[访谈]不要说,你懂自闭症—4月22日周日15:00对话自闭症孩子家长秋爸爸

楼主:小颖小颖小瑜 时间:2012-04-19 16:46:40 点击:77834 回复:611
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【点击下面图片可以直接到支付宝公益捐助,帮助自闭症家庭】




“海洋天堂计划”儿童救助项目的实施方案确定为对自闭症、脑瘫、罕见病儿童提供医疗救助、教育资助、生活补助、心理支持,并为这三种类型残障儿童提供服务的非营利性专业服务机构网络模式来实施项目。

自闭症
1、发病率1/166
2、164万
3、终身残疾

自闭症儿童及家庭的困境

【内部需求】“在教育孩子的过程中需要机构老师的长期帮助”是家长最需要的内部需求,“提供交流机会”、“语言训练”、“对付突发事件指导”、“小孩集体生活指导”的需求也很高;

【外部需求】集中在“医疗服务”、“法律保护”、“社会服务”、“社会保障”、“专业NGO”的需要。其中,对经济援助和公立教育机构的需求最为迫切与焦虑。

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访谈的现场直播在第4页!


  4月2日,是世界自闭症日。
  4月7日,新浪加V认证的“超级畅销书《好妈妈胜过好老师》作者”尹建莉连发多条微博,表示“自闭症”是个谎言,激起千层浪,在天涯杂谈也掀起了热烈的讨论(点击进入帖子)。网友直指该作者对自闭症了解甚少,此番言论对自闭症家庭造成了伤害,并猜测她发声的动机是否和新书即将发表相关。
  
  
  自闭症是什么? 有什么症状?是不是孩子不爱说话不爱交流就是自闭症?
  我们先来看一组数据
  


  自闭症是一种严重的精神发育障碍,症状一般在3岁以前就会表现出来,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围具有显著局限性等。自闭症谱系障碍则是根据典型自闭症的核心特征进行扩展定义的广义自闭症。
  


  美国疾病控制和预防中心29日公布的数据显示,美国每88名儿童中就有一名自闭症谱系障碍患者,比例创历史新高,比2006年的统计数据高25%。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。自闭症患者的比例也从曾经统计的万分之一,到如今每110个人里面就有一名自闭症患者。这种高严重性的增长率不仅和自闭症本身因外界因素而多发有关,也和大家对于自闭症的知晓度有关。
  看到这里,你不禁要问,为什么在日常生活中,我们很少接触到自闭症孩子他们在哪里
  自闭症与什么相关?家庭教育,基因还是环境
  自闭症怎么诊断?怎么干预或者治疗?康复的可能性是多少?
  为此,天涯公益特意策划两期访谈,分别从自闭症家庭,医学和教育的角度,客观深入地认识自闭症。
  在第一期的访谈中,我们邀请了自闭症孩子家长@秋歌秋语秋爸爸 做客天涯,为大家掀开自闭症的第一层面纱。欢迎大家踊跃提问。

提问示例:
提问:自闭症和基因有什么关系吗?为什么人类在进化,但自闭症小孩却越来越多?
提问:秋歌秋语的情况如何?
大家的提问将由@小颖小颖小瑜 进行收集和归纳并整理。访谈一共设置15个问题,请大家踊跃~





  访谈时间:4月22日 周日 15:00—16:30
  访谈嘉宾:@秋歌秋语秋爸爸

  嘉宾简介
  秋爸爸和秋妈妈都毕业于国内某名牌大学,一个是博士,一个是学士。秋爸爸有两个孩子,有很好听的名字-----秋歌秋语。
  
  2004年,秋爸爸突然发现,孩子已经两岁,可一直不会说话;夫妻俩和孩子说话时,孩子的眼神是空洞的,和爸爸妈妈没有目光的交流。困惑的秋爸爸带着儿子去诊治,才得知两个儿子都患了“重症自闭症患者”。对于遗传学专业背景的秋爸爸来说,这是极其刺耳的三个字。
  
  2011年11月21日,秋歌进行骨髓穿刺化验,确诊为急性非淋巴性白血病。由于自闭症孩子特有的固执、刻板和交流障碍,加重了治疗的风险和困难,让孩子的家庭更是雪上加霜。
  8年来,秋爸爸秋妈妈为了孩子的成长,付出了难以估量的心血,甚至倾家荡产。同时作为一位自闭症孩子的家长和一位遗传学研究员,他的声音值得我们倾听。

到时,这个帖子文字将会用不同颜色标注。
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中华医药 2011年第13期 孤独的记录 专访秋爸爸一家



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作者:羲子 时间:2012-04-19 17:29:00
  关注!
作者:柚丫丫 时间:2012-04-19 17:52:00
  以前听过他们的故事,看过视频,这对夫妇很不容易,为了他们的宝贝近乎倾家荡产。我国大概有一百万的儿童需要专业的心理咨询,可惜真正的专业太少,费用太高,耽误了不少治疗。
作者:秋歌秋语秋爸爸 时间:2012-04-19 18:03:00
  试一试,我的处女贴。
楼主小颖小颖小瑜 时间:2012-04-19 18:10:00
  @秋歌秋语秋爸爸 2012-4-19 18:03:00
  试一试,我的处女贴。
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  离秋爸爸好近!
  合照!
作者:乐飞2012 时间:2012-04-19 18:26:00
  谢谢公益支持!我也是自闭症孩子的妈妈!孩子1岁3个月时诊断为自闭症,从此开始了漫长康复之路,目前在这条路上已经走了2年又1个月了,不但在经济上付出了很多。为了孩子我没法上班,每天周带宝宝奔波在医院,康复机构,口肌训练室,还走了北京,广州,成都,长沙等城市的医院,全国各地听讲座等等!
  为了孩子付出我们是无悔的,但是孩子的成长不是我们能控制的,付出不一定有收获,他们的未来我们无法了解,这才是我们这些自闭症家长最痛苦的。。。

  同时纠正一下楼上的一个错误,自闭症不是心理问题。。。是一种神经系统的发育障碍。。。。。
  同时自闭症=孤独症,是一种病的两个说法而已。。。他们是同一种病!
  社会对我们孩子病的误解,是我们最痛心的地方!
  每次听到不了解情况的家长轻描淡写的说句:“自闭症!多带孩子出去玩玩就好了!”我们是很痛心的。。
  希望社会上的人,能简单的使用一下百度功能,百度一下“孤独症‘和”自闭症“的定义,只用花你们1分钟不到的时间。。。。。
  然后才来议论这个话题,而不是想当然的说,自闭症不就是心理问题么,家长要有爱心BALABALABALA。。。。之类。。。
  希望社会能理解我们,了解我们这个群体。。。
  我们不需要你们捐款捐物,我们只希望你们真正知道这个病是什么病!知道这个世界上,有一些人是生下来就和我和我是不一样的。。。。
作者:乐飞2012 时间:2012-04-19 18:38:00
  有件事我很觉得悲哀
  当我们作为自闭症孩子的家长在尹砖家的微薄上呼吁,请多了解一下这个病,请百度一下“自闭症”或者“孤独症”这两个词条再来发言的时候
  90%的发言的家长,包括“尹建立砖家”都不屑于去花几秒钟百度一下。
  而是信口开河的指责我们,说,我们想通过社会推卸自己的罪恶感!然后大量的家长附和赞同。。。。。。
  我真的很想说,请大家用一下百度的功能,百度一下自闭症和孤独症这两个词条以后再发言!
  请大家看看美国奥巴马总统在世界自闭症日的演讲再发言!谢谢!
作者:乐飞2012 时间:2012-04-19 18:45:00
  最后说一句:作为家长,我们不需要社会的同情,我们的呼吁,仅仅是希望,社会上广大人民能百度一下自闭症这个病!真正了解我们!希望你们明白,这个世界上有一些人,真的是生而和你和我是不一样的!希望你们在路上遇见他们不要投以异样的眼光!能理解我们家长都不容易就可以了!
  推荐几个科普自闭症的视频,有兴趣的朋友可以去看看
  1.耶鲁大学关于自闭症的公开课:
  http://v.163.com/special/opencourse/autism.html
  2.台湾的自闭症真实纪录片《遥远星球的孩子》
  http://www.tudou.com/programs/view/_xcJnjizuAs/
作者:和乌龟散步的人 时间:2012-04-19 18:58:00
  感谢秋爸爸为自闭症群体所做的贡献。

  伊某人实在令人发指,科学态度,知错能改这些基本品质在这位所谓教育学叫身上是一点也看不到
作者:wjbivy 时间:2012-04-19 19:08:00
  秋爸爸是自闭症圈子里面有名的家长,带着两个自闭症的孩子坚持不懈地和自闭症作斗争,其育儿心得的帖子在家长中广为流传,几年来其对孩子付出的艰辛,不是尹建莉培养一个健康的孩子付出的努力所能够比拟的。加上一个孩子患上白血病,这样艰辛的条件下全家依然在和命运抗争着。养育一个自闭症孩子需要付出的努力可以说相当于同时培养多个正常的孩子,期间的艰辛只有家长们才能够深切地体会。尹专家断言自闭症和父母的教养有关,实在是极端不符责任和冷漠无情的,家长能够不悲愤吗?
作者:wjbivy 时间:2012-04-19 19:10:00
  一位硕士毕业的“育儿专家”,在自己的博文中说自己判断自闭症发病率是凭“强烈的直觉”,这种极端不严谨的态度怎么能够著书立说?
作者:wjbivy 时间:2012-04-19 19:13:00
一篇非常客观的评论:
  育儿教育专家应尊重孩子的个体差异
  作者: @易今2010 标签:生活2012-04-17 15:20 星期二 晴
  昨天在《天涯杂谈》闲逛,无意中看到了一个热门帖子,因与幼儿教育有关,自然很有兴趣。帖子的题目是“《好妈妈胜过好老师》的作者尹建莉,诋毁自闭症弱势家庭”。

  我没有看过《好妈妈胜过好老师》这本书,但因为这个帖子,我特地看了尹建莉发的引起这场争论的微博,微博中是这么写的:“清明节和自闭症日刚过去。普通的日子被赋予某种内涵,而变得不一般。我喜欢前一个日子,反感后一个。孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测,即使真有该病,也是万分之一的概率。西方的科学鸦片被拿来当圭臬,给小朋友乱贴标签,弄得煞有介事,有多少健康孩子就此成了精神残疾人。”

  之后,我又看了尹建莉在新浪博客中的《关于“孤独症”这件事》。

  不管尹建莉喜欢清明节还是反感自闭症日,这两个节日都存在着。只是前者是怀念逝者的日子,后者是希望每一个活着的人都能了解有那么一个被人忽视的群体的存在,这个群体属于弱势,需要强势群体的帮助、宽容和尊重。可在我们这个信仰“物竞天择”、“优胜劣汰”的丛林社会中,在有些人看来,这个群体的存在似乎很有问题。因为尹建莉在《关于“孤独症”这件事》博文中说,“物竞天择,适者生存,人在进化中力图保存自己的基因,所以必须发展语言、合作、关怀、自我保护等,进化程度越高,这些方面的功能越强大,所以相应地,这些方面的基因表现会越来越健康,而不是越来越病态。”可事实恰恰相反,现代社会中,个体的基因并没有像尹建莉想象的那样“越来越健康”,这是否和医疗进步有关,我不得而知,但很重要的一方面是,我们现在不能像古希腊斯巴达人那样,把不健康的孩子扔到树林里去喂狼,只留下健康强壮的。因为,现代社会的理念是,每一个个体的生命都值得和需要被尊重。——这大概属于科学伦理范畴讨论的问题吧?咱不懂!

