自闭症女儿的学习经历,与所有星家长们一起交流

楼主:飘在天之边 时间:2016-02-20 02:24:10 点击:355877 回复:4151
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  女儿三岁半了,去年刚发现有自闭症时在天涯网站上看了不少相关的帖子,对于找不到人倾诉的我有很大的帮助。我推荐新发家长可以读读棉花糖细的帖子“智商底下自闭症童童,妈妈和你快乐在一起”,又很好的“疗伤”效果。我本来只想在她的帖子里交流经验,互相支持,就像一个自闭症家长互助组。可惜棉花糖细很久没有更新帖子了,我在这里开帖,作为我的日记。不过我很懒,所以会是跳跃性很大的日记。
  首先要说明一点,我对自闭症的实践经验仅限于我女儿,接触的其他自闭症宝宝数量和时间都非常局限,所以无法对其他孩子做出判断。从我的经验来说,父母的警惕性高绝对不会是坏事,只要有怀疑,即使咨询当地专家,至少做个筛查。

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楼主飘在天之边 时间:2016-02-20 02:29:00
  先上自闭症的一些知识,都是翻译的,不是个人观点。摘译自 Judith H Miles, MD, PhD的综述,最新的更新时间是2010-4-13,选择的这篇医学综述的主要原因之一是可以免费阅读全文 :-)。原文写得很好,有问题的是翻译水平。

  自闭症谱系疾病(Autism Spectrum Disorders,ASD)

  临床表现:
  ASD在三岁前起病。婴儿期表现为对家长爱抚冷淡,不要求抱。经常很难安抚,反而独处时更容易安静下来。避免与人目光接触,会凝视它处。一岁前就表现出睡眠障碍或感觉功能异常。但ASD通常在一岁以后出现语言障碍后才引起注意。大多数孩子ASD症状是逐渐加重,但30%为退化型。两、三岁诊断的ASD中有25%之后开始说话和交流,六七岁时不同程度融合到普通学校中。剩余的75%,大部分随年龄增长有不同程度改善,但需要父母、学校和社会的照顾。

  ASD定义为以下三个方面的行为障碍:
  * 社交功能障碍:不能“读懂”其他人,忽视他人,避免目光接触。
  * 交流障碍:语言、姿势、表情的交流障碍。
  * 重复和刻板行为。

  其他常见的表现有:
  * 对声音和触觉高度敏感或不敏感;
  * 挑食;
  * 睡眠异常:高达60%
  * 大发脾气、自残或侵略性的行为
  * 运动功能障碍
  * 忽视危险

  ASD诊断:
  根据 DSM-IV 诊断标准。从ASD定义的三方面行为障碍评分,可以诊断为
  * 自闭症(autistic disorder):三样全占,分数达标
  * 阿斯伯格综合症(Asperger syndrome, AS):语言发育正常,其他方面达标
  * 广泛性发育障碍(Pervasive developmental disorder - not otherwise specified,PDD-NOS):三样没有全占或者症状轻微,分数不够

  过去ASD还包括Rett syndrome,现在因为找到了致病的突变基因,被排除出了ASD队伍;过去还包括childhood disintegrative disorder,因为病程预后不一样,也排除在外了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-02-20 03:24:00
  不能回复,明天再来了。
楼主飘在天之边 时间:2016-02-20 03:27:00
  自闭症亚群:自闭症临床异质性很大,研究用不同的因素尝试将自闭症分为不同的亚群
  * 智商(IQ): IQ是自闭症最好的预后因素,并与幼年儿童自闭症的程度直接相关。普通的IQ评分方法不适用于自闭症患儿。50%-70%的自闭症患儿IQ低下。随着AS和轻症自闭症加入ASD,新的研究中IQ低下的比例降低。
  * 抽搐:25%自闭症儿童合并抽搐。在IQ低下的自闭症儿童中抽搐是不良预后因素。
  * 畸形:自闭症合并小头畸形或其他畸形的为复合性自闭症,占20-30%,预后不良。无广泛和小头畸形的为特发性自闭症,占70-80%。
作者:随意起吧 时间:2016-02-20 08:54:00
  楼主加油,等着继续学习
作者:hhl_7563 时间:2016-02-21 08:58:00
  我第二个孩子比较笨,有自闭症,六岁还不太会讲话,七八岁还流口水的那种,听经读经背经典,半年脱胎换骨,变了个人,连气质都变,里面变,气质变,他的头脑变,从此五六年级成绩名列前茅
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作者:13356698503 时间:2016-02-21 23:45:00
  自闭症
楼主飘在天之边 时间:2016-03-10 23:18:00
  第一次发帖,就被封ID十年,我还有多少个十年啊?申诉了三个多星期,终于解封了。珍惜ID,继续发言。

  ASD发病率:1990年前为1/2000 ~ 1/2500。2009年美国3~17岁的为1/91。媒体上的“自闭症流行”不代表发病率真正增高,而是社会重视和诊断标准放宽的结果。

  病因:
  * 遗传因素:孪生子和家族研究显示ASD的病因 遗传因素占90%以上。(以下省略一万字,基因研究是作者的重点)
  * 环境因素:怀孕期间使用valproic acid(抗癫痫药), thalidomide(现在主要用于肿瘤,以前用于孕吐,可致胎儿畸形),misoprostol(人流药) 。儿童疫苗:不相关。

  家族史:
  父母:与普通儿童父母比较,ASD儿童的父母更可能有自闭症表型如不善社交,以及有精神疾病如酗酒、抑郁症、强迫症、焦虑症。多个研究中10-45%的父母至少一个有社交障碍、孤独、害羞、实用语言障碍。Cederlund & Gillberg [2004] 的研究显示ASD的第一或第二代亲属中70%有自闭症症状,15%的父亲为AS。
  兄弟姐妹(想再生一个的可以参考):* 特发性自闭症:男性(兄弟)有自闭症的机率是7%,再加上7%的机率有轻症自闭症。女性(姐妹)自闭症机率为1%,轻症机率不详。* 复合性自闭症:兄弟姐妹的自闭症机率1%加上轻症自闭症机率2%。
  后代:没有数据。

  治疗:早期诊断和早期高强度(intensive)行为治疗是达到最佳预后的关键。
  * 行为和教育治疗:
  根据研究证据的可靠和充分程度,不同治疗方式可纳入以下四个类型:有科学基础的(scientifically based practice, SBP);有价值(前途)的 (promising practice);证据有限的( limited supporting information for practice);不推荐的。
  有科学基础和有价值的教育方式包括:The Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children (TEACCH) program;应用行为分析法(Applied Behavior Analysis,ABA ),基于ABA的教学方法有Discrete Trial Teaching,Pivotal Response Training,Incidental Teaching等。
  感统治疗(Sensory Integration, SI):尽管缺乏专门的证据支持SI用于ASD,这一方法被广泛应用并被归入有价值的方式。
  * 药物:没有针对自闭症的特异性药物。药物仅用于改善相关症状。
  * 另类疗法(Complementary and alternative medical,CAM):尽管家长可能认为这些方法很安全,但没有证据支持这些方法。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-11 00:24:00
  我的小宝贝是退化型自闭症,在翻译一点退化型自闭症的摘要。

  退化型自闭症 :

  大约30%的自闭症起病表现为“退化”。这些孩子开始学会说话,然后或者逐渐或者突然失去语言,变得“遥远”。可以在几天之内,儿童会拒绝目光对视,对名字失去反应。重复性的行为可以随即出现或在三或四岁时出现。

  2010年发表的 Kennedy Krieger Institute的研究。数据收集自2720例家长。根据自闭症儿童的起病方式将自闭症分为三个类型:
  退化型:占44%。在36个月大之前发生社交、交流或认知技能的丧失。35%的家长在孩子出现明显技能丧失之前已经开始担心孩子的全面发育状态。这一类型的自闭症症状更加严重,无交流性语言的概率更高,需要接受更多的教育治疗。这些情况在严重倒退的儿童中更加显著。
  平台型:占17%。仅有轻微的发育迟缓直至出现逐渐或突然的发育停滞,从而限制了各项技能的发展。多在两岁时发生。
  无丧失无平台型:占39%。早期即有ASD表现,但是没有发生技能丧失或发展停滞。三个类型中预后最好。

  也有一些论文的研究结果显示退化型自闭症的预后和其他类型没有差别。
  • 发丝阳光: 举报  2017-02-23 17:48:49  评论

    评论 飘在天之边:楼主,我孩儿两周岁后有一天就不说话了,然后跟小婴儿似得啊啊,要东西就指,什么都知道就是不说话,两月后又开始慢慢说几个字,叫他不爱答应,但三周岁又突然说话,啥都说,偶尔扔东西,不管会不会砸到人,还有强迫症,是自闭症吗
  • 木工米青: 举报  2018-06-25 22:21:51  评论

