自闭症女儿的学习经历,与所有星家长们一起交流

楼主:飘在天之边 时间:2016-02-20 02:24:10 点击:384950 回复:4361
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-01 07:57:00
  说说eTNS。这个其实就是市面上卖的理疗用的电刺激仪,TENS ( Transcutaneous electrical nerve stimulation) 或 EMS (Electric Muscle Stimulator),参数设置不同,作用不同。eTNS更早的时候用于抑郁症和癫痫的辅助治疗,发现有改善注意力的作用。于是做治疗ADHD的临床试验,半数以上的儿童有效果。FDA批准了ADHD为治疗的适应症。虽然FDA对仪器的标准比对药物宽松,但它的临床研究能够通过专家的审核,说明质量可靠,应该可以被重复。去读读研究者2015年发表的第1个临床研究,就知道他们用的什么仪器,如何设置参数。
  齐齐使用eTNS以来,很明确睡眠改善。注意力改善很难判断,家长的感觉有时不那么可靠,所以临床研究才那么重要。到目前为止我还没有发现任何副作用。齐爸说如果不是几个月前我偶尔看电视看到FDA批准eTNS是治疗ADHD的新闻,可能就一直不知道有这个仪器。连齐齐的神经科医生都不知道。所以经常都得上网查一查有什么新的自闭症治疗手段。信息很重要!
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-04 22:19:42
  齐齐拼图有背景图案,所以容易,配对就可以了。一直教她先拼Edge pieces,有一点进步。前天见她拼得很快很自信,我把底图去掉,她也拼得挺好。有一片拼错后另一片拼不了,她也不沮丧,先拼别后,直到最后才小闹一下,我prompt她说mama help。观察了一下,她主要靠记忆完成拼图。于是订了一副200片的,挑战一下。
楼主飘在天之边 时间:2019-10-06 08:46:48

  
  200片拼图。齐齐喜欢,我和她一起完成。中途她只去上了次厕所。做别的事有这注意力就好了。
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-07 09:24:34
  上周六和杰西聊天,她女儿克儿和齐齐以前的同学米拉一个班。米拉的语言比克儿好一些。米拉不喜欢ABA,所以在家不做,她妈妈也要求学校老师不做ABA,但是做各种各样严格的alternative治疗。每尝试一种方法都有效果,所以就坚持下来。我对米拉印象比较深的是她和齐齐preschool那年,我去学校参观圣诞节表演。齐齐对我的出现完全无感。米拉见到妈妈后就不肯和老师一起,跑去要妈妈抱。每次都是这样,不愿意妈妈离开。以我对自闭症的标准,她的程度比玛坦和齐齐要好得多。所以试什么都有效果,如果什么都不试效果也好也不奇怪。而杰西说克儿做了严格的GF饮食近一年没有任何效果。
楼主飘在天之边 时间:2019-10-07 09:39:32
  一周前齐齐也开始严格的GF饮食。她有严重便秘,新长的恒牙上面有很明显的白斑。我带她找医生抽血排除Celiac病,同时开始GF饮食。结果是她既没有Celiac病,也没有gluten过敏。我们提到GF饮食,医生说worth trying。准备至少做半年。问题是齐齐这一年一些方面有开始进步,所以很难判断GF对她的自闭症有没有帮助,我主要想看看对便秘有没有帮助。
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-08 22:07:10
  10/7/2019 今天爸爸带她去骑车,可以独立骑了,但是不能不懂得开始和刹车。晚上第1次用三张苹果和一张香蕉图片教她说yes和no,她完全不理解。每张图片都不停地说apple,yes。
作者:千里共婵娟luca 时间:2019-10-10 15:31:09
  如果不是知道齐齐有自闭症的话,以她的年纪拼200块的拼图,真的非常了不起!
  看着孩子,每个月我的情绪也是周期性起伏。昨天跟一个有两自闭症儿子的父亲聊了会天。说实话,我仔细观察过他的大儿子,四岁半的年纪。在跟治疗师说话时也是有问有答,感觉很正常。他爸爸说孩子没有逻辑性思维,在语法上无法正确转换你我他。我看着这位父亲,真心觉得命运很残酷!不过他看起来还挺开朗的。
  有时候我真希望他们只是特立独行的孩子,在漫长的童年时光里有自己的步伐,但成年后依然有自己的生活。
  • 飘在天之边: 举报  2019-10-12 19:30:16  评论

    评论 千里共婵娟luca:齐齐出生之前我已经想好不以成就为人生目标,而且以健康的快乐!但我还是以社会的标准在衡量快乐。唉!子非鱼,安知鱼之乐!我的心愿是她一生有人爱护!
  • 何时花卉开: 举报  2019-10-18 16:37:06  评论

    大儿子应该是高功能吧,不熟悉的人不一定察觉异常,熟悉的人很容易发现刻板和思维的弱点
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-14 01:56:27
  齐爸说自从他来美国后美国就开始衰退了。我安慰他说美国还是很有竟争力很吸引人材的,你看清华大学一个班毕业生有一半到美国(我瞎编的)。齐爸很严肃地说这样不好,现在的这种移民政策要改革,要整个班都吸引来才行!我$&@%?…他不是开玩笑,他是认真的。
  • 千里共婵娟luca: 举报  2019-10-17 15:38:38  评论

    哈哈,齐爸一点都不爱国。我感觉楼主老公也是偶尔呆萌款。最近我们家重新装修,花了大笔钱在两个卫生间上。按照我老公的卫生要求,洗手盆那的水龙头开关是万万不能留有水渍的。更不要说使用完后水盆附近溅水了。每天晚上我用完洗手间都能看到他打扫的身影。
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作者:每天都在煎熬 时间:2019-10-14 18:31:33
  天已亮,太阳升起来了!
作者:千里共婵娟luca 时间:2019-10-18 18:23:50
  有时候生命真是无常!最近一个周就听到两个十五六岁孩子夭折,一个重伤住院。其中一个孩子因为和女朋友分手而自杀,另外两个是半夜骑摩托车发生碰撞,一死一伤。年纪都差不多。
  家就在学校旁边,每天经过还能看到校门口为那个可怜去世的孩子挂的条幅:生命不在于长度,在于亮度。(大概是这样翻译吧!)
  我邻居一个胖大叔因为参加婚礼身体突发状况而去世。他的妻子大概六十岁左右。自从大叔去世后,他们的车一直停在家门口再也没开过。昨天带孩子出门骑自行车,居然发现那个阿姨已经通过驾考笔试,开着驾校学习车经过。不知道为什么,那一刻真的很感动!为那个阿姨欣慰!毕竟他们是丁克夫妻。老伴意外走了,能重新调整心态积极开始真的很不容易!
  我儿子昨天终于可以放手让他自己骑自行车!尽管他兴趣不大,且还需要辅助轮。
  他快五岁了!跟同龄人相比,看上去很稚嫩!四岁后才开始从名词过渡到说完整的短句。需求性语言居多,偶尔看到什么有趣的会分享给我。目前还不会问为什么,也回答不了为什么。能回答是什么,哪里,这些简单问题。记忆力超级好。我非常希望他快点长大,又惧怕他长大。
  人生真的很难啊!我甚至昨晚在开车回家时很想痛哭一场。忍住了!网上看到过一句话:没有在深夜痛哭过的人,不足以谈人生
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楼主飘在天之边 时间:2019-10-21 03:38:44
  这套玩具是我在淘宝上买的,质量很好。去年把它作为home training的项目,齐齐完全无法理解。今天再拿出来给她玩,虽然大部分简单图案她无法独立完成,但明白要拼出图片上的图案。
  

