滚蛋吧血癌君! 一个白血病患者的抗癌之路

楼主:不是曾经的我2017 时间:2020-10-31 10:32:23 点击:1632 回复:45
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  之前发在杂谈了,还是重新在这个版块写吧,把这一路走来的艰辛做个记录。

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楼主不是曾经的我2017 时间:2020-10-31 10:35:21
  终于拿到了四次化疗之后的骨髓穿刺复查结果,癌细胞为零,忐忑的心也可有稍许安慰了
  
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-10-31 10:41:24
  曾经觉得白血病离自己很遥远,得了病见得多了,才知道这个传说中跟甲醛有关系的病其实在现实生活中跟甲醛并没有多少关系,小孩、青年、中年、老年形形色色的人都会得白血病,连医生都解释不清楚。说白了,都是命。
  在2020年这个不平凡的庚子年里,发生了太多天翻地覆的变故,大到国家世界,小到个人家庭。
  4月底的时候,当我还奔波在各个客户单位打着鸡血拼命搬砖时,并不知道天将降大任于斯人也,以致于我被120拉去医院并确诊之后,身边的人都以为我是在开玩笑,完全不能接受。
作者:fshmx123 时间:2020-10-31 10:50:09
  自费不入医保的,未来几年要一百几十万的 要掂量掂量
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楼主不是曾经的我2017 时间:2020-10-31 10:59:12
  还是从我的家庭写起吧,说起癌症,我的小姑十多年前就得了子宫内膜癌,虽然切除了子宫,这十多年来癌症多次转移,也去遍了全国各大医院化疗、放疗和动手术,曾经被多少医院和医生拒绝过的她仍然有着顽强的生命力,从不轻易放弃。当然,我也亲眼目睹过她一路走来受过的罪,非常人可以忍受。
  我的父亲五年多前直肠癌肝转移晚期,当时医生的意思是最多不会超过五个月,不用治疗折腾受罪了,如果动手术的话反而死得会更快。但是我父亲不信这样的判刑,辗转找到上海肿瘤医院的主任,尝试了靶向化疗药,撑过了一年后,直肠上的肿瘤慢慢缩小了,竟然有了动手术的机会。于是又在上海成功了做了直肠肿瘤的切除,而且还低位保肛成功了,这对于直肠癌患者来说,是非常幸运的一件事。然而,肝上的肿瘤在一直化疗的过程中仍然不断的复发,只有隔段时间就去做消融手术。从2015年我父亲被医生最开始判的最多5个月,一直撑到了现在5年多了,但是这期间经历了化疗70多次,6次肝部消融手术和1次直肠肿瘤切除术。在这个过程中,光是化疗的副作用就已经痛苦不堪了,连他的主治医生都感叹我父亲非同一般的意志力,不断的夸赞他是战斗民族的英雄。
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-10-31 11:18:56
  在自己家庭这样的情况下,加上本身体质并不是很好,我个人对健康还是比较注重的,作息规律,注意饮食,保持锻炼,定期体检,还很有危机意识的把自己的重疾险和医疗险全都买了,很多人都说我有先见之明,害,要是有这个先见之明,早知道我就多买些了。
  2019年12月份的体检报告里有提示一项宫颈可能有病变,吓得我赶紧再做了进一步检查,本地医院做了一遍还觉得不够保险,又去上海肿瘤医院再做了一次检查,最后都说没问题,才放下心来。
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-10-31 11:29:20