    评论 发丝阳光:建议你去儿童生长发育专科去看看。他们会有详细的评估的。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-12 10:00:00
  我的女儿齐齐确诊自闭症已经七个月了。去特殊教育学校上学五个多月。我在这里记录她的学习和成长,希望能和其他自闭症家长交流经验,互相支持。希望星星宝贝的妈妈们能分享宝宝的点滴进步。自闭症孩子的成长进步总是让我觉得很温暖,让我看到希望,充满能量。
  昨天老公和他毕业后都没有联系过的一个同学打电话。那位同学曾经是铁人三项运动员,很年轻就是一家商业顾问公司的合伙人。她的一个儿子有自闭症,她在儿子三岁时就辞去工作,重返校园拿到BCBA(学会认证的行为分析师),然后开了一所自闭症学校,她办的学校和她儿子一起成长,现在已经有100个学生,她也是学校的首席BCBA。她的儿子四岁半才开始说话,现在已经二十三岁,没有完全康复,但是在做临工,也参加社区的义工。为了她的儿子,她的学校开展了成年自闭症的项目。一位非常了不起的母亲。
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作者:didida2015 时间:2016-03-12 12:41:00
  童童妈的帖子我也一直在追,从中得到很多。可惜她不再写了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-13 04:29:00
  齐齐足月顺产,到时间会抬头,坐,爬,走。会笑,会指。一岁左右开始说话,会说很多词。一岁半的时候会指会说身体的部位,照片上的人,然后字母颜色形状,记性非常好。几个月大去图书馆,开始总是盯着别的小朋友看,我说她是小观察家。后来也会坐着听老师唱歌读书,拍手,轮流帮老师翻书。玩的时候会把玩具递给其他小朋友。平时非常粘妈妈,一会看不到我就要找妈妈。有时出去玩回来看到我,就跑过来紧紧抱着我叫妈妈,非常快乐的样子。快两岁的时候,不知不觉地开始变化了。在图书馆不肯坐着,要到处跑。我也不在意,因为不少同龄孩子也是这样。不愿意和我们一起看书,不要我和她一起玩。我们以为这个年龄开始变独立了,但我已经觉得有些不对劲,我以为是环境和我的教育方法有问题。渐渐地齐齐停止与人交流,不再看人,一天到晚不停地唱歌和说一些没有意义的话。两岁半的时候我带她回国,几天后我想到自闭症,在网上做了个自评,已经可以诊断了。回到美国,到医生给她下了诊断,告诉我们齐齐是退化型自闭症时,她已经快三岁了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-13 06:18:00
  刚确实齐齐有自闭症的时候,我的心都碎了。一想到她的未来,我就泪流满面。家人说哭也解决不了问题,孩子有病就赶紧想办法治疗。这些道理没有办法安慰我。理智是理智,我不想控制自己的感情。我在网上搜索自闭症的帖子,看到其他妈妈和我一样经历,最后都坚强面对现实,我的心情就平复一些。后来读了童童妈妈的帖子,通篇没有怨天忧人,也没有盲目乐观,只有爱和积极向上的精神。对我来说就象一剂良药。还有时间和家人的支持,我也不再伤心了。
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作者:wh12345678 时间:2016-03-13 07:03:00
  这种孩子 读经能读好!!?? 不可能的 有这种娃够难了 还瞎说
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-13 08:15:00
  齐齐两岁半时,自闭症的表现已经很明显了,但是我们还没意识到。我们带她去附近的幼儿园报名。园长带我们参观幼儿园,齐齐很感兴趣,还想走进教室玩。我跟园长说齐齐喜欢乱跑乱爬,不听指令。园长一点也不在意,说两岁多的孩子都这样。齐齐确诊自闭症后,我们联系了特殊教育,但在特教收她之前,我还是希望她去普通幼儿园上学。开学前我们跟园长说明了齐齐的情况,她觉得齐齐可以去她的学校上学。于是去年九月份,我的小宝贝开始去读书了。
作者:Narcissusmyth 时间:2016-03-13 10:39:00
  楼主继续!
  
楼主飘在天之边 时间:2016-03-14 04:16:00
  齐齐很喜欢学校,那里对她来说是个新鲜的游乐场,早上去玩两个半小时就回家了,没有人勉强她做什么。她特别喜欢音乐课,喜欢玩钢琴。有一天回来后会完整地唱一遍Bingo,后来我才知道在学校音乐课有唱这首歌。
  齐齐爸爸一直不觉得齐齐有什么大问题。她两岁的时候我已经觉得发育有些问题,想送她去托儿所,让她多接触其他孩子。我老公坚决不同意,他觉得女儿什么问题也没有,我也因为齐齐特别粘我就没有坚持。现在齐齐诊断为自闭症,他觉得是“一点点”自闭症,很乐观地认为齐齐去了普通幼儿园,可能就突飞猛进,连特教都不用去了。结果是过了一个星期,园长打电话叫我们不要送齐齐去上学了。所以齐齐一共去上了四个早上,总共十个小时的普通幼儿园。
  齐齐的幼儿园班上有9个小朋友,一个老师和一个助教,助教的一个儿子也是自闭症,所以她对齐齐特别好。从园长那里了解到齐齐虽然没有侵略性的行为,不会伤害自己也不会伤害其他小朋友,可是她不听指令,所以占用了助教很多时间,而且有一个小朋友特别关心齐齐,总是问为什么齐齐不加入他们,园长觉得对其他小朋友影响不好。而且齐齐三岁了,特殊教育必须收齐齐入学。我也理解她的学校不具备条件收齐齐这样的学生。可是当时还处于焦虑心碎阶段,我不原意齐齐少上一天学。园长自己的一个儿子有阅读障碍,也在特教班学习。她特别了解家长的权利。她打电话给特教,要求他们派一个助教给齐齐,被拒绝了,于是又“法律要求”他们马上收齐齐入学,结果特殊学校说还没准备好。于是我想自己陪读,被拒绝了。园长要求必须是教师系统内的人,而她的学校没有多余的人手。我当时特别焦虑,叫老公想办法请一个合格的人陪读。就在这时特殊学校打电话通知我们第二天去学校办齐齐的入学手续。所以齐齐又随心所欲地玩了几天,十月份去特殊学校上学了。
楼主飘在天之边 时间:2016-03-14 04:50:00
  齐齐是典型的自闭症,现在我老公也终于认识到齐齐不是“轻微”的自闭症。你可以把PPD-NOS和AS当作轻微的自闭症,但是已经诊断为自闭症(autistic disorder)就不再轻微了。在自闭症里有比她更严重的,也有比她好的。自闭症三大方面的表现她都占齐了。交流方面不会说,不会用手指物,只会拉着我的手去某个地方,比如食品架前,然后想从我身上往上爬,很多时候我根本不知道她想要什么。她想要我打开盒子或者食品包装,她会把东西塞到我手里,但是不看我,然后马上跑开。社交方面对名字没有反应,没有目光接触,好像不知道旁人存在。对她说话、拍她她都没反应,有一次一个小朋友和她说话,见她没反应生气了,用手臂卡住齐齐的脖子,齐齐都咳嗽了,可是还是没反应,也不会挣扎。但是她喜欢被人举起荡来荡去,如果和她玩这些游戏,她会高兴的笑,会伸手要求玩。刻板行为方面会转圈、绕圈跑、很多手的小动作,抠指甲、抠皮肤。可能路人都能对她作出诊断,我这个当妈的反而后知后觉。
  • 前交叉韧带重置2: 举报  2016-12-19 22:13:52  评论

    我家小宝也经常转圈,扣指甲,用手指头掐手臂,现在刚22个月,好担心,还在检查?
  • ty_梦想成真501: 举报  2017-09-22 15:46:14  评论

    评论 前交叉韧带重置2 :宝宝现在好了么
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作者:植树2015 时间:2016-03-14 11:26:00
  @飘在天之边 2016-03-14 04:50:00
  齐齐是典型的自闭症,现在我老公也终于认识到齐齐不是“轻微”的自闭症。你可以把PPD-NOS和AS当作轻微的自闭症,但是已经诊断为自闭症(autistic disorder)就不再轻微了。在自闭症...
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  mm 我一直在童童妈妈帖子里追你回帖 没想到你开贴了 私信你了
作者:植树2015 时间:2016-03-14 21:32:00
  @飘在天之边 2016-03-13 06:18:00
  刚确实齐齐有自闭症的时候,我的心都碎了。一想到她的未来,我就泪流满面。家人说哭也解决不了问题,孩子有病就赶紧想办法治疗。这些道理没有办法安慰我。理智是理智,我不想控制自己的感情。我在网上搜索自闭症的帖子,看到其他妈妈和我一样经历,最后都坚强面对现实,我的心情就平复一些。后来读了童童妈妈的帖子,通篇没有怨天忧人,也没有盲目乐观,只有爱和积极向上的精神。对我来说就象一剂良药。还有时间和家人的支持......
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  童童妈妈真的是很厉害,很佩服她温柔的坚持
  愿我有那样的智慧
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作者:植树2015 时间:2016-03-14 21:39:00
  另外我一直想不太通退化型是否真的一直正常,突然变差的;想请问您,您家孩子有一岁半前出来以下的社交能力吗?
  1.正常孩子大概9-12个月会有参照能力,比如外人要抱或者逗他,他会先看看看护者的表情再决定应该恐惧还是接受?或者他会看你的脸色,知道什么可以什么不可以吗?如果12个月不行,到18个月可以做到吗?
  2.9-12个月有分享能力,自己完成了一件小事情,会对你得意的笑吗?
  3.9-12个月有求助眼神,够不到东西会眼神看你,拿不到东西会看着你哭吗?
  还有可能最迟到一岁半也有分享指物了,齐齐两岁前的指物是指东西然后看你吗,或者指了以后用语言对你啊啊啊吗?

