自闭症女儿的学习经历,与所有星家长们一起交流

楼主:飘在天之边 时间:2016-02-20 02:24:10 点击:362181 回复:4196
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-17 03:34:00
  外婆回家了。我想请个帮手。身处小城镇,加上只和齐齐说英文,基本上排除了华人了。老公的一个亲戚是最佳人选,可是了解了齐齐的情况就拒绝了。其实我只想她帮忙做饭和清洁房屋,齐齐都是我自己带的。最后出路是看看能否找到齐齐学校的助教,否则八月假期很难过。
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-07-17 13:50:00
  楼主,你们在美国看医生针对他各种情况有过医生建议用药吗?昨天我们去六个月后的follow up 看医生,这医生又建议用药了,让我心情很不好。我对药不太感冒,之前已经推荐用药了,我没答应这次又来。说弟弟针对六个月前还是有点进步,听懂指令多了点,眼神好了点。但是还是注意力点,跟人没兴趣,有自残行为(咬手),有自我刺激行为)晃身体),入睡困难等问题建议我们用药。

  哎,听了我又伤心哭一场。这小国医生也差劲,竟然不太了解ABA, 说ABA有punishment,所以让他有情绪问题,说我安排ABA时间太多,其实每周只有20小时,让弟弟很stressful. 应该尝试floor time.我对floor time 是有所保留的,曾经看过一篇文章说floor time是未经证实有效的干预方法。可是不记得截图保存,楼主听说过吗?而且我个人认为floor time适合小龄儿童。

  其实我们孩子国籍在楼主国隔壁枫叶国,曾经建议过爸爸回去。但是为了生活不得不留在此地。有限的治疗资源,问题还不专业。
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-17 20:13:00
  齐齐昨晚睡前吃了四个小面包。睡到两点开始动、嗯嗯呀呀,算是正常状态,我赶紧轻拍她,换了几个睡觉姿式后到三点睡熟了。不料四点钟她肠积气肚子痛,醒来哭闹,在便盆上坐一会排气了才安静下来。结果就翻来覆去到天亮。她精神居然很好,我都不想动了。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-17 20:45:00
  这个真是两难的问题。加拿大的教育情况我不了解。如果象我这里一样,我可能选择暂时分居一阵让孩子接受好的教育和医疗。他一天天长大,时间就一天天失去。就像我搬家一样,是为了以后不后悔。
  我们看的两个医生都没有建议用药,也没有推荐检查过敏和另类治疗。ABA是个理论,齐齐的IEP里面写学校每天六个半小时的ABA。除了要收集数据的DTT外,所有的活动她们都算是运用ABA的教学。有些家长可能会做得很好,但我能力有限,我不信任自己教齐齐,所以看重学校。桌面的DT时间每次太长齐齐也会抗拒,我总是对治疗师说不要太勉强齐齐。在家的三小时ABA是包括吃饭和外出散步在内的。治疗师也有陪齐齐坐着一起玩,那也算地板时光了。你家弟弟去普通幼儿园不知道有没有好处。根据齐齐对周围环境的反应看,她在普通幼儿园纯属浪费时间。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-17 20:56:00
  你的医生建议用什么药?齐齐准备八月放假的时候去看儿科医生,再决定是否看神经科医生。齐齐睡眠问题我对医生不抱什么期望。用药的话如果针对合并症状如抽搐之类的可以理解。大一点有多动症可能也会考虑。自闭症的话不知道用什么药。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-19 02:35:00
  齐齐不喝饮料和水加上憋尿终于后果严重。昨天早晨开始尿频尿急尿痛很严重,每次只拉一丁点,一拉就哭。尿路感染了。昨天夜里还发低烧。今天早上看了医生,拿到抗生素。调在食物里,根本不吃。一会就浪费了一天的剂量,外加冰淇淋、酸奶、巧克力、草莓、麦片。我心急如焚。最后我抱紧她,遮住她的眼睛,齐爸用注射器把药灌进她嘴里。齐齐又累又困,居然没有大闹就这样哭着吞下去了。我才感觉轻松一些。现在只给她吃半流质的东西,希望她饿了就会吃。
  • 前交叉韧带重置2: 举报  2016-12-21 07:05:21  评论

    宝妈不容易,我现在白天晚上睡不着就看你帖子,加油吧!我们在上海两天了,预约了专家,带一个生病的孩子精力真的是带健康的孩子不知道多多少倍,有时候就是心累的不行!夜里不睡觉时间久了就是奔溃,我是深有体会!现在我自己已经是中重度抑郁,不知道还可以坚持多久!
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-19 09:57:00
  生病宝宝伤身,妈妈伤心。今天开始每天注射器强行喂液体。
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-20 07:26:00
  齐齐尿道炎虽然好一些,但是她很害怕小便。憋急了在马桶或便盆上坐半天也拉不出。一次比一次难,最后一次音乐热敷按摩小腹热水冲打葡萄干诱惑都不行。她又憋得难受,最后在浴室里坐便盆,热水开大一直冲,外加使劲按她小腹才在挣扎中解决问题。然后我又要面对下一次。我对齐爸说如果可以少爱她一点就不用这么焦虑。齐爸说可以假装少爱她一些。今天为齐齐哭了几次。
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作者:守护宝贝星 时间:2016-07-21 08:19:00
  做自闭症儿童的父母真累,我都不敢预想,我儿子九个多月了,我心急如焚却一点办法也没,今早起来四处看,就是不看睡在旁边的我,估计又不记得我了,昨晚10点喝奶8点起来也没有哭闹表示饿了要喝奶,现在越来越少哭,几乎一天到晚都不哭,看着他爬到阳台上摸东西,最近眼神对视越来越差,在家喊名字也不看你了,以前也还会抓手让我抱他,现在都不会了,不知道是不是在退化.
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-21 09:44:14  评论

