五年了,又一个开始

楼主:寒烟凝翠芳 时间:2020-11-23 00:08:34 点击:14245 回复:160
脱水 打赏 看楼主 设置

字体:

边距:

背景:

还原:

  上次帖子隐藏后,本来不想发帖了。但是现在的状况不太好。需要到医院重新化疗。肺科医院的等待时间太久了,开了住院单后,我们已经等了两周了。本来周五通知住院,办好手续,等待床位,下午被告知上个病人不走 ,我们到周一再去。
  明天再一次住院,情况未知。少了一份过去的坦然和自信,多了一份迷茫。
  简单说一下情况。因4月份稍有发展,医生让加安罗替尼,因无法耐受,身体状态急剧下降,从以前的强健,到现在的身体非常虚弱、免疫力全无。自吃了以后,身体感觉乏力,体感虚弱,并多次感冒(发烧),一直咳嗽。 7月因咳嗽住院消炎,无效果,依然咳嗽;肺部感染逐步加重,9月住院时,仅仅咳嗽 ,肺部有炎症,呼吸没有问题,出院一周多再次住院的时候,肺部已经合并感染,需吸氧,心率较快。现在在上海等床位2周。在家买了制氧机,随时吸氧。(不吸氧也行,但吸氧好像更舒服一点)。不运动不咳嗽,说话太急太多的时候会咳嗽(我的感觉是无免疫力,经不起任何活动)每天吃一粒或者两粒布洛芬,不吃的话,腰酸,肚子胀,很不舒服。(不是痛),检查了骨头,没有转移;但腹膜处有一淋巴肿大2CM,这一处淋巴转移2018年就有,那时候的大小还现在也差不多,所以不知道是不是它引起的疼痛。
  前一段来复查的时候,做了二代测序,16800元,但没有任何靶点。
  此次我们的希望是,先把肺部炎症消下去,然后和以前一样,化疗几个疗程,再次用免疫药。
  国产的pdl_1kn035即将上市,不知道怎么样。
  苏医生上次说看看其他的免疫药,不知道有没有这样的机会和我们期待的效果。
  不管怎么样,为我们祝福吧。希望明天又是一个新的开始。

打赏

1 点赞

主帖获得的天涯分:0
举报 | 楼主 | 埋红包
楼主发言:77次 发图:18张 | 添加到话题 |
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-23 08:23:15
  连着两天,上周五和今天,早上5点多起床,不到6点出发,将近6点半在医院门口排队进入,将近7点把车停在车位上。哎,就是为了把车停入医院的停车场。
  真难啊。
  • 小概率之王: 举报  2020-11-23 08:43:13  评论

    评论 寒烟凝翠芳:大医院看病真的太难了,能顺利入院就好。免疫力低,很容易肺部感染。肺部感染也会引起心率快,心率快挺难受的。输了头孢后,现在我吃比索洛尔心率能降下来,人舒服一点。国产的pd1还是不要试了,副作用太不可控了。
  • 寒烟凝翠芳: 举报  2020-11-23 21:36:52  评论

    评论 小概率之王 :我们上两个月,住了一个月半月的医院,一直在河南消炎,用头孢,阿莫西林,青霉素,地塞米松激素,一直都没有把炎症消了。现在有心包积液不知道是不是心率快的原因。
剩余 2 条评论  点击查看  我要评论
作者:cxw063602 时间:2020-11-23 10:49:25
  加油,期待持续更新,一切都会好的。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-23 21:29:48
  千辛万苦,到下午才在一波三折中入上院。
  直接抽了血,做了心电图和胸片,做了血气分析。医生告诉我说血氧还可以。
  晚上借用血氧仪测了一下。血氧饱和度94,但心率接近120。一天都在车里坐,没有活动,心率还是这么高。
  小医生咨询的时候说,原来主任定的方案是单药白紫。给老公说了一下,我们都觉得不妥。应该说现在的肺部感染还很严重,不消炎吗?若只用白紫,我们又何必千辛万苦的来肺科医院呢?上次在老家不出院接着化疗岂不是更好吗?
剩余 3 条评论  点击查看  我要评论
作者:喜欢你米道理2018 时间:2020-11-23 21:42:03
  加油,姐姐,一直关注你
我要评论
作者:自然之奥秘 时间:2020-11-24 14:27:17
  西医治疗和中医治疗一定要同时进行。西医治疗主要针对肿瘤杀伤,中医治疗主要调理被西医杀伤破坏的身体内环境。一味的西医治疗,通常病初期效果不错,但三五年后,因为人体的根本也被破坏的差不多了,所以西医的效果越来越差。如果中医能及时跟进,尽力恢复被西医破坏的人体内环境,这样西医也不容易耐药,失效。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-24 20:04:14
  下午刚刚睡醒,我过两个测了一下血氧。血氧91,心率116。这么快的心率,自己感觉也没有太大不舒服。只是觉得胸有点闷而已。
  苏医生看过片子和人的状态后,制度化疗方案,沿用3018年的方案,卡铂+泽非。
  不知道是不是这里的医生艺高人胆大。我怕老公这样的身体状态,能不能经受的住再一次的化疗。
  把所有的ct片子让赵医生看了一下。她说炎症不是很厉害,肿瘤进展也不厉害。我问现在的心率这么快是这么回事啊。她说以后让我到心脏科看看。炎症呢,也要到别的地方看,这个肿瘤科不治疗炎症,也开不出一些药。
  为了防止白细胞降低,开了长效增白针。
  不知道以后的路会怎么样。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-24 22:02:46
  晚上化疗,明天出院。卡铂650mg+泽非1.78g。会打一针长效升白针。
  希望好运吧。
作者:涩咪咪 时间:2020-11-24 22:02:58
  心跳快是不是贫血
  • 寒烟凝翠芳: 举报  2020-11-24 22:24:00  评论

