自闭症女儿的学习经历,与所有星家长们一起交流

楼主:飘在天之边 时间:2016-02-20 02:24:10 点击:359336 回复:4183
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-03 04:31:00
  看了齐齐班里的同学,更理解自闭症“流行”的原因。那些男孩只是在社交上有欠缺。过去就是孤僻而已,现在都是自闭症。我希望新学年齐齐还能和这样的孩子一个班。
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-03 09:05:00
  这里的学校每个月有一次家长互助会。今晚第一次参加。一个妈妈说她的儿子在VP三年,进步很好。小学一年级就回到镇里的普通学校,结果两年后退化得一塌糊涂。现在镇里的学校要他去别的学校,可能会回到VP。听得我心惊肉跳的,我和她一个镇呢。不过以齐齐的情况看,离普通学校远得很,我想多了。
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作者:鸿转 时间:2016-06-03 10:37:00
  楼主,我都按时带娃体检的,昨天带去体检了,医生只说到语言要提高,其它都没说,她很喜欢和比她大的孩子玩,要三岁以上到十多岁的都可以玩,昨晚我发现她找一个七八岁的 好女孩和一个十多岁的小男孩玩,跟在人家后面跑啊追啊,很开心,但是玩了一会,可能是发现人家没带她玩,她就有想去抓人的动作,她脾气暴躁,运动能力特别好,精力很旺盛,有多动症的感觉,睡觉还行,午睡有时两小时有时三小时
  
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作者:花花是女王 时间:2016-06-04 17:19:00
  我家的认一本本的动物书会指,换成卡片又不愿意了,就想拿来摔或者合到一起,怎么那么难教啊。

  想看电视,把遥控板拿给我,我说不认卡片不能看电视哦,他哭了,我不管他继续走。站在原地继续哭。
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-05 08:46:00
  忙了一天,现在终于坐下来了。有时真觉得像个单亲妈妈。
作者:鸿转 时间:2016-06-05 09:15:00
  不知道怎么跟在下面回复,谢谢大家,宝宝喜欢打人怎么纠正啊,医生叫我她打人的时候我做出生气的样子,可是我每次我都拉住她并且大声说她不能拉小朋友或者打小朋友,她每次就把我拉她的手很可怜的伸过来让我吹吹
  
作者:苏菲开了家小铺 时间:2016-06-05 09:27:00
  楼主加油,宝宝加油
  
作者:平安健康祈福人 时间:2016-06-05 12:44:00
  @飘在天之边 2016-06-03 09:05:00
  这里的学校每个月有一次家长互助会。今晚第一次参加。一个妈妈说她的儿子在VP三年,进步很好。小学一年级就回到镇里的普通学校,结果两年后退化得一塌糊涂。现在镇里的学校要他去别的学校,可能会回到VP。听得我心惊肉跳的,我和她一个镇呢。不过以齐齐的情况看,离普通学校远得很,我想多了。
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  以为过了三岁,退化会平稳下来,然后缓慢进步。没想到退化无止境,觉得很累。今天和石头玩耍,拿小瓶子喷他掌心,他很快乐。我问他要喷几下?他茫然的望着我重复“喷几下?”有点灰心。日子总要过下去。
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-05 21:20:00
  昨天带齐齐游泳。在浅水池里她看见想要的玩具,就毫不犹豫地去拿,完全没有意识到玩具在别人手中。别的孩子不给她,她也无所谓。太多时其他人见她小,就让她。我每次都要冲过去,把玩具拿走,跟她说不能拿别人的东西。不过她根本没反应,也不在意玩具被拿走了,过一会再去拿别人的东西。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-06 08:42:00
  齐齐在泳池里,各种玩具都要放嘴里,说一次听一下,过几秒钟又故态重萌。
  在泳池外就开始乱跑,速度还很快,非常不安全。想起去年在国内,我妈和我带齐齐去公园。我去洗手间,我妈推着齐齐在外面等我。就两三分钟我出来时见我妈慌慌张张地跑来问我看见齐齐没,我脑子一下空白了,马上和我妈分头找。周围到处都是灌木花草,都高过齐齐。好在我跑出不远,突然看见齐齐的身影跑过小路。我叫她不应,赶紧追去,果然看见齐齐在漫无目的地快速奔跑。我抱住齐齐找到外婆,估计我妈吓得不轻。原来我妈转身去洗手,几秒钟时间回头齐齐已经从推车上跑不见影了,我妈已经找了一轮没找到。公园里到处是池塘,我都不敢想万一了。至今没有告诉齐爸,怕他受不了惊吓。我们的宝贝儿在不安全的地方,一秒钟都不能离开视线。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-06 15:26:00
  失眠中……
作者:花花是女王 时间:2016-06-06 17:28:00
  @飘在天之边 2016-06-06 08:42:00
  齐齐在泳池里,各种玩具都要放嘴里,说一次听一下,过几秒钟又故态重萌。

  在泳池外就开始乱跑,速度还很快,非常不安全。想起去年在国内,我妈和我带齐齐去公园。我去洗手间,我妈推着齐齐在外面等我。就两三分钟我出来时见我妈慌慌张张地跑来问我看见齐齐没,我脑子一下空白了,马上和我妈分头找。周围到处都是灌木花草,都高过齐齐。好在我跑出不远,突然看见齐齐的身影跑过小路。我叫她不应,赶紧追去,果然看见齐齐在漫无目的地快速奔跑。我抱住齐齐找到外婆,估计我妈吓得不轻。原来我妈转身去洗手,几秒钟时间回头齐齐已经从推车上跑不见影了,我妈已经找了一轮没找到。公园里到处是池塘,我都不敢想万一了。至今没有告诉齐爸,怕他受不了惊吓。我们的宝贝儿在不安全的地方,一秒钟都不能离开视线。
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  我儿子也这样,出门疯跑,喊不住,有次周末在公园早教做活动,他自己一个人漫无目的的跑,我跟我妈在后面跟着,他也不怕。这样看又觉得有那个倾向,哎。
  
  • 开心果霖霖: 举报  2016-06-08 08:24:44  评论

    我儿子两岁也这样 完全不管大人乱跑 现在过了几个月知道追亲人了 如果不管他他走开几步回头看看又自己回来了 但还是对别人表现的没啥兴趣 我对我儿子的表现也是担心极了
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作者:平安健康祈福人 时间:2016-06-07 12:34:00
  @飘在天之边 2016-06-06 08:42:00
  齐齐在泳池里,各种玩具都要放嘴里,说一次听一下,过几秒钟又故态重萌。

  在泳池外就开始乱跑,速度还很快,非常不安全。想起去年在国内,我妈和我带齐齐去公园。我去洗手间,我妈推着齐齐在外面等我。就两三分钟我出来时见我妈慌慌张张地跑来问我看见齐齐没,我脑子一下空白了,马上和我妈分头找。周围到处都是灌木花草,都高过齐齐。好在我跑出不远,突然看见齐齐的身影跑过小路。我叫她不应,赶紧追去,果然看见齐齐在漫无目的地快速奔跑。我抱住齐齐找到外婆,估计我妈吓得不轻。原来我妈转身去洗手,几秒钟时间回头齐齐已经从推车上跑不见影了,我妈已经找了一轮没找到。公园里到处是池塘,我都不敢想万一了。至今没有告诉齐爸,怕他受不了惊吓。我们的宝贝儿在不安全的地方,一秒钟都不能离开视线。
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  石头也疯跑,我大吼一声儿或者两声儿,他会回头。

  石头出语言后,一直十分啰嗦,从早到晚没有停嘴儿。状态不太好,大部分自言自语,全是命名自己做的事情。也能简单沟通,全要看他心情。我苦哈哈的叹气,石头爸爸大怒说我是个疯子,他觉得石头这样呀呀自语相当可爱。

  最近也失眠,总觉得山雨欲来风满楼
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-06-07 21:19:32  评论

    放松些。我也觉得小石头问题不严重。他还小,而且你也注意到了他的不足。从你开始说小石头的问题到现在,他进步很大了。他还不到一岁半吧,这个年龄他不比同龄人差。
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作者:tianxieli2012 时间:2016-06-07 15:26:00
  顶一个
  