    @守护宝贝星 宝宝还小啊。
  • 守护宝贝星: 举报  2016-07-21 18:06:45  评论

    评论 飘在天之边:症状越来越明显了,躲避眼神越来越多,叫他几乎都不理,还是不认识妈妈,也不认生,也不要抱一抱就弯腰摸东西或者眼睛不看你甩手打你脸,越来越多时候进入自己的世界一个人在哪没拿玩具行为刺激笑的很开心,越看越心凉,看了石头妈的记录,我已经绝望
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-21 09:41:00
  外婆回家后,我的生活就一团糟。齐齐这次又退化了。今天在做晚餐,齐爸下来报告齐齐在大便。我心里还一阵欢喜,等了她四天了才拉。现在威逼利诱都没办法让她吃李干了。上去一看拉在裤子里了。这宝贝,吃喝拉撒睡没一样是省心的。好在灾情都在洗手间,裤子直接扔了省事,齐齐就拖进淋浴间从头到脚洗干净。再收拾便盆地板,然后接着做饭。真是分身无术。今天结束了,再看明天吧!
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-07-22 12:45:00
  楼主,齐齐好些了吗?好可怜不管是大人还是孩子。如果便秘厉害,你试过pro-bio吗?据说清肠胃很好,也没有副作用,你咨询下医生。有自闭症孩子的家庭每天都是鸡飞狗跳,只有我们自己才明白。现实生活中没有相同情况的朋友,每次我“投诉”起弟弟的各种糟心,他们也会说看我家孩子还不是怎么怎么。当然朋友也是好心劝慰,只是她们的正常孩子作怎么能相比。

  前几天去查了一下血,测试结果出来。医生建议我们试一试biomedical treatment,等于弟弟要禁食。戒奶戒蛋,米饭,面条,面包碳水化合物都不能吃。我的天!其实我早知道这个疗法,知道要戒掉弟弟这些最爱的食物,好残忍!一直不敢尝试,但是事情都推到这一步了,要试试吗?试了也许他的行为问题,眼神,注意力会好一点。但是想想漫长6个月禁食,怎么执行,这几天我就像热锅的蚂蚁,又像泄气的皮球。哎,看见你说哭了几次我也眼泪就刷下来了。昨天在医生面前一听要禁食,眼泪就止也止不住。我们的孩子实在太可怜了、本来感兴趣喜欢东西就不多,还要活生生剥夺,人生好公平。
  
  • shaliying: 举报  2016-10-19 08:38:26  评论

    哭,只是一种发泄方式。还是想想办法吧~天涯有一个妈妈,试着用高粱粉,黄豆粉,各种可食用的粉,代替米面。还发明了各种食物,可以搜一下。我帮朋友带过几天自闭症儿童,晚上不睡,起得又早。怪不得她这么累~
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作者:守护宝贝星 时间:2016-07-22 15:16:00
  @守护宝贝星 2016-07-21 08:19:00
  做自闭症儿童的父母真累,我都不敢预想,我儿子九个多月了,我心急如焚却一点办法也没,今早起来四处看,就是不看睡在旁边的我,估计又不记得我了,昨晚10点喝奶8点起来也没有哭闹表示饿了要喝奶,现在越来越少哭,几乎一天到晚都不哭,看着他爬到阳台上摸东西,最近眼神对视越来越差,在家喊名字也不看你了,以前也还会抓手让我抱他,现在都不会了,不知道是不是在退化.
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  小石头妈妈说还是没摘帽,我看你推荐去看童童妈,看哭了,太感人了
  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-22 20:14:00
  我不太相信禁食、排毒这些另类治疗。除非有明确过敏要禁食。齐爸有过敏性鼻炎,以前做过过敏检查,结果是对所有的东西都过敏,简直无法在这个世界上生活。如果临床研究证实有效的治疗,再难也要想办法做。如果医学上不能重复,效果只是个例报告,甚至只是口口相传,那么容易做到的我会试试,难的就算了。
  • 前交叉韧带重置2: 举报  2016-12-21 07:09:32  评论

