有一种贫血叫“地中海贫血”

楼主:蓝色天空5月14日 时间:2014-08-03 09:51:40 点击:19389 回复:70
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  我想大多年轻人应该也跟我一样,对“地贫”这个字眼只不过是一两个普通的字眼吧?


  一年多前,在全家人的期待下我妹生下一可爱的宝宝,
  出生后宝宝总是爱哭,满月后发现宝宝跟其它宝宝有点不一样,很黄,并且嘴唇没有血色.....


  抱到医院一查,血色素只有3克,医生健意到海口进一步做一个地贫基因检查....


  一个月后结果出来了,电话那头我听到妹妹撕心裂肺哭声....


  这个结果如黑暗中的怪物吞噬着妹妹的心肝....


  那时我也就真真正正知道了“地中海贫血”这一恐怖的词。


  ...所以,年轻的朋友们,结婚前一定得做好婚检,为了宝宝怀孕其间要做好各项检查,不然把宝宝带到这个世界里,宝宝得承受多少痛苦......

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楼主蓝色天空5月14日 时间:2014-08-03 10:17:00

  
  2014年8月1日 已记不清是第几次输血了,爸爸带着他从陵水坐上最早一班动车赶到海口妇幼输血。


  我们最担心的事情发生了,医生告知必须得找人献血才能给孩子输血。


  展转打了十几个电话咨询渴望能给孩子输血,联系了血站的供血科一位接电话的女士态度还非常不好,血站的血很缺也是能理解的,最后答应给孩子输血。


  有了血,先办理入院手续,护士先给孩子扎一输血口,孩子的血馆又细又小加上贫血的孩子根据没有血,折腾半天孩子哭到声音沙哑,扎在孩身上疼在父母身啊。


  输血之前,得先抽出一小馆的血估化验,孩子再次这哭喊.....


  然后等血到了再给输血,输完血了24小时后,做抽孩子一馆子的手指血,孩子的哭声再次沙哑,父母的心在颤抖.....


  这样的过程每个月得做一次......
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作者:晶莹平 时间:2014-08-03 13:54:00
  地中海贫血很难治的。是罕见病,治疗的钱很多,以前在电视上看过

  
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作者:zhongxuan2010 时间:2014-08-03 16:00:00
  希望孩子没事!
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作者:漫漫长堤 时间:2014-08-03 19:15:00
  近亲结婚吗?
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作者:戴套大哥向B冲 时间:2014-08-03 22:24:00
  看来真的很痛心,为什么没有好的治疗药辈子呢!!!真是辛苦孩子一辈子,父母也是愁容啊
  • 蓝色天空5月14日: 举报  2014-08-03 22:47:37  评论

    在医院我问他:"哪里疼?他无力的指着另一只带针头的手" 无论吃饭还是做什么,他都小心不让人碰着那只带针头的手,看到护士他会用小手拍拍自己的胸表达"好怕"的意思. 真希望有那么一天人类不再有这种贫血的基因......
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作者:吉祥福 时间:2014-08-03 23:36:00
  这种病是父母一方遗传给小孩的,广东海南是高发区,财尽人就~~~~~~~~~~~
  • 蓝色天空5月14日: 举报  2014-08-04 09:36:42  评论

    父母双方都携带的孩子才会严重,只有一方地贫,孩子最多也是携带不会影响正常生活,但我个人认为还是做好检查最好是没有地贫基因,不然只要携带的孩子长大,另一半也是携带,他们的孩子都有机会是生重度地贫患儿,给家庭跟孩子造成很多的痛苦给社会也带来了负担。
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作者:椰林女 时间:2014-08-03 23:49:00
  地贫在广西是高发区,在海南还是很少见。我也并未婚检,直到立卡南宁医院要求务必男女双方验地贫。那时我还对这几十元一人的检验费颇有微词。老医生來一句,你验还是不验,在我院是必须得验!才立马呼男的赶过来验。顺利生了孩子后才慢慢了解地贫的相关信息。
  祝小宝宝顺利成长。建议是否带孩子换省外的医院确诊下。
  • 蓝色天空5月14日: 举报  2014-08-04 09:41:24  评论

