一位甲基丙二酸血症患儿父亲的心声

楼主:MMA爱心之家 时间:2013-02-28 11:58:27 点击:30186 回复:110
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  回首一望,从踏上开往西去火车的那一刻起,来到新疆已经整整十个年头了。
  三十岁的年龄,很少有感慨,觉得自己已经成熟;三十岁的年龄,也不想佯装成熟,发表什么真理感言;三十岁的年龄,常让人想起“三十而立”;三十岁的年龄,一切都如虚度,让人茫然、迷失……
  伊犁冬天零下二十度的严寒、七月骄阳下的水泥地板上的擒拿格斗、负重十公斤的武装越野、磕破膝盖两个月的伤伤停停,等等的一切,我从来没有认过输,从来没有流过泪,从来没有犹豫过,从来没有后悔过,而今天,我徜惶、犹豫、心神不定……
  作为一名军人,五年当兵的历史,我是骄傲的,我是成功的!在自身的努力拼搏下,转了士官、入了党,获得了一名士兵的一切荣誉,没有一丝的遗憾,好像一切都昭示着“付出就有收获”、努力就会有回报……
  我选择了留疆,作为新疆维吾尔自治区第十六批留疆战士留在了新疆,也完成了角色的转变,不再是一名军人,而是曾经身穿军装现在驻守南疆最边远城镇的基层干部,就如六十年代就地转为戍守、开垦、建设边疆的老一代革命军人。但是我没有他们那么高尚,他们是服从祖国的一声号召、一纸命令,而我还抱有一点点的“私心”……
  作为一名留疆战士,选择留在新疆,自认为是五年军旅生涯的延续、是青春热血甘洒边疆的豪情、是一名有志青年对自己理想不倦的追求。
  稳下工作,也成了家,应该说,二十七八岁的年龄应该是踌躇满志、奋发创业的年龄。我是那样想的,立志要把部队那股爱拼搏、爱钻研、不畏困难、永不服输的精神贯穿到基层工作的点点滴滴,塑造自己、成就自己!
  但,生活的不幸却悄悄的降临到了我的身上,就在我已经适应南疆和田的工作生活环境时、就在我准备奋勇拼搏时,就在我满心欢喜的把快满一岁的女儿从河南老家接到身边时。第一次看到女儿可爱的、胖嘟嘟的脸蛋时,我幸福的快要眩晕了……,女儿快一岁了,健康的成长,响亮的“爸爸”声,心底的喜悦、幸福谁人可以理解……
  生活,就是在悄悄的变化。也就是在这无声无息中,我可爱的妞妞病了,感冒、拉肚子,幼儿的常见疾病,我不担心,一切都会好的。但有一天,妞妞止不住的呕吐,直到脱水。当她无助的小身躯躺在凄凉的手术台上,当如拇指粗的抽血管冰冷的针头刺进她的身体的时候,她一点哭声都没有,我、还有我的妻子都在哭泣。我的妞妞,是什么夺走了你可爱的笑脸,天使一样的眼神……还有我们家庭的欢歌笑语?
  墨玉县人民医院,儿科病房,也许是两个半小时,从住院到出院,只听到医生冰冷的话语,转院吧,到和田去。那是他们的职业操守,他们见过了太多的生生死死、离离别别,孩子病了,“治”就是了!我也是这么想的!心中的乐观、希望始终在我心中占据着重要的位置。和田地区人民医院,儿科,三天,一生中最为难过、煎熬的三天,犹如三个世纪,看到昨天还牙牙学语、蹒跚学步的妞妞,而此时好像被抽去了灵魂,不动弹,不说话……,除了她身上的脉搏、心脏监视器不时发出的嘀嘀声,我和我妻子的整个世界都随着妞妞陷入了沉寂!
  那三天,我流干了蕴藏在心底28年的泪水。从小顽皮的我,从来不流泪,打架打输了,摔断了胳膊,总是一个人扛着,不愿让父母为我伤心。
