血泪实录:小儿重症肺炎并发闭塞性支气管炎,在线求救

楼主:小宝坚强 时间:2010-10-11 16:08:45 点击:14525 回复:98
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  也许是命中注定此劫,也许是自己太粗心大意,也许。。。太多的也许。。。多么希望一切都是梦一场,但此时看着熟睡的小宝,一切都是那么真实。
   我儿子2岁,于2010年8月9号在门诊被诊断为肺炎住院,后经主任确诊为重症支原体肺炎,经过一个多月梦魇般的治疗后,于2010年9月17日出院。在住院期间,雾化,进口阿奇霉素配合激素治疗仍然压不住病情的恶化,长达8天高烧不退,合并心肌,肝脏,肾脏不同程度受损,最后是靠注射3瓶丙种球蛋白和大剂量利奈唑胺才算捡回命一条。(在此,感谢为此付出的主任,医师及护士们)
   这一个多月,医生已经让我们做过最坏的打算,用主任的话:“医生可以救病,但不能救命,科学在发达,有时也要看造化。”可想而知,这段时间几乎就是在痛苦,绝望,煎熬中一天天挨过来的。
   9月16号出院后,每天依旧按照医生开的治疗方案,在家里做激素雾化和其他药物辅助治疗。在此期间,体温正常,但是少有活动就喘得厉害。
   今天(10月11号)去做复查,通过CT结合听诊,初步判断是并发闭塞性支气管炎。这种病目前尚无特效治疗方案,只能长期用激素抑制病情的发展,而且愈后很难预测。即便恢复,由于对肺部产生的器质性损伤,将来也不可能像一个正常小孩一样可以无忧无虑的运动。并且今天主任已经很明确告知,让我们考虑要第二胎。
   一个肺炎,到今天的状况,我欲哭无泪,心完全被揉碎了!小生命来的世界上才短短2年,就要面对残酷黑暗的未来,老天啊,这究竟是为了什么!
   作为孩子的父亲,希望借助万能的天涯,从广大网友们这得到何治疗的方案,让我能看到哪怕是一丝光亮。谢谢了!!!
   请大家帮忙顶起此贴,让更多好心人可以看到,感激不尽!

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楼主小宝坚强 时间:2010-10-11 16:53:00
  已经有网友发来了中药药方,谢谢了!
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楼主小宝坚强 时间:2010-10-15 11:21:00
  没人顶吗?
楼主小宝坚强 时间:2010-10-16 08:10:00
  更正一下,BO的学名应该是“闭塞性细支气管炎”
剩余 2 条评论  点击查看  我要评论
作者:zhong02460246 时间:2010-10-17 17:21:00
  顶起来吧
作者:cyhpgh 时间:2010-10-28 15:23:00
  我家孩子和你们一样。方便联系吗13811826307
作者:xd74612850 时间:2010-11-23 19:53:00
  wertey
  
作者:园莱 时间:2010-11-30 14:22:00
  试试中药吧,西药对孩子的肾脏损伤很大
  病因是什么呢?
  
  另外还是多看几家医院吧 不要太被医生的话影响到
作者:韬韬tao 时间:2010-11-30 15:38:00
  去上海,北京儿童医院看看吧,不要去小医院看,要重视病情,但是有的用药还是要慎重,否则得了肾病也是很麻烦和痛苦的。
  我孩子小时后也得过支原体肺炎,先是误诊,后来虽然用了红霉素好了,但是变成了慢性气管炎,老是气喘,肺炎,后来去省医院看病,口服罗力得,转移因子,再打一种青霉素类的药,才治疗好。我想你孩子服用转移因子或许有用,当然用之前请教一下医生。现在我孩子别的病倒没有,但是得了肾炎,整整10年了。前车之鉴,希望你家小孩子用药方面要小心谨慎。
  也帮不了你什么
作者:moumou9527 时间:2010-11-30 16:07:00
  祝福小宝,我可怜的宝贝一定要坚强。
楼主小宝坚强 时间:2011-01-22 00:11:00
  感谢天涯网友的关注与关心。
  截止目前,通过各种渠道,已经联系了专家会诊,其中包括北京儿童医院,北京儿研所,北京东直门医院(中医)以及美国德州儿童医院的顶级儿童呼吸科专家。BO确诊是无疑。
  这种病没有药物和医治方法,目前所有的治疗只是在某种程度上减轻,减缓病症。根据专家提供的信息,绝大多数BO患儿是可以拥有基本的生活质量,但因肺部及小气道受损而引起的运动受限是不容回避的事实,这种病是终身疾病,所有的损伤都是不可逆的。
  只能祈望在未来的岁月里伴随医学的进步,或许有实质性的治疗方案。
  