    对的,我国地贫高发区是广西、 广东较为多见。 已经输了好几次血了,地贫是没办法改变的事情,只是要换家医院治疗,漫漫求医路。。。。。。
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作者:二狗喔爸 时间:2014-08-04 09:27:00
  祝愿小宝宝快乐顺利成长。
作者:一路走呀一路唱 时间:2014-08-04 10:38:00
  海南还是蛮多的,很多轻型患者一辈子都不知道自己有地贫。不过也没关系啦,反正就是轻型,只是稍微贫血,有些甚至不贫血,对身体没啥太大的影响,活到老没问题,所以也就不怕了。
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作者:吹不走的风 时间:2014-08-04 16:51:00
  @蓝色天空5月14日 我有个堂弟也是这样,哎……农村不注意孕检
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作者:maggie3366 时间:2014-08-04 17:08:00
  祝小宝宝早日康复!@!!!
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作者:锅假干部 时间:2014-08-04 17:26:00
  轻度的基本没事,不要担心
  • 蓝色天空5月14日: 举报  2014-08-05 12:53:29  评论

    重度地贫贫困家庭也只能选择定时输血去铁保守治疗,就算有了合适的骨髓也难承担60万的高额手术费
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作者:岭南多九公 时间:2014-08-05 15:59:00
  父母都有地贫基因,婚前应该体检。
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作者:pjqqq 时间:2014-08-06 08:50:00
  唉。。。看看婚检的人寥寥无几就知道为何了。。。。都免费了都不肯去检查一下。。对自己对下一代负责呀。。。

  地中海贫血广东广西海南是高发地区。。。父母有一方是携带者。都可以生育。小孩最多也是携带者。。。。但。。。父母双方都是携带者的话。。。小孩肯定会得病。。。惨呀。。。。

  唉。。。
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作者:郭思妍 时间:2014-08-06 12:02:00
  家家都有本难念的经,祝愿宝宝能够战胜病魔!
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作者:小胖潮爷 时间:2014-08-06 15:27:00
  唉,我堂妹就是低贫走的,养到13岁后,输血的费用真的负担不起了,现在回忆起来,真是有点思念我妹妹
  • 蓝色天空5月14日: 举报  2014-08-06 16:07:26  评论

    一般的普通家庭是很难承担起这样每月住院输血去铁等一系列的检查等费用的,但也只能这样才能维持生命.....
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楼主蓝色天空5月14日 时间:2014-08-23 13:16:00

  
  • 装修专用2014: 举报  2015-05-15 17:36:26  评论

    嗨,和我小孩一样的电动摩托车,蛮可爱的小孩,希望能有些奇方异术可以治好病。 我有个想法,如果我的小孩也有这个病,如果我或者老婆谁的血符合,可以输血的话,那肯定天天锻炼,把身体调养好好的,每月把自己体内的血输给小孩。或者想办法挣多多钱,边输血边治疗。
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楼主蓝色天空5月14日 时间:2014-08-23 13:20:00
  时间总是过得飞快,很快又要输血了,又得张罗着上医院了。。。。。。
作者:漫漫长堤 时间:2014-08-23 16:56:00
  楼主儋州人吧?我一工友第一胎11岁停止输血死了,第二个孩子三岁死了,现在想想就是地中海贫血,双方都正常,都是儋州王五的,估计都是前辈近亲结婚的后果。
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作者:同志爱 时间:2014-09-01 17:26:00
  我有一位朋友他家儿子就是地贫,属于中度那种。孩子好象7,8岁了吧,听说有个什么组织专门帮助地贫的孩子。另外我有一位同事也是听我说这事之后,他们在婚前做了地贫基因检查,虽然男女双方都有,但是是二种不同型的地贫,所以以后生的孩子也不会出现地贫现象。幸好幸好。海南也属于地贫高发地区,请欲育夫妻尽快做检查去吧。
作者:郭继伟突 时间:2015-01-30 11:36:00
  在潜水无数次后,终于找到你了,顶下,谢谢你楼主
作者:年岁剪影 时间:2015-01-31 04:47:00
  最近一直在关注这方面的消息,大家一起讨论一下啊
作者:琼台福地 时间:2015-05-05 20:21:00
  五月八日,世界地贫日。关注地贫。关心地贫患儿。
作者:冰冷北极 时间:2015-05-05 22:12:00
  海南想查一下地贫基因都难,去年去海南省人民医院还说机器坏了查不了,说修好了再打电话给我,然后就没有然后了
  
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作者:冷秋语 时间:2015-05-06 12:45:00
  还有一种秃头,叫“地方支援中央”
作者:专治禽_兽的妞 时间:2015-05-06 12:53:00
  我外甥女也是重度地贫,地贫儿一旦生病就很危险,而且每个月都要去输血,要小孩的最好还是检查一下地贫基因吧,不然小孩的治疗费用远比你检查的费用多!
  
