浑浑噩噩这半年——36岁肺癌记录

楼主:包老板 时间:2020-10-08 13:36:24 点击:1756 回复:36
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  我现在还能清楚的记得,我四岁时,我妈住院,姑妈背着我走山路去她家,路那么远,我心里特别发愁,不知道什么时候能到。然后姑妈尿急,放我下来后在路边方便了一下。
  我也清楚的记得8岁时去大伯家拜年,堂哥堂姐们说自己十几岁时的骄傲,和我对自己仅仅八岁的莫名心虚。
  当然更清楚的记得今年4月27号,我在医院睡得迷迷糊糊,我弟忽然来了,坐下就开始哭,我的第一反应不是坏了,我的病理结果不好,而是想要安慰他,告诉他没事。
  小时候希望自己做个与众不同的人,长大才知道,人生不要有波澜,平平淡淡的过完这一生是多么幸运。

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楼主包老板 时间:2020-10-08 15:01:52
  经历了4次化疗,四肢和五脏六腑集体进入颤抖模式。拿筷子都觉得手抖,站一会就要叉腰,脑袋也昏昏沉沉。医生建议去放疗——基因野生,除了化疗就是放疗。可是放疗我也不想去,想吃靶向药,每天各种论坛里找盲试靶向药成功的例子。医生说这不叫盲试,这是瞎试。瞎试就瞎试吧,9月15号吃下第一颗9291,半个月的时间,从开始一天咳两三次到咳七八次,感觉应该是无效了,于是每天像祥林嫂一样在群里絮叨,我是要继续半个月9291,还是换克?可是这种问题,谁又能给一个确切的答案?然后又各种抽签算塔罗,但是神明惯常使用隐晦的语言,感觉塔罗说的意思是坚持一段时间会有惊喜。问题是坚持到底是原药坚持,还是换药呢?这还是问题。恰好有群友说家里有正版易瑞沙,寄给我再试一下。虽然觉得我之前的9291肯定不会有问题,但是万一正版有效呢?到了这种时候,侥幸心理太强了,于是开始吃正版易。吃了三天,咳嗽好像更严重了一点点。
楼主包老板 时间:2020-10-09 11:17:29
  昨晚围观群里三个女人的战争到十一点,刚想睡了,又有人来买东西,还是个大单,一番讨价还价就接近12点了,结果在最后付款的关头买家溜了。我是那种睡觉不够七小时,哪怕少一分钟第二天也没精神的奇葩体质,但是每天早上六点我的猫就要闹着要我开门,所以毫无意外今天又是荒废的一天。现在头疼的厉害。生了这种病,头疼太让人恐惧了,尤其是我这种,接近孤家寡人的病人。
  吃易的第四天,几乎没怎么咳嗽,当时考虑是药物起效,或者第三天打了一支博士针的关系。结果到第五天,又开始咳。今天第六天,一边勉强应付工作,一边期待下午不要咳。
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作者:妙梵 时间:2020-10-09 11:42:20
  个人感觉哈,你的治疗方式好危险。
  生病了,找医生是最能解决问题的,也许这个医院、这个医生由于业务技能的关系,不能解决问题,但换一家医院,换一个医生,也许就是另外一片天空。
  医生和病人的关系是要讲缘分的,全世界最好的医生,也有医不好的病人,一个乡村医院的医生,也能够医治很多病患。关键是能否找到适合自己的那一个医生。
  • 包老板: 举报  2020-10-09 12:00:26  评论

    这种病,医生都是按照指南走,指南就那么一本,无非用一下这个方案,好用就继续,不好用再换。作为病人,还要考虑自身的经济情况和实际生活
  • 包老板: 举报  2020-10-09 12:01:08  评论

    当然也感谢你的建议。只是现实情况太复杂啦
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作者:奔跑的蜗牛122 时间:2020-10-09 12:46:03
  持续关注,希望能试到有效的药。
  另外,
  联系充足睡眠,
  保证饮食营养,
  多吃蛋白质,
  增强免疫力!
  加油!
  • 包老板: 举报  2020-10-09 14:48:18  评论

    谢谢,一直在努力保证蛋白质的摄入,不过最近食欲实在太差了
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作者:zjw921128 时间:2020-10-09 12:47:03
  抓紧用巴德维疗法,化疗是死路一条。


  建议方案:巴德维疗法+上等FwJ+灵芝孢子粉,费用是化疗的几十分之一,效果优异。
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作者:弥生G2020 时间:2020-10-09 19:30:37
  不想去走照着指南治病的那条路能理解,我也从那条路上离开了。
  但是真正救自己的方式不是靠赌。
  对的路,走上去心里就知道是真的,走下去自己是踏实的,不会浑浑噩噩。
  • 包老板: 举报  2020-10-09 21:56:06  评论