  我想创办一个中国BO患儿的公益网站,建立一个平台,患者家属及医务人员可以交流,沟通及分享信息的平台。如果天涯有可以提供帮助的朋友,本人将感激不尽。例如:域名注册,空间,建站等。
  
  再次谢谢大家的支持!
楼主小宝坚强 时间:2011-01-25 13:37:00
  我的联系方式:
  jerry6808@gmail.com
作者:tiantianma2007 时间:2011-02-27 05:55:00
  可以尝试中医,毕竟服用激素或抗生素时间过长不好。
楼主小宝坚强 时间:2011-05-02 23:15:00
  @tiantianma2007 2011-2-27 5:55:00
  可以尝试中医,毕竟服用激素或抗生素时间过长不好。
  -----------------------------
  人到绝境,什么都会尝试。
作者:zhx7540 时间:2011-05-07 13:50:00
  楼主,我家孩子也是刚刚确诊,我们一起坚强!
  也祝愿我们的孩子能够挺过难关,早日康复。
作者:天剑王 时间:2011-05-28 08:05:00
  我的孩子目前怀疑是BO。去北京儿童医院看的。7岁得得肺炎。出院后长期咳嗽,后来在哈尔滨按变异性哮喘治疗3年。2011年5月去北京儿童医院怀疑是BO,没有确诊。但是根据CT片子和症状判断是BO。现在孩子10周岁。和希望和大家交流。让我们一起坚强!TEL:13796600915
作者:如此清心寡欲 时间:2011-05-28 14:19:00
  本人父亲能用中药治疗肝炎、肺炎,尤其小儿肺炎。我们村有个刚出生的婴儿得了新生儿肺炎,医生抢救后宣告不治,建议家属出院放弃治疗。当晚回家后给她吃了我父亲开的一点中药,次日晨已完好,才欢喜地杀鸡拜“三朝”。后来跟医生说这事,他们均不信,还打赌要给小孩洗屎尿裤。其他小儿肺炎病例亦是效果显著、立杆见影!你不得不服。呵呵,只要是小儿肺炎未有其他严重病变的一律能快速治愈。有需求请电13713515754或Q461980948

楼主小宝坚强 时间:2011-08-12 12:18:00
  许多家长发邮件给我,在此四个字:感谢,共勉!
  
   整整一年过去了,小宝上个月已经满3岁了。在此向关心我的朋友,和关注这个病症的朋友汇报一下小宝的现状。
  
   大约半年前,醋酸泼尼松的量已经减到了每日四分之一颗(1.25mg), 吸入激素每日3次, 顺尔宁每日一片。
  
   小宝本身就是个爱动的孩子,出来吃饭和睡觉几乎都不消停。运动耐受性持续改善,现在可以快速奔跑200米。
  
   吃饭一直是最困扰和纠结的事情。这孩子天生就食量小,印象中就没什么是他爱吃的,加上极度贪玩,每次喂饭就像走钢丝一样提心吊胆,吃得好,全家开心,吃得不好,就像一个秤砣压在心上。
  
   由于长期服用激素,特别担心副作用。相比同龄的小朋友,身高不算矮,但明显瘦。(这和他不爱吃饭也有关系)副作用最明显的就是免疫力低下。由于激素的服用,全身的免疫力处于半封闭状态,所以稍不留神就会感冒。从春节算起到现在半年时间,得过一次肺炎(住院一周)和至少2次感冒。
  
