记录妈妈肝右叶巨块型肝癌晚期历程

楼主:Cc伴Cc 时间:2020-03-07 14:45:30 点击:2322 回复:79
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  因为半个月前妈妈在老家发烧入院,检查出肺部血管瘤,医生告知需要到市医院做切除。随即3月1日转到市内县医院住院展开检查。当天做了CT、抽血化验,增强型磁核共振被安排到第二天上午。3月2日11点拿到结果,母亲在病房输液,我把结果拿给医生看,医生告知肝癌确诊,中晚期以上。我整个人懵了,脑子里飞速浮现昨晚妈妈和消息视频,小姨说妈妈怎么脸色暗黄,还有很多暗沉的斑;妈妈入院称体重68kg,我还在想之前都是75kg左右;帮妈妈到医院食堂买饭,妈妈说现在就想吃清淡的,吃不了油腻。原来这一切的蛛丝马迹都已经在悄悄提醒着这一切。
  之后脑子开始空白,不知道怎么办。接着又好像本能的询问医生剩下的时间有多长,医生说3-6个月不等,能撑一年就是非常好的了。我妈妈属于肝右叶巨块型肝癌,尺寸已经大到15*11.5*8.4cm,还伴有肝内多发转移,肝癌一旦出现症状之后基本就是中晚期,手术切除已经不可能了。医生建议我去咨询介入科。在这期间我通知了父亲,父亲的反应不愿相信但又没有反驳的理由,说下午过来,我们商定好一定不能让妈妈知道病情。之后我拿着片子去找介入科主任,看过之后建议立即安排介入治疗,首先做3-5个月,每月1次。当时对肝癌相关知识什么都不了解,相当于一个医盲,觉得介入就是希望。随后想起来舅舅前两年也是死于肝癌,于是打电话询问表姐,就这样,亲戚们都知道了这个噩耗。挂掉电话在介入科门外的椅子上做了很久,想着怎么跟妈妈隐瞒真实病情,还能让她配合治疗。有点不敢面对她,我是个不太会撒谎的人,可是这次我必须表现的轻松平常。
  回到病房我告诉妈妈就是普通的肺部血管瘤,医生目前建议做几次微创,慢慢消除。因为我出去太久,妈妈表现出担心,一直在观察我的状态。可能是年龄大了,之前胃不舒服做检查的时候都能哭出来怕是癌症,现在估计心里也是担心。我保持平常和她相处的状态,说起来很惭愧,平常妈妈记性差,忘东忘西,我会说她。为了不表现异常,我还是和平常一样。然后准备去食堂给妈妈打饭,听到妈妈说想吃什么还是挺高兴的,也都尽量多样的给妈妈买。吃饭时旁边床的阿姨一直在呻吟,可能也是肝癌,说很痛,低声的哭哭啼啼。我看着很心酸,安慰了几句,妈妈也帮着安慰。我心里想着妈妈知道了会不会也这样,无论如何不能告诉她真相。
  晚饭时候爸爸端来了炖的鸡,妈妈说吃着苦,也吃不下,就随便吃了两口。我以为是爸爸手艺不好。直到第二天我给妈妈买了她想吃的,我自己吃剩下的炖鸡块才知道不苦,可能是妈妈口苦。
  和爸爸一起跟医生沟通接下来治疗方案,医生说介入治疗。爸爸说有没有让人少受罪的方法,妈妈怕疼。我才知道,虽然平时吵吵闹闹,爸爸其实对妈妈还是了解和心疼的。医生又建议陀螺刀放疗,并且介绍了本地的一家医院给我们。我开始联系,并且在晚上做决定第二天就转院。

