五年了，又一个开始
上次帖子隐藏后，本来不想发帖了。但是现在的状况不太好。需要到医院重新化疗。肺科医院的等待时间太久了，开了住院单后，我们已经等了两周了。本来周五通知住院，办好手续，等待床位，下午被告知上个病人不走 ，我们到周一再去。
明天再一次住院，情况未知。少了一份过去的坦然和自信，多了一份迷茫。
简单说一下情况。因4月份稍有发展，医生让加安罗替尼，因无法耐受，身体状态急剧下降，从以前的强健，到现在的身体非常虚弱、免疫力全无。自吃了以后，身体感觉乏力，体感虚弱，并多次感冒（发烧），一直咳嗽。 7月因咳嗽住院消炎，无效果，依然咳嗽；肺部感染逐步加重，9月住院时，仅仅咳嗽 ，肺部有炎症，呼吸没有问题，出院一周多再次住院的时候，肺部已经合并感染，需吸氧，心率较快。现在在上海等床位2周。在家买了制氧机，随时吸氧。（不吸氧也行，但吸氧好像更舒服一点）。不运动不咳嗽，说话太急太多的时候会咳嗽（我的感觉是无免疫力，经不起任何活动）每天吃一粒或者两粒布洛芬，不吃的话，腰酸，肚子胀，很不舒服。（不是痛），检查了骨头，没有转移；但腹膜处有一淋巴肿大2CM，这一处淋巴转移2018年就有，那时候的大小还现在也差不多，所以不知道是不是它引起的疼痛。
前一段来复查的时候，做了二代测序，16800元，但没有任何靶点。
此次我们的希望是，先把肺部炎症消下去，然后和以前一样，化疗几个疗程，再次用免疫药。
国产的pdl_1kn035即将上市，不知道怎么样。
苏医生上次说看看其他的免疫药，不知道有没有这样的机会和我们期待的效果。
不管怎么样，为我们祝福吧。希望明天又是一个新的开始。
明天再一次住院，情况未知。少了一份过去的坦然和自信，多了一份迷茫。
简单说一下情况。因4月份稍有发展，医生让加安罗替尼，因无法耐受，身体状态急剧下降，从以前的强健，到现在的身体非常虚弱、免疫力全无。自吃了以后，身体感觉乏力，体感虚弱，并多次感冒（发烧），一直咳嗽。 7月因咳嗽住院消炎，无效果，依然咳嗽；肺部感染逐步加重，9月住院时，仅仅咳嗽 ，肺部有炎症，呼吸没有问题，出院一周多再次住院的时候，肺部已经合并感染，需吸氧，心率较快。现在在上海等床位2周。在家买了制氧机，随时吸氧。（不吸氧也行，但吸氧好像更舒服一点）。不运动不咳嗽，说话太急太多的时候会咳嗽（我的感觉是无免疫力，经不起任何活动）每天吃一粒或者两粒布洛芬，不吃的话，腰酸，肚子胀，很不舒服。（不是痛），检查了骨头，没有转移；但腹膜处有一淋巴肿大2CM，这一处淋巴转移2018年就有，那时候的大小还现在也差不多，所以不知道是不是它引起的疼痛。
前一段来复查的时候，做了二代测序，16800元，但没有任何靶点。
此次我们的希望是，先把肺部炎症消下去，然后和以前一样，化疗几个疗程，再次用免疫药。
国产的pdl_1kn035即将上市，不知道怎么样。
苏医生上次说看看其他的免疫药，不知道有没有这样的机会和我们期待的效果。
不管怎么样，为我们祝福吧。希望明天又是一个新的开始。
下午刚刚睡醒，我过两个测了一下血氧。血氧91，心率116。这么快的心率，自己感觉也没有太大不舒服。只是觉得胸有点闷而已。
苏医生看过片子和人的状态后，制度化疗方案，沿用3018年的方案，卡铂+泽非。
不知道是不是这里的医生艺高人胆大。我怕老公这样的身体状态，能不能经受的住再一次的化疗。
把所有的ct片子让赵医生看了一下。她说炎症不是很厉害，肿瘤进展也不厉害。我问现在的心率这么快是这么回事啊。她说以后让我到心脏科看看。炎症呢，也要到别的地方看，这个肿瘤科不治疗炎症，也开不出一些药。
为了防止白细胞降低，开了长效增白针。
不知道以后的路会怎么样。
苏医生看过片子和人的状态后，制度化疗方案，沿用3018年的方案，卡铂+泽非。
不知道是不是这里的医生艺高人胆大。我怕老公这样的身体状态，能不能经受的住再一次的化疗。
把所有的ct片子让赵医生看了一下。她说炎症不是很厉害，肿瘤进展也不厉害。我问现在的心率这么快是这么回事啊。她说以后让我到心脏科看看。炎症呢，也要到别的地方看，这个肿瘤科不治疗炎症，也开不出一些药。
为了防止白细胞降低，开了长效增白针。
不知道以后的路会怎么样。
昨晚输液至12点，今天上午等收到医生开出的药（一盒利可君，3盒共9粒止吐药）已经11点多，到家已经12点多了。下午有呕吐的感觉，吃了一粒止吐药，也就好些了。
因为是第一疗程，这次不会很难受，但接下来怎么样，我还真不敢断定。
大医院人满为患，化疗对他们来说就是输液，输完后直接走人。在我们小县城，基本上住院15到20天，输化疗药的时候，要用心电监护仪，即便在郑州，好像也要住院一周，辅助药要用好几天。
这次的化疗药物，剂量都减了一点，可能是怕我们的身体不难受吧。18年卡铂剂量750，泽非1.8，今年卡铂剂量650，泽非1.78，还是的d1.d8天用药。
我多次询问我们家胸部感染和心率过快的事，医生都说让我到别的科室看一下。