  我想,被称为“教育专家”的尹建莉,之所以发了那条微博,是建立在她本人以一概全的心理基础之上,她认为孩子在出生时是一样的,都是一张白纸,这张白纸上能否呈现出一幅“成功”的画卷,那就是看家长的教育了。这就是她的“教育至上论”。我想,在我们这个极度匮乏儿童理性教育、没有儿童理论框架支撑的社会里,一个母亲成功地培养了自己的孩子,然后无私地向大家介绍培养经验,无可厚非,甚至值得尊敬。但是,如果把自己培养孩子的经验变成了圣经,看成了“放之四海而皆准”的模式,认为都可以复制拷贝,那么,这就和我们目前应试教育中不顾孩子不同的个性特点,把孩子统统放进一个相同的模子里去浇筑没有任何区别。

  孩子在出生时并非是一张白纸,或者说即使是一张白纸,里面还是烙刻着谁也不能抹去的基因,每个个体的基因都不同,因而孩子在出生时就是不同的、有差异的并且独一无二的。一个孩子长大后能够成长成什么样,取决于先天遗传和后天生长环境的共同作用,这两者绝对不能缺少一个。只是人的智商曲线,是中间大两头小,因而作为平常人的我们,看到的大都是中间段的那部分孩子,而极少数的天才或貌似天才者,会因为被媒体的宣传而使路人皆知,那么,另外一头的呢?谁来关注?更何况,患有自闭症的孩子,未必都是智商有问题的,有些患有自闭症的孩子在某些方面非常具有天赋,但到底是什么原因导致孩子的自闭?人类现在不能完全研究清楚透彻的,恰是人类自己。

  在一个正常的社会里,教育是在尊重个体的基础上,通过教育这一手段来挖掘个体的潜能并使之在社会运用中最大化。同时,社会给人们提供了适合个体的工作,而工作岗位之间,没有高低之分,餐厅的侍者、工地上的工人等等,他们并不低人一等,他们的生命同样被尊重,他们都是以不同的方式在为社会创造财富。但在这个正常的社会中,不可能每个孩子都是具有健康基因的,因而那些健康的孩子,从小就被家长、学校要求去社区做义工、去贫困地区支教、去灾后地区帮助建设,等等,目的就在于希望这些孩子从小就能够体会弱势群体生存的艰辛,从小就能感受到自己长大后社会将赋予的、自己应承担的责任。这些孩子在长大后,作为社会精英,他们为社会创造了巨大财富,这些财富同时保障了社会弱势群体生存的平安和幸福。——这是我们向往的社会,也是我们为之努力的社会,同时更是急需教育专家们向全社会推广这样理念的社会!

  而我们的应试教育,实行的就是“优胜劣汰”“适者生存”法则,孩子在分数、升学面前,被培养的就是嫉妒、仇恨和反智,对处在社会弱势的自闭症等等群体连宽容的眼光都没有,更不用说去关注、去帮助了。因而作为家长,不是要去迎合应试教育,不是去成为应试教育帮凶,而是要为孩子补上应试教育所缺失那部分。这一部分,包括孩子创造力、想象力、思考能力等等能力,更重要的是孩子的一颗宽容的、向善的、懂得尊重他人的和敢于承担社会职责的心灵。——这才是好妈妈们应该做的事,更是教育专家们应该做的事。
作者:名字很烦 时间:2012-04-19 19:13:00
  身边有这样的家庭,当爸妈的都在积极带孩子治疗,但是收效很小。
作者:wjbivy 时间:2012-04-19 19:15:00
  另外一篇中肯的文章:

  我对“尹建莉和自闭症事件”的几点看法

  杨立鹏

  最近在微博上看了很多关于畅销书作家尹建莉和自闭症家长们关于自闭症(自闭症也叫孤独症,在这里我全用“自闭症”这一说法)的争论的话题。在这里关于自闭症和这起争论我也谈谈我自己的一些看法,不妥之处,还望尹女士和各位家长见谅!

  三年前自己当我被北京师范大学特殊教育专业录取时,对于特殊教育我了解的很少,甚至可以说特教到底是干什么的我自己也不太清楚,我来自西部农村,受家庭条件的限制,为了减轻外出打工的爸爸供我和姐姐上大学的压力,我选择了报考北京师范大学(国家公费师范生享受政府补助),就这样,我来到了我现在就读学校——北京师范大学。也是从来到这里的那天开始,我渐渐地对特殊教育有了更深入的认识,有很多人问我选择这个专业后悔过吗?我每次都会说不后悔,但说真的不后悔是现在的心态,曾经也有段时间也有过迟疑,但现在很坚定,因为这份事业需要我们去努力。说了这么多还没说到正题,说这些的初衷是想表明我的立场,我不是自闭症孩子的家长,也不是这方面的专家,只是想说说自己的一些看法。

  知道自闭症大概是两年前吧,最早的我们是在金羽翼做志愿者,在哪儿我们知道了点点、康康等好多这样的孩子,到后来我们系统的学习自闭症有关的课程才真正对这样的孩子有了认识。我们问过好多人关于特殊教育的认识,有好多人不知道什么是特殊教育,大多数人知道特殊教育就是“盲聋哑教育”,但实际特殊教育不仅仅是盲聋哑教育,在国外,除了一般意义上的残疾之外,特殊教育关注最多的就是学习障碍和自闭症,而这两类正是我们国内的特殊教育所忽视的。

  什么是自闭症呢,有人说自闭症是一种病,也有人说自闭症就是自闭啊,到底什么是自闭症呢?

  1943年,美国儿童精神病医生Kanner 首次提出“婴幼儿自闭症”的概念,他从精神病的角度提出了这样一个概念,并指出了这样一些孩子的一些异常的特点:他们拒绝交往,不说话或喃喃自语,对周围环境有着相当或极端固定的要求等等。

  一般来说,大多数面的自闭症这样一个名词,都会有这样的想法或问题?自闭症是心理疾病吗?自闭症是家长的问题吗?先看第一个问题,自闭症并不是心理疾病,他们不是因为自闭而叫做自闭症,并不是有教育或生活环境恶劣而诱发的疾病,我们来分析三个概念,心理疾病、发育障碍和心身病,什么是心理疾病呢,心理疾病指的是由于生活中的问题或大脑异常等原因而致使心理出现问题的情况。容易导致思想极端化,难以适应社会生活,比如抑郁症和神经过敏等,这一类病症应该是做心理咨询的人所关注的。第二类是发育障碍,发育障碍是指由于脑和身体某些部位的异常,导致对身心发展障碍造成的阻碍,这种阻碍并不是因心理问题引起的,而是从一出生开始就存在于脑内的。比如自闭症、亚斯伯格综合症和多动症等。就拿自闭症来说吧,虽然现在我们并不知道具体的原因是什么,但可以肯定的与自闭症儿童的脑部结构有关,应该是脑电波异常。所以这样一种病症实际上孩子一出生就有的,只是到两岁左右的时候表现出来,让家长措手不及。所以说,我们不能说不清楚这个病症的原因就说这样的病症不存在,举个例子,好多生理性的病症、医学上的难题我们不知道发病原因,但实际上这些病症还都是存在的,而且好多是我们现在还没办法攻克的。所以当几乎全世界都在关注自闭症这个群体时,都在去研究怎样帮助这样的孩子时,我们却还在争论这个病到底存在不存在,对于此,也许只能感到遗憾和叹息。第三类是心身病,是指由于心理问题导致躯体疾病出现,比如烦恼或者压力堆积,都有可能引发躯体上的病症,比如焦虑性神经症等。

  对于以上三类病症的分析,通俗的讲我们说自闭症指的是儿童由于脑部功能发育不全,从而在学习说话、表达感情、认知事物等方面出现障碍,他们常伴有行为、社会交往和沟通等方面的障碍。也许这样的说法过于学术了一点,但是我们至少知道是存在这样的病症的,而且一旦患上这种病症,很有可能终身不愈,在这一点上,自闭症一点也不亚于癌症。

  第二个问题,自闭症是家长的问题吗?有好多人指责说孩子出现这样那样的问题是由于父母造成的,是双亲的照顾不周或是压力、烦恼等精神上的原因。对于这样的说法我们只能说“不”。父母是没有错的,所以我希望社会应该去关心自闭症儿童的父母,我们怎么能忍心在他们的伤口上再撒把盐呢,都是为人父母,何苦为难他人。自闭症儿童的家长和自闭症儿童一样需要社会的关注和理解。

  俗话说无知者无畏,我们也不必去怪罪一个无知的人,因为我们也知道不知者无罪,也许我们得感谢这样一场争论让更多的人了解和关注自闭症,这样一个群体需要更多的爱和呵护。不知道有多少的自闭症儿童,大龄自闭症,甚至成人,由于我们以前的这方面的教育几乎为零,导致这样的好多大龄孩子几乎终身只能呆在家里,我觉得与其我们去争论这样的一个“伪命题”,不如好好思考下怎样让这样的孩子更好地被理解、被接纳。

  争论也牵扯到了一个问题是关于电影的,我们不能去靠电影去做知识普及,为什么会有这方面的电影,这才是我们应该去思考的地方,电影应该是一个理念的呼吁,的确,不能让尹作家从电影里去认识自闭症,去解答尹作家到底有没有自闭症这样的疑问。但是我们不能否认像《海洋天堂》这样的电影让更多的人知道了世界上还有这样一群孩子。对于电影这个话题我只是思考过这样两个问题,就是电影《海洋天堂》和纪录片《遥远星球的孩子》留给我们的值得我们去认真思考的两个问题:1、《海洋天堂》中大福的爸爸说“我走了,他怎么办?”2、《遥远星球的孩子》中最后小杰的爸爸说“对于他们,真正的爱到底是什么?”这样两个问题是我从自闭症影片中学到的最多的东西。

  最后,引用文章曾经说过的一句话“对于他们(自闭症儿童),十六岁以前有特殊学校,60岁以后有养老院,中间这一段,他们去哪儿?”希望我们能更多的去理解和关注这些孩子。