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楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-07 17:08:50
  3月3日一早我们便来到县医院医生转介绍的号称有全市最先进陀螺刀设备的放疗医院,接待异常热情。然而医院环境很差,连陪床的被褥也没有,住院病人极少。医生跟我们介绍陀螺刀的好处以及我们必须马上接受治疗的紧迫,全家人的心都悬着。随后安排我们到了病房,让我们等着定位。等了一天,整个下午我都心情忐忑,总觉得不对。于是上网查这个医院,风评很差,但是陀螺刀放疗被评价的不错。直觉告诉我不是很可信。于是我开始查有这个精准放疗技术的大医院,直到联系到某三甲医院的肿瘤科主任医生。他告诫我们不要盲目接受治疗,转院的话也应该是先检查,把病灶确认清楚,再给出治疗方案,并且就算接受放疗也应该先配合药物。于是果断放弃在在这个感觉不可靠的医院接受治疗。
  后续我们走了之后,这医院的医生还一直联系我,给我施压必须接受放疗的紧迫感以及陀螺刀的好处,并且让在他们这里接受过治疗的病患家属和我联系,告诉我放疗之后病人就正常生活了,效果极其好。我心里极其慌张,一方面不信任这个医院,一方面又害怕错过治疗时机,甚至对所谓的好疗效心动不已。再三斟酌,求助认识的外地医生同学,并且征求好友们的建议。最终决定还是相信三甲医院的医生。
  写这段是希望告诫患者家属,遇到这种事情一定要保持警惕和镇静,理智的选择医院,非常时期不恰当的治疗可能会起反作用。我们必须保持理智,才能有效的帮助到家属。
  至于和县医院转介绍的医生发生摩擦,为了控制我们到他介绍的医院接受放疗,甚至威胁不给办理出院,让我们去不了其他医院。好在我爸也态度强硬,没让对方得逞。
  晚上决定回家,第二天再去三甲医院检查。睡在妈妈身边,设想以后的种种可能,眼泪止不住的掉,不敢出声。查了好多资料,发现自己了解的太少太少了,必须尽快多了解相关知识。
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-07 17:19:05
  3月4日一早来到三甲医院,抽血化验。
  然后妈妈说饿,去食堂给她买了份砂锅面,非常时期,能买到饭都很不容易。不过现在只要听到妈妈想吃东西,我还是很开心的,能吃能喝就说身体机能还不错。
  等了很久才见到肿瘤科主任医生。因为我之前的交代,医生安慰了我妈妈,让她不要担心不要着急,询问了我妈妈目前的身体状况。食欲不错,能吃能睡,肝部不是一直疼,只是触痛,无腹胀无水肿。随后告知我们要等血检报告出来先安排用药。因为目前新冠肺炎疫情,除非重大紧急病人,否则医院不收治病人住院。所以我们只能回家等。
  由于和爸妈是分开住的,我住的离医院近些,所以决定回自己那边,方便之后拿结果。回去之后把妈妈的病情告诉了弟弟,弟弟情绪低落,跟他说我打算疫情结束把妈妈接过来生活,就医什么的都方便一点。平时有时间也可以多转转,让她保持个好心情。弟弟表示一切都配合。
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-07 17:30:19
  3月5日下午化验单出来了两张(乙肝抗体检验➕甲胎蛋白检验)结合昨天的肝功能化验结果,拍照发给医生,最后还剩一张可能要一周左右才出来。验血一共400多。
  医生结合之前的CT和增强磁共振片子说基本确诊巨块型肝癌晚期,伴肝内多发转移。因为没做穿刺,这叫临床诊断。以经验来看,很可能已经出现其他器官转移。手术时机已经错过,由于肿瘤巨大,介入治疗可能效果也不好。还给我普及了靶向治疗,姑息治疗。现在无法入院,只能开了药让先吃(抗肿瘤:复方斑螯胶囊、平消胶囊;护肝:双环醇片;提高免疫力:贞芪扶正胶囊),医院没有,然后到药店各买了一盒,一共260多。医生说等最后一张病毒检测报告单出来,再看要不要配合抗病毒的药物。
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楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-07 17:38:04
  买完药,爸爸从老家过来拿药,这期间爸爸也挺辛苦的,一趟趟的跑。我们这市区距老家二三十公里。确诊的这段时间,爸爸每天一趟来回,有时候还不止。因为药盒上面写有治疗癌症,我和爸爸对好口径如何跟妈妈说。
  下午爸爸说妈妈想吃水果,爸爸想办法去弄到一些。非常时期,弄物资很不容易,看得出爸爸真的很上心。
  3月5日晚,妈妈开始服药。
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-07 17:43:37
  3月5日晚,因为听医生提到靶向药物,并且自己前一晚也查了很多资料,靶向药物可以有效延长生命。但因为当时只了解到索拉非尼这一种,于是开始找药源。通过身边一个吃印度药物的朋友找到了药源,下单了两瓶。想着有备无患。弟弟给转了大半药钱,我没想要,弟弟说给就收着。其实我希望他能成熟一点,承担起自己需要承担的责任。于是跟他说多搜搜相关资料,掌握些相关知识,肯定有用的。
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-07 17:59:52
  3月6日,凌晨四五点才睡,一直在查相关资料,了解到乐伐替尼,据说延长生命时间比索拉非尼长,在考虑要不要用这个,但是巨大的费用确实压力很大。暂时还没跟家里商量。白天通过朋友了解到好大夫App,于是开始网上问诊。看了目前所有的资料建议乐伐替尼➕介入治疗。还有一些其他医生也建议介入治疗。但是本地医生说不适合介入。不知道怎么办,但就算介入,目前也没办法到三甲医院入院接受治疗,除非去那个县医院可以做,但是已经因为转介绍医院的问题,肯定回不去了,也不太信任那里的医生了。
  下午收到短信通知可以领取化验报告,联系了医生,约好下午四点。现在疫情期间,出门都是申请报备。到了医院还是把报告单发给医生,医生电话联系。在医疗资源紧张的当下,医生们也都很辛苦,这个医生每次跟我说很多,感觉很负责,心里十分感激。又开了药(抗肿瘤:华蟾素胶囊2盒抗病毒:恩替卡韦分散片1盒)到药店买药一共700多。
  晚上继续服药,把平消胶囊停掉了。
  这期间妈妈问能不能吃鱼,医生说可以。妈妈又问能不能多吃醋,感觉妈妈自己也开始上心了。应该是全家突然对妈妈的病如此上心,让妈妈自己也非常在意了。
  还是一样,听到妈妈有想吃的东西就觉得开心,同时也尽力满足。
  晚上看到了天涯里同病患家属的帖子,学习经验,也很幸运的了解到了病友群,加了进去,从群里学到了不少知识。同时也尽力满足。
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-07 18:10:45
  3月7日早上七点半入睡。没一会儿爸爸打来电话问医生有没有说情况比较好,知道爸爸还是一样能有好消息的。但我还是把医生的话原原本本的转达。已经是晚期了,做好心里准备,而且目前来看没有手术机会,介入也不适合。这一点我在病友群里非常专业的群主那里也得到同样的结论。同时告诉爸爸我新了解到的知识点,护肝功。肝功能保护好了就可以有效延长生命。这是最大的希望。
  了解到了紫河车这种中药,群里很多人吃,说是护肝效果非常好。于是在群里的帮助下找到了购买途径。但意料之中,疫情期间,物流不通。在考虑要不要到本地的中医院去看看,有些犹豫。
  今天阳光很好,真希望以后可以陪妈妈多晒晒太阳。还记得四年前的2月29日,和妈妈在舅妈家的小院里晒太阳的午后,特别美好。
  期待疫情早日结束,妈妈可以有更多的医疗资源,又担心时间的推进。心里还是忐忑,自己又开始了一焦虑就暴饮暴食才觉得踏实,撑到不行再去催吐的不良循环里。告诉自己一定要积极乐观,相信吸引力法则,这世间的美好到来一定是因为积极的信念的吸引。相信妈妈的状态会一直很好!
作者:扶正2020 时间:2020-03-07 19:08:12
  @Cc伴Cc 2020-03-07 18:10:45
  3月7日早上七点半入睡。没一会儿爸爸打来电话问医生有没有说情况比较好,知道爸爸还是一样能有好消息的。但我还是把医生的话原原本本的转达。已经是晚期了,做好心里准备,而且目前来看没有手术机会,介入也不适合。这一点我在病友群里非常专业的群主那里也得到同样的结论。同时告诉爸爸我新了解到的知识点,护肝功。肝功能保护好了就可以有效延长生命。这是最大的希望。
  了解到了紫河车这种中药,群里很多人吃,说是护......
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  胃气在,可治,我建议你不要用大量寒凉抗肿瘤药。中医讲癌症乃正气虚弱。脾和肾护住的情况下,争取时间,逐步去邪,慢慢起效,希望能帮到你
  • Cc伴Cc: 举报  2020-03-07 20:15:01  评论