楼主飘在天之边 时间:2016-06-07 21:36:00
  昨天下午五点多,齐齐已经快要睡着了。马上给她吃晚餐、洗澡。给果来精神了,到九点多才睡,半夜还醒来一小时。我想带她看睡眠医生。
  昨天她发现我腿上一个小红点,指着说虫虫咬了,然后抠啊抠。指着我的裤子说妈妈穿裤裤,然后我的裙子说妈妈穿裙裙。她的普通话比英语好得多。如果只需要学中文就好了。
  今天早上不知为什么不肯上学,从要她下楼开始就激烈地哭闹,要抱。最后早餐也没吃,洗手间也没去。就这样去学校。老师领走时反而没有哭。今天她们会去公园玩。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-07 21:52:00
  这里山路崎岖,交通事故频发。有一天我在一条路上看见两具尸体,一个是松鼠的,一个是花狸鼠的。前几天一头鹿慢悠悠地从我车前过马路,好在车速慢,来得及刹车。昨天一只狐狸从车前跑过,瘦瘦小小、无精打彩的。这里叫狐狸林,可是不断地砍树盖房子,很快就没有狐狸了。
作者:平安健康祈福人 时间:2016-06-07 22:29:00
  @飘在天之边 2016-06-07 21:36:00
  昨天下午五点多,齐齐已经快要睡着了。马上给她吃晚餐、洗澡。给果来精神了,到九点多才睡,半夜还醒来一小时。我想带她看睡眠医生。

  昨天她发现我腿上一个小红点,指着说虫虫咬了,然后抠啊抠。指着我的裤子说妈妈穿裤裤,然后我的裙子说妈妈穿裙裙。她的普通话比英语好得多。如果只需要学中文就好了。

  今天早上不知为什么不肯上学,从要她下楼开始就激烈地哭闹,要抱。最后早餐也没吃,洗手间也没去。就这样去学校。老师领走时反而没有哭。今天她们会去公园玩。
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  小齐齐还说双语啊。普通话是她的强势语言吗?看过一个育儿贴,观点是:如果双语孩子的强势语言与生活环境不符合,会严重影响孩子的自信以及成长的广度。

  石头说话的方式与齐齐很像,什么妈妈在吃饭。汽车停住了。宝宝吃西瓜
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-06-08 01:47:31  评论

    主要是自闭症,否则双语不是问题。我小时候只会说方言,都听不懂普通话。上小学才学普通话,现在方言快忘光了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-08 02:01:00
  突然记起今天早晨醒来前做的梦。在什么会议上看见周星驰,没有机会和他说话。走的时候和周星驰手下的一个小弟同行,居然还有名字叫黄学霸。比我矮一个头,很面熟,现在才醒悟到是凤姐的长相。学霸和我很熟的样子,告诉我最近生活很顺利,事业在上升,还有一个靓女女友。我说大家都很关心他。
  我真是太操心了!
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-08 07:37:00
  齐齐下午回来,一点疲态都没有,我以为在学校有午睡。晚餐后想和她玩,结果她完全不理我。我只好自己读书、排卡片,无聊得很。于是打开她喜欢的儿歌,果然马上听到咚咚咚的脚步声。看一会要坐到我怀里,再一会我觉得她乖得不象话,一看居然睡着了。还不到七点啊,又要准备她半夜醒来几小时。??
  • 奇奇的ABC2013: 举报  2016-06-10 22:17:45  评论

    一直在看齐妈的帖子,希望齐齐会越来越好。
  • 前交叉韧带重置2: 举报  2016-12-20 21:36:55  评论

    我家小宝也有一年半的时间天天晚上0-4不睡觉的,想了各种办法,现在终于可以睡整晚了!睡眠好了!也不在睡觉一惊一惊的,也不再像以前那样不能有任何任何一点的声音,超级的睡眠浅,也有很多齐齐的表现,目前在上海检查,基本是排除了自闭了,但是早期真的和齐齐太多的类似了!
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-12 19:39:00
  昨天去邻镇的白象拍卖(类似跳蚤市场)和车库拍卖。买了六十多本书和一堆玩具,才四十几块,后车箱差点塞不下。其实买书买玩具只是我一厢情愿,齐齐不感谢兴趣。她只喜欢小小时候看过的几本旧书,都被撕得残缺不齐,补了又补的。但我总希望再大一点就会看书或者听我读书,所以一直不断买各种类型的书吸引她。昨天有个屋主的书出价很低,一毛一本,我选都不选整箱买了。
  晚上我发现齐齐脖子上挂着一串项链,原来她自己串了几个木头的心型珠子,还给串绳打了个结,美美地戴上了。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-13 04:30:00
  出去玩了一天,累了。今天又去了一家人的车库拍卖,花了三块半买了两个拼图,其中一个还会发出动物的声音,一个玩具篮球架和篮球,一个很大很爱说话的芝麻街的Elmo,两付耳环和一串项链。都是昨天卖剩的,主人说只想把东西处理掉,都是她孙子以前的玩具。
  然后去森林公园,齐齐一路狂奔,压根不回头,我妈也一路狂追,然后换齐爸接班。遇到狗狗就又抱又捏,好在这里的狗狗都训练有素,对孩子温顺得不得了。接着午餐也不吃,吃些零食,上车后倒头就睡。我们等她自然醒后才回家。到家后直接钻到桌底下。这一天对她太漫长了。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-13 05:15:00
  连续四五个晚上,齐齐没有半夜醒来几小时。前段时间给她喝Pediasure掺豆浆,她不喜欢,这几天又改为掺牛奶,她就多喝了些。齐齐的睡眠就是这样周期性变化。就在我为她睡眠好些而心情舒畅时,她又开始半夜醒来。等我快要崩溃了,她又睡得好一些。差的时候比较多,长大些略好点。我和我妈也曾经想总给一些原因,吃没吃奶制品、面筋食品、喝没喝桂圆汤、绿豆汤、有没午睡、睡前活动、房间亮度、太冷太热等等,我妈还百度什么三点醒是肝火旺之类的。至今没有找到头绪。也试着想按摩忘了什么经,小家伙根本不配合。查了保险公司的睡眠专家,都是呼吸科医生,可能还是要看儿童神经发育科的医生。这几天睡好些,我又没有那么心急了。
  不仅睡眠有周期性,她的饮食、大便、精神状态都是时好时坏地交替。一段时间胃口,蔬菜也肯吃,苦瓜都能啃两口。然后吃少了,不怎么吃蔬菜。碰上我这种厨艺的妈,齐齐其实算很不挑食了。去年去中国时齐齐瘦瘦的,在国内气候饮食不适应,再不断旅途奔波,回美国时更瘦。现在经过外婆跟在屁股后努力地喂,现在重了不少。只是好动的自闭宝宝没有胖的。现在外婆的秘诀是米饭加番茄酱,在美国Ketchup是最多最方便的。不过最近几天齐齐的胃口又一般般。大便也是这样,有时每天拉,然后一段时间可以三天都不拉。这个倒有点办法,让她吃李子干,这个美国也很多,第二天大便就很烂了。不肯吃的话就用李干酱调冰激凌哄她吃下去,效果也不错。大便和她饮食有关系,蔬菜玉米多吃时就通畅。精神和睡眠有关,睡眠差时精神也差,更加多动和疲倦交替,不与人互动。有时我就担心齐齐又在倒退。四月份和刚搬来时齐齐状态差些。现在上学一段时间后有改善。我最怕放假了,连周末两天后齐齐就不想上学。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-13 05:35:00
  这一周齐齐喜欢玩书,学老师反着拿书,装模作样读书。自言自语的内容都是小时候讲给她听的只言片语,固定的几语。猫咪穿红色的裤裤,蜗牛大壳壳,小蜗牛哭了,不要用手抓,等等。全部说中文,即使是以前中英文都读给她听的,也只会说中文。只有一本Ernie and Bert can do的书,她以前用英文读得很好,现在读忘了不少词。有时我和齐爸乘她兴致好的时候凑上去,问她这是什么,什么在哪里,有吋齐齐会回答两三次,然后就不乐意地跑开了,有时一有人靠近,她就转移战场。
作者:平安健康祈福人 时间:2016-06-13 07:24:00
  @飘在天之边 2016-06-13 05:15:00
  连续四五个晚上,齐齐没有半夜醒来几小时。前段时间给她喝Pediasure掺豆浆,她不喜欢,这几天又改为掺牛奶,她就多喝了些。齐齐的睡眠就是这样周期性变化。就在我为她睡眠好些而心情舒畅时,她又开始半夜醒来。等我快要崩溃了,她又睡得好一些。差的时候比较多,长大些略好点。我和我妈也曾经想总给一些原因,吃没吃奶制品、面筋食品、喝没喝桂圆汤、绿豆汤、有没午睡、睡前活动、房间亮度、太冷太热等等,我妈还百度什么三点醒是肝火旺之类的。至今没有找到头绪。也试着想按摩忘了什么经,小家伙根本不配合。查了保险公司的睡眠专家,都是呼吸科医生,可能还是要看儿童神经发育科的医生。这几天睡好些,我又没有那么心急了。

