写在一周岁之际

楼主:五色星月 时间:2010-04-24 08:46:53 山东 点击:1002306 回复:9011
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  我一岁了!我为我的一岁生日祝贺,同时也感谢所有帮助我的人!特别是301医院肝胆外科的董主任,张文智主任,刘哲博士和全体医生和护士!去年四月我患肝门外胆管癌做了根治术,现在活了整整一年了.我想把我的治疗体会写出来,希望对患有癌症的朋友有所帮助.
   09年四月在301做了胆囊胆囊切除,右肝大部(75%)切除,空肠吻合手术,术后出现胆瘘,B超下插管引流.51天后出院.出院诊断:中分化胆管癌!回到家后,随即出现引流管堵塞,每天要自己用盐水冲洗以保持通畅.不然就高烧38-39度,先后二次住院消炎利胆.40天后拔掉引流管.拔管后肚子上的插管处化脓不愈,自己用我校生产的止血愈合海绵治愈.当时的生化指标就胆红素高一些,162.2umol/L,其他基本正常.用药为:硫普罗宁,易必生等.

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作者:峰贰 时间:2010-04-24 14:11:00 广东
  期待下文。。
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作者:愿天下无病 时间:2010-04-24 18:23:00 广东
  期待你的下文!我弟是原发性肝癌;也是右肝切除了75%和切除胆囊,现在刚刚满月。昨天复诊基本正常,但是甲胎蛋白还有900多,术前6万多,术后几天降到1万多,真担心以后会复发或转移!愿楼主年年有今日;岁岁有今朝!
  
  
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作者:峰贰 时间:2010-04-24 20:41:00 广东
  说说我吧。2009年10月做的氩氦刀。孤立肾中央型肿瘤。病理活检在氩氦之前做的。结果:正常肾组织。医生说没有取到。术后没有做任何治疗。医生说不用。3月20日CT复查,肾周围脂肪条索状改变。真的郁闷。。。
楼主五色星月 时间:2010-04-25 08:12:00 山东
  有点事出去了.口服药是新癀片,这是中成药,一日两片,主要是控制发烧.其他就没有了.三个月后开始服用灰树花多糖,虫草多糖和灵芝多糖,每天二次,每次2-3粒,平均约2g.其他的药物没吃过,尤其是化疗靶向药,从来不吃.在饮食方面,以清淡为主,早餐:鸡蛋一个,山药约70g,海参一只,蛋白粉加一勺蜂蜜冲水约50ml,大米或小米粥一小碗.中餐:主食100g,蔬菜或鱼或肉类随意吃,一般七成饱.晚餐:粥一碗,主食30-50g.中晚餐之间加一次水果.饮水时加入5g柴胡2g北虫草用一天.运动量:上下午各2.5-3小时.不从事体力活动.开车不超过一小时.坚持每月做抽血检查,每半年做影像检查.
  • 橙色棉袄配蓝棉裤: 举报  2015-08-08 19:51:54 河南  评论

    马老师,我父亲肝癌晚期,已经坚持了20个月,复发过,目前稳定。能否买您的多糖?我的qq389150198
  • u_112461118: 举报  2016-05-21 23:31:57 北京  评论

    五色老师,我现在情况是胆管下段,侵犯血管,无法手术,医院说的很悲观。现在找老中医吃中药调理。 想找药物食品控制病情,考虑人参皂苷,有成品,价格尚可。 您说的多糖可以从您那买吗?还有没有别的东西可以控制病情的? 五色老师help
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作者:故乡的黄花花落了 时间:2010-04-26 21:50:00 四川
  楼主是幸运的,好的医生、好的心态,祝你早日恢复健康
作者:愿天下无病 时间:2010-05-10 12:26:00 广东
  像楼主这样每月花费应该不少钱?一般的家庭很难承担。祝天下患者早日康复!还有谢谢楼主的建议。
楼主五色星月 时间:2010-05-10 17:59:00 山东
  愿天下无病:花不了多少钱!多糖都是我买原料加工的,一个月200元足够了,海参是贵了些,而且没有什么用。本人不想吃,家里人迷信海参,只好吃。其他的食品和日常生活一样的,平日也得花。
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作者:舞阳河畔 时间:2010-05-10 18:17:00 云南
  祝贺你!^_^
作者:愿天下无病 时间:2010-05-10 21:25:00 广东
  谢谢楼主;我会去了解的。希望你多上来聊聊你的体会,多给意见,很多人都会得到你的帮助的。愿你早日康复!
  