  个人的一些看法,如有不妥,勿拍!
作者:nr2010 时间:2012-04-19 19:19:00
  据说上海有家叫“早起鸟儿童发展中心”的自闭症训练机构不错。
作者:秋歌秋语秋爸爸 时间:2012-04-19 19:20:00
  @秋歌秋语秋爸爸 2012-4-19 18:03:00
  试一试,我的处女贴。
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  @小颖小颖小瑜 2012-4-19 18:10:00
  离秋爸爸好近!
  合照!
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  茄-子-!
作者:袁苏ys 时间:2012-04-19 19:46:00
  支持秋爸爸。
作者:和乌龟散步的人 时间:2012-04-19 20:01:00
  注意到伊某人的微博,从4月2日到4月7日,她的粉丝从三万七千多减少到3万6千多


  专家出这样的言论,粉丝减少也就不足为怪了
作者:星空夜行 时间:2012-04-19 20:22:00
网友提问
请问秋爸爸:后天教养不当或者家庭环境会造成孩子弭患自闭症吗?
作者:happybird0315 时间:2012-04-19 20:24:00
  还有一场请谁?
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-19 20:26:00
  我是一位普通孩子的家长,我2年前买的尹老师的书,反反复复的看了两年,最近开通微博,就开始关注尹老师,4月2日看到喜禾爸爸,和秋爸爸对尹老师的评论,开始我是挺尹老师的,觉得这些家长好像有点过火,后来我慢慢的看了很多关于星儿家长发的博文,还有田妈妈,康康妈妈的视频,微博。。还专门去找了电影《海洋天堂》。了解了一点点。。然后一直关注到现在。。,
作者:晚秋的燕子 时间:2012-04-19 20:28:00
  认识秋爸是从中华医药的片子里,秋爸是值得所有父母尊重的了不起的父亲,来做个记号
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-19 20:32:00
  我支持星儿的家长们,支持秋爸爸!!!!!!!!!!!!!!。。
作者:南柯文俊 时间:2012-04-19 20:35:00
  我们不需要你们捐款捐物,我们只希望你们真正知道这个病是什么病!知道这个世界上,有一些人是生下来就和我和我是不一样的。。。。
作者:和乌龟散步的人 时间:2012-04-19 20:43:00
  我们不需要你们捐款捐物,我们只希望你们真正知道这个病是什么病!知道这个世界上,有一些人是生下来就和我和我是不一样的。。。。

  顶这句话,多一些宽容和理解,给我们的孩子一点空间。包容和互助,这才是我们作为人类比动物高级的特点。
  而不是像伊某人那样的弱肉强食,优胜劣汰,因为我们是人!
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-19 21:04:00
  顶楼上
作者:易今2010 时间:2012-04-19 21:04:00
  给大家推荐一个视频:

  是网易公开课【TED】中的,名字叫《这个世界需要各种心智》,讲述的是:坦普?葛兰丁是自闭症患者,这个演讲里她讲到了自己的心智,以及分享了用图像进行思考的故事,这种思维方式使得她有办法解决一些常人难以解决的问题。她还指出,我们的世界需要各种各样的心智,包括视觉思考者、模式思考者、言语思考者,另外,我们还要特别重视对那些行为有点古怪但非常聪明的孩子的培养。

  这个世界需要各种心智,但更需要这个社会的宽容和尊重。如果没有普林斯顿大学的包容,就没有创立博弈论的纳什,如果没有欧洲社会的包容,就不可能有创立相对论的爱因斯坦,纳什曾经精神分裂,爱因斯坦也有自闭倾向,为什么我们这个社会就不能有他们那样的包容?难道我们这个社会崇尚的丛林法则泛滥得还不够么?还需要教育专家向幼儿、青少年教育继续推广?
作者:热爱生活的星星 时间:2012-04-19 21:05:00
  我看到微博里,秋爸爸转的奥巴马的讲话,为什么奥巴马这么重视自闭症?
  自闭症在美国和中国有不同吗?这个发病率国内国外有不同吗?
  还有,自闭症的孩子是不是都像《遥远星空的孩子》里的那几个表现,看起来跟《海洋天堂》里的大福又像又不像。我有点不明白:自闭症的孩子是不是就是不理人、不讲话、不会生活,然后有自己的特长这样子的?

  我刚看完《遥远星空的孩子》第一集。
  自闭症的孩子被称为星星的孩子,我很感动,所以注册了这个ID。

  我想伊建莉可能是因为不太了解的缘故,所以有了一些自己的推断。其实,作为普通人,如果不明白,就会有的猜测和推断的。当然,伊建莉作为名人写下来这些话,可能不是太妥当。

  也许我不甚了解,但真诚地祝福自闭症的孩子和他们的家庭。
作者:xingxinger2012 时间:2012-04-19 21:08:00
  普及自闭症知识!支持秋爸爸 !加油!
作者:newfreemane 时间:2012-04-19 21:29:00
  请尊重你没有看见的事实(2012-04-13 09:54:08)转载▼标签: 杂谈
  请尊重你没有看见的事实
  张雁
  尹建莉女士:你好!看到你在博客上发表的《关于“孤独症”这件事》,我认为你对于孤独症的诊断及康复教育的现状缺乏起码的了解,而你的轻率论断对公众有很大的误导作用。
  我们先看自闭症的定义:孤独症(又称自闭症)是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍,又称婴儿孤独症。1943年最早由Kanner以“情感接触中孤独性障碍”为题报告了本征。过去曾经认为,其病因可能与社会心理因素有关,但现在的研究认为,孤独症并不是缺乏温暖的教养环境所造成的,而是遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成的。
  再看临床症状:在乳儿期就极为孤独,不愿与人接触,患者成长过程中少言寡语,言语交往能力差,固执任性,墨守成规,反对做任何改变。对玩具等某些物体,过分依恋,不能分离。另外情绪不稳,对刺激反应过度或不足。诊断主要依据上述典型临床症状。
  请注意我们在这里谈论的是“婴儿孤独症”(Children Autism),一般在三岁以前就发病,而且在乳儿期就有了言语障碍、社交障碍和行为上的刻板表现。这时最容易被察觉的是语言落后,一般一岁以上不说话的孩子家长会着急,医生也可能去建议看成长发育专科或是神经内科。但仅仅说话晚是不可能被诊断为孤独症的,医生需要在问诊过程中仔细观察孩子的行为表现,与家长交谈了解孩子平时的行为,然后才是填写让家长填写量表,根据量表做出评估。通常对于学龄前的孩子医生不作确诊,只将怀疑提示给家长,并希望家长通过康复教育使孩子能得到改善。
  我想说的是,孤独症的诊断是有严格的程序和标准的,孩子并不像你想象的那样容易被贴上标签。误诊的情况是有的,但更多的是漏诊。因为有很多人根本不知道什么是“孤独症”而不去就诊,耽误了孩子早期干预和康复的时机。不少家长为了排除孤独症的怀疑把国内著名的专科医院都走遍了,他们做梦都希望自己的孩子是“被误诊”的,但可惜只能面对现实。
  再谈谈你所谓的直觉与常识。关于“为什么幼儿园和学校里没有那么多患有孤独症的孩子”,有些家长已经指出了,因为相当多的孤独症孩子上不了幼儿园和学校,他们在特殊教育机构里。事实上能在培智学校就读的孤独症孩子都是程度在中等以上的,如果有严重行为问题的孩子培智学校也可能拒绝接受。他们在哪里?在你看不见的地方孤独地生活着。但,并不等于他们不存在。

  关于孤独症的发病率为何急剧上升的问题,原因可能很多。但我要提醒你的是:孤独症属于发育障碍,它是一个谱系的概念,本身也有不同的亚型,有些亚型是最近才发现并归类的。医学的发展的确诊断出了很多我们以前没听说过的病,但这并不意味着这种病以前没有,只是我们不知道罢了。40-50年前有几个人听说过癌症?难道意味着它不存在?
  至于你那些关于基因的浪漫推理实在是令人惊讶。你有什么证据认为孤独症的发病率是在下降呢?基因的演变和淘汰是个漫长复杂的过程,自从现代医学确立以来有多少与基因有关病症,他们的发病率都下降了吗?

  关于“把教育的问题推给医院”,如果真的有这种情况,也极少发生在孤独症儿童身上。因为不管你去哪个医院,医生都会告诉你“孤独症没有药物可以治愈”。恰恰相反,孤独症的康复教育是特殊教育当中发展最快的一类,北师大公益研究院的调查了全国二百多家民办的自闭症康复机构,其中68%的创办人是家长。他们用全部的心力担负起孩子康复的使命。

  在早期干预技术上,教育、科研人员一直在实践中探索,发展出应用行为分析法等多种康复教育方法。如果你没有耐心去了解,至少不要去抹杀这些专业人士付出的努力——你没看见,但并不等于不存在。



  早在本世纪初自闭症的诊断量就在逐年上升。因此联合国在2007年决定将每年的4月2日设立为“世界自闭症日”,呼吁人们提高对自闭症的认识,早诊断早干预,给自闭症人士更多的接纳与关爱。多年来国内的自闭症群体为了孩子们的入托、就学、成年托养的权利奔走呼号。我们希望有更多的人来了解和支持我们,而不需要有人高高在上地施舍“关爱”,远离现实地指导。如果你的言论有什么积极意义的话,我想可能是让我们认识到我们的宣传倡导活动是多么不够,我们需要更加努力。



  作为两个孩子的母亲,我养育了一个普通的孩子和一个患有孤独症的孩子;作为一个作者,我在六年前写了《蜗牛不放弃》,讲述这个群体的生活故事。我也读过您说的那些书,它们的确能够帮助我调整心态,用更积极的眼光看待孩子。但是它不能让我的孩子学会正确地发音、协调地运动和在集体环境当中学习——康复教育是一个非常专业的领域,要养育一个孤独症的孩子,我需要学习的技能和付出的努力是你想象不到的。

  还是那句话,你没看见的事实,并不等于不存在。
  最后,作为一个教育工作者,我希望你在展示你的善良无私的时候,能够同时展现一点明辨是非的能力和知错就改的勇气。爱不是挂在嘴上说说就算的,它需要用生命去践行。
作者:newfreemane 时间:2012-04-19 21:31:00
  写给尹建莉(2012-04-13 15:47:21)[编辑][删除]转载▼标签: 杂谈
  尹女士:

