三十而立,却突发急性白血病

楼主:Monica_meng90 时间:2020-07-25 19:22:53 点击:10989 回复:52
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  健康的时候,我常挂嘴边劝慰自己的一句话,人至中年百事哀,很多时候只是让自己不要太颓废,其实,自己心里是清楚的,我肯定属于比上不足比下有余,也不是真的过不下去。
  但是往往就是这种半吊子才活得最累,松一口气就会掉下去,咬咬牙也很难进一步,但还得继续坚持。
  常言道,人生不如意事十之八九,可万万没想到在父亲去世两个月后,白血病会降临到我的头上。毕竟已知家族史里无人是因为这个病离世的,当然也有可能因为穷山村太过闭塞,有人因此病离世而不知。

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楼主Monica_meng90 时间:2020-07-25 19:47:13
  06.10号因为痛经吃止痛药后上吐下泻,06.11号挂急诊止吐并挂号中医妇科希望缓解痛经,发现血常规异常,以为是止痛药副作用,没上心。
  07.05号周日,下大雨,房东因为卖了另一栋房子而把家具搬到我租住的这栋房子里,所以我需要整理我的东西以方便家具摆放,整理东西的过程中磕磕碰碰在所难免,腿上出现了很多淤青瘀血淤紫,我自己也没当回事。结果07.08号腿伤毫无缓解还有严重的趋势,以为是止痛药EVE quick的副作用,心里还没当回事,依旧挂了中医妇科的医生,这个医生先帮我做了生化检测,又做了血常规。这个时候妇科医生推荐我去血液科看看,是不是用点激素先把血常规恢复下。结果,血液科只有专家号,专家说先做下蛋白分析,明天再来。我说不行,公司请假需要提前请假的,而且我刚换工作哪能动不动就请假,约定07.14号复查。
  07.13号因为牙龈出血止不住,我想着14号约了医生复查的,就下班后挂了急诊,急诊医生认为问题不大,我还是按照约定,07.14号去挂号血液科专家,专家看到报告和新血常规后立马安排了病床。

  而我个人还沉浸在我没病,只是药物副作用的幻想里没有走出来。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-25 20:02:50
  07.14号开出病床后我可能潜意识里知道自己病重而表面装作不知,把我弟从老家诓来上海,忽然间庆幸疫情让他没开学。
  自07.15号住院开始做了各项检查,07.16骨穿(太过紧张大哭一场,其实没那么痛)结果确诊白血病,我爸刚去世两个月,让我如何跟我妈开口,因此我拒绝告诉她。我一直飘飘忽忽,脑子云里雾里始终没接受这个事情。因此07.17要埋管做化疗的早晨,我突然清醒拒绝埋管,拒绝接受治疗,大哭一场。医生还是劝我先去埋管,有什么问题下午跟我详细解释。我埋管后下午与医生沟通,脑子依旧飘飘忽忽,依旧云里雾里不知道在想什么。这个过程中最让我牵肠挂肚的却是人事各种让我提交资料做病假申请,答复住院需要出院后才提供依旧不依不饶,我竟然没有心思思考生死问题,却非常恼火地去跟她沟通这些无厘头的程序问题。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-25 20:25:13
  由于对白血病一无所知,大概心里非常不愿意接受这个事实,我真的从内心里不想受罪治疗延长个几年寿命,劳财伤命的又治不好。我从小山村里走出来的基本心理就是,有啥也别有病,很多病对有钱人而言是命途多舛,而对穷人而言真的是短命。虽然说起来态度太过冷血不够积极,但是这是一个贫穷里走出来的人最理智的思考,我清晰地有这个认知,而白血病就是这种病之一,我准备放弃治疗。但是医生告诉我,我非常幸运是M3,有靶向药,90%的人可以治愈,比很多病的治愈率都高。我又问了两个问题,但是没有得到答案,医生说我这个类型真的很幸运,问的问题实在太多了,还是积极配合治疗为主,医生都很乐观的甚至不需要移植,你自己不要轻易下判断。 我不知道是不是被90%给说服了,稀里糊涂地开始了化疗之路。

  问题1:剩下的10%的人是死亡了还是生不如死的继续延长寿命?
  问题2:比如哪些常见病的治愈率是比这个M3低的?
  • mark_hamer: 举报  2020-07-29 13:45:34  评论

    严格讲没有治愈只有5年存活率,如果存活5年就认为是治愈。白血病怕的是复发,开始化疗缓解血象都一样有效。
  • Monica_meng90: 举报  2020-07-29 16:25:34  评论