    现在医生开的药有 复方斑螯胶囊 华蟾素胶囊 贞芪扶正胶囊 双环醇片 恩替卡韦分散片 大部分中成药 是寒性的吗?有没有什么用药建议?感谢!
  • 扶正2020: 举报  2020-03-08 07:30:17  评论

    评论 Cc伴Cc:请看一下你妈妈舌苔,有没有舌苔?身上感觉热还是冷?大小便每天几次,颜色?干稀?口渴不?牙龈出血情况?摸一下脉,轻轻放到那,看看脉搏强不还是要重按才有,一分钟多少次?肾功检查过没?食道底部有没有静脉曲张?
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楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-07 23:49:35
  夜深了,刚刚在病友群里看到有人说做好了家属半年或一年会离开的心理建设,但不能接受的是眼睁睁看着家属在最后的时间里痛苦不堪,太折磨了。还和一个病患家属聊了很久,同样是心慌和彷徨。这都更加坚定了我抱着尽最大努力延长生命时间,护肝功,带瘤生存,提高生活质量的信念,全力以赴迎接接下来的战斗。虽然我还不知道怎么做,但我可以一点点的了解和探索。谢谢这段时间给我提供过建议的每个朋友。也希望接下来可以获得更多的帮助!我会加油!妈妈的身体也要加油!一定会顺利的!!!
  • 小_阳阳: 举报  2020-03-14 21:23:28  评论

    楼主 麻烦发个病友群的号 我爸爸也是肝癌确诊到现在快两年了 现在可能到了最后阶段 开始腹水了 真是心疼到不行 想进群
  • Cc伴Cc: 举报  2020-03-14 22:02:29  评论

    评论 小_阳阳:644741499是Q病友群 多咨询群主 在群里多学知识 都有用的 加油!
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作者:人人E5 时间:2020-03-08 15:39:12
  楼主~其实你可以了解了解临床试验~做治疗的话很大程度上会减少你的花费~现在有一个肝癌一线的临床试验是索凡替尼与PD1加贝伐对比~看看你愿不愿意做吧
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作者:龙骑士1119 时间:2020-03-08 17:16:56
  楼主,你母亲之前是有乙肝吗
  • Cc伴Cc: 举报  2020-03-09 00:33:13  评论