  不仅睡眠有周期性,她的饮食、大便、精神状态都是时好时坏地交替。一段时间胃口,蔬菜也肯吃,苦瓜都能啃两口。然后吃少了,不怎么吃蔬菜。碰上我这种厨艺的妈,齐齐其实算很不挑食了。去年去中国时齐齐瘦瘦的,在国内气候饮食不适应,再不断旅途奔波,回美国时更瘦。现在经过外婆跟在屁股后努力地喂,现在重了不少。只是好动的自闭宝宝没有胖的。现在外婆的秘诀是米饭加番茄酱,在美国Ketchup是最多最方便的。不过最近几天齐齐的胃口又一般般。大便也是这样,有时每天拉,然后一段时间可以三天都不拉。这个倒有点办法,让她吃李子干,这个美国也很多,第二天大便就很烂了。不肯吃的话就用李干酱调冰激凌哄她吃下去,效果也不错。大便和她饮食有关系,蔬菜玉米多吃时就通畅。精神和睡眠有关,睡眠差时精神也差,更加多动和疲倦交替,不与人互动。有时我就担心齐齐又在倒退。四月份和刚搬来时齐齐状态差些。现在上学一段时间后有改善。我最怕放假了,连周末两天后齐齐就不想上学。
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  石头也是如此,睡眠肠胃呈现周期性变化。一段时间可以一觉天亮,一段时间,半夜总说梦话和翻滚。

  睡眠长大后会好转吗?
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-14 01:48:00
  今天去学校观察齐齐,每个助教都在给自己的小学生做ABA训练。除了齐齐时不时嘤嘤嗯嗯小发脾气一下,其他个个都很合作。出来后我问婷娜老师过去的一个月齐齐有没有进步,老师没什么进步。悲催啊!
楼主飘在天之边 时间:2016-06-14 09:17:00
  早上看齐齐在学校的表现不是很好,下午接她的时候老师说在学校睡着了。前天晚上给齐齐换成两张隔开的单人床,希望她能养成自己睡觉的习惯。昨晚齐齐在自己的床上睡着了,但不知道半夜什么时候爬到外婆床上挤着睡了,估计又没睡好。今晚到现在还是脱光衣服在床上跳来跳去。
  齐齐学校的服务很齐全。今天一张通知说有剪头发服务,收费和店铺差不多。赶紧给齐齐报名。以前全是我剪的,头发参差不齐,终于可以修剪一下了。
作者:花花是女王 时间:2016-06-15 17:20:00
  最近在医院做了口腔按摩,全程哭闹不止,也坚持做,导致地结果就是不愿意上机构的课了,一进教室就哭,要么做个训课就哭,跟机构老师说,也许是娃因为口腔按摩有抵触心里了,今天本来在机构要做测评的,因为机构负责人上级单位来就没做成,今天上一对一就不停哭闹,我就只有在里面陪他,稍微动一下他就以为我要走,平时对我就像空气一样,反正机构老师负责人和医生都觉得他只是发育迟缓,为啥我还是不放心,因为他现在没有主动分享情绪的感觉,就比如他喜欢的他高兴的都不会用眼神告诉家人。比较纠结。
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-16 00:51:00
  早上去学校开IEP会,来家里的BCBA也主动要求一起去。OT、语言治疗师、老师和BCBA都介绍了齐齐目前的情况和她们的计划和目标,都说得非常具体清晰。比起以前学校的IEP会,感觉这里的水平比旧的学校高出很多。
  齐齐从四月起就停滞不前,还略有退步,特别在用语言要求上退步了不少。明天开始新的治疗师上门教齐齐,我打算开始只是让她陪齐齐玩,让齐齐有个非常轻松的环境。希望学校家里双管齐下,齐齐能有进步。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-18 01:39:00
  从前天晚上开始,齐齐又进入半夜醒来期,之前大概十天都睡得不错。半夜醒来,她也很努力地想再睡,不成功就说话和笑,然后再安安静静躺着努力睡觉,没有起来玩。一个半小时后终于睡着了。
  昨天晚餐后出去遛她的木头鸭子(本镇妇女俱乐部主办的掠夺卖场上一块钱买的,脚掌已遛断一只,是跛脚鸭),我这妈妈懒得给她穿鞋,给她穿了一双大一号的凉鞋。结果跑啊跑,叭唧摔一大跤。哭啊哭不停,不是痛,是累了困了哭。
  下午老师来了,杰西卡,看起来不错。已经有六年家教的经验,在学校工作了八年。目前她工作繁忙。下学年除了学校外,她只教齐齐一个。我要她以玩为主,以教为辅。保险公司给了齐齐每周21个小时,现在还用不完。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-18 02:00:00
  三天前起齐齐英语清晰不少,连开心果这么长的单词都说得很好。昨天又把她的玩具全部围了起来,想要又得说了。
  齐爸已经向房东太太打听了花狸鼠的前世今生。它住在16A不知道多少年了,曾经被房东太太的妈嫌弃。房东太太只好给动物控制所打电话求助,他们带了一个捕鼠笼来,抓了几天没抓到,就撤了。多年过去了,它始终单身。两天前它搬家了。几天前我发现垃圾桶房有蟑螂,来美国这么久第一次发现有蟑螂,我把垃圾房和垃圾桶上上下下里里外外喷了遍杀虫剂。这花狸鼠就住在垃圾房下面,环境受到污染,它在邻居花埔旁挖了个住下了。不知是过渡房还是定居下来。齐齐挺伤心的,说不是我们的宠物了。
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作者:u_113625221 时间:2016-06-18 13:03:00
  我儿子八个月,不认人,对谁都没有依恋,逗他会很开心的笑,对视不怎么好,喜欢看灯喜欢led广告牌,会抓你的手抱他,饿了要吃或者抓手要抱都不会眼睛看你表达诉求,对物的兴趣大于人,被小朋友打了或者抢玩具也不会哭闹,六个月后晚上睡觉总是翻来覆去,最近老是拉肚子,我关注很久了,我好压抑,头发大把的掉,很楼主女儿前期很相似
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-06-19 02:21:29  评论

    太小了,很难判断。让有经验的人带带看和同龄宝宝有什么不同。齐齐那么小的时候我只是觉得她特别好动。
  • u_113625221: 举报  2016-06-20 13:04:00  评论

    评论 飘在天之边:我儿子真的好好带,除了饿了困了哭,几乎不哭,吃的多,睡的多,不闹腾,现在对视比之前好了点,就是不依恋家人,喜欢吸嘴唇,喜欢抱着蹦,4个小时饿了要喝奶,白天3.4个小时要睡一觉,晚上不夜奶,近距离对视最多2.3秒,远距离对视比较长
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作者:1985xiaopang 时间:2016-06-18 21:11:00
  奇奇妈妈,我担心我孩子也是退化行了~这半个来月~他会的问句一句也没了~问他今天吃了什么干什么了~去哪里了~一句也不会了~不会说喝水也不说想睡觉了~情绪非常不好~动不动就倒地滚~之前能跟他进行几个回合的对话~现在完全进行不了~又开始重复我的问题~ 眼神和应名最近都很差~叫了怎么也不答应~我今天在家陪了他一天~倒地哭了好多次~也不吃饭 突然觉得天塌了~哭了一晚上
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-06-19 02:30:58  评论