    我是对孩子无害的都会去尝试下,我看见过一个帖子说禁食后孩子的眼神对视好了,而且非常明确就是禁食起的作用,其他的好的地方不是很确定是否因为禁食!
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作者:平安健康祈福人 时间:2016-07-22 21:19:00
  @飘在天之边 2016-07-22 20:14:00
  我不太相信禁食、排毒这些另类治疗。除非有明确过敏要禁食。齐爸有过敏性鼻炎,以前做过过敏检查,结果是对所有的东西都过敏,简直无法在这个世界上生活。如果临床研究证实有效的治疗,再难也要想办法做。如果医学上不能重复,效果只是个例报告,甚至只是口口相传,那么容易做到的我会试试,难的就算了。
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  石头做了不耐受检测,两次。第一次,面粉中度,其他轻度。第二次,奶中度,玉米中度。

  第一次,禁食认真,没有发现显著变化,第二次,解禁后,也没有发现什么了不起的退化。

  但是,我对于游泳,按摩,还是推荐的。虽然不能治疗自闭,但可以改善身体。身强体壮对普通人都是好事,何况自闭。自闭本来就是教育为主,多管齐下的事吧。游泳按摩对石头有帮助。肠胃改善,睡眠变好。


  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-22 21:32:00
  @平安健康祈福人
  读了你的贴子。小石头的表现让人很惊喜啊。他还不到两岁,这样的发育完全不是自闭症。有你这么细心的妈妈,石头一定会健康成长。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-23 04:30:00
  自从生病后齐齐一直极度疲倦。这次她尿道炎和感冒一起来,睡不好,吃得少,加上用抗生素,可能都令她很累。这周没怎么上学,在学校也是哭和睡。在家也不蹦跳了。每天被我灌下500ml的液体,小便却非常困难,她无法放松控制小便,仍然要在浴室里热水冲浴下才能排尿。现在尿道炎基本控制了,咳嗽却加重。希望下周一切都改善。
  • zhaoli2016: 举报  2016-07-23 07:17:48  评论

    @飘在天之边 我女儿快五岁了,三岁之前除了语言发育有点迟缓和出去有点喜欢跑外其他正常,但是三岁上幼儿园后变得不爱和人对视(和家人对视还可以),也不和小朋友玩了,其他倒没什么变化,但去年年底开始会有一些怪异的动作。其他没什么变化,我想问一下这个也算是退化吗?
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作者:守护宝贝星 时间:2016-07-23 14:41:00
  @飘在天之边 2016-07-22 21:32:00
  @平安健康祈福人

  读了你的贴子。小石头的表现让人很惊喜啊。他还不到两岁,这样的发育完全不是自闭症。有你这么细心的妈妈,石头一定会健康成长。
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  我也说石头妈是坑货来着,这样的表现说石头还有自闭倾向我真的想砸手机,不知道童童妈为啥停更了,你跟童童妈的理念一致,都是认为家族图谱的遗传,在美国现在有明确的定论吗?
  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-23 22:51:00
  基因遗传是很明确的了,但不是单个基因病变。明确的基因突变比如Rett综合征以前不知道病因的时候也属于自闭症谱系疾病,找到突变基因后就成为单独的疾病,就象唐氏综合征。
  家族史不只包括父母双方家族中有自闭症的成员,还包括有其他精神疾病和自闭症特征的人(有称为亚临床自闭症)。其中抑郁症、强迫症和酗酒者关系比较-密切。我读的综述里有的报道70%有家族史,但把父母的不善交际不善言词都归入自闭症特征。齐爸家族史一蹋糊涂,他有轻微的强迫症,不善察言观色。他妈妈很严重的抑郁症,不能和儿子以外的任何人相处。姨姨舅舅也一堆问题。齐齐自闭遗传自齐爸家,我一早就让齐爸明白这一点。
作者:守护宝贝星 时间:2016-07-23 23:38:00
  @飘在天之边 2016-07-23 22:51:00
  基因遗传是很明确的了,但不是单个基因病变。明确的基因突变比如Rett综合征以前不知道病因的时候也属于自闭症谱系疾病,找到突变基因后就成为单独的疾病,就象唐氏综合征。

  家族史不只包括父母双方家族中有自闭症的成员,还包括有其他精神疾病和自闭症特征的人(有称为亚临床自闭症)。其中抑郁症、强迫症和酗酒者关系比较-密切。我读的综述里有的报道70%有家族史,但把父母的不善交际不善言词都归入自闭症特征。齐爸家族史一蹋糊涂,他有轻微的强迫症,不善察言观色。他妈妈很严重的抑郁症,不能和儿子以外的任何人相处。姨姨舅舅也一堆问题。齐齐自闭遗传自齐爸家,我一早就让齐爸明白这一点。
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  看来我儿子应该就是了,孩子爸爸的姐姐产后抑郁症,孩子爷爷生活规律比较刻板,思维也是比较刻板,我老公哥哥有先心已经过世了,听说我老公3岁才走路,哎…
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-24 00:41:32  评论