    评论 涩咪咪:应该不是吧。住院,化疗前医生肯定评估了。另外,我们在老家出院时,血常规,肝肾功能,甚至炎症指标都正常。 我现在想想可能是安罗的副作用吧。前两天我们间断吸氧,可能没有什么,在医院一直没有吸氧。血氧和心率都不好。 过两天我学小概吃点降心率的药。
  • 18030613165: 举报  2020-12-11 23:15:23  评论

    心跳快的解释:肿瘤病人心肺功能缺陷所致,原理是心肺功能差,导致远端供血(血氧)不足,所以生理上会自动调节采取加快心跳来满足供血(血氧)。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-24 22:18:27

  

  https:

  
  以前不知道手机发这么方便。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-25 21:14:42
  昨晚输液至12点,今天上午等收到医生开出的药(一盒利可君,3盒共9粒止吐药)已经11点多,到家已经12点多了。下午有呕吐的感觉,吃了一粒止吐药,也就好些了。
  因为是第一疗程,这次不会很难受,但接下来怎么样,我还真不敢断定。
  大医院人满为患,化疗对他们来说就是输液,输完后直接走人。在我们小县城,基本上住院15到20天,输化疗药的时候,要用心电监护仪,即便在郑州,好像也要住院一周,辅助药要用好几天。
  这次的化疗药物,剂量都减了一点,可能是怕我们的身体不难受吧。18年卡铂剂量750,泽非1.8,今年卡铂剂量650,泽非1.78,还是的d1.d8天用药。
  我多次询问我们家胸部感染和心率过快的事,医生都说让我到别的科室看一下。
  我觉得老公这一段的问题有一下几点:1.心率过快。我觉得这是我们最大的问题。我不知道原因,也没有人给我解释。2.胸部感染,现在仍然咳有黄痰。但咳嗽可以忽略不计了,就早上咳嗽两声,但只要咳嗽,就会咳出一点痰。3.免疫力太差,很担心这一点,怕因为免疫力,我们很难抵御化疗。
  从河南还带回来一针胸腺法新,找了附近所有的大小医院和诊所,都不能注射。我想自己试着注射,却买不来生理盐水。想着肺科医院有这个药,我就直接用,但医生说没有。我想让医生给我开一些,我自己到药店购买,但医生也不给我开。等过两天小化疗后,我回河南一趟,再买几支药,回来后我自己打。
  每一次都是一次艰难的、难以挽回的抉择。希望这次不要后悔。
剩余 3 条评论  点击查看  我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-25 23:37:29

  

  

  

  
  这次的出院小结和用药单附上。
  医生告诉我说动脉血血气分析还可以,血常规也没事。我看结果,也没有高高低低的剪头,应该还可以吧。
  再附上2015.2-2020.7的小结。
  

  

  

  
作者:ty_心易734 时间:2020-11-26 08:51:35
  你们之前是靶向药物控制吗
  • 寒烟凝翠芳: 举报  2020-11-26 11:56:17  评论

    评论 ty_心易734:我们没有用靶向药。10月做了一个二代基因测序,也没有任何靶点。我们从19年4月开始用k药,到20年7月共用19次,20年4月微进展,加安罗替尼。用安罗后,身体体感急剧下降。若以后有机会,我们再重新用免疫。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-26 12:25:32
  在县城住院的时候,一直用激素,停用就会咳嗽加重。不算9月住院,只10月28到11月12号住院,到今天,波的松也吃了将近1个月了。给赵医生描述了一下,她说减量一片后吃两天就停了。昨天和今天都吃的是一片,咳嗽果然加重了,但还好,也不算厉害。咳出的还是黄痰,虽然不多,但是极粘稠,吐在纸上,可以拉成丝。
  可能现在的炎症也不是很严重了。过两天,激素停了看看。如果还是不行,再找肺科医院的呼吸科看看。
  明天去东方肝胆医院查血常规的时候,去心脏科看看,吃点降心率的药吧。我看小概也吃了。
  肺科医院也就罢了,我们县城住院的医生也没有给我们开药治疗,就有点奇怪了。
  这是化疗后的第二天,不难受。比较记得18年化疗的前几天我们还可以去游泳呢。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-26 16:25:38