    评论 mark_hamer:据说M3类型砒霜加维甲酸联合疗法90%长期生存。当然这个课题突破才40年左右,目前统计最长的生存43年,还有待时间来验证。希望靶向药的升级随着时间能及时攻克。
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楼主Monica_meng90 时间:2020-07-25 20:41:13
  医院里电信的信号真的差,经常发个微信都发不出去,好影响心情。旁边的病友却信号很棒,抖音k歌都不打哏的,她们羡慕我病情的同时,我也羡慕她们的信号强,生命力旺盛。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-26 03:50:49
  此时此刻,竟然冻醒了。多么害怕在化疗期间感冒从而引起其他并发症,毕竟传说M3有靶向药,可治愈都是在度过第一个化疗疗程的基础之上。有人号称治愈率95%,大概是直接刨除了5%因为并发症没熬过第一个化疗疗程的人,因为据说只要熬过第一个月,后面哪怕复发靶向药依旧见效,实在不行还有干细胞移植兜底。这是M3区别于其它类型白血病的优势,其它白血病一旦复发,基本上身体素质难以支持第二次移植。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-26 07:08:04
  我脑子晕乎到什么程度呢,一直以为自己住的是三人间病房,直到07.18号住进来一位移植成功定期复查的一位姐姐我才发现原来病房有四张病床。这位姐姐非常勇敢,在无菌仓里待了一个多月,那是什么人间凄苦啊,必须保持无菌,舱内也要化疗,还要自己处理一切琐事。什么恶心呕吐吃不下又要补充足够蛋白质与维生素强行吞咽,舌头除了苦味没有其它味觉这些事情的考验只是其一,关键要一个人被关在仓里无其他人接触,家属只能隔着玻璃打个招呼,送点不能带油水和各种禁忌的饮食。舱内倒是有娱乐设备,但是舱内的人可能连自由活动的体力都没有,吃饭都是用尽了洪荒之力,据说进舱的人都会瘦个15-30斤。这位姐姐没有白受罪,移植非常成功,07.18号是出舱7个月复查,自己从宁波开车来到上海,是非常激励人心的案例。
  这位姐姐属于中危的类型,比病房里我们三人都要严重,也受更多的罪。好在她在中华骨髓库里找到11位全相合的供者,并且联系到三位都愿意供血,在医生专业的建议下成功接受其中一位供者。幸运在她历劫成功,排异反应也不是很严重,她八岁的儿子给了她很多继续活下去的勇气和坚持。来复查的时候这位姐姐也是非常乐观的,饮食也已经自由了。

  从她这里我才知道原来干细胞移植的技术已经非常成熟,供者只需要根据接受者的体重提供150-300ml的血液就可以,技术提出干细胞,虽然历时很久,但是已经不需要骨髓捐献那么重量级了。
  我从内心里感谢自己生活在了一个好时代,不需要走很多先行者走过的路,吃过的苦。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-26 08:07:20
  左边的阿姨是一位上海阿姨,64岁,家庭和睦幸福,一开始是其它医院查出肺炎,医生推荐她到现在的医院做血液检查,阿姨特别聪明,立马意识到自己得了白血病,跟老伴儿诉说走不到白头了。叔叔是退休老警察,立马安慰她不要瞎想,去医院检查看看再说,有病也可以治病,不要害怕。一查果然是白血病,好在是低危,又是初次发病,医院立马接受进来安排检查与化疗。她06.23号住进来的,第一个疗程的化疗已经结束,阿姨身体好没有太大反应,准备出院了,结果发皮疹,不知道哪个药物过敏引起的,又在医院里多住几天观察皮疹。