  ★ 发自天涯专用iPhone软件-百读不倦
作者:poede 时间:2010-07-19 22:54:00 广东
  我终于找到您的这篇了,着的很佩服您的坚强和勇敢,我父亲要是能和您一样积极就好了,在这个时候看到您的帖子就像是看到了希望,不说什么空话了,就祝您一天比一天开心和舒适。
  对了301医院是在北京吧?
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楼主五色星月 时间:2010-07-20 13:08:00 山东
  去301做了复查:核磁共振,肿瘤标志物,肝生化,除了胆红素高一些,一切正常,没有复发转移!胆红素高的原因是肝的代偿能力不够,现在打吊针,用思美泰1g来控制,为了控制发烧,每日用“八宝丹胶囊”0.3g*3。现在胆红素有210降至67。原来皮肤痒的厉害,现在已到了可以忍受的程度。所吃的保健品还是上面所说的那几种。
   如何控制病情的发展很重要,西药。中药有很多,但是不一定适合你,要找到适合自己的药物或保健食品是关键,我用的东西就符合自己的疾病,而且效果很好。我的一些肝癌病友也在吃,基本都能控制住病情的发展。替代医学也是科学,不一定非得用药品去控制!另外心态很重要,得了这种病,一定要正确对待,你弱他强,你强他弱!
  • 无心菩提静: 举报  2015-09-06 11:44:25 江苏  评论

    马老师,我是无心,在你的楼里做个广告。 胆系肿瘤交流群 248679282 欢迎病友及病友家属们加入
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作者:愿天下无病 时间:2010-07-20 13:19:00 广东
  楼主好久没更新了,真替你高兴,愿你十年、二十年以后照样更新你贴子…
楼主五色星月 时间:2010-07-20 19:06:00 山东
  谢谢愿天下无病!替代医学是指常规医疗保健体系之外的医疗,保健和治疗体系。它包括了与非主流的医疗体系的世界观和方法论,也包括治疗方法及手段。如:传统中医、按摩、针灸等。而新资源食品可能就有治疗的效果。所以在常规的治疗下,寻找适合自己疾病的替代品药品或保健食品就是我们的康复之路。在生病的日子里,我常和病友、医生在探讨这个问题,同时也将这个课题和我校的专家交流多次。虽然没有找到特效的药物,但是也找到了有效控制转移、防止复发的食品。我从而受益。
楼主五色星月 时间:2010-07-21 18:05:00 山东
  今天是住院的第50天,昨天抽血化验了,胆红素由10天前的120降到50.3。肿瘤标志物都正常。看来控制的不错!我临床的病友术后没有及时治疗又复发了,转院做介入治疗去了。癌症病人要生存的关键是如何控制复发或转移!
作者:SHAOXIN11 时间:2010-07-21 22:36:00 浙江
  请问LZ:八宝丹胶囊效果如何?
楼主五色星月 时间:2010-07-22 18:50:00 山东
  我原来用新簧片,现在刚开始用八宝丹胶囊,感觉不错,控制发烧有效果,就是价格太高,每盒160元12粒,吃二天。
  • 啵啵爱盼: 举报  2016-09-08 06:55:10 江苏  评论

    @五色星月 我才34就得了这病不知道以后何去何从我还能手术吗马老师你的多糖我先买点吃可以吗
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作者:愿天下无病 时间:2010-07-22 19:25:00 广东
  楼主好!我问一下郭林气功对肝癌病人有效果吗?您自己有练吗?感觉咋样?我想买本书给我弟照着能行吗?谢谢!
作者:再活1000年 时间:2010-07-23 05:54:00 河南
  楼主,谢谢您介绍经验,对您自制多糖类保健品口服很感兴趣,想让我妈一试。请教您是怎么配制灰树花多糖,虫草多糖和灵芝多糖的?能讲的详细一点吗?谢谢。
作者:haha彩虹 时间:2010-07-23 14:32:00 广东
  LZ多谢您的介绍,和楼上一样,很想学习下多糖保健品的制作方法,...以便帮助家人战胜病痛,重获新生,期望得到您的指导.
作者:jojoemotion 时间:2010-07-23 14:49:00 上海
  请问LZ是不是自己也有一些医学知识的根基在?不然一般人很难找到适合自己的药来进行对症治疗的。尤其您说的这些药物基本上都是术后不太听到的治疗办法,那么如何才能找到对症的治疗药物和方法也很关键啊,烦请赐教,谢谢~!
作者:实力与意志 时间:2010-07-24 15:37:00 广东
  LZ是一位乐于奉献的好人,祝愿你能健康的存活下去。
  复合多糖的协同效应有限,或许你可以增加一些横向的辅助药物去取得更好的效果。
  
楼主五色星月 时间:2010-07-25 14:41:00 山东
  大家可能知道香菇多糖吧?这是癌症病人常用的药物,还有薄芝糖肽等等。海参的主要作用是海参多糖。多糖物质对治疗肿瘤有很好的作用。我用多糖物质来控制肿瘤的转移、复发有相当好的效果,我自己是受益者,我的病友也因此控制了病情。在十几个病友中,一个肿瘤消失,afp降到7。一个肿瘤缩小,生化指标正常。一个本应半年做一次介入的,现在9个月了,afp降至23。其他病友都相对好转。我本人术后15个月了也没有复发!
   “实力与意志”说的对,复合型多糖的协同作用一般,由于糖键不同,有些是很难结合在一起的,更不可能发挥协同作用。我现在是用灰树花D葡聚糖和酵素、综合矿物元素放在一起做成的,用元素的催化作用和酶的生物活性来提高多糖的生物活性。配制好的灰树花多糖它的活性比单一的多糖高3-5倍。其效果比单一的多糖也好的多。灵芝多糖和虫草多糖配在一起功效没有什么变化,会各自发挥自己的功效,这个我在试验中做过多次,可以肯定。如果是乙肝患者,可以加云芝糖肽。
   一般的病人就按照每种2g服用就可以,效果也很好。
   因为很多患者不像我们在学校里工作有条件,就按照我上面说的去试试看吧。
  