  2020年开始了,一场前所未有的病毒出现了,于是跟全国人民民一样从过年开始就宅在家,加上工作自由性比较强,差不多一直到3月底4月初才开始慢慢恢复出门。其实现在回想起来,发病之前已经有一些细微的征兆了,只是我没有太在意而已。3月底来大姨妈,量就特别多,我以为是累的。4月底那次更加严重,毫不夸张的说就跟血崩似的。这是自从我青春期来月经开始,前所未有的事,我以为跟子宫有关系,于是打电话咨询表妹(本地医院的医生),问她应该做什么检查。但是有些检查要等月经结束后才可以做,于是我就准备等几天再去医院。结果没两天我就开始发低烧了,每天的体温都在37.8-38.2之间。
  4月底的时候正好新冠疫情又有反弹的迹象,有些地方和政策也开始紧张起来,去医院看病必须要测体温,如果体温异常就要被拉去做一堆核酸检测之类的。我觉得我发烧跟新冠病毒一毛钱关系没有,去医院看个病还要这么麻烦,太折腾了,于是跟表妹商量了一下说准备烧退了再去医院。接着就到五一了,表妹回老家了一趟,没想到我这低烧却一直在持续。
  我是属于那种有时候稍微累点就会发烧的奇葩体质,因为从小到大经常这样,所以这次我也没有太在意,一直以为就是累了而已,烧几天休息好了就没问题了。结果没想到接连烧了快一个星期都没好,又不想去医院,就去看了一个中医,开了十天的中药回来准备调理一下。中医是我认识很多年的,他一看到我就说我脸色特别差,贫血很厉害,我心想都是大姨妈惹的祸。
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-10-31 11:40:57
  因为这位中医曾经治好过我和身边很多亲戚朋友的各种病,我之前生完宝宝第二天就开始低烧,在医院每天用了很多药都避免不了第二天继续低烧,一直在医院躺了一个多星期都没好,最后还是吃了一副他开的中药就退烧了,所以我对他的医术深信不疑。
  但是这次好像不行了,中药喝了三四天依然持续低烧。表妹从老家都回来了问我怎么样了,我说还没退烧,再加上我的腿上开始出现一点点的小出血点,拍了照片发给她,她开始紧张了,说第二天一早来家里帮我抽个血送去医院化验。
  
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-02 10:51:22
  话说如果不是我表妹,或许我连死在家里都还不知道是怎么回事。
  表妹和我从小一起长大,在独生子女的这一代中,我们的感情胜似亲姐妹。医生工作特别忙,经常我给她打电话时她不是在上门诊就是刚下夜班在睡觉休息。因此一般的小毛小病我都是自己去医院做检查,从来没有享受过她亲自上门的“服务”。
  “救命恩人”第二天一早就自带工具来给我抽了几管血,中午接到了她的电话,告知验血报告有问题,让我准备住院。当时心里有一丝不好的预感,但没想太多,简单收拾了点东西,还淡定的洗了个澡,准备去医院。临走前和宝宝告别时,突然控制不住掉了眼泪,仿佛这一别会很久。
  记得那天是5月5日,劳动节假期的最后一天,下午去医院又做了一堆检查,包括住院需要的核酸检测和胸片之类的。表妹还让我老公找个轮椅推着我走,我当时就纳闷,虽然感觉浑身没劲很无力,但也不用那么夸张吧,要到做轮椅的地步,殊不知那天的血小板已经只有11了。
  血液科的主任看到验血报告,很直白的跟表妹说根据他的经验看应该就是leukemia。医生故意用英文说这个单词,应该就是为了防止让病人知道病情吧。也许对于普通人来说确实可以隐瞒,呵呵,没想到我这个病号曾经在国外从事过和医学相关的工作,对医学类的一些专业单词还是比较熟悉的,一听就明白了。
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-02 10:52:38
  一个验血报告,几乎全是上上下下的指标异常提示,就足以说明一切了
  
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-02 11:09:53
  从医生办公室出来,表妹估计我也知道是什么情况了,安慰我说:没事的,还没确诊呢,明天再做骨穿才知道结果。我当时心里第一个念头竟然是,这事千万不能让我爸知道了,不然对他将会是多大的一个打击呀。我跟表妹说:没事的,就算确诊了,现在科学这么发达,治就是了。一定一定不能告诉我爸!