  这场争论经你发起,我觉得是好事。

  每个懂自闭症的业内人士都骂你。一点不懂的人都觉得这帮人很奇怪,这个尹老师很理性呀,看看推理过程很严谨呀,还有案例分析呀,证据凿凿呀,教育专家都是为了我们的孩子好呀,这帮家长为什么还不依不饶的?说明你的观点确实影响了很多人,这也是为什么联合国要设置自闭症的原因,我的国外朋友,台湾香港朋友当听到我有一个自闭症孩子的时候,都会同情的看着我,说一声,你这一辈子辛苦了。当地的宣传和政府的做的知识普及工作还是很到位的,人民普遍接受了自闭症康复是个长期艰苦的过程,要贯穿孩子的一生。而在中国,无论社会和政府对自闭症的知识普及还远远不够,绝大多数人搞不清“自闭症”,“自闭行为”,“孤独症”之间的差别,普通家长或许会接受你的那些对普通孩子或许有益的观点,觉得很有道理,她的观点应该对你们自闭症家长有益呀,说你们孩子没病还错了吗?我不奇怪,如果我从正常人的思维角度想你真是个好导师,好的教育工作者,这帮家长真是不理性。可是你错了,因为长篇大论读下来看来你还真是不懂。正如我不懂“多动症”,不发表意见,可是对你从“多动症是谎言”从而上升到“自闭症发病原因不明,是个毫无根据的推测”,我笑了。

  你的全篇观点论据的错误之处,前面很多高人已经指出,不再一一列举。这里想说的是你的执着或者坚持。在微博中你曾经想缓和一下:“我指那些家有被诊断为孤独症孩子的家长。其实我和你们的目的是一样,让我们的孩子活得更健康。请相信这一点。假如真有这病,是我说错了,这并不影响你们继续给孩子治疗康复,也影响不到你们的生活;假如孩子是被误诊,用别的方法能逃脱这个恶梦,难道是件坏事吗?”。你没有认错,我相信你的初衷是想帮助大多数人,不希望孩子被误诊,可能有几个案例被误诊,但你又拿不出误诊率这样的数字,这个不能怪你,目前的诊断水平各地参差不齐,不排除这样的事情,目前国家卫生部也没有一个权威的自闭症发病率统计数字。但自闭症发病率上升是不争的的事实,这个可以各大医院的诊断病例,可以和圈内医生的交谈,可以和特教学校招人人数,和全国知名的康复机构的排队时间都可以得出,你不是圈内人数,不会花这个时间去证实。但是真正的自闭症是不会被误诊的,只有漏诊,后果是,有些家长因为相信你的观点可能,因为漏诊而耽误错过孩子最佳干预期而后悔一生,正如那个夫妻离婚,奶奶想自杀的案例,论坛里有。你有没有想过,你的这种观点可能导致的这种后果?误诊,漏诊的可能性如果大量存在,说明我们这个社会的知识普及型是远远不够的,医院,康复机构,学校的水平参差不齐,所以更要大力加强自闭症知识的普及和教育工作,而不是像你一样在淡化自闭症影响,在打击从事这个事业的人。

  憋了两天写出洋洋洒洒万言书,说明你是个很认真的人,不愿意轻易妥协自己的观点,可能有点瑕疵,不影响自己是个好妈妈好的教育工作者,一个好作家的整体形象。那么也好,我也愿意回应你,借着争论从而普及自闭症知识的传播,正如很多星儿家长目前正在做的。我看到有很多普通家长经过自我学习从而改变了对你观点的支持,希望能有更多的人能参与讨论,也算你的功德一件。当然要理性不要谩骂。自闭症家长经过的已经够多了,每个自闭症孩子和全家一起康复的故事都是一本书。所以可能有些家长们更受不了错误知识和错误观点的传播和扩大,语言上的过激也会引起围观群众的反感,。但是每个自闭症家长都很坚强,网络论战这种小事与自己孩子的康复过程比起来太小儿科了,希望我们向方韩论战一样继续下去。
作者:黄埔一投 时间:2012-04-19 21:41:00
访谈更能理清自闭症的成因,到底是先天的,还是父母的习惯引起的,大家共同探讨。关注!?  
作者:石灰墙壁 时间:2012-04-19 21:44:00
  强烈支持26L.
  对不同人群的宽容和尊重,不是假装他们不存在,也不是非要把他们说成普通人。而是正视并理解他们的特殊性,根据他们和我们的差异提供帮助,让他们成为主流社会一员并发挥生命的价值!
作者:来自遥远星球 时间:2012-04-19 22:22:00
主持人您好,我是一位普通孩子的家长,先生是进行和自闭症相关的神经发育基础研究的研究人员。最近因为先生转了一个反对尹砖家观点微博的缘故,接触到了很多实际存在的自闭症患儿家庭、体会到他们对星星孩子远远超出普通家庭对普通孩子的付出,百倍的爱心和耐心。

尹作为一个写孩子教育畅销书的作家,在不了解这个群体整体存在现状的情况下,居然说出如此冷漠的话,让我非常震惊!不了解不是错,不了解的情况下却如此冷漠嘲讽实在不是一个从事少儿教育的人该有的道德和品行!我希望是自己错怪了尹女士,我希望她能够真正花时间走进各个自闭症康复中心,实际接触这些星星儿童和家庭,用一个少儿教育者的应有的善良和教育知识来学习、亲自或者参与培养志愿者,在星星孩子和正常世界架起爱心的桥梁。

因为从畅销儿童教育书作者尹女士的冷漠嘲讽,我开始意识到中国的自闭症知识普及有很长的路要走,因为也希望参与志愿者的活动、为星星孩子做更多的事情。

网友提问

我想请问秋爸,后天教育对自闭症患儿的帮助到底有多大?
如果要做志愿者的话,需要经过哪些特殊的培训吗?
日常除了做志愿者以及帮助宣传,我们还可以为这些家庭和孩子做些什么呢?

谢谢秋爸!祝福您的孩子和您的家庭!??=============??good

作者:呼唤铁山 时间:2012-04-19 22:22:00
  普及自闭症知识!支持秋爸爸 !加油!
作者:白衣骑士队长 时间:2012-04-19 22:43:00
  秋爸爸 你好,我是军士长爸爸,作为一个同样有自闭症儿子的家长,去年我也给你捐过款,希望你的孩子能够好起来。
  自闭症是一个非常复杂的疾病,首先不说了,肯定不是精神疾病,其次也不说单纯的脑神经系统的问题。自闭症是一个涉及到全身多个系统的复杂疾病。
  美国60年代创立自闭症研究院,研究自闭症患者易于常人的生化代谢机制,以及体内存在的各种病理问题。他们有一套比较完整的理论。当然也存在一些假说和未经完全验证的成分。他们认为,其核心问题是由于基因缺陷,重金属中毒和体内慢性炎症反应引起的 患者蛋氨酸循环障碍,导致大脑中的重要神经递质多巴胺D4受体甲基化不全。再者患者的额叶通过磁共振等检查手段显示脑血流灌注不足。还有通过对自闭症患者进行尸检,发现患者的大脑内巨噬细胞和肥大细胞增多,这是慢性炎症的表现。患者体内的TNF(肿瘤坏死因子)显著高于常人,说明患者体内存在严重的慢性炎症。等等等等,还有很多问题。相对于这些问题,自闭症研究院的医学专家也制定了很多方案。
  国内在这方面,特别是国内的医疗界在这方面真的是一片空白。希望国内医疗界的有识之士能够重视并且深入研究这个课题。
  作为一个医生,我相信未来要解决自闭症,还是需要去医院进行临床治疗的!
作者:hzp_irving 时间:2012-04-19 22:49:00
  目前对自闭症的成因尚不明确,一些所谓生理指标的异常也并不具有普遍性,因此谈及临床治疗还比较遥远。目前在前沿研究上一直有投入。但是,对于现在的自闭儿家庭和家长来说,重点是做好教育干预工作。甚至,国家投入的费用,也应该往训练和福利方向更多倾斜。
作者:小熊奔腾 时间:2012-04-19 22:53:00

  当全世界的名人或专家,在用自身影响力,积极宣传自闭症知识的时候,
  当全世界都在积极关心自闭症孩子及其家庭,帮助他们融入社会的时候,
  当全世界都在努力研究自闭症的病理及康复,帮助孩子能力发展的时候,

  当全世界都在这样的一种氛围时。。。。。。

  而我们这个国家

  某些所谓的专家还在质疑到底有没有这种病, 还在质疑4月2日自闭症日 有无存在必要。。

  某些,不是某些,是那么多的人居然还在争论自闭症到底是什么,有没有这个病。。。

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  最后插一句,我之所以在天涯发贴,是为了防止尹建莉肆意删除微博,销毁证据,否认她说过的话。。事实上尹建莉也正是这么做的。。再次鄙视。。

  其次,天涯愿意利用自身资源,做自闭症专题访谈,我想这样的访谈通过天涯的宣传,会让更多人了解认识自闭症,作为一家网络企业,这是一种企业社会责任感的最好体现。表示感谢。

  此次尹建莉微博事件,对于自闭症家长们的伤害诋毁,我从一个非自闭症家长,用同理心来看,都是非常生气的,何况自闭症家长本身。

  在抗议尹建莉不当言论的过程中,很多家长是牺牲了孩子的训练康复时间,甚至还遭到拥护尹建莉的粉丝辱骂,认为孩子自闭症就是你们这些家长自己的问题,没教育好孩子。。尹建莉已经伤了一次,不明真相的人又伤口撒了一把盐。

  抵抗的声音是微弱的,留言抵抗的速度跟不上尹建莉删除的速度。。

  常规媒体不敢报的,天涯里有,常规媒体不愿做的,天涯在做。。

  最后
  我本人再次向尹建莉未经调查研究学习的满嘴胡扯表示鄙视。

  向天涯表示敬意。。
  向此次事件中理性 全面 看清事实 支持自闭症家长的网友表示感谢。

  以秋歌秋语秋爸爸为代表的家长们
  祝你们的孩子越来越好。。
作者:hzp_irving 时间:2012-04-19 22:54:00
  自闭症是根据患儿的外在行为表现来进行评测打分,给予诊断的,不是依据某些生理检测指标来诊断的。同时,孩子的某些异常表现,未必随时都会在评测时点表现出来,再加上孩子如果年幼,或者掺杂一些阶段性发展落后,都会有一定比例的误诊可能。
  但是,有误诊的概率,决不能因此说“自闭症是谎言”。自闭症严格来讲是一个谱系障碍,很多谱系内的孩子未必都表现出很典型的自闭症特征,但是核心的缺损明显存在,只是外在表现会出现多样化。
作者:白衣骑士队长 时间:2012-04-19 23:05:00
  @hzp_irving 2012-4-19 22:49:00
  目前对自闭症的成因尚不明确,一些所谓生理指标的异常也并不具有普遍性,因此谈及临床治疗还比较遥远。目前在前沿研究上一直有投入。但是,对于现在的自闭儿家庭和家长来说,重点是做好教育干预工作。甚至,国家投入的费用,也应该往训练和福利方向更多倾斜。
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  我非常不认同这样的观点,国家应该在临床研究和治疗上投入大量的精力,美国在这方面已经研究了近60年, 美国的一些医生也一直在从事一些临床治疗工作,也积累了一些经验。我们的医学界在这方面是零。我们要借鉴别人的经验。行为干预是不可缺的,但是要彻底解决这个问题,还是要着眼于根本的
作者:然来然去 时间:2012-04-19 23:06:00