    @守护宝贝星 可能长大后有一些自闭性格,这样的人其实很多啊。总之太小,不要这么早套上自闭症。留意他的成长就好了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-24 00:58:00
  @zhaoli2016
  自闭症一般三岁前起病,退化也是三岁前出现。普通孩子也会退步,比如寒暑假后表现会差一些。你和老师多沟通,如果有什么行为问题就注意纠正。每个孩子成长过程都会有挑战,即使有完美的基因,没有好的教育也会出问题。
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作者:Goodbye旧时光12 时间:2016-07-24 01:23:00
  齐齐妈妈,想请教你一下。我的宝宝快一周岁半了,说几个他和平常小朋友不太一样的地方吧,麻烦你帮我看看,去医院看了,医生说太小不好诊断,但是我心里有点慌,麻烦了。
  无语言,一周岁开始无意识叫爸爸,半年了还是无意识地叫,其他都不会,很安静,其他小朋友这个年纪都唧唧咕咕说外星语,他不会,有时一天不发生一点声音,特别高兴的时候才啊哈啊哈地说几声
  不和小朋友玩,看一堆小朋友在玩他也从来没加入的意思,自顾自的
  不指物,他甚至不会伸出手指这个动作,感兴趣的东西就用整个手掌去拍,或者拉着我的手让我指
  特别喜欢电风扇,或者说有扇叶的东西,比如电风扇,风车,空调外机,外出时就是到处搜索这些东西
  说说正常的方面
  大运动一直正常,走路略迟,15个月才会走,不过他五个月就开始爬,非常喜欢爬,可能也跟这个有关
  对视好,依赖性强,也有嫉妒心,我抱其他小朋友会不高兴
  喜欢翻书让我给他讲,喜欢跟我互动玩玩具,叫他名字也基本有反应,但如果他沉浸在某件事中,有时就不应你
  还有些我不知道他是否正常的方面,不让陌生人抱,非常抗拒,一抱就哭,认识的亲戚朋友可以强抱过来,不过他还是会扭动表示不愿意,努力向我靠
  非常好商量,儿歌,零食,玩具,只要跟他说,好,吃好了(看好了,玩好了),他就挥手表示拜拜,不会缠着还要
  大概就这些,再次谢过
  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-24 01:28:00
  我以前也一直在追童童妈的贴子。非常可敬的妈妈,有哲理,充满活力。她战胜了坎坷的过去,希望她也战胜未来。很遗憾她不再更新贴子,也许转移到新的地方。
  有一点我不是很认同的地方是童妈太重视智商测试,总是强调童童是低功能。在美国,齐齐到现在快四岁,没有医生和学校给她测智商。我有问过一次,回答是没有意义。目前齐齐也是低功能的,而且进步缓慢。这也是为什么我们让齐齐接受学校和家里的高强度训练。我读童妈的贴子,童童很多方面比齐齐强很多。他会画画,齐齐到现在连划直线都不会。他会“帮忙”家务,有跟喜欢的人社交的意识,会仿说。我觉得训练得当,他的功能会提高。到日本未必是好的选择,语言环境改变。如果国内有好的机构,可能会更好。
  • 看天空上有一只鸟: 举报  2016-08-04 09:43:47  评论

    童童妈在日本,日本的治疗气氛就是那样的,他们对自闭症的安置还相对好,所以童童妈妈感觉上会好一点
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作者:Goodbye旧时光12 时间:2016-07-24 01:53:00
  @飘在天之边 2016-07-24 01:28:00
  我以前也一直在追童童妈的贴子。非常可敬的妈妈,有哲理,充满活力。她战胜了坎坷的过去,希望她也战胜未来。很遗憾她不再更新贴子,也许转移到新的地方。

  有一点我不是很认同的地方是童妈太重视智商测试,总是强调童童是低功能。在美国,齐齐到现在快四岁,没有医生和学校给她测智商。我有问过一次,回答是没有意义。目前齐齐也是低功能的,而且进步缓慢。这也是为什么我们让齐齐接受学校和家里的高强度训练。我读童妈的贴子,童童很多方面比齐齐强很多。他会画画,齐齐到现在连划直线都不会。他会“帮忙”家务,有跟喜欢的人社交的意识,会仿说。我觉得训练得当,他的功能会提高。到日本未必是好的选择,语言环境改变。如果国内有好的机构,可能会更好。
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  齐齐妈妈,我也看了网上一些自闭症自测表,但宝宝太小,确实看不出什么来,盼你回复
  
作者:守护宝贝星 时间:2016-07-24 01:57:00
  @飘在天之边 2016-07-24 01:28:00
  我以前也一直在追童童妈的贴子。非常可敬的妈妈,有哲理,充满活力。她战胜了坎坷的过去,希望她也战胜未来。很遗憾她不再更新贴子,也许转移到新的地方。