  可能是结核性脑膜炎,治愈率不高,病后可能会留下后遗症,必须抓紧时间治疗,建议转院。三天后,医疗条件的有限,医生的无能为力,我们转院,在单位领导、同事、兄弟等等好心人的帮助和支持下,我与妻子,抱着还尚有气息的妞妞,怀揣“患儿家长自愿登机,一切后果自负”的医院“死亡通知书”,我与妻子,抱着还有一丝气息、一丝希望的妞妞,踏上了寻医的路……
  开封市儿童医院,华北地区最好的儿童医院,及时排除了结核性脑膜炎,定义为病毒性脑膜炎。不管是什么脑炎,我们都认了,都要尽全力给孩子治疗,只要孩子能够度过这一难关,希望还是有的!二十多天的治疗,孩子的病情明显好转,我们是满怀欢喜的出院!
  我,也是满心欢喜的回到了新疆和田墨玉县,这个离家整整一万里的小县城,并给同事带来了家乡的美酒和好烟,感谢,发自内心的感谢,那种感激之情无以言表!万里之遥,当时之于我和妻子儿女、我和领导、同事兄弟却是那么的近!那股暖流,一直到今天,还时刻在我心底涌动。我是一个受过恩惠的人,也是一个感恩的人,时常回想起那不分民族、不分男女、不分领导或是兄弟,给我伸出的援助之手的那份热情、那份真挚、那份无私、那份关爱。
  但,好景不长,三个月的调养,并没有改变妞妞的病情,反而日趋恶化,直到有一天,不得不住进了特护病房。住院的第一天,妻子家人都没有给我说,怕我分心影响工作。五天后孩子因病情危急被收治到特护病房,妻子忍受不住内心的巨大压力,才给我打来了电话,我告诉她,坚强,妞会没事的、一切都会好的!住进特护病房的第五天,医院已经下了两次病危通知书,建议到北京治疗。我,也忍受不了思女的心疼,决然请假回家!
  带着妞妞北上,去到最好的医院,寻找最好的医生。北京儿童医院、北京儿科研究所、北京大学妇儿医院、北京大学第三医院等,都留下了我寻医的足迹。妞妞在北京儿童医院住院期间,是活着亦死、死亦活着,那种撕心裂肺的感觉,不是作为父母、不是遇到了那样的困难,那种心情、心境谁也无从体会。那时,我已没有了泪水,只有满腔的信念,我一定要给妞妞把病治好,一定要找到全中国最好最好的医生。常常整整一夜的排队挂号等待的煎熬、七月夜雨的浸骨冷气、不觉中的眩晕失睡,都没有压垮我,反而我让变得更加坚强!我坚信,过去了这个夜晚,明天早上就会看到太阳。那时就有希望!
  看到了希望的曙光,妞妞被确诊患上了一种罕见的遗传代谢性疾病,甲基丙二酸血症(又称甲基丙二酸尿症,检测方式的不同),维生素B12有效型。患了这种病的孩子又叫MMA儿童。(http://vsearch.cctv.com/plgs_play-CCTV10prog_20080916_6681363_0.html?)
  [走近科学]美味毒药(2008.09.16) 走近科学 CCTV.com(选定,点击右键,点击超击链接,可以收看网上相关视频,详细了解这种疾病。)
  辗转到了北京大学妇儿医院,那里是甲基丙二酸血症疾病的研究治疗中心,那里有国内最好的专家---杨艳玲教授。又是将近一个月的住院,妞妞恢复了欢乐的笑脸,虽然每天打针、吃药,但又看到她开始姗姗学步的样子,我笑了!
  东维力(左卡尼汀口服液)、可益能(左卡尼汀注射液)、弥可保(维生素B12静脉输液)、精氨酸(一种补充营养的特殊食品),几种大药店、甚至省级医院里根本买不到的药,又贵又少;还有一些如维生素B6、叶酸、碳酸氢钠等非常便宜、也非常易购的药。这些药,俨然成了妞妞的生活必备品、必需品!
  虽然妞妞从今以后再也不能吃鸡蛋、牛奶、肉类、豆制品等富含高蛋白的食物;虽然,这个疾病无法彻底治愈,需要长期的药物维持;虽然,妞妞这个病将给我带来巨大的经济压力,但看到妞妞恢复了往日的笑脸,又开始叫爸爸了,我会心的笑了!忘却了所有的劳苦和奔波,忘却了一年来所借的六万多元医药费,忘却了一切烦恼和过去!我会心的笑了,那种幸福,不是亲历失去时却又得到,失败时却又站起时的人无法体会。