网友提问

天宝的新书《我心看世界》里提到感统和生物疗法,她是感统和禁食的拥护者。秋爸爸对这2种疗法的看法是什么?
作者:hzp_irving 时间:2012-04-19 23:09:00
  尹建莉最大的问题,在于罔顾临床医学上的诊断标准,无视自闭症研究领域的主流共识。仅凭自己的所谓“直觉”妄断。

  对于自闭症孩子进行有专业指导的干预训练,是和教育一个没有发展障碍、但有一些性格气质方面有特点的孩子,是不一样的概念。自闭症是先天性的精神疾患,不是后天带养和教育不当或缺失引起的,自闭症患儿的教育,也比普通孩子的教育要艰难得多、专业性得多。

  简单打一个比方。比如一个人如果有些心理不适,是可以借助亲朋的沟通交流、自我排遣、或者咨询心理医生来得到缓解并走出困境的。但是,如果得了抑郁症,就伴随着一些神经递质上的变化,有了生理性的改变。所以,抑郁症患者需要跟进必要的药物治疗,不是单凭心理调适就可以解决的。如果无视这一点,将会引起严重的后果。因抑郁症而自杀的患者不在少数,包括一些名人。

  同样地,很多不了解自闭症的人,都会倾向于认为“教育教育就好了”、“不要随便贴标签,孩子本身没事儿,只是大人瞎操心”,等等。这些认识如果是源于对自闭症知识的不了解,那无可厚非。但如果作为一个育儿畅销书作家,在大量网友提供了确切的科普材料之后,还继续固执己见,这是非常令人惊诧的。

  无法理解尹建莉是出于什么心理而不正视自己的言论,不对自己明显错误的言论做出解释、澄清和撤回。

  不知者不为过。通过此次错误的言论,引发自闭症的大面积科普,这未尝不是一件好事。但愿尹建莉本人能认识到这一点,从善如流,为社会带来正面的影响。
作者:白衣骑士队长 时间:2012-04-19 23:12:00
  很多疾病 都有其精神行为方面的表现。但是又不能单纯的把这些病化为精神疾病,或者仅仅通过精神行为方面的表现来诊断也是不够的。
  举个例子。比如慢性汞中毒,首先在精神行为上面出现症状。伴随而来的是各种腺体功能障碍,免疫系统出现问题,等等。
  当然,举这个例子也没什么用,国内有谁会在乎慢性汞中毒这个病哪?
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-19 23:14:00
  @小熊奔腾 2012-4-19 22:53:00

  当全世界的名人或专家,在用自身影响力,积极宣传自闭症知识的时候,
  当全世界都在积极关心自闭症孩子及其家庭,帮助他们融入社会的时候,
  当全世界都在努力研究自闭症的病理及康复,帮助孩子能力发展的时候,
  当全世界都在这样的一种氛围时。。。。。。......
  -----------------------------
  +1.。。。。非常同意小熊的话。。。
作者:随心碎心 时间:2012-04-19 23:17:00
网友提问
自闭症是不是天才的摇篮?百度百科上写的那么多名人都是患有自闭症?
作者:hzp_irving 时间:2012-04-19 23:38:00
网友互动


@随心碎心 2012-4-19 23:17:00
  自闭症是不是天才的摇篮?百度百科上写的那么多名人都是患有自闭症?
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  这是一个普遍的误解。这才是“随便给名人贴标签”。

  自闭症的核心障碍是社会性交流能力和语言能力的缺损,以及一些异常的刻板行为和思维等。但对于某一个个体而言,未必这几项同时存在。

  某些谱系障碍患者可能在某些方面具有异乎寻常的能力,比如《雨人》中达斯汀霍夫曼扮演的哥哥,拥有超常的记忆力,但他在交流、沟通、情感体验等方面有着明显的缺损,并且固守一些刻板的习惯(比如到点一定要看某个电视节目)。

  时常有些说法,比如爱因斯坦等等,小时候也有自闭症,这都是很随意的说法。充其量是这些名人,有一些和旁人不同的癖好而已。爱因斯坦的情感生活很丰富。

  我们倡导社会接纳自闭症,本质上是接纳每个人的特异性和多样性。这才是一个包容的世界。自闭症患者如果能因势利导,发挥他们的特长,给予足够的支持系统,他们不但能够自理,还能为社会做出特有的贡献。这就是我们关注自闭症教育训练的最终目的。
作者:hzp_irving 时间:2012-04-19 23:44:00
  @白衣骑士队长 2012-4-19 23:05:00
  @hzp_irving 2012-4-19 22:49:00
  目前对自闭症的成因尚不明确,一些所谓生理指标的异常也并不具有普遍性,因此谈及临床治疗还比较遥远。目前在前沿研究上一直有投入。但是,对于现在的自闭儿家庭和家长来说,重点是做好教育干预工作。甚至,国家投入的费用,也应该往训练和福利方向更多倾斜。
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  我非常不认同这样的观.....
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  我和您没有根本上的分歧,只是说了一个问题的一体两面。我也是生物医学工程专业出身,能理解您所想的。

  科学无国界,各国研究人员的成果可以共享。路要一步步走,只是到目前为止的研究,距离把自闭症能作为一种生理性疾病来治疗的程度,还非常遥远。

  路要分开几条走,齐头并进。研究是为了福荫后人,在教育训练和福利上多加投入,是对当下自闭症患者群体的最直接的帮助。这两者并不矛盾。
作者:gansir 时间:2012-04-19 23:44:00
  首先感谢天涯能利用网络资源来访谈自闭症的家长.
  从尹的微薄放出后,就一直关注这个事情,因为很不幸,我就是一位自闭症孩子的父亲.我妈妈是一个25年教龄的幼儿教师,教过的孩子有好有坏,类似我儿子这样的也见过不少.所以我妈妈才能在第一时间注意到孩子的情况,并让我们早点认清了这个事实.尹的观点是非常不负责任的,等同于重新将冰箱妈妈的帽子给我们带上了.
  她怎么能知道我们为了孩子付出了多少.并臆测我们是训练机构的牟利者,最可笑的是,对于名人 喜禾的爸爸 去舔人家屁股 "你不同于其他把孩子送到训练机构的家长,你是个好家长". 天可怜见,你能看看人家的微博再说话?你不看看喜禾现在在哪里? 对于她这又一次的睁眼说瞎话,请让我再一次鄙视她.
  秋爸爸是我们圈子里有代表性的家长,坚强,睿智,有爱心,说实在的,我肯定是达不到他的那个程度.因为我经常会有带着孩子跳楼的想法,因为我不忍心让为他付出那么多的妈妈再痛苦,希望我能带着孩子结束. 但看到孩子天真可爱的脸庞,看到老婆依旧倾心为孩子的付出,我依然要好好的活着,好好的支撑起这个家庭.试问姓尹的砖家,为了孩子付出全部心血的家长,是故意给孩子带上自闭的帽子,让他来接收干预的?
  从她上次对多动症的嘴炮,到这次喷自闭症(弱势群体)和家长,不难看出是为了她的新书来炒作,说实在的,这么赚钱的你不是第一个,但你肯定是遇到阻力最大的一个.用一句话来说,就是,因为我们是自闭症孩子的家长.
  老婆累了一天陪孩子睡觉了,我在为工作上的项目看文档,在这将近半夜的时间,因为你撒的这把盐让我满心愤懑.遂找回这个尘封数年的账号,来喷一下你.
  目前走势你就像郭同学一样,从一个反面给大众带来真理.所以,你要hold住.
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-19 23:52:00
  @gansir 2012-4-19 23:44:00
  首先感谢天涯能利用网络资源来访谈自闭症的家长.
  从尹的微薄放出后,就一直关注这个事情,因为很不幸,我就是一位自闭症孩子的父亲.我妈妈是一个25年教龄的幼儿教师,教过的孩子有好有坏,类似我儿子这样的也见过不少.所以我妈妈才能在第一时间注意到孩子的情况,并让我们早点认清了这个事实.尹的观点是非常不负责任的,等同于重新将冰箱妈妈的帽子给我们带上了.
  她怎么能知道我们为了孩子付出了多少.并臆测...........
  -----------------------------
  您是一位好爸爸。。一切会越来越好的,不要放弃希望。。。为了孩子,为了妻子,更为了您自己,一定要坚强的生活下去。。加油。。我们这些普通家长同样的会支持您们,理解您们的。。。
作者:秋歌秋语秋爸爸 时间:2012-04-19 23:53:00
  35楼。

  说起来,相对于美国来说,国内哪个方面不是“是一片空白”呢?
  咱们先捡主要的说。

  本次访谈,更主要的的是向普通大众做自闭症知识的讲解,消除一些空白和误区。所以我会更多挑选家长圈外的人的问题回答。
  对于生物疗法、感统疗法等在自闭儿家长圈内就存在不同认识的问题,我不做评论。日后另找机会谈我的个人看法。
  若谈及训练干预方法的话,我也将只拿获得最广泛认同的行为矫正技术作为为正面谈论话题。

  44楼,
  在网络百科上,国内也经常会表现得相当的“空白”。名人都是自闭症的说法,历来就有,包括有自闭症权威专家都有过这样的论调,但是说说而已,当八卦吧,当自我安慰未尝不可,但对那些古代的事儿,谁也说不准。
  突出自闭症的异常禀赋,神奇能力,这其实也是大众误区之一。新奇、八卦会吸引眼球,但说多了,同样会掩盖最为困扰自闭儿的基本问题,社交障碍。
  严重的社交障碍,会让孩子的生活自理都成问题,此时夸说他会背日历,除了可当众表演一下,惹来惊叹一片之外,有什么用呢。
作者:白衣骑士队长 时间:2012-04-19 23:58:00
  @hzp_irving 2012-4-19 23:44:00
  @白衣骑士队长 2012-4-19 23:05:00
  @hzp_irving 2012-4-19 22:49:00
  目前对自闭症的成因尚不明确,一些所谓生理指标的异常也并不具有普遍性,因此谈及临床治疗还比较遥远。目前在前沿研究上一直有投入。但是,对于现在的自闭儿家庭和家长来说,重点是做好教育干预工作。甚至,国家投入的费用,也应该往训练和福利方向更多倾斜。
  -------------...........
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  呵呵,眼光放远些,看的东西就多些。你也是医疗行业的从业人员。但是你能说你非常了解自闭症这个病吗?如果你读了美国人写的那些书,你就会发现我说的是有道理的。我读了,几本主要的都读了。美国人近60年的研究成果。有一本叫做《自闭症有效的生物疗法》我认为本是写的最好的。 我也在我儿子身上实践,也送样本去美国化验。我可以告诉你,你认为没有生理指标可以参考,是因为有些实验,国内根本做不了。比如有机酸实验。等等还有很多。
  美国人起步比我们早,美国现在发病率也高。男孩中50个就有一个,中国现在发病率迎头赶上,但是相关研究却连起步也没有。十分可惜。
  据我所知,2010年亚洲自闭大会在香港举行,国内医疗界只去了一个医生。而且这个医生本身就是一个自闭症患者的家长,我们国内的那些专家哪?
  美国自闭研究院每年在美国召开2次会议,云集世界各地的医生和家长,当然肯定不包括中国大陆的,因为我们都不知道还有这样的会议。
作者:绿衣2000 时间:2012-04-20 00:06:00
网友互动