  最后,非常感谢楼主的分享,希望齐齐天天进步,按照统计,有10%的孩子都有可能在干预下或者自然发展下发生很大很大的进步,祝好!

  • 飘在天之边: 举报  2016-03-14 23:51:19  评论

    齐齐几个月大的时候就有自闭症表现,越大表现越多。她不会让陌生人抱她,但她不会嫉妒我抱其他孩子。她也不会分享。只“分享”她不要的东西,比如她不吃的东西会叫爸爸吃。会把积木之类的塞给我玩。对名字没有反应。我总以为再大一些会学会。所以到明显退化之后才想到自闭症。
  • 飘在天之边: 举报  2016-03-15 00:13:10  评论

    医生告诉我齐齐是退化型后,我开始检索退化型的文献。大部分家长都在明显退化之前注意到孩子有发育问题,我也是这样,但不是有这些问题的都成为自闭症。因为不了解自闭症,齐齐刚出现退化的时候,我还没想到。自闭症诊断靠主观判断,没有实验室依据,所以社会重视之后,发病率激增。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-15 00:23:00
  齐齐一岁之前出现的最突出的自闭症表现就是睡眠障碍。在她还不会爬的时候半夜醒来几个小时,手脚不停地动,可以从床的一头挪动到另一头。有时到了凌晨才开始熟睡。白天有时非常疲倦了都无法入睡。有时我抱着她,她撑不住了瞌睡了,又会马上强打精神抬起头来。和我们上课或开会时与瞌睡虫斗争的情形一样。小时候要抱着才能入睡,白天午睡时等她睡着后轻轻放床上,不到几分钟就醒来了。每次体检看医生都是主诉睡眠问题。虽然没有其他缺钙表现,医生还是试了补钙,当然没有效果。直到现在,她生活规律了,睡眠有改善,但还是阶段性的出现睡眠问题,通常是半夜醒来几个小时。
  • 勇者无畏58: 举报  2016-05-03 11:05:03  评论

    我儿子也三岁,20个月前也是这样,所以我几乎也没有睡过整觉,我家母乳到20个月,后来断奶,禁食后,一个礼拜,睡眠问题解决,一觉天亮,那时候觉得太幸福了。
  • 勇者无畏58: 举报  2016-05-03 11:05:59  评论

    我的观点很简单,一个人如果不能好好睡觉,不能好好吃饭,那么他的身体一定不舒服。只是我意识的太晚了,我断奶同期去查了不耐受,什么奶都是重度不耐受。另外,我家断奶之后,分享出来了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-15 02:28:00
  齐齐的教学方案是每周29小时的学校,3次语言治疗,2次OT,没有一对一的助教(一开始我们以为齐齐有专门的助手很重要,现在知道这种助手不是做ABA治疗的助教,没有太多行为问题和医学需要的不需要一对一的助手)。齐齐的班有六个3-5岁的孩子,一个老师和4个助教。齐齐的老师玛丽看起来六七十岁了,这里的特殊幼儿园就是她参与创办的。我们问了ABA训练是怎样的,玛丽没有说具体用什么方法,只说所有的教学都用到ABA,玩的时候也是。我们当时也对ABA没有什么认识。入学前的开会就稀里糊涂地结束了。第二天齐齐就开始上学了。
  第一天去上学,懵懂无知,就被老师带走了。然后周末。周一再上学,她明白了,进门就哭,看见老师来抱她,紧抓我的头发不放手,还是被两个老师抱走了。此后每天放学后就抱着我哭哭停停,直到睡觉。一早起来也就抱着我哭,直到老师带走。但在学校里不哭。搞得外婆以为她在学校里被虐待了。这样过了一个星期,她不哭了,开始喜欢学校了。
  • 每月赚钱就好: 举报  2016-03-15 17:44:07  评论

    我儿子一岁四个月喜欢原地转圈!不太会指物!对视好,会找比他大的小朋友玩,只听得懂几个指令!无语言会是自闭吗?盼回答!也希望楼主宝宝越来越好
  • 植树2015: 举报  2016-03-15 23:04:12  评论

    这样看起来不是的 会和小朋友玩 对视好 基本没事的 语言有些孩子迟缓的
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作者:平安健康祈福人 时间:2016-03-15 13:15:00
  石头应该也是退化型,从六七个月的完全不认生不黏人发展到现在我离开一秒都不行,陌生人来 他也会紧张。出门叫石头,他压根不理。
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-03-15 22:41:37  评论

    齐齐三四个月大开始会认生,陌生人靠近她会哭,是普通孩子的表现。后来是喜欢的(亚洲年轻女孩)她会跟人玩,不喜欢的(特别是年长的白人或黑人)她就哭。现在她完全不认生,就是无视。有时在外面乱跑,累了就随便抱住路人的腿。有一个自闭症小男孩也这样,会伸手要我抱他,完全不当我是陌生人。
  • 植树2015: 举报  2016-03-15 22:55:46  评论

    齐齐之前有分享笑和求助眼神吗?陌生人靠近会参照你吗?没退化前?还是说之前其实有缺失,只是粗心没注意,我现在感觉就是要非常细心的话,到处都是问题,如果看个大概或者某方面,似乎还可以的;其实核心真的是缺掉了,烦请查查短消息,发你信息了,谢谢
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作者:迷魂Y 时间:2016-03-15 17:05:00
  我宝宝1岁8个月,除了睡眠还算不错,其他表现都很像自闭症。只是他出生就发现了眼睛疾病,视力非常差,我们一直认为是因为他眼睛的问题而不会对视和指物。叫他名字是从来不应的,出门了就乱跑,不会找爸爸妈妈,从小到现在都非常害怕陌生人,现在不会说话,喜欢用手指扣东西。现在眼睛还在做治疗,我也不知是否需要去做其他康复。
  
作者:植树2015 时间:2016-03-15 23:01:00
  @迷魂Y 2016-03-15 17:05:00
  我宝宝1岁8个月,除了睡眠还算不错,其他表现都很像自闭症。只是他出生就发现了眼睛疾病,视力非常差,我们一直认为是因为他眼睛的问题而不会对视和指物。叫他名字是从来不应的,出门了就乱跑,不会找爸爸妈妈,从小到现在都非常害怕陌生人,现在不会说话,喜欢用手指扣东西。现在眼睛还在做治疗,我也不知是否需要去做其他康复。
  -----------------------------
  一岁半以上可以去诊断看看了
楼主飘在天之边 时间:2016-03-15 23:15:00
  齐齐喜欢普通学校但不喜欢特殊学校,一是时间很长,更主要的是会被管。她非常好动,注意力飘忽不定,在家里几秒钟都坐不住,在学校也是这样。但是学校有很多很多助教,她一想起身到处跑就被坐在她后面的助教抓住了,而且哭闹不起作用。在家里,她一不高兴就脱衣服,脱得光光的。在学校不脱衣服,但脱鞋子和袜子。所以刚入学时,每天放学时老师就高兴地说,今天穿了两小时的鞋子,或者到了中午鞋子才脱掉。过了不久,鞋子就不再是问题了。从两岁开始,齐齐会阶段性在家不喜欢穿衣服,尤其是裤子,即使天气很冷。但是她有喜欢的裙子,所以有时可以勉强她穿上裙子。从今年开始,这个问题也好了很多。
  十月底我们去学校观察了二十分钟的ABA训练。玛丽老师做DTT(回合式教学?是传统的ABA教学方法)。齐齐全程不看她,不模仿她的动作,不听指令,唯一能让她做得就是站起来,这是齐齐最想做的事,站起来跑。不过她扭来扭去地也在椅子上坐了二十分钟。我已经觉得是很大的进步了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-16 00:02:00
  齐齐的教学组组长之前估计齐齐两三个月后会有进步。十一月中旬第一次教师家长会的时候,齐齐在家里没有任何改善,反而是之前一周开始变得喜欢躲到角落,听到她喜欢的零食也没反应,要把东西递到她眼前她才注意到。我忧心忡忡,觉得她的退化还没停止。开会时他们主动每周增加一次小组语言治疗。老师说齐齐在学校没有退化的迹象。至于齐齐的进步,是在遵守学校的日程,她知道听道摇铃声必须去排排坐,但还需要助教限制她乱跑。还有就是不脱鞋了。在模仿动作方面也有进步。齐齐是自我导向的自闭症(也是医生的诊断),她其实会观察和模仿,但必须是她自己感兴趣的,比如用便盆,是她自己看到一个小姐姐用便盆,她很感兴趣,看了两三次,两个星期后就很突然地拒绝用尿布,开始用便盆,那时候她两岁九个月。所以我觉得她模仿没有进步,进步的是模仿的意愿。但是最重要的交流方面完全没有进步。除了唱歌和嘟囔一些老师听不懂的中文外,没有任何功能性的语言。语言治疗师就一句没有任何进展。仿说,没有。对名字的反应,没有。所以我有些失望,可是如果容易改变就不是自闭症了。
  只有一个好消息,学校终于聘请了一个BCBA。我们才知道,他们才刚开始制定齐齐的DTT方案。听了我对齐齐退化的担忧,教学组长决定让BCBA每周上门两个小时,连续六周,来观察齐齐和指导家长。我们提出送齐齐去私立自闭症学校,他们还是老一套说自闭症学校都是严重的问题很多的孩子,他们咬人,接触不到正常孩子,你们不会希望齐齐去那里等等。如果齐齐没有进步我们再讨论这个问题。反正不肯送到学区外的学校。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-16 01:06:00
  克里斯蒂是学校的BCBA,她放学后来我们家,一半时间齐齐在睡觉。她几乎没有直接训练齐齐,而是问我们目前想要达到什么目标,然后教我们在家怎么做。齐齐不会交流。现在希望她学会最简单的表达方式,看人(要看眼睛),指物,或者说单个字。做到了,就给她想要的东西(齐齐是零食和儿歌视频,其他的对她没有足够的吸引力),但是不能太难,不能让她失去兴趣。最容易训练的是指物。我把一粒葡萄干给她,她伸手抓,我抓住她的手,帮她做出用食指指葡萄干的动作,说葡萄干,然后马上给她吃。每吃一粒就做一次。蓝莓小饼干的都是这么做。一两个星期就有进步了,但大多时候需要指引一下。
  语言方面就很困难了。自从一个医生要我们只和齐齐说英语后,我们基本只和她说英语,但是外婆只能和她说中文(现在外婆为了齐齐也很努力地学英语了)。齐齐更倾向于说中文,但唱英文儿歌。她经常不断地说一些如叔叔的牛奶飞走了,老爷爷的衣服都挂起来喽,很多很多吸尘器,苹果南瓜之类没有意义的话。有时也会自己指着图片书说英文。她两岁前已经学会很多英文单词,只是现在不会应用。所以她会说饼干,但是我给她饼干看,要她说了才给她吃,无论我用说的或者唱的,都没办法让她开口,她只会想帮法硬抢。
  克里斯蒂也给了我们一份齐齐的ABA方案,并告诉我们学校已经开用PECS(图片交换交流系统)帮助齐齐交流。简单地说,给齐齐看图片,她想要听儿歌,就指引她拿起音乐的图片。
  • 磊猫在悉尼: 举报  2017-08-09 12:10:00  评论

