生命不止,运动不息,肝ca的患者重生笔记

楼主:奇点不奇 时间:2020-05-17 21:56:41 点击:6783 回复:147
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  自2017年11月确诊巨型肝癌已经2年半了,打破了当时医生3个月的科学但不准确的预言。

  目前经历过靶向、手术、放疗这三种手段的治疗,同时辅助运动疗法。

  抗癌是身体、心理、环境、饮食、经济多重因素的考验。

  身体问题,目前仍未根治,身体有不适感,但是现在能吃能睡能动已经算是一个不错的状态了。同时能够做适量运动

  经济问题,因为生病失去了工作,为了治病把房子卖掉了,在农村老家修养。或许以后都无法在真正参加工作。如果身体没有问题了,可以做些自由的工作。但是目前的状态不适合。

  环境问题、生病之后对生活环境要求比较高,好的空气、远离闹市等等是首要考虑的。

  心理问题,生病之后,基本处于无社交状态,朋友交际少、亲人的来往也较少了,基本处于独处的状态。好像也没有选择,毕竟世态就是这样子的。朋友之所以是朋友是价值互换的。生病之后也很难给他人提供价值,也与社会有所脱节。

  在此记录,算是内心有个寄托,同时也是心里压抑情绪的一种释放。

  癌症患者三分之一是被吓死、三分之一是被治死、三分之一是真的因为癌而死。我现在越来越认同这句话,生病之后的,那种恐惧是正常人无法体会的,因为那种恐惧来源于面对死亡。

  一个能够勇敢面对的死亡的人,那么这种恐惧可能就转化为了思想,或许经历过生死的人就是一个哲学家。

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楼主奇点不奇 时间:2020-05-18 11:35:54
  生病之后,作息开始规律起来,基本上是晚上10点半之前必须要上床睡觉。晚上8点钟之前基本不会再外面晃荡。如果超过这两个时间身体就开始不适应,心里也会不舒服。

  生病之后,我有了更多的时间思考和学习,开始思考人生的意义。为什么活着?

  如果不是生病或许这些问题会因为生存压力而抛之脑后。

  想了想自己为什么生病?为什么这个年纪就生病26岁确诊,现在也不过29岁。

  1、焦虑,毕业之后就开始忙于工作,加班熬夜、供房贷、车贷把自己搞的压力很大。

  2、情绪暴躁,因为感情问题,导致心情经常很失落,郁闷。气大伤肝。

  3、劳累,前几年经常高强度的运动,比如骑自行车(一天骑几百公里这种)、跑步等高强度的运动。而肝脏有问题的人是不能过度劳累的。

  那么怎么才算治愈呢?

  手术、放疗、靶向?这些方式只是用外力和特定手段进行干预,保证生命暂时不受肿瘤威胁,无法改变身体不健康的平衡状态。肿瘤的本质是基因突变而来,正常人也会发生基因突变,那么为什么有的人就发生癌症了呢?那就是免疫力和基因突变数量的问题。

  突变的数量增加太多,免疫又下降。最后发展成了癌症。

  所以医院做的是减少突变的数量,而我们自己要做的是提高免疫力。

  提高免疫的方法就是运动(适量)、食疗、保持健康的心情。



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楼主奇点不奇 时间:2020-05-20 21:51:08
  说说自己的治疗经历吧。

  2017年11月确诊,然后肿瘤巨大,问了好几个医生都说没有办法手术,甚至是介入等常规治疗手段。医生断言只剩下3个月左右了。

  2017年12月,心已绝望,采取保守治疗方式,因为又没钱,所以参加了一个临床试验组(多吉美和另一个靶向药的对照组),最后抽中了多吉美组。后面因为吃药发高烧,退组。

  2018年3月,参加另一个靶向临床试验(布立尼布),不知道这个药后面上市没有。

  2018年8月,经过靶向的治疗,肝功能恢复正常,整个身体状态还不错。然后负责临床的医生建议我再去咨询一下肝脏外科,看能够进行alps手术(分两次切除)。然后主刀医生看了片子之后,说可以直接切除。真的是不同的医生得出的结论是不同的,所以再治疗前多咨询几个医生。

  2018月9月,术后恢复正常,肿瘤指标,影像都恢复正常。后继续吃靶向药控制治疗。

  2019年4月,肿瘤指标升高,医生建议观察

  2019年7月,发现膈肌位置出现肿瘤2cm转移灶,再次行手术切除

  2019年12月,发现胸膜位置3cm转移灶

  2020年2月~4月,进行放疗治疗,并联合靶向药和免疫治疗药物。

  2020年4月24日,又发现盆腔位置有1.3cm转移灶可能?

  肿瘤真的是一个顽固的敌人,盆腔位置再出现转移灶,意味着靶向药和免疫药物治疗可能无效。

  现在十分纠结,怎么对盆腔位置进行治疗?

  既然又出现新的位置转移,那说明肿瘤已经不是一个地方的问题了。

  继续放疗的价值大不大?

  当然还有其他手段,比如放粒子、射频消融等等手段很方法。

  但是我现在觉得自己的每一步选择都需要十分慎重和谨慎。所以如果有做过放粒子或者消融的病友,能否说说这两种的疗效那种更有效?

  这些问题,我想过听医生的建议,但是治疗越久越发现,你只是医生万千病人中的一个,而你的生命却是不能重来的。

  就像我在计算机行业,因为岗位的不同,对这个行业的掌握的知识和能力也就不同。所以我必须要开始学会自救。不管是常规治疗还是自我的调养。
楼主奇点不奇 时间:2020-05-21 11:07:10
  早安世界,愿一切安好。

  假如生活欺骗了你,
  不要悲伤,不要心急!
  忧郁的日子里须要镇静:
  相信吧,快乐的日子将会来临!
  心儿永远向往着未来;
  现在却常是忧郁。
  一切都是瞬息,一切都将会过去;
  而那过去了的,就会成为亲切的怀恋。

  或许疾病是生活对我的一种欺骗,如果我悲伤了,我心急了。那我可能就输了
作者:xiaobing2585 时间:2020-05-21 15:37:16
  几经波折,打破三个月魔咒活到现在,你很了不起,给你点赞。
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楼主奇点不奇 时间:2020-05-22 14:22:22
  抗癌真的是要战略(心态、情绪、意志)上要忽视它,战术(常规治疗、运动、食物)上要重视他。

  生病之后我也歇斯底里过,毕竟自己发现病情的时候才26岁,当时觉得自己还年轻经得起折腾,但是遇到一个医生说,这个病年轻人比老年人发展更快,因为年轻人新陈代谢更快。所以要面对的恐惧是无法估量的。