  
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楼主五色星月 时间:2010-07-25 18:18:00 山东
  按世界卫生组织饮食的推荐:一荤一素加一菇,经常吃菇类是可以起到预防作用的!要坚持!
作者:坚强勇敢的妹妹 时间:2010-07-25 21:14:00 广东
  五色星月:你好!灰树花D葡聚糖医院有售吗?在此祝愿你一天比一天好.
作者:潘多拉星的星星 时间:2010-07-25 21:40:00 江苏
  这个多糖怎么做?有详细的做法么?
作者:小隐隐于霖 时间:2010-07-25 22:41:00 江苏
  up
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  本贴发自iPhone!!易读精灵 - 天涯阅读器
  
作者:揽钱树 时间:2010-07-26 00:46:00 广西
  癌症病人要生存的关键是如何控制复发或转移!曾和我弟同室的病友2009年10月初入院到2010年2月初出院,3月初就走啦,他是肝癌转移到脑。介入、氩氖刀、赛博刀他一口气做完,过度治疗不是好事。控制复发或转移是关键啊。LZ能把经验告诉患友, LZ是一位乐于奉献的好人!!
  
楼主五色星月 时间:2010-07-26 12:45:00 山东
  对癌症患者,我对中医的治疗有保留意见,中医的作用是肯定的,但是治疗癌症我还是持怀疑态度。我住院时有许多病友就是吃中药而耽误了最佳治疗时间而撒手人寰。当然,西医的过度治疗也害死不少人!矛盾啊!中药调理,西药治疗,也就是中西医结合是很好的方法。
   灰树花D葡聚糖选择40%的含量,用食品级无水硫酸镁吸附酵素和矿元素液体(10:3:2),80度下真空干燥,取出后粉至80目,与灰树花3:10混合后装入1号胶囊即可。
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楼主五色星月 时间:2010-07-26 19:25:00 山东
  因高烧39.7度又推迟了出院的时间。只要发烧胆红素就会升高,是肝脏的代偿能力不够还是术后梗阻都有可能,专家也是这二种意见。肿瘤控制的不错,发烧就很难控制。我原来每天中午服用二片新簧片,把每周一次的发烧延长到近一个月,可是最近却控制不住了,不知道什么原因?我住的地方离海边直线距离不足500米,潮的很。可能是气候的原因?我现在每天喝薏米和红小豆煮的汤,如果有效果,我会告诉大家。
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作者:2010一路相伴 时间:2010-07-26 20:26:00 湖北
  五色星月加油!!
  感谢你跟我们分享心得。
楼主五色星月 时间:2010-07-27 14:11:00 山东
  今天我校医院的一个女医生患肺癌去世了,50岁啊!我们几个肿瘤患者相聚时,常谈起她,因为她是医生,懂得比我们多,虽然也介绍她吃我们吃的保健食品,但是她不相信!她定期化疗,吃靶向药,为了吃药,吧房子都卖了!最终还是没延长生命。相反,我们这些没有过度治疗的,反而还活着。有人说,病和病不一样。我周围大多是肝癌患者,应该是癌症中最厉害的!我的结论:过度治疗是第一原因;没有找到合适自己的药物是第二原因。
  • Leelili2018: 举报  2018-05-03 09:19:55 浙江  评论

    今天第一次上天涯,老师好!我的父亲检查出肺麟癌中晚期,肝部转移,化疗了两次,我想问一下你这个多糖适合他服用吗?接下来怎么做?请帮帮我!
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楼主五色星月 时间:2010-07-28 19:39:00 山东
  灰树花多糖的制作方法看26日我的帖子。
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作者:愿天下无病 时间:2010-07-29 11:44:00 广东
  来看楼主了,最近状况稳定了吗?加油哦…

楼主五色星月 时间:2010-07-29 13:11:00 山东
  谢谢愿天下无病!最近还在医院呢。由于发烧,引起胆红素升高,需打抗生素和思美泰降黄。切掉部分肝脏的病人和我们切掉肝门的人不同,由于胆汁流通不畅,很容易造成肝内胆汁淤滞,经常会发烧。而且很难控制。我现在虽然在肿瘤方面控制的很好,但是胆管梗阻却很难解决!手术后,体重跌了近50斤,怎么补,体重也不增加。二次手术恐怕身体吃不消。
作者:愿天下无病 时间:2010-07-29 14:43:00 广东
  不谢,不谢…要相信没有过不去的坎,办法总比困难多的。愿您早日恢复状态,早点出院。

作者:揽钱树 时间:2010-07-29 16:04:00 广西
  五色星月还上网?不午休吗?你要多休息才能早日恢复状态,早出院。在家病好一半!
  
