迷你凡抗癌记

楼主:迷你凡抗癌记 时间:2020-04-11 10:29:21 点击:85 回复:9
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  迷你凡七疗第十天

  晚上洗碗的时候,突然听到迷你凡喊了一声:“我好舒服,我要一直活下去。”心里咯噔一下,赶快出来看看迷你凡怎么回事?到卧室一看,迷你凡正躺在床上看《小猪佩奇》,估计是吃饱了,心情好了,随口一说。
  我问迷你凡:“你知道,我要一直活下去,是什么意思吗?”
  迷你凡摇头不知道,反问我是什么意思。
  我说:“我要一直活下去的意思就是,爸爸每天都能陪你起床,陪你玩游戏,陪你吃饭,哄你睡觉。”

  说者无心,听者有意。迷你凡还不懂什么是生死,多半是模仿动画片里的桥段,我却被他这句话,深深的刺痛了。半年多了,夜深人静的时候,我也会想为什么让我们摊上这么个病,总也想不通,上辈子是做了什么孽,让我儿子得这个病。

  神经母细胞瘤的治愈率非常非常低,可以忽略不计,复发率高达80-90%,国际上也没有特别有效的治疗方案,基本都是降低复发率,延长复发时间等。治疗结束,回家吃药维持,然后定期看门诊复查。这就好像一个雷,你不知道什么时候会炸,谁坚持的更久,生存几率就更高。

  还有三天就可以进病房采干细胞了,今天是上药第十天,白细胞和血小板现在非常低了,祈祷不要发烧,不要流鼻血,顺利住进病房。

  配图里面的二维码是我发的水滴筹,微信识别二维码就可以助力转发,希望朋友们帮忙转发,在这里谢谢大家!


  

  

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楼主迷你凡抗癌记 时间:2020-04-12 00:42:26
  迷你凡七疗第十一天

  迷你凡在四疗和五疗之间做的手术,术后吃了一个月的无脂餐,六疗在病房住了十七天,出院后第四天返院,开始七疗,病房住了六天出院。因为疫情,病房四岁以上的孩子都不能陪护,并且取消每日探视,迷你凡从五疗开始,就自己一个人住在病房化疗,住院期间我们完全见不了面,直到出院,个中艰辛自知。

  迷你凡现在一天要吃六餐,早上七点多到晚上十点,两个多小时就吃一次饭,每次吃的不多,吃多了还怕自己呕吐,就说吃饱了;时间不长又喊饿,肚子还能咕噜噜的叫。前天没吐,昨天晚上最后一餐吐了,吐了又吃了不少,今天没吐。中午吃饭的时候,差点要吐了,抱着呕吐盆有十几分钟,缓了缓又没吐出来。估计就是经常上药的副作用,导致了迷你凡吃饭不敢吃饱,吃饱很容易就会吐。小小年纪,就承受这么多,真是苦了你了。

  今天去医院查了个血,白细胞掉到0.5了,血小板80,上药第十一天,还会继续往下掉。白细胞低了,很容易感染,但我更怕血小板低到个位数。流个鼻血,四五个小时止不住,输血输板输血浆中间都不带停的,真是可怕的回忆。

  周一再测一个血,肺部ct,核酸检测,周二带着结果去血四病房办住院。进去开始上药输血,养好血象,养好身体,好采干细胞。这个干细胞,就是以后做自体骨髓移植用的,希望顺顺利利的采出来。

  水滴筹发了四五天,筹了十万出头,还真是超出了我的想象,在这里感谢大家的无私奉献,还有帮忙说明转发的朋友们,非常感谢!也许大家会有个疑问,看见我们有一套价值59万的房产,为什么还要来筹钱,这不是骗人的吗?其实这是水滴筹自己没写明白,我们是总房价59万,付了20%的首付,月供不到3100,交了三年月供了,估计还没有还到本金吧!所以房子的价值,没有那么夸张。