  当我完全了解自己病情的时候及现状的时候,既然已成事实,也只能勇敢面对。想的是只要我能走就不坐着,能坐着就不躺着。在百度搜了无数次运动抗癌的案例。

  这两年求医问药之路都是我自己一个人在折腾,因为父母都是农民而且是老实本分的农民。选择什么样方式治疗,是否手术?手术的风险有多大?甚至到手术出院那一天,都还需要我指挥着,他们才能把出院手续办完。与其说是坚强,其实也是一种无奈。

  甚至中间有一段时间恢复后,还回公司去上了班,毕竟还是有生活压力。现在想想应该早一点放下这一切。早点卖房子,也就不会有房贷的压力,安安心心的修养几年。

  2019年学会了两个字“舍得”,先舍才会有得。










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作者:中药让你摆脱糖 时间:2020-05-22 15:12:01
  看你写的就是没有发现中药治疗,老祖宗留下来的东西,你脑子里怎么没有这个概念
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楼主奇点不奇 时间:2020-05-22 17:53:51
  生病之后最大的改变是作息的改变,基本上不在熬夜。晚上10点半之前必须要上床躺下,否则就会变得十分不适。
  饮食方便除了不吃过于辛辣和烧烤、过于油炸类的食物外,没有太多禁忌。现在开始新的食物疗法之后,会有一些调整,应该加大一些蔬菜水果的比例,降低肉类的占比吧。我认为每一样食物存在即是合理的。动物蛋白和人体所需蛋白更为相近。能够更高的应用和吸收。
  所以还是不能一刀切,需要有一个适应的过程。
楼主奇点不奇 时间:2020-05-22 18:01:58
  生病之后,我一直在寻找抗癌成功案例,给自己信心和目标
  第一个是天涯的哈利油9527,最开始就是关注的他。所以病人其实最需要的是信心,而不是冷冰冰的5年生存率数字。人在开心的时候会分泌一种物质,会帮助自己帮助抗癌。不知道是否真实有效,但是生病以来。我遇到的一些病人大多数都有一定的性格缺陷。
  第二个就是孙万鹏,这个人就是牛了。不仅是不治而愈(因为他的家人都是得肝癌去世的,应该确诊是真的),并且在生病期间完成了《灰学》巨作。那么是不是通过改变自己的状态,身体和心里。也一样可以起到帮助作用,抗击癌症。
  第三个就是我自己亲身经历,我在确诊前两天还和同事打了2~3个小时的篮球,但是确诊后突然感觉路都走不动了。
  如果人这一生终会死去,那么就向死而生吧。
  • xiaobing2585: 举报  2020-05-26 13:02:05  评论

    哈哈哈,我确诊前一天早上篮球四对四近两小时,晚上聚餐又大碗酒大块肉。不想从第二天起就告别了篮球和酒,一个四百多的篮球丢在家里也不知道哪去了。
  • 奇点不奇: 举报  2020-06-21 11:45:02  评论

    这个病在未发现之前和正常人无异,所以不容易发现。一发现就危险得很了。
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作者:悠由鱼伽人 时间:2020-05-23 08:03:36
  加油,祝早日康复
楼主奇点不奇 时间:2020-05-24 09:37:56
  现在我辅助治疗手段,就是食疗和运动。
  1、把具有抗癌属性的食物,轮换着吃。可能食疗的效果来得会比较慢,短期效果不明显。(因为生病之后,经济原因还去上了一年的班,可能是那段时间生活规律和饮食都没能很好的控制,所以后面复发有一定的原因)
  2、运动,每天会沿着公园走2圈,大概在15000步左右。运动和不运动的感觉是完全不同的,运动之后整个人会变得身心舒畅。
  但是我能够坚持2年半,除了正规的治疗。饮食习惯、作息时间、生活规律的改变的也是有一定的功效的。
楼主奇点不奇 时间:2020-05-25 12:50:08
  现在每天都会逛逛天涯,看看一些有共同经历的病友,或者看看他们创造的奇迹。一是学习方法、二是找信心。然后把和自己对话的内容记录下来,这样子就能够知道自己每个阶段的感受和心态是怎样子的。说不定在不经意之间就能熬过这人生八苦之最。
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作者:ty_林鹏944 时间:2020-05-26 08:22:43
  真佩服你,我是结肠癌肝转移,现在很迷茫,才33岁,上有老,下有小,
  • 基因突变者: 举报  2020-06-23 19:57:15  评论

    加油(? ??_??)?!结肠癌一般进展慢的!树立信心、适度运动、注意饮食、西医为主中医为辅。我也是结肠癌2期的,16年做的手术。
  • 乌鲁鲁2025: 举报  2020-07-30 17:52:35  评论

    我有加一个肿瘤病友群,你们可以进去一起交流,也许有合适的临床试验可以申请免费治疗,你们可以去问问看:szadkf01
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楼主奇点不奇 时间:2020-05-26 10:13:46
  人这一生就像一个小丑,一生都在玩5个球。
  工作,健康,家人,朋友和灵魂。
  这5个球中只有工作这一个球是橡胶的,具有弹性。
  而其他几个球都是玻璃做的,掉在地上就碎了。

  作为一个偏远山村来的大学生(算是我们村为数不多的几个大学生,甚至从我们哪一届之后基本就没有了大学生)。或许是工作那个球弹得太高了,给了自己太多的压力,以至于弹的太高,把健康这个玻璃球摔坏了。曾经作为一个大学生,是村里优秀青年。但是生病之后,本来只告诉了几个至亲至近的人。但是可能农村人的嘴真的是高音喇叭吧,几乎成了人尽皆知的事,成了别人茶余饭后的谈资了。
  我们无法也要妄图控制别的人,别的事,唯一能够控制的就是自己。生病之后,才慢慢开始为自己活着,做自己喜欢的事情,不用再过多去计较得失。

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楼主奇点不奇 时间:2020-05-26 10:23:53
  生病之后,有人说去念经拜佛能够治病,我是不认同的。但是后面慢慢想通了,不是念经拜佛能够治病,而是修身改性能治病。佛曰:“人生有八苦,生、老、病、死、爱离别、怨长久、求不得、放不下。” 而得救之道,唯有身心放空,看淡人生八苦。

