自闭症女儿的学习经历,与所有星家长们一起交流

楼主:飘在天之边 时间:2016-02-20 02:24:10 点击:359376 回复:4183
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-01 07:57:00
  说说eTNS。这个其实就是市面上卖的理疗用的电刺激仪,TENS ( Transcutaneous electrical nerve stimulation) 或 EMS (Electric Muscle Stimulator),参数设置不同,作用不同。eTNS更早的时候用于抑郁症和癫痫的辅助治疗,发现有改善注意力的作用。于是做治疗ADHD的临床试验,半数以上的儿童有效果。FDA批准了ADHD为治疗的适应症。虽然FDA对仪器的标准比对药物宽松,但它的临床研究能够通过专家的审核,说明质量可靠,应该可以被重复。去读读研究者2015年发表的第1个临床研究,就知道他们用的什么仪器,如何设置参数。
  齐齐使用eTNS以来,很明确睡眠改善。注意力改善很难判断,家长的感觉有时不那么可靠,所以临床研究才那么重要。到目前为止我还没有发现任何副作用。齐爸说如果不是几个月前我偶尔看电视看到FDA批准eTNS是治疗ADHD的新闻,可能就一直不知道有这个仪器。连齐齐的神经科医生都不知道。所以经常都得上网查一查有什么新的自闭症治疗手段。信息很重要!
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-04 22:19:42
  齐齐拼图有背景图案,所以容易,配对就可以了。一直教她先拼Edge pieces,有一点进步。前天见她拼得很快很自信,我把底图去掉,她也拼得挺好。有一片拼错后另一片拼不了,她也不沮丧,先拼别后,直到最后才小闹一下,我prompt她说mama help。观察了一下,她主要靠记忆完成拼图。于是订了一副200片的,挑战一下。
楼主飘在天之边 时间:2019-10-06 08:46:48

  
  200片拼图。齐齐喜欢,我和她一起完成。中途她只去上了次厕所。做别的事有这注意力就好了。
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-07 09:24:34
  上周六和杰西聊天,她女儿克儿和齐齐以前的同学米拉一个班。米拉的语言比克儿好一些。米拉不喜欢ABA,所以在家不做,她妈妈也要求学校老师不做ABA,但是做各种各样严格的alternative治疗。每尝试一种方法都有效果,所以就坚持下来。我对米拉印象比较深的是她和齐齐preschool那年,我去学校参观圣诞节表演。齐齐对我的出现完全无感。米拉见到妈妈后就不肯和老师一起,跑去要妈妈抱。每次都是这样,不愿意妈妈离开。以我对自闭症的标准,她的程度比玛坦和齐齐要好得多。所以试什么都有效果,如果什么都不试效果也好也不奇怪。而杰西说克儿做了严格的GF饮食近一年没有任何效果。
楼主飘在天之边 时间:2019-10-07 09:39:32
  一周前齐齐也开始严格的GF饮食。她有严重便秘,新长的恒牙上面有很明显的白斑。我带她找医生抽血排除Celiac病,同时开始GF饮食。结果是她既没有Celiac病,也没有gluten过敏。我们提到GF饮食,医生说worth trying。准备至少做半年。问题是齐齐这一年一些方面有开始进步,所以很难判断GF对她的自闭症有没有帮助,我主要想看看对便秘有没有帮助。
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-08 22:07:10
  10/7/2019 今天爸爸带她去骑车,可以独立骑了,但是不能不懂得开始和刹车。晚上第1次用三张苹果和一张香蕉图片教她说yes和no,她完全不理解。每张图片都不停地说apple,yes。
作者:千里共婵娟luca 时间:2019-10-10 15:31:09
  如果不是知道齐齐有自闭症的话,以她的年纪拼200块的拼图,真的非常了不起!
  看着孩子,每个月我的情绪也是周期性起伏。昨天跟一个有两自闭症儿子的父亲聊了会天。说实话,我仔细观察过他的大儿子,四岁半的年纪。在跟治疗师说话时也是有问有答,感觉很正常。他爸爸说孩子没有逻辑性思维,在语法上无法正确转换你我他。我看着这位父亲,真心觉得命运很残酷!不过他看起来还挺开朗的。
  有时候我真希望他们只是特立独行的孩子,在漫长的童年时光里有自己的步伐,但成年后依然有自己的生活。
  • 飘在天之边: 举报  2019-10-12 19:30:16  评论