作者:poede 时间:2010-07-30 20:01:00 广东
  五色星月,你最近好点了吗?祝你早日出院。我爸爸这周二也出院了,带着肝断面的T管出院的,什么时候能拆管还不知道。医生说下周一去医院复查,可是还没拆管能复查什么呢?
楼主五色星月 时间:2010-07-31 13:06:00 山东
  poede:谢谢你,还有揽钱树!我还在医院打抗生素,估计下周可以出院了。有胆瘘吗?一般的情况下,2-3个月就可以拔掉了,因人而异。注意别堵了!每天记录流出的液体量,有堵塞时可以用5%的生理盐水用针管冲洗。每次约20-30 ml。复查估计是B超下看插管的位置吧。插管处易感染,可以用碘伏消毒,因为有一缝针在插管处,会扯的疼,可以消毒后用胶布贴牢。吃一些易消化的食物,一定少吃!大便会出现灰白色,是胆汁进入消化道少而造成消化不好,不必担心。便秘会发生,多吃水果就可以。其他没有什么了。
楼主五色星月 时间:2010-07-31 21:52:00 山东
  今天把早餐中的鸡蛋取消了,原因是《生命时报》报道:患胆道梗阻的病人不宜吃鸡蛋!本来靠鸡蛋来补充蛋白,我手术后的蛋白始终低,33-34的样子,偶尔达到最低值35。由于肝的代偿能力不够,吃高蛋白的食品不吸收。现在增加蛋白主要是蛋白粉。我们住在海边,不缺鱼啊虾啊,常吃这些食品,可蛋白就是补不上,很多的偏方我也试过,基本没有用。就像专家说的,你也就这样了,吃什么也没有用。最近吃蜂蛹和
  
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   ^ ^ ^ ^ `-.....--’’’如果有效,我会在化验后的第一时间告诉大家!
  • huihui672014: 举报  2014-08-28 12:28:28 云南  评论

    我看到增加白细胞的方子(鸡血藤200克水1500毫升浓煎到800毫升左右。凉却后加半斤(250G)左右的蜂蜜拌匀1天喝3次3天喝完)
  • 健康布道者: 举报  2015-03-19 18:44:23 江苏  评论

    误区:鸡蛋补充蛋白,一个鸡蛋只能补充6克。而且鸡蛋带来了大量的脂肪和胆固醇。 中医和食疗最麻烦的,就是,你需要的东西,它里面含量很少,需要大量补充,但是大量补充,其中又有你不想要的的东西,有副作用。所以,用现代科技手段,萃取,纯化的产品,才是你需要的。
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楼主五色星月 时间:2010-07-31 21:53:00 山东
  上面是蝎子的图案,不太像啊!
作者:愿天下无病 时间:2010-08-01 12:16:00 广东
  谢谢大哥的建议!以前就听您说过了多糖的好处,可我这笨脑袋一看那些药名或术语就一个字"晕",不知大哥能不能具体的教教我应该从哪买和怎样买?如果不方便可以给我站内消息。谢您了!愿您早日康复!

作者:combatyg 时间:2010-08-01 12:59:00 北京
  对癌症患者,我对中医的治疗有保留意见,中医的作用是肯定的,但是治疗癌症我还是持怀疑态度。我住院时有许多病友就是吃中药而耽误了最佳治疗时间而撒手人寰。当然,西医的过度治疗也害死不少人!矛盾啊!中药调理,西药治疗,也就是中西医结合是很好的方法。
  
  学习
  谢交流分享!
作者:combatyg 时间:2010-08-01 13:01:00 北京
  看了,没懂怎么做灰树花多糖
作者:poede 时间:2010-08-01 22:12:00 广东
  五色星月看到你上网我就放心了!看来你情况不错,令人欢欣鼓舞。恭喜你啊!
  我爸术后没有胆瘘没有发烧,也没有便秘,手术后一周就开始自己大小便了。医生都说他的手术是精品。现在肝断面每天的流量都是250ML左右。看了你对吃鸡蛋的意见,看来我也得让我爸停吃鸡蛋了。因为今天他下午嘴巴馋跟我多要了一个鸡蛋吃,加上吃了点小零食(花生之类的)晚上就感觉肠胃很不舒服,有半个小时看他疼的眉毛都皱起来了。不过他确认不是上腹疼,右肩膀也不疼。不知道五色星月有什么意见?
  