  有一点我不是很认同的地方是童妈太重视智商测试,总是强调童童是低功能。在美国,齐齐到现在快四岁,没有医生和学校给她测智商。我有问过一次,回答是没有意义。目前齐齐也是低功能的,而且进步缓慢。这也是为什么我们让齐齐接受学校和家里的高强度训练。我读童妈的贴子,童童很多方面比齐齐强很多。他会画画,齐齐到现在连划直线都不会。他会“帮忙”家务,有跟喜欢的人社交的意识,会仿说。我觉得训练得当,他的功能会提高。到日本未必是好的选择,语言环境改变。如果国内有好的机构,可能会更好。
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  齐齐妈,低功能的孩子智力可以修复激发吗?国内机构好的真的不多大家都往那几家挤,很多机构水平次经济负担大,大家都向往对弱者扶持宽容的国家,国内大环境真心不好,不管是政策还是歧视都是家长的痛,自闭症性格是不是自闭症的一种?还是说只是性格问题,跟自闭症没关系,我的孩子不同于一般的孩子做妈妈的寝食难安,不管怎样我爱他,冒昧问一句,会不会再要一个以后陪伴齐齐
  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-24 04:51:00
  @Goodbye旧时光12
  我的经验很少。一岁半的孩子不会说话,不一起玩还是满正常。对名字有反应是不符合自闭症。你的医生是对的,不轻易下诊断。齐齐虽然是退化型,但对名字从来没反应。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-24 05:10:00
  我说的自闭症性格,不是自闭症。自闭症有三大诊断标准,要达标才诊断。有点自闭症性格的人就很多了。我婆婆、老公,你说的你的公公。未必是坏事。齐爸的一点强迫症可以让他很勤奋专注,所以可以读名校。(话说我就是被这一点给蒙蔽了(^_^))。
  自闭症孩子智商是否会爆发,我真不知道。可能不会吧。智商是预后的重要指标,但是智商的检测未必可靠。功能高低看孩子的表现,比较好下判断。我说齐齐是低功能,因为她没有交流和社交意识和能力,基本没有语言。我希望她通过学习训练,功能会高一些。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-24 05:27:00
  让齐齐有个伴,一直是我的心愿。很多次我对齐爸说,我们离开这个世界后,这世上就再没一个真心爱她的人。每次想到这一点,我就痛哭不已。我们可以留下钱,委托亲戚照看,可是爱呢。我需要女儿被爱着。
  因为各种原因,医生说我基本不会再怀孕了。还不知道齐齐有自闭症时,我希望能收养一个,但要齐爸能给予和齐齐同样的爱,齐爸说无法做到视为己出,我就放弃了。等到发现齐齐的自闭症后,我很想收养,可是觉得有私心,齐爸还是不愿意,所以不再提了。
  我不会刻意去找医生试图再生,是自闭症的可能性不小。如果怀孕我会生下来,自闭与否,都会接受。
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作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-07-24 07:56:00
  楼主家族遗传史这一块我们也好像。我老公之前弟弟诊断时我就在怀疑我老公是不是高智商的AS,智商高情商低。后来又发现他弟弟更甚,快40岁了自己有家庭还是工作交际与人相处总有问题。他妈妈有抑郁症,他弟弟也有抑郁症。都是用药至今的那种。另外家族史有遗传过敏史,也是增加自闭症的机率。我老公家过敏史很厉害,几乎人人有,无一例外。我儿子这一代三个孩子,我两个儿子,她弟弟的女儿。全部牛奶过敏,和不同过敏体质。唯独弟弟不幸的是自闭症还比较严重那种,智商一时觉得他没问题,好多人说他聪明,一时又觉得他是低智商吧,不然为什么干预这么久,进步如此缓慢,我现在不求他多会说话表达,交际融入。只希望他对这个世界和世界运转的规则多一点了解。

  关于二胎问题,其实作为两个孩子妈妈也有两个孩子的矛盾,当初是为了想给哥哥一个伴,可现在呢,简直是哥哥的负担,以后会怎样不知道。哥哥目前来看也是不爱弟弟的。基因这个东西真的是很重要的一个东西,当初为什么没看清楚,我老公一家人亲情淡薄,不会爱人。兄弟两人甚至父母儿子之间感情淡,很奇怪!不知道怎么表达。就是不像我们以及我们朋友之家那种融入。可能是我老公从小移民,国外长大原因。现在我大儿子年纪小小,有点苗头。对人真的没有太多会感恩,发自心底的爱这块我看不出来。也许还小,也许是我教育不好。每次看他在纸上写“I hate ***(弟弟名字)我的心都是碎的!以后他会爱弟弟吗?以后他们能彼此依靠吗?
  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-24 10:48:00
  @Iloveblackcoffee
  哈,真的很像。我们这两个宝贝儿自闭程度也挺接近的。齐齐的治疗师也说她聪明。唉,听听就算了 。齐爸也有个弟弟,是“不听话”的那一个,所以比较正常。
  我觉得爱是可以教出来的。齐爸兄弟和他妈之间感情很好,只是不爱其他人,齐齐出生后,齐爸对我说他妈说的,要教会齐齐爱父母。当时我听了好惊讶,爱是出自内心的,怎么教? 齐爸也不知道怎么教。但我婆婆把齐爸教得毫无独立性,病态依恋她。他弟弟不听话,所以比较独立。
  你家哥哥趁他还小,把爱弟弟灌输到他心灵深处。我也不知道怎么做。我可能会每天告诉哥哥妈妈爱他,亲他,拥抱他,说知道他也爱妈妈。告诉他弟弟也爱他,但是弟弟迷失在迷宫中,需要哥哥做一个英雄去帮肋他爱他之类的。那些传销洗脑都那么成功,宗教就不用说了。无论如何,教出来的爱也比没有爱好。
  • shaliying: 举报  2016-10-19 08:53:03  评论