我觉得老公这一段的问题有一下几点:1.心率过快。我觉得这是我们最大的问题。我不知道原因，也没有人给我解释。2.胸部感染，现在仍然咳有黄痰。但咳嗽可以忽略不计了，就早上咳嗽两声，但只要咳嗽，就会咳出一点痰。3.免疫力太差，很担心这一点，怕因为免疫力，我们很难抵御化疗。
从河南还带回来一针胸腺法新，找了附近所有的大小医院和诊所，都不能注射。我想自己试着注射，却买不来生理盐水。想着肺科医院有这个药，我就直接用，但医生说没有。我想让医生给我开一些，我自己到药店购买，但医生也不给我开。等过两天小化疗后，我回河南一趟，再买几支药，回来后我自己打。
每一次都是一次艰难的、难以挽回的抉择。希望这次不要后悔。
因为是第一疗程，这次不会很难受，但接下来怎么样，我还真不敢断定。
大医院人满为患，化疗对他们来说就是输液，输完后直接走人。在我们小县城，基本上住院15到20天，输化疗药的时候，要用心电监护仪，即便在郑州，好像也要住院一周，辅助药要用好几天。
这次的化疗药物，剂量都减了一点，可能是怕我们的身体不难受吧。18年卡铂剂量750，泽非1.8，今年卡铂剂量650，泽非1.78，还是的d1.d8天用药。
我多次询问我们家胸部感染和心率过快的事，医生都说让我到别的科室看一下。
我觉得老公这一段的问题有一下几点:1.心率过快。我觉得这是我们最大的问题。我不知道原因，也没有人给我解释。2.胸部感染，现在仍然咳有黄痰。但咳嗽可以忽略不计了，就早上咳嗽两声，但只要咳嗽，就会咳出一点痰。3.免疫力太差，很担心这一点，怕因为免疫力，我们很难抵御化疗。
从河南还带回来一针胸腺法新，找了附近所有的大小医院和诊所，都不能注射。我想自己试着注射，却买不来生理盐水。想着肺科医院有这个药，我就直接用，但医生说没有。我想让医生给我开一些，我自己到药店购买，但医生也不给我开。等过两天小化疗后，我回河南一趟，再买几支药，回来后我自己打。
每一次都是一次艰难的、难以挽回的抉择。希望这次不要后悔。
在县城住院的时候，一直用激素，停用就会咳嗽加重。不算9月住院，只10月28到11月12号住院，到今天，波的松也吃了将近1个月了。给赵医生描述了一下，她说减量一片后吃两天就停了。昨天和今天都吃的是一片，咳嗽果然加重了，但还好，也不算厉害。咳出的还是黄痰，虽然不多，但是极粘稠，吐在纸上，可以拉成丝。
可能现在的炎症也不是很严重了。过两天，激素停了看看。如果还是不行，再找肺科医院的呼吸科看看。
明天去东方肝胆医院查血常规的时候，去心脏科看看，吃点降心率的药吧。我看小概也吃了。
肺科医院也就罢了，我们县城住院的医生也没有给我们开药治疗，就有点奇怪了。
这是化疗后的第二天，不难受。比较记得18年化疗的前几天我们还可以去游泳呢。
可能现在的炎症也不是很严重了。过两天，激素停了看看。如果还是不行，再找肺科医院的呼吸科看看。
明天去东方肝胆医院查血常规的时候，去心脏科看看，吃点降心率的药吧。我看小概也吃了。
肺科医院也就罢了，我们县城住院的医生也没有给我们开药治疗，就有点奇怪了。
这是化疗后的第二天，不难受。比较记得18年化疗的前几天我们还可以去游泳呢。
昨天下午开始，血氧降低，心率加快。吸氧的状态下，昨天一直保持在90以下。听从网友的建议，吃了一粒倍他乐克，昨晚的心率缺一直在120以上。今天早上又吃了一粒。
8点多的时候，我们到东方肝胆医院挂了急诊。接诊的是一个小医生。他简单问了问情况，开了几瓶护肝护胃的和两瓶头孢。我说要留院观察，他说急诊现在没有病房。我到呼吸科问问，他们也不接诊。没有办法，今天输液后回家，看看明天是不是再来。
从家里离开到在医院又吸上氧，大约1小时。医生问诊时测量血氧为89，心率105，心率比昨天好多了。刚刚又测血氧95，心率89。谢天谢地，基本上正常了。不知道是他自己的提抗力抗住了化疗药物，还是刚刚输进去的头孢起了作用。
咳嗽不多，但还有痰，并且比昨天的多了。和我们以前肺部感染时的一样。
希望能抗过这一关。
8点多的时候，我们到东方肝胆医院挂了急诊。接诊的是一个小医生。他简单问了问情况，开了几瓶护肝护胃的和两瓶头孢。我说要留院观察，他说急诊现在没有病房。我到呼吸科问问，他们也不接诊。没有办法，今天输液后回家，看看明天是不是再来。
从家里离开到在医院又吸上氧，大约1小时。医生问诊时测量血氧为89，心率105，心率比昨天好多了。刚刚又测血氧95，心率89。谢天谢地，基本上正常了。不知道是他自己的提抗力抗住了化疗药物，还是刚刚输进去的头孢起了作用。
咳嗽不多，但还有痰，并且比昨天的多了。和我们以前肺部感染时的一样。
希望能抗过这一关。
现在在做气管镜。和以前的气管镜检查不一样的是检查单没有说拿毛巾、纸巾之类的东西，不知道等会会不会很难受。
关于气管镜，这是第三家医院让做了。在河南让做气管镜，他们说重新做一下病理，我不让做。认为刚刚做完基因检测，再回过头取病理，没有必要。第二次在肺科医院，本来要做的，医生的目的把气管里的痰清一下，结果先化疗了，这个他们就忙的不做了。这次我先问做的目的是什么，小医生说是看看肿瘤进展，我不愿意。因为毕竟痛苦，反正现在也不打算化疗了。后问主治医生，说主要目的是查抗体，以便看看对症用什么样的抗生素。这个是我们住院的目的。