  去年刚来北京的时候,我就打算卖掉房子,但因为夫妻双方必须都回去才行,因为要照看孩子,必须一人留在医院,所以一直没有卖。再加上后来疫情来了,房价跌了,现在更不好出手了。而且迷你凡结疗回家,需要一个封闭的空间维持病情,这样会方便很多,所以暂时就不卖了。如果后期,迷你凡真要复发了,那我第一件事就是卖房子了,迷你凡肯定比房子重要。


  
楼主迷你凡抗癌记 时间:2020-04-12 08:48:05
  其实我的目的很明确,博关注,博同情,希望朋友们可以转发水滴筹信息,让更多人看到。挣钱的事,我们现在做不了,筹钱也是想尽一切办法多发信息。多筹一分是一分,脸面已经不重要了,保证儿子的治疗不中断,是最重要的。
楼主迷你凡抗癌记 时间:2020-04-13 00:04:00
  迷你凡七疗第十二天

  全国各地都放开限制的同时,进京的政策开始收紧了。昨天来了一个临沂的新病人,想要租房子租不到,小区不让进,只能每天住在宾馆,这还是来京超过14天,隔离结束的。限制政策就是乱七八糟,完全就是给外地人添堵的。现在还需要在当地做好核酸检测,带着报告进京才可以,来了继续隔离14天。来看病的,复查的,都被限制住了,我想针对歪果仁应该不是这样的政策吧!我本来打算要去上海新华医院,咨询放疗的事情,现在是完全不敢离开北京,等治疗结束再回去吧!

  这一疗迷你凡除了白细胞很低,其它指标都还能接受。从六疗开始,迷你凡的身体就很省心,六疗是大疗,化疗药的剂量很大,病房里只有迷你凡全程都没有发烧。化疗期间,一个发烧至少一万块钱打底,多的也有七八万的,抗生素一级一级的升,基本都是进口的。七疗因为要采干,所以没有打升白针,血红蛋白和血小板指标都在安全线之上,应该也不需要输血输板了。五疗和七疗一样是小疗,五疗我们在急诊输板,一次就是三千多,当时我们和一个病友一起输的,他们上的是七疗。迷你凡变身省钱小能手,六疗七疗加起来,两三万都省出来了。

  明天去医院做住院前的检查,扎个指血,做个ct,核酸检测,周二一早拿结果,然后去血四病房办理住院手续。血四病房可以陪护,希望迷你凡住院的时候,不要太抗拒。

  欧洲疫情越来越严重,赶快托人把结疗后的需要吃的药买回来,买了五个月的量,吃一周停一周,一共一万多点。现在药厂都停工了,卖的都是库存,早买早安心,等结疗再买或许就买不到了,谁也不知道疫情会发展成什么样。这个药需要吃一年,为什么不把一年的量买好?卖药的给出建议,1.一次买一年的量,经济压力大。2.神母容易复发,说不好听的,这些药没吃完,也许就复发了,复发吃药就没有意义了。3.半年后疫情差不多就过去了,药厂开工,库存充足,汇率平稳,说不定还能降价。

  人家都是好心提的建议,也都是事实,我也能理解。但我就是心里很难过,谁都知道神母容易复发,如果真有那么一天,我该怎么去面对。


  
楼主迷你凡抗癌记 时间:2020-04-14 00:19:28
  迷你凡七疗第十三天

  今天把返院前的检查都做了,肺部CT平扫和核酸检测两个小时出结果,明天再来拿,手指血结果二十分钟可以拿。本来以为七疗血象稳了,结果还是掉的很厉害,血小板到了22,血红蛋白88,白细胞长了一点点0.65,明天血象还会掉,输血输板妥妥的了。

  迷你凡今天完全没有呕吐的迹象了,吃饭也是吃不上饿,一天六顿,吃完没多久就开始喊饿,最后我都不想让吃了,总感觉挺吓人的,一天都两次便便了。明天就住院了,病房的饭迷你凡基本不吃,一天要我送六次饭,腿都要跑断了,特别叮嘱晚上也要去病房。

  每次都是胃口刚打开的时候,就要去住院了,我准备了好多硬菜还没吃呢!就煮了只鸡,鸽子,排骨,鲈鱼,鱼吃了一些,其它的都是我们吃了,刚出院那会,对气味敏感,闻着就不想吃了。每一疗的药不同,副作用也不同,有时出来就很能吃,有时候出来四五天也不吃东西,就喝点粥,吃点面条。