  阿姨的儿子要跟阿姨做配型做供者,但是因为右边阿姨的一个小变故,他们准备同时在中华骨髓库做配型,希望能尽快进舱移植,大家都觉得能进舱都是幸运的低危患者,苦熬一个月就可以告别化疗的痛苦,走向康复之路。
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楼主Monica_meng90 时间:2020-07-26 08:34:44
  右边的阿姨是老家河南,生活在无锡的阿姨,65岁。是位更加低危的患者,可能比我还要低危,只是没有靶向药,还是得移植。已经化疗了两个疗程,效果非常好,这次来本来是准备进舱移植的,东西都买好了,专业的厨师也请来了。前面配型儿子半相合,弟弟半相合,两个选择,结果进一步配型发现自体基因有一个造血功能特别低,最好不要亲属供血。所以,阿姨的儿子(我称大哥为我的高级顾问,因为我脑子一直不清醒,还没进入我是病人的状态)立马跟医生约谈,医生建议继续一个化疗疗程,然后从中华骨髓库找配型,下午给阿姨做了腰穿检查发现恢复的非常可观,医生又给出一个建议,可以再化疗两个疗程然后自体干细胞移植,没有排异反应。
  目前,考虑到阿姨属于低危中的低危,也等得起,阿姨的儿子准备看阿姨恢复的情况少受罪,方案二选一。也是这件事情给了左边阿姨警钟,亲属和骨髓库同时配型。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-26 14:29:50
  今天是我自己化疗的第10天,砒霜一出,整个人就不精神了,从上午九点多一直到现在,还没结束。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-26 14:55:01
  宁波姐姐复查用了三天。07.18-21号,中间有点发烧40多度,但都是好现象,然后直接跟家里人开车回宁波了。07.22号那个床位住进来一位出舱12天排异反应起皮疹的阿姨,48岁,来自温州。
  这位阿姨从去年9月确诊为再生障碍性贫血,先是去了北京的医院,医生看情况不严重,做放疗治疗,据说放疗比化疗更痛苦。然后阿姨家里人看阿姨身体状况很好,放疗后就回老家了,结果过了几个月身体状况下降,家里人就开始各地咨询专家,去过北京,去过四川,最后选择来上海。然而来上海在医院的选择和专家的选择又想选最好的那个,又碰上疫情期间,一下子耽误了病情,由再生障碍性贫血转为了白血病,并且还是高危。一下子专家也紧张了,看身体素质还可以,立马进舱,并且同时进行放疗与化疗。在舱内咽喉疼痛肿胀三天三夜,吃不好睡不好无法吞咽,但是为了防止脑出血,得尽量减少活动(其实根本没什么力气),还要尽力吃东西增强抵抗力,非常难熬。这个阿姨是我目前为见过的最严重的病友。哪怕她度过危险期出舱至今,味觉依旧只有苦味。她非常乐观,也对这个世界充满了热爱。
  这位阿姨中华骨髓库配型3位九点相合的,儿子是半相合的,由于属于高危时间不等人,直接选择儿子的半相合进行的移植,目前看来移植非常成功。整个人瘦了15斤,也从肤白貌美的年轻外婆形象变成黑到看不清楚五官,据说一到两年会恢复到原来的肤色。
  我至今不知道为什么进舱出舱会变黑。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-26 15:46:05
  由于这位温州阿姨住进来,并且才出舱不久,很多其它病房身体素质达标,准备进舱的病友们跑来找温州阿姨取经。并且诉说了很多他们了解到的一些病友。
  1.有一位阿姨一确诊是白血病,兄弟姐妹就把她拉黑不来往了。干细胞移植最好的就是兄弟姐妹全相合的,其次是骨髓库全相合或者较多点位相合的,父母子女最多半相合。这位阿姨的后续目前无人得知。
  2.另一位阿姨比较幸运,老公壮硕又比较刚。一确诊老公就联系了老婆的兄弟姐妹,全来做配型,配型成功的出血,不成功的每家出五万治疗费帮助度过难关。最后是大姐配型成功,而大家也真的没让大姐出钱。
  3.有一位安徽的阿姨是18年移植成功的,两年来一直复查,状况良好,并没有复发,但是这次复查得了其它肿瘤。阿姨属于豁达至极的性格,当年化疗期间不愿意忌口,什么都吃,多花好几万来止腹泻和治疗并发症,还被医生骂,但是她依旧我行我素。这次直接放弃治疗回家自嗨去了,真的想嗨那种,小酒都要喝一喝的。
  4.有一位妹妹身高1米八几,体重两百多斤。因为没有供着满足相应体重要求,错过了进舱时机,昨日听说相当于只能靠化疗度日,延续生命了。非常年轻的生命,但是已经无能为力。
  5.一位33岁的姐姐,家里是做物流收发快递的,日子过得也是顺顺畅畅的,哪里知道天降大病于自身,一直哭泣,她是8岁的儿子(要求体重满60斤)给她做移植,据说那天所有人都哭了,因为小朋友太过害怕一直大喊自己要死了,医生怕他自己拔针头,好几个人围着他,他更害怕了。
  6.取经时间最长的一位80年出生的上海姐姐,目前是病友里学历最高的,大家称为硕士病友。特别低危的那种,已经在其它医院做过6次化疗,复查血常规也正常,但是骨穿结果不理想,立马决定来到现在的医院进行干细胞移植。哥哥10万块的机票从美国飞回来,隔离14天给她做配型,非常幸运,全相合而且血型一致。哥哥威胁她说,在舱里再难过都要挺过去,要不然对不起哥哥冒的生命危险赶回来。
  7.第七位来取经的是位老爷子,我化疗的副作用刚开始,迷迷糊糊努力入睡也不想听众多病友的故事了,但是这位老爷子一语打破了我一直以来作为全楼层最羡慕的病友悄悄听八卦的属性,他恭喜我得的是M3,能看出他是真心的,但是这么猝不及防的鼓励让我哭笑不得,自己也开始正式面对现实,我之前一直默认自己与她们完全不同,哪怕化疗的副作用已经开始了。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-26 15:59:51
  在老爷子的刺激下,我终于开始认真思考自己的病,也开了这个帖子来帮助自己记录一些事情,总感觉化疗使脑子变得越来越笨了,毕竟一直砒霜输入,虽然M3的副作用已经比其他的小,想必还是受刺激的。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-26 20:26:53
  07.15号,我个人住院时血象就属于非常差了,全血三系减少,血小板39,白细胞1.68,万幸的是白细胞低,要不然还会更危险一些。医生一再叮嘱不要起床,不要活动担心颅内出血。而已经经历了两晚被牙龈血呛醒无法继续入睡的我已经麻木了,尤其07.13号急诊科医生还说不要紧,算不上大问题,07.14挂号牙周科止血,牙医说已经止血了,不要漱口,不要咽吐沫,不要吐口水,不要刷牙,不要让牙龈用力,自己就愈合了。而我当晚就有其它牙龈继续出血,并且顺着嘴唇流到下巴,我半夜起床从冰箱里拿出从楼下coco乞讨来的冰块用于牙龈止血,从凌晨2点左右一直冰到天亮,依旧没止住血。冰的牙根都疼了,血也没止住,又不敢刷牙,然后一直等待我弟到上海后帮我拿行李去医院。