    我感觉,爱是很难教出来的。老公一家,就是这样的,相互之间,没有关心,自私,淡漠。将近四十岁的男人,把冰糖桔藏起来吃,我也是醉啦~所以,我教儿子,不自私,学会爱亲人,关爱朋友,但是收效甚微。每每受到刺激,我都会想起老妈一句话,对亲家,要知根知底;门当,户对!不听老人言的结果。
  • 飘在天之边: 举报  2016-10-20 07:44:57  评论

    我在生齐齐的气,正在调整心态中。看到藏冰糖桔吃,忍不住笑了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-24 11:19:00
  齐齐最近迷上吃胡萝卜,都吃成刻板了。今天晚餐没有特别给她准备。她看了桌上的饭菜就开始哭。我勉强喂了她几口米饭,就哭着不吃了。拿着叉子在菜椒盘里拨来拨去,然后大哭。我猜她是在找胡萝卜。于是让齐爸安抚她,我马上去炒了盘胡萝卜。齐齐还有气无力地趴在齐爸肩头,看见胡萝卜精神来了,也没吃多少就高兴了。又是我的快乐小宝贝一个。
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-07-24 19:05:00
  哈哈。看完齐爸兄弟两人简直跟我老公兄弟俩一样。还好我老公是反抗的那一个,较早离家,每年见父母1-2次。所以跟父母关系很。。。怎么说也不能说疏离,感觉我老公想靠近,反而他爸妈推开那种,可能他们小时候没带过我老公,大学毕业后又离家,感情自然单薄一点。反而我小叔子是齐爸角色,!粘爸妈。现在还在跟父母同吃同住,我老公说他的名言就是:我死也要跟你们在一起,别想踢开我!十足妈宝一个。3年前婆婆来我家,我看到小叔子一把鼻涕一把眼泪跟我婆婆视频,两人痛哭流涕,让我震惊无比。还以为什么事情发生。问了,原来是我小叔子在公司被人摆了一道,受了点委屈和排挤。现在想来,我们孩子以后是不是快40岁了也会面临这样的问题。想我和我老公以前都是在国内的外企工作,客户是政府和国企,同事是中外各种作人都有。这种小排挤小团体就崩溃,真不要工作呢。现在想想,不怪我小叔子,他就是有社交障碍,脑子转不过来。看到他爸爸兄弟俩,一个聪明绝顶,整天睡觉也能名牌大学毕业,工作情商还行,生活情商低到底,固执!一个愚钝,固执。书读不进去,工作生活情商皆低。这仿佛看到我儿子两个之后将来,让我惊恐。值得欣慰的是,我小叔子有个死心塌地对他好的老婆,从十几岁相识到现在生孩子,一味包容忍让的爱他。为他生孩子,为他养家,照顾他生活。不知道我儿子会不会这么幸运碰到这样的女孩,还是一直会孤独终老。这个想的有点远!只是突然说到这个话题,有点这想法。

  关于这孩子的刻板行为也是真是让人伤脑筋,我儿子就是一旦拿有吸管的饮料就会喝一口,然后把吸管拿出来,调个头然后塞到里面,最好能把整个吸管塞到不见,他就高兴。然后又来找你要吸管,如此重复。让人好崩溃!但是这块又不知道怎么干预。

  之前关于上普通学校的问题忘了回答你,我不赞成这个时候去普通学校,因为他能力不够啊!但是主要是我们这里没有专业的特殊学校啊,曾经在刚诊断初期,去过一家。结果被骗忽悠,浪费大半年时间。但是对自闭症刚刚接触,根本不太了解。当然也不良之徒欺骗。说我这小国情况,外国人特多,本地学校不管什么我们都进不去的。语言也是问题,外国人的自闭症孩子多,这里的外国人开的自闭症机构也不能完全满足自闭症孩子需要。然后我们就被一个瑞典人骗了。打着为人民服务的旗号,收着昂贵的费用,用着低廉劳动力老师,根本不管孩子和家长。说起来天花乱坠,做起来见不到人。没有办法我们才选择半天学校,半天home therapy。在学校学不到什么,但是给他一个氛围,知道了洗手和吃饭要排队,circle time有歌听。其他我真不指望他能学什么!我们也是没有办法。治疗费用太高,我们要自己负担。分居回护照所在地也难,我老公没在那里工作缴税过,孩子海外出生。就算我申请过去,交保险,做评估等结果,派人上门治疗。中间等待至少半年-1年不等。这段时间怎么办,自付费150-200刀一小时,问题还没人。这风险也不敢承担。分居分多久也不知道,孩子也不好缺乏父爱太久,特别还有哥哥,不能完全不考虑他,至少他现在很享受这里学习生活。而且爸爸工作性质很难在发达国家找到工作,没收入怎么治疗。这根本是个死循环!