    嗯 小三阳很多年 肝癌病人多数是乙肝患者之后肝硬化再进一步恶化成肝癌
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楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-09 01:14:08
  3月8日 神奇的一天
  依然是半夜学习肝癌相关知识,清晨入睡,中午醒来。妈妈打电话说腿脚乏力,走不动坐不住,总想躺着,嗜睡。装作没事安慰了几句说是正常现象,咱们把肝护好了就会好的。挂了电话心里很彷徨,因为自己也不清晰接下来要怎么办。后来发小电话来关心近况,自己没忍住哭了一场,害怕,真的特别害怕。哭完继续泡在病友群里咨询,也向想哥咨询了医生给我妈的用药(如图),实在担心这么吃药太频繁,也担心副作用,想哥看完说作用不大还费钱,在我的追问下给建议了新药方。之所以如此信任想哥是因为想哥本身是肝癌晚期患者,但抗癌成功并且好好的生活8年了。很佩服他在这期间深入研究了相关知识,也特别感谢他给我们提供了特别多的帮助。能接触到这个病友群和想哥还是因为在天涯看了另一个帖子,同样感谢那位楼主,也是看了那位楼主的帖子启发了自己来做这些记录。想哥在群里推荐了口碑很好的上海和北京肿瘤科的专家,我就抱着试试的心态在好大夫App上预约到其中一位电话问诊。信息显示要41个小时给回话。所以没有很在意。联系家里商量换药方的事情,决定明天换药方。
  晚上七点半,电话问诊回话了!!!特别意外!然后很忐忑的和医生对话,医生说看了我发的所有资料,肿瘤已经很大了(15×11.4×8.5cm),但是好在包膜完整,愈后效果会比较好,所以建议先抓紧时间做一次介入治疗,20天后复查效果。效果好再做第二次介入,20天后再看效果。最后再做消融,有信心可以达到和手术切除差不多的效果。听完这些话,真的是喜出望外。可因为疫情只能建议我们到本地医院治疗,尽量找好一点的医生。正好死党打电话过来,把这个好消息告诉了他,然后开始帮我联系医生。很顺利的敲定了明天一早去三甲医院肿瘤科住院。
  开心的告诉家里人,感觉自己信心满满,眼里心里都充满了希望。确诊一周以来,这是唯一一次听到的好消息!我要继续加油!相信一切都会很顺利!一切都会越来越好!