  我弟到了之后问我医生怎么说,我说医生怀疑是白血病,这个憨憨第一句话就是他要给我移植,而那时的我对白血病一无所知还跟他开玩笑说没那么严重,不一定就是白血病,就算是咱俩血型也不一样啊。当然后来知道移植干细胞不一定非得血型一致。
  我就带着他于07.15号上午顺利交押金办理入院,告诉他哪些检查去哪里拿报告,什么检查去哪里取号排队。
  到病房的时候护士看我年轻,也不像重病的样子,就说让我弟回去,疫情期间陪护需要做核酸检测并且主治医生签字的,而我弟属于入沪未满14天,必须等核酸检测出结果后才能进入病房陪护,于是我也开始了我为期两天的一个人住院。
  为了方便住院,我去把披肩发减为短发(现在后悔的不行,应该剃光头的,因为抵抗力太低怕感冒引起其它症状已经十二天没洗头了,我现在经常被头油味道呛醒),然后按部就班的按照医生要求做检查与抽血化验。
  07.15号下午我就因为牙龈不够清洁而发烧了,我千想万想得出结论是牙龈出血没有清洁导致的发炎,刚跟护士说完要去找医生开漱口水,医生就送来了漱口水。护士还有点小惊讶。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-27 07:21:37
  07.15号下午,医生输液各种止血药及生理盐水,牙龈终于在流血两天发炎后止住了,我整个人瞬间精神了,那会儿我还沉浸在自己没病是药物副作用的幻想里。医生告诉我第二天做骨穿查看病因。
  在输液的中途护士与运送员好几个人进来告诉我第二天要做的各项检查,从早上到下午的,都有要求空腹检查的,因此07.16号一大早抽完20来管血(我没睡醒没数,据说19管)我就被催着去做检查了。
  在医生千叮咛万叮嘱不要下床活动的前提下,一个人从病房楼跑到门诊楼以及急诊楼四五个地方去做了各项指标检查。我后来跟医生说,这个对病人的要求真的挺高的,一边要求病人卧床保命,一边要求病人去做各种检查,而且因为各项检查时间冲突还延迟了骨穿,也延迟了输液止血针剂。医生告诉我必须让陪护推着轮椅去检查,怎么能轻易下床活动呢?但是我弟15号送我到病房楼后去挂号做核酸检测已经是15号下午了,核酸检测处告诉他要17号下午才能出结果,因此我属于没有陪护啊。
  跟医生说明情况后我就老老实实回到病床,然后等待止血输液,当然还要忙着给人事拍各种检查报告以方便她的工作。我到现在都有个疑问,难道公司连这点应急处理的能力都没有吗?住院治病提交住院单之后还要每天提交资料证明,说实话住院的检查单子根本不给打印,都是出院一起打印的,我只能去医生电脑上拍照获取资料。医生告诉我住院证明法律认可的,不要跑来跑去,公司再烦你你就告它,保命治病要紧。
  本来因为上家单位财务忘记删除我公积金账号多缴一个月的公积金,办理错缴更正影响人事工作程序,人事就威胁我说不符合录用条件了,我立马跟领导说我要去找人事办理离职,虽然我是受害人,我也不会故意给公司添加麻烦,我甚至相信老东家财务也不是故意自己倒贴钱来给大家添麻烦的。后来人事竟然又告诉我先等等看错缴更正能不能办理好,我就没有离职成功。
  既然不给我办理离职,后来我一冲动在老家付了个首付,去开收入证明的时候又被人事各种推脱,耽误了三个礼拜之久,原本住房贷款下来之后离职的计划也被打乱了。
  现在好了,竟然生病了,我需要社保了,我就不打算提离职了,而恶性肿瘤治疗期间是不允许开除员工的。我跟新公司的牵扯必将更久。这个时候我还是对公司有点愧疚的,上班两个月虽然兢兢业业认真完成份内工作,但是也没带团队,也没给公司带来新的利益就生病了,生病是我的不幸,也是公司的不幸。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-27 07:47:27
  需要补充一下与新单位的爱恨纠葛。首先因为3.30号父亲去世,我弟未成年,我妈精神状态不好,我从老单位辞职回家办理后事,4月份回上海一个礼拜面试了3家单位拿到2份offer,与现在单位的等待通知。我当时信心满满的,感觉自己与新单位匹配度非常高的,一定会给我offer的。所以也没太担心,就回老家继续处理事情去了,等待5月回上海入职。