  
  痰是这样的。这一次是吐出黄痰的,多数是吐不出黄痰,只有粘液的。看了一下旁边的垃圾桶,下午就吐了四下,炎症应该不算厉害吧。
  上午坐在客厅看了一上午电视,中午突然难受了一会,现在化疗的反映应该没有了。
  测了一下心率,还是110多,吸氧不吸氧一样,这可怎么办呢。
  • 18030613165: 举报  2020-12-11 23:25:16  评论

    心率快的问题,解决的根本还是让肿瘤减负,怎么样能够缩小或者不再长大,否则这个问题会一直存在,这是我的认识。
我要评论
作者:ty_心易734 时间:2020-11-26 18:20:13
  那为什么是5年了
  • 寒烟凝翠芳: 举报  2020-11-27 12:20:35  评论

    评论 ty_心易734:我们是15年元旦体检发现,15年1月在郑州一附院检查,15年2月至今在肺科医院治疗,15年8月做的手术。不就是术后5年了吗。
我要评论
作者:昨日玫瑰2017 时间:2020-11-27 03:56:12
  感觉楼主夫妻比较强势,经常否决医疗方案。所以医生不愿提出超范围的建议。本来按常理,非本人专业,也可介绍专家给患者。象我在18年,伽玛刀治疗脑转移后,原位又长出新的瘤子,管脑部放疗的医生当即介绍神经外科专家给我,很快手术切除。医患关系很重要,选自己信得过的医生,安心接受治疗,这是我的经验。
  • 寒烟凝翠芳: 举报  2020-11-27 11:43:54  评论

    评论 昨日玫瑰2017:从15年以来,我找的都是同一个医生,接受的都是她的决定。从来没有找过其他的医生定方案,当然,别的医生,就算是熟识的医生,也不给我任何建议,只接受一点咨询。我这次也是听从了医生的方案化疗的。我在这里写的,是我的顾虑。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-27 12:17:20
  昨天下午开始,血氧降低,心率加快。吸氧的状态下,昨天一直保持在90以下。听从网友的建议,吃了一粒倍他乐克,昨晚的心率缺一直在120以上。今天早上又吃了一粒。
  8点多的时候,我们到东方肝胆医院挂了急诊。接诊的是一个小医生。他简单问了问情况,开了几瓶护肝护胃的和两瓶头孢。我说要留院观察,他说急诊现在没有病房。我到呼吸科问问,他们也不接诊。没有办法,今天输液后回家,看看明天是不是再来。
  从家里离开到在医院又吸上氧,大约1小时。医生问诊时测量血氧为89,心率105,心率比昨天好多了。刚刚又测血氧95,心率89。谢天谢地,基本上正常了。不知道是他自己的提抗力抗住了化疗药物,还是刚刚输进去的头孢起了作用。
  咳嗽不多,但还有痰,并且比昨天的多了。和我们以前肺部感染时的一样。
  希望能抗过这一关。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-28 22:20:18
  今天又到长征医院挂急诊,还是头孢。做了核酸,没有看能不能住院。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-30 14:29:08
  这几天状态我感觉非常不好。但我的感觉是不是医生的感觉,我就不知道了。
  又一次历经千辛万苦,等核酸结果两天,前后折腾三次,急诊挂了四次,今天下午终于住进了上海长征医院。
  结果未知,前途未卜。期待好运。
  • 肺腺癌治疗之路: 举报  2020-11-30 14:49:10  评论

    祝好运。我又吃了一周的安罗替尼,目前还是没有异样,也没有高血压。我感觉你老公是不是当初k药治疗后引起的肺炎副作用?医生不化验痰的成分么?
  • 寒烟凝翠芳: 举报  2020-11-30 21:04:33  评论

    评论 肺腺癌治疗之路 :安罗替尼一般没有我们家这样的副作用,我咨询了所有的医生,也看过网上的病例,都是副作用不算大,效果因人而异。你用后没有副作用比我们家这么大反应都正常。但是我们用龙一年的k,都没有副作用,用了安罗后,开始出现症状,并且只要吃,就一直加重。停了,症状就减轻。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-11-30 21:25:17

  
  下午住上院,吸了氧。抽了许多血,又用轮椅推着做了一个ct。回病房后挂了消炎药。
  血气分析结果最早出来,血氧96%,当然是吸氧的状态下。
  晚上的状态好多了。
  祝我们自己好运!
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-01 11:24:27
  现在在做气管镜。和以前的气管镜检查不一样的是检查单没有说拿毛巾、纸巾之类的东西,不知道等会会不会很难受。
  关于气管镜,这是第三家医院让做了。在河南让做气管镜,他们说重新做一下病理,我不让做。认为刚刚做完基因检测,再回过头取病理,没有必要。第二次在肺科医院,本来要做的,医生的目的把气管里的痰清一下,结果先化疗了,这个他们就忙的不做了。这次我先问做的目的是什么,小医生说是看看肿瘤进展,我不愿意。因为毕竟痛苦,反正现在也不打算化疗了。后问主治医生,说主要目的是查抗体,以便看看对症用什么样的抗生素。这个是我们住院的目的。
  从目前的检查和症状来看,他们侧重于支气管感染,但一直好几个月了,普通抗生素都用了,也不知道哪路大神能够治好。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-02 19:25:22
  又住院三天了。做了心脏彩超,肺部ct,气管镜,取出的组织在第三方(华大基因)做了检测,(明早才能出结果)若干管痰培养,还是没有检查出结果。
  现在用的抗生素不起太大作用。体感靠的是自身恢复。化疗的副作用即将褪去,炎症依旧。看看以后怎么办吧。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-03 11:37:09