  
  • 龙骑士1119: 举报  2020-03-09 23:29:36  评论

    不要过于相信华蟾素,副作用也有可能很大的
  • Cc伴Cc: 举报  2020-03-10 12:49:10  评论

    评论 龙骑士1119:目前这些药都已经挺了,给几个医生看都说这方子不行,费钱还没用,搞不好还伤肝,弄得我现在对医生很没信心。
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楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-10 12:47:47
  3月9日,一早去医院的路上争执起来,明显感觉出父母对我一直给妈妈转医院诊治的行为表现不悦。有种被孤立感,不被理解。到了医院我先把之前的诊断结果给医生看过之后说可以做介入治疗。之后父母同意,办理了住院。
  医生说妈妈的肿瘤太大,愈后效果可能不好,但是如果再不治疗,会压迫到动脉血管,总之进退两难。纠结这么久在听到上海肿瘤科大夫的乐观诊断后决定必须抓住这点希望。
  疫情期间床位极其紧张,我们托人并且在医院等了近一天才安顿下来。虽然这个医生给的建议不是特别乐观,但好歹还是有希望。
  妈妈现在非常嗜睡,用手机给她播电视剧看了没一会儿就又想睡。而一夜没睡的我和妈妈一起吃了晚饭后就趴病床尾睡着了。
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-10 13:05:07
  3月10日,折腾一夜,不记得起了几次。重点是妈妈发烧,查了两次体温之后塞了退烧栓,好不容易退烧,妈妈出了一身汗,要求洗澡。半夜卫生间没有热水,然后跑出去打热水。洗完躺下妈妈还说难受,头上出汗不止,将将就就接着睡。六点多醒了几次,抽血,发大小便检验盒,问发烧情况。七点开始排队等拍ct,一直到十点才拍上。期间一直在长椅上坐着打瞌睡,实在太困,两天一夜没睡,昨晚也一直起夜。给妈妈吃了半碗玉米粥,半块饼,吃完说触心,难受。回病房开始输液,主要是护肝和消炎类。
  医生喊我出去谈话。我妈目前肝功能持续下降,因为昨晚发烧,考虑体内肾或者肺部感染。如果肾也有炎症的话就要考虑肝肾综合症,那情况就很危极了,病人扛不了几天,更别想介入了,只能先消炎看情况观察。
  忐忑的心情跌倒谷底,打电话给爸爸说明情况。之后到食堂打饭给妈妈,吃的不多,明显比之前少,这很让我担心。想吃面条,哪怕方便面也行,早晨的粥吃的她直难受。这个时候要能吃才有希望吧,妈妈加油!要挺住啊!
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-11 21:15:42
  继续3月10日,下午父亲送来泡面,然而是辣的,另外还有一大袋油炸馍馍。非常时期有物资已经实属难得,虽然看上去都不适合病人吃,好歹爸爸是在努力帮妈妈改善伙食。
  晚上挤在一张床上有点难受,于是在椅子上坐到半夜困到点头才爬上床睡去。夜里的梦是飞行途中迷失方向,从高处惊悚掉落,平地起飞的滑翔伞打不开,但全都化险为夷。潜意识里大概还是焦虑和紧张。这是不是在说明有惊无险?希望如此!
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-11 21:50:07
  3月11日,阳光灿烂中醒来。妈妈饿了,让我去食堂打早饭,听到妈妈有胃口格外高兴。因为不能吃辣,泡面不放调料,难吃到妈妈直接放弃,老老实实吃馒头和菜。之后被妈妈催去买鸡蛋和盐,说是泡面加点盐大概好很多。还能想着法子改善伙食,应该是好迹象。
  医院为陪护者筛查新冠安排了抽血和ct。上午抽血的时候发现晕自己的血,这是个什么情况?
  医生巡房交代要继续观察炎症情况和小便次数,怀疑肾功能出现了问题。听到大概要一周时间,心里焦急,算上这些时间,距确诊要半个月了,介入一拖再拖…然而,早饭之后上午低烧37.8℃,下午升高到38.9℃。除了心里着急,什么也做不了。好在还能吃饭,鼓励妈妈多吃些,总觉得能吃能喝就是希望。护士给高烧的妈妈抽了血培养查反复发烧的原因,还发了一盒百令胶囊。因为妈妈受不了使用退烧栓后大量出汗,爸爸听了妈妈的吩咐从家里带了退烧颗粒过来。看到之后才知道是布洛芬…另外还带了妈妈要求的褥子,说是医院的床太硬,睡的全身疼。总之我从来没看过爸爸对妈妈如此百依百顺,探望的时候更是照顾的无微不至~
  送爸爸下楼的时候坦白自己的焦虑,多拖延一天,肿瘤就有大一点的可能,介入的效果就可能微弱。爸爸说也只能顺其自然了。
  因为严管,医院食堂明天开始改成送餐。神奇的是,我竟然帮我妈买到了香菇炖鸡泡面和火腿,还有醋(我妈吃面条必须加醋,不然上火)和糖(说是冲鸡蛋的时候加),近几天的早餐算是解决了。看到四桶泡面,妈妈有点嫌少……(-_-!咱争气点,早点出院,回家做好吃的多好~)
  连续两天的反复发烧,希望第三天可以体温正常,要加油啊!春天真的来了,早晚凉而不寒,阳光灿烂的时候春风和煦,一切可真美好!

  
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作者:居渡2019 时间:2020-03-12 01:02:21
  如果能放疗,可以试试放疗,然后再用免疫治疗PD1联合抗血管生成的靶向药和单抗。必须有效抗肿瘤,否则可能很快
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-12 22:39:02
  3月12日,抽血查肾功能、输液(护肝、消炎)。妈妈仍然反复发烧,上午烧高之前吃了布洛芬颗粒,所以精神状态和食欲还好。护士一直有问小便情况,医生开始在意肾功能了。
  今天植树节,在支付宝上种了颗沙棘。希望检查结果出来一切都好,希望之后可以顺利接受介入治疗。感谢!
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-14 08:13:59
  3月13日,抽血检查肾功能,输液(护肝、消炎),打小针防血栓。查完血医生说肾功能正常,护士依然每天会询问排尿情况。
  终于体温正常,妈妈每天的食欲和精神也都还不错,除了正餐,每天一苹果,喝冲鸡蛋。接下来稳定几天就可以介入了。加油啊!
作者:扶正2020 时间:2020-03-14 18:10:17
  @Cc伴Cc 2020-03-14 08:13:59
  3月13日,抽血检查肾功能,输液(护肝、消炎),打小针防血栓。查完血医生说肾功能正常,护士依然每天会询问排尿情况。
  终于体温正常,妈妈每天的食欲和精神也都还不错,除了正餐,每天一苹果,喝冲鸡蛋。接下来稳定几天就可以介入了。加油啊!
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  介入后赶紧补肾,切记
  • Cc伴Cc: 举报  2020-03-14 22:08:01  评论