  虽然,妞妞还在打针吃药,但看到她一天一天的变好,我坦然踏上了西去新疆的列车。现在,我就坐在办公室里,指尖下流淌着那些过去。
  应该说,既然已经坦然而归,又何必这样伤感?
  既然已经找到了症结,又为何而不高兴?
  每当她对着电话说“爸爸出来”,我想,她以为,爸爸在和她做游戏、玩捉迷藏,藏在电话的后面。可我总是让她失望。
  我也时常敲打、鞭策自己,向前、向前,度过了这段阴暗就是光明!妞妞大一些,一切都会好的!
  当听到妞妞的药用完了,到哪里都买不到药,我心急;当听到妞妞又住院了,我纠心;当听到妻子因孩子病情而高度紧张、憔悴的声音,我惭愧;当听到年迈六十岁的母亲摔伤了腿,同是年迈六十的父亲因我而外出打工,日下暴晒,流汗流泪,却在电话中忍着不说,还要说家里一切都好,叮嘱我好好工作,我心痛……
  作为一个儿子,我没有尽到一点孝心……
  作为一个丈夫,我没有尽到照顾妻子、分担压力的一丁责任……
  作为一个父亲,我更没有在孩子最需要我的时候,陪伴在她的身边……
  作为一个三十岁的男人,三十而立?又立在哪里?
  我不想这样想,可是又必须面对事实、思考现实!
  把家安在墨玉,妞妞日常要吃、注射用的药,在和田地区,甚至在乌鲁木齐、郑州等大城市都买不到,怎么办?妞妞现在每年至少两次要到北京去复查,和田到北京一个人的来回路费至少2000元,一家仨口一年往返北京路费就是这个家庭难以承担的数字。病复发了,怎么办?坐火车、汽车可能不行,耽误两天的治疗可能就会要了孩子的命,坐飞机?显然不可能。
  让她们母女在老家生活,妻子女儿交给父母照顾,我一人在这里上班,这也就是我现在的家庭生活方式!
  所以,我不得不面对、重新审视这个一天一天到来的“长久现实”。
  三十的男人,无房无家,还租住在一间平房内,将来怎么生活?将近六万元的外债,何时还清,虽然现在没有人要账?妞妞的病后续治疗,还需要一大笔医药费,就仅仅靠我一人现在1000多元的工资,只够她日常用药,以后怎么办?孩子病重,因离家太远不能回,而不能陪伴妻子、照顾孩子……
  我时常敲打自己,要坚强、乐观、豁达、大度,男人一定要有男人的样子, 男人要有男人的脊梁,什么困难都压不弯,什么风吹雨打都催不垮……
  我时常告诫自己,要自信、自强、自立、自爱,男人要有男人的心态,昂起热血的头颅,谦卑的活着,坦然面对生活的一切,乃至苦痛哀乐……
  或许,正是这简单的阿Q精神胜利法,在支撑着我。
  期间,很多人,当然很多都是至亲至近的人,悄悄的给我和妻子说,放弃吧,放弃这个孩子,你们还年轻,可以再要。我理解!
  我考虑过放弃。
  放弃我的家庭,选择离婚?于情于理,同甘苦共患难的妻子值得我珍爱一辈子。
  放弃我的妞妞,让她悄悄的走……?谁心可以,做父母的有几个能够漠视、“谋害”孩子的生命。
  放弃我的工作,回家陪伴她们母女,风雨相依,不离不弃?十年的青春血汗洒在边疆,我还有几个十年青春?
  我考虑过放弃一切,包括我的生命。
  我迷茫,失落,将来的路到底应该怎么走?
  我是一个坚强的人,一直到现在,还是这样的认为。我不想剖开自己胸膛,把自己赤裸裸的暴露在众人的眼光之下。也不想用自己家庭的不幸遭遇而换取大家的同情和怜悯,自视现在还没有真正走到山穷水尽的绝境!我也不是一个自我作贱的人。