  

  
  今天检测结果出来。念球菌和疱疹有感染。
  今天加上两瓶大扶康。配上口服液路盖克片。
  
  • 小概率之王: 举报  2020-12-03 12:03:11  评论

    评论 寒烟凝翠芳:原来是真菌感染。
  • Cooldog5172015: 举报  2020-12-03 14:38:26  评论

    评论 寒烟凝翠芳:正气不足,真菌感染就会找上门。身体若正气足,有真菌也没事。
剩余 2 条评论  点击查看  我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-03 17:04:25
  下午咳嗽和心率都有所好转。咳嗽恢复到化疗前的频率。但心率有所降低,刚刚在走廊里慢走了一下测量107。上午躺着还是将近120。
  小医生说不可能这么快有效。我当然也知道。即使不用药,咳嗽也会好点,但心率不会降下来。
  先允许我高兴一下。没有再观察一下结果。
剩余 2 条评论  点击查看  我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-04 06:51:57

  
  昨晚因咳嗽醒了两次,比前天好点。但是咳出的痰太浓稠了。
作者:15801567686 时间:2020-12-04 09:56:37
  楼主 如果可以的话可以试试中药调理一下 试试看看效果
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-04 19:15:22

  
  上午咳出的是极浓稠的黄痰,下午咳嗽减少,痰量也减少。女儿偷偷的来了一会,坐着说话也没有觉得累,之后又在走廊里走了好几圈。
  坐着血氧饱和度95,也算正常了。心率100,偏高,但已经好转了。但是躺着仍然不到90,明天问问医生怎么回事。
  在医院的几天,医院的饭我吃,他点外卖,每餐都是50元左右。呵呵,饭量一直不减。
  很奇怪的是,这两天在医院睡眠也不错,不像以前一定要吃一粒安眠药了。原来腹部有个地方痛,自从肺炎严重后,也不痛了,奇怪。(这个痛点很奇怪,在河南也是,别的地方不舒服用药的时候,它不痛,别的地方好了,它就不舒服)
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-06 19:33:23
  今天的状态还不错。虽然身体并没有完全恢复,但心理感觉已经恢复。偶尔咳嗽一下,痰不多了。血氧和心率都好多了,虽然没有回到正常,可毕竟几个月了,需要一个过程,也不是这四天的药就能治疗彻底的。
  中午他哥哥到医院来,我们一起去外边吃饭。来回2公里,也不觉得太累。可惜他还是太弱了,无法陪着他哥哥穿过南京东路,到外滩。
  不知道明天会不会让我们出院。整整一周了。消炎,不可能在医院治疗彻底的。
  肿瘤的治疗,现在先不管了。等一段如果炎症彻底治好了,我还是想用免疫。
  • 18030613165: 举报  2020-12-11 23:38:00  评论

    观察了我的周遭,即便是上了免疫的最终往往不一定看得到光明,似乎依靠中医后则生存期会显得长久。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-07 08:45:48
  暂定周三出院。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-09 22:49:41
  今天出院了。因为河南家里没有开的出转院证明,故要把资料拿回家报销。比较会低20%,不知道会报多少。不过,即使一分不报,还是这样治疗。
  医院一共花1.3万,不知道报多少。东方肝胆医院急诊500,长征医院急诊1800,核酸检测500,衣原体检测器3600,不能报销的6400,老家住院报销后1400,1600和3400。呵呵,一个感染前后持续半年,花费近2.5万元,体感降到最低点,医院几乎下病危。可见,肺部感染不一定比肿瘤治疗简单。难怪苏医生说,肺部炎症一定要重视,有时候会要命的,一个小的医生也说,肺癌有几个是死于肿瘤的,很多都是并发症。
  因为这次我们是治疗炎症,肿瘤的治疗医生还是让我们回肺科医院。(我们也不想换医生了)简单的问了几个问题。
  我们的肿瘤现在发展的快吗?从ct上看不出太大的问题,但做气管镜时,可以看到气管确实狭窄了。这也是我们血氧和心率不能恢复良好的原因。我的理解是肿瘤肯定发展了,要不然苏医生不会让我们化疗了。但从ct上来看,也没有到不可收拾的地步。
  这次肺炎是免疫性肺炎吗?从影响和治疗来看,不是免疫性或者间质性肺炎,就是感染,对以后肺功能影响较小。肺部有纤维灶,但不影响呼吸。
  可以继续免疫治疗吗?这个需要肺科医院的医生评估。他的建议是可以继续使用。但用哪一种,有没有别的禁忌,他没有参与我们的治疗,不做评价。
  现在的身体状况,可以继续化疗吗?可以的。他对我们现在的身体状况评分还是挺高的。建议我们去肺科医院,安排下一步的治疗。
  现在老公的状态是,身体仍然比较虚弱。吸一口冷空气会咳嗽,用力的时候和较强锻炼的时候会喘,大部分都恢复正常了。血氧在90-96,心率一般都超过100,活动时110,坐着就102/103。医生让吃倍他乐克,但我觉得心率也不是太高,没有吃。再观察一下吧,如果再超过100,就吃半片。关于治疗,我们想等半个月,开的大扶康吃完,做个ct,看看炎症是否消了;肿瘤是否增大明显,再由苏医生决定。不过,我会建议我们想继续免疫治疗。
  • 18030613165: 举报  2020-12-11 23:42:26  评论