    谢谢提醒 一直以为介入后最重要的是护肝,为什么是补肾呢?
  • 扶正2020: 举报  2020-03-15 08:09:52  评论

    评论 Cc伴Cc:介入后服用抗病毒药恩替卡韦,同时养脾补肾,中医讲究治肝先治脾,肾乃肝之母,肝病的最后就是肾伤掉的肝肾综合征就麻烦了,所以介入后一定把肾脾补起来,同时建议早中晚一定要喝山药粥,铁棍山药,粥以山药为主,占粥40%以上,切记,你母亲有肝昏迷倾向,是血毒入脑,发烧是癌症特点,介入后
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楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-15 13:31:06
  3月14日,抽血检查肾功能,输液(护肝、消炎),打小针防血栓。
  妈妈精神状态越来越好,除了正餐,还吃了些哈密瓜,喝了盒牛奶,能精神愉悦的刷剧了。
  母女间的日常拌嘴也时有发生,这样的日子挺好。阳光一天天的照耀,陪伴每天都在。希望安稳平和的日子还有很长很长!
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-15 20:11:28
  3月15日,抽血检查肾功能,输液(护肝、消炎),打小针防血栓。医生巡房时确认了明天下午安排介入。
  妈妈的状态依然好,今天输液时间也比较短,妈妈一直轻松的刷剧,食欲也都不错,精神面貌看上去一点不像是癌症晚期患者给人印象中的样子。
  终于可以接受治疗了,却依然忐忑。医生说我妈妈的肿瘤太大,如果栓太多,病人承受不了,可能很快就没了;如果栓太少,效果达不到。多半可能效果不理想。相较于上海肿瘤科专家的话,脑子里也会认为是不是我们这里的医疗水平不够,可是非常时期无可选择。希望一切顺利!希望介入治疗取得好效果!希望妈妈的身体回复很快!还可以有现在轻松的状态!
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-16 23:28:59
  3 月16日,输液(护肝、消炎),精神状态很好。上午医生巡房带着我去做术前签字,并且讲述了术中术后可能出现的所有状况。
  中午根据医嘱要少吃,给妈妈用医院的微波炉做了牛奶蒸蛋。接着,父亲到来陪妈妈等候介入治疗,我在卫生间帮妈妈洗衣服。两点半,重要的一员来电,告诉他最近发生的这一切,眼泪不自觉。接着擦干眼泪和妈妈去了介入室外。一个小时左右,介入治疗结束,我和父亲把妈妈推回病房。安顿好妈妈,父亲就回去了。
  术后妈妈没有出现什么不良反应,晚饭的时候到食堂弄了份流食,妈妈也都吃下。心里总有一种感觉,妈妈很好。此刻,23点半,护士刚把固定动脉创口的绷带夹去掉,妈妈立马安稳入睡。心里十分感激,谢谢今天的一切如此顺利!接下来就是陪着妈妈一点点恢复啦!
  
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-17 20:35:57
  介入手术之后由于久卧而身体僵硬疼痛,血压稍高(大概153/88)整夜闹腾的没有好睡眠,分别服用了两次短效降压片和两次硝苯地平缓释片。由于没有陪护床位,坐着守了整夜,大体情况还是不错的。
  3月17日,上午输液(护肝、消炎、止吐)时睡的很安稳,血压也都正常。和医生反映了老是恶心想吐,医生决定加大止吐的剂量。傍晚好不容易准备的铁棍山药大骨汤没吃几口就饱了,大概是因为下午体温开始上升到近39℃影响到食欲,服用布洛芬颗粒控制住才吃的下饭。晚上8点体温再次升高到39.5℃,用了退热栓,此刻熟睡中。
  恶心想吐、发热的情况一一出现,医生建议两天后查血看看肝功能损伤以及有无感染情况。
  整夜只坐着眯了一小时的自己,静下来便昏昏欲睡。然而妈妈现在的情况,怎么敢轻易睡下?希望妈妈的意志和身体都能越来越强建!
  胖了好多,心里越不安,食欲越疯涨,仿佛撑死自己心里才踏实,有那么点十年前的样子。需要自我觉醒啊!
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-19 23:06:47
  3月19日,母亲这两天一直是呕吐,间歇性高烧,肝疼等症状,甚至连喝白水都能吐出来,大量的虚汗甚至把被褥都浸湿透了,整个人非常虚弱。
  除了每天必备的防血栓和护肝、消炎的输液之外,增加了止吐和止痛。一早的查血反映妈妈缺钾,医生给增加了口服氯化钾。
  今天医院搬病室,被新冠疫情占用的肿瘤科大楼已经清场并消毒了很久,终于在最近几天一批批归位。妈妈的室友基本都能独自行走,只有妈妈最为虚弱,甚至需要搀扶。
  术后反应已经是第三天了,希望妈妈的身体赶紧恢复,赶紧食欲正常!
  
作者:扶正2020 时间:2020-03-21 20:48:37
  @Cc伴Cc 2020-03-19 23:06:47
  3月19日,母亲这两天一直是呕吐,间歇性高烧,肝疼等症状,甚至连喝白水都能吐出来,大量的虚汗甚至把被褥都浸湿透了,整个人非常虚弱。
  除了每天必备的防血栓和护肝、消炎的输液之外,增加了止吐和止痛。一早的查血反映妈妈缺钾,医生给增加了口服氯化钾。
  今天医院搬病室,被新冠疫情占用的肿瘤科大楼已经清场并消毒了很久,终于在最近几天一批批归位。妈妈的室友基本都能独自行走,只有妈妈最为虚弱,甚至需要搀......
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  望早日好起来
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-23 10:59:39
  3月23日,这几天依然是反复发烧,除了发烧的时候状态很差,其他时候精神不错,能去隔壁病房和之前的室友聊天,饭量也在一天天增加。每天半夜捂汗,衣服一天换一两次。
  治疗还是每天输液,护肝和消炎为主。
  距离介入手术已经一周了,状态一点点好一些,但人整体还是比较虚弱。妈妈加油!一定会越来越好!
  