  接着办了住院证,但是没有床位,表妹让我当天先回家,明天一早如果有床位出来了就通知我。回家前一直叮嘱我不能吃硬的东西,要吃软食,走路要小心之类的,我都不太明白,需要这么谨慎吗?后来成为一个有经验的白血病患者了,才明白血小板低的时候原来有那么多禁忌事项。血小板过低导致凝血功能有问题,之前腿上出现的出血点就是细小血管破裂造成的。如果吃了过硬的食物,有可能会造成胃肠道划伤出血。动作不够缓慢轻微,也会可能造成内脏器官甚至颅内出血。外伤还可以按压止血,像颅内出血这种就很难救了。
  当天晚上回家就喝了点稀饭,故作轻松的还给爸妈打了个视频,然后很早就睡了。老公怕打呼影响我睡眠,专门跑去书房睡的。半夜我起床上了个厕所,回来床边准备拿起水杯喝水,突然感觉一阵眩晕,水杯都拿不稳,撒了一身的水。迅速的放下水杯,我就倒在了床上,晕晕乎乎的睡过去了,却不知一场更凶险的风暴即将来临。
作者:tigermaoc 时间:2020-11-02 11:20:05
  我同学大学时白血病,治了一年多就好了,只休学了一年什么都没耽误,现在20多年了好好的,希望你也像他一样很快好起来
作者:无望无望 时间:2020-11-02 11:26:13
  加油!
作者:周大福的福 时间:2020-11-03 05:17:37
  家里的小婶得过,所以知道它的凶险和可怕。楼主很幸运又很坚强,祝你健康。
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-10 11:01:54
  @tigermaoc 2020-11-02 11:20:05
  我同学大学时白血病,治了一年多就好了,只休学了一年什么都没耽误,现在20多年了好好的,希望你也像他一样很快好起来
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  谢谢!也听说了身边不少这样的案例,希望我能一样好运
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-10 11:02:42
  @周大福的福 2020-11-03 05:17:37
  家里的小婶得过,所以知道它的凶险和可怕。楼主很幸运又很坚强,祝你健康。
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  谢谢,我是属于命大的那种,这一路走过来的凶险太多
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-10 11:06:49
  这些天特别容易累,基本上都在家休息,接待了几波来看望的亲朋好友,每天晚上9点左右就感觉又困又累,中午也要睡一个半到两个小时左右。今天没什么特别的事,来更新一下吧。
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-10 11:26:42
  第二天早上6点左右,老公从书房跑到卧室来问我感觉怎么样,我说我想起来上个厕所,他说我陪你一起吧。幸好他在我身边,于是,老公成了我的第二个救命恩人。
  坐在卫生间马桶上的时候我就有些想吐,但是由于前一天晚上没吃什么东西,而且半夜也就喝了点水,只吐了一点水出来就没什么了,结果低下头吐的时候我感觉整个脑子的血好像都在往上涌。站起来时我说了句:头好像有点晕,然后瞬间我就失去了意识。好像过了一个世纪那么久,我感觉从一个黑暗的隧道里摇摇晃晃努力挣扎着爬起来,等我醒来时,已经被我老公抱到卧室床上了。
  现在回想起来都后怕,如果当时老公不在旁边,我独自一人昏迷在卫生间,全是瓷砖的边角和地板,摔个颅内出血是概率非常大的事情,血小板又那么低,估计也是抢救不回来的了。
  我没有料到自己会突然晕倒,这种感觉是从来没有过的。于是醒来第一句话就是赶紧打电话给我表妹。老公也吓傻了,慌慌张张打通了表妹的电话,告诉她我晕过去了。表妹在电话里迅速问了几句,还有没有呼吸,有没有撞到哪里出血之类的话,就让我老公赶紧打120。
  于是5月6日的清晨我是这么戏剧性的被120拉去了医院。人生第一次坐120,呵呵,当时脑子里就两个问题:担架好硬好难受,为什么120车的警报没有开?