  
作者:觉醒中自省 时间:2019-10-25 13:57:44
  淘宝搜索的是什么?最近我也很想陪娃多买些拼图类益智型玩具
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作者:千里共婵娟luca 时间:2019-10-28 18:41:28
  我现在感觉进退两难很迷茫,可以请齐齐妈妈帮我分析一下吗?
  因为机构负责人说他不是自闭症,建议我们明年复查。
  他喜欢玩角色扮演游戏,比如我当猎人他当地鼠;也喜欢玩捉迷藏,猜一猜这些简单的游戏。大运动及精细动作方面:会骑自行车,玩抛接球,游乐园各种设施都能玩,帮忙拧螺丝钉这些精细动作挺好....
  语言方面:中文你我他正确运用。需求性语言居多。偶尔问哪里,怎么这些简单问题。目前还不会问为什么也没法回答为什么。他看到有兴趣的会提醒我看,会发表感叹:比如看到一只猫,会告诉我猫咪,并说好可爱的猫呀!意大利处于名称加动车或者形容词阶段,完整句子有问过他爸:dove è la mama?(妈妈在哪里)总体来看中文要比意大利好很多,词汇量更多且扩展速度更快。
  在玩玩具方面也像普通4岁孩子,喜欢恐龙,各种运输车,枪等!对各类玩具了解很深入。比如了解能分类各种恐龙,说出恐龙种类和饮食等。
  社交方面:有意识但没技巧。准确说很害羞!有时候和小朋友玩会对着别人说中文。喜欢和小朋友玩一些简单的你追我赶的游戏,在我引导下可以玩捉迷藏这些。他两岁到四岁之间基本没有害羞意识。今年才慢慢开始。比如遇到认识的成年人,他会躲在我身后很小声说说ciao(你好)。在做错事时,我批评他时,会马上表现出害羞和自责的神情说对不起(scusa)
  分享方面:比如天上有一架飞机,他会用手指给我看说:妈妈,快看,飞机。 但是他不会继续这个话题。不会问飞机飞去哪里?为什么飞机能飞到天上这些。他就是根据所见很简单的让我看看,没有深入这个话题的意愿。
  我觉得他不正常的方面是:偶尔喜欢自言自语。比如他叫住我:妈妈,猴子也喜欢吃鸡蛋。(其实是超级飞侠里面的一个情节)他当时并不处于这个环境中,并没有鸡蛋和猴子相关物出现。他却叫住我给我说这个。我挺不能理解的。有时候我会故意转移他的注意力,放在现实生活里来。我有时候感觉他在回忆看过的动画片的精彩内容。虽然我已经尽量减少他看动画片的时间。但每天还是在去机构往返路上给他看,不然他睡着了不好叫醒。
  至于智力这些应该比较正常。我曾经给他做个4-6岁孩子的智力测试题,有生活常识类颜色数字方面也有科学方面。他第一次做正确率大概70%。我给他讲过后再次测试80道题,正确率能达到95%。
  我现在觉得他发育迟缓。心智跟实际年龄在某些方面是不足的。比如还不会告状!我在想如果他不是自闭症是不是送回国单一语言环境更好。这里虽然有影子老师,但我又不想让他感觉自己是特殊的。但是国内学习压力山大。我又不愿意他被逼着学习。真的很郁闷!想着帮他提高社交能力,但这里娃少,我又是不是本地人。总觉得不像国内,随便一个小区都能有好多娃娃一起玩。有时候真的很头痛!因为孩子我也没办法工作。但是又没办法为他做的更多更好!
  他一岁前我还根据每个月月龄观察他各方面是否发育到位。当时各种超前发育。后来我也就放宽心没有看多少育儿书。总觉得每个孩子都不同,不必要太条条框框。我每天都在纠结着留在意大利到底对他是不是最好选择!
  • 何时花卉开: 举报  2019-10-30 10:10:51  评论

    自闭是发育迟缓的一种,主要是社交障碍。发育迟缓大类里还包括运动,智商,语言等各种迟缓。高功能自闭症和一些语言迟缓儿童在幼年很想象。但是有一点是肯定的,发育迟缓是累积的,不是落后一年或两年就会保持这个差距。语迟和心智弱的孩子即使没有自闭症状,入学后有环境压力同样会社交困难
  • 何时花卉开: 举报  2019-10-30 10:18:18  评论

    高功能自闭症孩子有语言会模仿假想智力没问题记忆力也不错。但是不代表他们没问题。为了潜伏在普通人中他们要付出很多努力和代价。我不是说层主的孩子是高功能,但纠结这个意义不大,什么迟缓补什么。单纯迟缓的孩子入普学的困难和高功一样。
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作者:何时花卉开 时间:2019-10-30 17:50:11
  @千里共婵娟luca 2019-10-28 18:41:28
  我现在感觉进退两难很迷茫,可以请齐齐妈妈帮我分析一下吗?
  因为机构负责人说他不是自闭症,建议我们明年复查。
  他喜欢玩角色扮演游戏,比如我当猎人他当地鼠;也喜欢玩捉迷藏,猜一猜这些简单的游戏。大运动及精细动作方面:会骑自行车,玩抛接球,游乐园各种设施都能玩,帮忙拧螺丝钉这些精细动作挺好....
  语言方面:中文你我他正确运用。需求性语言居多。偶尔问哪里,怎么这些简单问题。目前还不会问为什么......
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  很多高功能的孩子,在低龄时会让家长误以为很聪明,因为他们有语言,机械记忆好,认知ok,然后3~4岁起栽在心智和理解力上。

  层主纠结的环境问题,可以试着考虑一下自己在1~3年内能不能改善自己在当地的社交圈。因为低龄迟缓娃即使有影子老师,很多时候还需要家长的辅助。说白了,孩子一般会有更多机会跟着你和你朋友的孩子接触。家长为了迟缓的孩子要想办法创造社交机会。
  指望孩子在当地学校由影子老师陪着建立社交圈是很难的。普通孩子不需要影子老师,丢在国外自己就把双语都学会了。
  如果层主自己融入当地社区也觉得比较难。那么家长这边可能就不能帮助到孩子。高功能或者阿斯伯格如果引导的好,会有很大进步。即使在美国,阿斯伯格到了高年级也会受到环境压力,层主在孩子年幼时尽量提高孩子的能力为重。
作者:何时花卉开 时间:2019-10-30 18:15:40
  @千里共婵娟luca 2019-10-28 18:41:28
  我现在感觉进退两难很迷茫,可以请齐齐妈妈帮我分析一下吗?
  因为机构负责人说他不是自闭症,建议我们明年复查。
  他喜欢玩角色扮演游戏,比如我当猎人他当地鼠;也喜欢玩捉迷藏,猜一猜这些简单的游戏。大运动及精细动作方面:会骑自行车,玩抛接球,游乐园各种设施都能玩,帮忙拧螺丝钉这些精细动作挺好....
  语言方面:中文你我他正确运用。需求性语言居多。偶尔问哪里,怎么这些简单问题。目前还不会问为什么......
  -----------------------------
  轻微的语迟孩子,家长的作用很大。层主为了孩子,也许可以做两件事:
  1. 为了孩子自我改变,融入当地社交圈
  2. 在还没有回国的时候,利用欧洲的资源,自我学习干预方法,以便将来回国的话指导国内的机构
  • 千里共婵娟luca: 举报  2019-11-02 04:12:27  评论

    谢谢你的回复!说实话,这些担忧连我老公都没法述说交流。在他看来,社交不行完全不影响人生。因为他自身就是这样,本身不屑于社交,但凭自己本事吃饭的人。我强烈怀疑他也是谱系。孩子其实本身社交欲望挺强的。我也尽可能给他寻找玩友。他爸爸是当地人,所以融入还不算太困难。再次感谢你!
  • 何时花卉开: 举报  2019-11-02 09:42:24  评论

    评论 千里共婵娟luca:智力没有受到损害的,就不用算谱系,可以归结为性格了。社交对于发育迟缓的孩子很重要,因为这些孩子自我学习能力弱,学会通过社交练习自主学习才能有一天脱离家长。家长或辅助人员无法脱手的话,高功能也会退化
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楼主飘在天之边 时间:2019-11-02 07:58:34
  @千里共婵娟luca
  你儿子在意大利语环境里生活,他的语言迟早会跟上来的。是否带他回国,需要把利弊写出来比较一下,就容易做决定。假设你儿子将来还是要在意大利生活,所以只是短暂回国,比如一两年。好处是他的中文可以提高,比较多亲戚朋友和同龄孩子,也许对他社交有帮助。坏处是他的意大利语退化,将来回到意大利又要重新适应,又是一个挣扎的过程。更重要的是父亲是否愿意和儿子分别,如何维持两地婚姻?他在意大利已经由自闭症变成不是自闭症,诊断并不重要,但说明他取得了非常大的进步。变化环境是否会打断他前进的惯性?
  就我来说,我没有想过带齐齐回国。一是齐爸绝对不同意,二是国内的教育条件不如这里好。即使有亲戚朋友可以帮助,那也只是我轻松一些,但对齐齐的未来没有帮助。
  • 千里共婵娟luca: 举报  2019-11-04 16:50:47  评论

    谢谢齐齐妈!确实如你所说,两个选择各有利弊得失。回中国他的语言能力以及社交活动会更好的提高。但是最大的缺点是离开他爸爸。孩子很爱爸爸。我现在尽可能在我居住地寻找同龄的中国小朋友,还真找到一个。他在游乐园遇到中国小朋友也会表现的更亲近一点。
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楼主飘在天之边 时间:2019-11-02 10:21:28
  卫生间洗手池的水龙头不出冷水了。家里没有汗滴男,我自己去大盒子店买了零件,拿个扳手修好了。齐爸负责在旁边监督并配音: 不要弄坏了,不要弄坏了,不要弄坏了~~~。
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楼主飘在天之边 时间:2019-11-02 10:41:10
  @何时花卉开
  有一点你说的特别好。我应该利用这里的资源好好学习。我总是给自己找各种借口,真的没有年轻那时努力了。
作者:何时花卉开 时间:2019-11-02 10:54:21
  @飘在天之边 2019-11-02 10:41:10
  @何时花卉开
  有一点你说的特别好。我应该利用这里的资源好好学习。我总是给自己找各种借口,真的没有年轻那时努力了。
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  国内的各种资源和理念确实比不上欧美。欧美干预理论重视家庭干预,尤其是对低龄的孩子,培训父母比给孩子直接上课更重要。

