浑浑噩噩这半年——36岁肺癌记录_天涯医院_论坛

　　我现在还能清楚的记得，我四岁时，我妈住院，姑妈背着我走山路去她家，路那么远，我心里特别发愁，不知道什么时候能到。然后姑妈尿急，放我下来后在路边方便了一下。
　　我也清楚的记得8岁时去大伯家拜年，堂哥堂姐们说自己十几岁时的骄傲，和我对自己仅仅八岁的莫名心虚。
　　当然更清楚的记得今年4月27号，我在医院睡得迷迷糊糊，我弟忽然来了，坐下就开始哭，我的第一反应不是坏了，我的病理结果不好，而是想要安慰他，告诉他没事。
　　小时候希望自己做个与众不同的人，长大才知道，人生不要有波澜，平平淡淡的过完这一生是多么幸运。

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楼主：包老板时间：2020-10-08 15:01:52

　　经历了4次化疗，四肢和五脏六腑集体进入颤抖模式。拿筷子都觉得手抖，站一会就要叉腰，脑袋也昏昏沉沉。医生建议去放疗——基因野生，除了化疗就是放疗。可是放疗我也不想去，想吃靶向药，每天各种论坛里找盲试靶向药成功的例子。医生说这不叫盲试，这是瞎试。瞎试就瞎试吧，9月15号吃下第一颗9291，半个月的时间，从开始一天咳两三次到咳七八次，感觉应该是无效了，于是每天像祥林嫂一样在群里絮叨，我是要继续半个月9291，还是换克？可是这种问题，谁又能给一个确切的答案？然后又各种抽签算塔罗，但是神明惯常使用隐晦的语言，感觉塔罗说的意思是坚持一段时间会有惊喜。问题是坚持到底是原药坚持，还是换药呢？这还是问题。恰好有群友说家里有正版易瑞沙，寄给我再试一下。虽然觉得我之前的9291肯定不会有问题，但是万一正版有效呢？到了这种时候，侥幸心理太强了，于是开始吃正版易。吃了三天，咳嗽好像更严重了一点点。

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楼主：包老板时间：2020-10-09 11:17:29

　　昨晚围观群里三个女人的战争到十一点，刚想睡了，又有人来买东西，还是个大单，一番讨价还价就接近12点了，结果在最后付款的关头买家溜了。我是那种睡觉不够七小时，哪怕少一分钟第二天也没精神的奇葩体质，但是每天早上六点我的猫就要闹着要我开门，所以毫无意外今天又是荒废的一天。现在头疼的厉害。生了这种病，头疼太让人恐惧了，尤其是我这种，接近孤家寡人的病人。
　　吃易的第四天，几乎没怎么咳嗽，当时考虑是药物起效，或者第三天打了一支博士针的关系。结果到第五天，又开始咳。今天第六天，一边勉强应付工作，一边期待下午不要咳。

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xyhSny1992：举报 2020-10-09 15:23:50 评论
记一下。

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作者：妙梵时间：2020-10-09 11:42:20

　　个人感觉哈，你的治疗方式好危险。
　　生病了，找医生是最能解决问题的，也许这个医院、这个医生由于业务技能的关系，不能解决问题，但换一家医院，换一个医生，也许就是另外一片天空。
　　医生和病人的关系是要讲缘分的，全世界最好的医生，也有医不好的病人，一个乡村医院的医生，也能够医治很多病患。关键是能否找到适合自己的那一个医生。

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包老板：举报 2020-10-09 12:00:26 评论
这种病，医生都是按照指南走，指南就那么一本，无非用一下这个方案，好用就继续，不好用再换。作为病人，还要考虑自身的经济情况和实际生活
包老板：举报 2020-10-09 12:01:08 评论
当然也感谢你的建议。只是现实情况太复杂啦
明天更好159357：举报 2020-10-13 12:39:15 评论
评论包老板：是的，所有医生都是按指南办事，虽然每一个患者的病情都不同，但是说难听点看病都是按指南进行流水化作业。我妈上个月在武汉同济确诊肺腺癌四期，医生推荐化疗，我把我妈接到广州来中大肿瘤医院看看，国庆期间吃了七天的消炎药，今天上午刚拍完CT，明天去医生那看看结果怎么样。
根荣：举报 2020-10-18 15:47:13 评论
评论包老板：对，只要确诊了，医生就按照标准方案进行治疗的，无所谓医院，关键在于医生的责任心。