  我们在去医院的同时,表妹也赶去了医院,同时通知了我父母。用她的话来说,当时怕我不行了,不能让我父母见不到我最后一面。本不想让我父亲担心的,结果这下倒好,给了他们一个天大的惊吓。
  • 密码mh: 举报  2020-11-26 15:04:07  评论

    这种可能非常大。有个病友就是在医院门口摔倒的,血小板太低没抢救过来。
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作者:你是她的甜心 时间:2020-11-11 22:31:32
  加油!
作者:ty_张欢184 时间:2020-11-13 10:10:37
  我姑姑2012年初白血病,我们苏州的,也在苏州大学附一一院看的,化疗了很多次,自体移植了一次,在十梓街院区的血液病区断断续续住了很久的,当时去过好多次,基本生活都是自理的,2017年去世,死于化疗并发症,脑出血,五年时间已经很好了,当时医生给的三个月,到现在还是很想她,楼主加油,年轻,有保险,一定会好的。另外我姑姑后面去办了低保,除了一些进口药什么不能报,其他花费挺低的,楼主可以参考下
作者:ZJ超级股民 时间:2020-11-13 21:39:04
  找找中医或者用些民间偏方试试吧,多找几条路活的希望才更大。
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-17 09:28:27
  @ty_张欢184 2020-11-13 10:10:37
  我姑姑2012年初白血病,我们苏州的,也在苏州大学附一一院看的,化疗了很多次,自体移植了一次,在十梓街院区的血液病区断断续续住了很久的,当时去过好多次,基本生活都是自理的,2017年去世,死于化疗并发症,脑出血,五年时间已经很好了,当时医生给的三个月,到现在还是很想她,楼主加油,年轻,有保险,一定会好的。另外我姑姑后面去办了低保,除了一些进口药什么不能报,其他花费挺低的,楼主可以参考下
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  非常感谢你回复的内容。苏大的技术还是不错的,希望我也能挺过第一个五年。
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-17 09:54:47
  @ZJ超级股民 2020-11-13 21:39:04
  找找中医或者用些民间偏方试试吧,多找几条路活的希望才更大。
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  嗯,是听病友说有吃中药效果不错的,准备等稳定下来了就去找好的中医开些中药吃吃
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-17 09:56:14
  被120拉到医院的急救中心,第一件事就是被推进CT室做个头部CT,看看有没有颅内出血。因为我已经有一些颅内出血的症状,昏迷、呕吐。
  迷迷糊糊中看到我父母也赶到了急救室,他们震惊又焦急的脸庞至今我都记忆犹新,父亲摸着我冰凉的手问怎么回事?!怎么搞成这样?我只能看着他,一句话也说不出来。
  头部CT结果显示没有问题,我又迅速的被推进了病房。血液科病房里正好有一个加床的床位早上刚空出来。至于这个空出来的床位,又是个小插曲。
  护士给我吸上氧,输上血之后,慢慢的我感觉身体稍微暖和了一点。医生把家人叫去谈话后,又来到我病床旁边,跟我说:你的身体是出了一些状况,现在需要进一步检查,做个骨穿,配合我们好好治疗。
  很快就有医生到病房里来给我做了人身的第一次骨穿,抽骨髓时的那种酸疼劲,让我想起了平时啃大骨头吸骨髓的那一瞬间。我是个比较能忍的人,一声没吭的做完了,而家人看都不敢看。
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作者:ZJ超级股民 时间:2020-11-17 22:38:32
  @不是曾经的我2017 2020-11-17 09:56:14
  被120拉到医院的急救中心,第一件事就是被推进CT室做个头部CT,看看有没有颅内出血。因为我已经有一些颅内出血的症状,昏迷、呕吐。
  迷迷糊糊中看到我父母也赶到了急救室,他们震惊又焦急的脸庞至今我都记忆犹新,父亲摸着我冰凉的手问怎么回事?!怎么搞成这样?我只能看着他,一句话也说不出来。
  头部CT结果显示没有问题,我又迅速的被推进了病房。血液科病房里正好有一个加床的床位早上刚空出来。至于这个空出来......