    抱抱。宝宝有没有生病或者什么不舒服呢?出大牙了,或者什么别的。齐齐不是脾气暴躁的孩子,她哭闹都是有原因的,只是不会表达,只能哭。我猜到她的需求,满足她了就不哭了。齐齐说话也是好一阵,变差了,又好一些,曲折发展,未必是退化。
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-19 02:59:00
  昨天晚上七点多就蜷在沙发上一幅我很困很累的样子。马上带她洗澡睡觉,结果又来精神了,在卧室里蹦哒跑来跑去九点才睡。这就是齐齐睡觉前的常规,然后趴在地上睡了,睡熟后外婆把她抱到床上,半夜她再爬到外婆床上。昨晚半夜没有醒来。现在每天记录她的睡眠时间,准备以后看睡眠医生用。今天上午带齐齐去商场,回来累了,开始睡午觉了。
  昨天读了老师写的期末报告,很详细地总结了齐齐各个项目的表现。觉得现在的学校比原来的好很多。以前学校的报告一点实质内容都没有,好像电脑自动生成的一样。我想我不再需要折腾学校的事了。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-20 00:42:00
  父亲节快乐。齐爸收到齐齐的礼物,学校孩子做的纸领带。美美地戴上了。
  还有什么值得记念的?齐爸昨天收到平生第一张交通罚单。齐齐昨天爬进围栏拿玩具,出不来了,就顺便拉泡尿标记领地。昨天去游泳,齐齐在水里呆太久了,冻得象小冰块,我抱着她,给她吃了些饼干,才缓过来。
  今天把齐齐房间的两张床并起来,她还没准备好自己睡。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-21 01:50:00
  旧学区有给齐齐提供八月份假期的BCBA到家里的服务,每周十个小时。今天新学区打电话来拒绝提供任何八月份的服务。我们已经有保险公司的服务,不想为齐齐争取学区的服务了。各个地方都差不多,都是要努力争取才能得到一些服务。希望得到十,得要求五十。象齐齐八月份的安排已经写在她的IEP里了,新学区照样可以删掉它。上次家长互助会里,邻镇的一位妈妈为了给她儿子争取服务,已经把学区告上法院了。
  齐齐一直很喜欢捡树枝树叶,最近变得痴迷于收集小树枝。上公园也不去游乐场玩,就捡一大把的小树枝,还不肯放手。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-21 09:57:00
  下午齐齐午睡没睡足,醒来后一直不高兴。脱光衣服还不够,还故意爬进玩具围栏里尿尿。我抓住她叫她看着我,然后批评她。齐齐也知道我生气,看我两眼就不肯再看,吚吚哑哑哭着靠到我身上往上爬,要我抱她。
作者:1985xiaopang 时间:2016-06-21 12:51:00
  齐齐妈妈,刚观察了两天,好像不是退化。估计因为我心情不好,所以越观察孩子越是不好吧。其实可能他本来就不好,只是我有时候心情稍微好点就滴孩子比较宽容吧。问句问的少了估计是新鲜感没了吧,本来也是写没意义的问句。说话答非所问好像一直都这样。
  最近孩子也是时常闹情绪,不知道是不是天气热的原因。今早上又拖着我不让我上班,让我在家陪他,他紧紧地抱着我说,好妈妈。。。心里其实很不忍, 现在他会的每一个动作,每一句话都是我教出来的。游戏都是我陪他玩。我的孩子肯定跟我最亲了。可是他什么时候能跟我正常交流,,这是奢望吧。 昨天去游乐场,他在蹦床,他就时刻看着别的孩子是不是过来,一往这边走 ,他就立刻往外爬。。我不知道他为什么这么怕孩子。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-22 03:39:00
  @1985xiaopang 齐齐有自闭症,我们做父母的没办法改变这个现实,也无法决定未来,所以尽最大的努力,为她做到我们力所能及的事,就不应该纠结和痛苦了。这是齐爸的哲学,很正确很有道理,我听不进去,不知道对你有没有帮助。
  如果让齐齐和你的宝宝一起学习,你会觉你的宝宝语言、交流、社交都比齐齐强很多。即使是像齐齐这样典型的自闭症,这半夜通过学习都会开口说一点点,所以你应该比我更有信心,更少焦虑。希望你的宝贝儿快快进步,让好妈妈多点笑容。
  • 1985xiaopang: 举报  2016-06-22 09:31:20  评论

    齐齐爸爸,说的很有道理,做到好难好难。我现在天天以泪洗面,我老公很反感。他不是像我一样喜怒哀乐全部挂在脸上的人,昨天他甚至说 我,你如果觉得孩子会拖累你,咱俩就离婚,我自己带他。他本来这么小就什么都不懂,你整天哭一点用也没有。 我承认我情绪失控到已经完全看不到孩子的优点
  • 飘在天之边: 举报  2016-06-22 09:45:09  评论

    孩子他爸不懂得安慰人,你需要他的理解、包容和耐心,你也需要时间接受孩子发育慢的现实。时间到了,焦虑烦恼会减轻。不要太自责。
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-22 03:44:00
  老师刚走,齐齐就睡着了。今天齐齐虽然很疲倦,可是和老师在一起的时候还是不断说我要这个那个,又恢复到了以前的状态,大多时候说得也很清晰。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-22 04:28:00
  典型自闭症,像齐齐这样,也“识实务”。我现在很少教齐齐,很少陪她玩,理由是她不愿意,其实是我没耐性。有些事只要家长坚持,自闭症宝宝也可以做到。
  对齐齐来说,一件事是刷牙,每天两次,我替她刷,是必须做的。她小点的时候,我对她说去洗手间刷牙,她听不懂,拖着她就跟着走了。看到洗手间,明白了,一屁股坐地上,生了根不动了。这还不简单,叫来齐爸抱进去。到门口齐齐张开双臂扒住门框,卡在那里了,我抓下她的手臂她双腿一伸,一字马又卡住了。天天如比,不会用语言表达的孩子就用行动反抗。不过无论她如何折腾不张嘴,我都坚持,不刷牙就被抱住哪都去不了,一哭牙刷就进去,刷两下也好,给她欢呼,加上刷牙歌,不同的牙刷,好吃的牙膏。现在她已经习惯了刷牙,一段时间喜欢刷,一段时间不愿意,但也是不高兴地张嘴让我刷。
  还有一件事就是亲妈妈。一开始是不肯亲(退化前亲得可好了),不亲不让走,捉住她的头强迫亲一下,然后我就欢呼鹊跃,挠她痒痒。也是天天如此,每天几次。现在叫她亲妈妈她就做了,即使哭闹发小脾气的时候也会泪眼汪汪地凑上来亲一下,只是从来没有主动过。以前只亲我,亲多了也肯亲爸爸了。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-22 09:30:00
  最近齐齐不怎么吃饭,三餐都吃得少,零食水果也不怎么吃。可能夏天天热胃口差。
  晚餐后带她去公园,第一个今天关闭,第二个儿童游乐场喷了杀虫剂也关了。齐齐不在乎,也不怎么溜木头鸭,专注于捡树枝。于是我找了很多小树枝,从背后叫她名字,让她说“我要小棍棍”,然后给她一根,今天说了几十次。别的孩子是越说越利索,我的宝贝儿越说越结巴。不过我们都玩得很高兴。
  • Iloveblackcoffee: 举报  2016-06-22 15:32:44  评论

    楼主,齐齐统一语言了吗?还是中英文交杂说。我儿子三岁现在完全无语言,不过决定用统一英语。不知道什么时候能开口说话。
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作者:HX轻寒细雨 时间:2016-06-22 10:45:00
  我的孩子也叫齐齐,现在3周岁半,曾经有过很多自闭症的特征,比如不会指物,从小就没有眼神交流等等,但是他小的时候我都忽视了,他小的时候不是没有眼神交流,而是你逗他,他会看你,你不逗他,他不会主动看你,我以为小孩子都这样,1岁半才觉得有异常,不会说话,不会交流,不听指令,不对视等等。觉得有异常就重视起来了,自己教了一年,送到机构半年,现在一般人看不出他和普通小孩的区别,但是我们家长还是心知肚明的,比如他语言能力不如同龄小朋友,注意力不集中,社交也不如同龄小朋友,但是比起一两岁的时候进步已经非常非常大,加油吧,作为家长,其实比老师更重要,你自己要先学会怎么教孩子
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-23 10:19:00
  这周齐齐上半天课。送完她,家务还没忙完,又去接她了。明天是学年的最后一天。七月份上暑期班。
  齐齐这两晚都只睡七个多小时。下午一点老师来的时候已经开始困倦了。但是这两个下午的表现都非常好。今天BCBA丹聂拉也来了,教了齐齐一个新词Hamster,重复几次齐齐就学着说了。要她做动作毫不犹豫马上做,吃东西也肯说,配合得不得了。老师很满意齐齐的表现,我马上给她们打预防针,说齐齐时好时差,今天是好时光,表现差的时候也会让她们很难捱。今天齐齐还没有等到结束就撑不住睡了。
  傍晚去公园,鸭子脚踏车都不玩,只要捡小树枝。今天我有准备,带了一大把筷子冒充树枝。和昨天一样,叫名字,说,今天增加难度,要她做动作。双腿跳、转圈、指身体部位,为了心爱的小树枝,一说就做。就连新的动作踢腿,一根筷子就学会了。一会儿就不玩筷子,开始捡树枝,我让她说我爱你,齐齐条件反射就凑上来亲我。今天这么玩时间过得很快,比任由她疯跑开心多了。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-23 10:29:00
  @Iloveblackcoffee
  除了我妈,我们只说英语。齐齐交流性的语言只会一点,基本是英语。自言自语的时候基本是中文,都是一岁到两岁多学的。你儿子三岁,应该开始上学了。如果只是说话差,不是自闭症,在学校会很快进步,不久前的家长聚会里一个妈妈说她女儿才上学几天就看到变化。
作者:海之声兴源700 时间:2016-06-23 10:29:00
  孩子是最天真的
作者:鸿转 时间:2016-06-23 10:56:00
  @平安健康祈福人 2016-03-16 09:25:00

  居然所有的表现都和石头一模一样,石头发展出语言时,我松了一口气,以为逃过一劫。原来痴人说梦。

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  @飘在天之边 2016-03-16 22:35:00

  小石头发育挺正常的,不是自闭症,不用提早担心未来可能性很小的事。有警惕性就够了。儿童生长过程会发生的事又何止只有自闭症,放松来,享受小石头叫妈妈,粘你,长大了就要爸爸了。