  顺便说一句哦,我男朋友也是青岛人,认识五色星月之后,更觉得青岛人好了。我要努力做青岛人的媳妇儿~呵呵呵,
楼主五色星月 时间:2010-08-02 12:40:00 山东
  poede:我只要不发高烧就会上来看看。昨天又是39.5度。吃了四片新癀片压住了。看来你父亲手术做的比较成功。不吃鸡蛋后要补充蛋白,如果不恶心可以喝一点鲫鱼汤。别放姜!花生尽量少吃或不吃,会涨肚子。少吃多餐吧。右肩不疼就说明肝脾没有肿大,没有顶着腹膜。注意观察大便,如果颜色灰白的话,可以把引流的胆汁喝掉(很苦,可以加糖或饮后吃块糖)。每天敲敲胆经的穴位。祝你父亲早日康复。如果有时间来青岛,我给你介绍灰树花的用法,可以防止复发或转移的。
  • LQBRO: 举报  2015-03-09 10:56:56 安徽  评论

    你好,可以教我灰树花是从哪可以买到嘛
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楼主五色星月 时间:2010-08-02 21:07:00 山东
  今天又是39.4度!用着抗生素也控制不住了,很郁闷!大夫说:胆汁在肝内淤滞就会发烧!普通的 抗生素对肝和胆管的消炎作用不明显!明天换药看吧。
作者:poede 时间:2010-08-03 11:37:00 北京
  五色星月,我昨晚回北京了,实在不忍心离开老爸,但是现在需要我努力工作挣钱。我如果8月底去青岛的话就去看您吧?今天换药的情况怎么样?还发烧吗?每次上来我都是在索取信息,却不能给您提供帮助,很惭愧。
  如果有需要我从北京给你带点什么的话,随时跟我说,我如果不去的话也有朋友月底回青岛的。
作者:peitb 时间:2010-08-03 12:20:00 辽宁
  祝福!
  
  
  
  
  加油!
  
作者:实力与意志 时间:2010-08-03 14:34:00 广东
  或许可以考虑直接用片仔癀和羚羊角,烧久了,整个根基都不稳了。
楼主五色星月 时间:2010-08-03 21:50:00 山东
  实力与意志:我是在考虑羚羊角粉了."整个根基都不稳了 ",是什么意思?
  
  • dalin963: 举报  2015-12-08 21:02:57 云南  评论

    是不是犀牛角粉,我听一个胃癌的一直吃9年了,好了
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作者:poede 时间:2010-08-04 15:21:00 北京
  五色星月,今天怎么样?换药之后还烧吗?
  请教一下,这种病和这个手术之后,整个人是一直都会感到乏力吗?我爸爸术后第四周了,这几天恢复的明显慢了很多,到家楼下走个5分钟都觉得累之后一整天都不愿意动弹,说话都累。这种现象是正常的吗?有可能好转吗?
楼主五色星月 时间:2010-08-04 18:03:00 山东
  3号又烧到39.4度,现在总算控制住了。手术后是很疲倦,有时站一会腿都发颤。上下楼都困难。在恢复期尽量少活动,静养为好。如果没有不适,还是正常的,不必担心。慢慢地恢复吧。
作者:poede 时间:2010-08-04 23:09:00 河北
  控制住了就好!
  我要耐心等待老爸慢慢恢复~
楼主五色星月 时间:2010-08-05 12:34:00 山东
  我临床的病友肝癌5年了,5年前在上海东方肝胆做了介入,现在又复发了。腹水严重,胃静脉曲张出血。这么严重的病号,医生竟然出了一个生死医嘱:止血敏,前列地尔!要知道前列地尔是扩张血管药,出血病人不能用。病人哪里懂啊!我告诉病友,去找主任说吧,主任知道后立马停用了。在这里我要告诫病人和病人家属,一定要看用药的说明,不能糊里糊涂的用药!
  • szjennie: 举报  2015-05-15 21:10:37 江苏  评论

    介入做了了之后,保持了5年啊?这不是很幸运了么
  • luiyue月芽: 举报  2022-05-19 16:18:56 河南  评论

    评论 五色星月:现在的医院,哪里还能让你看到用什么药。直接电脑传过去,挂水时候纸板上都是代号名称。不学医的根本看不懂
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楼主五色星月 时间:2010-08-06 18:27:00 山东
  昨天的化验结果出来了:
  ca199 24.89
  afp 2.5
  cea 2.77
  总胆红素 52.0H
  直接胆红素 24.7H
  间接胆红素 27.3H
  直胆比间胆 0.9
  谷丙 122H
  谷草 92H
  谷草/谷丙 0.8
  碱性磷酸酶 843H
  谷氨酰氨转移酶 557H
  总蛋白 68.1
  白蛋白 37.2
  球蛋白 30.9
  白球比 1.2
  前白蛋白 163L
  纤维结合蛋白 247
  总胆汁酸 54H
  胆碱酯酶E 3836L
  这是手术后近16个月最好的结果。结果虽然不正常,我也很知足了,毕竟在好转啊!
楼主五色星月 时间:2010-08-07 19:24:00 山东
  睁开眼是一天,闭上眼可能就是一辈子!这是今天和临床病友说的一句经典话!看着他腹大如鼓,面如黄土的样子,心酸啊!从复发到腹水不到半年的时间,蛋白、血浆、利尿剂不停地打,就是解决不了问题。我的明天、后天也会这样?其实想这么多也没用!调整心态,设定目标,快乐过好每一天!
作者:15楼的风 时间:2010-08-08 16:08:00 湖北
  看完楼主的所有帖子,发现楼主很坚强,我朋友的老公也是和你同样的病,他被病魔击垮了。现在我妹妹也得了宫颈癌,可以告诉我你的多糖产品都是在哪里买的?买什么样的吗?灰树花胶囊太贵,舞茸滴剂更贵。短我可以吗?
楼主五色星月 时间:2010-08-08 19:22:00 山东
  回想起手术前的身体状况,真的不相信自己会是这个样子!160斤的体重,现在只有116斤!人瘦的都脱像了!所有的衣服都撑不起来了,同样的号码只能买偏瘦的了。然而,精神还在,声音未变。人就是要坚强,你弱我强。对待疾病也是如此,你不去战胜它,它就战胜你!所有的癌症病人,都应正确对待疾病,在医生的指导下,坚强地活下去!
  • 为父亲祈福2015: 举报  2015-06-02 16:29:33 山东  评论