从目前的检查和症状来看，他们侧重于支气管感染，但一直好几个月了，普通抗生素都用了，也不知道哪路大神能够治好。
关于气管镜，这是第三家医院让做了。在河南让做气管镜，他们说重新做一下病理，我不让做。认为刚刚做完基因检测，再回过头取病理，没有必要。第二次在肺科医院，本来要做的，医生的目的把气管里的痰清一下，结果先化疗了，这个他们就忙的不做了。这次我先问做的目的是什么，小医生说是看看肿瘤进展，我不愿意。因为毕竟痛苦，反正现在也不打算化疗了。后问主治医生，说主要目的是查抗体，以便看看对症用什么样的抗生素。这个是我们住院的目的。
从目前的检查和症状来看，他们侧重于支气管感染，但一直好几个月了，普通抗生素都用了，也不知道哪路大神能够治好。
上午咳出的是极浓稠的黄痰，下午咳嗽减少，痰量也减少。女儿偷偷的来了一会，坐着说话也没有觉得累，之后又在走廊里走了好几圈。
坐着血氧饱和度95，也算正常了。心率100，偏高，但已经好转了。但是躺着仍然不到90，明天问问医生怎么回事。
在医院的几天，医院的饭我吃，他点外卖，每餐都是50元左右。呵呵，饭量一直不减。
很奇怪的是，这两天在医院睡眠也不错，不像以前一定要吃一粒安眠药了。原来腹部有个地方痛，自从肺炎严重后，也不痛了，奇怪。（这个痛点很奇怪，在河南也是，别的地方不舒服用药的时候，它不痛，别的地方好了，它就不舒服）
今天出院了。因为河南家里没有开的出转院证明，故要把资料拿回家报销。比较会低20%，不知道会报多少。不过，即使一分不报，还是这样治疗。
医院一共花1.3万，不知道报多少。东方肝胆医院急诊500，长征医院急诊1800，核酸检测500，衣原体检测器3600，不能报销的6400，老家住院报销后1400，1600和3400。呵呵，一个感染前后持续半年，花费近2.5万元，体感降到最低点，医院几乎下病危。可见，肺部感染不一定比肿瘤治疗简单。难怪苏医生说，肺部炎症一定要重视，有时候会要命的，一个小的医生也说，肺癌有几个是死于肿瘤的，很多都是并发症。
因为这次我们是治疗炎症，肿瘤的治疗医生还是让我们回肺科医院。（我们也不想换医生了）简单的问了几个问题。
我们的肿瘤现在发展的快吗？从ct上看不出太大的问题，但做气管镜时，可以看到气管确实狭窄了。这也是我们血氧和心率不能恢复良好的原因。我的理解是肿瘤肯定发展了，要不然苏医生不会让我们化疗了。但从ct上来看，也没有到不可收拾的地步。
这次肺炎是免疫性肺炎吗？从影响和治疗来看，不是免疫性或者间质性肺炎，就是感染，对以后肺功能影响较小。肺部有纤维灶，但不影响呼吸。
可以继续免疫治疗吗？这个需要肺科医院的医生评估。他的建议是可以继续使用。但用哪一种，有没有别的禁忌，他没有参与我们的治疗，不做评价。
现在的身体状况，可以继续化疗吗？可以的。他对我们现在的身体状况评分还是挺高的。建议我们去肺科医院，安排下一步的治疗。
现在老公的状态是，身体仍然比较虚弱。吸一口冷空气会咳嗽，用力的时候和较强锻炼的时候会喘，大部分都恢复正常了。血氧在90-96，心率一般都超过100，活动时110，坐着就102/103。医生让吃倍他乐克，但我觉得心率也不是太高，没有吃。再观察一下吧，如果再超过100，就吃半片。关于治疗，我们想等半个月，开的大扶康吃完，做个ct，看看炎症是否消了；肿瘤是否增大明显，再由苏医生决定。不过，我会建议我们想继续免疫治疗。
医院一共花1.3万，不知道报多少。东方肝胆医院急诊500，长征医院急诊1800，核酸检测500，衣原体检测器3600，不能报销的6400，老家住院报销后1400，1600和3400。呵呵，一个感染前后持续半年，花费近2.5万元，体感降到最低点，医院几乎下病危。可见，肺部感染不一定比肿瘤治疗简单。难怪苏医生说，肺部炎症一定要重视，有时候会要命的，一个小的医生也说，肺癌有几个是死于肿瘤的，很多都是并发症。
因为这次我们是治疗炎症，肿瘤的治疗医生还是让我们回肺科医院。（我们也不想换医生了）简单的问了几个问题。
我们的肿瘤现在发展的快吗？从ct上看不出太大的问题，但做气管镜时，可以看到气管确实狭窄了。这也是我们血氧和心率不能恢复良好的原因。我的理解是肿瘤肯定发展了，要不然苏医生不会让我们化疗了。但从ct上来看，也没有到不可收拾的地步。
这次肺炎是免疫性肺炎吗？从影响和治疗来看，不是免疫性或者间质性肺炎，就是感染，对以后肺功能影响较小。肺部有纤维灶，但不影响呼吸。
可以继续免疫治疗吗？这个需要肺科医院的医生评估。他的建议是可以继续使用。但用哪一种，有没有别的禁忌，他没有参与我们的治疗，不做评价。
现在的身体状况，可以继续化疗吗？可以的。他对我们现在的身体状况评分还是挺高的。建议我们去肺科医院，安排下一步的治疗。
现在老公的状态是，身体仍然比较虚弱。吸一口冷空气会咳嗽，用力的时候和较强锻炼的时候会喘，大部分都恢复正常了。血氧在90-96，心率一般都超过100，活动时110，坐着就102/103。医生让吃倍他乐克，但我觉得心率也不是太高，没有吃。再观察一下吧，如果再超过100，就吃半片。关于治疗，我们想等半个月，开的大扶康吃完，做个ct，看看炎症是否消了；肿瘤是否增大明显，再由苏医生决定。不过，我会建议我们想继续免疫治疗。
