着怎么也备一点心安。

  周末开始在家自己做点可存放的食物,和老公笑着说咱这也是备战备荒。
  
  糖蒜,据说吃蒜是最能杀菌的,但这东西味道太大了,也只能周末在家吃吃
  
  炸了点辣椒油,想着如果实在是没有胃口的话这个可以增加点食物的可口性
  
  自家做的素菜包子安心也放心
楼主坚强的胖 时间:2020-03-03 00:21:56
  怎么可以把发的图片缩小点?图片为啥有些那么大?
楼主坚强的胖 时间:2020-03-03 04:11:57
  今早超级不爽,用了一年多的北鼎壶居然煮着养生汤自己开炸了,真是欲哭无泪,花了大价钱买了个质量堪忧的产品,给供货商写了封email到现在都木有见回!!

  当初买养生壶的时候比较了好半天,最后买了个最贵的想着只要质量好也没有关系,没想到太令人失望了。
  
楼主坚强的胖 时间:2020-03-04 01:15:16
  这两天咱家老爷自己学着下面条,一年多家里都没有买过加工过的肉制品,这次为了囤货豁出去买了些罐头和二次加工食品。看着卖相很不错呢,尝尝味道也很好,老公出师了(哈哈)!

  
我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-03-08 22:10:14
  最近有点忙,等过几天再来写老公手术情况,希望大家都身体健康!一切顺利!
剩余 3 条评论  点击查看  我要评论
作者:ty_飞儿641 时间:2020-03-09 15:53:15
  我老公去年初确诊肝内胆管癌,全身多处转移,已经治疗了14个月,但情况越来越严重,真羡慕楼主,你先生有康复的希望
  • 坚强的胖: 举报  2020-03-09 18:56:57  评论

    评论 ty_飞儿641:抱抱,抱抱,肝内胆管癌是很棘手。当初我们没有确诊之前也是怀疑这个,好在最后确诊不是。最为家属我们只能是尽自己最大的努力,努力才能使自己哪怕真的到最后那一刻也不后悔
我要评论
作者:yA335 时间:2020-03-09 21:55:13
  祝福,一切顺利,期待您的更新
楼主坚强的胖 时间:2020-03-10 09:56:15
  3月3日

  下午5点多老公接到医院的电话通知去手术,需要晚上8点到达医院。盼望已久的通知终于来了,我紧张得晚饭都吃不下,和老公两个人开车到我公司后,我们打Uber去的downtown TGH,在车上有点后悔应该自己开车去医院好了,一路上胡思乱想害怕司机在目前肺炎横行中会不会万一身体有问题呢??最近被肺炎给闹得人都快神经衰弱了。

  准点到医院后,去前台登记患者基本资料,然后照X-Ray,被安排今晚住院等待明天手术

  
  医院前台登记处
楼主坚强的胖 时间:2020-03-10 09:58:46
  住院部是在Munk Building的7楼, 小护士看到我们俩人带口罩进来吓坏了,连忙问你们发烧吗?咳嗽吗?听我们说只是保护自己才带的长长地舒了口气说:我们这不用带口罩。我真是晕,这样的防护真是很加拿大......她简单介绍了一下职责和今晚需要进行的检查:常规检查(测体重,体温和血压);血检及心电图检查

  
  护士站

  今晚值班的移植准备医生进来告知明天手术流程和捐献者肝源的基本情况(捐献者的年纪,性别等属于个人隐私是不能透露的),接着另一拨护士和医生来查询身体情况,目前服用的药物等类似术前问卷调查,最后医生说如果没有情况变化,手术时间订于明早6点。

  晚上陪护者可以在专门给访问者的休息室里休息,休息室有长沙发可以睡觉,比我原来想象中坐在椅子上要好太多了。
楼主坚强的胖 时间:2020-03-10 18:52:03
  3月4日
  早上2点多护士通知老公洗澡换衣服,5:30护士进来准备术前工作,护工差不多6点的时候来推老公进手术室了
  
  6点钟进的手术室

  进手术室的前1-2小时是手术前期准备,等了这么久今天终于要真正开始了,我心里很紧张,看老公好像比较镇定的样子,在手术室门口护工告诉我3楼有专门给等待手术家属们的休息间,这个手术从开始到结束需要差不多8-10小时,是个long time surgery

  

  
  等待手术的家属们休息室


楼主坚强的胖 时间:2020-03-10 18:56:39
  在手术家属等待室里,前台的工作人员会把今天所有的手术名单打印成册,然后按照手术时间给每位等待的家属编号,目的是每台手术的主刀医生都会在手术结束后和家属见面,详细说明手术过程。