  今天说好多!希望没花你太多时间看。有空再聊。
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-26 03:39:15  评论

    @Iloveblackcoffee 各个地方情况不一样,你已经做出对宝宝最好的选择了。做力所能及的事,才是最现实的。
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-26 08:53:28  评论

    @Iloveblackcoffee 弟弟要吸管,要他说,说了才给他。
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-26 03:34:00
  今天去学校观察齐齐的集体活动和语言训练。齐齐上周生病没怎么上学,今天周一虽然恢复得不错,但不愿意离家上学,整个过程哭哭停停,表现很糟糕,很不合作。这是我第二次观察齐齐表现,两次都不好,很受打击。
  刚接到齐齐,德比说我们离开后二十分钟,齐齐就高兴起来了,表现也很好。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-26 08:57:00
  齐齐吃了一周的阿莫西林/克拉维酸,昨天停药。今天给她洗澡发现一身皮疹,分布在躯干,头颈四肢都没有。不知道是不是抗生素过敏。
楼主飘在天之边 时间:2016-07-27 00:45:00
  今天早上,齐齐的皮疹连手臂上都有了。我觉得药疹没关系,就送去学校,告诉老师齐齐有药疹。不料一会护士就打电话要接回去,要有医生字条才能送回去。
  齐齐最高兴不用上学。约了十一点的医生,带她出门又哭了。在医生办公室里抱几分钟后原型毕露,又跳又蹦。让她和医生还有所有的人说拜拜也很合作。今天就让她在家玩,明天再上学。齐齐现在喝水好很多,强迫喝了几天后,现在不抗拒喝果汁饮料了。如果有强化物还会主动拿瓶子吸一口。今天让我最高兴的是早上回家后不知道什么时候自己在尿盆拉了尿,裤子都没湿。
作者:守护宝贝星 时间:2016-07-27 01:00:00
  @飘在天之边 2016-07-27 00:45:00
  今天早上,齐齐的皮疹连手臂上都有了。我觉得药疹没关系,就送去学校,告诉老师齐齐有药疹。不料一会护士就打电话要接回去,要有医生字条才能送回去。

  齐齐最高兴不用上学。约了十一点的医生,带她出门又哭了。在医生办公室里抱几分钟后原型毕露,又跳又蹦。让她和医生还有所有的人说拜拜也很合作。今天就让她在家玩,明天再上学。齐齐现在喝水好很多,强迫喝了几天后,现在不抗拒喝果汁饮料了。如果有强化物还会主动拿瓶子吸一口。今天让我最高兴的是早上回家后不知道什么时候自己在尿盆拉了尿,裤子都没湿。
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  是不是特别惊喜呀?齐齐进步了,她情绪是不是变化特别快这样不好控制吧,我儿子都没表情……没什么感情好冷漠的样子,我特别问了我妈,我这边家族有一个精神分裂患者,看来是逃不掉了,幸好他能吃能睡,希望这点不要变,今天晚上发现他用自己头磕床头(木的)磕了三四下不是很猛烈的,不知道是不是自伤还是自娱自乐……最近奇怪的行为越来越多也越来越频繁!
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-27 08:02:08  评论

    @守护宝贝星 我理解你的焦虑。妈妈们总是这样,全身心放在宝宝那里。有时也该放松自己。其实你也知道不能诊断。退一步说,你已经做好最坏的打算,那就不会有更糟糕的事情发生。齐爸有时对说有个坏消息,我就嗤之以鼻说,我女儿有自闭症,已经最坏就不会更坏了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-27 08:25:00
  齐齐大约两周前自己开始无乳制品饮食。自从她两岁多一点有一天自己突然断奶后,就基本不喝纯牛奶了,最近不肯喝Pediasure,不喝巧克力奶,不吃奶酪,所以就成了无乳制品饮食。还期望她有什么好的变化,病后精神恢复了又开始不停地跳跳跳跳跳……
  现在给她喝一点杏仁奶补钙,其他就是参水果汁。多喝水后,她的大便通畅很多。虽然太晚开始,还是很高兴找到办法让她喝水。以前觉得强迫她喝东西是做不到的事。首先饮料也要她不讨厌喝的,其次要有合适的杯子,最后有强化物奖励。我在网上定购了带吸管可以挤压杯子,BCBA推荐的,应该很合适。刚开始用注射器,抓住强灌。现在用装饰甜点的带尖嘴的塑料瓶,用巧克力或者儿歌奖励,不用强迫她了,有时没有奖励也肯喝,但也不是完全自觉。
作者:ty_115953350 时间:2016-07-27 15:22:00
  我们不能有个微信群什么的吗
  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-28 10:43:00
  很疲倦的一天。齐齐昨晚醒来几个小时,早晨不肯起床上学。拽起来坐便盆不拉,跑回床上。给她换衣服时一挣扎,悲剧了,尿了一床一地毯兼我一身。弄去学校后回来清洁,顺便把床垫上的历年尿渍污渍全部清理一遍。洗澡吃午餐后又匆匆忙忙去接齐齐。
  放学后齐齐很疲倦但不能午睡,跳个不停。晚餐后洗个澡希望她早点睡,结果跳了两个小时。好像要把上周生病没跳的都补回来,异常兴奋。睡着后也不安稳。如果一直这样,我要考虑给她喝牛奶了。
  • 赤西末希: 举报  2018-02-24 17:41:44  评论

    我家童童基本每天半夜都要醒来自己在床上玩几个小时,有时候一个小时,最长时间可以是五个小时,真的没有精力半夜起床管她了。
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作者:hyzgl 时间:2016-07-28 12:53:00
  看的我有些心酸!唉!
  