好几天没有记录了。
现在还在恢复当中，但若想恢复到吃安罗前的状态，有点难。
现在不吸氧，血氧一直在91-95之间，没有胸闷的感觉。但心率没有降下来，刚出院前两天没有吃倍他乐克，早上将近120，傍晚将近100，后两天吃半粒，昨天吃了一粒，好像心率都差不多，很难降下来。咳嗽几乎没有了，还能咳出一点痰，虽然很少，但还是很粘稠。身体还在慢慢的锻炼，走路快一点就会喘，感觉很累。
昨天肺科医院的赵医生打电话问为什么没有去治疗，估计是看看是不是出了什么事情。我把这一段的情况给她说了一下，她还是建议去苏医生门诊看。我预约了28号的，出院半个月，。看看能不能还上免疫。
人都有得陇望蜀的想法，我还是希望两个能够回到健健康康的状态。
现在还在恢复当中，但若想恢复到吃安罗前的状态，有点难。
现在不吸氧，血氧一直在91-95之间，没有胸闷的感觉。但心率没有降下来，刚出院前两天没有吃倍他乐克，早上将近120，傍晚将近100，后两天吃半粒，昨天吃了一粒，好像心率都差不多，很难降下来。咳嗽几乎没有了，还能咳出一点痰，虽然很少，但还是很粘稠。身体还在慢慢的锻炼，走路快一点就会喘，感觉很累。
昨天肺科医院的赵医生打电话问为什么没有去治疗，估计是看看是不是出了什么事情。我把这一段的情况给她说了一下，她还是建议去苏医生门诊看。我预约了28号的，出院半个月，。看看能不能还上免疫。
人都有得陇望蜀的想法，我还是希望两个能够回到健健康康的状态。
2014年12月29日，体检发现肺部阴影，从此踏上求医之路，到现在已经6年了。2015年8月19号手术，到现在5年半了。
现在血氧低、心率快。晚上躺下睡觉时候血氧不到90，有时候就吸点氧，不吸氧也不觉得太闷，躺下心率90多，睡着的时候80多，坐起来或站起来血氧91或者92，心率一直都在100以上，最高也有将近120的。基本上都在家，出门遇到冷空气就会喘，锻炼就在地下车库慢走几圈，一天大约走七八千步吧，一走快就喘。咳嗽和痰比前一段好点。
医院还没有打来电话通知住院。下一步怎么走还不知道。
心情很矛盾，既想住院，彻底治疗，又怕过度治疗，越治疗状态越差。
小概走了，6年的打怪，她累了，不想再玩了，把她美丽的身影永远的留在了她不想停留的2020。
我们呢，不知道医学的装备有没有升级，让我们能拿起更好的武器，对抗这个小怪兽。
现在血氧低、心率快。晚上躺下睡觉时候血氧不到90，有时候就吸点氧，不吸氧也不觉得太闷，躺下心率90多，睡着的时候80多，坐起来或站起来血氧91或者92，心率一直都在100以上，最高也有将近120的。基本上都在家，出门遇到冷空气就会喘，锻炼就在地下车库慢走几圈，一天大约走七八千步吧，一走快就喘。咳嗽和痰比前一段好点。
医院还没有打来电话通知住院。下一步怎么走还不知道。
心情很矛盾，既想住院，彻底治疗，又怕过度治疗，越治疗状态越差。
小概走了，6年的打怪，她累了，不想再玩了，把她美丽的身影永远的留在了她不想停留的2020。
我们呢，不知道医学的装备有没有升级，让我们能拿起更好的武器，对抗这个小怪兽。
昨天出院了，住院三天，做了一个ct，查了一下血，挂了一个呼吸科门诊，就出院了。
ct显示，比一个月前长征医院出院时并没有明细好转。呼吸科医生看老公的状态不好，不建议做治疗，怕身体受不了。她说真菌感染很麻烦，怕要做至少三个月的抗炎治疗。大扶康的效果不好，开了另外一种治疗真菌的药，但说副作用可能会比较大。
因为昨天没有开出院手续，医院的磁卡不能用，就没有买药。明天再到医院去吧。
可能在肺科医院的时候没有吃药（也可能是心里作用）或者没有吃好睡好，状态不好，今天回到家又恢复了，还是一走路就喘。这两天温度低，一直在开空调的房间内，哪怕到另外的房间，也会先把空调开开。
我问苏医生能不能回到以前的状态，她说很难了，毕竟这么久的治疗，身体走下坡路了。除非有奇迹出现，否则很难。看这次的ct，肿瘤到没有发展多少。
希望，能够把真菌感染控制好，我们能够回到一个好的状态去面对接下来的治疗。
这一段我们比较高兴的是，女儿去了一家很不错的外资企业实习。虽然面试的时候只是说实习半年，现在还不知道能不能签三方协议，能不能被正式录用，但从正常的思维来理解，招收一个著名211研三的学生来实习，可能不会让做几个月的小工吧，女儿也退掉了一个1.3万的工作机会来的。只是有点担心女儿的英语，我们来自中原小城，英语一直以来都是女儿的弱项，口语肯定很差，而这个公司，工作上很多时候都是英语。如客户，如总部的视频会议等等。不过这也不是我能操的了的心，想必她能通过筛选，也不会很差吧。
我眼中的那个并不优秀的女儿，在未满23岁，放弃了我们强烈的建议，不再读博，到了一个令他们大部分学生都羡慕的单位，从小到大，也算是感觉步步平淡，但实际步步领先了吧。
ct显示，比一个月前长征医院出院时并没有明细好转。呼吸科医生看老公的状态不好，不建议做治疗，怕身体受不了。她说真菌感染很麻烦，怕要做至少三个月的抗炎治疗。大扶康的效果不好，开了另外一种治疗真菌的药，但说副作用可能会比较大。