作者:时间会走2019 时间:2020-03-24 13:45:51
  一起加油吧,艰难的抗癌之路我陪我妈快两年了,虽然现在情况也挺差的至少还在坚持着,也不知道能坚持多久,得了这些病就是身心疲惫,如果实在留不住亲人我只求老天爷让她走的时候不要那么痛苦
  • Cc伴Cc: 举报  2020-03-25 08:01:35  评论

    加油!所有的努力都是为了获得生的希望,哪怕没有那么幸运,也像你说的,希望亲人至少能少一点痛苦。
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作者:扶正2020 时间:2020-03-24 18:54:24
  @时间会走2019 2020-03-24 13:45:51
  一起加油吧,艰难的抗癌之路我陪我妈快两年了,虽然现在情况也挺差的至少还在坚持着,也不知道能坚持多久,得了这些病就是身心疲惫,如果实在留不住亲人我只求老天爷让她走的时候不要那么痛苦
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  怎个情况,看看能帮到你不
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作者:CHAMPIONAA 时间:2020-03-25 17:20:30
  楼主看看这是天涯的哈利油抗肝癌的经历,可能对你妈妈的病情有所帮助http://bbs.tianya.cn/post-100-1939297-1.shtml
作者:ty_142043904 时间:2020-03-25 17:44:52
  能否加你微信,同是肝癌病人的女儿,我爸现在已经骨转移了,希望能多交流
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楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-26 03:03:19
  3月25日晚,妈妈状态相对来说还不错,挤一张病床睡,妈妈觉得有些难受,所以晚上就先独自回家了。明天一早查血,看看转氨酶是否继续降低,情况稳定些就可以出院了。收拾屋子为迎接之后妈妈的到来而折腾好久,转眼已经凌晨3点,安静的躺下想到最近在医院之间辗转的生活,好像已经适应了在医院里纷繁嘈杂的环境。一个人躺着想以后可能的种种,太可怕。看着妈妈的照片,憔悴和苍老,从没想过这两个词要用在妈妈身上。注视良久,竟意外的发现妈妈的眼睛好漂亮。如果妈妈离去,我便失去了这世上唯一最疼爱我的人。我要怎么留住你?我一定要留住你!
楼主Cc伴Cc 时间:2020-03-27 22:47:52
  3月27日,终于迎来了出院的日子。奇怪的是明明连续的暖晴天突然就在今晚下起了雪,异常寒冷。
  第一次介入治疗共计住院19天,妈妈体重掉了10多斤。间歇高烧和呕吐导致妈妈一度无法进食,可想而知期间遭受的痛苦有多大。目前转氨酶还是偏高,医生给开了甘草酸二铵肠溶胶囊。在医院时天天输液护肝,回家打算食补护肝功。出院前已经网购了灵芝孢子粉和紫河车,打算收到货就立即喝起来。
  按照之前家里的决定,妈妈出院后住我这里,由我照顾。回家前,给妈妈买了五谷粉(山药、枸杞、核桃、黑豆、黑芝麻、薏米、莲子),没买到芡实和白芸豆,银耳妈妈不爱吃,红枣家里好多,龙眼肉不能磨粉。这些都是从病友群里的文档学来进补的食材。到家后收拾整理的差不多,把妈妈安顿好,就跑去买菜,妈妈说包点饺子明天吃,回来了想吃什么都可以满足。晚饭有红润粥(里面有红豆核桃腰果莲子花生百合红枣等)、馒头、山药骨头汤、香菇炒蛋、小青菜炒豆皮,妈妈吃了一大碗,还说回来胃口好多了。
  明显察觉妈妈话少了,不知道是不是在医院听到了什么,已经无从知晓。明天一早去医院结账。

  