  如果你觉得小石头和齐齐很像。看看这两点我自认为是齐齐两岁前很典型的自闭症表现。一是叫名字没有反应,我觉得从来没反应,有时回头看我可能是对我的声音的反应。二是她不会和人玩。她喜欢观察,走过路过都会扭头看路边的小宝宝,游乐场里看别的孩子玩。也有感情,见到奶奶马上跑去笑着抱住,见到她喜欢的小哥哥也这样(退化后当他们是路人)。可是我觉得她从来都不懂得和人玩,她会把玩具塞给其他孩子,从别人那里拿玩具,在我说了之后笨拙地抱别的小朋友,有一次一定要和一个小妹妹挽手走来走去。我的感觉是她把其他小孩子也当成某种玩具,完全没有交流。如果小石头会和别的孩子玩,就和齐齐完全不同了。
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  还有不知道为什么她还是打人,打人很厉害,我说了她,打她还是没用,我大声说她打她都她当时会害怕,但是过后还是打,没原因的,有时看到某个就上去抓人家衣服或者手臂,我每次都跟着她看着她,有时还是无可避免,她不跟同龄小朋友玩,基本都是打同龄和比她小的,大的偶尔也会打,她只跟大孩子玩,喜欢跟大孩子来追她,玩的特别开心,其他游戏都没玩过
  
楼主飘在天之边 时间:2016-06-23 23:29:00
  @鸿转
  还有不知道为什么她还是打人,打人很厉害,我说了她,打她还是没用,我大声说她打她都她当时会害怕,但是过后还是打,没原因的,有时看到某个就上去抓人家衣服或者手臂,我每次都跟着她看着她,有时还是无可避免,她不跟同龄小朋友玩,基本都是打同龄和比她小的,大的偶尔也会打,她只跟大孩子玩,喜欢跟大孩子来追她,玩的特别开心,其他游戏都没玩过
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  我没什么带孩子的经验,只能说一些我的想法。首先不要打骂她,一是她会模仿,二是她会害怕。想办法理解她,她去抓别人,是否是想和人玩但不会表达,或者是她认为是一种游戏,或者她在模仿其他人的行为。如果确实是没有原因的攻击行为,就及时制止她,不要大声斥责,语言坚定地告诉她做错了,让她向人家道歉。给她定下奖励和惩罚的办法。比如奖励,带她出门,和其他孩子打招呼,她没有打人,表扬她很乖,不打人,奖励她一粒巧克力或者小玩具。如果打人了,告诉她做错了,道歉,拿走玩具十分钟或者其他什么的,再发生就回家不能玩了。我批评齐齐时,只是告诉她,不能这样,这是坏行为,妈妈不喜欢。她看我的表情也明白她错了。
  希望其他有经验的妈妈可以给你更多建议。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-23 23:36:00
  @HX轻寒细雨
  家长是很关键的。刚确定齐齐有自闭症时,一直上网查询学习怎么教,怎么都做不好。希望宝宝进步大的妈妈们可以交流具体的教法。能够互相学习。
作者:u_111605942 时间:2016-06-24 00:44:00
  楼主您好 !非常感谢您的细致分享。让我们看到了希望,也教了我们如何和孩子相处。
  我孩子小包也是最近才诊断出自闭症。我现在非常难过。我是孩子的父亲,平时公司很忙,缺乏陪伴孩子,现在问题出来了,举手无措,心力交瘁。

  
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作者:姜糖2011 时间:2016-06-24 04:51:00
  我家娃也三岁半,也是ASD.最近正在看Autismpartnership, 教ABA的,美国还是总部呢,我约了下个礼拜一去看看我这里的。你有没有自己给她ABA?
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作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-06-24 07:24:00
  @飘在天之边 2016-06-23 10:29:00
  @Iloveblackcoffee

  除了我妈,我们只说英语。齐齐交流性的语言只会一点,基本是英语。自言自语的时候基本是中文,都是一岁到两岁多学的。你儿子三岁,应该开始上学了。如果只是说话差,不是自闭症,在学校会很快进步,不久前的家长聚会里一个妈妈说她女儿才上学几天就看到变化。
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  不是自闭症我也不会那么绝望担心了。三岁两个月自闭宝宝,无语言,无意识,无眼神,无社交。自闭核心问题症状都有,一岁半发现的,生活在东南亚不发达国家,资源有限且昂贵。被各路人马忽悠,浪费不止金钱精力,还有孩子宝贵早疗时间。干预一年半有点进步,但是相对于付出的太缓慢了。进入正常幼儿园,当然一定需要个shadow teacher的,早上幼儿园,下午家里Aba治疗。治疗师没有BCBA执照,只接受过CARD的培训。私人,没办法这里资源太有限了,还大把这样的孩子排队。

  之前选择错误的治疗模式,后在转为ABA。开始半年,有点进步,特别在听指令,服从和眼神。自然交流眼神无,只有对look at me, 有五成反应。自我刺激行为非常严重,现在就是这个最为干扰,干扰他的学习,我的情绪。一旦开始自我刺激,无人能停止,忽视和转移视线根本无作用。还有神经系统问题,这里找OT也是难。他属于hyper muscle tone 肌肉僵硬,大运动严重落后,精细运动又软弱无力。

  哪个家庭有个这样的孩子的确很难。我每天要花好多时间教他东西,很忽略哥哥,愧疚无比。每天处于强大精神压力当中,想想他要是纯粹残疾无药可救,也就好吃好喝好好爱着也没这么难。难就难在他还有希望可救,我们需要争分夺秒。

  谢谢在此给我吐槽倾诉,周边类似情况都是讲英文的妈妈,文化背景语言始终有差异,难得有可以感同身受的妈妈可以倾诉。谢谢楼主!
  
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-06-24 07:25:00
  不是自闭症我也不会那么绝望担心了。三岁两个月自闭宝宝,无语言,无意识,无眼神,无社交。自闭核心问题症状都有,一岁半发现的,生活在东南亚不发达国家,资源有限且昂贵。被各路人马忽悠,浪费不止金钱精力,还有孩子宝贵早疗时间。干预一年半有点进步,但是相对于付出的太缓慢了。进入正常幼儿园,当然一定需要个shadow teacher的,早上幼儿园,下午家里Aba治疗。治疗师没有BCBA执照,只接受过CARD的培训。私人,没办法这里资源太有限了,还大把这样的孩子排队。

  之前选择错误的治疗模式,后在转为ABA。开始半年,有点进步,特别在听指令,服从和眼神。自然交流眼神无,只有对look at me, 有五成反应。自我刺激行为非常严重,现在就是这个最为干扰,干扰他的学习,我的情绪。一旦开始自我刺激,无人能停止,忽视和转移视线根本无作用。还有神经系统问题,这里找OT也是难。他属于hyper muscle tone 肌肉僵硬,大运动严重落后,精细运动又软弱无力。

  哪个家庭有个这样的孩子的确很难。我每天要花好多时间教他东西,很忽略哥哥,愧疚无比。每天处于强大精神压力当中,想想他要是纯粹残疾无药可救,也就好吃好喝好好爱着也没这么难。难就难在他还有希望可救,我们需要争分夺秒。

  谢谢在此给我吐槽倾诉,周边类似情况都是讲英文的妈妈,文化背景语言始终有差异,难得有可以感同身受的妈妈可以倾诉。谢谢楼主!
  
楼主飘在天之边 时间:2016-06-24 09:54:00
  今天发现这里各个购物中心(小地方三两个店就是中心了)都有个一元店,买文具等小东西很实惠。以前住的地方从没见过一元店。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-24 10:22:00
  @Iloveblackcoffee
  听起来你的宝贝和齐齐旗鼓相当,比齐齐小几个月,我们可以交流一下心得。
  没有好的学校确定是硬伤。我很钦佩你能自己教宝宝。我也有那种单方面教,却得不到任何反应的经历,让我绝望,身心俱疲。我的心情也是随着宝宝的表现起伏,现在还是如此。好在我可以信任学校,家教的BCBA和治疗师也很好。我从来没有自己做坐在小桌子旁的那种ABA训练(discrete trials),只是治疗师做的时候帮帮忙,也学习一下。和齐齐一起的时候,日常生活中让她说想要的东西,教她和人打招呼,一起玩时利用她很感兴趣的游戏和东西尽最有些对视,对名字有反应。要求不高,高了只有失望。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-24 10:33:00
  齐齐最大的优点是她是个天性快乐的孩子。经常傻乐,每个老师都说她是快乐孩子。
作者:睿进的驴子 时间:2016-06-24 10:38:00
  http://nb.people.com.cn/n/2015/0528/c365610-25042817.html 你们好 我刚才看了这个ABA的介绍 不知道你们是怎么看这个事情。我也觉得有道理。具体怎么辨别呢 广州人民中路的儿童医院说我小孩现在就是在轻度和中度之间。
  
作者:睿进的驴子 时间:2016-06-24 10:52:00
  楼主 您如何看刚才我这个链接。我想您也是理性的人。譬如我们花一生积蓄去买个房子,烂尾了也就算倒大霉了。但如果因为我们对教育和治疗方法没有谨慎鉴别,而导致孩子的严重伤害,那就是我们作为父母的智商问题。
  
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-06-24 12:59:00
  好啊!多多交流啊!我要教也是被逼的,你们在美国有好的资源,我没有呢,需要自己来。除了治疗师我自己也给他做桌面DTT, 真的好难,我们又不是专业在他面前也没有权威,要控制他情绪,.最重要要控制我情绪。看着他放空或者撒泼的时候,.真想一巴掌扇死他。吼哭了他也没用,我自己也难受后悔。现在我比较倾向于下午到傍晚时间请老师来教,这样我可以有时间陪放学回来的哥哥,他下学期小学二年级,功课都需要我辅导,聪明但是自觉性好差,也需要花大把时间。还要教他爱弟弟,陪着弟弟。感觉任重而道远啊!