   小宝目前的情况大概如此。在此感谢和赞美主,给小宝爱,信心和力量,给医生予智慧。感谢太太和我的父母全心全意对小宝的照顾。
  
  
  
作者:王嘉瑞加瑞 时间:2011-08-24 14:03:00
  我家孩子和你们一样,已经得病3个多月了,只能运动7分多钟,激素每天2片,2次雾化,嗓子偶尔就有嘶哑的声音,很想和你交流一下方便通一次电话吗,18643412818,或加我QQ340011884期待您的来点,不会过多的打扰您。谢谢
作者:zhx7540 时间:2011-10-10 08:50:00
  刚刚创建了一个闭支病友群,大家可以加入一起探讨下,群号 71655901
  
我要评论
作者:婷婷坚强 时间:2011-12-02 13:06:00
可怜天下父母心啊!
作者:刘家乐乐的爹 时间:2011-12-11 14:23:00
祝福宝宝!!!我家乐乐生的时候,孩子他妈要求医生做剖腹,被医生拒绝!后来孩子妈妈用了他们推荐的水中分娩,打了催产素,还是生不了,这时候不规律宫缩已经近40个小时了。孩子妈妈在水中要求剖腹,这时医生同意了。
  孩子生出来评分9,10,10。到病房30分钟后喂水,2个小时后喂奶。后来都正常。到第四天孩子黄疸升高很快,就去PICU咨询,医生让做CT。结果说是6个脑叶都有损伤。。医生详细询问了产程和产妇及家人情况,说是可能是产程过长造成的。
  我听到这个话当时就像下楼去杀了那个产科大夫!!!!(picu在6楼,妇产在5楼)
  那个大夫赶紧安慰说,也不一定!
  
  后来孩子妈妈知道了,天天哭。。
  出生第四天就住进PICU,打了14天针。出院20天,这又送到另外一个医院了。现在孩子表现有点异常。看着心疼的不知道怎么办才好!
  
  罗哩罗嗦说这些。只是想说:哪怕孩子在如何不好的结果,我和他妈妈依然爱他!会陪他一辈子!!!
作者:刘家乐乐的爹 时间:2011-12-11 14:25:00
@小宝坚强 2011-8-12 12:18:00
    许多家长发邮件给我,在此四个字:感谢,共勉!
    
     整整一年过去了,小宝上个月已经满3岁了。在此向关心我的朋友,和关注这个病症的朋友汇报一下小宝的现状。
    
     大约半年前,醋酸泼尼松的量已经减到了每日四分之一颗(1.25mg), 吸入激素每日3次, 顺尔宁每日一片。......
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  只要你爱他。宝宝会体会你的爱心。我相信宝宝一定会好起来!
楼主小宝坚强 时间:2012-03-08 12:31:00
  @刘家乐乐的爹 2011-12-11 14:23:00
  祝福宝宝!!!我家乐乐生的时候,孩子他妈要求医生做剖腹,被医生拒绝!后来孩子妈妈用了他们推荐的水中分娩,打了催产素,还是生不了,这时候不规律宫缩已经近40个小时了。孩子妈妈在水中要求剖腹,这时医生同意了。
  孩子生出来评分9,10,10。到病房30分钟后喂水,2个小时后喂奶。后来都正常。到第四天孩子黄疸升高很快,就去PICU咨询,医生让做CT。结果说是6个脑叶都有损伤。。医生详细询问了产程和产妇...........
  -----------------------------
  是的。爱,真是一个伟大而奇妙的东西。让爱支撑我们的信心,让信心给我们力量。
  • BBainiyibeizi: 举报  2018-08-03 01:50:58  评论

    评论 小宝坚强:今天得知我小孩患有此病,完全不能入睡。是否有病友能指点一下我该怎样好。
  • ty_xx190: 举报  2018-09-19 20:32:12  评论

