口腔癌患者日记（一千零一夜）

　　2021年1月18日，上海九院被主刀医生怼灭掉最后一点回归正常人队列的渴望。

　　当那一丝丝的侥幸破灭后，我明白未来很多年我终将以一个残疾人的身份活着。

　　命运把我从天堂打下地狱，我也要在地狱创造一个我理想中的天堂。

　　于是当最后移植下颌骨植牙再造人工舌摆脱胃造瘘能流利的用嘴巴说话的欲望被扑灭后，我决定回归最初cr前构架的梦想。

　　用余生的气力，写一个关于癌症患者的一千零一夜。

　　第一夜（钢铁是怎样练成的）

　　2018年夏末，口腔溃疡不愈，再奔走长沙两家口腔医院都无法解决的情况下，最后在湘雅附一取活检确诊舌癌。

　　从溃疡到确诊近两月时间。

　　36岁男，充满雄心壮志的年龄。

　　我还记得获知病理结果时，沿着湘江一边开车一边痛哭。

　　感觉被判了死刑。

　　那一天可能和很多萌新一样，充满着绝望。

　　直到第二天才冷静下来。

　　开始面对，

　　首先给远方的父母打电话做伏笔，告知我未来一段时间要出国考察，可能呆一个月左右。期间尽量微信留言联系。

　　然后和老婆谈判，如果要我做手术就先把婚离了。

　　不然拒绝治疗，我马上跑！

　　那时我就是个萌新，脑子里总是产生一些萌萌哒的想法，例如可能死在手术台。例如可能治不好。只想最后能保留尊严和我认为的体面吧。

　　很快在湖南省肿瘤医院住院准备接受手术。

　　第一次毫无经验，术前谈话给吓的各种绝望。

　　嗯，我也很怂过。如果没有老婆鼻涕眼泪的哄我，我会给各种术后低概率的并发症给吓跑了。

　　不太注重体检的我居然住院时给检查出二型糖尿病，结果延期一星期调控血糖。

　　等待的时候各种崩溃。

　　每天就想骂老婆，就想把她骂跑了，我就可以不做手术跑的远远的。

　　一星期后在手术前给妈妈打了最后一个电话告诉她我上飞机后，把所有的钱都转给我老婆后我被推入手术台。

　　我是一个有些迷信的人，因为当我术后给推进病房时，麻药还没醒透，老婆把我的手机给我看，手机上有我妈几十个未接来电，几十条微信留言。

　　当我推进手术时，千里之外的父亲公园散步突发脑出血，当我被推出手术室后，父亲已经在icu持续昏迷。

　　我还在麻药的药劲中打字的能力都没有，只能放肆的对我老婆的表达给转钱，告诉我不方便接电话，也不方便回去。

　　余下的日子，作为独子的我很让妈妈伤心。

　　因为每天我除了问爸爸如何，就是只能用解决不了问题的钱来搪塞我妈期盼我能回老家陪她一起守护我父亲的诉求。

　　中间想过各种逃离医院的方法，无奈腿部取的皮瓣让我腿部暂时残疾，身上一堆引流管，逃跑被严防死守的护士给捉回来，我也就只能熬了十多天出院。

　　出院哪天，爸爸icu丧失了生命体征。

　　就连父亲送去火化都由我表哥代我捧着遗像，我在家里亲戚朋友面前就是个不孝子。

　　我再也无法容忍自己的卑微，带着引流管飞机不能做，也不想做火车让别人看着我虚弱的样子。

　　3000公里老婆陪我驾车回老家。

　　妈妈看到我那一刻，也像个萌新。

　　也许一切的一切，就如妈妈相信的那样。

　　是我爸爸用他的命换来我的新生。

　　活着的人需永远向前。

　　我总结我得舌癌并不是无辜的。

　　应酬多，烟酒高频，喜欢嚼槟榔，经常熬夜工作。

　　我觉得我得舌癌是咎由自取。

　　随后的日子我挺珍惜生命了，把妈妈接到身边一起生活。戒烟戒酒戒槟榔，开始健身，养生，并和老婆保证不再争名夺利，过点平淡的日子。

　　呵，性格决定命运。

　　养病不到半年我又开始飘了，对于一个不到四十岁的少年，你让他提早退休享受生活，真的和谋杀一样。

　　我又开始回归创业的道路，也一点点的违背和老婆的承诺，不加班不熬夜不抗高压线。

　　没办法，平生好战！喜欢16个小时工作的感觉。

　　如果说18年第一次舌癌是爸爸用生命换给我一个警告的话，那么2020年的复发就是让我明白什么叫做死亡的凝视。

　　2019年勾画的2020年应该是事业再上一层楼，家里添一个小宝宝。

　　然而一场新冠肺炎让我一夜回到解放前。

　　正月十五前就亏了接近一百万。

　　焦虑，高压，那些需要我承担责任的伙伴需要我带着寻找转机。

　　于是从一月份到三月份我就重新思考的时候捡起戒掉的烟，情绪极差时又开始借酒浇愁，熬夜到凌晨三四点也是常态。

　　三月底省肿瘤做了一次复查，影像结果一切正常。

　　然而四月份开始头疼牙疼，以为是焦虑是智齿是牙髓炎导致，从喝布洛芬开始挺半夜去打曲马多。跑遍了长沙的口腔医院，人民医院，湘雅附二，先后排除法拔了三颗牙，根管一颗牙，你们信吗？没有一个医生发现我是舌癌复发。