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作者：奔跑的蜗牛122 时间：2020-10-09 12:46:03

　　持续关注，希望能试到有效的药。
　　另外，
　　联系充足睡眠，
　　保证饮食营养，
　　多吃蛋白质，
　　增强免疫力！
　　加油！

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包老板：举报 2020-10-09 14:48:18 评论
谢谢，一直在努力保证蛋白质的摄入，不过最近食欲实在太差了

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作者：zjw921128 时间：2020-10-09 12:47:03

　　抓紧用巴德维疗法，化疗是死路一条。

　　建议方案:巴德维疗法+上等FwJ+灵芝孢子粉，费用是化疗的几十分之一，效果优异。

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包老板：举报 2020-10-09 14:48:44 评论
请问什么是巴德维疗法？

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作者：弥生G2020 时间：2020-10-09 19:30:37

　　不想去走照着指南治病的那条路能理解，我也从那条路上离开了。
　　但是真正救自己的方式不是靠赌。
　　对的路，走上去心里就知道是真的，走下去自己是踏实的，不会浑浑噩噩。

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包老板：举报 2020-10-09 21:56:06 评论
看了你的帖子，可以请教一下是什么道家功法吗？
弥生G2020：举报 2020-10-10 06:58:58 评论
评论包老板：无名有法的功修，心法引带下认识物质的实虚，人的实虚。癌症的肿瘤是实，根结在虚，所以这里切那里冒，因为没有治根。治病真要治到根本处，心里还能不明白么？

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作者：18030613165 时间：2020-10-09 22:57:06

　　不明不白就靶向或者免疫治疗？感觉有点危险！不管怎样，中医是必须的，一定要有当慢性病来治的策略。

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知道有缘人：举报 2020-10-10 11:37:00 评论
如果楼主信中医的话，就不会这样选择了…真正迷途知返的太少了…

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作者：18030613165 时间：2020-10-09 23:02:39

　　尽量满足空气质量好、食品安全营养的环境下，中医不断，而且治疗过程要有创新，癌症病人要想长期生存本来就不会有标准治疗模式，医院的模式是不考虑个体差异的比较危险，其治疗过程中必须靠自己综合研究并随时做出抉择。

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作者：fshmx123 时间：2020-10-10 04:25:24

　　36岁肺癌记录，以现在的医疗可以撑几年的苦撑待变！最后也是有无钱的问题。参考，刚往生的网红-虎子

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作者：fshmx123 时间：2020-10-10 04:31:05

　　西医看病有，攻略中医前身就是玄学

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楼主：包老板时间：2020-10-10 11:30:46

　　腿软，无力，不知道是不是靶向药的副作用。咳嗽依然持续。
　　早上六点就醒了，却不愿意起床，仿佛躺在床上时间就能停滞，就不用面对治疗的艰难，工作和生活的艰难。到八点半，艰难的爬起来，简单吃了点东西，下定决心要去上班。结果经历了一番艰难的心灵和身体挣扎，改道来爬山了，清脆的鸟鸣，清新的草木香，还有狗叫，如果时间能凝滞在此时有多好。

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作者：躲躲丹蝶时间：2020-10-10 12:20:51

　　楼主怎么发现肺癌的

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包老板：举报 2020-10-10 14:19:22 评论
3月份开始咳嗽，一直也不严重没当回事，到四月份还咳就去诊所开了消炎药止咳药，吃了也无效，就去医院拍了CT，当下就被要求住院全面检查了
明天更好159357：举报 2020-10-13 12:44:54 评论
评论包老板：可以去咚咚肿瘤科群里探讨一下，那里挺多病友的。

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作者：fshmx123 时间：2020-10-10 12:54:21