  而在等待通知的过程中我越想越觉得面试的时候我太强势了,我又不是去做领导的,准备进去备战考试轻松工作的,面试到后半程已经像是我在面试面试官而不是他在面试我了。我就主动打电话给人事咨询我的结果是什么,人事说有更合适的人选了,我就顺道聊了聊想知道我为啥没被录取,总体猜测下来是薪水太高了,但是我已经开的是另外两家的2/3了,我聊下去又问有别的岗位适合我吗?人事说帮我问问,我是充满感激的,想着这个公司活少人多会更轻松。
  第二天通知我有合适的岗位,但是薪水比之前开的要低一点,我思考了一下,也可以接受,毕竟公司是全球top10的,去里面感受下氛围也是好的。不过要立马到岗,我认为要认真拒绝另外两家的offer推迟了一天到岗。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-27 08:13:54
  进到新单位我就开始了各种不适,但是我自认为是个适应力强,能屈能伸的人,我暗下决心至少待满一年我才能真的意识到这个单位到底是什么样子的。
  一开始看到领导分派任务毫无逻辑,没有侧重点,嘴里喊着全都是重点,工作任务无差别分派到人,如果有人完不成就让忙完的人去救场,我是极其不适应的,恨不得自己理一下重新分配提高效率。
  当然我们小团队的领导和队友们人都还是非常善良,也热情,对我也是非常友好的,我肯定也要正向回馈的,力所能及的多完成一些工作,还努力避免太出风头。
  这样过了两个礼拜,我让自己努力适应这种工作节奏,努力去了解公司运作的本质。在我个人观察来看,公司不是以效率和业绩为主要目标的,大家嘴里喊着太累了太忙了,天天加班还做不完。其实工作量并没有那么大,同等规模的项目,工作人数已经是我以前团队的4倍之多了,效率却只有1/2,有时候还得往前倒一把再推进。我总结出,上海分公司可能只是总部的配合工作属性,没有主动性,抓不住重点,也出不了什么出彩的成果,可惜了公司里这帮子优秀教育背景的人才们。
  跟很多人合作下来发现很多人是聪明而且负责的,只是从来没人带,公司的打法又是云里雾里没有侧重点的,让她无所适从,工作两三年了对项目流程和侧重点还是一无所知的状态,只专注于眼前细节。我为她们可惜的同时也羡慕她们就这样子水平也能混职场,而且只要年龄上去了职位也会提上去。我也发现工作十几年的水平也一般般的,但是资历在公司又没有特别高的业务或技术要求,小日子也挺舒服的。我逐渐调整自己的心态与行为模式,慢下来慢下来,不要太激进,不要太快。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-27 08:51:51
  我让自己努力适应这种状态,直到6月初公司要为我缴纳5月的公积金的时候发现老单位5月给我多缴纳了,我需要去办理错缴更正。而这个状况新单位的人事没遇到过,老单位的也没遇到过,都不知道怎么办。那我只好自己咨询各部门看看怎么处理,新单位人事怪我不早处理好,但是老单位人事告诉我说已经封存了的,这个又不是个人能处理的业务。新单位一直让我在哪天前必须处理好,又不给我请假去办理,老单位财务又忙到找不见人,我只好把所有需要的资料与流程全部搞清楚,然后要求老单位配合哪天时间一起去办理错缴更正申请。
  在这个时候我对新单位还是好印象的,觉得虽然业务不熟练,但是还是个认真负责的态度的。
  然而当我把错缴更正申请弄好,转接到新单位之后,新单位人事态度让我发现她并不是认真负责的,只是喜欢拿鸡毛当令箭的双标而已,等轮到她处理了又开始各种挑剔与推脱,说要理解她的工作,关键最让我意外的还不是态度问题,而是情绪失控,问慢了不理你,问快了就滋哇乱叫,我的妈呀,从业这么多年第一次见到人事的情绪这么失控的,大部分人事都希望自己喜怒不形于色的。我一开始以为是她个人因素,就约她吃饭谈一谈,她婉拒了我。后来深入思考了一下并不是,她这个性格与风格必然是老板能接受的,老板不可能不知道她什么样子,而公司也不是对业务及技术能力特别高要求的,或许本质上就是用她来筛选公司人员的文化价值的。这个时候我已经冲动的付过首付了,我必须开始认真思考自降身价进到这个单位到底对不对,贷款下来后必须换工作的想法瞬间形成了,而且非常坚定。从这一刻起我就开始了工作只完成份内工作的模式,虽然当时我很想进入这个清闲的公司,但又不是没有市场价值,何必给你多干活多解决问题还受你的气,我又不是受气包。