    出现纤维肺,可采取到深山里空气环境好的地方住一段时间就会得到改善。
我要评论
作者:ty_生活很美好576 时间:2020-12-11 10:53:12
  继续努力,加油
作者:XM980516 时间:2020-12-12 08:12:52
  小姐姐记得很用心,作为家属可以打100分了,对于我来说很有借鉴意义,谢谢你,加油加油!祝福祝福!
作者:夏末秋初2020 时间:2020-12-16 15:49:07
  加油
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-17 07:01:36
  好几天没有记录了。
  现在还在恢复当中,但若想恢复到吃安罗前的状态,有点难。
  现在不吸氧,血氧一直在91-95之间,没有胸闷的感觉。但心率没有降下来,刚出院前两天没有吃倍他乐克,早上将近120,傍晚将近100,后两天吃半粒,昨天吃了一粒,好像心率都差不多,很难降下来。咳嗽几乎没有了,还能咳出一点痰,虽然很少,但还是很粘稠。身体还在慢慢的锻炼,走路快一点就会喘,感觉很累。
  昨天肺科医院的赵医生打电话问为什么没有去治疗,估计是看看是不是出了什么事情。我把这一段的情况给她说了一下,她还是建议去苏医生门诊看。我预约了28号的,出院半个月,。看看能不能还上免疫。
  人都有得陇望蜀的想法,我还是希望两个能够回到健健康康的状态。
作者:ty_心易734 时间:2020-12-18 11:26:47
  你好,之前是直接上的免疫吗,之前确诊是什么情况
我要评论
作者:ty_心易734 时间:2020-12-18 22:08:42
  是不是苏春霞,我也挂了28号的
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
作者:linghu1413 时间:2020-12-21 18:16:39
  加油陌生人!
作者:ty_生活很美好576 时间:2020-12-23 10:43:06
  我家再过两个月就满三年了,希望我们也能顺利渡过五年,一起加油吧
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-25 21:21:13
  这一段还好,但是没有彻底恢复的迹象。还是有痰,咳嗽。血氧很难到95了,一般91或92,心率都是100多,很难降下来。
  很无奈。下周一去医院,不知道有没有什么办法。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2020-12-28 23:23:47
  今天去了苏医生门诊。她说我们治疗了这么久,现在是疑难杂症了。开了住院单,准备住院。但有了上一次的经验,也不知道哪一天可以住院。老公做了核酸,我没有做。到了住院的那天再做吧。
  看了k药和o药的最新赠药,都是2+n或者3+n了。便宜了这么多,也不知道我们还能不能用的上。
  • 陈百脚: 举报  2020-12-29 10:42:10  评论

    要有信心!要有信心!要有信心!五年不就这么过去了吗,日子一天一天过,别考虑太多,很快又五年过去了。
我要评论
作者:喜欢你米道理2018 时间:2020-12-31 20:47:50
  住上了吗?
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-01 18:47:55
  2014年12月29日,体检发现肺部阴影,从此踏上求医之路,到现在已经6年了。2015年8月19号手术,到现在5年半了。
  现在血氧低、心率快。晚上躺下睡觉时候血氧不到90,有时候就吸点氧,不吸氧也不觉得太闷,躺下心率90多,睡着的时候80多,坐起来或站起来血氧91或者92,心率一直都在100以上,最高也有将近120的。基本上都在家,出门遇到冷空气就会喘,锻炼就在地下车库慢走几圈,一天大约走七八千步吧,一走快就喘。咳嗽和痰比前一段好点。
  医院还没有打来电话通知住院。下一步怎么走还不知道。
  心情很矛盾,既想住院,彻底治疗,又怕过度治疗,越治疗状态越差。
  小概走了,6年的打怪,她累了,不想再玩了,把她美丽的身影永远的留在了她不想停留的2020。
  我们呢,不知道医学的装备有没有升级,让我们能拿起更好的武器,对抗这个小怪兽。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-04 15:17:24
  又一次住院了。这次的住院除了等待一周之外,倒没有什么波折。希望2020年的坏运气消除殆尽,2021年一帆风顺!
作者:ty_生活很美好576 时间:2021-01-04 15:54:17
  这个元旦因为小概的离去而过得暗无天日,在与C做斗争的过程中,时时有挫败的感觉,难以坚强,希望涯友们在新的一年里好起来,好起来
作者:ty_生活很美好576 时间:2021-01-04 16:00:55
  其实我也特想开一个帖子,记录家人的抗C经历,但是实在是没有这个勇气,因为一回忆都止不住眼泪,我的眼睛得过中心性浆液性脉络膜视网膜病,稍不注意,就会复发,尤其是不能哭,一哭,80%会复发,每复发一次,视力就会下降一次,所以不敢写,强忍着,不让自己哭。
  为涯友们的努力加油,鼓劲!
  • 寒烟凝翠芳: 举报  2021-01-05 06:40:03  评论