  这是我第一次在这边经历亲人的手术过程,等待期没有想象中那种煎熬和心焦,看着每位医生从手术室出来走向家属时都觉得他们好亲切和伟大,是他们在挽回一个个生命,是他们带给我们生的希望

  下午2点多钟,老公的主刀医生走向我们,在他详细说明中我忍不住泪流满面,特别是他告诉我everything is fine我激动得只会说谢谢了。老公的手术很成功,他不用在ICU观察,直接转到section room,医生告诉我和闺女这个说明他手术后身体的各项机能已经在开始慢慢恢复了。
作者:陪你岁月静好 时间:2020-03-11 07:18:12
  真好,祝福
作者:yA335 时间:2020-03-11 22:19:06
  祝福,一切安好
作者:蝴蝶泉2019 时间:2020-03-11 23:03:03
  祝福楼主
我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-03-12 07:25:48
  谢谢进来鼓励我们的朋友们,谢谢!

  移植这条路不是一条平稳的阳光大道,之前因为把所有的希望都寄托在移植上,考虑的问题也是围绕着能否移植?什么时候能等到肝源?天天担心的是老公身体会有变化,会没法完成这个手术。

  现在移植手术完成了,效果好不好真是因人而异两极分化。有些人效果非常好,基本没有什么强烈的排异现象,有些人却是始终无法和换上的新肝共存,这里面有技术,经验等原因,也有个体差异问题,总而言之一句话,靠运气也靠命(好像很是唯心,但事实现在我就是这样想的)

  我先生目前有一个指标-ALP有点奇怪的不正常升高,医生到今天为止都没有找到原因,还在安排检测中,希望明天早上起来听到的会是好消息,希望一切顺利!
我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-03-13 06:28:01
  3月5号,移植第2天

  section room(不知道能不能翻译成观察室)是一个护士24小时监管2位病人。今天是先生呆在section room的第2天,我和闺女一大早赶到医院问了下值班的护士得知昨天晚上大部分时间都比较平稳,有过发烧和心跳加快,但都不是很长时间,护士说一切都很正常。

  上午B超结果显示新的肝源上有cyst(囊肿),听到消息的时候人真是被当头一棒打傻,怎么换的肝源有问题吗?后来通过和医生及移植部门的人员交谈才发现之前还是自己太过于乐观和对移植的整套系统没有充分地了解。

  因为肝源的珍贵,很少有可能会只收取100%健康的肝源作为唯一的移植肝源,医院在肝的采用中会有评估和测试,一般有点问题的只要是不影响肝的正常功能,都会被采用,这个也是为什么之前老公会签署同意用带有丙肝的移植体。

  我们换上的这个肝源除了有些囊肿外目前还没有其他发现,肝囊肿据医生说是供体自带的,相当于身体的一个胎记,他们不认为这是一个什么大的问题,很正常。目前这种情况也只能是100%相信这边的医疗系统和医生了。

  移植后排异现象是个很大的问题,虽说现在移植团队对大部分排异都可以处理,但每个病人的个体,所得肝源的质量和手术中过程中从摘取-运输-移植过程中没法100%保证一点都不受到伤害等等这些因素造成了每个病人在恢复中的不同排异现象。

  我觉得我自己还是在这方面心里准备不足,之前唯一的希望是老公能顺利地得到移植,总想着这个是他康复的一条光明大道。对移植后的排异,身体的恢复基本没有怎么去考虑过,思想准备不充分,现在遇到排异的指标不正常后心里就异常的焦虑和失望。这种状态很不好,不但影响自己也会波及到老公,我这几天在努力调整自己的心态,现在是万里长征刚刚开始,移植后期的护理和身体健康的维持还需要走很长很长的路,希望群里有相关经验的人能来这里大家共同交流,谢谢!
  • 蝴蝶泉2019: 举报  2020-03-13 08:53:17  评论

    能移植丙肝的供体,这个感觉真的有点
  • 坚强的胖: 举报  2020-03-13 10:01:54  评论

    评论 蝴蝶泉2019:开始怕移植要等很长时间,这边医生说他们有99%的信心在2个月内可以治好丙肝。只是一种选择缩短等待时间,等你真正手术时不见得会有的
剩余 3 条评论  点击查看  我要评论
楼主坚强的胖 时间:2020-03-13 07:04:25
  3月6日,移植第3天

  今天老公从section room转到普通病房,身上的心脏监视器,输尿管都撤了,可以在医院康复升降床和护士的帮助下起身和短暂下地站立几分钟,可以独自坐在椅子上差不多1小时。医生说恢复的不错,从section room转到普通病房。

