谁为地贫儿托起生命长跑线

楼主:北纬18深处的温暖 时间:2016-12-29 14:05:46 点击:500 回复:13
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  地中海贫血(以下简称“地贫”),是一种遗传性血液疾病,由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。据海南省卫计委相关统计数据显示,2015年海南农村地贫患者治疗208例,年龄主要在10岁以下,主要集中在儿科和内科治疗。
  前几日,首次与北京天使妈妈一同前往山区走访地中海贫血家庭,从北京赶到三亚走基层调研资助地贫儿,真的是用心在行动,从早忙到晚,一天都在走访,中午也不午休,太敬业了,太专业了,很敬佩这群体,虽然很辛苦,但内心很感动,也很感激!
  走访过程发现大多数地贫孩子都集中在山区,父母多数是少数民族人,无人问津,家里穷的响叮当,有位妈妈鞋子都没有得穿,孩子衣服破旧、单薄,天气很凉连双保暖鞋子也没有,经常光着脚丫帮别人种地干活做家务。都说有妈的孩子像个宝,没妈的孩子像根草,一点也没错。有妈妈在身边的孩子可以随意撒娇、哭泣享受母爱的幸福,打扮的像个小公主。反之,妈妈不在身边的孩子穿的脏兮兮,他们根本就不敢哭,因为他们知道哭泣也没人哄,很小就懂事独立帮爷爷奶奶下农田干活,也没有送去上学,因为身体的特殊性也没有玩伴,本该享有的童年乐趣都没有,真的太令人心疼了,也很心寒。既然为人父母就应该尽到责任,天生带病降临人世不是孩子的错,是父母的错,错就错在未做婚前检查,如果父母双方都是地中海贫血基因携带者,那么生下的孩子就会有地中海贫血,为了生个健康宝宝,希望那些年轻一代的人们一定要做婚前检查,以便发现疾病,保证婚后的婚姻幸福。当然也有很多在为孩子积极看病治疗的父母,他们每天努力干活挣钱,省吃俭用给孩子看病,也送孩子去上学,争分夺秒的给他们营造一天的健康是一天,一天的快乐是一天。
  这些父母真不容易,尤其是生了两个双胞胎的地贫儿,每个月都要去医院输血,如果不积极输血、排铁治疗这些孩子就会有生命危险,精神差,肤色黑,呼吸也会很困难等,这群孩子就这样被病情折磨着。每个月都要去医院开销大笔医疗费?对于一个特困农民家庭这是什么概念?真的不敢想象他们的生活是怎么熬过来的,此时我的内心好崩溃、好难过、好无助,好想能为他们做点什么,好想再抱抱小泽席给他一点点母爱的温暖。
  这还是不完全统计的地贫家庭,有很多农村的地贫家长不愿意透露病情,不愿意让外面的人知道自己的孩子患有地中海贫血,他们对外说自己孩子没有病,也不愿意给孩子积极治疗。我们认为这种不承认自我封闭的思想是错误的,要让更多的人知道,这个地中海贫血的严重性,知道婚前检查的重要性必须要落到位。
  要我说北京有个天使妈妈组织,那么我们海南有位叫龙哥哥的他就是海南的“天使爸爸”,据了解他在民间博爱、奉献几十年了,是位老志愿者,(还有我们的美丽姐也是位老志愿者),敬佩他(她)们,这次海南地贫家庭得到天使妈妈的照顾全靠龙哥哥的努力付出(当然还有其他志愿者们),在见和蔼可亲、文静、帅气的龙哥哥,那种气质是源自骨子里的,不做作不浮夸,只为实!在这里代表三亚的地中海贫血家长们感恩你龙哥哥,感恩天使妈妈。
  地中海贫血儿童,未来的宝贝,我想告诉你一个事实:这个世界很美,但是也很现实。(源自龙哥哥感概心声)
  希望今后能有更多的力量加入地贫之家,帮助地中海贫血家庭渡过难关,用更多的力量去关爱他们吧,孩子们加油!

  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  

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作者:余小鱼 时间:2016-12-29 14:48:00
  关注
作者:高荣妹 时间:2016-12-29 14:50:00
  感谢有您
作者:话剧纪录 时间:2016-12-29 22:16:00
  我们能做些什么呢?给个公众号,我们尽点绵薄心意吧。
作者:美丽风情屋 时间:2016-12-29 23:14:00
  小红红辛苦了!致敬龙哥哥,致敬各位奔走在一线的地贫志愿者。
作者:孤独鱼的故事 时间:2016-12-30 08:14:00
  支持地贫志愿者,辛苦了!
  
作者:三亚梁子哥 时间:2016-12-30 11:28:00
  我一个同事的小外甥女也是地贫,不过好在他们家的家境还过得去,花了不少钱,现在看起来还是比较健康的。
楼主北纬18深处的温暖 时间:2016-12-30 11:48:00
  @美丽风情屋 2016-12-29 23:14:00
  小红红辛苦了!致敬龙哥哥,致敬各位奔走在一线的地贫志愿者。
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  辛苦,但值得的
楼主北纬18深处的温暖 时间:2016-12-30 11:49:00
  @话剧纪录 2016-12-29 22:16:00
  我们能做些什么呢?给个公众号,我们尽点绵薄心意吧。
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  谢谢,在做新方案,待关注
楼主北纬18深处的温暖 时间:2016-12-30 11:50:00
  @三亚梁子哥 2016-12-30 11:28:00
  我一个同事的小外甥女也是地贫,不过好在他们家的家境还过得去,花了不少钱,现在看起来还是比较健康的。
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  那可能不是重度的,安康最好
楼主北纬18深处的温暖 时间:2016-12-30 11:50:00
  @余小鱼 2016-12-29 14:48:00
  关注
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  谢谢
楼主北纬18深处的温暖 时间:2016-12-30 12:00:00
  @高荣妹 2016-12-29 14:50:00
  感谢有您
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  感恩
作者:流水的声音2014 时间:2016-12-30 12:07:00
  孩子们加油!志愿者们辛苦了!有捐款账号请公布,愿尽微薄之力。
  
楼主北纬18深处的温暖 时间:2017-01-04 11:46:00
  @流水的声音2014 2016-12-30 12:07:00
  孩子们加油!志愿者们辛苦了!有捐款账号请公布,愿尽微薄之力。
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  谢谢
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