  前段时间,看到网上一则新闻,同是工作生活在南疆喀什英吉沙县的一位汉族干部(张小健)因不堪工作、生活、精神的压力而自杀。我替他惋惜,更为他还健在的母亲痛心,你走了,谁来照顾你年迈的母亲?你悄悄的在玉米地里走了,怕打扰、连累了你的同事,是要说明你还在为他人设身处地考虑,你人品还是“善良”!你看不到人生的希望,就选择了轻生,也给我敲响了警钟,我的希望又在哪里?
  “5·12”四川汶川、“4·14”青海玉树大地震、甘肃舟曲特大山洪泥石流,乃至新疆乌鲁木齐“7·5”事件,逝去的人已经安息,活着的人已经重新拾起了生活的勇气,伤者业已有所医,有所保障。在巨大的自然或人为灾难面前,我们都用不屈的信念、不放弃、不抛弃的精神,用全国人民钢铁长城一样的意志,挽救了一个又一个鲜活的生命。我们战胜了苦难,战胜了灾害,战胜了自然,重树了信心,重拾了希望。
  我自庆幸,我还活着。
  我活着,是父母的希望,是妻子的希望,更重要的是,我好好的活着,才有妞妞的希望。
  忘记了,一直叫女儿的小名妞妞,其实她有一个非常好听的名字—杨可馨,2007年10月31日出生,马上要3岁了!如果健康的话,应该和小朋友一起上幼儿园了。但她现在还在承受病痛的折磨,每天要吃药,三天要打一次针,还要经常抽动脉血进行化验。一个不能吃鸡蛋、肉、鱼、牛奶、豆类制品的可怜小女孩体内又有多少血呢?她应该忍受了多大的痛苦。
  妞妞特懂事,看到其他的小朋友有玩具,也想要,但是看到妈妈“无动于衷”的表情,伸出的小手又悄悄的缩回;看到小朋友吃零食,也想吃,喳喳嘴巴,茫然的不知所措;妞妞也爱美,妈妈给她买的花裙子,穿上就再也不让脱下来,虽然头发比男孩子还要稀少,但是还是整天吵着让妈妈给她扎辫辫……
  我自感慨,我还有一个完整的家,我还有妞妞,妞妞还有爸爸,虽然一家人远隔万里,虽然我们这个家说不上是一个家,说不上幸福!
  之所以写这么多,是惆怅,妞妞又住院了,呕吐、不吃饭,且体内酸高一直降不下来,医生建议到北京去……
  之所以写这么多,是冥思,妞妞明天的医药费怎么办?妻子一个人还能承受多久?我应该怎么做,回去照顾妻女还是继续在这烦燥的工作?一家人的路又在哪里?梳理自己的思绪,探索今后的路……
  之所以写出来,并发给大伙看,因为您们都是我的兄弟姐妹,什么时候我都不会忘记您们的恩情,您们给我妞妞带来了生的希望,我一生会心存感激!并永不相忘!
  如果在网络上陌生的您看到了这篇文章,请您多关注一下身患先天性遗传代谢病的孩子,我们父母都是健康的,孩子是不幸的、无辜的、可怜的!
  影视明星李亚鹏、王菲夫妇为他们的女儿以及同患唇裂儿童创办了“嫣然天使基金”,让唇裂患儿也享有同龄孩子的天真微笑的权利。我只是身在祖国最边远、最艰苦地区工作的基层干部,一个小小的科员,微乎其微的一个人,如同随风飘落在塔克拉玛干大沙漠南沿的一粒沙。我没有权力、也没有金钱,没有任何影响力和号召力,但是我真心的希望您多关注这个特殊的群体,他们“吃了美味的食品,就如同吃了毒药”;他们不能享受同龄孩子最为津津乐道的“美食”;他们不能享受同龄孩子应有的阳光和快乐,每天都要吃药,打针,随时还要面临死亡的威胁;他们其中很大的一部分因为不能及时得到确诊,而致伤致残,甚至死亡。
  我只想,把这部分孩子最基本的吃饭需求变成不再是一件令人恐惧、担心的事,他们也能像健康的孩子一样高兴的吃零食,能够开心的笑一笑。弥补他们一点小小的权利!
  我只想,您看到了这篇文章,点击支持一下,传播一下,让更多的爱心人士关心这个特殊的群体。