    五色星空,您说的真好。希望父亲能像您一样坚强!保持好心态,战胜病魔!祝福您!
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作者:醉看柳絮飞 时间:2010-08-08 21:30:00 江苏
  我也想知道关于灰树花胶囊的问题,我在淘宝上看到加拿大产的灰树花胶囊128元一瓶90粒,不知道那个好不好?
楼主五色星月 时间:2010-08-08 22:02:00 山东
  灰树花D葡聚糖,不是灰树花多糖,一定要区分开!一要看含量;二要看活性;三要看重量。如果能满足以上三个条件,128元的商品价能吃半个月,不是很贵。当然比自己做还是贵许多。
  我所了解的国内价格:一个月要3800,优惠价要2600。日本、美国要2000多吧。
  我在大学工作,工资仅够日常住院的费用,平日的药费和营养费只能靠老婆的收入了。如果吃控制肿瘤的药物,想都不敢想!我算了一下,按我现在吃的灰树花D葡聚糖、虫草多糖、灵芝多糖、云芝糖肽的药店或医院价格要一万多!除非卖车买房子!到最后,钱花没了,人也没了,留给老婆孩子一屁股债,你就是到了天堂心也不安啊!幸亏我自己会做,不然真因病至贫啊!
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作者:poede 时间:2010-08-08 22:56:00 河北
  五色星月,真佩服你!换了是我,我也做不到你这么好和这么乐观!
  
作者:poede 时间:2010-08-08 23:06:00 河北
  五色星月,你的化验结果是做了多少项检查出来的呀?是只要验血就可以吗?
  还有你一般多久做一次这样的检查?费用大概多少呢?
作者:frog_frog 时间:2010-08-09 09:16:00 香港
  五色星月,加油!
楼主五色星月 时间:2010-08-09 17:37:00 山东
  poede:空腹抽血就可以。做一下肿瘤标志物的三项检查,180元。再做一个肝大生化检查共计39项,380多一点。每二个月做一次。每半年做一次核磁共振。
  停了抗生素二天又开始发烧了,刚才腋下量是37.3度。吃了四片新癀片。看能不能控制住。右腹部有些疼,刀口也疼,还是胆管炎症造成的。抗生素不能再打了,打多了会造成霉菌感染。抗抗看吧。
  • 天似无痕: 举报  2016-06-03 12:56:15 湖南  评论

    马老师,你好。如果不是因为父亲换上肛门胆管癌,我恐怕也不会看到你和poede的帖子,佩服您的坚强和自力更生。我也是一名大学老师,女儿刚刚满月。希望能与您进一步沟通,更希望能够购买您自制的多糖,我的QQ是113037305, 我的手机号是13755038584。期待您的回信
  • 坚强努力的幸福: 举报  2019-05-12 11:14:38 天津  评论

    评论 天似无痕:您好 您买到多糖了吗 我也想买一些给我母亲吃
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作者:夏夜么么茶 时间:2010-08-09 18:49:00 广东
  服了你了五色星月,希望一直能看到你在。老爸也是结肠晚期转移腹膜有腹水腹胀,我在广州求医,基本上医生都建议就在当地治疗,言下之意就是等着。。。同你说的一样,人瘦没了,声音没变。每天打电话给他时都告诉自己:我就要做一只快乐小鸟,生活多美好,让爸爸感到快乐,让所有人快乐。。。我会把你的故事讲给他听,他现在在做化疗我还求了很多中药,但如你所说,不知道对不对症,我现在准备用食疗的方法,用恰玛古,一定要坚持下去,我要努力。
作者:poede 时间:2010-08-09 19:38:00 北京
  谢谢五色星月,那看来这个检查费用还好,不会太贵,核磁共振虽贵,但半年一次还在承受范围之内。
  听到你又发烧了,心里就咯噔一下为你担心。别着急,慢慢来,我觉得有时候乐观的心态能战胜一切!
  