  还有就是绝望的情绪,看着他的program都需哭无泪,阶段一那么多东西要学,一个小小的摸鼻子要学一个月,学了还给我忘,学了这个忘了那个。天啊,世界上有多少知识要学啊,照这样的速度和学法,如何能学完!
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-24 20:00:00
  哥哥小时候有没有一些自闭症特征?注意力不集中是ADD的话药物效果可能很好。齐齐同学哈利的爸爸说的,哈利姐姐三年级也是注意力问题,要读完一篇课文都很难,一个词就让她联想到其他的事。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-25 00:08:00
  今天齐齐放假第一天。早上到九点多才起来。然后各种不自在。要东西也不肯开口,想让她刷牙也闹半天才刷一半。想和她做点拼图也没办法让她坐下。也不知道她想要什么。可能差的时光又回来了。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-25 00:24:00
  早上BCBA来做家长培训,讨论睡眠问题。理论都很好,现实总是不按理论走。首先把齐齐卧室里所有可娱乐的东西都拿,其实就是三本书。房间里都空荡荡的了。齐齐是自娱自乐的高手,抠手指脚趾嘴唇抠墙,床上床下爬跳跑转,自言自语唱歌尖叫,都玩得很高兴,根本不需要玩具。然后每天记录她的睡眠时间,前后的活动,看看能找到什么规律。
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作者:炙热的冰雪2002 时间:2016-06-25 08:09:00
  每当看到孩子寂寞的样子,多少有些自责!

  每当看到其他孩子有手足情,都会非常羡慕!

  “给孩子一个伴儿!”是很多人生二胎的原因!
作者:鸿转 时间:2016-06-25 10:47:00
  @鸿转

  还有不知道为什么她还是打人,打人很厉害,我说了她,打她还是没用,我大声说她打她都她当时会害怕,但是过后还是打,没原因的,有时看到某个就上去抓人家衣服或者手臂,我每次都跟着她看着她,有时还是无可避免,她不跟同龄小朋友玩,基本都是打同龄和比她小的,大的偶尔也会打,她只跟大孩子玩,喜欢跟大孩子来追她,玩的特别开心,其他游戏都没玩过

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  @飘在天之边 2016-06-23 23:29:00

  我没什么带孩子的经验,只能说一些我的想法。首先不要打骂她,一是她会模仿,二是她会害怕。想办法理解她,她去抓别人,是否是想和人玩但不会表达,或者是她认为是一种游戏,或者她在模仿其他人的行为。如果确实是没有原因的攻击行为,就及时制止她,不要大声斥责,语言坚定地告诉她做错了,让她向人家道歉。给她定下奖励和惩罚的办法。比如奖励,带她出门,和其他孩子打招呼,她没有打人,表扬她很乖,不打人,奖励她一粒巧克力或者小玩具。如果打人了,告诉她做错了,道歉,拿走玩具十分钟或者其他什么的,再发生就回家不能玩了。我批评齐齐时,只是告诉她,不能这样,这是坏行为,妈妈不喜欢。她看我的表情也明白她错了。

  希望其他有经验的妈妈可以给你更多建议。
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  谢谢,我以后不打她了,她有的时候是无原因打人,就像刚看到一个孩子她就上去凶狠狠地扯住人家,有时候是有原因的,像她看到小朋友抓石头给她奶奶,然后我宝宝也去学着抓石头给放人家奶奶手里,后面那个小女孩要扯她奶奶的包,她奶奶不给她,然后我们宝宝就去打她了,她就觉得是自己东西就不给别人碰了
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-26 03:12:00
  齐齐又到了食欲差,睡眠差,精神差的阶段。早上新的治疗师来,齐齐无精打彩地消极抵抗。下午来游泳变成来睡觉了。非要趴在我身上,转来转去一个小时才睡着。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-26 03:21:00
  齐齐的工作室
  
楼主飘在天之边 时间:2016-06-26 09:48:00
  @Iloveblackcoffee
  不能心急。齐齐三岁两个月的时候完全没有功能性的语言,没有对视,不会指,不理人。现在比那时好很多了(我自己的标准??)。除了上学训练外,年龄增长也有一点关系。
  齐齐上学一学年,到现在还在学学习的技能,这比学知识难多了。她在学习其他人天生就有的本能。好比盲人学习看东西。如果是全盲的估计怎么教也教不会。希望我们的宝宝随着年龄增大,心眼也能打开一些,能学会看见光明。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-27 08:59:00
  齐齐还处于疲倦期,无精打彩,睡又睡不着。不带她去游泳了,明天在家休息吧。去年这个时候也是这样,推去公园都不肯下车玩。
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-06-27 11:59:00
  一样的呀。别人天生就会的技能需要一点点的学,好可怜。为什么当初就发现他这些基本的技能都没有呢。观察人,听声音转向,手眼协调。这些都是小Baby与生俱来的,现在当课程学,让人感到无助。

  我要向你学习你的乐观积极。不要让我的负能量积攒那么多。

  另外跟楼主讨论一下这个睡眠问题,我家弟弟倒是没有半夜起来玩耍不睡的现象,只会偶尔半夜哭闹,基本哄好能睡。主要困难是入睡时间,实在是太长了,短点一小时,长要2小时。 睡觉必须全黑,不然就在房间乱翻和玩。黑暗中我陪着他好崩溃,他能在床上不停滚,滚两小时都不睡,有时候我都先睡着了。这到底怎么回事。以前不是这样的,两岁半之后,愈演愈烈。即使偶尔中午不睡觉,他入睡有很长时间。
  
楼主飘在天之边 时间:2016-06-27 23:10:00
  齐齐涂色一向乱画两笔,不看边框。OT建议用Wikki stix做成边框,帮助齐齐涂颜色。今天刚刚开始用。
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-06-28 03:09:00
  @Iloveblackcoffee
  你说你家弟弟睡觉让我乐半天,简直就是在描述我的齐齐。我现在不难过是因为这一年是我妈陪她睡。我眼不见心不烦,还可以睡个好觉。下个月起我的负能量就可以和你比个高下。
  齐齐不仅入睡难,半夜醒来不睡比入睡难更折磨人。你的宝宝睡眠问题比齐齐好多了。但齐齐大了后比小时候略有改善。既使现在晚上一个小时能睡都算很快了。昨晚七点半想睡了突然大哭,把我们都吓一跳,去卧室后还滚了两个小时才睡。我带她以来晚晚失眠,熬不住了就让齐爸陪她一个晚上。我试过无数办法,房间全黑、哼歌、安静、音乐、噪音、摇椅、强行抱她、不理她,白天不睡或少睡,睡前活动累着她,睡前不活动不让她兴奋,睡前喝奶或不喝奶。统统不管用。现在我妈的办法是不管她,让她跳啊唱啊,脱衣服就让她脱,到她要睡就睡,顺其自然。就指望她半夜不醒。
  正好BCBA和我们做睡眠指导。现阶段是移走卧室里所有可玩的东西,做两周的睡眠记录。包括睡前常规,上床时间,入睡时间,入睡前做什么,半夜醒来时间做什么,起床时间,午睡时间,午睡入睡时间。我会在这里更新BCBA的指导。我没有太多期望。
  褪黑素可以帮助自闭症儿童入睡,但对半夜醒来没有效果。我先看BCBA的帮助,如果不改善以后再看医生。但统统不抱多大期望。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-28 06:09:00
  齐齐和外婆出去溜鸭子,终于把另外一只脚掌也溜断了,两边对称。回来前又摔了一跤,两处受伤。可是我很高兴。外婆说齐齐去追一只白色的蝴蝶,追来追去。这是第一次。
楼主飘在天之边 时间:2016-06-28 09:32:00
  齐齐一看到腿上的伤口,就很夸张地一瘸一瘸地走路。不知道哪学的。
作者:jj111031 时间:2016-06-28 15:44:00
  @飘在天之边 2016-04-19 01:06:00
  上周六带齐齐去公园,又遇见那位叙利亚妈妈茹般和她女儿莫娜。一个冬天没见,莫娜长大很多,但看起来没什么进步,不会说话,也不理人。茹般永远是一脸憔悴,比我年轻但是白发比我还多。她又怀孕了,不是计划中的,完全没有怀孕的喜悦,反而是无奈的表情。“又是女儿”。她已经有两个女儿了。她丈夫还想再生,要儿子。换做我,真不知道如何面对生活。她以前住在附近的一个镇。莫娜三岁前有接受早期干预,那时候她开始说话了,三岁上学后反而完全失去语言。这也是她决定搬家的原因,希望到一个更好的学区。