  国内很多机构关起门来上课,家长只负责接送。不知道是不是怕自己的游戏方法被偷师。其实好的特教老师不仅能教孩子,还要教父母,而不是挡着父母不让看。
  我看过同样的游戏,不同机构的老师引导方法差别很大。有本事的老师不怕被偷师,很多迟缓的孩子需要家长24小时的干预才能进步,孩子真的进步才是老师的本事。所以有机会接触到好的老师,家长多学多实操肯定没错的。

作者:每天都在煎熬 时间:2019-11-04 00:23:13
  通过这一年孩子的进步感觉国内的误诊率还是比较高的
  • 小景mavis: 举报  2019-11-11 09:37:42  评论

    评论 每天都在煎熬:国内对自闭症了解太少,所以很多时候医生会说得严重一点就是为了引起家长的重视,比如说医生判轻度自闭症,可能真正的只是发育迟缓,如果医生如实说发育迟缓,很多家长会认为既然发育迟缓那就是还没发育好,时间长了自然就好了,尤其是农村家庭更不会重视,最后耽误的是孩子啊。
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楼主飘在天之边 时间:2019-11-06 05:34:56
  上周六和杰西聊天,她女儿克儿6岁半,最近有很大进步。克儿5岁前在家上学,由ABA女王的学校提供严格的ABA训练,每天九到六点,中间只有45分钟休息时间。到最后阶段克儿已经难以忍受这种高强度的训练,出现尖叫哭闹等行为问题。她也5岁了,就去了VP学校。她基础打得很好,听从指令、对视、回答问题都做得很好,但是非常机械,杰西说感觉像机器人一样。克儿在VP的高功能班,班里有好几个没有语言障碍的孩子。VP的老师和aides的训练不是很严格,克儿在学校注意力和依从性都退步,又出现stimming。在家里因为杰西很严格,反而表现更好。杰西也在犹豫是否要将克儿送去私立学校。但今年克儿在语言和社交上有明显进步。说话比较自然一些,出现自我和他人的意识。会保护自己的东西,对姐姐生气的时候会把姐姐的东西扔到地上,喜欢和姐姐一起睡觉。在私立学校没有这么好的融合环境。ABA训练出来的良好习惯不是天性,的确很难维持。就像为了上班不迟到,每天早上6点起床,原理和ABA差不多。一旦到了假期就要睡到自然醒。我觉得克儿的语言和开始萌芽的自我和社交意识更重要,私立学校单调的环境可能会抑制它的发展。注意力的ABA训练就在家里加强。不要打断克儿进步的惯力。克儿很小就诊断自闭症,小时候非常严重,每天失声裂肺地不间断地哭。她像一只小蜗牛,曲曲折折的慢慢前进,最近开始加速。我想她的未来会越来越好。我想她是非退化型自闭症的典型代表。
作者:KING12181015 时间:2019-11-12 11:48:54
  可以私信一下吗?我感觉我家有点退化!可以了解吗
楼主飘在天之边 时间:2019-11-18 09:20:10
  齐齐转校之后,没有质的改善。她的注意力和对视有提高,带有很明显的训练痕迹。她的主要老师训练时,齐齐会看着她很久(其实就是几秒钟,对她来说算很久了)等待发指令。语言上她记住几个答案,但并不理解。how old are you?的答案是7,how are you?是I am great,还有who's your daddy和who's your mommy。仍然没有主动语言。观察了两个学校的教学后,新学校确实比VP好很多。最关键最重要的是直接训练齐齐的老师。现在的老师可以感觉到接受过严格的ABA培训,一举一动语言语气声调眼神都非常规范,我第一印象就联想到马戏团的驯兽员。齐齐每天有两个小时和她在一起,在她面前的表现比以往所有学校家里的老师和BCBA都要好,班里的其他老师每天只有45分钟和齐齐一起,齐齐的依从性就差很多。班里的几个老师也水平不一。齐齐的主要老师还负责制定所有训练内容,根据齐齐的表现随时增减修改。虽然我提出过不看重academic的内容,她最近还是加入sight words、数数和articulation。希望齐齐现在才去这个学校还不算太晚。
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楼主飘在天之边 时间:2019-11-18 09:47:09
  齐齐进行gluten Free饮食快两个月。也算严格,家里所有的调料都换成GF的了。没有观察到任何效果。最郁闷的是终于找到一种粉末状的益生菌调在酸奶里让她每天吃之后,她的便秘反而加重。今天做了两次马桶加在一起快一个小时,才终于拉了一大堆。看来还是Miralax最可靠。现在GF做起来没有难度,所以也不打算停下。我们这儿的超市很贴心地把所有的GF食物都在价格牌上标明。面包、pizza、pasta、饼干、pretzel、各种sauce,全部都有GF产品,连李锦记都有GF酱油。齐齐的午餐现在也很规范,周一四pizza,二五pasta,周三蛋炒饭。每天早上想一想是星期几就可以准备午餐,省心很多。ILS音乐治疗完成了两个program,齐齐也不喜欢,暂停了。eTNS不敢停,怕她睡不好。前几天忘了充电有一个晚上没用,也没感觉她睡不好,但第2天下午居然困到在沙发上睡着了,可能是巧合。虽然总体上睡眠变好了,可是还时不时有早上早醒或者晚上醒来一两个小时的现象。感觉用久了以后效果有点下降。我自己也间断使用,感觉就是针灸按摩的理疗作用,可能对我的睡眠也有帮助。
楼主飘在天之边 时间:2019-11-25 04:23:27
  目前正在以蜗牛的速度读Dr. Cooper的applied behavior analysis。这本书不针对自闭症。选择这本书,因为这是aba的教科书。用于教学的书比较容易读懂和全面,而且内容争议性少。刚读完基本概念和目标行为的筛选,这两部分对我帮助很大。
  趋利避害是aba的基本原则。其实也是放之四海皆准的生物界生存的基本原则。没有神经系统的植物,像向日葵都有这种功能。但是个人社会环境的复杂性使得应用这项原则变得非常复杂。就像那个给我一个杠杆和支点,我可以撬动地球一样,难的不是原理,是杠杆。根据aba原理,任何行为都有改变的可能性,但aba不能改变孩子的潜能。前几天在超市看到打包比赛的决赛。运用科学的方法可以装进最多的东西,但无法改变袋子本身的最大容积。一个孩子的潜能很难评价,而且随着发育不断改变。父母和教育者能做的是最大可能地将各种技能装进自闭症孩子。
  读了目标行为的定义和选择,也让我反省了一下。其中一个原则是性价比。这里的价不是金钱和资源,而是孩子的时间。因为时间有限,目标行为必须最符合孩子的利益,同等重要的情况下,要选择性价比最高的行为作为目标。昨天在mall,齐齐在ice rink外面快乐的奔跑。齐爸提出让齐齐学滑冰,我不同意。对齐齐来说,滑冰是性价比很低的活动,不是一项实用的技能,不像奔跑那样能给齐齐带来reinforcement,不值得花这个时间。游泳就是很好的活动,是一项生存技能,可以锻炼她的core muscles,她现在游得好点后更喜欢游泳,和齐爸在水里玩得很开心。
  还有一点是要think small,先从简单容易的开始。从一开始我就强调我要communication,我的首要目标是 communication。现在我理解这不是一个合适目标。合适的目标是指物、应名等等一项一项小小的具体的目标。我的目标是communication,所以这么多年都一直是失败。就像问小学生的目标,科学家不是一个ABA的target behavior,完成每天的功课才是。要一点一点的小目标朝communication的方向努力。
  实践操作比书本原理复杂困难,自己的和借鉴的经验很重要。齐齐最近不肯冲厕所,依赖我的physical prompt。学校老师和home BCBA都要求我不要prompt。学校老师教我的做法是不断rehearse,让齐齐重新坐在马桶上,然后穿裤子冲水,不断重复直到她准确完成,然后表扬奖励。home BCBA教我的是让她站好,直到她冲水,然后表扬奖励。两种都是negative reinforcement加positive reinforcement。我先按老师的做法,重复几十次,勉强算完成冲水,虽然马上奖励她,可是我和齐齐都很沮丧。昨天改用home BCBA的方法,第1次僵持了5分钟以上才冲水,第2次好一些。今天有看时间。第1次三分钟,第2次半分钟,第3次也差不多半分钟。我想不断rehearse直到准确完成整个过程,齐齐比较难理解,针对性差一些,对我来说做起来也比直接站在那里更困难更耗时。所以第2种方法更好一些。ABA的实践也需要不断改善,直到找到最合适孩子的方法。每个孩子可能都不一样。
  • Iloveblackcoffee: 举报  2019-11-25 09:38:43  评论