  这个群里,仅仅是冰山一角。


  为了我的妞妞,为了像她一样
  身患这种病的孩子能够早日康复,

  能够像正常的孩子一样开心的吃饭,
  我呼吁,请多关心您身边每一个不
  幸的孩子,为了今后人世间再减少一些不必要悲伤。我们还活着,孩子就有希望,我们努力了,孩子就更有希望!
  我的路途,我的希望,就是建立一个像“嫣然天使基金”一样的组织,让更多的人来关爱MMA儿童,让更多的家庭充满欢笑,让更多的孩子健康快乐的成长!
  虽然我的力量非常微薄,但我相信有您的支持,一切愿望都会变成美好的现实!
  看完这篇文章,我想您对一个三十岁的男人、一个身患甲基丙二酸血症(甲基丙二酸尿症)的儿童、一个有重病人的家庭、一个特殊的MMA儿童群体会有更多的了解。这就是我的本意!
  谢谢您耐心的读完,看到现在,就是对我最大的支持!



  这是我2008年的心路历程,谢谢你读完!
  今天是2月28日,第六个国际罕见病日,敬请你关注罕见病,关注MMA患儿!

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楼主MMA爱心之家 时间:2013-02-28 12:31:00
  写的太实在了!只有经历过才能体会到这种痛苦的煎熬!幸福在来敲门的欣慰!希望大家都来关注罕见病,关注MMA患儿!
  • yame2017: 举报  2017-01-10 00:34:29  评论

    评论 MMA爱心之家:你好 楼主 我是一个刚刚因为这个病而失去爱子的妈妈 不知道有没有什么群 可以方便我们这样的家庭更进一步的沟通 你的宝宝怎么样了 现在有10岁了吧
  • 芳zxf: 举报  2017-05-06 23:20:34  评论

    评论 yame2017 :我跟你情况一样,那种绝望和痛苦还有无助只有我们自己能懂
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楼主MMA爱心之家 时间:2013-02-28 12:33:00
  @MMA爱心之家 写的太实在了!只有经历过才能体会到这种痛苦的煎熬!幸福在来敲门的欣慰!希望大家都来关注罕见病,关注MMA患儿!
  天涯微博
作者:梁仔j 时间:2013-02-28 13:10:00

  
  鸽子来了,
作者:万家_公_益 时间:2013-02-28 14:43:00
  支持,希望更多的人来关注罕见病。腾讯的qq登录器也在宣传。谢谢好心人。
  
作者:深蓝DS 时间:2013-02-28 18:55:00
  顶一个
作者:王丽培 时间:2013-03-03 14:52:00
  支持!
作者:稻草疯长 时间:2013-04-05 10:29:00
  我小外甥在北京儿童医院查出换这种病。他才刚刚五岁,心痛中!
  
作者:浅滩923 时间:2013-05-22 13:15:00
  我家中也有一位甲基丙二酸血症患儿,刚脱离了危险期。现在苦于找不到她能吃的特殊奶粉的购买途径。我觉得楼主的做法是值得赞扬的,应该鼓励更多的人来关注这个特殊的群体,本来就缺少了上帝的怜惜让他们幼小的身体承受了这么多苦难(我妹妹在骨穿、腰穿的时候家人的心都要疼死过去了、)。社会对这个群体的关注以及这个群体的救助环境,医疗条件都是急需要提升的。
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作者:lxmsx501 时间:2013-05-22 23:20:00
  多成中医www.duosuccess.com,对工人、农民和经济困难者免费,希望对您有用
作者:赵石头2013 时间:2013-07-03 16:30:00
  老乡,妞妞现在怎么样了,我儿子也是这个病,希望与你多交流一下寻医心德与经验
  • 黄曼丽轩轩妈妈: 举报  2016-07-19 02:32:01  评论

    @赵石头2013 我不知道怎么称呼你,就叫你一声大哥吧!我家宝宝也查出来是这个病,
  • ty_baby慧: 举报  2016-11-18 18:01:42  评论

    评论 赵石头2013:我家宝宝今天也查出这种病 可以交流下么 我家孩子还患有先天性脑积水 和癫痫 我都不知道为什么怎么办了 有种天塌下来
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作者:梦想成真AM 时间:2013-12-23 21:48:00
  我姐姐的孩子好像比这种病严重一些,现在三岁,不能走路不能抬头不能说话,好像颈椎断了一样,还癫痫,唯一的表达方式就是哭,智商现在只像两个月的孩子,经常住医院,基本上在医院度过,家人非常痛苦,看到楼主的人生,也想到了姐姐,真不知道咋办。
  
  • 陈2013: 举报  2015-05-22 06:56:36  评论

    我想问一下现在孩子怎么样了我家也是这种情况
  • xiaoshuyue2017: 举报  2017-11-16 09:20:21  评论

    评论 梦想成真AM:最近发现宝宝也患有这个病,大脑发育不好,看着她经常癫痫发作,头抬不了,还伴有右眼失明,意识不清楚,真的很痛心。
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作者:768596464 时间:2015-05-04 23:38:00
  我13年剖腹产下一个甲基女儿!一个多月就失去了!很担心还能要个健康的吗?我已是高龄!经常胡思乱想!睡不着觉!冒昧问一句!现在孩子怎么样了?
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作者:雨欣8885 时间:2015-10-23 21:18:00
  你好!我的孩子也是甲基,不知道你的孩子现在怎么样了?上学了吗?祝福孩子:早日康复!
  