  在这里,亲身体会告诉大家,千万不要自降身价去做一件事情,降维打压根本不存在的,很多时候你看她们是傻逼,她们根本不知道你是干啥的,她们也觉得你是傻逼。宁与同好争高低,勿与傻瓜论长短还是非常有道理的,看不顺眼是相互的,你看不上别人工作不认真,别人还嫌弃你傻多干活呢。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-27 09:03:41
  言归正传,还是回到病上来
  • hetou: 举报  2020-07-29 16:21:08  评论

    潜水多年,来给楼主说两句,楼主请放心,M3真的是最幸运的,非常幸运!不需骨髓移植就可以治好。初期是最危险的,过了第一个疗程就基本没事了,防止复发,按时吃药。而且花费是最低的,出院就吃维甲酸和黄黛片就可以(记着办一个大病医保,维甲酸可以全部报销,黄黛片乙类报销90%)。
  • hetou: 举报  2020-07-29 16:21:40  评论

    只要复查发现病变的基因恢复正常就和正常人没什么区别了。要问我为什么知道,我认识的人刚度过第一个疗程,复查基因基本恢复正常了,还需要吃药一年多。我会继续关注你的,楼主加油!!!
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楼主Monica_meng90 时间:2020-07-28 14:00:12
  一直以为化疗副作用难熬,亲身体会发现输血和输血小板才是难熬阶段。大概是因为在血象最不好的时候才会用上血小板和血吧,很多人会发烧会引起并发症。我发烧温度不高,其它副作用目前尚不严重。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-28 14:06:52
  目前我本人面临的问题:
  1.大便问题,入院十几天只大便了一次,医生已经开始为我着急了,但是我也没难受。
  2.牙龈肿胀依旧没好,每天挂消炎药水三袋。抵抗力太差恢复不了
  3.由于贫血,例假旷日持久,天天吃药也没压回去
  4.最让人抓耳挠腮的还是作为一个吃货,啥啥重口味的都不让吃
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-28 17:37:37
  我弟这个憨憨实在太老实了,两句话就被我妈套出病情了,辛辛苦苦瞒了半个来月,还是都知道了,家里人都吓坏了,已经哭成泪人了。原来我们小穷村以前也是有三个人得过白血病的,都没治好已去世。我是第四个,家里人真的吓坏了。今天给我妈买票赶来上海,既然知道了看到我比自己胡思乱想还是要更放心一些的。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-29 16:33:58
  妈妈已经赶到上海,马上就会看到我了。希望见面不会哭作一团。