@然来然去 2012-4-19 23:06:00
  天宝的新书《我心看世界》里提到感统和生物疗法,她是感统和禁食的拥护者。秋爸爸对这2种疗法的看法是什么?
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  感统训练和禁食对一部分自闭症孩子有帮助。
  我从书里没有看出天宝是感统和禁食的拥护者,她只是描述了自己在感统和禁食方面得到的益处。
  每个自闭症孩子的情况都不一样,感统或禁食是否对孩子有益,天宝在书中也给出了判断标准,家长要观察要尝试,不要盲从。

作者:hzp_irving 时间:2012-04-20 00:18:00
  @白衣骑士队长 2012-4-19 23:58:00
  @hzp_irving 2012-4-19 23:44:00
  @白衣骑士队长 2012-4-19 23:05:00
  @hzp_irving 2012-4-19 22:49:00
  目前对自闭症的成因尚不明确,一些所谓生理指标的异常也并不具有普遍性,因此谈及临床治疗还比较遥远。目前在前沿研究上一直有投入。但是,对于现在的自闭儿家庭和家长来说,重点是做好教育干预工作。甚至,国家投入的费用...........
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  您好,在这个访谈中,我们暂搁置这个这个话题的讨论。有兴趣以后再谈。提醒:生物疗法是未被主流医学界认可的疗法,如果您是家长,敬请慎重。您提到的书和相关组织,我都了解。
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-20 00:18:00
  分享一个截图哈,是一位热心的朋友刚在另一楼里发的贴。。
  
作者:耐耐心心 时间:2012-04-20 00:51:00
  感谢天涯访谈,祝福秋歌秋雨。
  家庭教育是孩子教育的一部分,不是全部。在尹的微博中有人评论因为学校剪发而引发的女生自杀事件,“类似剪发的问题很多,剪发本身并不可怕,可怕的是缺乏生命教育,只有尊重每一个人的生命,才会尊重自己的生命。尹砖家,请你尊重每一个生命。”尹的言论表明,她口口声声对孩子的爱中并不包括对生命的尊重。
作者:月儿星宝宝 时间:2012-04-20 01:09:00
  记得最初在网上看到尹女士那篇著名的清明和自闭症日话题的微博时,当时特意留言评论:“看到很多评论,我想不客观的微博还是删了最好,不会误导大家,同时也可避免很多纷争”。只可惜小小的我的建议没有任何回应,不久还看到了关于家长因为强势导致离婚,孩子得了自闭症反而换来很多赞助和荣誉,以至于活的很风光的微博。这让我不得不再次关注事态的发展,因为这个描述某种意义上已经是对自闭症家长们的一种伤害!为了消除不明真相的人对自闭症群体的误解,我试着告诉大家真相,结果很快就被“光荣”的拉黑了!
  在这里我要告诉大家的是:不是我们不肯放过尹女士,整个事件到最后已经和她个人无关。很多家长们在心力交瘁的情况下,依然给大家讲述着自己的经历和给予很多科普的链接,只是希望换来多一点的理解,可以让孩子们以后有个更包容和接纳的环境。因为尹女士也算是公众人物,她写的书大部分的读者是妈妈们。而妈妈们如果对自闭症有着错误的认识的话,必将影响她们的孩子对这个群体的认识。而星儿们是和她们的孩子们生活在一个世界里,所以感谢那些志愿者和家长们,没有放弃,虽然势单力薄,但依然努力的发出自己的声音以换取星儿们未来一个公正而有爱的世界!
作者:tumitumi2012 时间:2012-04-20 01:50:00
  关注!
作者:今日长风 时间:2012-04-20 01:59:00
很多不了解的人士对自闭症的“误诊”表示担忧,也有人反感“训练干预”这样的提法。担心“训练干预”会对孩子造成伤害。

网友提问
请秋爸爸结合秋歌秋语的例子,谈谈自闭症的治疗手段,解释一下何谓针对自闭症的“训练干预”。

作者:海宝200212 时间:2012-04-20 06:06:00
  我也是一位孤独症孩子的家长 首先我对尹的言论可以说是深恶痛绝 因为她否认的孤独症的存在 也就是否认了我们家长那饱受折磨的付出 还有他对那位单亲妈妈的诋毁 更让我觉得他是个不可理喻的人 更是看不懂她这个人到底是怎样的一个人
  我也是一位单亲妈妈 孩子爸爸因为孩子检查出先心病 主要还是孤独症就天天和我闹离婚 那时候家里气氛很不好 孩子出现了自残的倾向 我都曾经想过既然你想离婚过好日子咱们就都别想好过 一块死了算了 甚至都想了很多方法 但是看看孩子那无辜的样子 觉得对他太不公平了 来到世上 还没有体会到生活的乐趣和人生的美好呢 我没办法便被迫离了婚
  之后就觉得精神解脱了 我开始了儿子的康复之路 先去了北京星星雨 之后就回到大连在郊区租了个便宜的房子 开始给他做各种训练 感统 小海豚 听统 音乐等等吧 但是我觉得还是一对一对他是最有效的方法 每周都保证超过45小时的强化训练 对我都是一种折磨和考验 儿子进步的同时我也在一起成长 我很依恋这种生活 喜欢看着儿子蜗牛似的进步 这就是我最大的幸福
  所以我呼吁社会 能多理解理解我们的孩子 我们不需要别的 只是走在街上的时候 给孩子一个微笑 其实他们的内心是很渴望这种善意的交流的 这就是我们最大的满足了
  如果你真的做不到 至少你要做到最起码的尊重 不是吗 尹老师 其实到现在我还是搞不明你到底是怎样的人 或者你是出于什么目的 真的 不过我想有一个最简单的道理 就是你尊重了别人 别人才会尊重你 对吗

作者:致命巧克力 时间:2012-04-20 08:25:00
  那个尹专家就不用提了。。。建议去看一下《遥远星球的孩子》这部纪录片,帮助大家稍微了解一下自闭症。

  最近十年来,自闭症的发病率简直如同火箭发射一样上上升。。。

  美国上个月底公布的数字是每88个孩子中有一个自闭症普系障碍,这是十分吓人的,因为十年前的统计才只有150:1

  不知道中国这里的发病率是多少,我估计也不会很低的。希望大家重视起来,

  小孩子超过十八个月还不讲话,就应该请儿童保健医生检查一下,千万不要迷信什么贵人语迟。。。把孩子最好的黄金训练期错过了~~!
作者:致命巧克力 时间:2012-04-20 08:30:00
  还有,不要认为孩子虽然不讲话,但是和家人有眼神交流,就是没问题。其实自闭症是有一种普系表现,可以说每个自闭症孩子都有各自的特点

  和家人有眼神交流,但是兴趣狭窄,对外界没有兴趣,那也是非常危险的。

  因为有一些高功能自闭,比如阿斯伯格症,孩子没有语言,眼神方面的问题,但是陌生人交流有明显障碍,千万别以为孩子只是不合群,内向而已。
作者:wjbivy 时间:2012-04-20 08:44:00
  不严谨的人掌握了话语权是非常可怕的!尹建莉的教育万能论很可能会迎合某些家长讳疾忌医的心态,造成诊断和干预的延误,会对更多的家庭造成重大的伤害!我们不会去方案尹专家的言论自由,但对于没有依据和不严谨的部分,请效仿国外,加上“本言论未经FDA验证许可,仅供参考”的字样!这样才是一个有责任的公众人物!
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-20 08:45:00
  我一直有个疑问。。很冒昧。希望各位家长不要介意哦。关注了这么久,我不知道为什么在父母都相当优秀的家庭里,星星宝贝们发生的几率反而更高呢??
作者:绿衣2000 时间:2012-04-20 09:05:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 8:45:00
  我一直有个疑问。。很冒昧。希望各位家长不要介意哦。关注了这么久,我不知道为什么在父母都相当优秀的家庭里,星星宝贝们发生的几率反而更高呢??
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  我感觉不是这样的,在任何家庭,都可能有星宝贝。比如我偶然听说在河北,一家在路边卖小吃的父母,也有一对双胞胎自闭症孩子,他们没有钱给孩子做训练,就一直带在身边,也几乎没有人去关注他们。

  网上发言的高知父母多一些,应当是因为毕竟生活条件好一点,还有一些在国外的父母,资源多一点,自己的时间就富裕一点,学习的内容就多一点,也有能力在网上多发言吧。
作者:hzp_irving 时间:2012-04-20 09:07:00
网友互动