    只说英语是错误的,应该说家长最舒服的语言,用第二语言交流会影响亲子关系
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-16 03:40:00
  齐齐的老师玛丽做手术休假两周。今天开始由助教潘作代课老师。刚才去接齐齐放学。她的同学哈利德爸爸先去学校接他,哈利的脸青了一块,他爸爸说哈利脸被撞了,所以他提早去学校。哈利不看我,和他做hing five也不理我。然后齐齐东张西望、踢腿舞手地出来了(大多数时候都是这么出来的)。老师把她交给我,告诉我齐齐在体育场和哈利撞了一下,哈利撞到脸,撞了个黑眼圈,齐齐撞到头,看起来没事,如果回家哭的话,有可能是头痛。就在昨天齐齐在公园里也撞了个大点的男孩,男孩下巴撞到了大哭,齐齐撞到头没有哭。我的脸也常被齐齐头撞到,那是非常痛。上个月左眼被齐齐撞成烟熏装,又痛又美,只是不对称。齐齐通常不会哭,可能痛觉不敏感。喜欢乱跑的自闭症孩子要打起十二分精神看着,他们不会注意到周围环境,非常不安全。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-16 08:21:00
  我关注退化型自闭症是因为齐齐的诊断是这一类型的。Kennedy Krieger Institute的研究中退化型是比例最大的一个类型,是把凡是在三岁前出现技能丧失的都归入退化型,而不是一开始是完全典型发育,然后突然变成自闭症的。齐齐的退化是逐渐但越来越明显的。诊断之后再回头看,我就觉得她很小时这也是自闭那也是自闭表现。但是正常发育的孩子倒回头看两岁之前也有不少有类似的表现。所以齐齐小时候漏诊不奇怪。
  我了解的自闭症孩子很少。一个是齐齐同学哈利。他没有倒退,两岁时去普通幼儿园老师觉得有问题,他爸爸带他看了他的医生,医生认为不能做诊断,要再给哈利一段时间看看,到了诊断已经三岁了。哈利爸爸说当时应该听老师的。另一个是在公园认识的女孩,也不是退化型的,比齐齐和哈利严重很多,齐齐的特殊学校都不收她。父母是叙利亚人,一岁多时因为完全没有语言去看医生(也是叙利亚人),医生说不要说阿拉伯语,只说英语,结果到两岁半才诊断,到五岁还是完全没有语言。
  所以我觉得家长不要太在意自闭症核心是什么。重要的是你觉得不对劲了,无论你觉得是孩子还太小,爷爷奶奶带不好,自己教育方法不对,环境不好,只要觉得不对了,就马上找人交流了解,警惕性高一些,如果真的有自闭症,才可以早一些做诊断,做治疗。我觉得托儿所老师应该最有经验,她们和孩子相处的时间很长,要比医生更容易发现孩子的与众不同之处。
  齐齐早的时候语言有发育,比如去超市买菜外婆走开了,她会说外婆在哪里。看到和她玩的小男孩摔倒了,她也往地上一躺,说弟弟摔倒了,姐姐也摔倒了。我当时还很惊讶这么小的孩子会用“也”字。她也知道对错,看人脸色。她爬桌子看见我沉下脸,就说妈妈生气了。她撕书的时候会偷偷看我在哪里,如果被我发现了她就笑着躲起来。一岁时和我在床上玩,不断地扑到我身上,说不听,最后我把她推开一边,她看看我,然后爬下床,愤愤然地出去找她爸爸玩了。但是,她两岁的时候我已经觉得不对劲了,但是没有警惕性,所以过两岁半我才做自评诊断。
  • 柜桶: 举报  2016-08-19 08:18:59  评论

    @飘在天之边 那就是说两岁前是正常发育的,后来才退还了。天啊,生个孩子还要等到三岁才知道是否正常。
  • 狂奔的彪悍蜗牛: 举报  2016-09-25 12:52:51  评论

    评论 飘在天之边:你家宝宝两岁前甚至比一般孩子发育的还好,我家四个月翻身,六个月坐,11个月才爬,15个月才会走,二周岁多二个月才会讲短句以及简单对话,二周岁之前就只会两个叠音字,妈妈,爸爸,爷爷,奶奶,抱抱,连外婆外公都不会叫,只能叫婆
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-16 09:22:00
  克里斯蒂教我们一些方法,并说有些做法对普通三岁孩子也是这样教的。
  比如不要在无理哭闹时抱她安抚她,不能在她哭时妥协把她要的东西给她,否则她知道哭闹可以达到目的,就会养成习惯。在她安静下来后才抱她。
  不要在离她太远的地方叫她做什么。叫她做事情了,就不能任由她走开。比如叫齐齐收拾玩具,如果她不做,就在她跑开前抓住她,抓着她的手把玩具放进盒子里,然后才能让她离开,否则齐齐就会认为你说的话不必遵守。
  在她做一件事时,完成之前不要让她跑开。比如玩拼图,完成前不要让她走开。

  说的这些,道理我都赞成。可是我做起来,真的很难!我的理由是齐齐知道我会妥协。她嘴巴一瘪,哭的时候真的很可怜很可怜的样子。所以我的所谓“ABA训练”是很不成功的,齐齐也一直做不到。比如看儿歌视频,我暂停了,要她说“音乐”才给她看,她不说,要她看我一眼,她既不明白也做不到,折腾半天,她委屈地哭了,儿歌也没看成。有时她干脆就放弃走开不看了,这才是我最担心的,害怕她会更加封闭。
  • kkllyy2017: 举报  2017-10-10 08:41:23  评论

    我和宝宝也是这样,嘴巴一憋恨伤心,我有时候就帮她顺,然后妥协,要么就是她放弃了,我也好失败
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作者:平安健康祈福人 时间:2016-03-16 09:25:00
  居然所有的表现都和石头一模一样,石头发展出语言时,我松了一口气,以为逃过一劫。原来痴人说梦。
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-16 22:35:00
  @平安健康祈福人 2016-03-16 09:25:00
  居然所有的表现都和石头一模一样,石头发展出语言时,我松了一口气,以为逃过一劫。原来痴人说梦。
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  小石头发育挺正常的,不是自闭症,不用提早担心未来可能性很小的事。有警惕性就够了。儿童生长过程会发生的事又何止只有自闭症,放松来,享受小石头叫妈妈,粘你,长大了就要爸爸了。
  如果你觉得小石头和齐齐很像。看看这两点我自认为是齐齐两岁前很典型的自闭症表现。一是叫名字没有反应,我觉得从来没反应,有时回头看我可能是对我的声音的反应。二是她不会和人玩。她喜欢观察,走过路过都会扭头看路边的小宝宝,游乐场里看别的孩子玩。也有感情,见到奶奶马上跑去笑着抱住,见到她喜欢的小哥哥也这样(退化后当他们是路人)。可是我觉得她从来都不懂得和人玩,她会把玩具塞给其他孩子,从别人那里拿玩具,在我说了之后笨拙地抱别的小朋友,有一次一定要和一个小妹妹挽手走来走去。我的感觉是她把其他小孩子也当成某种玩具,完全没有交流。如果小石头会和别的孩子玩,就和齐齐完全不同了。
  • 平安健康祈福人: 举报  2016-03-16 23:38:12  评论