    受教了。这些理论学习了,可是操作起来真的是要“因孩制宜”啊!每个孩子很多相似之处,但是又差别太大了。
  • Terryxwx: 举报  2019-11-25 12:05:24  评论

    评论 飘在天之边:也受教了。真是这样一点一滴积累的。希望齐齐一小步一小步走向大进步!
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作者:每天都在煎熬 时间:2019-12-02 01:37:05
  我家大便老问题了,出生黄疸不退用药后就开始了,长的七天一次,基本五天一次,去抓中药一两天一次,一停下来又是五天一次,头疼!非常抗拒大便,这几天早中晚都要她蹲厕所,搞得每次都呼天抢地好像上刑一样,即使如此还得坚持,还是非常难拉出来,上个月德国进口的益生菌用了也是没用,今晚听朋友说针灸推拿可以打算去试试了

  还有不知道为啥我家特别特别恐惧洗头但是喜欢玩水,跟她说要洗头了,立马装死装睡,每次洗头都是哭着完成的,刚开始想是不是不懂得闭眼睛入水了,教他洗头的时候闭上眼睛,结果还是哭,洗完头开始玩水多久都不嫌腻

  吃饭也是特麻烦,在老师那里吃饭抢第一,回家吃饭一个小时吃不完,还特别喜欢吃完菜再吃白饭!吃饭中还会突然着魔站起来口中念念有词内容听不清,然后跑进房间关上门几秒钟,然后在若无其事的回到饭桌继续吃饭,看的心慌,然后每次看见他入魔我就果断出手阻断,阻断就打人,还问为什么!我靠还有理了,在外面吃饭又是另外一个版本,要手机下饭,不给就搞事!搞到你给

  最近特别喜欢用两只手自导自演追逐大战,或者双手人字形叠高起来幻想两个人踩肩膀摘苹果然后摔倒在地的情景!非常无语,看见这样我就参与进去让她把幻想变成和我的嘻嘻,报复心极强,打他一下还手几下,你打他那里他就打你那里
楼主飘在天之边 时间:2019-12-09 11:00:21
  这个玩具也买了几年了,今天齐齐终于自己钓了四五只。对于一个手不能停止stimming,注意力以毫秒计算的孩子来说,算是硕果累累了。
  
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楼主飘在天之边 时间:2019-12-15 10:41:07
  感觉外公外婆回家后齐齐停滞不前,还有倒退,特别是上厕所方面,本来就没有恢复,这三个星期更加退步,频繁尿湿裤子。时间上正好与我重新开始给齐齐听ILS重合。新学校对她也没有很大的作用,只是我比较放心把齐齐交给她们,这个学校可能就是她的第2个家了。eTNS用了三个月后可能齐齐耐受了,睡眠又和以前差不多,一周前停了,等到明年再重新用。总体上停用之后她的多动症状有加重。
  每周六和杰西聊天,克儿虽然有新的stimming,但在语言和社交方面每周都有进步,用杰西的话说是和外界更加connect。这周会要求sleep with family,Sleep between mommy and sister,Blow her hair on her old bed。杰西很惊讶她懂得用old这个词,而且有这些request。很难想象克儿小时候严重到杰西差点崩溃。而齐齐这么多年语言社交基本原地打转。
  昨天在学校见到齐齐以前和现在学校的同班同学,比她小两岁的女孩,比齐齐好很多。她爸爸拥抱她的时候,她也是双臂缩到胸前,脸转向一侧的防御姿势,和齐齐的拥抱姿势一样。
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楼主飘在天之边 时间:2019-12-29 04:33:12
  又是一年过去,齐齐这一年语言和交流还是没有进展,社交还是零,自我意识也没有萌芽,继续期待来年吧。今天在海边最后一天,开始出现度假疲劳了。 这次度假的感觉是齐齐大一些比以前好带一点。牵着她,她就很少挣扎乱跑。外出吃饭,无论她吃不吃,都能坚持到我们吃完,不用打包离开。能耐受一点嘈杂的环境。比较以前,她现在会enjoy一点假期。在要求下会看一眼鱼、鸟。喜欢在沙滩跑,在海里游泳。刚来的头两天,可以看出她非常快乐,在沙滩跑来跑去,笑容满面。每天在海里游泳,这两天看她也失去兴趣,是时候回家上学了。这个假期无论去哪里,她都基本没有闹,肚子饿了会不高兴,给她吃两片面包就好了。这个假期她学会吃炸鱼。等到明年春假我不再继续GF饮食,可以让她尝试各种食物,我也不用带一大堆GF食品。
  
  • 乔好: 举报  2019-12-29 17:13:15  评论

    多漂亮的孩子!
  • 赤西末希: 举报  2019-12-29 23:19:37  评论

    长这么高了,一晃都关注你二年多了,我家星宝宝也四岁多了。
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作者:每天都在煎熬 时间:2019-12-31 01:20:18
  上个星期天参加本市一个自闭症联谊活动,主题就是烧烤,我们家也参加了,到了那天看见好多以前没见过家庭,起码有四五十孩子,年龄段最多是小学三年级以上,也有很多志愿者,我注意观察一下能混到三年级的基本上看不出来了,或许当年肯定是误诊,为了印证这个特意跟几个小朋友交流一下,结论就是普通人一个,又去请教他们的家长,都说当时是!其中一个家长说一年级还很明显的语言障碍,陪读过渡一段时间后适应了就不用了陪读了,问有没有朋友,那家长指着围着炉子的一堆孩子说,你说呢?看过去他们正在欢声笑语我笑了!
  满满的正能量啊
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楼主飘在天之边 时间:2019-12-31 09:23:05
  回来的飞机上,坐在齐齐前面的女孩大约十几岁,坐在她妈妈和姐姐中间,可能是脑瘫,需要轮椅接送。对外界没什么反应,很安静,偶尔发出嗬嗬的喉音,飞机起降的时候有些紧张。她妈妈全程在她耳边喃喃细语,不时亲她面颊,给她擦口水。我感觉同病相怜有些心酸,不知那女孩是先天还是后天的。想起网友说的,这些孩子生在有父母关爱的家庭也是不幸中的幸运。希望这个女孩能够感受到她妈妈的爱,更希望妈妈能看到女孩病情改善。
作者:zhangfugang273 时间:2020-01-02 09:56:32
  @飘在天之边 2016-02-20 02:29:00
  先上自闭症的一些知识,都是翻译的,不是个人观点。摘译自 Judith H Miles, MD, PhD的综述,最新的更新时间是2010-4-13,选择的这篇医学综述的主要原因之一是可以免费阅读全文 :-)。原文写得很好,有问题的是翻译水平。
  自闭症谱系疾病(Autism Spectrum Disorders,ASD)
  临床表现:
  ASD在三岁前起病。婴儿期表现为对家长爱抚冷淡,不要求抱。经常很难安抚,反而独处时更容易安静下来。避免与人目光接触,会......
  -----------------------------
  帮我分析一下好吗:我家女宝1岁10个月,目前情况介如一下:
  1、无意识叫爸妈,姐姐,走,会数123578910,
  2、应名方面妈妈叫回应好(不知道是知道妈妈声音还是什么),会跑过来求抱抱
  3,眼神灵动,表情丰富,爱笑,看人,对妈妈注视时间长,普通人看脸一会儿会移开
  4、没发现什么刻板行为,喜欢反复捡扔小东西玩算是吗?
  5、会主动亲妈妈,亲姥姥。
  6、能听懂简单的指令,比如亲亲,抱抱(只是看懂肢体语言)
  8、最近几天开始指动物画让读
  9、咿咿呀呀开始说话,但是大人听不懂。
  10、睡眠一直很好,一天12个多小时
  11、至于和小朋友玩不玩,这个因为是住楼,不大清楚,但是和家人互动还是不错的
  12,喜欢听儿歌,看动画片,可以长时间坐那看。
  13、对妈妈依恋,妈妈不在家依恋姥姥,两个人都会亲
  14、如果她在吃苹果,给他要,有的人她会咬一口喂给,有的人不给,看心情
  15,妈妈抱姐姐,她会不愿意。
  16,现在不会指物,打不开的包装盒,棒棒糖会拿给你,手上还会做拍的动作,意思让你拍开
  17、认知差,妈妈在哪,爸爸在哪不会指
  • 飘在天之边: 举报  2020-01-03 01:13:37  评论