  以前我的性格是多焦虑、暴躁、抱怨、自卑、容易生气的。而这些性格是容易生病的。没想到一生病就是这样子重的一个疾病。
楼主奇点不奇 时间:2020-05-26 10:24:51
  @ty_林鹏944 2020-05-26 08:22:43
  真佩服你,我是结肠癌肝转移,现在很迷茫,才33岁,上有老,下有小,
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  我们这个年纪,确实很迷茫。但是事实已经发生,唯有坦然接受。
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作者:妙梵 时间:2020-05-26 16:55:08
  如果详细地记录下这两年的经历,比如如何食疗、如何运动、如何治疗、心路历程等等,对于后来者应该有很好的借鉴意义。
楼主奇点不奇 时间:2020-05-28 10:57:30
  昨天突然左腹部和胸部发生剧烈疼痛,早上4点钟被疼醒。一直疼到早上7点多还是继续疼。内心的恐惧莫名的多了多分。然后了吃了一颗布洛芬止痛药,再去医院诊断。不过等到了医院,就没那么疼了。后面推断应该是天气变化,引发的手术伤口疼。

  既然来了,就继续咨询一下医生,盆腔位置那个结节的处理方法。介入医生说可以放粒子。放射科医生说建议手术,不建议放粒子,因为放完粒子后可能会导致粒子会在腹腔处于一个游离状态,以后会有隐患。

  癌症治疗,每一步都是步步惊心啊。
楼主奇点不奇 时间:2020-05-28 11:45:32
  计划着这次治疗之后,就开始准备回老家生活。回老家把房子重新修善一下。老家的空气和环境相对于城市要好很多,应该能够起到辅助调节的作用。想了想我们老家那个地方,虽然穷,但是老年人都还相对比较长寿。也没什么得癌症的人,所以我觉得自己得癌症,而且还这么年轻,简直就是一个特例了。
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楼主奇点不奇 时间:2020-05-30 21:06:07
  看来回老家的计划又不能实施了,昨天因为右胸疼痛,去急诊拍了个ct。发现胸膜位置病灶有进展。并且出现了少许积液
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楼主奇点不奇 时间:2020-06-09 14:38:49
  纠结了很久,还是选择了粒子植入治疗。抗癌之路每一步都好难走。粒子治疗虽然没什么痛苦,完全是在清醒的状态下做的手术,但是费用相对较贵。
  至于具体结果怎么样,那就等一个月后复查再说吧。
  未发生的事情就先不去想了,因为想太多也没用。
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楼主奇点不奇 时间:2020-06-09 14:41:13
  之前看了另一个病友的帖子的食疗抗癌方法,就是喝精力汤。虽然目前对于我来说还没有确定是否对抗癌有多大效果。但是喝了精力汤之后,之前我有拉肚子、大便不成形的情况,但是现在却好多了,期间没有服用过其他药物。
楼主奇点不奇 时间:2020-06-18 17:07:01
  癌症治疗没有回头路,每一次选择都应该小心谨慎,多咨询几个医生。就如我上次放疗治疗的情况来看,放疗不仅没有完全控制住病灶。反而因为放疗杀死了周边的正常组织,导致肿瘤细胞爆发式增长。短短一个月时间就比之前增长了1~2倍。
  如果当时多咨询一下胸外科的医生,或许当时直接把那个位置肿瘤直接切除,可能就没问题了。但是没有回头路,没有再次选择的余地。
  所以这次继续做粒子治疗不知能否补救当前的问题。
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楼主奇点不奇 时间:2020-06-21 11:27:51
  冒个泡儿,通过粒子植入治疗之后,身体疼痛感逐渐缓解。治疗前走一小段距离就会扯着疼痛。现在每天能够正常遛弯和活动了。只是晚上睡觉的时候还是会有一些不适感。
  然后这周二因为要复查所以找肝脏外科的医生开了检查单,并聊了一下情况。就我现在的情况来说能够治疗的手段也越来越少,靶向药也用得差不多了。也用过一次pd1,感觉没有什么效果。
  其实生了这个病,就是尽人事,听天命就好了。不抱怨、平和心气。如果按照最初检查出来的病情情况,可能真的就是2~3个月的时间了。因为最开始检查的肿瘤大小为18cm*14cm的,按照肿瘤倍增生长的速度。但是现在已经2年半多了,所以这两年时间都是赚到的。如果是这样子想,内心就会平和许多。最近悟到一句话“世上本无事,庸人自扰之”。人生病之后应该学会放下,放下名利、放下烦恼、放下痛苦,方得新生。
作者:林明2020 时间:2020-06-21 17:00:13
  加油,2年多也算奇迹了
作者:康1972 时间:2020-06-21 18:32:06
  作息规律,按时吃药,按时检查,心情舒畅!到今年八月份,我手术四年了!复查指标一直不错!楼主加油!
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楼主奇点不奇 时间:2020-06-22 21:10:13
  @康1972 2020-06-21 18:32:06
  作息规律,按时吃药,按时检查,心情舒畅!到今年八月份,我手术四年了!复查指标一直不错!楼主加油!
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  共勉,这个病信心也很重要。
楼主奇点不奇 时间:2020-06-22 21:11:20
  @林明2020 2020-06-21 17:00:13
  加油,2年多也算奇迹了
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  生病与不生病,得看运气。生了病活多久也得看运气。
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作者:漫步鲁布革1104 时间:2020-06-23 19:18:00
  加油
楼主奇点不奇 时间:2020-06-27 17:01:36
  最近开始有了一些思考,该不该吃猪、羊、牛肉等这些食物?现在想来作为一个癌症病人来说应该少吃。
  首先猪、羊、牛这几种动物,他们的细胞分裂生长速度极快。一个10多斤的小乳猪生长成为一个200斤的大肥猪,只需要短短不到一年的时间,牛,羊也是。而要达到这种生长速度,一是本身基因决定,二是这些动物身上有一些促进细胞繁殖分裂的激素或者物质。
  作为普通人,多食用肉类,大概率会变得肥胖。而作为癌症病人,在食用大量肉类的时候,就可能会为癌细胞生长提供大量的能量,甚至是促生长激素等物质。
  所以通过这么一想,我觉得自己有必要减少猪、羊、牛肉等肉类的食物的摄入,可以变更为鱼、虾、蛋类等蛋白质的食用。
  以上观点,仅是我从事物的表现逻辑推理而来,不一定对,但是于我是一种新的认知和尝试。所以我以后的食物比例应该是,8分素2分肉。2分肉中又分为(8分鱼虾蛋,2分猪牛羊肉)
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楼主奇点不奇 时间:2020-06-27 17:21:50
  要相信奇迹,奇迹的发生需要天时、地利、人和。我们无法左右天时,地利,但是我们可以实现人和。