    谢谢齐齐妈妈分享。 小区有个妹妹,一见到石头就高兴,眉开眼笑,围着团团转。然而石头反应平淡。石头不会和小朋友玩,他常常走到妹妹家院子里叫妹妹,但是妹妹出现后,他视若无睹。
  • 植树2015: 举报  2016-03-17 00:28:20  评论

    楼主 你的意思是两岁前叫齐齐她会看但其实不知道自己名字是齐齐吗?这个没办法判断吧?我更倾向于两岁前她就是正常的;不然不会说“妈妈生气了”;她连你是妈妈都对得上不会不知道齐齐就是自己的
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-16 23:18:00
  齐齐昨晚醒来五个小时,早上六点才睡。又破她的纪录了。早上七点多被拖起床,居然没有闹,洗脸换衣服时知道马上要上学就哭了一会。到学校后又高高兴兴的了。

  在家的训练颇有成效的只有用手指零食,还必须放在她眼前,太远了还不行,还要经常抬起她的手提示她。很快到了年底,我们计划好第二年就马上找公司给齐齐作在家的ABA训练。于是决定年底假期去度假,下一次旅游就不知道什么时候了。结果这个假期让我明白了齐齐退化的威力。
  其实对三岁多的自闭症孩子,去远方度假真的没有什么意义。其实一块沙地,一个游乐场,一个游泳池,对齐齐就绰绰有余了。唯一的好处是那里暖和,齐齐差不多可以天天游泳。刚换坏境,齐齐很容易疲倦,晚上出去吃饭,刚上菜齐齐就累了开始哭,其实还不到七点,我们只能打包走人。到了齐齐终于适应了一些,我们要回家了,又一次环境变化。回家后过了一天,问题来了,齐齐不肯用便盆了。齐齐从来不会说或者提示要用便盆,都是自己去或者我看到她摸屁股就带她去。我觉得她小便急了,想带她去做便盆,不肯脱裤子,前后挣扎,根本没有办法强迫她,就直接尿在裤子上。我马上给她买个新的便盆,没有效果。在学校也是这样,老师过一会就带她去洗手间一次,都不拉,然后就在裤子上。那段时间老师天天换裤子,有时候大便,就直接扔裤子。我也因此焦急烦躁,心情脾气都很差。克里斯蒂说是环境和生活节奏改变诱发了齐齐退化,一两个星期会改善。结果一个多月后,到今年二月份,齐齐才又开始自己用便盆了。老师也终于不要换裤子了。
  • 浊世三少: 举报  2016-04-18 03:26:55  评论

    大脑发育睡觉至关重要,如果睡眠障碍,能睡的时候不要强拉起来,上学有比问题孩子的大脑发育更重要吗?
  • 勇者无畏58: 举报  2016-05-03 11:18:20  评论

    同意,如果按照中医养生来说,睡眠是补充精元的。从小也是没法睡整觉,现在能睡好觉了,只要是连续的,他有时候玩的太晚,睡到第二天中午,我都不会去吵他,让他睡觉,三岁的孩子,睡眠真的很重要。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-16 23:41:00
  一月份,我们联系本地了提供ABA服务的一家小公司。公司主人是个BCBA。她看了齐齐学校的DTT方案,说看起来还不错,她说有些公立特教根本做不对,她会直接告诉家长要去其它学校。接着她们做计划,送保险公司审批,联系BCBA和治疗师。要月底才开始。
  一月中旬开第二次教师家长会。齐齐唯一做得好的还是遵守学校日程,还有就是衣服裤子鞋子都穿着。玛丽老师觉得齐齐在PECS方面进步很快,给我们看了一张表,成功的百分比之类的。可是语言和对名字的反应还是零。语言治疗师都不愿意参加我们的会议,她说试了各种方法都不能让齐齐开口。齐齐会在椅子上慢慢转身90度,不看她!玛丽老师说齐齐不想搭理她的时候就开始唱歌,啦啦啦的,意思是我不跟你玩了。OT觉得齐齐做得不错,其实在她那里就是玩,蹦床,爬上爬下的玩具,都是齐齐最爱的。也只有OT治疗师有听到齐齐说玩具的名称。下一步她们把重点放在PECS上,教学组长有些惊讶我们没有提任何要求。因为我们马上要开始在家的治疗了。
作者:平安健康祈福人 时间:2016-03-16 23:42:00
  看来远行需要慎重。

  过年带石头回老家,返回福州后,石头睡眠奇差,一晚其醒。一周后,才缓慢好转
  
楼主飘在天之边 时间:2016-03-16 23:53:00
  @平安健康祈福人 2016-03-16 23:42:00
  看来远行需要慎重。
  过年带石头回老家,返回福州后,石头睡眠奇差,一晚其醒。一周后,才缓慢好转
  -----------------------------
  有很有想过送小石头去托儿所,和其他小朋友相处,也让老师观察有没有不妥的地方。我以前以为齐齐因为环境封闭,所以不会社交。也为送齐齐去托儿所和她爸爸争吵过。但是齐齐一离开我就哭,一哭就吐。试过把她放在看孩子的地方,五分钟后就吐得一塌糊涂,叫我们带走了。所以最终没有送她去托儿所,想着三岁去上学也不迟。否则可能会早些发现问题。
  • 平安健康祈福人: 举报  2016-03-16 23:59:37  评论

    石头有上早教,每周四次。老师觉得石头不活泼,不太爱理人。。。 是不是,早就看开。缺啥补啥吧。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-17 03:17:00
  齐爸刚接女儿回来,对我说,齐妈,以后齐齐在车里的时候,要锁车门。我说齐齐的坐椅在中间,为什么要锁门? 齐爸说等红绿灯时有人会上车偷走齐齐。我说哦~~~
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-17 07:36:00
  齐齐很早就知道自己叫齐齐。她会指着照片上的自己说齐齐,也会指着自己说齐齐。但叫齐齐,她不会理我。叫得大声了,偶尔会回一下头。但如果说齐齐,奶酪,她就会来找我了。对叫名字没反应,开始到现在都是这样。BCBA说这个比较难学会。
  • 经常性脸红: 举报  2018-03-23 08:17:43  评论

    我家的到了十岁才对名字有反应……ABA其实就是让孩子产生条件反射,我是这么理解的。
  • 小坏坏屹: 举报  2018-11-22 22:21:52  评论

    评论 经常性脸红 赞同你的说法,这种教学方式只是让孩子有行为上的反射反应,那么对孩子并不是正确的治疗和教育方式,只是单纯的训练过程
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-17 08:21:00
  齐爸在刷牙,突然伸出头对我说:齐妈,有个希拉里的笑话。知道希拉里为什么要当总统吗?因为她要雇很多白宫男实习生。
  我:不好笑。
  齐爸缩回头,过一会又伸出头:这是我的原创。
  我:这就是为什么它不好笑。
  过一会又伸出头:这个笑话很机智。我投给报纸,这个值五千块。
  我:~~~
  刷完牙后很认真地告诉我,报纸会付我五十块。
  我和我老公的幽默感分属两个世界。
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作者:平安健康祈福人 时间:2016-03-17 22:42:00
  超级可爱
  
楼主飘在天之边 时间:2016-03-18 03:20:00
  齐爸何止才一点点特征。女儿诊断自闭症多,我就说齐爸你这也是那也是自闭症特征。有一次跟他报怨“我婆婆有抑郁症,老公有强迫症,女儿有自闭症,这一家就我不正常。”
楼主飘在天之边 时间:2016-03-18 09:16:00
  今年1月25日开始,齐齐除了每天上学外,下午放学后有两个小时的在家ABA训练,星期六有5个小时,星期天上午还有3个小时。能够出去玩的时间只有周日下午。
  齐齐的BCBA叫丽莎,是附近一家声誉不错的私立自闭症学校的BCBA。她每周来看齐齐一次。我们把学校的方案给她看。她了解了齐齐的情况,认为齐齐会说,只是不会使用语言。她不打算用PECS,她的目标是让齐齐使用语言而不是图片,如果做不到,再考虑用PECS。这和我们希望的一样。齐齐有三个治疗师,都是来自同一家私立自闭症学校。我们希望只有两个,可是周末不容易找到人工作。治疗师工作的时候,绝大多数时间我都加入她们,这样我可以观察、学习和帮忙。
  第一周丽莎还没有制定DT方案,治疗师一开始就是陪齐齐玩,让齐齐熟悉一下。陌生人来家里,齐齐会打量她们两眼,也会坐到她们怀里,不认生,可能把她们当沙发。从第一天起,齐齐就开始进步。我家里有很多玩具和书,但齐齐似乎都失去兴趣了。我想起橡皮泥(playdough),从来没给她玩过。齐齐果然很想要,老师把橡皮泥举到她面前,齐齐想抓,老师收回橡皮泥,说playdough,齐齐不说,老师又把橡皮泥给她看,再重复。过一会齐齐把头转开,不玩了。老师把橡皮泥放到齐齐手背上,齐齐果然有想要了,老师又收回橡皮泥,再说p p playdough。终于齐齐动了动嘴,谁也不知道她说了什么,老师就耶地欢呼着把橡皮泥给齐齐。齐齐才玩一会,老师说轮到我了,马上把橡皮泥收走。再重复。有一次齐齐有非常轻微地说了“dough”。过了两天,齐齐已经可以说playdough了,刚开始时她说得非常轻微,好像非常不自信的样子,说多了,就大声了。这是她说的一个新词,但是她在学校经常会听到这个词。同时继续让她指。
  • 植树2015: 举报  2016-03-18 23:00:43  评论

    bcba真的专业一些啊 齐齐很棒
  • kkllyy2017: 举报  2017-10-10 09:39:35  评论

    训练要不要是不是也可以这个方法,问要么,不说就收起来,说要,等她说再给,但也许陌生人威力大
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作者:平安健康祈福人 时间:2016-03-18 21:20:00
  齐齐真棒,齐齐妈妈分享的很仔细。
  