    评论 ty_生活很美好576:谢谢,你们已经足够幸运了,不要想那些不开心的事了,我们过好每一天即可。
  • ty_生活很美好576: 举报  2021-01-05 11:24:02  评论

    评论 寒烟凝翠芳:握手,只有类似的经历的人才能互相理解,我也常常迷茫,找不到方向,其实,我家病人现在的状况,也不如以前,因为有骨转,老是腿痛,活动量不能大了,体重也比之前下降了,我们的免疫治疗已经停了半年,现在看来可能 还得再问问医生,能否再用了,这个病,真的特难
我要评论
作者:ty_心易734 时间:2021-01-04 16:11:41
  加油
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-08 00:25:04
  昨天出院了,住院三天,做了一个ct,查了一下血,挂了一个呼吸科门诊,就出院了。
  ct显示,比一个月前长征医院出院时并没有明细好转。呼吸科医生看老公的状态不好,不建议做治疗,怕身体受不了。她说真菌感染很麻烦,怕要做至少三个月的抗炎治疗。大扶康的效果不好,开了另外一种治疗真菌的药,但说副作用可能会比较大。
  因为昨天没有开出院手续,医院的磁卡不能用,就没有买药。明天再到医院去吧。
  可能在肺科医院的时候没有吃药(也可能是心里作用)或者没有吃好睡好,状态不好,今天回到家又恢复了,还是一走路就喘。这两天温度低,一直在开空调的房间内,哪怕到另外的房间,也会先把空调开开。
  我问苏医生能不能回到以前的状态,她说很难了,毕竟这么久的治疗,身体走下坡路了。除非有奇迹出现,否则很难。看这次的ct,肿瘤到没有发展多少。
  希望,能够把真菌感染控制好,我们能够回到一个好的状态去面对接下来的治疗。
  这一段我们比较高兴的是,女儿去了一家很不错的外资企业实习。虽然面试的时候只是说实习半年,现在还不知道能不能签三方协议,能不能被正式录用,但从正常的思维来理解,招收一个著名211研三的学生来实习,可能不会让做几个月的小工吧,女儿也退掉了一个1.3万的工作机会来的。只是有点担心女儿的英语,我们来自中原小城,英语一直以来都是女儿的弱项,口语肯定很差,而这个公司,工作上很多时候都是英语。如客户,如总部的视频会议等等。不过这也不是我能操的了的心,想必她能通过筛选,也不会很差吧。
  我眼中的那个并不优秀的女儿,在未满23岁,放弃了我们强烈的建议,不再读博,到了一个令他们大部分学生都羡慕的单位,从小到大,也算是感觉步步平淡,但实际步步领先了吧。
  • 花簪tj: 举报  2021-01-08 06:20:05  评论

    平平淡淡才是真,现在有个稳定工作已经很不错了,并且还这么令人羡慕的企业!我儿子在研和公务员的选择中,果断放弃研,我感觉这样工作稳定就挺好了。
  • 昨日玫瑰2017: 举报  2021-01-08 07:28:47  评论

    不到23岁已经研三,很棒了。希望令媛的成就是做父亲的体力恢复的动力。医生往往告诉你最坏的一面,七年多前,当我肺癌复发时,医生告诉我,我只剩短则几周,长则几年的时间了。可我现在开启确诊后第九年的时光了,我还答应我的孩子,至少再坚持4年。保持体重,适度活动,增强免疫是绝对有用的。加油
剩余 8 条评论  点击查看  我要评论
作者:不是药神2018 时间:2021-01-08 05:20:33
  博士后面也能读吧。那么年轻呢
  高考大省考进强211,不比985本硕差
  • 寒烟凝翠芳: 举报  2021-01-08 12:55:55  评论

    评论 不是药神2018:至于以后读不读,我们就不管,也管不了了。对于孩子的义务,我们基本上完成。本来已经准备好了她结婚的嫁妆。但目前而已,估计差不多要花掉了。不过,我也没有什么遗憾的,我给她的教育就是她最好的嫁妆。也曾经问过孩子如果爸爸病情需要,能不能把花桥房子卖掉,她也说可以。
  • 肺腺癌治疗之路: 举报  2021-01-08 13:32:05  评论

    中原小城的家庭能够花费上百万的医疗费,及供小孩读研究生是不简单,你老公要是健康的话,你家的生活比一般人强不少。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-09 11:17:33