@幸福小妞MM 2012-4-20 8:45:00
  我一直有个疑问。。很冒昧。希望各位家长不要介意哦。关注了这么久,我不知道为什么在父母都相当优秀的家庭里,星星宝贝们发生的几率反而更高呢??
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  这是一种误解。根据国内医院的诊断统计,自闭症的发病率并未出现很明显的家长教育程度的相关性。之所以有这个感觉,一个原因是受教育程度高的家长更多地在媒体和网络上出现而已。事实上来自农村、小城市的孩子也不少。
作者:终于白了头 时间:2012-04-20 09:08:00
  第一次在天涯发言。
  首先表达对秋爸爸的敬意。
  我也是自闭症孩子的家长,我的儿子2岁时诊断为自闭症,我们全家为之开始了艰辛的康复之路。对于尹,我只想说,我们这类家长受到过很多的不理解,误解很多,但是请不要污蔑。
  我们在承受巨大痛苦中积极的生活,我们在苦难中笑对生活,我们为了那至今看不到的希望努力着。
  社会大环境都说不上接纳,包容我们孩子,现在又有人污蔑毁谤我们这些家长。
作者:致命巧克力 时间:2012-04-20 09:18:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 8:45:00
  我一直有个疑问。。很冒昧。希望各位家长不要介意哦。关注了这么久,我不知道为什么在父母都相当优秀的家庭里,星星宝贝们发生的几率反而更高呢??
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  可能知识层次比较高的父母相对了解这个病,更有条件带孩子去确诊。很多偏辟地方可能都没听说过,自闭症容易被误诊为智碍或者是精神方面的问题
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-20 09:20:00
  @hzp_irving 2012-4-20 9:07:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 8:45:00
  我一直有个疑问。。很冒昧。希望各位家长不要介意哦。关注了这么久,我不知道为什么在父母都相当优秀的家庭里,星星宝贝们发生的几率反而更高呢??
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  这是一种误解。根据国内医院的诊断统计,自闭症的发病率并未出现很明显的家长教育程度的相关性。之所以有这个感觉,一个原因是受教育程度高的.....
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  谢谢您,原来是这样的哦。。也可能偏远农村,小城市对自闭症的认识太少,很多都直接被认为是傻孩子放弃治疗了。。。谢谢您们这次科普活动,非常有意义。。支持您们。。。
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-20 09:22:00
  @绿衣2000 2012-4-20 9:05:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 8:45:00
  我一直有个疑问。。很冒昧。希望各位家长不要介意哦。关注了这么久,我不知道为什么在父母都相当优秀的家庭里,星星宝贝们发生的几率反而更高呢??
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  我感觉不是这样的,在任何家庭,都可能有星宝贝。比如我偶然听说在河北,一家在路边卖小吃的父母,也有一对双胞胎自闭症孩子,他们没有钱给孩...........
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  谢谢您。
作者:绿衣2000 时间:2012-04-20 09:28:00
  @绿衣2000 2012-4-20 9:05:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 8:45:00
  我一直有个疑问。。很冒昧。希望各位家长不要介意哦。关注了这么久,我不知道为什么在父母都相当优秀的家庭里,星星宝贝们发生的几率反而更高呢??
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  我感觉不是这样的,在任何家庭,都可能有星宝贝。比如我偶然听说在河北,一家在路边卖小吃的父母,也有一对双胞胎自闭症孩子,他们没有钱给孩...........
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  @幸福小妞MM 2012-4-20 9:22:00
  谢谢您。
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  也谢谢你从始至终的关注,我是国外的家长,也经常回国,看到国内的家长们那么难,还受歧视和误解,真的很难过。

  感谢天涯这个平台,能让大众多了解自闭症,也是对国内家庭的一份帮助吧。
作者:繁花如雪雪如花 时间:2012-04-20 09:36:00
  63这个感觉是不太准确的。因为能够发出声音来的,都是相对比较有能力的家长,发不出声音来的是大多数,所以我们更要为他们大声疾呼。你看不见他们,但他们真的非常需要社会的理解和帮助。
作者:绿衣2000 时间:2012-04-20 09:39:00
  @白衣骑士队长 2012-4-19 23:58:00
  美国自闭研究院每年在美国召开2次会议,云集世界各地的医生和家长,当然肯定不包括中国大陆的,因为我们都不知道还有这样的会议。
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  美国自闭症研究院是注册非营利民间机构,没有政府支持和背景,资金也都来源于私人捐助。这样的民间医学研究机构在每个国家都有那么一些,既然存在合法,也是有一定补充意义的。不过国家要起监督作用,去年研究自闭症汞方面的医生Mark Geier被吊销了行医资格,就是一个例子。

  中国为什么还没有这样的民间医学组织,如果有国家怎么监控,好像这个话题偏了点,不是我们现在重点关心的,可以在其他场合另谈。
作者:星星的孩子不孤单 时间:2012-04-20 09:51:00
  做为一名普通的大学生来说,我清楚地感觉着周围大部分人对自闭症这一群体没有正确的认识,包括之前的自己也是一样,如果不是因为偶然机会接触了自闭症的孩子,并开始通过各种渠道开始慢慢了解这一群体,我想我到现在可能也真的不知道自闭症是怎么一回事?或者假如偶然见到自闭症孩子的行为,我自己会怎样去理解那个孩子?
  看到尹砖家在微博上的那些言论,我觉得很难过,也许是因为我是志愿者,但更多的是觉得在网络如此发达的今天,她怎么就不能先去稍微了解下在发表她那所谓的见解呢?好吧,就像前面有人说的,无知者无畏!
  一直也有在关注秋爸爸的微博,对于自闭症孩子的父母,我十分敬佩,你们所付出的一切不是常人能体会得到的,祝愿未来会更好!祝福秋宝宝健康快乐的成长!
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-20 10:05:00
  @繁花如雪雪如花 2012-4-20 9:36:00
  63这个感觉是不太准确的。因为能够发出声音来的,都是相对比较有能力的家长,发不出声音来的是大多数,所以我们更要为他们大声疾呼。你看不见他们,但他们真的非常需要社会的理解和帮助。
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  是这样的。因为我一直生活的小城市,小城市和很多农村一样,对这方面真的是没有认识。。最近一直关注,我觉得这些家长们真的很辛苦,能在遭受很多不知情的尹粉谩骂讽刺的情况下,一直用理性的分析,专业的知识给大家进行科普。能做到这点,真的是很不容易。。比起所谓的尹专家。。我信任也非常敬佩他们
作者:月亮看星星 时间:2012-04-20 10:19:00
  @wjbivy 2012-4-19 19:13:00
  一篇非常客观的评论:
  育儿教育专家应尊重孩子的个体差异
  作者:易今2010 标签:生活2012-04-17 15:20 星期二 晴
  昨天在《天涯杂谈》闲逛,无意中看到了一个热门帖子,因与幼儿教育有关,自然很有兴趣。帖子的题目是“《好妈妈胜过好老师》的作者尹建莉,诋毁自闭症弱势家庭”。
  我没有看过《好妈妈胜过好老师》这本书,但因为这个帖子,我特地看了尹建莉发的引起这场争论的微博,...........
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  让我们去放大这种声音。
作者:点点萍 时间:2012-04-20 10:47:00
  我是一名自闭症孩子的老师,说实话,看到尹建莉说的话,心理觉得很悲哀的。因为她的话,是大部分普通人的想法,这与我们国家对自闭症儿童的宣传有关,大部分人认为自闭症儿童的症状是跟她的描述一致的,大家都还没有对这一群体有一个客观的认识,所以才会导致人们会盲目相信她的话。
  在这个问题上,尹砖家是非常的无知的,无知者无罪,只要她肯承认自己的无知,能更理性的看待这个群体,更理解他们,为自己的言行道歉,知错能改,善莫大焉!
作者:支持你2012 时间:2012-04-20 10:47:00
  怎么总是提到那个什么专家阿,她和自闭症有个毛的关系,我就是想了解下,什么是星星的孩子,生活中应该怎么去对待他们比较好呢
作者:然来然去 时间:2012-04-20 10:54:00
尹建莉的育儿观念对自闭孩子有没有适用的地方?她的理念会危害到自闭儿康复发展的又是什么地方?请秋爸爸释疑,谢谢。
作者:绿衣2000 时间:2012-04-20 10:57:00
  @支持你2012 2012-4-20 10:47:00
  怎么总是提到那个什么专家阿,她和自闭症有个毛的关系,我就是想了解下,什么是星星的孩子,生活中应该怎么去对待他们比较好呢
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  了解自闭症孩子只通过书本和视频我认为是不够的,最好的办法是去当地自闭症机构做义工,或者参加当地志愿者组织,和自闭症家庭结对。

作者:致命巧克力 时间:2012-04-20 10:58:00
  @点点萍 2012-4-20 10:47:00
  我是一名自闭症孩子的老师,说实话,看到尹建莉说的话,心理觉得很悲哀的。因为她的话,是大部分普通人的想法,这与我们国家对自闭症儿童的宣传有关,大部分人认为自闭症儿童的症状是跟她的描述一致的,大家都还没有对这一群体有一个客观的认识,所以才会导致人们会盲目相信她的话。
  在这个问题上,尹砖家是非常的无知的,无知者无罪,只要她肯承认自己的无知,能更理性的看待这个群体,更理解他们,为自己的言行道歉,知.....
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  她不是无知,无知者不怪。

  但是从她有针对性的删除理性回复的行为看,她对自闭症博无知的行为,其实是有目的的。。。
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-20 11:10:00
  @致命巧克力 2012-4-20 10:58:00
  @点点萍 2012-4-20 10:47:00
  我是一名自闭症孩子的老师,说实话,看到尹建莉说的话,心理觉得很悲哀的。因为她的话,是大部分普通人的想法,这与我们国家对自闭症儿童的宣传有关,大部分人认为自闭症儿童的症状是跟她的描述一致的,大家都还没有对这一群体有一个客观的认识,所以才会导致人们会盲目相信她的话。
  在这个问题上,尹砖家是非常的无知的,无知者无罪,只要她肯承认自己的无知,能更...........
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  非常同意@致命巧克力的意见。。我两年前就开始看她的书,最近一直在关注这次事件,尹老师不可能连最基本的常识都不懂,从她删微博,改博文,删掉家长们有根有据的评论,拉黑这些家长的ID。只留下一些言辞比较激烈的评论,目的就是给那些不知情的人造成一种错觉,看人家尹老师为你们好,你们不但不接受,还攻击她。。让大家认为我们这些发出反对声音的家长是多么不可理喻,更进一步加深巩固她作为教育家在大家心里的不可动摇的位置。。对她下一本书的高销量做宣传,炒作。。。。这是我个人作为普通家长不成熟的想法哈。。请各位不要拍砖哈。。
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-20 11:18:00
  @然来然去 2012-4-20 10:54:00
  尹建莉的育儿观念对自闭孩子有没有适用的地方?她的理念会危害到自闭儿康复发展的又是什么地方?请秋爸爸释疑,谢谢。
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  尹建莉的书,我看过,仔细重复的看了两年时间,博文,我最近也一直关注。我个人觉得她的某些观点,对普通孩子来说,可能还比较实用,都不能说所有孩子都合适。毕竟孩子都是不同的,要因材施教比较好。。对自闭孩子,应该是不适用的。。她在今年的4月7日,发表了一条博文。说凭她的直觉猜疑,孤独症是空口无凭的一种病。。这会误导家长,不带有倾向自闭症的孩子去正规的医院进行诊断。。使得漏诊的几率增加,错过孩子的最佳干预期。。也会让不了解情况的人对星星的孩子产生不理解,不包容。。我是这样认为的哈。。
作者:abc001526 时间:2012-04-20 11:31:00
  支持秋爸爸!
作者:wjbivy 时间:2012-04-20 11:51:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 8:45:00
  我一直有个疑问。。很冒昧。希望各位家长不要介意哦。关注了这么久,我不知道为什么在父母都相当优秀的家庭里,星星宝贝们发生的几率反而更高呢??
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  仅仅是诊断意识较高而已!自闭症发病率和种族、地域、社会阶层等均无关系!
作者:wjbivy 时间:2012-04-20 11:53:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 11:10:00
  @致命巧克力 2012-4-20 10:58:00
  @点点萍 2012-4-20 10:47:00
  我是一名自闭症孩子的老师,说实话,看到尹建莉说的话,心理觉得很悲哀的。因为她的话,是大部分普通人的想法,这与我们国家对自闭症儿童的宣传有关,大部分人认为自闭症儿童的症状是跟她的描述一致的,大家都还没有对这一群体有一个客观的认识,所以才会导致人们会盲目相信她的话。
  在这个问题上,尹砖家...........
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  你说的都是大家见证的事实!有啥不成熟的?她的目的非常明确,保销量!就这么简单!
作者:wjbivy 时间:2012-04-20 11:56:00
  @星星的孩子不孤单 2012-4-20 9:51:00
  做为一名普通的大学生来说,我清楚地感觉着周围大部分人对自闭症这一群体没有正确的认识,包括之前的自己也是一样,如果不是因为偶然机会接触了自闭症的孩子,并开始通过各种渠道开始慢慢了解这一群体,我想我到现在可能也真的不知道自闭症是怎么一回事?或者假如偶然见到自闭症孩子的行为,我自己会怎样去理解那个孩子?
  看到尹砖家在微博上的那些言论,我觉得很难过,也许是因为我是志愿者,但更多的是觉得在网络如此发.....
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  谢谢您作为一位年轻的大学生,能够如此看问题!作为自闭儿家长,没有比这个更让我们感动了!记住,您的理解对我们非常重要!也正因为有您这样的好人,我们这些家长才有面对身后的勇气!谢谢!
作者:provence_p 时间:2012-04-20 11:59:00
  不过楼内讨论好热烈,大家都在互相回答问题.氛围很不错呀~

  提问: 尹建莉说的有没有一点点可取的地方? 自闭症存在误诊吗?