    评论 千里共婵娟luca:齐齐出生之前我已经想好不以成就为人生目标,而且以健康的快乐!但我还是以社会的标准在衡量快乐。唉!子非鱼,安知鱼之乐!我的心愿是她一生有人爱护!
  • 何时花卉开: 举报  2019-10-18 16:37:06  评论

    大儿子应该是高功能吧,不熟悉的人不一定察觉异常,熟悉的人很容易发现刻板和思维的弱点
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-14 01:56:27
  齐爸说自从他来美国后美国就开始衰退了。我安慰他说美国还是很有竟争力很吸引人材的,你看清华大学一个班毕业生有一半到美国(我瞎编的)。齐爸很严肃地说这样不好,现在的这种移民政策要改革,要整个班都吸引来才行!我$&@%?…他不是开玩笑,他是认真的。
  • 千里共婵娟luca: 举报  2019-10-17 15:38:38  评论

    哈哈,齐爸一点都不爱国。我感觉楼主老公也是偶尔呆萌款。最近我们家重新装修,花了大笔钱在两个卫生间上。按照我老公的卫生要求,洗手盆那的水龙头开关是万万不能留有水渍的。更不要说使用完后水盆附近溅水了。每天晚上我用完洗手间都能看到他打扫的身影。
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作者:每天都在煎熬 时间:2019-10-14 18:31:33
  天已亮,太阳升起来了!
作者:千里共婵娟luca 时间:2019-10-18 18:23:50
  有时候生命真是无常!最近一个周就听到两个十五六岁孩子夭折,一个重伤住院。其中一个孩子因为和女朋友分手而自杀,另外两个是半夜骑摩托车发生碰撞,一死一伤。年纪都差不多。
  家就在学校旁边,每天经过还能看到校门口为那个可怜去世的孩子挂的条幅:生命不在于长度,在于亮度。(大概是这样翻译吧!)
  我邻居一个胖大叔因为参加婚礼身体突发状况而去世。他的妻子大概六十岁左右。自从大叔去世后,他们的车一直停在家门口再也没开过。昨天带孩子出门骑自行车,居然发现那个阿姨已经通过驾考笔试,开着驾校学习车经过。不知道为什么,那一刻真的很感动!为那个阿姨欣慰!毕竟他们是丁克夫妻。老伴意外走了,能重新调整心态积极开始真的很不容易!
  我儿子昨天终于可以放手让他自己骑自行车!尽管他兴趣不大,且还需要辅助轮。
  他快五岁了!跟同龄人相比,看上去很稚嫩!四岁后才开始从名词过渡到说完整的短句。需求性语言居多,偶尔看到什么有趣的会分享给我。目前还不会问为什么,也回答不了为什么。能回答是什么,哪里,这些简单问题。记忆力超级好。我非常希望他快点长大,又惧怕他长大。
  人生真的很难啊!我甚至昨晚在开车回家时很想痛哭一场。忍住了!网上看到过一句话:没有在深夜痛哭过的人,不足以谈人生
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-21 03:38:44
  这套玩具是我在淘宝上买的,质量很好。去年把它作为home training的项目,齐齐完全无法理解。今天再拿出来给她玩,虽然大部分简单图案她无法独立完成,但明白要拼出图片上的图案。
  