作者:我只想你好2016 时间:2016-03-18 23:24:00
  齐妈妈是个乐观用心的妈妈。我也一度因为儿子有语言而自我安慰,看完齐宝反而更害怕,我害怕儿子有一天退化到什么都不会
楼主飘在天之边 时间:2016-03-19 03:43:00
  齐齐昨晚又醒三个小时。今天下午两点四十五分接她放学,回到家我妈接过洗手洗脸换衣服喝奶,我再接过上床午睡,刚好三点。一气呵成,一秒钟都不浪费。

  之所以觉得在家ABA训练第一天起就有效,是因为当天BCBA和治疗师折腾了齐齐两个小时后,第二天早上我在吃榨菜,齐齐看到了想吃,就想爬桌子(自闭宝宝从来亲力亲为,从不求人)。我制止了,拿了一丁点榨菜给她看,再抓住她的手指着榨菜说pickle,几声下来齐齐居然小小声说pickle。回想之前我为了要她说cookie折腾几天都没成功,我觉得昨天的训练可能让齐齐开窍了一点。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-19 04:57:00
  在家的训练也不是很容易。齐齐放学后已经累了。今天有午睡,老师四点到,我把齐齐叫醒,她没睡够,就扒在我身上哭着不放手。我强行把她放下,她哭得更伤心了。我妈心疼又去抱她,如果BCBA丽莎在会非常反对。一会齐齐安静下来后,我拿几块饼干放在她的小桌子上,要她坐在椅子上才能吃。她考虑了一下,没有挡住饼干的诱惑。我和我妈赶紧撤,把她留给老师。也折腾了半个多小时才开始。
  • 植树2015: 举报  2016-03-19 06:05:41  评论

    唉 这边看着好可怜啊 没睡醒还得训练
  • 浊世三少: 举报  2016-04-18 03:42:04  评论

    小孩睡眠缺失才是对大脑最大的损害,不补觉还强拉起来上课,纯属拨苗助长
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作者:平安健康祈福人 时间:2016-03-19 21:38:00
  试着给齐齐捏脊,和按摩涌泉穴,另外每天游泳一次,看看能否改变睡眠质量。石头改善很大
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-20 00:18:00
  两个BCBA都对我们说,孩子刚开始会很不喜欢训练,会哭闹,有的孩子整个过程都在大哭。齐爸回答说如果只让齐齐做她喜欢的事,让她高兴,就不能改善她的自闭症了。其实BCBA就像医生一样,事先把最糟糕的情况说明,实际上没有那么严重。齐齐开始并不喜欢训练,也哭闹,尤其在她疲倦和有些饿的时候,会闹得很厉害。但总体上她还是很配合,从一开始就会听老师的指令,学校几个月的教育在这个方面还是很有效。到现在她说不上喜欢,但是已经很习惯在家的训练,很少哭了。
  丽莎可以在齐齐做的所有事中加入ABA训练。零食玩具用来指和说,小块的食物用来叫名字时吸引她的目光。齐齐跑到床上去跳,丽莎就抓住她做等待训练。齐齐每天都会多说一点,开始不是那么容易,不会马上模仿,尤其是她两岁前没有说过的词。比如音乐,丽莎不断要齐齐说这个词都没有成功,于是就改成等待十秒钟。但过几天,她就可以说了。最难的一个词是open,齐齐习惯用中文说开、打开,花了差不多两周时间才改成说open。训练两周之后,齐齐已经很会用手指,也会不少单个词。并且养成习惯总是指着说。但在学校还是不开口,克里斯蒂来家里,把听到齐齐说的词写下,有十来个,很惊讶她在家里可以说这么多了。
  2月8日,丽莎给治疗师做示范时,齐齐想坐到椅子上,她要齐齐说椅子,齐齐不说,其实她那时已经很疲倦了,就哭闹挣扎,丽莎安慰齐齐,但是坚持要齐齐说,我躲在齐齐看不见的地方,听她哭得心都酸了,没想到齐齐终于说出椅子,也不哭了。第二天,我接她放学,老师很兴奋,说那天是最好的一天。玛丽说仿佛齐齐脑子里有开关咔哒一下,突然开始说话了,给她看所有的图片,她都说了名称。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-20 01:53:00
  在家里,齐齐在语言方面慢慢进步。由小声到大声,由犹疑到自信。但是经常会卡住一下,好象想不起想说的词,有时我们要提示她一下。她从刚开始的不模仿发音,到现在条件反射似的仿说。我们一直只要她说单个词。2月23日,治疗师走后,我让她说“我要...”,没想到她马上学着说了。那天晚上,她就我要苹果、饼干、书、草莓、葡萄干等等,只有说了,才给她她想要的东西。过了几天,我把她喜欢的玩具和零食都围起来,她可以看到,但拿不到。她还做不到跟我说她想要的东西,每次都是拉着我的手到拉杆前,要指着某样东西才能说我要XXX。
  很长一段时间,每次送齐齐上学,等老师来的时候,我都要齐齐和门口的老师亚蒂说嗨,一开始齐齐不理不看老师,亚蒂每天都说说她还小,她会学会的。后来齐齐会看她一下,然后会挥手,会挥手说嗨。二月底终于齐齐终于会挥手说早上好,有一次齐齐在亚蒂开口之前就先说了早上好。现在我会牵着齐齐到老师面前和其他小朋友面前让她说早上好,然后要她说我叫齐齐。现在她只会说早上好,齐齐。而且要学着我说。
楼主飘在天之边 时间:2016-03-20 02:44:00
  在其他方面,齐齐也有进步。刚开始训练时,齐齐和老师都是坐在地上,齐齐一会就要跑开一下,总是不断转移注意力。完成一幅拼图中途要中断无数次。老师会抓住她,要求她完成后才能去跑,开始齐齐会哭,挣扎,很多次成功逃脱,慢慢地中断的次数减少了,现在基本都坐在她的小桌子旁完成老师要求的任务,不会跑开了。在等待方面,已经由最早的十秒到现在的一分钟半,她在等待方面倒是很耐心。现在我拿东西给她吃,叫她坐在小桌子旁等着,她会很合作,马上跑去坐好等着。
  自闭症孩子很多本能的东西都要学,象对外界刺激的反应,学起来很困难。有一次齐齐坐在学校草坪上,一个小男孩从后面推她,她一点反应也没有。还有一次老师带她们到学校前玩,正好我和齐爸在门口,齐齐看到我,瞟一眼就转头继续走,也是一点反应也没有。今天老师走的时候说她目光对视好了很多,不过我看到的都是老师用东西吸引她才对叫名字有反应。单纯叫她还是不会理人。慢慢来吧。
  前几天和哈利爸爸聊天,哈利满五岁了,他爸爸说几周前语言方面有进步,开始会说句子了。问题是家长看到进步后,总希望孩子能够做更多,然后他们又停在那里了。我的感觉也是这样,最近两个月齐齐有了很大的进步,学会说我要什么,打开什么,完成任务后说做完了。好象现在停滞下来,没有学会新的句子了。
  • 磊猫在悉尼: 举报  2017-08-09 16:17:16  评论

    aba就是有这个问题,试试RDI吧。你们在美国什么都比澳洲方便,如果我 在美国,我会选sonrise
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-20 03:06:00
  @我只想你好2016 2016-03-18 23:24:00
  齐妈妈是个乐观用心的妈妈。我也一度因为儿子有语言而自我安慰,看完齐宝反而更害怕,我害怕儿子有一天退化到什么都不会
  -----------------------------
  你的宝宝不是不依念父母,只是不会表达。齐齐是挺严重的自闭症,我叫她从来没反应,放学接她,她可以直接从我身边走过,不看我一眼。可是我知道她很爱我。她疲倦的时候要紧紧抱着我,不要其他人抱。
  齐齐现在有进步,外婆说要是一年前就开始这么教她就好了。更早更好。如果你觉得宝宝有一点自闭症特征,不妨学习一些自闭症孩子的教育技巧,我想你的宝宝会越来越好的。如果是退化的话,现在应该是象齐齐那样,从理我到不理我了。
作者:随意起吧 时间:2016-03-20 08:13:00
  孩子进步已经很大了,亲加油
楼主飘在天之边 时间:2016-03-20 08:29:00
  齐齐刚才搬了张小椅子放在房间中间,拿本书坐好,书的内容朝外,在模仿学校老师讲故事。我和齐爸、外婆马上在她面前坐成一排,可惜齐齐对我们的配合不感兴趣,目光直接从我们头顶飘过,每翻一页书,就发出啧啧啧的声音。
作者:阿盈G 时间:2016-03-20 12:31:00
  @飘在天之边 2016-03-20 00:18:00
  两个BCBA都对我们说,孩子刚开始会很不喜欢训练,会哭闹,有的孩子整个过程都在大哭。齐爸回答说如果只让齐齐做她喜欢的事,让她高兴,就不能改善她的自闭症了。其实BCBA就像医生一样,事先把最糟糕的情况说明,实际上没有那么严重。齐齐开始并不喜欢训练,也哭闹,尤其在她疲倦和有些饿的时候,会闹得很厉害。但总体上她还是很配合,从一开始就会听老师的指令,学校几个月的教育在这个方面还是很有效。到现在她说不上喜欢,但是已经很习惯在家的训练,很少哭了。