  我也一样,为了学校要搬家了。我也不知道对齐齐是否真的有好处,但是却是我必须做的事,否则我会一直不心安。看看莫娜,还有齐齐的同学,我知道我和齐齐的路还很漫长。
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  你好,我家宝宝两岁三个月,最近才意识到他可能有点自闭症,首先语言发育不好,只能说一个单字,爸妈妈爷爷奶奶这些可以,然后不愿意和同龄孩子玩,有孩子靠近就表现的很害怕,因为被别的小朋友打过,真的不知道怎么办
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-01 02:08:00
  齐齐昨天睡眠很差,白天晚上都是疲倦了但不睡,一直到困到哭了才睡着。今天一早出门,先去公园玩,一会不想玩了,就到游泳池休息一会再玩水,累了再拉去超市,十二点多到家还不肯睡,马上出门去溜鸭子,回到家一点钟终于撑不住了,抱几分钟就睡着了。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-01 02:46:00
  不会交流真的很麻烦。昨天早上不知什么时候自己去便盆大便完出来,我和外婆都没注意到。直到闻到臭臭才发现。悲剧啊! 马上捉去换衣服洗澡。怎样才能学会提示我们呢?
楼主飘在天之边 时间:2016-07-01 09:11:00
  小家伙不知道什么时候在毛绒玩具框里撒了泡尿。只能整框倒进洗衣机。不料现在的洗衣机都是超级省水的,加上塞得太满,洗完还是一股尿臊味。没精力了,明天再说。齐齐坏毛病越来越多,这日子过得!
作者:涅槃凤凰2016 时间:2016-07-01 10:00:00
  @飘在天之边 2016-06-03 04:31:00
  看了齐齐班里的同学,更理解自闭症“流行”的原因。那些男孩只是在社交上有欠缺。过去就是孤僻而已,现在都是自闭症。我希望新学年齐齐还能和这样的孩子一个班。
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  LZ,真的很佩服你,你是个好妈妈,我觉得我就差很多。最近我也很担心孩子有自闭症。
  三岁半了,会说话,说话也在进步,但是长句子说的少。自己拿东西吃,说上厕所什么的都没问题。会在家假装给玩具熊什么的看病、假装买东西、串门,要求我们陪着他玩亲子班的群体游戏,摸身体部位什么的。能执行指令。还有其他正常的我不说了,说说异常的。
  应答不好,比如他喜欢玩汽车和看IPAD,沉浸在其中时,我都会叫他,他会看你,但是一半时间不会答应:哎,另外就是多叫两声,他就烦了,说我不答应或是扔东西。当然也有可能我确实打扰他了,因为我每天在家喊他要好几百次,看他应答情况。
  对视不好,感统训练老师说有自主性对视,但是时间不长。
  社交,出门会看人笑,邻居什么的认识的老见的也会打招呼,但是陌生人看他,他就回避目光。最惭愧的是,我们带孩子出去玩太少了,他和小朋友怎么玩我一直没太关注,感觉有时候两三个孩子在一起也是自己玩自己的,上了一共7天亲子班,老师说,和小朋友不太熟,别人和他玩他也会玩也有沟通和交流,但他很少主动去找人家玩。
  大运动不好,协调性差,跳的晚,其他大运动还行,跳的不高不远。
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-01 18:22:22  评论

    你的宝宝听起来完全没有自闭症,谱系里最轻的类型都不是。每个孩子性格不同,发育有快慢,智力有高低,都有挺大的正常范围。每个人都有弱点,注意到了强化教育一下。你的孩子应该到年龄去普通幼儿园上学了,在学校社交会很快进步。
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作者:涅槃凤凰2016 时间:2016-07-01 10:23:00
  @花花是女王 2016-05-17 06:52:00
  楼主你好,看了你的帖子感触很大,内心也比较矛盾
  因为有些情况我儿子也比较符合。上个月也是因为不说话去医院诊断,医生鉴定结果是发育迟缓。1岁2个月去医院检查也是这个结果,现在2岁2个月也是,不过有区别的是,一年前有些是边缘状态,一年后居然是轻度迟缓。是严重了,就让我觉得是不是也有点自闭倾向呢?
  先说说他的缺点:
  1、不会说话,应该是说不喜欢表达;
  2、不爱学东西,每次我给他念书,都给......
  -----------------------------
  宝妈,我特能理解你的心情,我也是每天上网搜,然后就干不了别的。几个早教机构、感统训练老师还有幼儿园老师也说不像自闭症,但是我就是恐慌。我也预约了专业医生检测,但是我看包括邹小兵的对病人的态度,我感觉很多医生也是很武断的。
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-07-05 11:57:00
  好几天没来看看楼主和齐齐发生了什么。这段时间我被弟弟的自我刺激行为折磨的心烦意乱。这个月开始自我刺激行为愈演愈烈,停都停不下来,平时坐车时候都不会有的。现在连去往返学校路上坐在车里也不停。我在开车制止不了,语言制止更是行不通。经常有再这样,我就开车撞上去的想法,真是负能量连连。还好我自我控制意识算强,消极想法就算发泄,日子还要继续。

  这几天换了两个新的治疗师。弟弟适应能力比我想象中好一点,大的哭闹不止倒是没有太多。只有哼唧哼唧哼哼唧唧。注意力不集中,自我刺激行为随时随地。治疗师说要真正engage 他才能忘了。还有不停咬自己手,咬的牙印连连。

  讨教下楼主如何看自我刺激行为这一块,齐齐有吗?是哪一种。我家弟弟的很奇怪一种,很多治疗师和心理师表示都没见过其他孩子有这样的自我刺激。他是两只脚翘在一起抽动,上半身倒是很多自闭症孩子有的前后摇晃。越大幅度摇晃他越兴奋,通常伴随大叫。这个真的好阻碍他学习,一旦他开始自我刺激就忘了这个世界,拉都拉不回来。试过好多方法,只能稍微减轻一点,好一段时间以后它又卷土重来,甚至强过以往。
  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-08 00:15:00
  七月一号起停了抗过敏药,到现在还没有过敏表现,我的春夏过敏终于结束了。吃了两个多月的药,现在静等秋季过敏到来。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-08 01:02:00
  十二天的假期结束,周三齐齐去上学。学校换了新校址,接送更不方便。旧校址接孩子时校车在停车场,和私家车在校门口马路上,排队几分钟就接到了。现在所有的车都排队,烈日下漫长的等待。
  昨天送齐齐时她还挺高兴,接她时助教说她在学校唾了两觉,哭了一天。婷娜老师写了张条子说齐齐一开始挺好的,然后越来越不安,一直哭,也不吃东西。回家后杰西卡打电话来说她车胎爆了要取消今天的课程。正好齐齐也根本不在状态。躺在我怀里很久,然后时不时到厨房找我,很可怜地瘪着嘴叫妈妈抱。状态和去年刚上学时一样,程度轻很多。今天起床后也不高兴,早餐也不吃,到学校后倒没哭闹。刚搬来也一周多没上学,也没这么大反应。这次正好外婆三天前回国了,双重改变,希望她很快适应。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-08 01:32:00
  @Iloveblackcoffee
  你家弟弟的表现得齐齐很多也有,程度会轻一些。她这一年一直由外婆照顾,现在外婆回国了,齐齐自由少了很多。平时吃饭都是外婆追着喂,现在我们不让她餐桌以外的地方吃饭,她很不高兴,很饿了才吃一些。加上暑期班开学了,她更不高兴,昨天会咬自己的手,我和齐爸抱她时也咬我们,不经常,说她和制止她都会停下。但是抠东西的习惯无法纠正,所以嘴唇指甲皮肤经常抠破出血。卧室的墙也被她抠掉一大片的漆。
  自我刺激齐齐越大越少一些。她是东西在双腿间顶。一岁左右坐高椅吃饭,她就很专注地不断往前顶,也不吃东西,我就不再给她用高椅。坐婴儿推车也这样。汽车的安全椅也是往前顶,我就她的腿和带子间放一个小枕头。有时就把双手放腿间顶。语言制止一般不行,我都是动手。这个也是阶段性反复,现在没那么严重了。我在车上放一个可以扭来扭去的圣诞老人拼图,每次坐车就给她玩,转移她的注意力。其他象不断转圏,也是越大越轻一些。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-08 01:40:00
  刚收到语言治疗师的邮件,说齐齐今天做语音治疗时很高兴,说了很多字。现在外婆不在这里,齐齐只能接触英语,看看这样有没有帮助。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-08 10:13:00
  第二天上学,齐齐表现好很多,在学校只哭一点点。回家后累了还是和老师配合学习。就是听到要吃晚饭了,坚决不肯洗手。这是连续第二次这样,但还是被我们强行洗了。但是便后让她洗手又愿意。晚饭也吃得很快很好。晚上玩的时候故意咬我一口,然后就是那种做了坏事的笑。我批评她,要她道歉,她也感觉到不好玩了,但还是把嘴抿得紧紧地不肯说Sorry。今天在学校没有午睡,到房间洗漱后,滚了十几分钟就缩在地毯上睡了。记录了两周的睡眠情况,感觉比以前有进步。我的宝贝儿还是在慢慢长大。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-09 19:40:00
  我以为齐齐睡眠改善了,昨晚又醒来三个小时。一场欢喜一场空。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-09 19:49:00
  过去两周睡得比较好,早晨醒来后不愿意起床,要赖在床上很久。今天早上一醒来就像上了发条一样,在床上蹦个不停,绕圈跑。
作者:睿进的驴子 时间:2016-07-11 12:21:00
  我小孩上了一个月课了 昨天见到他会有规律地跟着早教机哼。我认为是一种进步。现在我太太24小时全职陪伴他。每天早上七点多我也要载他们去上课。
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-12 02:39:44  评论