因为昨天没有开出院手续，医院的磁卡不能用，就没有买药。明天再到医院去吧。
可能在肺科医院的时候没有吃药（也可能是心里作用）或者没有吃好睡好，状态不好，今天回到家又恢复了，还是一走路就喘。这两天温度低，一直在开空调的房间内，哪怕到另外的房间，也会先把空调开开。
我问苏医生能不能回到以前的状态，她说很难了，毕竟这么久的治疗，身体走下坡路了。除非有奇迹出现，否则很难。看这次的ct，肿瘤到没有发展多少。
希望，能够把真菌感染控制好，我们能够回到一个好的状态去面对接下来的治疗。
这一段我们比较高兴的是，女儿去了一家很不错的外资企业实习。虽然面试的时候只是说实习半年，现在还不知道能不能签三方协议，能不能被正式录用，但从正常的思维来理解，招收一个著名211研三的学生来实习，可能不会让做几个月的小工吧，女儿也退掉了一个1.3万的工作机会来的。只是有点担心女儿的英语，我们来自中原小城，英语一直以来都是女儿的弱项，口语肯定很差，而这个公司，工作上很多时候都是英语。如客户，如总部的视频会议等等。不过这也不是我能操的了的心，想必她能通过筛选，也不会很差吧。
我眼中的那个并不优秀的女儿，在未满23岁，放弃了我们强烈的建议，不再读博，到了一个令他们大部分学生都羡慕的单位，从小到大，也算是感觉步步平淡，但实际步步领先了吧。
这两天血氧继续向下掉。从长征医院出院的时候，可以不吸氧，之后是晚上血氧掉到90以下，晚上睡觉的时候吸氧。昨天好像白天也会到88甚至更低了，白天也会吸氧。
呼吸科的医生说，大扶康吃了一个月效果不好，换成了伏立康挫，剂量是200*2了，一天一盒，一盒300多，加上其他药，一天400元。在上海这个地方，我们全部自费，没有办法。这个不是主要问题，大问题是每周的肝肾功能血常规检查是麻烦事。
周五周六吃了两盒，周一没有买来药，昨天和今天没有吃。不知道血氧掉和没有吃药有没有关系。
医生怀疑有哮喘，开了一瓶药，让明天喷一下。希望有用吧。
现在的情况是咳嗽好转了。路盖克每天少了一粒，吃2粒。痰也没有以前多了。但血氧降了。锻炼少了，这些天也冷，昨天天气好一点，在小区里走了2000步，今天走了1000多步，但都很累，最后也喘。
呼吸科的医生说，大扶康吃了一个月效果不好，换成了伏立康挫，剂量是200*2了，一天一盒，一盒300多，加上其他药，一天400元。在上海这个地方，我们全部自费，没有办法。这个不是主要问题，大问题是每周的肝肾功能血常规检查是麻烦事。
周五周六吃了两盒，周一没有买来药，昨天和今天没有吃。不知道血氧掉和没有吃药有没有关系。
医生怀疑有哮喘，开了一瓶药，让明天喷一下。希望有用吧。
现在的情况是咳嗽好转了。路盖克每天少了一粒，吃2粒。痰也没有以前多了。但血氧降了。锻炼少了，这些天也冷，昨天天气好一点，在小区里走了2000步，今天走了1000多步，但都很累，最后也喘。
好像有很多要说的，又好像没有什么要说的。每天到论坛里看看，想记录下来，又不知道说什么。
情况不是太好，但也没有差到一塌糊涂。
血氧继续缓慢向下降，今天白天也几乎全天吸氧。咳嗽也多了起来，痰也多了。我给老公说的是真菌很难治疗，但肿瘤没有发展。他就信了，并针对升不上去的血氧，想找中医调理一下。
前天去看苏医生门诊，让她开了两盒阿法替尼。我算是盲试，她说也不算，这个也算是鳞癌后期的治疗。治疗效果她没有说，但我知道是靠运气而已。
因为安罗替尼的阴影，开回来两天了，还没有吃。怕再引起太大的副作用。也咨询了专业人士，说这个不算是精准治疗。那么精准治疗是什么呢？估计还是化疗吧。苏医生给出的化疗建议是1.白紫100，第一第八天用药，比以前剂量减半2.力朴素，剂量我忘了，估计也是正常的一半吧。我问身体能不能受得了，她说没事。
打算明天开始吃阿法替尼。
如果身体允许，春节不打算回河南了。在这住了三年了，都没有在这里过。当然，河南家里的空调不太好，怕受不了，楼层也高。
希望不要出什么意外。
情况不是太好，但也没有差到一塌糊涂。
血氧继续缓慢向下降，今天白天也几乎全天吸氧。咳嗽也多了起来，痰也多了。我给老公说的是真菌很难治疗，但肿瘤没有发展。他就信了，并针对升不上去的血氧，想找中医调理一下。
前天去看苏医生门诊，让她开了两盒阿法替尼。我算是盲试，她说也不算，这个也算是鳞癌后期的治疗。治疗效果她没有说，但我知道是靠运气而已。
因为安罗替尼的阴影，开回来两天了，还没有吃。怕再引起太大的副作用。也咨询了专业人士，说这个不算是精准治疗。那么精准治疗是什么呢？估计还是化疗吧。苏医生给出的化疗建议是1.白紫100，第一第八天用药，比以前剂量减半2.力朴素，剂量我忘了，估计也是正常的一半吧。我问身体能不能受得了，她说没事。
打算明天开始吃阿法替尼。
如果身体允许，春节不打算回河南了。在这住了三年了，都没有在这里过。当然，河南家里的空调不太好，怕受不了，楼层也高。
希望不要出什么意外。
阿法替尼第四天
估计副作用来了。今天大便3次，第一次比较正常，后两次就是拉肚子了，到最后肚子拉空了，拉的是水。肚子不舒服，不痛，就是拉不尽的感觉。