  医院的配餐这几天全部是流汁食物:汤,牛奶和果汁,老公基本没有吃什么,他一直都有打吊针,说肚子不饿。

  普通病房在6楼,基本上是2人一间,也有个别的是单间。我们的保险只能报双人间,单间的价格好像是$400刀一晚上的床位费(觉得好贵),医生和护士都交代需要适当地下地走路。下午老公自己单独行走大约8-10分钟。
楼主坚强的胖 时间:2020-03-13 07:06:57
  3月7日,移植第四天

  今天移植医生查房时突然告诉我们有个ALP指标不正常的升高,前两天还正常,他需要让老公马上做个B超检查。

  B超结果很快就出来了,显示一切都很正常,胆管显示也是正常的。我自己上网查了下这个指标不正常的原因有好几些,例如:1)骨转,这个视乎有点不太像,从老公做手术前的身体状况和医生的评估他是不带肿瘤的2)胆管变窄,淤泥堵住的问题,这个B超又显示一切都是正常的 3)供体的肝源有问题,这个才是我最为担心和害怕的。如果是因为这个引起的和供体不配,那时间长就会引起慢排异,慢慢肝衰竭,这个才是最要命和不可想象的严重后果。

  一整天我都在胡思乱想和焦虑中徘徊,闺女也发现我脸色不对,她让我从周一开始不要再去医院,好好在家里调整自己的心态。现在我们已经走在移植这条路上,对于早期肝癌患者而言,早移植比晚移植要好,也能减少复发和转移的风险,没有什么可后悔的,需要的是全家一起齐心协力咬着牙慢慢一步步向前行。
楼主坚强的胖 时间:2020-03-13 10:28:46
  3月12日,移植第9天

  老公已经可以自由在走廊上行走,大小便正常,食欲也不错。只有ALP这个指标不正常,5天一直在400-440之间徘徊,医生准备加做MRI,CT和活检来确定原因,昨天照了MRI,今天报告显示是胆管狭窄。

  因为MRI出了报告,医生看后确认ALP指标不正常的原因就是这个,今天把CT和活检全部取消,这里真是能节约的地方绝不浪费(太会为政府着想了),方案还没有完全订下来,但出院是不用指望这周了,不知道下星期礼拜几能回家。

  今天加拿大人开始恐慌了,安省政府下午宣布全部公立小学和中学在三月春假后继续停课2周,这是史无前例的决定,看来肺炎的大流行势不可挡。超市里再次出现购物狂潮,货架基本被搬空,晚上就在刚刚总理的夫人确诊已感染上新冠肺炎,这下明天会是更加恐慌的一天,我唯一的盼望是医护人员能带上口罩,老天保佑我老公能在这场大灾难中全身而退。

  

  
  疯狂的购物人流和搬空的货架
作者:赵国存 时间:2020-03-13 10:44:27
  在国内就是消融
作者:popcorn2000 时间:2020-03-13 12:36:41
  非常关注后续。希望楼主多多更新。愿楼主家人早日康复。
作者:angelxiaoyu88 时间:2020-03-13 17:17:59
  楼主很棒,加油
作者:天之涯爱不能等 时间:2020-03-13 23:17:49
  @坚强的胖 2020-03-13 10:28:46
  3月12日,移植第9天
  老公已经可以自由在走廊上行走,大小便正常,食欲也不错。只有ALP这个指标不正常,5天一直在400-440之间徘徊,医生准备加做MRI,CT和活检来确定原因,昨天照了MRI,今天报告显示是胆管狭窄。
  因为MRI出了报告,医生看后确认ALP指标不正常的原因就是这个,今天把CT和活检全部取消,这里真是能节约的地方绝不浪费(太会为政府着想了),方案还没有完全订下来,但出院是不用指望这周了,不知道下......
  -----------------------------
  魁省昨天已经13例,我住的这个小城昨晚3例,今早已经6例,该来的谁都挡不住。医院超市也没见几个戴口罩的,老外不在乎,该干啥还干啥,自己保护好自己吧。祝安好!
剩余 5 条评论  点击查看  我要评论
作者:波尔卡秋天 时间:2020-03-16 08:19:54
  请问医生术后有没有对患者被替换下来的肝脏进行一些病理检查?因为之前的CT和B超影像描述都有不同,存在差别,还比如1.8CM病灶的疑问?
我要评论
作者:波尔卡秋天 时间:2020-03-17 20:11:31
  祝楼主的先生早日康复!
  我也是一位肝癌晚期患者的家属,很愿意看到楼主的碎碎念。
  关于移植,主治医生对我们说:按国际标准我们不符合换肝,但是在国内只要你有钱有意愿,我们也能办到(没有肝外转移)。对于这个您有什么建议吗?
使用“←”“→”快捷翻页 上页 1 2 下页  到页 
发表回复

请遵守天涯社区公约言论规则,不得违反国家法律法规