    我家宝宝也是去年3月腺病毒重症肺炎导致bo
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
作者:瓜儿朵朵开 时间:2012-04-07 00:09:00
  抱抱,坚强,祝福
作者:侨兴 时间:2012-07-17 01:26:00
  收藏.
作者:我心已憔 时间:2012-07-24 06:10:00
  多么相同的境况,多么相同的不幸。我妹小女一岁八个月,因发烧,咳嗽在镇上门诊治疗近半个月,诊断为肺炎,病情不见好转反而加重后转入本地最好的儿科医院,诊断为:重症支原体肺炎,在ICU治疗十天后,也是靠丙球才抑制了发热,后转入一般病房,治疗二十天后,支原体阳性,安卡阳性,湿罗音仍有,全院上下都说少见,后转院到钟南山所在的医院,这个被誉为中国呼吸科较好的医院,二十天后,湿罗音消除,最后确诊为BO,一家人欲哭无泪,太多的后悔,太多的自责都无法改变结果,今天就要出院了,未来的路有多么艰辛,多么希望能同BO患儿家属一起交流,不为别的,让我们同行吧
我要评论
作者:zhx7540 时间:2012-08-13 10:38:00
  @我心已憔 2012-7-24 6:10:00
  多么相同的境况,多么相同的不幸。我妹小女一岁八个月,因发烧,咳嗽在镇上门诊治疗近半个月,诊断为肺炎,病情不见好转反而加重后转入本地最好的儿科医院,诊断为:重症支原体肺炎,在ICU治疗十天后,也是靠丙球才抑制了发热,后转入一般病房,治疗二十天后,支原体阳性,安卡阳性,湿罗音仍有,全院上下都说少见,后转院到钟南山所在的医院,这个被誉为中国呼吸科较好的医院,二十天后,湿罗音消除,最后确诊为BO,一家......
  -----------------------------
  加进群了吗?一起交流
作者:zhx7540 时间:2012-08-13 10:41:00
  BO病友群,大家可以加入一起探讨下,群号 71655901
作者:wang1041221810 时间:2012-08-13 12:23:00
  BO患儿家属,希望可以交流、互相支持。
  QQ:1041221810,邮箱:1041221810@qq.com
作者:zhx7540 时间:2012-08-17 16:10:00
  顶起!大家一起努力!
作者:zhangjun_426 时间:2012-10-04 11:50:00
  我小孩也是同样的病,我建了一个QQ群 261308820 。大家讨论下吧
作者:zhangjun_426 时间:2012-10-04 12:19:00
  上面已经有人建了一个群了 群号 71655901, 新建的261就取消吧。
作者:zhx7540 时间:2013-09-01 12:03:00
  顶起!
  我家孩子已经43个月,虚岁都5岁了~
  7月份暑假时候放进幼儿园的,当时想暑假班小孩子少点,老师照顾得过来。
  新的学期开始了,今天孩子又很高兴的背上书包上学去了,这段时间上学下来,孩子身体木有什么问题,只是因为许多预防针落下了,心里总有点忐忑……
  雾化量已经做得比较小,也没有感觉孩子有什么变化,只是没敢停。
  5月份做过一次复查,检查报告在QQ群 71655901 的群相册里。
  愿孩子们健康快乐!
作者:涵涵坚强 时间:2013-09-08 12:57:00
  楼主,我家儿子现在似乎遇到了和你们一样的情况:年龄20个月+,肺炎支原体感染已经有20天左右了,目前是重症支原体肺炎,肺部炎症很重,进入PICU已经快10天了,X线和CT的结果都很不好,目前用面罩吸氧,氧饱和度勉强可以达到边缘值。最可恨的是,阿奇霉素、红霉素,甚至左氧氟沙星都用了,炎症依然没有减轻的迹象(甲强龙和丙种球蛋白在未进PICU之前就已用了)。跪求天涯各路神仙,救救我家宝宝!
作者:丁香花的秘密 时间:2013-10-01 22:11:00
  想起我儿子的病来心里很难受,想死的心都有了,闭塞,一次重症肺炎后的后遗症,我真的不知道该怎么办了,现在只用喷的激素药