作者:雨欣8885 时间:2015-10-23 21:20:00
  如果方便,留个联系方式,我的宝宝8个月,312042218贝贝山东
  
作者:邂逅的密语 时间:2015-10-24 16:30:00
  祝福你,一切都会好起来的
作者:u_110584026 时间:2016-03-28 21:07:00
  @雨欣8885 2015-10-23 21:20:00
  如果方便,留个联系方式,我的宝宝8个月,312042218贝贝山东
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  您好,我小妹妹也是这个病,是否可以联系下探讨下求医方法,我的电话18622278123
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作者:u_110584026 时间:2016-03-28 21:08:00
  @雨欣8885 2015-10-23 21:20:00
  如果方便,留个联系方式,我的宝宝8个月,312042218贝贝山东
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  您目前是在哪求医的? 如果可以的话留个联系方式可以吗?
作者:小青青草儿 时间:2016-03-29 19:39:00
  去微信公益上申请救助,可以试试
作者:20110vbnm 时间:2016-06-07 17:56:00
  老乡 我的孩子也是因为这个病离开我的 同样是在开封儿童医院 现在我还没出月子 每天过的都很痛苦 很想知道你们现在的境况 我的电话15890095554 期待你的联系
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作者:sxjixian 时间:2016-07-11 09:37:00
  我家侄子也是这个病,现在是走路不稳,治疗这个病哪家医院比较权威?
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作者:小青青草儿68 时间:2016-07-11 11:29:00
  去微信公益上申请救助,点击微信钱包,打开腾讯公益,右上角发起筹款,可以试试。
作者:漓吥开伱涵 时间:2016-08-23 10:42:00
  应该
作者:漓吥开伱涵 时间:2016-08-23 11:55:00
  我女儿刚满月也被诊断是这个病,上天对我太不公平了,同时还有,先天性心脏病,动脉导管未关闭,肺动脉高压重度,房间缺损,肺炎,贫血肺炎,昨天又被诊断为甲基丙二酸血症,家里完全崩溃了,宝贝从出生到现在没过一天的好日子,每天对她的只有针,药,抽血,出生的时候就进监护室了,因为乡下条件不行,现在又来到了济南齐鲁医院重症监护室,进去的时候就签了病危通知书,医生说孩子非常重随时可能离开,我的心啊....我们基本天天以泪洗面,现在经济基本掏空,家里老人说把孩子扔了吧免得人财两空,可是作为父母的怎么舍得呢,这可是我的孩子啊,爸爸妈妈怎么可能抛弃你放弃你呢,就算欠再多的债爸爸也要看好你,坚强的小生命在监护室八天了,爸爸不放弃你,你也不要放弃爸爸,每天都在祈祷爸爸妈妈在外面等你很快就能带你回家了,可是医生建议把肺炎感染治好去北京或上海做手术,又一深深的打击我们快受不了了,昨天抱孩子去做头颅CT终于见孩子一面了,看着我们的心都快化了,孩子的脚和脸都肿了我们都不认识了,嘴里插着鼻饲,两手和脚都挂针肿着都淤青了,只有打头了,头上挂着滞留针,鼻子插着氧,全家人都崩溃了,每天都在牵挂着孩子,今天咨询一下北京那边,孩子这么小做微创的可能性不大,估计要测开胸,风险也挺大,我们该怎么办,孩子啊...爸爸妈妈对不起你,出生到现在一个多月每天都在受罪,如果这些罪爸爸能替你多好啊,星期四还要做磁共振,爸爸妈妈又能见到你一会了,我的孩子一定要坚强爸爸爱你,我老婆是剖腹产一个多月了刀口里面还疼,为了省一点给孩子看病坚决不去检查,不敢乱花一分钱,我们是农村的什么都不懂,四天就花了12000了,对于以后我们不敢考虑,现在不知该怎么办了,祝愿你们的孩子早日康复,战胜病魔,阿弥陀佛保佑你们
  • yame2017: 举报  2017-01-10 00:48:12  评论

    评论 漓吥开伱涵:你好 可以留个联系方式吗 我们都是这个病的妈妈 罕见病 所以想相互认识一下 方便我们这个群体相互交流
  • 水蜜2017: 举报  2017-12-03 21:59:43  评论