  丽莎可以在齐齐做的所有事中加入ABA训练。零食玩具用来指和说,小块的食物用来叫名字时吸引她的目光。齐齐跑到床上去跳,丽莎就抓住她做等待训练。齐齐每天都会多说一点,开始不是那么容易,不会马上模仿,尤其是她两岁前没有说过的词。比如音乐,丽莎不断要齐齐说这个词都没有成功,于是就改成等待十秒钟。但过几天,她就可以说了。最难的一个词是open,齐齐习惯用中文说开、打开,花了差不多两周时间才改成说open。训练两周之后,齐齐已经很会用手指,也会不少单个词。并且养成习惯总是指着说。但在学校还是不开口,克里斯蒂来家里,把听到齐齐说的词写下,有十来个,很惊讶她在家里可以说这么多了。

  2月8日,丽莎给治疗师做示范时,齐齐想坐到椅子上,她要齐齐说椅子,齐齐不说,其实她那时已经很疲倦了,就哭闹挣扎,丽莎安慰齐齐,但是坚持要齐齐说,我躲在齐齐看不见的地方,听她哭得心都酸了,没想到齐齐终于说出椅子,也不哭了。第二天,我接她放学,老师很兴奋,说那天是最好的一天。玛丽说仿佛齐齐脑子里有开关咔哒一下,突然开始说话了,给她看所有的图片,她都说了名称。
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  看到这里好高兴
  真的能像开关一样就这样打开了大门吗?
  期待lz更新,希望齐齐好起来
  
作者:迷魂Y 时间:2016-03-20 18:37:00
  我去带可可看过医生,医生听完我们的描述,观察了一下孩子,说可可不是自闭症,但智力发育肯定是迟缓的,因为眼睛的问题接收的外界信息不如普通宝宝。可可很依恋我和家人,会和家人玩点穴,击掌等,但对除了家人以外的人全都无视或者哭,叫名从来不应
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-03-20 21:52:50  评论

    可可也需要特殊教育,你可能要了解一下视力障碍的特教。如果在美国,要等到三岁公立学校才会收。
  • 磊猫在悉尼: 举报  2017-08-09 16:19:16  评论

    迟缓比自闭好很多,当然和普通小孩比还是差些,家长付出多些孩子慢慢会赶上
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-20 21:48:00
  刚才齐齐在玩鞋子鞋带,我也一起玩。齐齐不愿意我动她的鞋子,我还是要她分我一只鞋子。结果齐齐撒泼躺倒满地滚,然后突然起身,伸手在我脸上迅速抓一下。老师马上抓住她,告诉她不能这么做,要向我说对不起。齐齐的样子像是知道做错事,但是没有说sorry。于是鞋子被收走不给玩了。齐齐平时闹着玩时不知轻重会故意在我手臂肚子上抓,抓头发,有时也会咬,抱住我的时候有时手臂卡太紧,有时双手卡着好像掐人的样子。但都不是在发脾气。以前在地上撒泼完会扑到我身上继续撒泼,不喜欢人凑近她就一掌把人的脸推开(通常发生在齐爸想亲她的时候),或是一脚把人蹬开(通常是保护手中的零食),反抗的时候就两条腿乱踢。像这样赤裸裸的攻击还是第一次,不知道天生的还是学来的。希望不会发展出攻击别人的行为。
  今天的老师是丹尼尔,她每周只来一次,齐齐不是很听她的话,如果我在旁边,齐齐的表现就更差了。
楼主飘在天之边 时间:2016-03-20 23:02:00
  齐齐的进步令我又充满希望,但也让我对齐齐学校的信心受到动摇。几个月来她在家里有一些零星的语言,比如偶尔会说图片上的名称,但在学校毫无进展。现在开始在家ABA训练后,齐齐在学校也开口了。我觉得如果没有家里的个训,齐齐可能现在还是不会说话。
  去年十月我对齐齐学校的就有疑惑。当时我在公园看见一个女孩,她奔跑的方式我一眼就觉得有问题,就像齐齐那样,是那种漫无目的,为跑而跑的迅速奔跑,目光朝前,不注意周围环境。我马上问她的妈妈孩子是否在上特教,她说女儿是自闭症,我告诉她齐齐也是。一瞬间那种理解就像寒夜里的一点火苗,令我很温暖。她几个月前搬来我们学区,但是学校告诉她无法为她的女儿提供足够的服务,把她送去比较远的一个公立学校。她的女儿完全没有语言,运动功能很好,看见一个男孩翻栏杆,她也马上去学。这位妈妈教了我一些小技巧,说她将来可能会从事自闭症教育。我告诉她打算明年开始另外找人培训齐齐,她很认真地说不行,现在就去,不要等。回家后我告诉了齐爸,也疑惑同是自闭症,这里的特教为什么提供服务。但齐齐刚入学,还需要时间看效果。
楼主飘在天之边 时间:2016-03-20 23:16:00
  为自闭症孩子找学校是一项大工程。公立学校不怎么宣传自己,一个原因不愿意大量自闭症孩子涌入本学区,加大财政负担。也不允许非本学区的家长参观学校。有些网站提供的信息很少。私立学校可以去参观,但是要进好的学校比去哈佛还难。
  结婚后我以为从此过着采菊东篱下,悠然见南山的生活。但是上天不要我的生活太平淡。之前我和齐爸过的是连智能手机都没有的日子。因为齐齐的自闭症,我在天涯注册了帐号。为了加入本镇的特教家长群,我又注册了facebook帐号。现在为了搜索自闭症学校的信息,我又注册了yahoo帐号,加入一个附近的自闭症家长群。
作者:wswhl831 时间:2016-03-20 23:25:00
  看了帖子,感觉我家宝宝们好悬呢!心里着急,担心!双胞胎儿子,一岁十个月了,每次要东西也是拉着大人手去拿,会说简单的称呼(跟着大人说),见到我会主动叫妈妈会求抱抱(老二稍微弱一点),会跟人说再见,基本不会说别的话。叫他们名字基本不会答应不理人,调皮捣蛋,出去玩叫不住不听指令。但是在家里指使他们去拿某个东西给姥姥或姥爷没问题。或者被要求看电视坐远一点也会遵循。另外老二还喜欢开风扇看着它转。我现在是语无伦次了,在考虑要去医院评测一下了
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-21 04:47:00
  上个月我和齐爸去参观了两家私立学校。一家是齐齐治疗师工作的学校,在网上也有一些好评。到了学校,我马上失望了。学校是工业仓库改建的,像个四方方的大盒子。工作人员很热情。他们的幼儿园只有一个班,现在有八个学生,老师加在一起才六个。有需要学生数可以加到12个,这其实是这里法律规定的最高人数。整个学校从幼儿园到高中一两百个学生,只有两个BCBA,BCBA不参加学生的方案制定。幼儿园老师感觉还不错,助手都是中年人。现在的学生都是各学区送去的,但是他们也收自费的学生。
  另外一所学校已经成立了70年,现在是专门的自闭症学校。丽莎在这里工作。校园是自建的,很漂亮。只有一个幼儿园班,只收6名学生。每个BCBA负责12名学生。负责人说对老师助手的要求只需要高中毕业,不需要有教师资格。但是他们学校的助手基本都是大学生,很多已经有教师资格,这个学校是他们的职业起点的好选择。我看到了所有的助手都非常年轻,觉得她们的流动性肯定很大,有经验就离开了。两所学校都有每年的员工培训等。这所学校只收学区送来的学生,负责人解释说一个原因是学费昂贵,很多家庭负担不起;二是他们和各学区有良好的合作关系,收自费生会影响他们的声誉。下个学年幼儿园班有5个位子,其他年级总共只有一个位子。
  我自己倾向于去公立学校。觉得私立学校太过封闭,齐齐现在只能在封闭的班级,但希望未来有改善,在可以融合的公立学校更好一些。而且齐齐已经有进步,学校更加不会送她去学区外。我们也没想过请律师和学校交涉。
  经过无数搜索和在自闭症家长群里读了无数帖子,我找到一个规模很大的公立学校,由好几个镇联合建的特殊学校。正好一个邻居在那个系统工作,后来又知道齐齐的教学组长也曾经在那个学校工作过。都说是非常好的学校。齐爸想了解更多更近的学校,他给十多个特殊学校打电话。有些学校会详细介绍,有些不愿多说,要求我们搬去之后再联系。我喜欢的这个学校和齐爸电话了半个多小时,非常耐心地回答齐爸的问题,并很自豪地说她们是本地最好的一家。这是上周五的事了,这两天齐爸在烦恼是否搬家的事。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-21 09:47:00
  齐齐以前会用指甲在沙发上抓爬,现在会挠人。今天午睡醒来无缘无故把外婆的脸抓了一道血痕。最近什么东西都放嘴里,爱咬衣服,还咬人。晚上睡觉钻进被子突然咬外婆,外婆把她推开就放声大哭。最后我找了个奶嘴给她咬,她才慢慢平静下来。也不怎么咬奶嘴,用来塞鼻子。有没有妈妈有经验纠正这些习惯? 希望只是一个阶段。
作者:平安健康祈福人 时间:2016-03-21 12:34:00
  石头喜欢挠,一紧张就挠的厉害。感统师说是触觉失调,买了感统刷,洗澡时候,迅速刷,玩沙,玩决明子,玩不同材质的东西。还有,我两小时对石头进行一次抚触按摩拍打。目前效果不错。
  