查了一下应对腹泻的建议。给他蒸了一个苹果，也挺好吃的。别的正常。问有没有乏力的感觉，答没有。
血氧和心率都比较好。白天能平均到93，最低超过90，最高95.有几下甚至到了96。心率100左右，很少到110了，大多数都是90多。但躺下的血氧还是88，睡觉时还是离不开氧气。
在家打了好几次八段锦，合起来有一个多小时吧。感觉状态不错，中午的时候就让他到室外走走，但一下楼，吸了点风，还是喘了起来，没有走几步，又直接回家了。
老公说可能是治疗哮喘的药起效了，用了10天了，现在不太喘了。
肺科医院开了两种消炎药，今天没有了。老公让我去买，我不想去，因为苏医生给我说，可以把消炎药停了。我也把这句话告诉老公，但他坚持要吃，理由是前两天咳嗽比较多，并且有黄痰，今天痰基本上没有了，咳嗽也少了，因此也不会引起手术伤口处疼痛了。
因为告诉他是肺部炎症，说肿瘤没有发展。所以他估计是这两种消炎药起作用了。算了，明天我去肺科医院开点吧。毕竟肺部炎症是真实存在的，但消炎药还起不起作用就不知道了。明天有苏医生的门诊，可是我没有预约，不知道还能不能挂上号。
希望上天眷顾，我们的靶向药起作用，希望副作用小一些，希望现在的状态能够长久一些。
估计副作用来了。今天大便3次，第一次比较正常，后两次就是拉肚子了，到最后肚子拉空了，拉的是水。肚子不舒服，不痛，就是拉不尽的感觉。
查了一下应对腹泻的建议。给他蒸了一个苹果，也挺好吃的。别的正常。问有没有乏力的感觉，答没有。
血氧和心率都比较好。白天能平均到93，最低超过90，最高95.有几下甚至到了96。心率100左右，很少到110了，大多数都是90多。但躺下的血氧还是88，睡觉时还是离不开氧气。
在家打了好几次八段锦，合起来有一个多小时吧。感觉状态不错，中午的时候就让他到室外走走，但一下楼，吸了点风，还是喘了起来，没有走几步，又直接回家了。
老公说可能是治疗哮喘的药起效了，用了10天了，现在不太喘了。
肺科医院开了两种消炎药，今天没有了。老公让我去买，我不想去，因为苏医生给我说，可以把消炎药停了。我也把这句话告诉老公，但他坚持要吃，理由是前两天咳嗽比较多，并且有黄痰，今天痰基本上没有了，咳嗽也少了，因此也不会引起手术伤口处疼痛了。
因为告诉他是肺部炎症，说肿瘤没有发展。所以他估计是这两种消炎药起作用了。算了，明天我去肺科医院开点吧。毕竟肺部炎症是真实存在的，但消炎药还起不起作用就不知道了。明天有苏医生的门诊，可是我没有预约，不知道还能不能挂上号。
希望上天眷顾，我们的靶向药起作用，希望副作用小一些，希望现在的状态能够长久一些。
阿法替尼第五天
上午大便四次，肚子不舒服的时间长些，下午没有问题。老公觉得虽然有点难受，但和吃安罗替尼时的感觉不太一样，估计会在可忍受的范围之内。
今天到肺科医院延庆院区拿消炎药。先挂了苏医生的号，咨询阿法替尼的情况，挺我的描述，她觉得起效了。关于副作用，她说只要不超过四次，就先不管它，如果拉的厉害，就吃止泻的药，如果觉得副作用太大，就延长时间，一天半吃一粒。问我是不是把接下来的阿法替尼买了，我说再观察几天，下周四的时候，我再去，看看有没有其他的事情咨询。然后再买。
关于消炎药和止泻药，她都开不出来。我说消炎药应该是普通的药吧，她说你的消炎药必须是主任以上的级别才开出来的。哎，我真的是无知了。我们吃的消炎药和长征医院开的止咳药，应该都是级别很高的药了。
挂了呼吸科的主任医师开药，他说我们的消炎药如果超过两周，效果就不好了，算是耐药了吧。想想长征医院的唐医生说过，大扶康不能超过3周，路盖克也不能长吃。我们前一段体感不好，和吃药的时间过长有点关系呢？
我也知道，老公刚刚好了两天，不想再回到原来的状态，所以不想停药。今天我回家后，把这些话转述给他，希望我们能够把这些药慢慢的停了。
找家附近的药店，买了蒙脱石散和肠安宁，以备不需吧，希望没有机会用到。
问呼吸科的医生，老公现在只能呆在空调房里，只要出门，遇到冷空气，直接就喘，就呼吸困难，为什么呢？怎么改变呢？医生说哮喘病人都是这样的，没有什么好办法。希望我们这一段好好调养，等到过了年，春暖花开的时候，他就可以恢复正常了。
今天的血氧和心率。心率基本上都是100以内了，如果固定几天，考虑把倍他乐克减量，一天吃半粒。查资料得知，倍他乐克会加重哮喘，影响呼吸。
上午大便四次，肚子不舒服的时间长些，下午没有问题。老公觉得虽然有点难受，但和吃安罗替尼时的感觉不太一样，估计会在可忍受的范围之内。
今天到肺科医院延庆院区拿消炎药。先挂了苏医生的号，咨询阿法替尼的情况，挺我的描述，她觉得起效了。关于副作用，她说只要不超过四次，就先不管它，如果拉的厉害，就吃止泻的药，如果觉得副作用太大，就延长时间，一天半吃一粒。问我是不是把接下来的阿法替尼买了，我说再观察几天，下周四的时候，我再去，看看有没有其他的事情咨询。然后再买。
关于消炎药和止泻药，她都开不出来。我说消炎药应该是普通的药吧，她说你的消炎药必须是主任以上的级别才开出来的。哎，我真的是无知了。我们吃的消炎药和长征医院开的止咳药，应该都是级别很高的药了。