    @睿进的驴子 非常好。齐齐到现在为止都不会跟着一起唱歌之类的。她是自己重复。
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作者:1985xiaopang 时间:2016-07-11 17:52:00
  奇奇妈妈,我孩子手指头动作非常多,几乎闲着就这样,出门嘴里喜欢嘟囔,你有什么好方法吗
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-12 02:43:25  评论

    @1985xiaopang 如果不影响什么(不是抠皮肤或其他伤害性的行为),我不会阻止齐齐的这些动物。如果在抠嘴唇,我叫她把手放下。给她一个小玩具让她的手有事做。
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作者:密码每次都忘记 时间:2016-07-11 19:00:00
  其实很想找个地方问问 家里的亲戚有个小宝宝 三周岁半了 我觉得有点跟普通小朋友不一样 到他们家里人都觉得她很聪明:看见电视里她怕的名词 比如说道鳄鱼 她就在那边很害怕地一边叫一边跳 怕怕怕地大喊;不会清晰地用长句子表达自己的想法;前面有危险了 感觉她都不知道的;没法跟她聊聊天;眼神感觉不怎么有焦点 有时候又感觉有;没有什么精细动作;感觉没有自己的思想 想法 最多只有一些基本的需求要求;做游戏 根本不能理解规则 哪怕很简单的那种就算在玩了 也是没理解规则 就是跟着别人做 也不知道玩游戏有顺序 之类…反正诸如此类 我就觉得跟我周围其他的小朋友不一样 但有时也觉得是性格比较皮。

  
作者:密码每次都忘记 时间:2016-07-11 19:02:00
  但是记性也不错 运动也蛮好的 就让我感觉三周岁多了 还不能进行一般的人与人之间的交流 聊天
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-12 02:47:42  评论

    @密码每次都忘记 交流有障碍,是有些问题了。我所处环境,这样的孩子已经可以送去特殊学校学习了。
  • 密码每次都忘记: 举报  2016-07-12 07:04:52  评论

    谢谢楼主 其实我也挺纠结的 因为不能说什么 但又有点着急 万一小朋友有问题 早点介入总是好的 哎 只能祈祷也许是我想多了
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-12 02:37:00
  照顾自闭宝宝,心力憔悴,都是因为爱。如果不爱,同样悉心照料,也只是身累而已。齐齐反反复复的状态让我的心情也起伏不定。
  生活中的变化加上上周六开始感冒,齐齐这几天情绪很脆弱,容易疲倦,喜欢我抱着她休息。不过胃口却好起来。
  最糟糕的是她又开始憋尿。本来就不肯喝水喝饮料,这几天连Pediasure也不想喝。她喜欢吃桂圆,我煮了桂圆汤,一调羹地喂,她为了吃桂圆也只好喝点汤。就这样一天二十四小时才拉两次尿,一拉就半盆。一带去卫生间就拼死反抗,勉强坐上马桶几分钟都没动静。到实在忍不住了还要跑来跑去抵抗尿意。这样憋尿让我焦虑不安。怕她感染,怕她越憋越习惯。
  昨天下午五点多小便后又是一晚没有小便,晚餐后她还吃了西瓜喝了果汁。早晨起床后依旧不肯拉。早上齐齐班上去游泳池,正好是我们办游泳卡的那家。我去看齐齐,她不想玩水,赖在她的助教德比的怀里。我问老师,还是没拉。齐齐看见我,就叫妈妈要我抱。我马上和德比带她去洗手间,她还抵抗一下,但一坐上马桶就忍不住拉了一大泡。齐齐轻松很多,德比也如释重负。她为齐齐不肯小便已经难过很久了。我却在为下一次齐齐小便担忧。
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-13 09:30:00
  今天去接齐齐,校车和私家车已经分开两个车道排队,快了很多。齐齐看见我,满面笑容朝我走来。虽然还是老师牵着,但比以前对我视而不见好多了。今天她小便也正常很多,还是不喝饮料,小便很少,但是不憋尿了。明天再去超市,各种饮料买一点,再煮绿豆汤,试试哪种她会喝。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-13 10:06:00
  齐齐现在的学校佷好,上门来的老师也很不错。她能进步到什么程度只能由她大脑发育决定了。我虽然还时常忧心忡忡,但没有了搬家前的惶恐不安。齐齐在学校的表现老师不是特别满意,上次说进步不大,这个月底我们再去学校观察,看她在集体活动中的表现和语言治疗。老师说她的集体活动很少,只有两三分钟的参与度。上门来的老师倒是对齐齐的表现挺满意。我自己感觉不到齐齐有大的进步。会说的话还是那一句我要……,还不会主动说。听从老师的指令有进步,我们的还不行。外婆回家后三餐都在餐桌旁完成,这点进步最大。
作者:hyzgl 时间:2016-07-13 19:37:00
  加油!
  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-15 00:54:00
  昨天接齐齐,婷娜老师带出来,又是兴高彩烈,满面笑容。我的宝贝儿真是快乐宝宝。老师很高兴,说齐齐在学校小便两次。她们用ipad分散齐齐注意力,让她坐到马桶上,坐上了她就肯拉了。
  杰西卡的叔公去逝,不能来教齐齐。回家后给她喝西洋菜豆腐汤,小家伙很配合吃了半碗,这就是她的饮料了。没有上课,就没有零食奖励。我还在厨房给她准备晚餐,不到五点,齐齐就等不及,到厨房主动说要面包,拿到了就躲起来吃,吃完再到厨房要。吃了三片,晚餐就解决了。也不吃给她煮的鱼。带她去便盆也不抵抗了,这次的退化应该就结束了。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-15 01:11:00
  齐齐现在放学回家后会自己脱鞋子袜子,还会把袜子正面翻出来(不知道谁教她的),再塞进鞋子里,然后把鞋子整整齐齐地放在鞋架上。这些事情她喜欢做的,很快就学会做。有时间的时候就让她自己穿鞋袜。袜子穿不好,脚后跟对不上,跟她说过几次她也不明白。鞋子穿得很好。都是魔术贴的鞋带,她最喜欢把鞋带从带眼穿过,然后贴上。左右脚也不会弄错。设有扣子的衣裤也会穿,衣服要帮她套一下头,不然会折腾半天。吃饭基本用手,会用调羹和叉子,但喜欢用整个手掌握住。抓笔也是喜欢这样。还有就是爬上爬下平衡的技巧不错。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-15 01:19:00
  今早出门时,唯一的一条出路被倒下的大树拦住。迟到了半个小时。婷娜老师说这个理由很罕见。
  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-15 01:32:00
  昨晚带齐齐去散步,一口气走到旁边中学的操场里。回来时齐齐累了要抱,拖住我眉头紧皱一脸哭相。我坐骨神经痛不能抱她。勉强拖回去,齐齐累坏了。睡觉时异常兴奋跳了半个多小时,我预感不妙。果然半夜又醒来两个小时。今后要注意,不要让她太疲倦。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-15 06:06:00
  今天带了两小盒苹果胡萝卜汁去学校,全喝了。德比很高兴。这里的助教真的很有爱心。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-17 03:20:00
  齐齐这几个晚上睡眠紊乱让我也精神紊乱。今天周六,昨晚没睡好,白天在家又疲倦又不睡。果断带去游泳池,在这里吃点零食,湿一下脚,就趴在我身上睡了。旁边火车轰鸣而过都没吵醒她。
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