  
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作者:选择快乐1 时间:2013-10-11 16:29:00
  @小宝坚强 我宝47天重症肺炎住院2月反复3次确诊为BO 现在才4个多月 刚出院在家中西结合治疗 最担心反复 现在知道这病来的有多激烈了 造化真的弄人
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作者:我叫吕晨 时间:2013-10-15 13:48:00
  顶,愿宝宝早日康复
作者:竹晴蜒 时间:2013-10-15 15:09:00
  这是什么病啊?怎么会得这么严重?我女儿现在也是肺炎住院,医生说是支原体阳性,好像没有说很严重啊,你儿子不也是肺炎和支原体阳性吗?怎么你说的好像很严重一样
  可怜天下父母心,祝福你儿子快点恢复健康。
作者:zhx7540 时间:2013-11-22 10:05:00
  为了孩子,把贴顶起!加油!!!
作者:卧云居士abc 时间:2013-11-30 00:05:00
  500克左右鲤鱼一尾捣烂如泥,压榨滤出汁液,喂服。
作者:小灰谁 时间:2013-12-01 15:22:00
  @王嘉瑞加瑞 29楼 2011-08-24 14:03:00
  我家孩子和你们一样,已经得病3个多月了,只能运动7分多钟,激素每天2片,2次雾化,嗓子偶尔就有嘶哑的声音,很想和你交流一下方便通一次电话吗,18643412818,或加我QQ340011884期待您的来点,不会过多的打扰您。谢谢
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  激素很毒的你知道吗激素是什么吗,激素的作用是提取你孩子的能量跟病毒作斗争,孩子的能量是有限的,懂吗,想想其他办法吧,学多点东西,不要太指望医生。
作者:小灰谁 时间:2013-12-01 15:23:00
  可怜的孩子,顶
作者:折求康复 时间:2013-12-12 18:44:00
  不知道各位都怎么样了。我女儿9月初咳嗽,—直住院,说是BO。
  
作者:小灰谁 时间:2014-04-17 15:00:00
  看着你们这些傻家长,这么小的孩子一般都是热证,因为孩子的身体是生长的身体很旺的易热易寒,干嘛拿自家的宝贝去医院给医生修理呀,肺炎就是肺热,肺热你清肺热不就得了。这么小的孩子不能过多的用药的,我的孩子17个月也经常感冒热咳嗽。感冒我也不给药吃一样照样好,咳嗽(热咳)我就买雪梨(不是蜜梨喔)炸汁给她喝。咳得厉害一天2个,早晚一次。有蜂蜜加点蜂蜜温温的就给喝了不能太热喝的,几天就好了,要坚持几天,不要着急,宝宝会慢慢好的。说实在我们宝宝身体都很棒的,一些小病不要去吃药的,最重要的护理,
作者:流星蝴蝶泉2014 时间:2014-12-11 14:53:00
  医生诊断我孩子也是闭塞性支气管炎。我想问下你家孩子现在恢复的怎样?你都是怎么治疗保养的可否说下经验
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作者:名医专家查询 时间:2015-01-16 23:41:00