  癌症病人生病之后容易陷入一个死循环,病痛折磨—内心恐惧—病情加重——病情进展——内心更加恐惧——直至身体到达极限——内心那一丝光熄灭,形成一个自我减弱的过程
  抗癌成功也有一种良性循环,身体素质提升——病痛缓解——心情愉悦——身体素质进一步改善——病情进一步得到控制——维持住身体平衡——信念加强,抗癌信心倍增——从而实现与癌共存,甚至完全治愈的可能。这也就会形成一个自我加强的过程。
  作为病人确诊之后无论从身体条件和心里条件都比正常人要差。首先就是改变心态,放下,割舍以前放不下的怨、名利、烦恼。二是改变生活习惯,良好的生活习惯,会让自己身体处于一个极度舒适的状态,从而重新构建免疫力系统。三是,饮食习惯,好的饮食习惯丰富的营养搭配,也可以为身体提供丰富的物质基础。四是、运动,当一个人运动之后,虽然身体是疲倦的,但是身心极为舒畅(这一步只能量力而行)。
楼主奇点不奇 时间:2020-06-27 17:28:33
  人在面临困境之时,要学会接受、学会放下、学会改变
作者:想不明白啦20 时间:2020-06-27 17:38:42
  @奇点不奇 2020-06-27 17:28:33
  人在面临困境之时,要学会接受、学会放下、学会改变
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  这么年轻懂这么多道理,佩服佩服!
楼主奇点不奇 时间:2020-06-28 17:30:00
  现在每天能够舒服的睡一整晚,然后第二天早上起床,身体没有不舒服就是最大的幸福。
  内心就会充满窃喜,自己和正常人无异,一切都还有希望。所以人到最后追求的就是这么简单。在健康的时候,大家都会花时间,费身体去赚钱,用时间和生命去换取金钱。但是一旦生病的时候,却发现金钱却不一定换来时间和生命。如果金钱能够换取生命,那么世界上那些富翁估计个个得长命百岁。
楼主奇点不奇 时间:2020-06-28 20:16:38
  生病两年多以来,还是没有真正做到忌口,该吃的食物还是在吃。但是食物对身体最后价值是能量和所需的物质。而至于东西好吃与否,什么食物,其实只是满足味蕾的需求。
  所以有必要彻底的调整规划一下饮食,应该是什么有益吃什么?而不是什么好吃吃什么。
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楼主奇点不奇 时间:2020-06-28 20:54:13
  明天开始全新的食谱,香菇、西蓝花、蒜、胡萝卜、西红柿、苹果、红薯、葡萄只要抗癌有益的食物每天轮换着吃,不断的吃。
  坚持一天、一周、一个月不见得有效,但是坚持半年、1年可能才会有效果,如果真是能坚持到多坚持一个月,坚持半年,坚持一年,那也是胜利的开始,那也是多赚到的。虽然这样子会缺少味蕾的体验,但是相较于生命的层面,舍小保命才是最重要的。
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作者:zdxna1971 时间:2020-06-28 22:32:26
  建议楼主把这几种蒸熟,混在一起,加适量水,用破壁机打成混合疏菜汁,每天喝一两杯。
楼主奇点不奇 时间:2020-07-04 09:18:00
  @zdxna1971 2020-06-28 22:32:26
  建议楼主把这几种蒸熟,混在一起,加适量水,用破壁机打成混合疏菜汁,每天喝一两杯。
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  有直接打果汁儿,蔬菜汁喝,感觉要比直接吃吸收好一些
楼主奇点不奇 时间:2020-07-04 12:07:41
  天涯这个论坛的使用体验真的很差,作为互联网产品经理也难得吐槽了,因为这些事情已经不那么重要了,我已不太多关注事物的表象,更愿意去挖掘事物的本质。
  但是现在依然会每天登一下,上来逛一逛。最开心的就是看到有病友回贴,自己坚持7,8年,8,9年的帖子和消息。每次看到都会让自己更加安心和坚定。癌症并不可怕,可怕的是癌症带来的心理压力,因为我们知道意外相对于明天到来的概率更大一些。其实每个人每天都有可能发生意外,甚至是死亡,但是却一点也害怕,只是因为概率的问题。而我们癌症患者也是概率问题,只是我们死亡和意外的风险更大一些。但是回过头来一想,意外发生率虽然很低,但是发生在自己身上依然是100%。作为病人,虽然治愈率只有20%,30%,但是发生自己身上也是100%。
  所以又有什么好怕和恐惧的呢?反而作为病人,我们的生活更加规律,饮食更加健康,比那些可能看起来是健康的,但是过着纸醉金迷的生活,加班熬夜的人生命更长久,因为健康的人中也不乏猝死,意外等事件的发生。
  作为病人,要想真正的积极起来,开心起来。不是旁人一两句劝诫,安慰就有用的,我生病时,我妈就只会说一句话“你要开心起来,开心起来才能更好抗癌”,但是那有那么简单,如果这一句话有用,这个世界就不会有那么得抑郁症的人了,甚至自杀的人了。
  所以要想调整好心态就必须改变自己的认知,辩证的看待世界万物的本质,一生二,二生三,三生万物。我们人由此而来,癌细胞也由此而来。只有推演出万物运行的规律,把积极的事物形成加强,实现强者恒强。而把消极的事物进行削弱甚至剿灭,从源头去阻止恶性事物的发展。
  如果患癌重生,那么或许就是精神的蜕变,身体的蜕变。又重新建立起了一个生理和心里的平衡系统。
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楼主奇点不奇 时间:2020-07-06 18:07:57
  刚生病的时候觉得应该多出去看看,才不枉一生。但是出去旅游就会变得劳累,饮食卫生没法保证,所以出去的越来越少了。现在觉得在家才是最好的,每天可以规律作息,吃健康的食物。稍微有一点疲倦就去床上躺在床上休息一会儿,随时让自己的身体处于一个舒适状态。不久站,不久坐,不久躺,不久动,不久累一切以舒适平衡为主。
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作者:yA335 时间:2020-07-07 12:41:46
  加油
楼主奇点不奇 时间:2020-07-09 20:58:38
  癌症病人总是被医生的生命时限吓个半死,什么3个月,什么半年?其实这样子的说法既科学也不科学,也不负责任,因为病人的信心和斗志是非常重要的。但是生病快3年了,我也非常理解和体量医生,一是面对的病人众多,二是工作强度大,三是工作特殊性,要求十分严谨。虽然给我手术的医生,每次去找他的时候他都是快言快语的,但是我从内心深处是十分感谢他的,因为他帮我把3 个月的生命变成了3年,或者更久。