  果然脑子不是很清楚了,已经记不清楚输血小板和血的日期了。
  累计:血小板4袋,血2袋。

  由于单位没有完成献血任务,这个血如果走社保的话单位需要缴罚金。情况紧急,我不能离开病床也没办法跑单位去协商这个问题,只能退而求其次自费了,不知道后期再去报销给不给报。希望用血量不要太多。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-29 17:06:33
  5.后续:见到这位物流姐姐本人了。对信息进行一下更正。
  姐姐36岁,为人太拼,身体透支严重。这次是回来复查的,移植2个月。
  姐姐是19年3月确诊的,其实18年12月体检已经异常了,她真的太忙了,一直没时间去复查,拖到19年3月发病才停下来。一开始觉得是低危,就存在侥幸心理想着靠化疗不移植就可以康复。化疗了6个疗程后还是复发了,只能选择了移植。由于后面抵抗力太差诱发了肺炎,化疗剂量也是很微量了,虽然中华骨髓库有配型合适的,来不及去沟通协调了,才选择了儿子(9岁,54kg,符合标准)的,当然也是觉得孩子的干细胞生命力更旺盛。跟儿子商量好的,爸爸答应了儿子10个条件的。目前,儿子已经恢复活蹦乱跳的状态。
  为什么说这个姐姐身体严重透支呢,细数她的能量释放到底有多少。自己开了一个外贸公司加物流公司,帮老公开了一个美发店,帮小叔子从乡下接到上海开了一个小龙虾店。管理自己公司的同时还要分心照顾老公及小叔子的生意,还抽空去健身房锻炼。最累的还是带孩子,平时里陪孩子的鸡血教育,一年抽空还带孩子旅游7-8次长见识。真的太可怕了。