楼主飘在天之边 时间:2016-03-21 23:04:00
  知道附近私立学校幼儿园明年有5个空位后,尽管我们不抱希望,还是给齐齐的教学组长写了email表达我们希望学校能送齐齐去。果然很快收到回复说齐齐已经有很好的进步,如果将来不能达到预期目标,再讨论。我觉得这里的幼儿园也不是很差,加上来了一个BCBA,齐齐有额外的个训,并不着急转学。但是出了幼儿园后,学区就没有好的自闭症项目了。我觉得应该让学校知道我们的想法,于是写了一封很长的邮件,写了我在家中观察到的ABA训练,以及齐齐对个训的反应和随后的进步,所以才要求送齐齐去更专业的学校。过了几天,学校回复了,要求再开教师家长会。
  3月10日开会。老师介绍齐齐的进步。语言治疗师终于高兴地加入我们。教学组长先告诉我们考虑到齐齐圣诞假期的退化,他们决定在学年结束后8月份的假期让克里斯蒂每周上门10个小时培训齐齐。7月份齐齐已经安排了延长班。那次退化除了大小便外,老师说在学校其他技能也有退化。
  我问教学组长,这里的幼儿园虽然没有专门的自闭症项目,但也是挺好的特教学校。但是小学怎么办? 组长说到时会根据齐齐的情况送她去合适的学校,同时他们已经有克里斯蒂了,也会发展自己的项目。我问她员工培训情况,她说在日常教学中学习,没有其他的培训。
  接着我们向组长了解其他公立学校的情况,尤其是我们喜欢的VP学校。正好教学组长十几年前在那里工作过。她说是非常好的学校,但是玛丽现在所做的事和VP学校是一样的,还有其他公立学校也都是按照VP学校的模式来做,都很好,没有必要一定去VP。散会后我们私下告诉组长,我们无意让学校送齐齐去任何一个学区外的学校,不想齐齐花很多时间在每天的交通上。我们想了解VP学校,看看是否值得为了这个学校搬家。这时组长才对VP学校赞不绝口。
楼主飘在天之边 时间:2016-03-21 23:29:00
  今天早上齐爸给VP学校的家长教师组织的会长打电话了解情况。这个组织做得很好,家长每年为学校筹款,为孩子们提供各种服务,帮助他们参加社区活动。会长非常热心。她的儿子15岁了,是伴有脑损伤的自闭症。她说她儿子把VP当作自己的家。她还对比了VP和一家私立学校(非常有名,办了几十年了,全校只有30个学生,决不扩大发展),她更喜欢VP,私立学校是100%严格的ABA教学,不灵活。而VP的教学更灵活,虽然也大部分是ABA(我想指的是DTT),但会根据每个学生的情况加入其他教学方法,比如Incidental Teaching。我觉得她像一个不想送学生去私立学校的教学组长。:-)
  我们想搬到VP学校所在的小镇。那个镇最好的地方是没有自己的幼儿园,所以他们一定要送齐齐去某个学校,而他们已经付钱给VP了,所以基本上可以确定齐齐可以去VP。现在就等会长给我们当地房产经纪人的信息,然后去小镇看看。
楼主飘在天之边 时间:2016-03-22 09:12:00
  今天齐齐放学带回一张通知明天交三个彩蛋,用于复活节猎蛋游戏。也不早点通知,我们没有这些节日意识,从不准备这些东西。好在镇子虽小,大街两边也有些小店。马上买四个,留一个给齐齐当玩具。齐齐发现了,马上就“我要蛋”。
  今天是露丝老师来,是三个老师中最好的一个。齐齐感冒加重了状态不好,但还是蛮听老师的指示。露丝走时说会和丽莎讨论修改齐齐地方案,增加说话的内容。齐齐拼图和玩具学得很快,也很快就玩腻了。露丝说要改成有挑战性的任务。
  晚上齐齐吃黑木耳,有辣的和不辣。她要吃辣的,吃一点,就直吸气,过会儿再吃,然后用纸巾擦舌头。给她不辣的还不吃。比以前进步了,以前辣到了,就放声大哭,哭一会,再吃,又哭,还大叫‘虫虫咬了’。她所有不舒服都叫虫虫咬了。
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作者:阿盈G 时间:2016-03-22 10:13:00
  @飘在天之边 2016-03-22 09:12:00
  今天齐齐放学带回一张通知明天交三个彩蛋,用于复活节猎蛋游戏。也不早点通知,我们没有这些节日意识,从不准备这些东西。好在镇子虽小,大街两边也有些小店。马上买四个,留一个给齐齐当玩具。齐齐发现了,马上就“我要蛋”。

  今天是露丝老师来,是三个老师中最好的一个。齐齐感冒加重了状态不好,但还是蛮听老师的指示。露丝走时说会和丽莎讨论修改齐齐地方案,增加说话的内容。齐齐拼图和玩具学得很快,也很快就玩腻了。露丝说要改成有挑战性的任务。

  晚上齐齐吃黑木耳,有辣的和不辣。她要吃辣的,吃一点,就直吸气,过会儿再吃,然后用纸巾擦舌头。给她不辣的还不吃。比以前进步了,以前辣到了,就放声大哭,哭一会,再吃,又哭,还大叫‘虫虫咬了’。她所有不舒服都叫虫虫咬了。
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  好可爱的齐齐
  想问下lz,这样请来家里的老师,费用怎么样?贵么?还有你们上的公立学校?
  
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作者:等水不哭泣 时间:2016-03-22 10:30:00
  马克
楼主飘在天之边 时间:2016-03-23 07:42:00
  早上起来,齐齐感冒加重了。本来想请假,后来看她又在蹦床上跳,看她精力还好,还是送去上学了。到晚上,整个脸和眼皮都红红肿肿,咳嗽鼻涕不断,好在精神和胃口不错。齐齐上学之后,生病的时间比好的时候多。我一共只请过两天假,也没看过医生,也是“虎妈”一个。
作者:月光光月下霜 时间:2016-03-23 08:06:00
  @hhl_7563 2016-02-21 08:58:00
  我第二个孩子比较笨,有自闭症,六岁还不太会讲话,七八岁还流口水的那种,听经读经背经典,半年脱胎换骨,变了个人,连气质都变,里面变,气质变,他的头脑变,从此五六年级成绩名列前茅
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  我儿子说疑似自闭,有些听得懂,最主要是一个字不会说,无挑食睡觉也好。流口水到很大,现在四岁了。我们天天带他出去玩做感统,他倒不是一点不理人,人多的时候还挺喜欢,感觉是能力不够有一点心理问题。想请问你这个怎么弄的?真的有用吗?
  
  • jgsty21: 举报  2018-02-19 08:34:50  评论

    我孩子在六岁时也不会说话,大概训了三四年后开始叫爸爸,之后开始慢慢的进步,现在说话很不错了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-24 05:06:00
  齐齐今天咳嗽很厉害,在家休息。她蹦蹦跳跳,精神好得很。可是下午老师来了,整个人就蔫了。我也被传染了感冒,大半时间都躺床上。有外婆在,生病了可以躺着休息,很幸福。
楼主飘在天之边 时间:2016-03-24 06:21:00
  下午把齐齐留给老师。半个多小时后去看她,她和老师一起挺高兴的样子。看到我,过一会突然扑到我身上哭闹,狠狠抓一下我的头发,又做了个抓我的脸的动作,然后紧紧抱住我不放手,又生气又委屈的样了。好像在说:妈妈,我生病了,你都不陪着我。抱着她看了几分钟儿歌就好了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-03-25 07:34:00
  今天齐齐再请假一天。连续两天没上学,下午老师来了也不怎么合作,说话也少了。我和齐爸去小镇看房,一无所获。学区房难租啊!
楼主飘在天之边 时间:2016-03-26 09:00:00
  齐齐感冒好转了,我的却加重了。学校真是病毒集散地。
  齐齐今天又长本事了。不久前设的围栏,她已经摸索出爬进去爬出来的办法。不用再开口说话了,想要什么自己搬。咱不求人。刚才又自己动手,把一大箱子的玩具从架子上拖下来,再推到客厅,还会自己开盖子。就象BCBA说的,训练要趁早,大了什么都可以自己做了,更难让她说话,
  自从外婆日夜照顾齐齐后,齐齐现在只爱和外婆玩。刚才趁外婆蹲下收拾玩具的时候,扑过去拽外婆头发,还笑。我大声说No,她还笑着看我,掂量我到底有多严肃,然后松手。我抓住她让她说Sorry,外婆。她也小小声说一句。然后继续和外婆闹着玩,但是不再抓头发了。
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