  回到癌症生命时限的问题,假如生命只剩下3个月了,你会无限恐惧,悲伤,难过。但是你重新做一个假设,假如3个月后就世界末日了。同样是死,你还会这么恐惧和害怕吗?或许这个时候,你会把更多的时间用来珍惜和陪伴你爱的人和爱你的人。其实反过来想,死亡也就进入一种无意识状态,等同于世界末日了,你和周围的人也就不就不再建立联系和感知了。所以一切皆有心生。
  医病先医心,我们的感知和思维是来源于大脑,那么为什么我们的情感都是与心相关,“伤心,开心,用心,专心,心情”。当我们伤心的时候,我们的全身会不舒服,大脑会昏,心会痛。当我们开心的时候,我们的大脑会处于放松状态,很有满足感,因为人在开心的时候会分泌一种物质多巴胺,可以使我们大脑愉悦,同时也可以帮助我们提高免疫力。所以相由心生,一个面相反应了一个人心,一个人的心映射出一个人的神。
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楼主奇点不奇 时间:2020-07-09 21:08:38
  现在基本每天都吃素食为主了,偶尔会吃一点点肉。每天五谷杂粮,蔬菜瓜果换着吃。并且每一种都吃一点。吃习惯之后,也没有以前那种无肉不欢的感觉了。所以一切都是习惯。包括现在每天不上班之后,时间自由了。反而不像以前那样子睡懒觉了,每天6点多一点就自然醒了,晚上10点不躺在床上也会不自在。
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楼主奇点不奇 时间:2020-07-11 10:33:17
  昨天去复查了一下甲胎蛋白是7.89,正常值是8。算是一个好消息,至少是越来越低了。
  但是身体还是会有不舒服感,准备24号再去复做一个影像检查。
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作者:林明2020 时间:2020-07-11 10:52:49
  越来越好
作者:中药让你摆脱糖 时间:2020-07-12 13:09:42
  中药方不是死方子,如果有不适,可以调整个别药物,贵在坚持下去,起码能延长寿命,中药一个方子几十种药,一个药就是一个靶点,力量可想而知
作者:周大福的福 时间:2020-07-12 14:25:11
  楼上的不懂中药的就别乱说话了,几十味药你是乱枪打鸟么?一个药就是一个靶点......你以为是靶向药么? 我也是醉了,拜托你别黑中医了。
楼主奇点不奇 时间:2020-07-13 19:20:04
  患肝病的人真的容易情绪激动,而且这种情绪完全不受控制,应该远离这种情绪的扰动。
  这两天因为一个亲戚出车祸了,但是肇事司机属于无证驾驶+套牌车(没保险),同时又没钱,最后还是亲戚家垫钱在医治。最后去找肇事司机赔偿的时候,情绪一下就很激动,激动之后就是身体的不舒适感。以后再有这些烦心事儿,还是不要去管了,也尽量不去参与和操心。看来真的有必要找一个与世不争的地方,独自安静的生活。远离一切烦恼之源。
楼主奇点不奇 时间:2020-07-14 08:02:04
  早安,世界!
楼主奇点不奇 时间:2020-07-15 21:29:54
  给自己定一个小目标,就是每天让自己的身体更加舒服一点,食疗、运动、打坐、冥想多管齐下。打坐冥想其实真的很不错,相较于睡眠来说,更容易放松。
作者:ty_141210944 时间:2020-07-19 04:36:47
  是什么分化的?
作者:峸潤 时间:2020-07-19 10:54:03
  祝早日康复,相信自己,李开复不是自己把自己的癌症给治疗好了吗!心情,饮食,运动,睡眠,慢慢会好的
楼主奇点不奇 时间:2020-07-19 21:44:15
  最近看到一个视频,也是肝癌晚期患者,各大医院都放弃治疗了。但是最后通过一种中药敷贴治好了,然后我一直抱有这种希望的去寻找,结果还真的找到了这个患者本人。在一番咨询以后,知道了医院名字。仿佛又抓住了一颗救命稻草一样,但是后面打电话去咨询了一下,一个疗程21天需要6w左右,一般治疗需要2~3个疗程。也就是说治疗下来需要12~18w,瞬间就就把希望浇灭了。12w,我父母一年加班熬夜也挣不了这么多钱,我又处于生病状态。
  生病以来,在以最节约的成本(这两年多以来可能医疗报销后,累计花费在20w左右,两次手术、靶向、粒子、放疗、中药等手段)在治疗,如果一次性要花12w,但是没有数据证明有效性,真是不敢赌啊。其实这也是穷人的无奈,尤其是我这个尴尬的年纪。刚工作没两年,就因病致贫。
  不过给了我一个启示,抗癌真的只能靠西医吗?
  因为患癌,导致我对中医特别排斥,因为我还是患乙肝的时候,就是吃的中药,最后各种杂七杂八的中药吃了之后,喝中药是十分痛苦的,没有真正解决问题,反而还成了肝癌。但是西药的抗病毒颗粒,只需要每天吃那么一小颗就能很快见效,基本感受不到痛苦。
  生病以来,发现抗癌更多还是靠自救,从开始自救,怎么自救,学会自救这个过程?
  每次去复查都会跟主治医生聊几句,现在都是我让医生开什么医生开什么了?因为可以采取的手段越来越有限,最近突然想,既然西医就这样子了,要不要自己放开手博一下。拿自己来试药,开始尝试一些猛一点的药物,万一成了,是不是我就创造奇迹了。
楼主奇点不奇 时间:2020-07-19 21:51:11
  关于中药,从生病以来我都是排斥的。
  但是后面仔细回想了一下治疗经过,中药是不是起到过一定的协同作用。
  最开始发现病情的时候,各大医院的医生就宣判死刑。当时我人也是绝望的,就被家里人带到一个中药堂开了半个月中药(很贵,半个就6000多)。吃了半个月复查,病情恶化,停药。后面开始入组临床试验,吃多吉美治疗。吃了12天,然后18公分左右的肿瘤,中间坏死了14公分,同时发烧到42°,最后烧的肝肾衰竭,被送进了急诊室,还差点挂掉。
  后面吃了另一个靶向药也是一吃就发烧,这种发烧是好现象,意味着肿瘤快速坏死,引起肿瘤热。
  但是到后面不管吃什么靶向药都没有过发烧这种现象。我一直都在假设是否是当时的中药+靶向药创造了1+1大于2的效果。
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楼主奇点不奇 时间:2020-07-27 18:49:38
  最近天气开始变得更加燥热了,基本早上8点后就不能出门了。注意防暑,防晒。
  2017年8月的时候去上海出差,当时上海很热,回来就热伤风感冒了,当时以为只是天气过热的原因,但是后面连续几次都无缘无故的就感冒了。一直也没在意,每次感冒都是选择去跑一圈出一身汗就好了。直到11月份,检查才发现不对,其实那么容易感冒,还是因为身体抵抗力严重下降导致的。
楼主奇点不奇 时间:2020-07-29 13:48:45
  今天是值得开心的一天,甲胎蛋白自去年6月复发以来第一次恢复正常。今天找主治医生看了一下ct结果,粒子治疗的效果整体还不错。大部分肿瘤已经消除掉了。前两天还因为疼痛而忧心忡忡,看来人真的没必要为未确定发生不好的事情担心。