  
我要评论
作者:郁闷2020 时间:2021-01-09 12:00:01
  不易。作为妻子,多想留久一点。
作者:微笑大猫zsf 时间:2021-01-09 12:23:44
  希望我们家属也好好的
作者:微笑大猫zsf 时间:2021-01-09 12:26:42
  我家是一发现就是肺癌脑转,过了不易的20个月,每天看着他鲜活的生命力在流逝,很想哭但是无处可哭,唯有默默的坚强。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-09 15:49:33
  刚才想出门走走,到门口吸了一口凉气,马上喘了起来,又退回到空调屋里了。
  估计真的有哮喘了吧。
作者:好时光ab 时间:2021-01-09 22:06:00
  楼主中西医结合吧,不针对肿瘤,只是解决血氧和心率的问题看看能不能把病人的状态调整过来,北京,上海都有非常不错的中医院,试试吧。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-12 23:33:48
  这两天血氧继续向下掉。从长征医院出院的时候,可以不吸氧,之后是晚上血氧掉到90以下,晚上睡觉的时候吸氧。昨天好像白天也会到88甚至更低了,白天也会吸氧。
  呼吸科的医生说,大扶康吃了一个月效果不好,换成了伏立康挫,剂量是200*2了,一天一盒,一盒300多,加上其他药,一天400元。在上海这个地方,我们全部自费,没有办法。这个不是主要问题,大问题是每周的肝肾功能血常规检查是麻烦事。
  周五周六吃了两盒,周一没有买来药,昨天和今天没有吃。不知道血氧掉和没有吃药有没有关系。
  医生怀疑有哮喘,开了一瓶药,让明天喷一下。希望有用吧。
  现在的情况是咳嗽好转了。路盖克每天少了一粒,吃2粒。痰也没有以前多了。但血氧降了。锻炼少了,这些天也冷,昨天天气好一点,在小区里走了2000步,今天走了1000多步,但都很累,最后也喘。
  • 郁闷2020: 举报  2021-01-13 21:18:25  评论

    抗真菌药物确实需要小心肝功。我婆婆用伏立康唑肝功就出问题了。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-12 23:51:55
  有没有人指导一下,我们基因检测没有靶点,现在如果想盲吃靶向药,吃什么?如何判断是否有效?
  • 肺腺癌治疗之路: 举报  2021-01-13 08:06:59  评论

    分正版和印度/孟加拉版。 正版一代:易瑞沙,特罗凯,凯美纳。(目前大部分病人都在吃凯美纳,国产的),二代很少人吃,三代是奥西替尼。从药效来讲,只要是EGFR突变,医生都会建议奥希替尼,但是如果没有T790的话,需要完全自费,所以经济条件差点的会用一代,可医保。
  • 肺腺癌治疗之路: 举报  2021-01-13 08:09:00  评论

    就个人而言,吃凯美纳不到2周时间就没有气喘,体感很好。副作用是有皮疹,小问题。
剩余 4 条评论  点击查看  我要评论
作者:涩咪咪 时间:2021-01-13 09:27:24
  我记得在哪里看到,鳞最好试的靶向药是阿法替尼,不是特罗恺,
  另外可以考虑,喝铁树叶煮的水,
  仅是建议,
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-13 20:01:10
  今天血氧继续往下掉,最低85。
  心里凉。
我要评论
作者:为人就要负责 时间:2021-01-13 22:00:42
  祝你先生好运
我要评论
作者:ty_134258578 时间:2021-01-14 12:23:33
  我爸爸02年体检查出肺鳞癌,当年11月在上海长征医院切除左肺。那年他59岁,离退休只有1年。后面也做过化疗放疗中医调理。有惊无险度过15年,最后3年时间里,因为年纪增大,肺功能又不全,断断续续住院。从半年一次住院到1个月1次的住院。从最初的挂挂水,消消炎,饭最后插管抢救。最终也是无力回天,心肺功能衰竭。离开时,离74周岁还有1个月。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-14 22:37:32
  昨天把伏立康挫停了。因为感觉是吃了这个药后掉的多了。今天白天血氧是89/90。中午太阳好的时候,出去散了会步,很慢,并且会气喘。
  拿走片子通过别人找了几个医生,还没有回我。但简单的看了看,说可能不是因为肿瘤,主要的问题还是炎症。哎,通过什么才能治疗呢?
  又涯友说了阿法替尼,前几天苏医生也提到过。我怕再像安罗那么大的副作用,不过轻易尝试。看看找的几位医生的意见吧,之后再咨询一下苏医生。
  难道真的水到穷处了吗?
  • tao3234: 举报  2021-01-15 08:11:32  评论

    阿法替尼主要的副作用是腹泻,时间长后有甲沟炎,其他副作用相对较小,这是我爸一年阿法替尼的反馈,不过每个人耐受不同,还是可以一试的。
  • tao3234: 举报  2021-01-15 08:14:11  评论