挂了呼吸科的主任医师开药，他说我们的消炎药如果超过两周，效果就不好了，算是耐药了吧。想想长征医院的唐医生说过，大扶康不能超过3周，路盖克也不能长吃。我们前一段体感不好，和吃药的时间过长有点关系呢？
我也知道，老公刚刚好了两天，不想再回到原来的状态，所以不想停药。今天我回家后，把这些话转述给他，希望我们能够把这些药慢慢的停了。
找家附近的药店，买了蒙脱石散和肠安宁，以备不需吧，希望没有机会用到。
问呼吸科的医生，老公现在只能呆在空调房里，只要出门，遇到冷空气，直接就喘，就呼吸困难，为什么呢？怎么改变呢？医生说哮喘病人都是这样的，没有什么好办法。希望我们这一段好好调养，等到过了年，春暖花开的时候，他就可以恢复正常了。
今天的血氧和心率。心率基本上都是100以内了，如果固定几天，考虑把倍他乐克减量，一天吃半粒。查资料得知，倍他乐克会加重哮喘，影响呼吸。
女儿学校放假了，昨天起回家住，3月1号开学。实习的单位在浦东，这两天算了一下，从家到办公室，一天往返的通勤时间共计4小时20分钟。从他们学校到办公室，通勤时间合计3小时，说家离公司太远了。可是，不知道姑娘算过没有，早上就早起了半个小时，6点半起床（在学校7点）.她妈妈把早餐备好，粥盛在杯子里面，牛奶温热，刚刚烙好的葱油饼，专等她洗漱完毕，拿着早餐就走，在去地铁站的途中，可以在车上吃。晚上下班回家，饭菜已经在桌子上了，在学校，能有这个待遇吗？
有孩子在家，家才更完整了。
此刻的女儿，在她的房间里开越洋会议。哎，不知道他们说的是不是英语，女儿能不能听得懂?不过这个真不是我操的心。
有孩子在家，家才更完整了。
此刻的女儿，在她的房间里开越洋会议。哎，不知道他们说的是不是英语，女儿能不能听得懂?不过这个真不是我操的心。
阿法替尼第六天
今天感觉还不错。上午出门在下去走了一圈，下午慢慢的走到超市溜达一圈。大约2000多步吧。没有喘，也没有咳嗽，只是稍微有点累，回到家量了一下心率110以下，比以前好多了，前天稍微动一下，心率就120、130了。不管怎么说，总算走出了家门。问他身体恢复了多少，他感觉仅仅一半多一点吧。
早上大便了一次，比较正常，没有腹痛，也没有拉肚子的感觉。是不是副作用结束了呢？真的希望是。看起来治疗腹泻的药买的有点早了。
打电话问家里用医保买阿法替尼的事，说能够报销80%多。现在已经春运了，我无法回家办理手续，托朋友办理，不知道下周日（这两盒吃完）能不能拿到，如果没有寄过来，就需要先在这买一盒了。
阿法替尼医保后一个月就1000多元，还是吃得起的。
这一段虽然没有住院，但我们的药全部自费，吃大扶康的时候，一天估计300多，吃伏立康挫的时候，一天加一块要400多，将近500了。虽然没有细算过，但知道也不少了。
快过年了，老公在直播间里买了1000多内蒙古的羔羊，50多一点，感觉比较贵，但和药一比，呵呵便宜死了。吃什么都比吃药便宜，买什么都比买药合适。
如果接下来和现在的体感差不多的话，年前就不复查了，先高高兴兴过个年吧。
今天感觉还不错。上午出门在下去走了一圈，下午慢慢的走到超市溜达一圈。大约2000多步吧。没有喘，也没有咳嗽，只是稍微有点累，回到家量了一下心率110以下，比以前好多了，前天稍微动一下，心率就120、130了。不管怎么说，总算走出了家门。问他身体恢复了多少，他感觉仅仅一半多一点吧。
早上大便了一次，比较正常，没有腹痛，也没有拉肚子的感觉。是不是副作用结束了呢？真的希望是。看起来治疗腹泻的药买的有点早了。
打电话问家里用医保买阿法替尼的事，说能够报销80%多。现在已经春运了，我无法回家办理手续，托朋友办理，不知道下周日（这两盒吃完）能不能拿到，如果没有寄过来，就需要先在这买一盒了。
阿法替尼医保后一个月就1000多元，还是吃得起的。
这一段虽然没有住院，但我们的药全部自费，吃大扶康的时候，一天估计300多，吃伏立康挫的时候，一天加一块要400多，将近500了。虽然没有细算过，但知道也不少了。
快过年了，老公在直播间里买了1000多内蒙古的羔羊，50多一点，感觉比较贵，但和药一比，呵呵便宜死了。吃什么都比吃药便宜，买什么都比买药合适。
如果接下来和现在的体感差不多的话，年前就不复查了，先高高兴兴过个年吧。
晚饭后，不知道怎么回事，上半身正中央的位置突然很不舒服，马上坐下来，停了10分钟才慢慢缓过来。我当时就测了一下血氧，血氧92，心率107。问他怎么不舒服，他也说不上来，但是却很担心，就是怕自己挺不过来的感觉。我说没有那么严重吧，脸色没有变化，血氧和心率也没有太大异常。
查了一下这个部位，在肋骨的中间，这个应该不是心脏，是什么器官呢？不知道是不是胃?
他说觉得是晚上吃的相互影响的了，吃的药有，易维施（富露施的成分一样，老家的医院开的）和路盖克（治疗咳嗽的），但这两种药也不是第一次吃，也不是太偏的药，应该没有问题吧。我觉得应该还是阿法替尼的副作用。
希望有人给我们解释一下，也提一下建议。
查了一下这个部位，在肋骨的中间，这个应该不是心脏，是什么器官呢？不知道是不是胃?