  

  

  
楼主奇点不奇 时间:2020-07-29 13:51:26
  顺便提醒一下大家,每个人的肿瘤标记物敏感度是不同的,有的是甲胎蛋白,有的是异常凝血原酶。我之前就是忽略了异常凝血原酶这个指标,如果你是乙肝患者,或者肝癌患者高危人群。在体检或者复查的时候就需要同时查这两项。
作者:林明2020 时间:2020-07-29 15:01:42
  加油
作者:fshmx123 时间:2020-07-29 15:16:42
  市一医院创新技术根治胆管癌 6旬老伯历经多次手术获新生
  2020-07-29 10:49:56 来源: 商讯 这次医生给梁伯做的手术叫二步法巨大肝内胆管细胞癌根治术,是一种少见的要切除一半以上肝,先养肥另一小部分肝,花几个月时间,做几次手术才能完成的高难度手术。
作者:fshmx123 时间:2020-07-29 15:17:30
  术后病理提示肝脏切缘阴性、胆管切缘、门静脉切缘、肝中静脉切缘均为阴性。肿瘤指标(CA199)也由术前的升高20倍降至正常。
  消息来源|商讯
  资料|佛山市第一人民医院
作者:逸家欢欣 时间:2020-07-29 17:15:44
  楼主加油!
作者:逸家欢欣 时间:2020-07-29 17:15:56
  楼主加油!
作者:逸家欢欣 时间:2020-07-29 17:18:02
  楼主加油!
楼主奇点不奇 时间:2020-07-30 08:55:43
  昨晚被痛醒了,痛的位置是胸前方,而原肿瘤病灶是在胸后背。昨天看ct片子的时候,显示的时候肿瘤病灶消失大部分,然后有一些粒子全部掉落在胸膜上面去了。昨天医生的判断是粒子的副作用引起肋间神经痛。
  结果昨晚又有剧烈疼痛感,然后用热毛巾敷了之后,疼痛有所缓解。看来有可能是粒子治疗后的副作用,
作者:乌鲁鲁2025 时间:2020-07-30 17:54:51
  @奇点不奇 2020-07-13 19:20:04
  患肝病的人真的容易情绪激动,而且这种情绪完全不受控制,应该远离这种情绪的扰动。
  这两天因为一个亲戚出车祸了,但是肇事司机属于无证驾驶+套牌车(没保险),同时又没钱,最后还是亲戚家垫钱在医治。最后去找肇事司机赔偿的时候,情绪一下就很激动,激动之后就是身体的不舒适感。以后再有这些烦心事儿,还是不要去管了,也尽量不去参与和操心。看来真的有必要找一个与世不争的地方,独自安静的生活。远离一切烦恼之源。
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  楼主顾好自己的身体,肝病特别怕情绪不好
楼主奇点不奇 时间:2020-07-31 17:12:45
  最近因为降雨,天气凉快许多。遛弯从早晚一溜,改为了一天三遛了。最近想尝试一下出汗运动,稍微激烈一点。
楼主奇点不奇 时间:2020-08-01 20:35:22
  买了一个木桶回来开始每天泡养生脚。配上一些中草药进行浸泡。我现在选择的抗癌方式都是温和性,少痛苦的方式。让自己感到舒服轻松,就是我觉得最好的方式。

  
楼主奇点不奇 时间:2020-08-07 15:10:50
  这周又去补做了一下粒子,上次医生说ct显示做粒子效果很好。但是ct显示有1~2个地方还需要补充一些。既然医生都这么说了,还是相信医生的。本来现在的情况是比较稳定了,甚至有治愈的希望。如果最后因为这小点没完全处理好,导致情况恶化,不值得。所以决定还是去巩固治疗了一下。
  这次复查甲胎蛋白是4.75,上次低了一点点。继续保持,再接再历。
楼主奇点不奇 时间:2020-08-23 09:51:23
  最近胸前部又开始疼痛,昨晚半夜疼的睡不着觉,然后热毛巾热敷了一下好了很多。这种疼痛有一点像针刺痛,又有点像肌肉扭痛,同时这种疼痛是游走似的。
  上次去问主治医生说是粒子治疗后引发的副作用,引起的肋间神经痛。同时呢ct上面也没有发现什么异常,所以就没怎么管了。我现在的想法是不过度治疗,不过度检查。
  第二次开腹手术术后后遗症特别严重,手术部分经常性的肌肉痉挛,同时肠道也受到了影响。
  关于胸前这个疼痛部分,我还是再打算再观察一段时间,因为就只是这样子给医生说症状,医生也是无法判断的,又只能ct检查,但是与上次间隔时间较短。所以就再观察一段时间吧,希望只是治疗引起的副作用,毕竟现在自己能吃能动也能睡,只是不舒服的时候会影响睡眠。虽然疼痛,但是不至于二次遭罪。
楼主奇点不奇 时间:2020-08-23 10:11:54
  关于运动抗癌,刚开始确诊癌症的时候,想要通过运动来对抗癌症。也去网上搜了很多的运动抗癌的案例。但是搜的越多,又发现一个问题,就是搜到好些个运动员也患癌啊,按理说他们的运动不会少,为什么还是患癌了?癌症体质?