    评论 zhangfugang273:交流社交都挺好,还有嫉妒心。加强语言方面的训练吧。
  • ty_139914525: 举报  2020-02-04 10:35:11  评论

    宝妈不用担心,你宝宝应该只是有一点发育迟缓,我儿子1岁10个月的时候跟你家状态差不多,让我一度以为他是自闭症,无法自拔。现在孩子2岁3个月,很正常,会说简单的句子。
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作者:磊猫在悉尼 时间:2020-01-03 18:53:48
  齐齐妈还在更贴,太好了,新年快乐
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楼主飘在天之边 时间:2020-01-06 08:48:35
  齐爸开始看如懿传这种女人间斗来斗去的剧,我是看Monk之类的,和他真是没有共通之处。
楼主飘在天之边 时间:2020-01-16 04:12:37
  最近又在修炼中。齐齐还是各种退步, 很多古怪行为,几乎不肯主动initiate任何事情, 冲马桶、开水龙头、剥香蕉皮、拼拼图, 连吃面包都不肯自己从盘子里拿, 要人递给她。我和齐爸互相告诫, 不要沮丧,不要发脾气。
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楼主飘在天之边 时间:2020-01-16 05:02:18
  度假期间齐齐吃炸鱼。回家后在中国超市买鱼炸好, 虽然鱼不是新鲜现捞的,齐齐也吃。但觉得店里的炸鱼不健康。昨天我用broil做了海鲈鱼, 她也吃。虽然不如炸鱼好吃, 也挺接近。不需要油, 很方便。今天同样方法做一条比目鱼和一条带鱼。
  
  横切几刀, 洒点盐和黑胡椒粉
  
  烤箱,broil, 425F
  
  烤到鱼皮冒泡,拿出翻面
  
  再烤到鱼皮起泡。
  这次烤太多,鱼汁太多。要转移到另一个烤盘再烤干来。
作者:flowergz2010 时间:2020-01-16 09:51:19
  评论 飘在天之边:花两天看了你们的,你们付出太多了!自愧不如。
  我的孩子也是自闭症,怀孕时摔过一大跤~~受惊吓!做饭切到手指头怕感染医生开了头孢~~不知这类药是否导致胎儿神经发育不好,当时医生说这类药最安全。怀孕时血糖没控制好~~高!医生说血糖高的话可能导致胎儿神经发育迟缓。我现在觉得小孩各种迟缓可能是某些药物或疫苗过敏都可能导致神经发育迟缓。因为孩子很多行为都是神经错乱的表现。不知道楼主有没有从营养神经修复神经去用过点药,譬如一些神经生长因子,维生素B1b12之类。盼交流回复!
  • 飘在天之边: 举报  2020-01-17 02:01:00  评论

    评论 flowergz2010:我没有做生物治疗。最近在做gluten free 饮食, 4个月了, 没有什么帮助, 准备停了。
  • 指上琴声: 举报  2020-01-17 10:25:57  评论

    不知道大家有没有尝试中医治疗,中医在治疗这一方面还是有作用的,前提是找到名老中医。中药配合针灸
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作者:落花15193916629 时间:2020-01-16 23:04:31
  楼主:过段时间就来看看你的帖子。我女儿两岁诊断出的自闭症。从那时我就看到你的帖子。两年多过去了,想不到你还在更新。今天我看着看着哭了,只有我们这种孩子的父母,才知道平淡叙事背后的心酸,无奈,伤痛。
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楼主飘在天之边 时间:2020-01-22 07:28:02
  今天停止了gluten-free饮食。GF期间各种退化, 不断出现新的行为问题, 便秘也没有改善。GF对齐齐完全没有帮助, 我想不会再花精力去尝试其他的另类治疗。
  • ty_雨滴982: 举报  2020-01-25 23:01:28  评论

    评论 飘在天之边:其实有没有试过回国治疗
  • 赤西末希: 举报  2020-01-26 01:36:10  评论

    新年快乐!今天突然有些伤感,跟了好久的一个帖子,突然看到那个楼主说不会在来天涯了,感觉很不舍,这几年慢慢的有很多人都不在来天涯了。虽然很少留言,但一直在追楼主的帖子,我家也是星宝宝,有时候特别无助的时候,就上来看一看你们,希望楼主一直一直写下去。。。
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作者:每天都在煎熬 时间:2020-01-27 02:18:32
  上年去普校的一个学生,期末考试数学语文加起来才15分,然后老师暗示转特殊学校,哎
  我家九月就六岁半了,可以上可以不上,躲得过今年明年必须去了,和爱人商量好了辞职准备陪读吧,最近说话进步不错也会下飞行棋了,最大最大的问题就是心智弱,经常深夜问自己孩子能上普校就胜利了?最终目的是什么?当然是成年后能脱离父母生活,目前这情况能不能做到估计有难度!很多人劝我再要一个,同爷爷的一个堂兄生了两个孩子都是有问题,大的快小学毕业了名字也不会写,小的比我家大半年比大的更差,我估计我家族里有不好的基因,所以打消了这样的想法!
  希望所有的孩子越来越好
楼主飘在天之边 时间:2020-01-28 02:15:52
  微信群里校友号召捐款买医疗物资寄回国。问齐爸, 他不高兴问为什么要捐。我说以前在国内这种情况我都捐款, 美国有灾情群众也捐款。齐爸说我不捐你要捐我也没办法。问他捐多少他说越少越好。我想起他今年异常罕见地给他的母校捐款一次,你是我说我加倍, 他很郁闷的没反对。捐完我对他说我没有加倍, 只是match, 果然他心情就开朗了。
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楼主飘在天之边 时间:2020-01-31 07:42:13
  我的老爷车任劳任怨23年后终于坏了, 齐爸不想修理, 前天200块钱卖给修车店。当年我们就是用这辆车把齐齐从医院载回家。不过还能保留个车牌。我一直在等着自动驾驶车上市再换车,希望下次换车的时候能够实现。
楼主飘在天之边 时间:2020-02-02 09:22:59
  今天让齐齐收衣服, 她可以自己双手提着一筐衣服上楼。一年前还只能拖着上去。让她跟着我叠裤子, 她也会模仿。
  

  

  
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楼主飘在天之边 时间:2020-02-04 09:57:31
  刚想说这三天齐齐状态好转, 原来是生病了。昨晚到今天一直发烧, 不吃不喝, 躺在床上, 及其萎靡, 连永不停止的自言自语都消失了。一般齐齐感冒发烧我都不带她看医生, 但这次她完全不喝, 小便也非常少, 烧也不退, 于是带去看看能否补液。医生做了检查, 是A型流感。然后说齐齐口腔还湿润, 白天还有一点小便, 意思是还没有干透。让我们回家继续观察, 尽量让她喝水, 等明天脱水明显了再说。这就是我一般不带她看医生的原因。
  • Terryxwx: 举报  2020-02-04 21:58:42  评论

    评论 飘在天之边:今年流感是严重。好好休息。我家B型流感一周才精神点。虽然无精打采,好处就是每天睡十四小时,也没有了stim。顿时好带很多。
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楼主飘在天之边 时间:2020-02-15 23:40:37
  这次流感齐齐在家休息了一个星期, 给她自己放了一个冬假, 新学校没有冬假。病后她的注意力比病前好一些。周四第2次去学校观察, 她服从指令比上次观察有进步, 学业方面停滞不前, 语言也没有进步。在这高强度训练的学校琪齐齐没有一点自由。她同班的两个六岁女孩进步很大,
  • 飘在天之边: 举报  2020-02-15 23:45:49  评论