  体会:不要太拼;累的时候不要去健身,过量运动不是什么好事;有些事情该放就放,能撒手就撒手,减压非常重要。


  6.后续:80年上海的硕士姐姐,刚才进舱了。我们都给她加油打气。希望她顺利出舱,熬过排异期,逐渐恢复自体抵抗力。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-29 19:27:59
  刚才见到我妈了,比想象中好很多,主要还是看到我人状态很好,化疗目前没什么副作用表现,人也精神。眼含热泪但是忍住了,只是抱怨没早跟她说。
  虽然不想她担心,但是来给我做饭照顾我心里还是非常开心的。
  悄咪咪地加油治病吧,既然希望比较大,还在能力承担范围内,就继续配合治疗了。
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楼主Monica_meng90 时间:2020-07-30 09:42:45
  家里亲戚一半都知道了,赶紧挨个报平安,真的都吓坏了。哭的比我还凶,真的是害怕面对这种情形。因为对这个病的无知,大家心里的恐惧比我本人深得多,而且很多时候也是教不会这些知识的,一味地害怕。
  另一半亲戚我目前也不想告诉,等我出院了再说吧,要不然亲戚这么多整天报平安也挺累的。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-30 16:19:41
  今天温州那个阿姨出院了。
  住进来一位移植一年感冒复查的不知道是姐姐还是阿姨,生活在宁波。
  因为中午我睡了一觉,没听全这个故事。
  零零星星听了几耳朵,属于幸运者,排异反应为皮排。整个人特别黑,据说出舱的时候跟烧焦了一样。已经一年了,今天穿了牛仔裙,整个人浑然一体啊,我睡醒睁眼吓了一跳。
  这个病友的故事等我听全了再来具体补充。
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楼主Monica_meng90 时间:2020-07-31 18:19:04
  今天下午主任专门跑过来通知我缓解了,指标恢复很快。
  开心一下??
  自从住进来埋管后就没跟医生沟通过了,我不能下床去,我弟这个憨憨也搞不懂。今天算是第一次听到关于指标的消息,也仅仅是关于而已。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-31 20:23:16
  我此时跟很多生重病的心理状态有点差别,很多人都后悔以前太拼,应该轻省着来。到现在为止我并没有这种心理。
  我想了一下,那些后悔的人其实是有退路的,只要放弃一些高标准欲望就可以轻轻松松过日子。而我不是,我没有退路的,如果不去工作家里人可能就还是维持赤贫的状态,而我依旧可能会生病。
  虽然很多人都说年轻太拼老了会得病,我的观点不是这样的,年轻的时候不拼,老了就不会得病了吗?尤其是基因病,不管遗传不遗传的,跟基因有关的基本就不是人为可控的,病因不明。当然我并不是一个特别主动去积极工作的人,而是分担我头上我会极力去完成。总体来说算不上一个特别拼的人,最多算是一个负责任的人,我也没有做到让家人过好日子而拼命,只是保证大家过普通日子而认真负责。
  我并不是一个欲望特别多的人。我既没有特别的爱好欲望,也没有零零散散的消费,也不是一个生活特别放纵消费乱花钱的人。总体说来不是一个爱享受或者爱展现自己的人,偶尔消费一次也是完全在消费水平内的,从不会过度消费。我很庆幸自己挣够了可以看我这个病的钱。要不然生病了让亲人眼睁睁看着你去死吗?还是四处筹钱四处受白眼?我也很庆幸这个类型的负担没有那么重,要不然我可能真的选择放弃治疗。
  哈哈,这里并不是一个积极向上讲鸡汤的地方。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-31 20:42:20
  补充一下与单位互动:
  07.22号人事代表打来电话慰问,非常感谢。
  顶头上司一直关心的,也帮我处理了单位后续请假的问题;团队小伙伴发来楼下开了一家我爱吃的牛肉面店装修照片。他们想来探病,我很感激并且婉拒了。
  今天07.31号顶头上司代表他的上司(副董事)发来慰问,让我安心治病。谢谢公司的安慰。
楼主Monica_meng90 时间:2020-07-31 21:19:42
  今天收到三位援助,一位拒绝了,另外两位来自病友的。就是文中宁波姐姐和物流姐姐,真的是非常惊讶,我是真不好意思拿这个钱,虽然贫穷,我感觉自己还可以支付得起。她们了解到我的情况,预测到后期其实会有很大的消费。
  其实,我本人特别怵这种场面,我会无故增加很多压力,也非常感谢她们的善意。
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楼主Monica_meng90 时间:2020-08-04 06:40:46
  07.30号 血小板一袋 第五袋
  08.02号 血小板一袋 第六袋
  08.03号 血红一袋 并且引起输血过敏加发烧,牙齿打颤,手腿抽筋,腰腹麻木,感觉全身在抽搐。这个感觉有点赶上痛经的难受了。
楼主Monica_meng90 时间:2020-08-07 12:46:57
  物流姐姐出院后,左边床位住进来一位从无菌仓转过来的病友。一位上海的阿姨,64岁,家里老幺。三个姐姐一个哥哥,还有99岁的老母亲。人特别瘦,入仓前才79斤,医生不建议移植,家里人坚持移植。
  一直听她们讲舱里苦,第一次直面这个场面,我眼泪一下子就下来了。整个人瘦到脱形,鼻腔里都是血,呼吸不畅挂氧气;嘴巴里溃疡,消化道也溃疡;耳朵积水听不到,近日有所好转;眼睛动脉出血看不到,还存在其它问题,医生判断基本无法恢复;老太太意识也不太清醒的样子。就这种状态在无菌仓根本无法自理,护工也无法护理她进食吃药,只能转下来由家属护理,老爷子照顾的真是无微不至。一日三吃药,一次一两个小时才能吃药,然后从早挂水挂到半夜,老爷子肉眼可见的在衰老,真的太累了。好在老太太的状况一天好起一天的,今天已经可以轻声讲话了,鼻腔里血块也通气了,耳朵有所好转。
  我迷糊到三天后才想起来这位老爷子就是前几天恭喜我M3的那位老爷子。
楼主Monica_meng90 时间:2020-08-07 13:01:08
  我这几天一直浑身酸痛无力气,而且特别怕疼,我妈碰一下能疼到我抽筋。医生的解释是在长细胞了,还嘀咕了一句我还没用药呢就自己长了。次日下午查床医生就告诉我,早幼粒细胞诱导分化凋亡已经见效,现在细胞已经是成熟细胞了,大体是这么一句话,我记得不是很清楚,因为不理解所以很难记住。总之翻译一下就是治疗很有效。我妈很开心。
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