  后面看到一个肿瘤科的医生的观点让我突然恍然大悟。他说的是,运动是能够提高免疫力,是在运动之后,通过出汗把体内毒素排出,同时增加心肺能力,压力得到释放,加快了血液循环,从而提高了人体免疫力。但是在进行激烈运动时,人的免疫力是下降的,也就是一个起伏波动的过程,而对于癌症病人来说,这个短暂的空当期恰恰是致命的。因为体内休眠的癌细胞可能就会趁虚而入。因为我曾在第一次手术后就犯过一次这样子的错误,就是和户外旅行团去徒步,基本上要持续一天时间。

  所以运动不能激烈,不能过度,不能过累。稍有劳累感就停下来休息,不能硬撑。
  至于一些患癌之后去跑马拉松的,长跑的其实真的是一种极大的危害。或许自己这样子会成为一个勇士,但抗癌是为了延续生命,而不是一时之快。
楼主奇点不奇 时间:2020-08-25 11:29:16
  从生病以来,甲胎蛋白数值创新低。悬着的心放下一半了,因为前几天老是有身体不舒服。每次检查完之后恨不得马上知道结果,以前手机上查不了的时候,为了看结果等一整天的时间,即使等两天还要去医院。
  
楼主奇点不奇 时间:2020-08-25 11:41:58
  推荐 天之涯 爱不能等这个病友推荐的精力汤吧,她是吃多吉美+这个精力汤,未手术实现了带瘤生存,现在体内虽然有结节,但是已经没有活性了。我也尝试了一下,喝之前经常肚子不舒服,大便不成形,喝了这个精力汤之后,大便就正常了。这个经济又实用的方法大家可以尝试一下。

  果蔬汁基础配料:熟透的西红柿一两个,胡萝卜一根,甜菜根(头)一两个,一个去皮青柠檬,一个硬身的猕猴桃,一勺姜黄粉,两勺黑白芝麻,两勺亚麻籽,可以根据口感或需要添加不同的。我一般再加入七八片嫩叶菠菜,一根西芹,四五根芦笋,葡萄,苹果(只用皮和籽),还有莓类水果,如蓝梅,黑莓,覆盆子,因为莓类水果抗癌性最强。所有东西放一起,加入温白开水,两三分钟即可打成果浆,放容器密封好,一天分几次喝完。
  • 蝴蝶泉2019: 举报  2020-08-25 14:13:35  评论

    楼主坚持喝,我家人喝一年了,非常好
  • Ookl802802: 举报  2020-08-27 11:41:28  评论

    一天300-500的量,喝了3个月左右,平时饮食上红肉是小吃了,五谷杂粮也都有吃。希望他能越来越好。治病以来都一直在家修养,没上班。但不上班他又做不到你这样自律心态好。整天闷在家里。
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作者:人家有爱存奇迹 时间:2020-08-28 19:27:55
  楼主,我姐姐也是乙肝患者,母婴遗传,今年3月份发现的,29岁,巨型肿瘤伴随肺部弥漫性转移,多吉美,仑伐,瑞戈都吃了,pd1信迪利打了五针,肝部介入有效果,但是肺部太快了,控制不住,最近这三周吃了瑞戈(多吉美无效,仑伐一个半月耐药)每天高烧几个小时,一发烧就咳嗽,有炎症了,医生说肺部肿瘤原因导致的炎症,抗生素可能也没有用,已经放弃状态说无药可用了,现在不知道该怎么办
作者:人家有爱存奇迹 时间:2020-08-28 19:29:28
  天之涯姐姐的蔬果汁我们喝了三个月,后面因为腹泻停了,但是真的觉得很好,肝癌患者就是应该多食蔬果
楼主奇点不奇 时间:2020-09-01 08:59:24
  @人家有爱存奇迹 2020-08-28 19:29:28
  天之涯姐姐的蔬果汁我们喝了三个月,后面因为腹泻停了,但是真的觉得很好,肝癌患者就是应该多食蔬果
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  腹泻是因为肠胃应该还不习惯这种流食,可以减量。我最开始也腹泻,后面就好了
楼主奇点不奇 时间:2020-09-15 13:51:22
  第三次查血结果,一切都挺好!继续保持,自从肝脏手术切除之后,肝功能都保持的比较好,没发病肝癌之前,肝功能总是不稳定,但是那个时候不懂,所以也就没管,因为即使某个指标高了一点,但是身体上没有不舒服。

  有乙肝的病友一定要记得吃抗病毒药,之前还要接近500元一个月。现在一些三甲医院,都只要7.8元/月了。便宜了很多。千万不能因小失大。
  
  
  
楼主奇点不奇 时间:2020-09-15 13:53:37
  但是甲胎蛋白比上次去查的3.19高了0.8,不知道是不是医院设备的问题,等一个月再去复查一次。
  我现在差不多是一个月查一次血,3个月一次ct。希望病情可以稳定久一点,然后我就可以把检查周期拉长一点。
楼主奇点不奇 时间:2020-10-01 09:50:00
  祝大家中秋节快!
楼主奇点不奇 时间:2020-11-07 22:42:47
  好久没更新了,其实发现自己不太喜欢啰啰嗦嗦记录这些,可能生活中就是这样子的吧。

  今天又去复查验血了,拿了ct报告。

  甲胎蛋白3.7(正常值7),异常凝血原酶26(正常值5~32)。算是一个不错的结果。

  不过ct报告出现了一些小问题,就是骶骨1右侧密度增强,看到报告之前身体感觉还没有什么,但是看到报告之后,身体就立马做出了反应。看来心里因素真的是一个重大影响吧。

  今天是生病的第三年了,明年就是30岁了,自己也算刚满3岁。碰到一起了。

  现在查血正常,ct出现问题,现在能做的就是等待观察,随机应变。确实不想再做过多折腾了,现在的状态挺好的,能吃能睡。体重还涨了几斤。


  • 林明2020: 举报  2020-11-08 00:02:29  评论

    越来越好
  • 蝴蝶泉2019: 举报  2020-11-08 07:21:55  评论

    天之涯的方子喝了
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作者:蝴蝶泉2019 时间:2020-11-08 07:23:07
  楼主会越来越好,带瘤生存到老死
作者:chbu 时间:2020-11-08 11:50:48
  @奇点不奇 2020-11-07 22:42:47
  ......不过ct报告出现了一些小问题,就是骶骨1右侧密度增强,看到报告之前身体感觉还没有什么,但是看到报告之后,身体就立马做出了反应。看来心里因素真的是一个重大影响吧。......
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  摸一下右小腿上半部的外侧前后,有没有压痛点,如果有,适度按压2-3百下(千万别拼命按),一天做几次,若干天后痛点会消失。下次做CT时看看骶骨密度还有没有增强。
  • chbu: 举报  2020-11-08 12:03:31  评论

    手术、放疗没问题,不断转移是不是和靶向药有关,我就不说了。不要像现在似的熬夜。每天坚持锻炼,并达到一定强度,但千万不要跑步,不要游泳。即使是晚期,也会有生机。祝你好运!
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作者:海南好风光 时间:2020-11-12 16:33:53
  真不容易,祝你好运!
楼主奇点不奇 时间:2020-11-20 16:44:45
  11月20日,因为上次ct检查结果说骶骨密度增高,紧接着又开始腰部和臀部感觉不舒服。每天都过得挺紧张的,然后今天就去挂了一个骨科医生,和之前主治医生的号。