  出来一周了,长了一斤肉,也挺好的。后面住院的时间就少了,全部都是走疗,当天上药晚上回家,身体慢慢调理就好,争取回家之前再长个四五斤,和来北京之前就差不多了。


  
楼主迷你凡抗癌记 时间:2020-04-15 00:52:39
  迷你凡七疗第十四天

  一大早来换个膜,怕住进病房不好再出来,提前一天先换了。换膜出来,护士阿姨给了一张心愿卡,这是一个红十字会的活动,针对血液肿瘤中心的孩子们,让孩子们许下愿望,愿望池里有好几十种礼物,还有就是300块钱以下的礼物随便写,都有可能实现愿望。红十字会再去对接帮助孩子们实现愿望的个人或者组织机构,这是一次非常棒的志愿活动,收到愿望卡片的孩子们都非常开心,期盼着礼物的到来。

  迷你凡选择了一套奥特曼玩偶的盲盒,乘电梯的时候,听到一个小朋友说,可以选皮肤吗,我不想要玩具,我只想要皮肤。病房里面稍大点的孩子,都是打游戏度日,好多都是爸爸陪着一起打,因为他们都不能陪护,不能探视,在病房一住就是一年,也许只有游戏才能让他们忘记心里的难过,在游戏里他们才是自由自在的。

  中午送饭,等迷你凡吃饭的时候,碰到了好几个老家长,都是去年8-10月份来的,我们算是同一批次的,目前都处在最后一疗,开始约放疗,或者已经开始放疗的进度,采干只有我们在做,有的孩子不能采。大家都聊起孩子的近况,快要结疗回家的日子,胜利的曙光就要来临。现在家委会新来的家长,我一个都不认识,来北京看病的新病人,越来越多,将来这又是他们长期奋斗的地方。带孩子看病确实是挺折磨人的,绝对是对家庭的多重考验。

  上午在病房抽血的时候有点被惊到了,做移植的病人血单子标签,连在一起有一米多长,小小的身体,一次性能抽多少血出来啊,看着就心疼。打不倒你的,必将使你强大,迷你凡结疗之后就看你的啦!


  
楼主迷你凡抗癌记 时间:2020-04-16 08:21:50
  迷你凡七疗第十五天

  这次住院采干细胞,妈妈可以陪护,迷你凡明显开心很多,干什么都屁颠屁颠的。早上去做心脏彩超,赶紧给我打电话让我去医院,自己一路小跑就去了,说要在彩超室门口汇合。迷你凡先到了,在电梯口等我,我一出电梯,就给我一个大大的拥抱,这才住了一个晚上,就这么想爸爸了吗?

  每天都有升白针,白细胞稳步上升当中,血小板掉到了15,需要输板了,下午就给安排上了。等白细胞长到10以上,就开始埋针,采干了。以前血二病房的病友,在这个病房住了挺长时间,白细胞一直长不上去,很快就要错过采干时间。迷你凡也就只有这一次采干的机会了,好好吃饭,开开心心的,血象就长的快。

  迷你凡最近连续两次的胸部CT平扫结果,都显示有骨转移,上疗前做的PET-CT显示全身多处骨转移,现在化疗接近尾声,各项指标全部正常,不应该还有骨转移的提示,明天一早约个门诊看看,也放心一些。

  下午居委会打来电话,说我们被对门,还有隔壁单元的东户西户投诉了,说我们孩子太吵了,有家老人心脏不好,容易发慌,让我们多注意。最近孩子是挺能闹的,蹦蹦跳跳到没有,就是经常哭,声音还不小。这个小区住的大爷大妈居多,喜欢安静,以后尽量小点声哭。之前疫情严重的时候,投诉不让我们继续住这了,我还挺有理的,这次被投诉咱是理亏了。还有两三个月,就可以回去了,多多忍耐吧!