    有一半时间都是配对训练, 老师在教她们太阳系的八大行星, 学orbit这个词, 还有最远最近最热最冷的行星。我都不知道这些知识。一个六岁男孩在训练说五个有关猴子的特点。
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作者:蒋细科 时间:2020-02-16 04:16:48
  加油
楼主飘在天之边 时间:2020-02-24 09:17:21
  这次学校观察Home BCBA和我一起去。她说现在的学校和以前的学差别非常大, 现在的老师只要齐齐没有按要求完成, 比如手舞足蹈、没有对视, 就不断redirect她直到做好为止。而VP学校的老师从来不管齐齐的这些表现。她很满意现在的学校, 不过也一眼看出那个男老师比较差。所以尽管都是号称ABA教学,都有BCBA, 都记录数据,但执行起来差别很大,效果也很大差别。齐齐转到新学校之后, 对视有非常大的进步。由开始非常机械的对视到现在变得自然一点。我一直以为以前齐齐没有学会对视是她的问题,现在觉得学校的问题更大。现在的学校每周上门对我们进行家长培训, 做one step directions。当我们严格按照他们教的来做之后,齐齐在家服从指令也马上提高很多。
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楼主飘在天之边 时间:2020-02-24 09:46:43
  转学以来齐齐的表现也是起起落落。表现差的时候感觉新学校也没多大帮助, 但是去学校观察过,知道老师很尽责,所以对学校没有不满。上个月齐齐表现特差,齐爸抱怨说要问老师想办法,我对他说home BCBA和学校都教过我们怎么做, 但我们从来没有持之以恒严格照做。于是我做了一张表,列出齐齐在家的各项活动包括一步指令,有做的项目每天打勾。这样可以提醒我们并记录。齐爸于是每天都进行一步指令训练。从1月21日开始,很快在听从指令方面,齐爸做得比我还好。这个星期突然间齐齐冲厕所、洗手都一气完成,不像前几周从不主动, 做什么都要prompt,都是持久战。但又有新的问题, 她已经有一个星期不小便, 每天憋到下午才拉一次。所以我还在修炼中。
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楼主飘在天之边 时间:2020-02-24 10:34:25
  过去三年,齐齐每年都去夏令营。夏令营在一个非常小非常拥挤的房子里, 小朋友的活动空间只有两个非常狭小的房间, 和一个方寸大的后院。但是齐齐喜欢, 每次去接她都不愿意走。这个夏令营的公司也提供home ABA, 语言和OT服务。创办人也是自闭症孩子的母亲。公司就在齐齐学校附近,今年就在她们那里约了OT和语言治疗,和齐齐放学时间衔接的很好。我也不觉得她们的治疗师特别优秀,但齐齐喜欢那里,这点最重要。这个公司的办公气氛很轻松,大声说话交谈, 很有家庭感。每个人见到齐齐都大声说Hi齐齐。其中一个负责人丽莎经常说we love 齐齐, we will do anything for齐齐。还有一个齐齐的夏令营小伙伴的迪兰妮有参加她们的after school program, 远远见到齐齐就大声打招呼Hi 齐齐, Hi 齐齐's mom。齐齐当然不理她们,但在我的要求下也会说hi, bye bye。
  语言治疗师在教齐齐看图片回答what do you see?我也和她练习这个问题。今天在下午在公园,齐齐在看一条狗走过, 我问她what do you see?问她两次她回答I see dog。这是她第一次在非教学的自然环境下有意识地回答问题。今天她在公园里骑自行车,五分钟后就骑得非常好, 还是去掉辅助轮的16寸小自行车,但是不会刹车。等以后买了有手刹的自行车让学校教她。
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作者:ty_雨滴982 时间:2020-02-25 21:49:46
  语言出来了
作者:赤西末希 时间:2020-02-27 04:34:11
  齐齐现在睡眠怎么样,楼主可不可以具体说一下齐齐跟你分床睡的情况。。。
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楼主飘在天之边 时间:2020-02-27 09:55:47
  今晚让齐齐数数连线, 很惊讶她用蜡笔点的图案一个一个慢慢数, 数得很准确。可以数到十, 只是声音低到像默读。几天前还没做得这么好。上次学校观察, 老师教她数数,她还是乱数一气。
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作者:每天都在煎熬 时间:2020-03-03 01:33:47
  女儿六岁了,最大的问题还是心智和语言,唉!
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楼主飘在天之边 时间:2020-03-08 02:01:54
  早上让齐齐描数字, 她还不会写8。 她描了四行后突然说break break,我马上让她自由跑一会。用Break卡是在家ABA的训练项目。她第1次没用卡主动要求。然后她描两行、描一行、描半行就说break, 为了鼓励她我也都让她break了。今天老师测试她按模板给图片冰淇淋涂两种颜色, 她得分100%。去年我也让她按模板给两个气球涂不同的颜色,她也做得到, 但是涂不好也不愿意做。
  
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楼主飘在天之边 时间:2020-03-15 05:44:45
  上周在机构一个治疗师第1天去学校上班。他带一个6岁的男孩, 从让他下车开始就是挣扎的过程。孩子母亲双手满布瘀斑, 让治疗师触目惊心。去教室途中孩子不断的抓人打人绊人摔东西, 让他去厕所要五个人才制得住他。一整天那孩子不停地尖叫。治疗师最后说这第1天对他来说too much。难怪学校的BCBA都说齐齐的那些问题算不上行为问题。没人能体会那个男孩经历着什么。我婆婆抑郁症严重的时候非常痛苦, 她无法描述只是说她非常难受。何况无法表达的孩子。抗抑郁药改变她大脑的介质水平,她精神上的痛苦就消失了。但自闭症却没有药物能帮助。
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楼主飘在天之边 时间:2020-03-23 05:20:38
  难得有一张自己完成, 不用帮助。
  
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作者:每天都在煎熬 时间:2020-03-29 01:26:02
  又发现一个问题,孩子不理解算术,全靠死记硬背,今天她自己在小黑板上写一大堆算数题写到8+1=7.我说你算错!应该是9,8-1=7,结果他把7擦了然后又写个7,我说错了,他就说!没错,我让他数手指,她不数我数给她看,他就赶我出房门,固执!全靠死记硬背!根本就不理解
  • flowergz2010: 举报  2020-03-29 11:08:55  评论

    评论 每天都在煎熬:很可能也是跟我们一样,怀孕时候血糖没控制好,导致神经发育没发育好
  • 每天都在煎熬: 举报  2020-03-30 01:21:50  评论

    评论 flowergz2010:可能是老婆怀孕感冒了吃了药!哎!也可能是家族有问题,我一个堂哥两个孩子也是智力不好,加上她就三个了,哎
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作者:一个人静静地125 时间:2020-03-30 23:42:38
  楼主呢?
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作者:一个人静静地125 时间:2020-04-01 12:54:33
  看新闻美国那边也很严重,楼主注意防护
作者:尹者心探 时间:2020-04-01 13:15:07
  我有神通功能,天眼查看,不需面对面,或许可以解开自闭之谜
作者:Iloveblackcoffee 时间:2020-04-02 11:11:30
  齐齐妈妈,好久不见。昨天跟我在加州的朋友聊了一会,相比纽约州,加州现在还算安全。但是也要千万注意。全世界都在家里停摆状态,我们这些特殊家庭日子都不太好过。一起加油努力。
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楼主飘在天之边 时间:2020-04-03 09:38:15
  这次新冠状病病毒全球大流行, 百年一遇的大灾难, 颠覆了全球每个人的生活。要世界精诚合作、信任互助比控制病毒还困难。希望大家都平安坚持到病毒控制、疫苗普及!
  自闭孩子受到的影响更重, 齐齐的网络教学只是她的老师在线指导我, 对我帮助倒是很大。但我可以想像没有亲身训练经验的家长是多么不容易。尽管每天都有我和治疗师在家训练, 没了学校, 齐齐的注意力差很多, 应名对视听从指令都退步。每天早上我教她的时候就很不开心。对她来说难一点的项目特别是按要求数数和找不同时整个人就变得浑浑噩噩痴痴呆呆, 坚决不看我。和平时在沙发上又蹦又跳又叫又笑完全两个人。在家训练的项目今天换了一批, 戴头盔、穿拉链衣服、穿鞋子、放书包、涂色的项目结束了, 换成看电视节目、听读书、画画、穿扣扣子的衣服、叠裤子。今天测试她的基础值, 她模仿画了个火车头,毕加索都没有她这么有创意!
  经过一个半月不小便后, 今天突然变成两个小时一次, 让我措手不及尿湿了好几条裤子。无论如何总比膀胱涨得满满的却无法小便好得多。
  朋友送的一盆兰花第二天就惨遭齐齐辣手摧花之后, 马上又分支出新的花枝盛开。就像我们这些妈妈的心, 饱受星娃摧残还要努力绽放!
  