    对了还有皮疹什么的,我觉得对于治疗来说可以忽略了。
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-15 14:37:17
  今天血氧继续下降,不吸氧86-90,昨天晚上托氧一会最低82。我和老公心中都很难受。
  找了几个重量级的专家会诊。说其实血氧降低的最主要原因是肿瘤的发展,癌性淋巴管炎,他们都没有办法。这样的血氧无法化疗,但不化疗又无法改变这样的状态。
  好像到了几个月前小概的状态,只是血氧低,吸氧就没事了,但接下来呢?
作者:深刻蓝 时间:2021-01-15 14:55:04
  鳞比腺要好,然后你们肺部的基础也要好,所以你懂的,慢慢来
作者:ty_心易734 时间:2021-01-15 17:47:50
  为什么不化疗
作者:ty_生活很美好576 时间:2021-01-19 11:23:02
  楼主 ,最近家人还好吧?
作者:ty_心易734 时间:2021-01-19 15:10:36
  怎么样了
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-23 23:27:58
  好像有很多要说的,又好像没有什么要说的。每天到论坛里看看,想记录下来,又不知道说什么。
  情况不是太好,但也没有差到一塌糊涂。
  血氧继续缓慢向下降,今天白天也几乎全天吸氧。咳嗽也多了起来,痰也多了。我给老公说的是真菌很难治疗,但肿瘤没有发展。他就信了,并针对升不上去的血氧,想找中医调理一下。
  前天去看苏医生门诊,让她开了两盒阿法替尼。我算是盲试,她说也不算,这个也算是鳞癌后期的治疗。治疗效果她没有说,但我知道是靠运气而已。
  因为安罗替尼的阴影,开回来两天了,还没有吃。怕再引起太大的副作用。也咨询了专业人士,说这个不算是精准治疗。那么精准治疗是什么呢?估计还是化疗吧。苏医生给出的化疗建议是1.白紫100,第一第八天用药,比以前剂量减半2.力朴素,剂量我忘了,估计也是正常的一半吧。我问身体能不能受得了,她说没事。
  打算明天开始吃阿法替尼。
  如果身体允许,春节不打算回河南了。在这住了三年了,都没有在这里过。当然,河南家里的空调不太好,怕受不了,楼层也高。
  希望不要出什么意外。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-24 21:53:53
  阿法替尼第一天
  今天开始吃阿法替尼,因为第一天,所以没有什么可说的。
  老公这两天咳嗽的时候手术的伤口有点小痛,可以忍受,以前没有这种感觉。
  不过今天白天的血氧还可以,能达到92/93,最高也可以达到94,白天全天没有吸氧。希望以后还能这样吧。
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-25 22:09:40
  阿法替尼第二天
  今天没有什么可说的。血氧和昨天一样。他感觉可能和练八段锦有关,白天会跟着电视打个5 6遍,气息跟不上,每一次练完会出汗。
  如果说不一样的,我感觉咳嗽稍微多一点,痰多了一些。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-27 05:52:35
  阿法替尼第三天
  也没有什么事情。如果真的说有的话,就是早上大便了一次(应该是正常的),上午打八段锦的时候,突然肚子疼,又大便了一次,似乎是有点拉肚子,过后就没事了。
  痰比前几天少了,他说是消炎药起效了,让我再买一些,我在考虑去不去买呢,因为苏医生说没有用,不让吃了。
作者:涩咪咪 时间:2021-01-27 09:24:29
  鳞的特点靶有用可以管用两三年
我要评论
作者:涩咪咪 时间:2021-01-27 09:28:58
  八段锦要坚持啊
  • 寒烟凝翠芳: 举报  2021-01-27 11:22:59  评论

    评论 涩咪咪:会坚持的。天天在家没事,也出不了门,别的运动量偏大,八段锦也会微微出汗,但能坚持。过两天再看看五禽戏,看看可不可以。太极拳自己连着有的难,如果过了年能出门,就报个班练。
我要评论
楼主寒烟凝翠芳 时间:2021-01-27 23:36:35
  阿法替尼第四天
  估计副作用来了。今天大便3次,第一次比较正常,后两次就是拉肚子了,到最后肚子拉空了,拉的是水。肚子不舒服,不痛,就是拉不尽的感觉。
  查了一下应对腹泻的建议。给他蒸了一个苹果,也挺好吃的。别的正常。问有没有乏力的感觉,答没有。
  血氧和心率都比较好。白天能平均到93,最低超过90,最高95.有几下甚至到了96。心率100左右,很少到110了,大多数都是90多。但躺下的血氧还是88,睡觉时还是离不开氧气。
  在家打了好几次八段锦,合起来有一个多小时吧。感觉状态不错,中午的时候就让他到室外走走,但一下楼,吸了点风,还是喘了起来,没有走几步,又直接回家了。
  老公说可能是治疗哮喘的药起效了,用了10天了,现在不太喘了。
  肺科医院开了两种消炎药,今天没有了。老公让我去买,我不想去,因为苏医生给我说,可以把消炎药停了。我也把这句话告诉老公,但他坚持要吃,理由是前两天咳嗽比较多,并且有黄痰,今天痰基本上没有了,咳嗽也少了,因此也不会引起手术伤口处疼痛了。
  因为告诉他是肺部炎症,说肿瘤没有发展。所以他估计是这两种消炎药起作用了。算了,明天我去肺科医院开点吧。毕竟肺部炎症是真实存在的,但消炎药还起不起作用就不知道了。明天有苏医生的门诊,可是我没有预约,不知道还能不能挂上号。
  希望上天眷顾,我们的靶向药起作用,希望副作用小一些,希望现在的状态能够长久一些。
发表回复

请遵守天涯社区公约言论规则,不得违反国家法律法规