　　结果当然是疼痛加剧，加剧到我不能和老婆睡在一个房间。因为我头疼的会床上打滚一整晚。

　　最后熬到六月又该去复查了。

　　噢。医生很诧异的看着我口腔溃烂的菜花状。

　　对，我们都很诧异。为啥之前看了那么多医生也没有想过我是复发呢？

　　幸亏我是很迷信的人，觉得任何结果都是我种的因。

　　舌癌复发，侵犯神经口底颌骨，过中线。

　　由于我18年的主刀援疆去了。

　　他的助手建议我目前的情况长沙治疗不太好，推荐我去国内顶尖的头颈外科上海九院接受手术。因为我情况很不乐观。

　　回到家和老婆哭了一个小时左右就开始冷静下来想办法。

　　是的没错，我不在是一个新兵蛋子了。拥有了一个老兵的心理素质。

　　连夜订了第二天飞上海的机票。

　　不出所料，九院的医生和我术前沟通时术后的结果果然十分惨烈。

　　没有讨价还价还价可讲，扩大切除右下颌骨和上面所有的牙。全舌切除，全口底挖掉，再用皮瓣肉给堆补起来。

　　余生语言能力只能恢复到正常人的五到七成。

　　吃饭就是吃糊糊。

　　知道吗？我是靠嘴巴吃饭的，我可以带着团队喋喋不休一天做计划方案嘴巴不停。666的很！

　　知道吗？我平生最爱美食美酒儿，地道的吃货，舌头没了，味蕾也不知道能保存多少。

　　如果是第一次手术2018年那会儿我肯定跑了。

　　而这次我微笑的同意做吧！

　　哈哈哈，原因特搞笑。

　　因为新冠肺炎弄的我不但没钱了，我还负债了。

　　如果我不做手术，不给自己争取活下去的希望。

　　我的债务就要我老婆背了。

　　把她的卡刷爆为了活着。

　　我和医生说保我命就行，别客气别姑息。

　　住院等待手术的时候，我就总在思考如何术后利用残缺的身体重新开始奋斗？

　　没错，我活着的信念就是为了赚钱。

　　只不过曾经哪个想征服世界的我只想余生养家糊口罢了。

　　不过和老婆谈条件的戏码不能少，第一次手术离婚了。

　　第二次就答应我如果我死了，就在一年内给自己找到男朋友一年后结婚吧。

　　不然我死不瞑目。

　　等待手术期间靠着吗啡给自己保留一些正常人的意识，每天勾勒着术后的各种可能。

　　然而这次手术的结果却推翻我的所有康复计划。

　　术后该少的零件一个都没少。

　　然而术后活检结果出来，说我癌细胞突破包膜外。

　　然而我特么的在术后第七天就感受到那种熟悉的头痛。

　　和医生反馈数次换来安慰让我别乱想，正常的。

　　最后在出院准备放疗时，做了影像提示。

　　口底下颌颈部淋巴已经疯狗似的转移，满满癌细胞扩散速度快的让医生惊讶。

　　医生说我活不到国庆节了，甚至根据进展情况甚至可能随时被包裹动脉的癌肿一波带走。

　　失去手术放疗指征，在九院开始内科治疗。

　　医院旁租了一个公寓，妈妈也赶到上海，和老婆一起照顾我。

　　我躺在床上已经崩溃不起来了，按最乐观的如果还有三个月的命。我该怎么办？

　　减少没意义的挥霍吧。

　　放弃治疗。

　　在家人各种鼻涕眼泪的煽动下，决定试试。

　　以前我和大家一样，把治病交给专业的人，我也不想不研究。

　　可是当医生告诉你很大可能你活不了治不好你会咋办？

　　要么处理后事，要么？

　　对。

　　老子特么曾经也是个天才啊！

　　每天靠四小时一轮的三级止痛药撑着意志，靠胃造瘘输送着营养。

　　我开始自学，睁开眼就是国内外翻墙查阅各种资料数据。

　　每天10个小时大量功课，一个月后我彻底对九院的治疗方案死心。

　　当影像结果再次进展摆在我面前，无论内科医生咋忽悠我继续用他的方案，我都不听了。

　　我凭什么要花一个月十来万的治疗费用，确享受不到国际一线的治疗方案？

　　卷铺盖，跑路回家。

　　八月，我的情况糟糕到脖子和脑袋几乎一边粗，五六个洞洞每天流癌细胞液化后的产物。

　　气切还有脖子不能受力，只能坐着睡觉。

　　晚点再更新。先起床吃饭！