  
  • 赤西末希: 举报  2020-04-03 10:47:59  评论

    注意防护!齐齐尿尿这个问题,是不是还是生理功能有问题?我家星宝马上五岁,还没有出语言,学东西特别费劲,认知差,能听懂的也很有限!基本不理解我们说的话,感觉能力比齐齐差太多了,但是很奇怪,今年过年以后自己突然就会自主如厕了,但是其他方面没有什么进步。
  • 飘在天之边: 举报  2020-04-04 20:53:45  评论

    评论 赤西末希 :自己上厕所是一个很大的进步, 非常棒!你女儿可能慢,但稳定地进步, 继续努力!
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楼主飘在天之边 时间:2020-04-04 20:50:40
  齐齐的老师视频上的指导对我很有帮助。齐齐搭flamingo时不断自言自语, 我要她安静, 老师说不要叫她安静, 让她仿说与正在做的事相关的话, 比如let's work, I'm building, flamingo等。我读ABA书时也读到想消除一种行为时要用另一个行为取代它, 否则很难做到。读的时候印象深刻, 实践中却没有想到运用。被老师提醒后, 在齐齐吃饭洗澡时都prompt她说相关的话。另一个是在齐齐学习过程刚开始发脾气时要打断她, 不能马上给她break, 让她做最简单的指令, 表扬她做得好,奖励她剩下的token, 再给她break 。现在齐齐有五个token后, 我让她数,然后说break,. 就给她自由活动。
作者:每天都在煎熬 时间:2020-04-07 03:18:23
  为她买的滑板车以前怎么教刹车都不会,前几天居然一教就会了,会了以后特别喜欢撞上东西前说一句,小心,要撞了!快停下来,然后踩停,有连贯语言的苗头了
  中午他在客厅滑她的滑板车,我和妈妈在房间用方言说下午让奶奶带孩子,我们去浪漫一下,孩子突然冲进来外出的鞋子已经穿好,说我喜欢游乐园,我喜欢Xx哥哥,我要去玩!冒出一串话,吓了一跳难道她听懂方言了?
  晚上把小腿一伸对着妈妈说,妈妈我的腿好疼!受伤了!妈妈说受伤了就去擦药油就去看医生,孩子立马去找药油突然顿了一下,又返回说妈妈,我不看医生,我不疼了
  语言难道又有突破了?
  • flowergz2010: 举报  2020-05-15 09:23:19  评论

    你这个应该是发育迟缓,会慢慢好起来,只是暂时不明事理,看,理解力越来越好,恭喜恭喜。
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楼主飘在天之边 时间:2020-04-08 09:08:25
  齐齐还是喜欢中文。今晚吃饭她用米饭沾了点菜汁说汤, 然后说soup, 我好像没有特别教过她soup的中文。晚上睡前读书, 给她Pete the cat和Little blue truck让她挑, 她看我说“椰子树”。我知道她指的是Chicka Chicka boom boom, 现在home ABA正在训练给她读这本书。我又给她Pete the cat和Chicka Chicka boom boom挑, 她说tree。要她指, 她就指了Chicka。虽然她不喜欢看书, 感觉这是一个小进步, 觉得她头脑一团浆糊里出现一点条理。
  • Terryxwx: 举报  2020-04-10 10:52:34  评论

    评论 飘在天之边:齐齐真的很神奇,她都还记得那些中文呢。而且还知道怎样翻译。汤和树的中英文都知道。还有选择自己喜欢的书。我感觉她脑子里有好多东西心里也很明白,就是这个谜团要怎么慢慢解开。
  • 赤西末希: 举报  2020-04-10 20:25:25  评论

    今年感觉齐齐进步挺大的
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作者:嘟嘟和得得 时间:2020-04-09 16:38:20
  楼主,可能你没有注意,前面有一个崖友说她有神通,可以帮助你查看。也可以你看到了,害怕是骗子。如果可以,你联系她试一试吧。
  也许这就是缘分,碰巧我翻了你的帖子,碰巧我也是被她(尹者心探)治疗过,深感神通的奇妙。
  我是有点经络淤堵,大病没有,小毛病很多,亚健康状态很严重。经过她的治疗,远程的,就是微信聊聊天,她就能知道你哪里不好,然后给远程治疗一下。结果当晚,影响我睡眠的病痛就没有了。不由的感叹,世界自己不了解的,神奇的事情太多了。
  因为关系到孩子,实在不想楼主错过,才回的帖。信不信,在于自己哈
楼主飘在天之边 时间:2020-04-23 02:06:22
  停课宅家一个多月, 日子也不是那么难过。早上起得晚, 吃完早餐我和齐齐训练一到两个小时到11点, 其中一个小时有学校老师视频指导。然后吃午餐。下午琼上门训练齐齐两个小时。然后天气好的话爸爸带她出门散步。晚餐后上厕所洗澡, 睡觉前读两分钟书, 一天就过去了。现在齐齐也习惯了我和她训练, 倒是我不时教到无名火起。
  上周末去公园, 为了预防她乱抓灌木, 给她一根小树枝。她一路上用小树枝敲打灌木戳泥挖土, 只扔掉两三次, 算是正确使用工具了。昨天让她帮我洗衣服, 把衣服扔进洗衣机, 从烘干机里收衣服, 她居然一次都没跑开。让她叠自己的裤子, 虽然老师说她训练的时候叠得很好, 实践起来还是乱七八糟。晚上我做饭时她不断跑进厨房, 我叫她去找爸爸, 她就马上跑去爸爸的房间, 以前没有这种反应。宅家期间齐齐没有意识生活有不同, 如果不带她出门, 她也没有出门的意识或愿望。对她来说宅家不成问题。如果她的状态还是一两年前的样子, 我可能已经崩溃了。
  
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楼主飘在天之边 时间:2020-04-30 02:43:11
  我的草坪以前由割草公司打理, 惨不忍睹。外公外婆来的一年停掉了这个公司的服务, 我们自己护理, 秋季春季秋季不断补种。草种就用了几大包。将近两年, 直到今年春天草坪才健康些, 新草特别绿, 比邻居好看很多。齐爸不愿意自己割草, 今年我本来想换一家公司, 还记下对门邻居用的公司的电话。但看到他们草坪就打消了念头。只好再用回原来的公司, 刚做一次春季清理, 就刮掉一小块草坪。然而对门邻居看我们的草这么绿, 立马找那个公司要了卡片, 改用他们了。外公外婆的辛勤劳动, 居然成全了我想换掉的公司, 真是哭笑不得。
  • 乔好: 举报  2020-05-02 19:30:34  评论

    那你怎么不告诉他们,你家的草坪不是公司修理的,是自己修理才长的那么好的,
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作者:一群懒兔子 时间:2020-05-18 23:27:20
  好多天没更新了,每天来刷好几回
楼主飘在天之边 时间:2020-05-23 02:51:01
  昨天齐爸说齐齐的新case Manager 里昂辞职了。我才想起5月12号收到学区邮件说Ms. Lampone辞职, 我对人名很迟钝, 当时还以为是其他人。第1次接触就觉得里昂的知识能力比学区的特教主任强很多, 还对齐爸说感觉主任不喜欢她, 因为对她的职位是个威胁。果然做不久, 才半年不到。看来功高盖主在美国职场也是死罪。只有像前一个case Manager那样唯唯诺诺没有自己的主张才能平安做到退休。觉得目前case manager也不重要, 换了对齐齐影响也不大。
楼主飘在天之边 时间:2020-05-23 03:12:06
  有一些方面改善和年龄有关。前几天带齐齐去公园骑滑板, 她滑远了会自己停下来等我, 在我后面也会跟上来, 我完全不用追她。除了不断大声自言自语外, 有那么一会感觉她像个普通孩子。她绕着操场滑了不到三圈就扔掉滑板车不愿滑了, 但也没有自顾自跑掉, 我叫她去捡回来她也照做, 跟着我滑到停车场收好滑板车。感觉是带她出门最轻松的一次。
  和齐齐同框
  
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作者:ty_136912494 时间:2020-05-23 22:48:47
  看到齐齐进步替你高兴,不知道我家孩子未来会怎么样
楼主飘在天之边 时间:2020-05-24 21:46:59
  每天晚上睡前读Brown bear,读了一个半月, 齐齐被我用书敲了无数次。昨晚在我和图片提示下自己读了整个句子, 虽然读得支离破碎, 但也读了整本书。整本书一共就两个简的句子。
  
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楼主飘在天之边 时间:2020-05-26 03:04:52
  昨晚继续让齐齐读Brown bear, 她读得流畅一些, 也大声一点。朋友推荐的一套图书 First little readers,很适合用来练习看图说话。今天让她读what can I see?I see的短语是今年1月份新的语言治疗师教的, 已经练习了好几个月。昨天外出散步的时候也有意让她说I see a leaf, stone, flower, 也是这本书的内容。今天齐齐学我读得有点清晰。齐齐学校有提供一套仿说短语单词的录音按钮, 她会仿说但不理解含义。仿说有图片的短语可以帮助她理解含义。今天请齐齐的治疗师用录音按钮重新录了四本图书的短语, 我用来教齐齐读书, 不用担心她模仿我的口音。这套书还有I have, I need, I can的短句,虽然齐齐不理解, 我还是想先教会她说。
  
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楼主飘在天之边 时间:2020-06-02 09:26:00
  齐齐宅家以来, 我精力严重不足。每天家里脏脏的让我好烦躁, 家里有线无线吸尘器好几套, 其实是缺吸尘的人。上周买了这个, 问题解决! 以前用坏过两个机器人吸尘器, 但这个功能确实上了个层次。不仅自动清扫所有的房间, 扫完后还出一份带清扫地图的工作报告。可惜不会上下楼! 这周终于感觉地板干净一些! 什么时候会有做饭机器人、收拾房间机器人••••••
  