作者:2010一路相伴 时间:2010-08-09 20:43:00 湖北
  五色星月一直是我的偶像和精神支柱,每次来天涯医院都会来你的贴,你一定要加油!^_^
作者:poede 时间:2010-08-09 22:42:00 河北
  五色星月,我爸爸今晚也发烧了,刚刚我妈给我打电话说38度。之前的我太乐观了。5555555.我让他吃新簧片了,看看明天是否能降下来。
楼主五色星月 时间:2010-08-10 12:27:00 山东
  谢谢74,75,76楼!有你们的鼓励,我会坚持下去!昨天吃了新癀片控制的不错,没有高烧。早上观察小便,又有茶汤色了,估计胆红素又升上去了。做肝门外胆管癌根治术的病人最怕的就是发烧。发烧的原因很多,最主要的是控制好炎症。我平日每天中午吃二片新癀片来控制,效果还不错。最近换了八宝丹,胆红素倒是降了,发烧却没控制好。今天开始服用新癀片试试。poede:你按我的办法试试吧。
  74楼:恰玛古好像是内蒙人的叫法,我们北方是用来腌咸菜用的一种根茎菜,我的印象是碱性的食品。有没有用不好说,待上网查查看。腹水就会造成腹涨的,可以做过滤治疗,以减轻病人的痛苦。
楼主五色星月 时间:2010-08-10 12:49:00 山东
  74楼,更正一下,是新疆人的叫法。
楼主五色星月 时间:2010-08-10 21:39:00 山东
  换了新癀片没烧起来,看来我的方法还是正确的。在没换八宝丹之前我一直是每天中午吃二片,可以维持一个多月不发烧,这次住院,大夫介绍八宝丹好,就改了药,谁知黄疸下降了,发烧却频繁了。有利有弊啊。且弊大于利,因为癌症病人最怕发高烧。
  74楼:上网查了恰玛古,是维族人的叫法,就是我们腌咸菜的那种“芥蓝”,冬天切成丝,放入醋后闷几天,吃时有点像放了芥末油一样,呛鼻子。这是一种含微量元素比较多的碱性食品。平日食用没有太多的作用,提取物的成分也没有特别之处。如果便宜的和蔬菜一个价,可以吃吃看。如果价格高就算了。因为药典里没有查到这种药物。作为新资源食品也没有查到。
作者:老狗ww 时间:2010-08-11 13:09:00 山东
  同在青岛,祝福楼主!
  您所讲的多糖对各种癌症都有效用吗?我父亲得了食道癌,不知道服用多糖是不是用效果?
楼主五色星月 时间:2010-08-11 21:39:00 山东
  这么多的癌症患者,不知该吃什么药有效,真的很可悲!这么多年了,科技这么发达,就找不到一种有效的药品?看着周围的患者一个一个的倒下,真是心疼啊!有的一次化疗就倒下了;有的吃中药吃的器官衰竭.大家能不能在网上晒晒自己所吃的药方?我来带个头.
  肝门胆管癌(中分化腺癌,累及右肝)
  2009年4月右肝大部切除(75%),胆囊切除,空肠吻合术.术后没有放化疗.
  现在服用:灰树花D葡聚糖2g/日,虫草多糖,灵芝多糖,云芝糖肽日/各2g,北虫草3g泡水喝.新癀片2片/日(发烧时加量),VE400IU日/1粒.
  至今没有复发或转移.
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楼主五色星月 时间:2010-08-12 19:15:00 山东
  怎么没有跟帖的,我的建议不好?
  住了68天院,今天终于出院了。可怜的两只手,血管都打的变形了,明天终于解放了!由于不再发烧了,主任同意出院观察。带口服药:思美泰(自费,特贵)、八宝丹(带回先放存)。
  • 苎萝凝眸: 举报  2020-04-04 16:38:11 广西  评论

    您好,今天剛好看到您的帖子,我媽媽也是胆管癌中期分化剛動完手術一個月,現在家休養,可以請問您是否可以幫忙分享一些您自己制做的多糖?醫生判定我母親只有一年的性命,其中辛苦和心情相信先生也能有体会,,希望能夠得到您的回應,感謝??
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作者:老狗ww 时间:2010-08-12 19:45:00 山东
  出院了,恭喜啊!
  收到您的短信,万分感谢!
  知道您最近在医院所以没敢妄自打扰您,您一般什么时候时间方便,电话跟您请教下?
作者:2010一路相伴 时间:2010-08-12 19:58:00 湖北
  无色星月终于出院了,很开心,祝贺你!
  
  想请教一下,我妈妈好像有腹水了,肚子大了,准备喝你推荐的北虫草和车前子,请问这两味药在一般药房有卖的吗?
作者:愿天下无病 时间:2010-08-12 20:25:00 广东
  恭喜恭喜…回家的感觉真好!