  我腹黑地想, 尹建莉就是为了普及自闭症的知识才自黑, 说的那些招人嫌的言论吧哈哈哈.
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-20 12:05:00
  @wjbivy 2012-4-20 11:51:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 8:45:00
  我一直有个疑问。。很冒昧。希望各位家长不要介意哦。关注了这么久,我不知道为什么在父母都相当优秀的家庭里,星星宝贝们发生的几率反而更高呢??
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  仅仅是诊断意识较高而已!自闭症发病率和种族、地域、社会阶层等均无关系!
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  明白了,谢谢科普!
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-20 12:10:00
  @provence_p 2012-4-20 11:59:00

  不过楼内讨论好热烈,大家都在互相回答问题.氛围很不错呀~
  提问: 尹建莉说的有没有一点点可取的地方? 自闭症存在误诊吗?
  我腹黑地想, 尹建莉就是为了普及自闭症的知识才自黑, 说的那些招人嫌的言论吧哈哈哈.
  ----------------------------哈哈。。根据我多日来的关注,我觉得她关于自闭症发表的言论是完全的误导大家,没有一点可取之处,现在医学发达,自闭症的误诊几率应该是较低了的,反而是漏诊的几率更高。。。尹建莉不是为了普及自闭症的知识才自黑的。。她纯粹就是为了炒作她的下部作品
作者:点点萍 时间:2012-04-20 12:13:00
  @wjbivy 2012-4-20 11:53:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 11:10:00
  @致命巧克力 2012-4-20 10:58:00
  @点点萍 2012-4-20 10:47:00
  我是一名自闭症孩子的老师,说实话,看到尹建莉说的话,心理觉得很悲哀的。因为她的话,是大部分普通人的想法,这与我们国家对自闭症儿童的宣传有关,大部分人认为自闭症儿童的症状是跟她的描述一致的,大家都还没有对这一群体有一个客观的认识,所...........
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  如果是保销量的话那她真是自寻短路了!如果一个人这么不科学,不理性的看事情,那么她的书的可信性也不怎么样,希望大家擦亮眼睛!
作者:幸福小妞MM 时间:2012-04-20 12:19:00
  其实第一本书里最后一章就是《“儿童多动症”是个谎言》,内容和这次说自闭症的观点差不多,我都深信不疑。我想可能这种病例的确少见,所有没有谁出来反驳她的这个观点。。这次,,估计她也没有想到,会引起这么强烈的反应。。所以才会急急的删博文吧。。
作者:下岗工人007 时间:2012-04-20 12:58:00
  我的儿子也被诊断患有自闭症,作为家长,我们很辛苦,但是我希望自己能陪孩子一辈子,因为没有我们父母,我不知道他将来该怎么办???除非在国外,所以希望所有这些不能自理孩子的父母都能够健康长寿!
作者:老佣人 时间:2012-04-20 13:12:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 12:19:00
  其实第一本书里最后一章就是《“儿童多动症”是个谎言》,内容和这次说自闭症的观点差不多,我都深信不疑。我想可能这种病例的确少见,所有没有谁出来反驳她的这个观点。。这次,,估计她也没有想到,会引起这么强烈的反应。。所以才会急急的删博文吧。。
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  “儿童多动症”的危害远没自闭症大,而且多动症到了青春期后多数能自愈.
作者:然来然去 时间:2012-04-20 13:18:00
  @绿衣2000 2012-4-20 0:06:00
  @然来然去 2012-4-19 23:06:00
  天宝的新书《我心看世界》里提到感统和生物疗法,她是感统和禁食的拥护者。秋爸爸对这2种疗法的看法是什么?
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  感统训练和禁食对一部分自闭症孩子有帮助。
  我从书里没有看出天宝是感统和禁食的拥护者,她只是描述了自己在感统和禁食方面得到的益处。......
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  @绿衣2000,我认同感统训练和禁食对一部分孩子有帮助。但不认同“我从书里没有看出天宝是感统和禁食的拥护者,她只是描述了自己在感统和禁食方面得到的益处。”
  ---《我心看世界》第66页,“将感觉统合训练整合到训练计划中”提到“我认为感觉统合训练(以下简称感统训练)是孤独症训练计划内容中不可缺少的一部分。”第68页,“我们必须承认,感觉问题阻碍了孤独症谱系孩子从其他训练和教学计划中受益,所以感统训练应当成为孤独症训练计划中重要的组成部分。”---从上面的字眼看,我认为她是感统的拥护者。
  专家们明确得出的论断“对孤独症谱系人士来说,目前没有任何科学研究支持的有效的感觉统合训练方法”。这种论断相当于默然目前所有与感觉相关的治疗方法均无效。(参见《我心看世界第55页》)我之所以提到感统,是因为之前专家的这种感统无用论也曾影响过我,而现在我认为这是值得尝试的方法。禁食天宝未明确拥护,但在《我心看世界》第58页,133页,136页,149页,天宝提到“建议尝试,不妨一试,首先选择”。
作者:老牛耕田不吃草 时间:2012-04-20 13:24:00
  祝孩子们健康

  这个真的不懂不敢妄语

  砖家 叫兽 都在哪里??????????????
作者:hzp_irving 时间:2012-04-20 13:24:00
网友互动
@provence_p 2012-4-20 11:59:00

  不过楼内讨论好热烈,大家都在互相回答问题.氛围很不错呀~
  提问: 尹建莉说的有没有一点点可取的地方? 自闭症存在误诊吗?
  我腹黑地想, 尹建莉就是为了普及自闭症的知识才自黑, 说的那些招人嫌的言论吧哈哈哈.
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  临床上各科的诊断都有误诊的可能,但永远无法用误诊来推翻这个疾病的存在。

  自闭症不是通过生理检验指标(比如血液化验)、影像学(比如核磁共振、CT)指证等手段来诊断的,而是通过外在的行为表现来进行综合评判的。包括语言能力、对外界的关注能力、共同注意力、各种交流能力(除语言之外的延伸、表情、肢体语言等)、是否存在异常的行为等等。这个诊断过程可能会有误诊的可能。

  一个原本不是自闭症的孩子被诊断为自闭儿,一般随着发育成长,会“水落石出”,不会出现自闭症的核心障碍。比如一个其实是智障的孩子,或者仅仅是阶段性发展落后的孩子,他在沟通交流方面不会出现本质性的缺损,或许语言表达不是很丰富,但不应该有自闭症谱系特有的社会性能力方面的明显缺损。
作者:家有儿女幸福 时间:2012-04-20 13:25:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 9:22:00
  @绿衣2000 2012-4-20 9:05:00
  @幸福小妞MM 2012-4-20 8:45:00
  我一直有个疑问。。很冒昧。希望各位家长不要介意哦。关注了这么久,我不知道为什么在父母都相当优秀的家庭里,星星宝贝们发生的几率反而更高呢??
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  我感觉不是这样的,在任何家庭,都可能有星宝贝。比如我偶然听说在河北,一家在路...........
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  我没有文化,我老公也没有文化。但我家有个自闭症儿子。
作者:绿衣2000 时间:2012-04-20 13:27:00
网友互动

@然来然去 2012-4-20 13:18:00
  @绿衣2000,我认同感统训练和禁食对一部分孩子有帮助。但不认同“我从书里没有看出天宝是感统和禁食的拥护者,她只是描述了自己在感统和禁食方面得到的益处。”
  ---《我心看世界》第66页,“将感觉统合训练整合到训练计划中”提到“我认为感觉统合训练(以下简称感统训练)是孤独症训练计划内容中不可缺少的一部分。”第68页,“我们必须承认,感觉问题阻碍了孤独症谱系孩子从其他训练和教学计划中受益,所以感统训练.....
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  天宝在感统问题上,一直是和某些专家有不同意见的,因为她自己深受触觉和听觉的痛苦,为此发明了压力机。她不太满意科学界在感统研究上投入不够,每次演讲都会大声呼吁,因为感觉问题带给人的痛苦,其他人很难感同身受,不容易重视起来。

  但是她自己的亲身感受,是否符合所有其他孩子的训练模式,是不一定的。所以我感觉她没有把话说满,两方面的话都说了。对大部分孩子来说,无法准确描述自己的感受,家长如果小心尝试肯定没问题,如果强制孩子去做,然后说是天宝推荐的,我想这并不是天宝的本意。


作者:爱你永远不放弃 时间:2012-04-20 13:28:00
  终于记起来这个帐号的密码,曾经用公用马甲发过一个贴,因为带着自闭症的孩子走得太累太累。也得到了很多天涯网友的安慰和鼓励。非常的感谢好心的网友们,在我最累最累的时候,得到你们的支持。

  伊女士的言论,在各个星群里都看到了。作为自闭症孩子的妈妈,确实,非常的愤怒与悲伤。我们真的不求你们捐钱捐物,只求你们即使不理解我们也不要误解我们。

  伊女士,在准备出书的时候,发表这一番言论,并有针对性的删除自闭症家长讲道理的评论,应该是有目的的。对此人实在不想浪费口水和精力去评论。

  有些人的心是黑的,不是讲道理就会改变。为了名与利已经不择手段了。请那一类人明白什么是君子爱财取之有道的道理。不要踩在我们自闭症家庭的血泪上往上爬。

  谢谢。
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