  
作者:觉醒中自省 时间:2019-10-25 13:57:44
  淘宝搜索的是什么?最近我也很想陪娃多买些拼图类益智型玩具
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作者:千里共婵娟luca 时间:2019-10-28 18:41:28
  我现在感觉进退两难很迷茫,可以请齐齐妈妈帮我分析一下吗?
  因为机构负责人说他不是自闭症,建议我们明年复查。
  他喜欢玩角色扮演游戏,比如我当猎人他当地鼠;也喜欢玩捉迷藏,猜一猜这些简单的游戏。大运动及精细动作方面:会骑自行车,玩抛接球,游乐园各种设施都能玩,帮忙拧螺丝钉这些精细动作挺好....
  语言方面:中文你我他正确运用。需求性语言居多。偶尔问哪里,怎么这些简单问题。目前还不会问为什么也没法回答为什么。他看到有兴趣的会提醒我看,会发表感叹:比如看到一只猫,会告诉我猫咪,并说好可爱的猫呀!意大利处于名称加动车或者形容词阶段,完整句子有问过他爸:dove è la mama?(妈妈在哪里)总体来看中文要比意大利好很多,词汇量更多且扩展速度更快。
  在玩玩具方面也像普通4岁孩子,喜欢恐龙,各种运输车,枪等!对各类玩具了解很深入。比如了解能分类各种恐龙,说出恐龙种类和饮食等。
  社交方面:有意识但没技巧。准确说很害羞!有时候和小朋友玩会对着别人说中文。喜欢和小朋友玩一些简单的你追我赶的游戏,在我引导下可以玩捉迷藏这些。他两岁到四岁之间基本没有害羞意识。今年才慢慢开始。比如遇到认识的成年人,他会躲在我身后很小声说说ciao(你好)。在做错事时,我批评他时,会马上表现出害羞和自责的神情说对不起(scusa)
  分享方面:比如天上有一架飞机,他会用手指给我看说:妈妈,快看,飞机。 但是他不会继续这个话题。不会问飞机飞去哪里?为什么飞机能飞到天上这些。他就是根据所见很简单的让我看看,没有深入这个话题的意愿。
  我觉得他不正常的方面是:偶尔喜欢自言自语。比如他叫住我:妈妈,猴子也喜欢吃鸡蛋。(其实是超级飞侠里面的一个情节)他当时并不处于这个环境中,并没有鸡蛋和猴子相关物出现。他却叫住我给我说这个。我挺不能理解的。有时候我会故意转移他的注意力,放在现实生活里来。我有时候感觉他在回忆看过的动画片的精彩内容。虽然我已经尽量减少他看动画片的时间。但每天还是在去机构往返路上给他看,不然他睡着了不好叫醒。
  至于智力这些应该比较正常。我曾经给他做个4-6岁孩子的智力测试题,有生活常识类颜色数字方面也有科学方面。他第一次做正确率大概70%。我给他讲过后再次测试80道题,正确率能达到95%。
  我现在觉得他发育迟缓。心智跟实际年龄在某些方面是不足的。比如还不会告状!我在想如果他不是自闭症是不是送回国单一语言环境更好。这里虽然有影子老师,但我又不想让他感觉自己是特殊的。但是国内学习压力山大。我又不愿意他被逼着学习。真的很郁闷!想着帮他提高社交能力,但这里娃少,我又是不是本地人。总觉得不像国内,随便一个小区都能有好多娃娃一起玩。有时候真的很头痛!因为孩子我也没办法工作。但是又没办法为他做的更多更好!
  他一岁前我还根据每个月月龄观察他各方面是否发育到位。当时各种超前发育。后来我也就放宽心没有看多少育儿书。总觉得每个孩子都不同,不必要太条条框框。我每天都在纠结着留在意大利到底对他是不是最好选择!
  • 何时花卉开: 举报  2019-10-30 10:10:51  评论

    自闭是发育迟缓的一种,主要是社交障碍。发育迟缓大类里还包括运动,智商,语言等各种迟缓。高功能自闭症和一些语言迟缓儿童在幼年很想象。但是有一点是肯定的,发育迟缓是累积的,不是落后一年或两年就会保持这个差距。语迟和心智弱的孩子即使没有自闭症状,入学后有环境压力同样会社交困难
  • 何时花卉开: 举报  2019-10-30 10:18:18  评论

    高功能自闭症孩子有语言会模仿假想智力没问题记忆力也不错。但是不代表他们没问题。为了潜伏在普通人中他们要付出很多努力和代价。我不是说层主的孩子是高功能,但纠结这个意义不大,什么迟缓补什么。单纯迟缓的孩子入普学的困难和高功一样。
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作者:何时花卉开 时间:2019-10-30 17:50:11
  @千里共婵娟luca 2019-10-28 18:41:28
  我现在感觉进退两难很迷茫,可以请齐齐妈妈帮我分析一下吗?
  因为机构负责人说他不是自闭症,建议我们明年复查。
  他喜欢玩角色扮演游戏,比如我当猎人他当地鼠;也喜欢玩捉迷藏,猜一猜这些简单的游戏。大运动及精细动作方面:会骑自行车,玩抛接球,游乐园各种设施都能玩,帮忙拧螺丝钉这些精细动作挺好....
  语言方面:中文你我他正确运用。需求性语言居多。偶尔问哪里,怎么这些简单问题。目前还不会问为什么......
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  很多高功能的孩子,在低龄时会让家长误以为很聪明,因为他们有语言,机械记忆好,认知ok,然后3~4岁起栽在心智和理解力上。