　　用钱买希望~~抗癌新药可精确高效击杀肿瘤

　　10月9日，记者从国家药品监督管理局获悉，由信达生物制药集团与美国礼来制药集团共同开发的抗肿瘤药物达伯华获批上市，用于治疗弥漫性大B细胞淋巴瘤、滤泡性淋巴瘤以及慢性淋巴细胞性白血病。

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包老板：举报 2020-10-14 09:45:47 评论
那么，用什么买钱呢？
fshmx123：举报 2020-10-17 15:21:24 评论
评论包老板：哲学问题，去党校学习吧

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作者：lover3000 时间：2020-10-11 17:26:54

　　个人观点：西医治疗是必需的，化疗能有效杀伤癌细胞。但一定要去大医院，能不能用靶向药，是需要做基因检测的。如果经济基础可以，好像PD1、PDL1之类的药效果也不错。
　　西医治疗+中医调理，自身也要加强锻炼（徒步是一种很好的方式），凡事想开点，保持好心情。做到这些，虽不一定能治愈，长期生存应该还是可以的。现在在癌症治疗上的研究也在不断深入，一定要坚持到医学突破的那天。

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包老板：举报 2020-10-14 09:45:09 评论
谢谢鼓励！

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楼主：包老板时间：2020-10-14 09:43:17

　　第二次在梦中笑醒了，连夜拿起手机百度解梦，说病人梦到自己笑疾病会痊愈。那真是太好了！可惜，早上睡了懒觉又做了大凶的梦。梦到前后两座山都发生山崩，虽然我逃掉了，还是担心家里所在的位置会不会不安全。
　　刚确诊那会，一直做各种奇奇怪怪的梦，连带我妈也跟着做梦（她并不知道我生的什么病）。随着治疗和病情稳定，已经很久没有做梦了。看来，得尽快去医院了。

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作者：致远1011 时间：2020-10-14 22:31:17

　　我34，今年七月底确诊肺腺癌晚期有转移，做了基因检测，ALK突变，吃靶向药阿来替尼。效果不错，不咳嗽，能吃能睡，天天锻炼一小时，加强营养，保持好心情，你也做个基因检测吧，不要盲目吃啊

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包老板：举报 2020-10-15 12:01:34 评论
做过了，全部阴性
致远1011：举报 2020-10-15 13:40:13 评论
评论包老板：放化疗看个人体质，伤害很大，也可以中药保守治疗，调整心态，加强营养，锻炼身体，没问题的，加油！

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作者：青1238 时间：2020-10-15 15:09:04

　　建议看看他们的科学家、医学专家写的【如：麦克塔格特的《医生没有告诉你的》、罗思·霍恩的《现代医疗批判》、雷·莫尼汉的《药祸》、雷·斯丹的《致命药方》、玛西娅·安吉尔的《制药业的真相》、耶尔格·布勒希的《疾病发明者》和门德尔松的《一个医学异教徒的自白》、《医生对你隐瞒了什么》《无效的医疗》《别让医生杀了你》《百年谎言》《还我健康》等】一系列切肤之痛后的反思力作。

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楼主：包老板时间：2020-10-31 12:45:51

　　EGFR的药确定是无效了。从体感就能明确感受到，但是看到CT报告单肿瘤明显增大，还是很沮丧。
　　去医院检查前，先去看了中医。我以前就很相信中医，其实不止中医，算命我也很相信，只不过一直没有遇到好的医生。这一位，是我遇到的第二位，有效果，且让人对效果惊叹的大夫。
　　第一位是我们本地一个小诊所的大夫，五六十岁的年纪，个子不高，长一张失意的脸，冷冰冰没有表情，说话很快声音又很小，让人觉得很难沟通。诊所墙上贴着自我介绍和关于“宇宙能量”的一些介绍。是邻居阿姨介绍我妈去看慢性肾炎的。他给我妈把脉诊断，我就偷偷拍了诊所照片发给朋友，说，一看就是神棍。而且我也很明确的告诉我妈，我觉得是骗人的，如果按照我的意愿，我不希望你在这里看病拿药，但是决定权在你。最后，被我称为神棍的人，开了一个月的中药粉，只收了420块，让我妈常年三个加号的蛋白尿两个加号的潜血变成了一个加号和半个加号。要知道，这之前，连续两年，固定每两个月去三甲医院复查开药，就没有变化过。