作者:一路走呀一路唱 时间:2015-05-07 11:40:00
  作者:同志爱 时间:2014-09-01 17:26:00
  我有一位朋友他家儿子就是地贫,属于中度那种。孩子好象7,8岁了吧,听说有个什么组织专门帮助地贫的孩子。另外我有一位同事也是听我说这事之后,他们在婚前做了地贫基因检查,虽然男女双方都有,但是是二种不同型的地贫,所以以后生的孩子也不会出现地贫现象。幸好幸好。海南也属于地贫高发地区,请欲育夫妻尽快做检查去吧。

  你这说法不对,夫妻双方携带不同种基因且不是中重型,那孩子以后就不会发生突变,但还是会遗传夫妻双方的一种基因,基于不是中重型那就可以忽略不计了,但不是说不会遗传地贫。
作者:一路走呀一路唱 时间:2015-05-07 11:42:00
  还是会像他们父母一样,有遗传上的概率,但像他父母的一般属于轻度的,所以即使遗传上也不怕,活到老没问题。
作者:乱说两句 时间:2015-05-08 00:07:00
  地中海贫血症,海南是高发地区,特别在少数民族市县,地贫基因携带者比例甚至高达50%。如果双方都是地贫基因携带者,就有四分之一生出重型地贫患儿,四分之一生出健康儿,二分之一生出地贫基因携带者。如果是基因携带,不用输血,不影响生活,但要避免与另一位基因携带者结婚。
  是否地贫基因携带,很好检测,当地的计划生育服务站花一二十元就可以。如果是农村户口,还可以免费检测。但如果要进行产前诊断,就必须到海医了(两三千元,如果农村户口也可以报销)。如果不幸生下重型地贫患儿,则只能靠输血维持,还要吃去铁药,费用绵绵无期,要根治只能像白血病一样寻求骨髓移植。我知道一些,但愿能帮到你。
作者:为神祷告 时间:2015-05-09 22:37:00
  身为人父,真心不忍看到这情况。婚检很重要······我宝宝是蚕豆病。当时也相当接受不了。毕竟双方没有遗传病啊!!!
作者:为神祷告 时间:2015-05-09 22:39:00
  地中海贫血各地的计生委有专项救助基金,你去户口所在地的计生委了解下。
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作者:据哈萨克静安寺 时间:2015-06-22 09:56:00
  @蓝色天空5月14日 地中海贫血是遗传性疾病,应该做好婚检和产检,但已经过去了就不要在想了,就想怎么给孩子找好的方法干预。孩子很可爱,及时治疗,一定可以很好的控制。扣2827179758龟鹿生血胶囊(汤)国家专利药物,可能对孩子会有帮助。
作者:豪雅装饰 时间:2015-07-10 11:03:00
  地中海贫血症,海南的少数民族是高发区,注意了。
作者:光着身来光着身走 时间:2016-05-30 11:15:00
  真的好心痛
作者:琼台福地 时间:2016-10-11 09:11:00
  昨天,五位配型成功的地贫孩子。在省人民医院体检。准备在省医院血液科行造血干细胞移植手术。祝愿他们顺利脱贫。
作者:捷纪天鹰 时间:2016-10-11 14:18:00
  希望孩子们,早点康复。
  
作者:琼台福地 时间:2017-10-09 23:20:10
  海南地贫娃,路在何方。
作者:fwlgb 时间:2017-10-10 08:08:52
  这种病中医治疗有效吗?
  • 仙人掌游戏: 举报  2017-10-10 19:13:48  评论

    中医只是会骗钱罢了。什么叫地中海贫血,中医能弄的明白?
  • fwlgb: 举报  2017-10-10 19:33:34  评论

    评论 仙人掌游戏 :不管啥病,反映到人体身上都免不了几种基本情形,如血瘀,热毒,湿热,等等,地中海贫血也一样,中医从调整这些情况入手,好比给你做些卫生清洁,只是试试,差不到哪里去。排除随便补中益气的情况。
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作者:lk_milk 时间:2017-11-03 19:09:20
  我小孩也是轻微的地中海贫血症,不过没事,只要不找轻微的地中海贫血症的老婆,就没事。
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