    评论 漓吥开伱涵:我家小宝出生两个月不到,基本也是一直在医院度过的,这两天有查出来是这个病,我都不知道怎么办了?
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作者:ty_baby慧 时间:2016-11-18 18:04:00
  请问你家孩子怎么样了 可以交流下么 今天我家孩子刚查出来 我害怕的都不知道怎么办了 我家孩子今天刚做完脑积水手术 还患有先天性癫痫 老天怎么可以这么对我
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作者:ty_baby慧 时间:2016-11-18 18:07:00
  我真不知道该怎么办了 可以交流一次么 我微信号15505432000 电话也是这个 你们可以帮帮我么
作者:lx605520071314 时间:2016-12-16 02:25:00
  我的小孩查出来是这个疾病,他本身就患了先天性巨结肠,先天性幽门狭窄,现在11岁了,从生下来就一直断断续续在吃药,11个月就做了先天性幽门狭窄手术,因为没有钱5岁多才做先天性巨结肠,现在11岁了又查出有甲基丙二酸血症,真的受不了!小孩子受的苦真的不敢想象了!关键是先天性巨结肠和这个甲基丙二酸血症相互冲突,先天性巨结肠需要高蛋白,因为肠割短了接收不到营养,需要吃的好一点,而这个甲基丙二酸血需要低蛋白,蛋白高了对生命也是打击,在饮食上他就过不了,我都不知道怎么办了!小孩受尽折磨,如果让我生病能换去他的健康我是一万个愿意!有时候都欲哭无泪!能把你的联系方式告诉我一下吗?谢谢了!我的电话是13566304277
作者:刺刺歪歪 时间:2017-03-20 17:49:00
  有效性的,不控制饮食,肌注B12,口服亚叶酸钙,左卡尼汀,同型半胱氨酸高的服用甜菜碱。无效性的严格控制蛋白摄入,口服亚叶酸钙,左卡尼汀。北京大学第一附属医院杨艳玲教授和上海新华医院韩连书教授是这方面的专家。孩子用药后,会趋于健康,请大家及时治疗,对症下药,孩子会好好的!
作者:愿宝宝健康长大 时间:2017-07-18 18:24:31
  我家宝宝才四个月也确诊了甲基丙二酸血症,心里烦死了
作者:愿宝宝健康长大 时间:2017-07-18 18:27:00
  我们有甲基丙二酸血症的微信交流群,大多都是找过杨艳玲教授和韩连书教授就诊过的,大家谁想加入的联系我。我们大家有什么不懂的可以在群里一起交流
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作者:轩轩妈妈13 时间:2017-07-18 21:58:56
  我的孩子是在13年查出的这个病,现在又离婚,自己照顾孩子,那种无助也是不能体会啊
作者:ty_Zack517 时间:2017-08-21 14:11:21
  @愿宝宝健康长大 2017-07-18 18:27:00
  我们有甲基丙二酸血症的微信交流群,大多都是找过杨艳玲教授和韩连书教授就诊过的,大家谁想加入的联系我。我们大家有什么不懂的可以在群里一起交流
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  麻烦拉我进群吧,我家孩子可能也是这病,现在不知道怎么办
作者:ty_Zack517 时间:2017-08-21 14:12:25
  @愿宝宝健康长大 2017-07-18 18:27:00
  我们有甲基丙二酸血症的微信交流群,大多都是找过杨艳玲教授和韩连书教授就诊过的,大家谁想加入的联系我。我们大家有什么不懂的可以在群里一起交流
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  麻烦拉我进群吧,15006406432
  • 18608580345: 举报  2017-09-25 20:24:53  评论

    评论 ty_Zack517:我的孩子才两岁半,现查出甲基丙二酸血症。请拉我进群,我想了解有关这种病的一切!
  • 1580665: 举报  2017-12-09 15:43:19  评论