  层主纠结的环境问题,可以试着考虑一下自己在1~3年内能不能改善自己在当地的社交圈。因为低龄迟缓娃即使有影子老师,很多时候还需要家长的辅助。说白了,孩子一般会有更多机会跟着你和你朋友的孩子接触。家长为了迟缓的孩子要想办法创造社交机会。
  指望孩子在当地学校由影子老师陪着建立社交圈是很难的。普通孩子不需要影子老师,丢在国外自己就把双语都学会了。
  如果层主自己融入当地社区也觉得比较难。那么家长这边可能就不能帮助到孩子。高功能或者阿斯伯格如果引导的好,会有很大进步。即使在美国,阿斯伯格到了高年级也会受到环境压力,层主在孩子年幼时尽量提高孩子的能力为重。
作者:何时花卉开 时间:2019-10-30 18:15:40
  @千里共婵娟luca 2019-10-28 18:41:28
  我现在感觉进退两难很迷茫,可以请齐齐妈妈帮我分析一下吗?
  因为机构负责人说他不是自闭症,建议我们明年复查。
  他喜欢玩角色扮演游戏,比如我当猎人他当地鼠;也喜欢玩捉迷藏,猜一猜这些简单的游戏。大运动及精细动作方面:会骑自行车,玩抛接球,游乐园各种设施都能玩,帮忙拧螺丝钉这些精细动作挺好....
  语言方面:中文你我他正确运用。需求性语言居多。偶尔问哪里,怎么这些简单问题。目前还不会问为什么......
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  轻微的语迟孩子,家长的作用很大。层主为了孩子,也许可以做两件事:
  1. 为了孩子自我改变,融入当地社交圈
  2. 在还没有回国的时候,利用欧洲的资源,自我学习干预方法,以便将来回国的话指导国内的机构
  • 千里共婵娟luca: 举报  2019-11-02 04:12:27  评论

    谢谢你的回复!说实话,这些担忧连我老公都没法述说交流。在他看来,社交不行完全不影响人生。因为他自身就是这样,本身不屑于社交,但凭自己本事吃饭的人。我强烈怀疑他也是谱系。孩子其实本身社交欲望挺强的。我也尽可能给他寻找玩友。他爸爸是当地人,所以融入还不算太困难。再次感谢你!
  • 何时花卉开: 举报  2019-11-02 09:42:24  评论

    评论 千里共婵娟luca:智力没有受到损害的,就不用算谱系,可以归结为性格了。社交对于发育迟缓的孩子很重要,因为这些孩子自我学习能力弱,学会通过社交练习自主学习才能有一天脱离家长。家长或辅助人员无法脱手的话,高功能也会退化
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楼主飘在天之边 时间:2019-11-02 07:58:34
  @千里共婵娟luca
  你儿子在意大利语环境里生活,他的语言迟早会跟上来的。是否带他回国,需要把利弊写出来比较一下,就容易做决定。假设你儿子将来还是要在意大利生活,所以只是短暂回国,比如一两年。好处是他的中文可以提高,比较多亲戚朋友和同龄孩子,也许对他社交有帮助。坏处是他的意大利语退化,将来回到意大利又要重新适应,又是一个挣扎的过程。更重要的是父亲是否愿意和儿子分别,如何维持两地婚姻?他在意大利已经由自闭症变成不是自闭症,诊断并不重要,但说明他取得了非常大的进步。变化环境是否会打断他前进的惯性?
  就我来说,我没有想过带齐齐回国。一是齐爸绝对不同意,二是国内的教育条件不如这里好。即使有亲戚朋友可以帮助,那也只是我轻松一些,但对齐齐的未来没有帮助。
  • 千里共婵娟luca: 举报  2019-11-04 16:50:47  评论