  
楼主迷你凡抗癌记 时间:2020-04-19 00:41:38
  迷你凡七疗第十八天

  迷你凡这两天状态越来越好了,饭量涨幅不小,倍有精神,每天还是会发发脾气,高兴的时候和病房的小伙伴玩的也挺好。

  昨天是周五,病房提前给迷你凡置管,周六日没有医生来置管,但可以采干细胞。大约周日可以采干细胞,所以提前了一天置管。股静脉置管对于孩子来说,还是比较恐惧的,毕竟那针是特别特别长。我们先扎了右腿,扎上了不通,又换了左腿,置管才成功。一般顺利的孩子十五分钟就差不多,迷你凡做了四十多分钟,局麻加上三个护士压着,我们在外面等着,只能听着迷你凡的变了调的哭声。等医生喊我进去抱孩子时,迷你凡的衣服就都被汗湿了,头上脖子上都是汗珠,身体都在颤抖,应该是吓坏了。

  今天上午拿了备血,去世纪坛医院做辐照,为明天的采干细胞做准备,这个应该是采干需要回输的血,一共两个单位。护士长给我一个盒子,里面有冰块两个单位的血,一张纸,告知不能做地铁,不能过安检设备,不能晃动,自己去世纪坛医院做辐照,到了按照纸上说明打电话就行。明天可以采干了,一次性采够量,再看看各项指标,周一就能出院。

  明天早点送饭,再送点巧克力和糖果,采干细胞的时候,很容易低血糖,到时候可以吃一点,缓解一下不适症状。昨天两个家长采干的,他们是做异体移植,采自己的干细胞,输给孩子用。一个41岁,一个31岁,31岁的没啥感觉,41岁的很快就出现了不适症状,这个和年龄身体有很大关系。


  
楼主迷你凡抗癌记 时间:2020-04-21 00:48:59
  迷你凡七疗第二十天

  昨天上午十点开始采干细胞,下午一点半多采集完成,一共持续了三个多小时。采干细胞的时候,大腿是不能动的(置管在大腿根部),动的幅度一大,管子的血流速度发生变化,机器就开始报警,然后停止工作。三个多小时,对于孩子来说还是有点难挨的,迷你凡最后半个小时老是动来动去的,并在就要完成的最后几分钟里,在床上拉了便便(也就两分钟,坚持不住了,太尴尬了),擦完屁股后,护士拔针就抱回病房了。

  整个采干过程,迷你凡身体上没有出现什么不适宜症状,医生还是在点滴里面给推了一个液体钙,防止出现不适症状。采干的时候,用的管子很长很长,里面是从迷你凡身体流出的血,经过设备,把干细胞采集出来,然后再回输到身体里,一共采了八十毫升,另外又补了两个单位的血。

  晚上七点多,护士告知干细胞数量足够,可以把大腿股静脉的置管拔掉了,拔掉后手握成拳按压伤口一个小时,这样的伤口愈合较慢,需要长时间按压防止出血。采干后吃了饺子,下午拉肚子了,病房又给补了液,晚上十一点才输完。

  今天早上八点多查完房,我们就出院了,下午两点以后,再来办出院手续。每次出院,就是迷你凡最开心的时候,因为不用再待在病房,因为可以实现很多约定。为了让迷你凡听话住院,出院可以吃一个冰淇淋,可以买方便面,可以买一个玩具,这是住院时的约定。

  冰淇淋是之前在超市买的,还剩三个了,一般每次出院可以吃一个,平时一周可以吃一个。其实大部分都让我吃了,因为每次吃的时候,我们是一起吃的,不敢让迷你凡多吃,尝尝味道就好了。上周做检查的时候,迷你凡遇到好几个吃泡面的人,眼睛都看直了,被人家的泡面馋的直吞口水,所以要求出院的时候,也要吃泡面。回来的路上买了两包,不过今天没吃,今天吃的韭菜盒子,估计太好吃,把泡面忘记了,他不提泡面,我们就更不敢说了。今天还买了一个玩具,网上买不到,去了玩具城也没有找到,心心念念很长时间了,这次终于死心了,买了一个变形金刚也很高兴。


  

  

  
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