    评论 ty_Zack517:你好,我的孩子刚查出这个病不长时间,想麻烦您加我进群,谢谢谢谢!????????????
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作者:18872984517 时间:2017-09-27 21:51:38
  我孩子两个多月 二十七天的时候查出是患了甲基丙二酸血症 经过一个多星期的治疗好转 现在又开始抽搐了 不知道怎么办了 请求帮助 把我拉进群 我电话18872984517
作者:18872984517 时间:2017-09-27 21:52:22
  麻烦拉我进群 电话18872984517
作者:水蜜2017 时间:2017-12-03 21:52:12
  我家小宝四十多天也被诊断这个病,这几天家里都感觉天塌了,几乎所有的亲戚朋友都劝我们放弃,可是作为母亲,我怎么放弃,现在医院要的那个特殊奶粉我都找到不,对于以后我很迷茫,我不知道自己要怎么办了,只要一想到宝宝一个人在医院里受的那些罪,眼泪就止不住,不知道你们的宝宝都怎么样了?而我现在真不知道自己要怎么办了?
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作者:若水依蓝ABC 时间:2017-12-05 20:29:17
  MMA爱心之家你好!我的孩子刚确诊是甲基丙二酸血症。现在需要用羟钴铵和甜菜碱,你们知道怎么能买到吗?如果有办法的话请帮帮我,谢谢了!
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作者:ty_131793437 时间:2017-12-14 21:31:40
  我家宝宝也是这个病,能拉我进群吗?还有大家知道甜菜碱哪里有卖吗?
作者:ty199858 时间:2018-01-12 15:58:12
  @768596464 2015-05-04 23:38:00
  我13年剖腹产下一个甲基女儿!一个多月就失去了!很担心还能要个健康的吗?我已是高龄!经常胡思乱想!睡不着觉!冒昧问一句!现在孩子怎么样了?
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  如果确认是这个疾病,是可以做基因检测,如再次怀孕可以抽羊水做检测,也可以进行第三代辅助生殖,对胚胎进行检测,这两种方式均可以避免再次生育甲基的孩子。
作者:乖乖556556 时间:2018-02-22 09:32:48
  我儿子是戊二酸血症1,对比你们,他应该算是轻的吧,可是摊上了我这个不负责的母亲,当时无意间加了一个遗传病足跟血,查出指标高,医生三番俩次告诉我去复查基因,6000块,我不是缺钱,就是觉得这种事不可能摊在我儿子身上,因为我跟我老公都很健康,从而耽误了我儿子的病情,老天已经给我很多次机会了,我都没有珍惜,知道儿子发病后,我选择的医院也不好,耽误了他的病情,孩子经过一段生不如死的日子后,现在基本稳定下来了,7个月发病的,我还不知道,还给他喝普通奶粉,等于在给我儿子喝毒药,抢救过程和他肌张力的那段日子,不敢回想。我儿子没有拖累我,也没有进重症,一天就自己挺过来了,后期他疼的嗷嗷叫,肌张力全身都往后仰,我真的很想让他别活了,太痛苦了, 我常常自责,如果不是我的侥幸心理,孩子不会是现在这样,他的指标很低,其实很好维持的,至少能保证2、3岁不发病,这种病发病越早越不好维持,有时候都恨不得自己赶紧死了,为什么我是这种性格的母亲,可是我死了我儿子我妈妈没人管了,
  现在也是生不如死的活着,坚持放生,念经,孩子确实有好转,至少现在不疼的直哭了,会笑了有情绪了,我不知道他的智商现在是几个月大,我只知道他连喝奶都不会果,那该有多难受,

  有时候我也想,那时候没抢救过来,也许会更好一些,对我们全家,对我儿子,都是解脱。

  自责的情绪已经让我无法正常生活,我恨自己,我老公说事情已经这样了,为什么还要折磨自己,

  感觉老天好像再教训我一样,当时我可以顺产非要刨腹产,就是只想要一个孩子,

  结果孩子让我弄成这样,

  我恨自己,恨自己,

  可是我又能怎么办,除了为了责任活着,我什么都做不了。

  希望所有孩子都能健康,他们真的是不被老天眷顾的孩子,

  我也只能相信有奇迹,相信佛菩萨,可是我真的很累

  不知道能撑多久,我老公也在跟我一起撑,

  对了家人,我会努力活着,虽然我不知道人生还有什么意义。
作者:乖乖556556 时间:2018-02-22 09:42:22
  最后说下奶粉,希望看到的家长,我能帮到你们


  基利心公司


  专门卖这种遗传病奶粉的,所有奶粉可以邮寄的,这是深圳儿童医院大夫给的联系方式,我儿子也喝,大家可以放心买,把你们孩子的病告诉她就行,什么都有,米粉之类的。

  韩倩 电话 55580085 18017220660 13381648813

  我是给他们的银行回款,直接就给邮寄了,不是骗子,我儿子的是200快钱 400克

  目前对于我的孩子,我会一直努力放生, 念经,

  我妈说,他活着,我们就好好对他,他走了,他也享福了。

  其实对于我来说,我的精气神已经被抽走了,孩子可以再生,

  但是永远不是这个孩子了。

作者:乖乖556556 时间:2018-02-22 09:46:28

  

  
作者:乖乖556556 时间:2018-02-22 09:49:09

  
作者:邓乔63670 时间:2018-05-11 13:43:33
  我家也是这个病 我的联系方式15000981612 跪求这个药从哪里买
作者:ty_136721473 时间:2018-07-08 12:34:50
  我家二胎闺女也是昨天确诊了是这个病,老天对我真的太不公平了,天快要塌了,我的微信号18020308175 有甲基群的求拉一下,明天准备去省儿童医院看看
作者:颠颠小妞 时间:2018-08-18 20:47:24
  我家孩子从出生到现在一直在医院度过,可怜的孩子体重不到五斤,都是被这个病折磨的,心疼死孩子了,可遇到这种疾病我们真的无能为力,只能用药物来维持。
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