楼主五色星月 时间:2010-08-13 18:36:00 山东
  出院的第一天,感觉不错,没有发烧,刀口有点疼,天气的原因吧。开车50多公里,看望同是肝癌的病友。看他的化验单,afp0.78,惊人的好!其他指标都在正常范围内,人的精神状态也好,如果不知道他曾经做过肝癌手术,根本看不出也是与死神擦肩而过的人。
作者:2010一路相伴 时间:2010-08-13 19:43:00 湖北
  你们都是幸运的人,祝福你们越来越好!o(∩_∩)o...
楼主五色星月 时间:2010-08-15 12:46:00 山东
  二天没有发烧了。可是腹部疼的厉害,刀口特别疼,肝区也疼。问了病友,同样的感受。放心了。天气是罪魁祸首!这几天老是阴天,空气湿度大,闷热。
  许多病友问我利尿的问题,我曾在恢复短信中把我的体会告诉过大家。用北虫草3g和车前子5-10 g泡水喝,效果还不错。如果用利尿药,很快就不起作用了。特别易腹水的病人,提前喝,可以减缓腹水的速度。同时对肾有保护作用。
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作者:2010一路相伴 时间:2010-08-15 22:46:00 湖北
  请问五色星月哪里可以买到北虫草??
  我今天找了好多药房和中医院,都没有卖北虫草。。。
  • 健康布道者: 举报  2015-03-19 18:50:21 江苏  评论

    不要迷信虫草,你关键的氨基酸,是补充全面的、充足的氨基酸、矿物质、维生素、脂肪酸,保证自己的自身强大的构建、修复、防御功能。在药物和营养补充的同时作用下,恢复健康。
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作者:老狗ww 时间:2010-08-16 11:57:00 山东
  楼主是非常热心,非常豁达的人!
  祝福楼主好人多福!
  万分感谢!!!
作者:poede 时间:2010-08-16 13:13:00 北京
  之前几天一直没空上来看看,今天一来就看到五色星月的好消息啊!恭喜恭喜!!
  
  我爸那天是晚上发烧,药店根本买不到新簧片,去一些医院看急诊,好多也没有这种药,最后没办法就给我爸吃了阿莫西林,马上就退烧了。可是我知道我爸这样吃西药对他不好。还好这几天都没有发烧。让妹妹从上海给她寄了些新簧片过去,以备不时之需。
  
  五色星月,我爸现在还插着一根管子,是不是要等他拔了管子才开始吃中药呢?
楼主五色星月 时间:2010-08-16 14:05:00 山东
  poede:我是三个多月才拔掉管子的,每个人的情况不同,时间长短也不一样。注意二点:一,堵塞。时间长了很容易堵塞,可以用5%的生理盐水用针管缓缓打人20-30ml,然后再抽出,可反复1-2次;二,感染。插管处易感染,经常用碘伏消毒,可缩短换膜的时间。
  手术后的3-4个月,是肝再生的时间,最好别乱吃药,特别是毒性大的中药。待肝脏完全长好了,可以适当吃单方中药。这种病,不同于其他肝病,我们少了肝门,代偿能力较弱,尽量少活动少吃药为好。
  新癀片备一些好,这种病会经常无缘无故地发烧。我现在控制发烧的办法就是每天中午吃二片新癀片。
  注意保护好肾脏,肝的能力不足,要靠肾脏来分担工作,一旦肾脏出了问题,麻烦就大了!好多病人都没死在癌症上,却倒在了器官衰竭上。
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作者:poede 时间:2010-08-16 20:21:00 北京
  五色星月:谢谢你这么快的回复。
  我爸今天去医院,医生帮他把粗管子换成了细管子,估计是有堵塞。下午就开始发烧,现在已经39.2度了。我想用你说的5%的生理盐水的方法解决他的堵塞的问题,可是不会操作,能详细的讲一下这个步骤吗?5%的生理盐水普通药店就能买到吗?针管是什么样的?打入的部位是管子的哪个部位?以及过多久之后抽出?
  他刚刚吃了医院给他开的头孢,还是不见退烧,这个时候还能吃新簧片吗?会不会有排斥?
  还有你说的保护肾脏,怎么保护呢?
  
  
作者:poede 时间:2010-08-16 20:25:00 北京
  因为我家都没有护理知识,所以关于冲洗这个方法,有没有相对简单易操作的方式呢?
作者:乐媚儿 时间:2010-08-17 09:40:00 河南
  灰树花D葡聚糖2g/日,虫草多糖,灵芝多糖,云芝糖肽日/各2g,北虫草3g泡水喝.新癀片2片/日(发烧时加量),VE400IU日/1粒.
  这些能直接买到吗,做起来好复杂
作者:白癜风用白立停 时间:2010-08-17 10:07:00 河南
  不错~~~~~~~顶!!!!!!!!!!!!!
  
  
  !!!!!!!!!!
  • 汪晓双: 举报  2015-04-07 16:57:58 江苏  评论

    看到星月老师的帖子看到了希望,以前看到到处肿瘤字眼不知道是什么,也不甚关心,等突然降临在自己的身上才知道我们是如此的渺小,平时工作生活的困难又算什么呢。真的好无助,有力没处使
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