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  楼主,我曾经看到过一篇文章,说的是一个患者也是白血病,在医院治疗无效心情很不好,闲逛来到了一处公园,有个人建议他喝一种草药试试,价格也很便宜,他想反正医院也治不好试试就试试吧,哪知后来他真的被这个草药给治愈了,10多年了一直健康地活着。这个草药叫鬼针草,农村乡下荒地有很多这种草的,自己去拔不要花一分钱,煮水当茶长期喝。 我今天把这个方法也告诉你希望你也可以去试一下,至少能多一条救命的路。这个药我查过,确实对白血病有治疗作用,希望你能听得进我的建议。 这个病在医院治疗的话能不能治好是个未知数,能治好的概率极低,还有经济方面一般家庭都承受不起,最低也得几十万打底。 如果你能找到水平高的中医,用中药治疗,治愈的希望非常高。 最后祝你早日康复!
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楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-20 09:04:41
  今天又来做腰穿了,医生说整个病程至少要做4-6次腰穿。今天是第四次了,希望一切顺利。
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-20 09:11:59
  白血病的复查一般除了血象数据,就是要靠骨穿和腰穿了。生这种病真是惨,别的病正常检查就是验血、B超、CT等。而骨穿和腰穿,医生的技术水平不同会导致整个穿刺过程的感受有很大差别。曾经有医生给我做骨穿加腰穿十分钟左右就搞定了,只有打麻药时一点点酸痛感,整个过程几乎没有什么痛苦。也有医生穿了几次都没有成功,折腾半个多小时最后换了别的医生才搞定的。中间痛得我都差点要从床上跳起来了,要知道我的疼痛忍耐力还是比较强的。
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-20 10:07:30
  腰穿搞定,今天很幸运,遇到以前血液科病房的一个医生,技术很熟练,很快就做完了,基本上没什么感觉。医生还说我长胖了好多,得控制了,不然以后骨穿腰穿都不好做了。~_~
作者:ty_吉er 时间:2020-11-20 12:17:39
  静下心来念一念药师琉璃光如来圣号??????
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楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-21 09:42:50
  昨天的验血报告,指标终于全部正常了。腰穿的结果也是好的,现在就等着下周一看主任怎么说吧
  
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-23 13:27:38
  今天看完主任门诊,目前情况不错,预约了下个月的骨穿和腰穿,身上的PICC管子也可以拔了
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楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-26 16:16:51
  拔个PICC管子都历尽千辛万苦,要血液科医生下医嘱,还要做个静脉B超看有没有血栓,PICC门诊才肯拔。在医院里折腾了整整一天半,终于把与身体融为一体了半年的管子给拔掉了。门诊的小护士特别可爱,每次去保养管子都要和我聊很多,她说我的状态特别好,一点都看不出来是化疗的病人。再过两天,我就可以痛痛快快的洗澡了!
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-26 16:27:47
  呃,还说过两天才能把补丁给撕了呢,结果自己掉了,留下个小洞眼
  
作者:妙梵 时间:2020-11-26 17:00:26
  恢复不错,加油!
楼主不是曾经的我2017 时间:2020-11-27 11:15:41
  想起来那天为了拔PICC管子去挂血液科门诊当天的号,竟然是我发病时第一次挂的同一个主任门诊,或许有时候冥冥之中就是这么巧吧。仿佛主任当着我的面跟表妹说依据他的经验来判断就是白血病的那一幕还在眼前,再次面对他时,因为我的姓名比较特殊少见,他看到我惊喜的问我是不是当初来找他看病的那个XX?我说是的,现在治疗基本上结束了,来拔PICC管子。
  表妹开玩笑说,这就叫有始有终吧。
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