    谢谢齐齐妈!确实如你所说,两个选择各有利弊得失。回中国他的语言能力以及社交活动会更好的提高。但是最大的缺点是离开他爸爸。孩子很爱爸爸。我现在尽可能在我居住地寻找同龄的中国小朋友,还真找到一个。他在游乐园遇到中国小朋友也会表现的更亲近一点。
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楼主飘在天之边 时间:2019-11-02 10:21:28
  卫生间洗手池的水龙头不出冷水了。家里没有汗滴男,我自己去大盒子店买了零件,拿个扳手修好了。齐爸负责在旁边监督并配音: 不要弄坏了,不要弄坏了,不要弄坏了~~~。
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楼主飘在天之边 时间:2019-11-02 10:41:10
  @何时花卉开
  有一点你说的特别好。我应该利用这里的资源好好学习。我总是给自己找各种借口,真的没有年轻那时努力了。
作者:何时花卉开 时间:2019-11-02 10:54:21
  @飘在天之边 2019-11-02 10:41:10
  @何时花卉开
  有一点你说的特别好。我应该利用这里的资源好好学习。我总是给自己找各种借口,真的没有年轻那时努力了。
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  国内的各种资源和理念确实比不上欧美。欧美干预理论重视家庭干预,尤其是对低龄的孩子,培训父母比给孩子直接上课更重要。

  国内很多机构关起门来上课,家长只负责接送。不知道是不是怕自己的游戏方法被偷师。其实好的特教老师不仅能教孩子,还要教父母,而不是挡着父母不让看。
  我看过同样的游戏,不同机构的老师引导方法差别很大。有本事的老师不怕被偷师,很多迟缓的孩子需要家长24小时的干预才能进步,孩子真的进步才是老师的本事。所以有机会接触到好的老师,家长多学多实操肯定没错的。

作者:每天都在煎熬 时间:2019-11-04 00:23:13
  通过这一年孩子的进步感觉国内的误诊率还是比较高的
  • 小景mavis: 举报  2019-11-11 09:37:42  评论

    评论 每天都在煎熬:国内对自闭症了解太少,所以很多时候医生会说得严重一点就是为了引起家长的重视,比如说医生判轻度自闭症,可能真正的只是发育迟缓,如果医生如实说发育迟缓,很多家长会认为既然发育迟缓那就是还没发育好,时间长了自然就好了,尤其是农村家庭更不会重视,最后耽误的是孩子啊。
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楼主飘在天之边 时间:2019-11-06 05:34:56
  上周六和杰西聊天,她女儿克儿6岁半,最近有很大进步。克儿5岁前在家上学,由ABA女王的学校提供严格的ABA训练,每天九到六点,中间只有45分钟休息时间。到最后阶段克儿已经难以忍受这种高强度的训练,出现尖叫哭闹等行为问题。她也5岁了,就去了VP学校。她基础打得很好,听从指令、对视、回答问题都做得很好,但是非常机械,杰西说感觉像机器人一样。克儿在VP的高功能班,班里有好几个没有语言障碍的孩子。VP的老师和aides的训练不是很严格,克儿在学校注意力和依从性都退步,又出现stimming。在家里因为杰西很严格,反而表现更好。杰西也在犹豫是否要将克儿送去私立学校。但今年克儿在语言和社交上有明显进步。说话比较自然一些,出现自我和他人的意识。会保护自己的东西,对姐姐生气的时候会把姐姐的东西扔到地上,喜欢和姐姐一起睡觉。在私立学校没有这么好的融合环境。ABA训练出来的良好习惯不是天性,的确很难维持。就像为了上班不迟到,每天早上6点起床,原理和ABA差不多。一旦到了假期就要睡到自然醒。我觉得克儿的语言和开始萌芽的自我和社交意识更重要,私立学校单调的环境可能会抑制它的发展。注意力的ABA训练就在家里加强。不要打断克儿进步的惯力。克儿很小就诊断自闭症,小时候非常严重,每天失声裂肺地不间断地哭。她像一只小蜗牛,曲曲折折的慢慢前进,最近开始加速。我想她的未来会越来越好。我想她是非退化型自闭症的典型代表。
作者:KING12181015 时间:2019-11-12 11:48:54
  可以私信一下吗?我感觉我家有点退化!可以了解吗
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