  上午看了骨科医生的,草草说了几句,就开了一个骨扫描的单子让我去做骨扫描,连片子都没有看。理由是,我只是做了腹部ct顺带着扫到了骨头,没法做判断。

  下午找了主治医生,对比了10月17日,7月26日,4月24日,三个时间段的片子,这三次都有增强,说明没有变化。应该就不是肿瘤转移引起,悬着的心终于放下了。

  别说手术治疗了,就是做骨扫描的注射的那个核素都让我心惊胆战。而且那个环境很压抑,很恐惧。

  真的是看病选医生得讲缘分。内心虽然不怪那个骨科医生,但是对于主治医生的态度由衷感激。对于医生来说,或许只是工作,任务。但是对于病人来说就是人命关天。如果是看大病,重病,一定要多看几个医生 ,然后选择最有缘分的那个医生。生病以来遇到了好几个好医生。也遇到了一些态度较差的医生。其实想想也能理解,每个人的性格是不一样的。包括我们自己身边的人,也会有各种各样的脾气和性格。

  然后今天顺带差了一下甲胎蛋白,3.69。保持稳定着,是一个好现象。





楼主奇点不奇 时间:2020-12-03 21:16:06
  突然的背痛,打乱了生活的平静,只能充充奔向医院,做检查,又是急诊检查。
  如果是正常人身上某个地方痛一下不会觉得有什么,但是作为癌症病人有时候真的是惊弓之鸟,这种痛的在床上打滚的感觉就更受不了了。

  照了ct就迫不及待的找到主治医生看了,医生判断是放射性肺炎。需要做抗感染,激素治疗。

  又是漫长的几天输液住院治疗。虽然说不是肿瘤问题,但是炎症也不敢轻视。
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楼主奇点不奇 时间:2020-12-04 10:07:31
  输了一次消炎,抗感染的药物,昨晚睡得好一些了。真是不能硬抗啊,白遭几天罪!
楼主奇点不奇 时间:2021-01-04 09:05:59
  新年快乐,一切安好!

  2020年,习惯了一个人的生活状态,明白了“舍得”二字的意义。

  2021年,继续追寻无为的状态,保持身心愉悦健康就好。不过多强求
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作者:ty_Zxq1234 时间:2021-01-06 22:57:03
  很佩服您,加油战友,希望与您分享抗癌路上的点点滴滴,我电话15503596896,希望认识您交个朋友,谢谢
楼主奇点不奇 时间:2021-01-30 20:55:33
  为了让自己新年过的安心,今天就只去复查了血项,ct约在的年后检查。今年的算是平安度过了,明年的事情明年在考虑吧。
  甲胎蛋白继续4.36正常,异常凝血原酶29正常。然后肝肾功能感觉自从手术后就一直比较正常,比自己没有确诊肿瘤之前都正常的多了。确诊之前,时而谷丙转氨酶或者谷草转氨酶,碱性磷酸酶。时而还不正常,甚至高一些。
  

  

  
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楼主奇点不奇 时间:2021-01-30 21:07:35
  2020年,感恩感谢给与我帮助的人,虽然我的圈子也越来越窄了 ,或许我的感恩感谢也只能停留在我的心里了,大概率是无法用行动去表达了。其实癌症病人真的是有很大部分是吓死的,被疾病的恐怖所吓倒。我自己曾有一段时间也特别恐惧,特别是今年疫情期间,又没有办法去医院,当时肿瘤又处于复发空窗治疗期的状态。整个人都是崩溃的。
  但是我相信我的存在,我的坚持也能帮助到很多人,至少让人可以看到希望。
  比如天涯之爱不能等(只吃多吉美+精力汤治愈肿瘤),哈利油9527也曾给了我很大希望和目标,从生病之初就看到哈利油哥的帖子,没想到已经3年多了。
  还有就是看到孙万鹏(灰学创作者,整个家族都是肝癌病人,他选择不手术,不放疗在家写作最后癌症不治而愈,并创作几十万字的灰学著作)。所以对于病人来说,相信奇迹,坚信奇迹,即使百万分之一的概率,但是发生在自己身上就是100%。
  科学的治疗+自我心理调节+健康的作息+适当的运动才是抗癌的最佳组合方式,应该说是缺一不可。
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作者:刘金波1824 时间:2021-01-31 07:32:14
  世事无常,但冥冥之中又有一些因果存在,加油,明天会更好
作者:康1972 时间:2021-02-13 18:53:55
  新年好!
楼主奇点不奇 时间:2021-03-30 17:47:28
  好久没更新了,报个平安!

  年前因为放射性肺炎折腾了1个半月,然后不不知道什么原因过敏,又是折腾1个月。吃什么药都不太管用,最后拖了1半个月没怎么管它,反而还好了。

  年前4.36,现在4.7涨了0.34。

  变化很微小,但是却在上涨,同时因为背部做了粒子那个部位还是会有不舒服,时不时的疼痛感,多少会有一些担心。但是因为盆腔位置也放置了5颗粒子,也会有这种不适感。而背部放置了110颗,所以这种不适感有可能是粒子引起的。

  只能动态观察了!

  
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作者:linsheng168 时间:2021-03-30 20:21:41
  祝楼主越来越好!
楼主奇点不奇 时间:2021-04-15 11:23:10
  天涯这个小众平台挺好的,喜欢逛天涯医院的板块多半都是自己或者家人都是有这样子或者那样子的问题,除了一些营销号。大家都是同病相连,都能心心相惜。

  相反头条,抖音虽这样子的大流量平台,虽然会被更多的关注。但是却会带来更多的副反应,因为网络的喷子,键盘侠真的能够杀人于无形,特别是像患癌的人,更不能收到刺激。在头条,抖音上就遇到了好几个这样子的病友最后被网络上的流言和质疑搞得病情更加严重。本来是想通过平台获得帮助和支持,最后却被网络反噬了。

  最近看了好几个病友的帖子和情况,有的加重了,有的走了,有的还在坚持着。心里莫名的辛酸,虽然是陌生人,也不曾聊过天,但因为同病相连,可能比朋友甚至是亲人更够体会这种痛苦和无奈,因为同病相连,才能感同身受。
作者:linsheng168 时间:2021-04-15 11:36:53
  加油!祝早日CR
作者:未曾离去的 时间:2021-04-15 12:44:37
  问楼主好。
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