  • Terryxwx: 举报  2020-06-02 20:32:11  评论

    评论 飘在天之边:我也想要一个机器工人干家务!
  • 乔好: 举报  2020-06-02 23:58:17  评论

    是什么牌子的能告诉一下吗?
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楼主飘在天之边 时间:2020-06-04 08:13:05
  自闭症小朋友学东西非常困难,教的人会冒火,发火可能会让小朋友更加沮丧,然后崩溃发脾气。最近每天接受学校的online家长培训,很重要的一点是遇到困难的时候要学会break down教程, 降低难度, 化繁为简, 令教学有一个成功的结束, 不能以小朋友发脾气结束教学。我今天做得好一点。今天教齐齐数6-10,数9的时候卡在那里, 我保持中性语调, 手把手一遍一遍练习, 都不成功,齐齐开始沮丧, 下一步就会发脾气。我马上让她数3, 给她奖励, 再数6和7, 她都成功了, 于是马上结束教学。她没有发展到发脾气。做父母的要学会跟随孩子的步伐能力,不能要求自闭孩子跟随父母的期望。
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作者:tianxieli2012 时间:2020-06-04 18:15:32
  好久没来了 生活是淡定又无聊。大家加油
楼主飘在天之边 时间:2020-06-04 19:03:37
  昨天home BCBA重新开始上门。她说online小朋友根本不看她, 做不了什么。琼也说她online一个大孩子, 也是无法集中注意力回答她的提问, 孩子的父母都是教师, 但根本不懂特教,妈妈只在一旁不停催促或批评帮倒忙。齐齐的online是家长培训、为了齐齐不分神都关闭图像,只在她课间休息时指导我一下。所以机构提供online语言治疗和OT我都没接受。
楼主飘在天之边 时间:2020-06-05 20:00:25

  
  齐齐涂色的home ABA项目反复进行有好几年了,最近一次已经训练了一年。进步非常缓慢, 但积累起来可以看到明显不同。左边是一年多前在旧的学校的涂色, 右边是前两天做的。无论如何缓慢, 她们在进步。
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作者:ty_129936792 时间:2020-06-06 05:51:36
  16年就开始关注你的帖子了,那会一直怀疑女儿是自闭症,所以一直追着你的帖子看,后来女儿排除了自闭症,还是时不时来看看,齐妈加油!相信齐齐会越来越好的!
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楼主飘在天之边 时间:2020-06-15 05:25:29
  上周五州长下令特教暑期延长班可以开班, 但不是强制性的。齐齐学校马上发邮件给家长说还没准备好开学, 要继续网络教学。我很失望,学校没有把学生放在第一位。同样是暑期班, 各个机构的Summer camp纷纷开班,而各学校的暑期班都采用网络教学,完全没有征求家长的意见。一个是不开班就没有收入, 另一个照收学费。至于网络教学对自闭症孩子有无帮助,家长是否满意只是次要问题。学校完全没有动机开学。今天我发邮件给学校和所有的家长表达我的失望,有家长打电话和发邮件感谢我反应了他们的心声, 但却没有家长也发邮件表达心声。
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作者:独步向云间 时间:2020-06-15 14:15:57
  一般3岁诊断为自闭症的,估计就应该比较准的,1岁多2岁多说自闭症的,至少有60%以上不准,大部分孩子是被自闭的。如果按自闭症那些现象来看,很多正常的孩子也会有的,比如不会指物,开口说话晚,对视比较差,喜欢转圈圈,踮脚尖走路玩等等。
楼主飘在天之边 时间:2020-06-16 23:36:32
  齐齐这周退化中,睡眠非常差, 每天高度兴奋多动和疲倦低落交替, 每天都哭几场。
  齐齐班上最差的老师马特离开了, 不知道是辞职还是学校不续聘。最好的老师玛丽休产假。两个新老师都在Zoom上观察齐齐老师对我的家长培训,算是他们的员工训练。不知道新学年怎么安排老师。
  • Iloveblackcoffee: 举报  2020-06-18 14:17:38  评论

    我也不知道是不是叫退化,其实弟弟大部分都是这样状态,兴奋无比和低迷状态交替。睡眠问题持续,入睡时间我都觉得1小时入睡是谢天谢地,2.5小时是正常了。每天都要哭几次,大闹小哭每天都在线。尖叫到我都神经衰弱。每天如此,每天都是煎熬。
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楼主飘在天之边 时间:2020-06-17 16:58:16
  失眼中•••
  Home ABA每天给齐齐读The very hungry caterpillar。琼说小朋友都喜欢这本书,特别喜欢跟着读星期六吃的十样东西。齐齐也喜欢这本书, 不喜欢Pete the cat的书。我这两晚除了Brown bear外、也开始睡前读这本书。齐齐虽然没有注意力、但确实也喜欢星期六这一页, 特别喜欢接watermelon, 然后就非常兴奋傻笑。看看多久能让她学会读这一页。
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作者:每天都在煎熬 时间:2020-06-20 06:40:07
  女儿19年1月去广州三院诊断为儿童孤独症!现在六岁半了,这一年进步非常大了,所有核心问题都不见了,特别是社交,已经没问题了,能去菜市场买他喜欢吃的鸡腿了,4月份开始能回答所有他知道的,能提问他感兴趣的,对身边所有事情都很感兴趣,自己学洗澡,洗菜,要求奶奶教她洗碗等等

  要么是误诊

  要么是脱帽了

  我更相信是误诊了

  希望在人间!那怕是广州三院诊断的自闭症
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作者:flowergz2010 时间:2020-06-22 15:36:50
  恭喜你,可以上小学了,老早跟你说发育迟缓而已,不过你们也有付出
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楼主飘在天之边 时间:2020-06-25 02:27:50
  上午带齐齐看牙医。好的是她没有蛀牙。糟的是她比上次更难对付。完全不理解, 不肯坐在牙科椅上, 最后要强行把她按在椅子上。我抓住她的手,她张着嘴哭, 倒是可以检查她的牙齿。她的牙齿过度拥挤, 医生说五年后再说吧。上次我去洗牙, 我的牙医口罩面罩防护服全副武装。今天齐齐的牙医只戴个普通口罩,连N95都不是。
  下午发现一只花栗鼠缠在围小菜园的网里无法挣脱。我用剪刀把网剪开, 花栗鼠一直在挣扎,让我操作起来很困难。就像齐齐一样, 完全不理解我在帮助它。刚剪松它就飞快地逃窜走了, 可是还有一小片网缠绕在它的腿上。希望它平安吧。
楼主飘在天之边 时间:2020-06-27 01:44:09
  又缠上了, 不知道是不是同一只, 这次把网全部剪了, 真希望老鹰把它抓走。
  
作者:lovelyl 时间:2020-07-04 08:47:46
  齐妈,我在网络上看见国内有个医院回输脐带血治疗自闭,不知道真假,底下评论有说是假的。你搜索一下啊
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楼主飘在天之边 时间:2020-07-04 10:34:44
  4月开始home ABA每天给齐齐读书, 我也同时开始坚持和她睡前读书。一开始齐齐完全坐不住,只读两三分钟。后来让她躺着, 她不能到处跑, 但会用毯子把头盖上, 我还要和争夺毯子。现在齐齐已经习惯了睡前读书, 可以盘腿坐在床上,和我一起读半个小时, 但我还是随时要出手抓住她, 不让她跑开。通常是她一条腿已经下床, 另一条腿被我抓住。现在每晚读三本书, Brown bear, The very hungry caterpillar和Five little monkeys。她不理解意思, 靠死记硬背。Brown bear背得很好了, Caterpillar在我帮助下可以读大部分。Monkeys这周才开始,她有儿歌基础, 歌词的那几句背得很好。我也不知道背书对她有没帮助, 至少让我感觉好一点。齐齐还是没有主动语言。但回答固定的几个问题what are you doing, what do you see和回应greeting有极小的一点进步。偶尔一次用对no,但还是不理解yes和no。
  • 爱喝开氺: 举报  2020-07-05 08:37:07  评论

    背书是相当有帮助的,哪怕她现在不理解意思,但是由于记在脑子里了,之后如果有开窍的时候,那直接大脑就可以调取运用的呢
  • yangsbj: 举报  2020-07-05 17:22:13  评论

    齐齐越来越棒
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作者:恒恒宝贝2015 时间:2020-07-14 15:13:52
  关注齐齐好几年了,天涯抽风不显示更新,今年想起来了来看下。齐妈,齐齐的自闭症问题这个我不知道,但是入睡难和便秘这个问题中医可以解决的,你可以自学一点中医,百度搜陈玉琴这个人,这个人是奇才,不吃药不打针,即使不对也无害
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