  
作者:扶正2020 时间:2020-03-28 06:48:37
  @Cc伴Cc 2020-03-27 22:47:52
  3月27日,终于迎来了出院的日子。奇怪的是明明连续的暖晴天突然就在今晚下起了雪,异常寒冷。
  第一次介入治疗共计住院19天,妈妈体重掉了10多斤。间歇高烧和呕吐导致妈妈一度无法进食,可想而知期间遭受的痛苦有多大。目前转氨酶还是偏高,医生给开了甘草酸二铵肠溶胶囊。在医院时天天输液护肝,回家打算食补护肝功。出院前已经网购了灵芝孢子粉和紫河车,打算收到货就立即喝起来。
  按照之前家里的决定,妈妈出院后......
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  太杂了
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楼主Cc伴Cc 时间:2020-04-03 05:07:15
  4月,距离母亲确诊已经整整一个月。
  最近几天母亲的食欲和精神状态都不错。喜欢吃刀削面和拉面,早餐能有这些就会吃上很大一碗。连续两天中午在老家待客,用灶台大锅炖的鸡块也能吃进去不少,还说味道很香。只要看到妈妈好好吃饭就很安慰。这两天妈妈被接回老家到处走动,和亲戚们一起打打麻将、聊聊天,有说有笑的感觉好多了。天气也很赏脸,偶尔有阳光让人很满足。只是没想到妈妈迷糊的性格,倒是记着把甘草酸二铵肠溶胶囊的瓶子带上了,吃的时候才发现里面只有三颗,所以最近两天都没得吃。看来以后我也要仔细些。今天专程跑回市区拿药,明天再带回去让母亲继续吃。一不在妈妈身边就不自觉的熬夜,大概只有妈妈在才能心安吧,可以睡的很早很香。
  计划月中13日左右回医院检查介入手术的效果。
  附上妈妈的照片一张,偷拍的,笑着看起来好开心。
  妈妈,愿所有的好时光,都有你相伴!

  
作者:扶正2020 时间:2020-04-04 07:35:21
  @Cc伴Cc 2020-04-03 05:07:15
  4月,距离母亲确诊已经整整一个月。
  最近几天母亲的食欲和精神状态都不错。喜欢吃刀削面和拉面,早餐能有这些就会吃上很大一碗。连续两天中午在老家待客,用灶台大锅炖的鸡块也能吃进去不少,还说味道很香。只要看到妈妈好好吃饭就很安慰。这两天妈妈被接回老家到处走动,和亲戚们一起打打麻将、聊聊天,有说有笑的感觉好多了。天气也很赏脸,偶尔有阳光让人很满足。只是没想到妈妈迷糊的性格,倒是记着把甘草酸二铵肠溶......
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  心态对肝病的治疗影响巨大,同时抗乙肝病毒的药物要跟上,介入稳定后建议中药
  • Cc伴Cc: 举报  2020-04-05 10:34:51  评论

    目前我妈还是完全不知情的状态,平时相处聊天都还是会说以后她想怎样怎样。这个月中准备做第二次介入,第一次介入手术医生说肿瘤太大,只栓了部分血管。
  • 扶正2020: 举报  2020-04-06 21:33:58  评论

    是比较大,介入效果需要观察,介入对患者身体是有伤害的
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楼主Cc伴Cc 时间:2020-04-07 02:49:12
  3月7日,出院十来天,距离第一次介入手术21天。出院小结里写着出院后一周去复查肝功能,想着又得抽血,还是下周复查介入效果的时候再一起查吧。
  目前每天还是一天三次甘草酸二铵肠溶胶囊,一粒降压药,睡前恩替卡韦分散片。
  前两天开始吃灵芝孢子粉和紫河车了,应该都一天两次,但是总因为出去散步等事情给弄忘记,所以都吃的一天一次,这样不行,干脆定上闹钟提醒自己给妈妈冲药。
  还是和在医院一样喝不了白开水,说没味的东西喝了想吐,所以一直用黑苦荞泡水喝。偶尔还会想喝冰糖雪梨,说喜欢那个味道。
  饮食方面大概就是早晨拉面或者刀削面,中午米饭炒菜(最近弄了个烤箱每天烤肉和蔬菜,目测还挺爱吃),晚上杂粮粥或者五谷粉煮黑芝麻汤圆。食量和正常时候差不多。有些饮食我也拿不准该不该给妈妈吃,但想着还是顺其自然一些,也就根据她的喜好来了。比如蒜蓉粉丝基围虾,干煸泥鳅,她想吃就让她吃了。
  在我这里住着基本上每天都是折腾着给妈妈准备她想吃的东西,然后靠着躺椅看看电视剧,天气好点的时候出门散散步。
楼主Cc伴Cc 时间:2020-04-07 03:09:43
  昨天一早最难受的事情就是听一个经常交流病情的患者家属说“爸爸走了 嘴里全是血”。看到这几个字的时候,心里一惊。他爸爸比我妈妈早一周确诊,疫情期间他也是经历艰难险阻独自带着父亲寻医问药,泡在网上了解相关知识,不惜代价尽全力想为父亲寻找一条出路,只是没想到有些选择和用药可能反而加速了病情恶化。我知道他一定很自责,可处在这个状况里,谁又是看得清方向和前路的?很想给他一些安慰,可自己偏偏笨嘴拙舌,几句话就已词穷。希望他可以坚强,早些振作吧。
  在此也想提醒同为病人家属的我们每个人,一定不要病急乱投医!对于亲人的治疗方案一定要多听医嘱,可以通过不同的途径了解和学习相关知识,但是用药切勿草率。多和医生沟通,多和家人斟酌商定,每走一步都要万分小心,我们的每一个选择都关乎病人接下来的生存时间长短!
  希望每一个在陪伴家人和病魔抗争的人都能保持冷静和清醒,理性对待!加油!
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