    看了你的帖子,可以请教一下是什么道家功法吗?
  • 弥生G2020: 举报  2020-10-10 06:58:58  评论

    评论 包老板:无名有法的功修,心法引带下认识物质的实虚,人的实虚。癌症的肿瘤是实,根结在虚,所以这里切那里冒,因为没有治根。治病真要治到根本处,心里还能不明白么?
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作者:18030613165 时间:2020-10-09 22:57:06
  不明不白就靶向或者免疫治疗?感觉有点危险!不管怎样,中医是必须的,一定要有当慢性病来治的策略。
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作者:18030613165 时间:2020-10-09 23:02:39
  尽量满足空气质量好、食品安全营养的环境下,中医不断,而且治疗过程要有创新,癌症病人要想长期生存本来就不会有标准治疗模式,医院的模式是不考虑个体差异的比较危险,其治疗过程中必须靠自己综合研究并随时做出抉择。
作者:fshmx123 时间:2020-10-10 04:25:24
  36岁肺癌记录,以现在的医疗 可以撑几年的 苦撑待变!最后也是有无钱的问题。参考,刚往生的网红-虎子
作者:fshmx123 时间:2020-10-10 04:31:05
  西医看病有,攻略 中医前身就是玄学
楼主包老板 时间:2020-10-10 11:30:46
  腿软,无力,不知道是不是靶向药的副作用。咳嗽依然持续。
  早上六点就醒了,却不愿意起床,仿佛躺在床上时间就能停滞,就不用面对治疗的艰难,工作和生活的艰难。到八点半,艰难的爬起来,简单吃了点东西,下定决心要去上班。结果经历了一番艰难的心灵和身体挣扎,改道来爬山了,清脆的鸟鸣,清新的草木香,还有狗叫,如果时间能凝滞在此时有多好。
作者:躲躲丹蝶 时间:2020-10-10 12:20:51
  楼主怎么发现肺癌的
  • 包老板: 举报  2020-10-10 14:19:22  评论

    3月份开始咳嗽,一直也不严重没当回事,到四月份还咳就去诊所开了消炎药止咳药,吃了也无效,就去医院拍了CT,当下就被要求住院全面检查了
  • 明天更好159357: 举报  2020-10-13 12:44:54  评论

    评论 包老板:可以去咚咚肿瘤科群里探讨一下,那里挺多病友的。
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作者:fshmx123 时间:2020-10-10 12:54:21
  用钱买希望~~抗癌新药可精确高效击杀肿瘤


  10月9日,记者从国家药品监督管理局获悉,由信达生物制药集团与美国礼来制药集团共同开发的抗肿瘤药物达伯华获批上市,用于治疗弥漫性大B细胞淋巴瘤、滤泡性淋巴瘤以及慢性淋巴细胞性白血病。
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作者:lover3000 时间:2020-10-11 17:26:54
  个人观点:西医治疗是必需的,化疗能有效杀伤癌细胞。但一定要去大医院,能不能用靶向药,是需要做基因检测的。如果经济基础可以,好像PD1、PDL1之类的药效果也不错。
  西医治疗+中医调理,自身也要加强锻炼(徒步是一种很好的方式),凡事想开点,保持好心情。做到这些,虽不一定能治愈,长期生存应该还是可以的。现在在癌症治疗上的研究也在不断深入,一定要坚持到医学突破的那天。
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楼主包老板 时间:2020-10-14 09:43:17
  第二次在梦中笑醒了,连夜拿起手机百度解梦,说病人梦到自己笑疾病会痊愈。那真是太好了!可惜,早上睡了懒觉又做了大凶的梦。梦到前后两座山都发生山崩,虽然我逃掉了,还是担心家里所在的位置会不会不安全。
  刚确诊那会,一直做各种奇奇怪怪的梦,连带我妈也跟着做梦(她并不知道我生的什么病)。随着治疗和病情稳定,已经很久没有做梦了。看来,得尽快去医院了。
作者:致远1011 时间:2020-10-14 22:31:17
  我34,今年七月底确诊肺腺癌晚期有转移,做了基因检测,ALK突变,吃靶向药阿来替尼。效果不错,不咳嗽,能吃能睡,天天锻炼一小时,加强营养,保持好心情,你也做个基因检测吧,不要盲目吃啊
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作者:青1238 时间:2020-10-15 15:09:04
  建议看看他们的科学家、医学专家写的【如:麦克塔格特的《医生没有告诉你的》、罗思·霍恩的《现代医疗批判》、雷·莫尼汉的《药祸》、雷·斯丹的《致命药方》、玛西娅·安吉尔的《制药业的真相》、耶尔格·布勒希的《疾病发明者》和门德尔松的《一个医学异教徒的自白》、《医生对你隐瞒了什么》《无效的医疗》《别让医生杀了你》《百年谎言》《还我健康》等】一系列切肤之痛后的反思力作。
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