  顶,愿宝宝早日康复
作者:幸福永远依旧 时间:2016-05-26 17:42:00
  我家孩子从省医院确诊闭塞式气管炎,现在布地奈德雾化一天两次,运动后还是气促,想加入大家一块探讨
作者:幸福永远依旧 时间:2016-05-26 17:44:00
  楼上说的群为什么找不到?,急求加入探讨
作者:BO是绝症吗 时间:2016-06-08 16:16:00
  我儿子在北京儿童医院基本确诊为BO。有谁能提供好的治疗方法吗?想得到你的帮助,救救我可怜的儿子。
作者:BO是绝症吗 时间:2016-06-08 17:17:00
  我中年得子,而且的做试管的。由于小孩多次患有重症肺炎以至于被北京儿童医院怀疑为BO,虽然北京儿童医院给我儿子出院后的诊断书上写着:1.反复肺炎,2.闭塞性支气管炎?,3胃食管反流?但出院后我儿子又两次感冒,第一次感冒发烧,在北京儿童医院门诊打了4天消炎针(输液)就退烧了当时在门诊找的不是呼吸科医生,因呼吸科根本就挂不到号,没办法只有挂了内科号,根据以往的经验我儿子感冒没有半个月以上是不会好的,怕儿子病没完全好于是我花了300元挂了一个呼吸科刘晓灵专家的号想请专家再看看自然就放心,刘专家看了我儿子在出院时的诊断书,然后听了一下肺部,要我儿子别输液了继续吃出院时开的西药,我听了她的建议,因为在这个时候我们把专家当神一样的看待,过了几天儿子有点咳嗽但没有发烧,凭着我老婆对儿子的了解他若咳嗽必会有问题,于是匆忙抱着崽跑进医院,同样挂不到呼吸科号只能挂内科号,在门诊又输了3天的水,觉得还是不放心又花300元挂了个专家号,这专家又是刘晓灵,没想到这刘专家说话很不客气:你小孩反复感冒就是BO的症状,你把小儿带回湖南算了,不要打针了,打针没有用的,这样的小孩就算带大也只能给社会带来麻烦。。。。我的天啦她的意思就是要我放弃算了,这哪是医生说的话啊,还是专家啊,我花了300元来让她给我重重的打击,听了她的话我彻底崩溃了,在这医院住院时刘秀云专家是我儿子科室主任(我也奔她而来到北京儿童医院),她看过我崽所有的资料以及检查单子及ct片子,她得出的结论是我儿子不一定是BO,要出院3个月后复查才能确定。怎么这个刘晓灵她一点不了解我儿子的情况她这么肯定说我儿子是BO?还说那些不管家长能否接受得了话?我不想去评价这个刘晓灵这个人了因为对我崽的病情没什么帮助,只能希望到北京儿童医院看病的家长千万别找刘晓灵。我想通过这个平台得到大家的帮助,BO真的是绝症?有小孩是BO的家长你们有什么好的治疗经验吗?请告诉我好吗?有谁建立一个BO群吗?我想加入。我的电话是13807397005。
我要评论
作者:翔睿宝贝 时间:2016-06-08 18:52:00
  孩子怎么样了?我孩子也刚刚确诊,那个群号搜不到。
  
作者:zhlin710 时间:2016-09-01 03:16:00
  现在怎么样了啊!我家宝宝也被诊为肺炎,束手无策啊!
作者:VR极致空间 时间:2016-11-19 23:58:00
  我也是患儿家长,可以加我微信交流haojingwei2013
  
  我建的微信群
作者:kun宝宝 时间:2017-10-18 16:58:56
  宝宝现在怎样了?我宝宝今天也被诊断为BO
作者:kun宝宝 时间:2017-10-19 09:37:19
作者:遇见CC2018 时间:2018-06-17 09:42:13
  你好,小宝坚强,我家孩子确诊是BO,怎么联系你呢?
作者:遇见CC2018 时间:2018-06-17 09:44:03
  大家好,我家孩子确诊BO,希望和大家交流经验,谁有QQ群或者微信群?
作者:遇见CC2018 时间:2018-06-17 10:22:07
  我电话13936363016
作者:BBainiyibeizi 时间:2018-08-03 02:24:09
  崩溃中,被告知小孩得有此病。才两岁多
作者:ty_xx190 时间:2018-09-19 20:34:40
  你好,宝妈,您家宝宝现在恢复的怎么样呢,我家去年腺病毒重症肺炎,然后确诊bo,一直带氧气,氧饱和很低,现在都没脱氧
我要评论
作者:高远GYY 时间:2018-11-12 08:46:40
  我家是原发病SJS,然后落下了BO的后遗症,2015年5月生病,也已经三年多了,我的手机号13783258123,欢迎交流,微信同号
作者:请叫我快乐机甲 时间:2019-07-22 00:09:19
  有BO微信群,
  wx1607
作者:大道至简0072019 时间:2019-09-04 17:26:20
  家小孩得BO三年多了,现在情况一般,有什么群,希望加一下,互相沟通交流
作者:大道至简0072019 时间:2019-09-04 17:26:46
  有BO微信群,
  wx1607,怎么加,找不到啊
发表回复

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