他说觉得是晚上吃的相互影响的了，吃的药有，易维施（富露施的成分一样，老家的医院开的）和路盖克（治疗咳嗽的），但这两种药也不是第一次吃，也不是太偏的药，应该没有问题吧。我觉得应该还是阿法替尼的副作用。
希望有人给我们解释一下，也提一下建议。
阿法替尼12天
今天腊月二十三，祭灶，是小年了。虽然我也没有什么讲究，但觉得还是要努力营造一个过年的气氛。早上我开始剁馅包饺子 ，结果剁住自己的手了。加上其他炸丸子不小心烫伤的手，算是两只手都有微伤了。这是以前从来没有过的事。
中午去买了鞭炮，，晚上包饺子，还按照我们河南的规矩烙了烙馍，卷上麻糖，虽然没有吃，但过年的规矩没有少。本来按照我们老家的规矩，今晚是要放炮的，，可是，女儿回家吃饭的时候，已经快8点了，怕别人投诉，炮也免了等到除夕和元宵再放吧。
说来也不错了，现在我们老家的小县城都不允许放炮了，这里居然可以放，大概是地处昆山和上海交界，如果在以前，应该属于偏僻地区吧。
老公今天状态还可以，但不舒服了几次。一是早上吃饭的时候突然说吞咽不舒服，停了半个多小时才慢慢缓过来，但大半个上午一直都有稍稍不舒服的感觉。我问他是不是放疗后的那种感觉，他说比放疗要轻得多，部位也不太一样，和昨天晚上的部位也不一样，这次不舒服的部位是左腹部，不知道是不是肝?下午去加油，在加油站突然肚子不舒服，连着去了两趟厕所，晚上吃饭后，又去了两趟厕所，躺倒床上还不太舒服呢。
今天去开阿法替尼 让人无语的事，每次只能开一盒，7天的量，人家说了，多买可以啊，就自费。哎，每一次买药，就要医生开一次处方，谁的时间卡这么好啊，肯定有意外发生，就意味着肯定有自费买药的时候。呵呵，让人无法言说的医保。
今天腊月二十三，祭灶，是小年了。虽然我也没有什么讲究，但觉得还是要努力营造一个过年的气氛。早上我开始剁馅包饺子 ，结果剁住自己的手了。加上其他炸丸子不小心烫伤的手，算是两只手都有微伤了。这是以前从来没有过的事。
中午去买了鞭炮，，晚上包饺子，还按照我们河南的规矩烙了烙馍，卷上麻糖，虽然没有吃，但过年的规矩没有少。本来按照我们老家的规矩，今晚是要放炮的，，可是，女儿回家吃饭的时候，已经快8点了，怕别人投诉，炮也免了等到除夕和元宵再放吧。
说来也不错了，现在我们老家的小县城都不允许放炮了，这里居然可以放，大概是地处昆山和上海交界，如果在以前，应该属于偏僻地区吧。
老公今天状态还可以，但不舒服了几次。一是早上吃饭的时候突然说吞咽不舒服，停了半个多小时才慢慢缓过来，但大半个上午一直都有稍稍不舒服的感觉。我问他是不是放疗后的那种感觉，他说比放疗要轻得多，部位也不太一样，和昨天晚上的部位也不一样，这次不舒服的部位是左腹部，不知道是不是肝?下午去加油，在加油站突然肚子不舒服，连着去了两趟厕所，晚上吃饭后，又去了两趟厕所，躺倒床上还不太舒服呢。
今天去开阿法替尼 让人无语的事，每次只能开一盒，7天的量，人家说了，多买可以啊，就自费。哎，每一次买药，就要医生开一次处方，谁的时间卡这么好啊，肯定有意外发生，就意味着肯定有自费买药的时候。呵呵，让人无法言说的医保。
阿法替尼14天
昨天炖了羊肉，老公一吃就拉肚子，前一次吃火锅，也是拉肚子，看起来他不能大块吃肉了。
今天很明显咳嗽和痰都多了，仍然是黄痰。前一段伏立康挫停药的时候，消炎药也没有吃，咳嗽和痰就明显多了，这次消炎药也是停了三天，也是同样的状况。不太一样的是，上次的血氧低，这次的血氧降幅不多，白天仍然是92/93，但心率明显上升了，100多，高的时候110-120，低的时候90多，没有低于90的，而前天，基本上都是100一下，平均90。应该是炎症引起的。
现在吃的消炎药是肺科医院开的苹果酸奈诺沙星胶囊（太捷信）和柠蒎肠溶软胶囊(切诺)。因为吃了半年多的消炎药，前几天几乎不咳嗽，不吐痰了，药也没有了，就想先停了看看。前天停药后，昨天明显有痰了，就到药店买了一盒头孢，可是一点效果都没有了。明天继续到肺科医院买药去。也不知道要吃多久。
也不知道真菌好了没有，大扶康还需不需要吃，明天怎么去检查一下呢？
昨天炖了羊肉，老公一吃就拉肚子，前一次吃火锅，也是拉肚子，看起来他不能大块吃肉了。
今天很明显咳嗽和痰都多了，仍然是黄痰。前一段伏立康挫停药的时候，消炎药也没有吃，咳嗽和痰就明显多了，这次消炎药也是停了三天，也是同样的状况。不太一样的是，上次的血氧低，这次的血氧降幅不多，白天仍然是92/93，但心率明显上升了，100多，高的时候110-120，低的时候90多，没有低于90的，而前天，基本上都是100一下，平均90。应该是炎症引起的。
现在吃的消炎药是肺科医院开的苹果酸奈诺沙星胶囊（太捷信）和柠蒎肠溶软胶囊(切诺)。因为吃了半年多的消炎药，前几天几乎不咳嗽，不吐痰了，药也没有了，就想先停了看看。前天停药后，昨天明显有痰了，就到药店买了一盒头孢，可是一点效果都没有了。明天继续到肺科医院买药去。也不知道要吃多久。
也不知道真菌好了没有，大扶康还需不需要吃，明天怎么去检查一下呢？
阿法替尼15天
今天在老家买的和在病友处购买的阿法替尼都到了，没有耽误吃。
上午去肺科医院买了太捷信和切诺。可惜，太捷信只能买两盒，6天的量，医生让我后天再去买。再次咨询医生，这个药最多吃多久，还是回答，基本上不超过两周，我说一停药，我们咳嗽和痰就厉害，医生说，那你就接着吃吧。
我不知道肺部真菌感染有没有好，我医生，她说检查起来比较麻烦，需要住院检查。打电话咨询长征医院的唐医生，他说大扶康已经吃了一个月了，不建议继续吃。太捷信吃久了也不好，我说为什么一停就咳嗽厉害呢，这应该和肿瘤无关吧。他没有回答我。
也不知道是不是心里作用，今天好像咳嗽就是少了。
今天的血氧还是92/93，临睡前的心率是110以下，估计和昨天一样。
今天在老家买的和在病友处购买的阿法替尼都到了，没有耽误吃。
上午去肺科医院买了太捷信和切诺。可惜，太捷信只能买两盒，6天的量，医生让我后天再去买。再次咨询医生，这个药最多吃多久，还是回答，基本上不超过两周，我说一停药，我们咳嗽和痰就厉害，医生说，那你就接着吃吧。
我不知道肺部真菌感染有没有好，我医生，她说检查起来比较麻烦，需要住院检查。打电话咨询长征医院的唐医生，他说大扶康已经吃了一个月了，不建议继续吃。太捷信吃久了也不好，我说为什么一停就咳嗽厉害呢，这应该和肿瘤无关吧。他没有回答我。
也不知道是不是心里作用，今天好像咳嗽就是少了。
今天的血氧还是92/93，临睡前的心率是110以下，估计和昨天一样。
