再生障碍性贫血,一个人扛着真心好累!

楼主:拽v爷 时间:2016-06-01 16:12:20 点击:748 回复:19
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  多年前,被查出患有再生障碍性贫血,于此,便和各种药物结缘,各种药物,你们能想象到的到么,整日提心吊胆,这里要注意,哪里要注意,家人么最初两年的时间里,还不断的四处求医问药,但他们听说这个病难治,有可能死掉的时候,他们似乎变得冷漠了许多。

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楼主拽v爷 时间:2016-06-01 16:15:00
  8年的事件,终于明白了一件事,如果能看到明天的太阳那就是幸运的,没有什么可怕的,虽然说他们冷漠了,放弃了,但我不恨他们。因为一个人一种病把家庭搞得支离破碎。也许这就是一个人的命,当写下这些的时候,我已经很淡然,能活一天是一天。家人已经尽力了,只能自己自求多福了。
楼主拽v爷 时间:2016-06-01 16:19:00
  自求多福,这个是宿命说,本以为自己是这个世界上最悲催的人,后来在贴吧认识了一堆人,他们都是患这个病的,每天看看他们,想想自己,也不过如此,心里多少有一些平衡。
楼主拽v爷 时间:2016-06-01 16:21:00
  似乎这种心态不怎么好,但管不了许多,昨天晕的厉害,本来打算约几个病友出去玩,最后还是真能乖乖的躺在家里休息。
作者:悠悠然ing 时间:2016-06-01 16:42:00
  越是这个时候越不要放弃自己呀,楼主现在肿么样了 ?现在靠谱的医院真心不多了,建议你还是要多找几家血液专科医院看看,如天津血研所、陕西血研所附属医院,说不定就能绝处逢生呢,加油呀
楼主拽v爷 时间:2016-06-02 09:01:00
  @悠悠然ing 2016-06-01 16:42:00
  越是这个时候越不要放弃自己呀,楼主现在肿么样了 ?现在靠谱的医院真心不多了,建议你还是要多找几家血液专科医院看看,如天津血研所、陕西血研所附属医院,说不定就能绝处逢生呢,加油呀
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  去过很多医院了,医生无非就是开一堆药物,说的话基本上都是大同小异的,没什么实质性的,况且,我现在也是没钱看病了。!~
楼主拽v爷 时间:2016-06-02 09:13:00
  诸多美好的事情,只不过是眼前的一道屏障。再生障碍性贫血,一个让人彻底无奈的病症,一大堆的药物,吃着吃着长胡子。有谁能想象到一个女子长胡子,估计你们看到的只能是在电影里面。
楼主拽v爷 时间:2016-06-02 09:15:00
  环孢素,药不能停。不知道是谁发明了这个药,不知道是感谢这个药,还是恨这个药,血液药物浓度高,就得停了,停了血象就会下降,这种感觉太不对胃。
楼主拽v爷 时间:2016-06-04 09:31:00
  这几天天气真心不好,而我的血象有下掉了一节,内心很抑郁,阴雨天与我这种人貌似更配!
楼主拽v爷 时间:2016-06-24 17:27:00
  好多天没有来了,输血小板去了,太惊险了。
楼主拽v爷 时间:2016-07-04 15:13:00
  听一个病友说,陕西省血液病防治研究所治疗能治疗这个病症,正在考查,如果可以的话,过去看看,反正到处都看遍了,有一丝希望都不能放弃的,不行了,就去他们哪里看看,看看能不能让我的希望得以延续!
楼主拽v爷 时间:2016-07-05 09:27:00
  早晨起来,头晕的厉害,估计是血小板有降了,好在没有出血!
楼主拽v爷 时间:2016-07-08 08:56:00
  昨天去医院复查血象,发一下一个病友,还是个美女,虽然内心很高兴,要了个电话号码!
作者:李舒尔2011 时间:2016-07-18 16:14:00
  陕西血研所附属医院,听说不错,原来在胡家庙那,13年搬到高新。
作者:悠悠然ing 时间:2016-07-18 16:16:00
  又逛到这里来了,感觉楼主心情比前一阵好了很多。输了血小板,现在血小板应该还算稳定了吧,现在怎么样?去你楼上说的陕西血液病防治研究所看了没?期待楼主的好消息……
楼主拽v爷 时间:2016-07-25 15:54:00
  @悠悠然ing 2016-07-18 16:16:00
  又逛到这里来了,感觉楼主心情比前一阵好了很多。输了血小板,现在血小板应该还算稳定了吧,现在怎么样?去你楼上说的陕西血液病防治研究所看了没?期待楼主的好消息……
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  板板身上去了,心情能好一些!
作者:悠悠然ing 时间:2016-09-05 16:32:00
  楼主变懒了啊 ,有段时间没更新了,不会在忙着恋爱吧!要是这样那要真替你高兴哦,看你上次留言说血小板升了,现在应该恢复的不错吧,还是在陕西血研所治疗了么
楼主拽v爷 时间:2016-09-08 09:49:00
  @悠悠然ing 2016-09-05 16:32:00
  楼主变懒了啊 ,有段时间没更新了,不会在忙着恋爱吧!要是这样那要真替你高兴哦,看你上次留言说血小板升了,现在应该恢复的不错吧,还是在陕西血研所治疗了么
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  谢谢!去了,那边给来了好多药,正在服用中。
楼主拽v爷 时间:2016-09-13 11:12:00
  血象很平稳,表示感觉不错!
作者:ty_136987522 时间:2020-04-23 23:10:49
  停药了吗
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