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陈栗子610：举报 2020-11-25 15:03:16 评论
好的，再说说第二位
清晨0512：举报 2020-12-12 22:46:02 评论
楼主能告知这位医生联系方式吗

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作者：你是她的甜心时间：2020-10-31 17:08:41

　　36那么年轻。加油。早日康复

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作者：蝴蝶泉2019 时间：2020-11-25 15:40:14

　　楼主看看吴永志的书，我家人吃了一年多点，很好，相信食疗的作用

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作者：peter20008 时间：2020-12-01 11:38:53

　　我母亲也是肺癌，少见的肺泡癌。4月份体检还没发现。8月咳嗽做CT发现阴影，医生当肺结核治了两月，吃药副作用大，吃不饭还天天吐，整个人都掉了一圈，轻了30斤。后转肿瘤医院，肺穿刺做基因，EGFR19突变，可以吃国产的埃克替尼，目前还比较稳定。据说耐药性也不长。走一步算一步吧，毕竟科学发展很快。
　　现在天天灵芝煲汤，吃个中药水：大红枣8颗，小红枣10颗，半枝莲一两，白花蛇草一两，铁树一叶，先煎15碗，再新煎10碗，两次混合起来当茶喝。楼主可以试试。治不好是肯定的，喝了舒服点，也不费什么事。

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忘忧之境：举报 2020-12-12 23:16:29 评论
这个正确
忘忧之境：举报 2020-12-12 23:16:40 评论
铁树很好
我叫老朱：举报 2020-12-14 22:41:26 评论
评论 peter20008：评论 peter20008：我去年国庆得肠癌，现每天服一剂中药，白花蛇草，半枝莲各100克，仙鹤草，石上柏，莆公英各50克，牡蛎，海藻，昆布，夏枯草各30克，浙贝，玄参各12克，现服一年多了，目前一切正常，术后只化三次疗。
我叫老朱：举报 2020-12-14 22:44:12 评论
评论 peter20008：药方是街坊给的，目前知道好几个服都很好，长的也20多年了，少的也7年，但是他们吃几年时间。

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作者：和I 时间：2020-12-01 14:46:24

　　加油，积极治疗。

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作者：retinexpt 时间：2020-12-12 16:36:38

　　楼主的是野生型NSCLC，是最令人无力的几类Ca之一。无论如何都期待奇迹出现在楼主身上。

　　前面几个人提到的冷门手法，什么巴德维，什么虚实功法，这些在没有方法可行的时候，图个心理安慰试试可以，但没法推广。因为即使有效，也是极其个别的个例，根本没法成为标准治疗用于大众。这道理就跟所谓偏方一样，偏方如果真普遍有效，就是标准治疗方案了，而事实并非如此。

　　可以试试中医来增强一下体质，让后面的生存质量稍微好一点，但宁可相信正规医院，也别听信不知源自何处的谣言。

　　癌是自然界用来平衡生物种群平均寿命的终极手段，楼主被随机选中，百川汇海，万流归宗，所有的人，都将尘归尘土归土，重新成为天地间循环的一部分，早一步晚一步而已。

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作者：我叫老朱时间：2020-12-12 18:03:03

　　我去年国庆查出肠癌，属于中晚期了，四个淋巴转移，开始想全程西医治疗，因我有一份乡下医保，一份商保，住院报销百份百，但术后三次化疗后改变主意了，想全程中医治疗，因网上了解全说化疗后五年生存期百份五，再想下确实很多大款权贵用西医治疗也一样要死，况且他们要钱有钱，要资源有资源啊！是这样还有必要西医治吗？西医治疗的苦谁都懂，这么艰辛治疗还不一定活五年，所以三化后现一直服中医，也不做复查，生死只随天意安排了，但说回来，因我认识的大概十多个癌症病人最少7年了，最长20多年，有些术后服中医，有些术后什么都不服，也都好好的。

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作者：胡思量时间：2020-12-14 14:55:32

　　做个基因检测，三甲医院都能做吧，然后针对性的吃靶向药。

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浑浑噩噩这半年——36岁肺癌记录

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