作者:守护宝贝星 时间:2016-07-28 13:54:00
  @飘在天之边 2016-07-28 10:43:00
  很疲倦的一天。齐齐昨晚醒来几个小时,早晨不肯起床上学。拽起来坐便盆不拉,跑回床上。给她换衣服时一挣扎,悲剧了,尿了一床一地毯兼我一身。弄去学校后回来清洁,顺便把床垫上的历年尿渍污渍全部清理一遍。洗澡吃午餐后又匆匆忙忙去接齐齐。

  放学后齐齐很疲倦但不能午睡,跳个不停。晚餐后洗个澡希望她早点睡,结果跳了两个小时。好像要把上周生病没跳的都补回来,异常兴奋。睡着后也不安稳。如果一直这样,我要考虑给她喝牛奶了。
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  这么兴奋不知疲倦能不能查找原因的,现在齐齐的情绪出门能控制住吗
  
作者:刘贝贝20060108 时间:2016-07-28 15:16:00
  我家宝宝六个半月了,是早产宝宝,纠正5个月,可以逗笑,但跟人无眼神交流,不认人,谁都可以抱,医生说要警惕自闭症,感觉天要塌了,楼主觉得像吗?还是因为早产发育迟缓呢?急盼回复!
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-31 04:32:05  评论

    @刘贝贝20060108 六个半月大,我真的一点经验都没有。没有办法这么早判断吧?
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作者:花花是女王 时间:2016-07-28 19:19:00
  @飘在天之边 2016-07-23 22:51:00
  基因遗传是很明确的了,但不是单个基因病变。明确的基因突变比如Rett综合征以前不知道病因的时候也属于自闭症谱系疾病,找到突变基因后就成为单独的疾病,就象唐氏综合征。

  家族史不只包括父母双方家族中有自闭症的成员,还包括有其他精神疾病和自闭症特征的人(有称为亚临床自闭症)。其中抑郁症、强迫症和酗酒者关系比较-密切。我读的综述里有的报道70%有家族史,但把父母的不善交际不善言词都归入自闭症特征。齐爸家族史一蹋糊涂,他有轻微的强迫症,不善察言观色。他妈妈很严重的抑郁症,不能和儿子以外的任何人相处。姨姨舅舅也一堆问题。齐齐自闭遗传自齐爸家,我一早就让齐爸明白这一点。
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  这么一说我心里没底了,我爸爸,就是我儿子的外公,就喜欢酗酒,而且我爸小时候高烧惊厥过,我小时候不觉得他有什么问题,小时候跟他一起玩儿,每次都会以挨打结束,现在懂事了,我觉得我爹的很多想法跟正常人不一样,很多道理说不通,拿个简单的例子,如果你被抢了,我爸不会安慰你,只会数落你怎么把财外露了。然而他自己丢东西,谁也不能说。

  我儿子也经历过三次高热惊厥,哎,说来都是泪,我儿子最近比较搞笑,不会站着尿,只能蹲着
  
楼主飘在天之边 时间:2016-07-31 04:30:00
  齐齐又到了睡眠紊乱精神差的阶段,但胃口却不错。疲倦的时候也不能入睡,傻笑个不停,跳不停。半夜醒来也是发怪声,傻笑,翻来翻去动个不停,要两三个小时才能再入睡。好在学校放假了,早上就让她睡个够。
  齐齐假期的日程安排得很满。除了现有的上门训练外,另外安排四个早上的上门训练,每周总共25个小时,还有两次语言治疗。周一到周日,每天都有安排。
  • 赤西末希: 举报  2018-02-24 17:39:46  评论

    在回头看齐妈写的这段,我家童童简直是另一个齐齐。真的一模一样呀!可以不知疲倦的一直不停的跳明明已经困的不行了,还可以在床上跳二三个小时然后一直傻笑不停。唉!
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-31 06:56:00
  女儿胃口好的时候,真不挑食。我这个毫无厨艺的妈妈真感激齐齐这一点。早餐就是水煮连壳鸡蛋,剥了壳就吃,外加买的冰冻的小Pancake,微波炉热一下,盒装杏仁奶,掺点水。午餐是冰冻小包子和花卷,电饭锅里蒸热,外加煮胡萝卜。晚餐永远是pasta水里煮熟捞起,沾番茄酱;蔬菜水里煮熟捞起,今天是四季豆;今晚连续第四天吃蒸海鲈鱼,否则就是买的冰冻鸡块,微波炉热一热。写出来我都惭愧。鱼也是最简单的做法,韩国超市的鱼很新鲜,还帮顾客清洁好,加点生姜大火蒸十五分钟,把鱼汁倒干净,加点盒装鸡汤,倒点李锦记蒸鱼酱油,齐齐一边吃pasta我一边往她嘴里塞鱼。她吃完晚餐后,发现餐桌上有炒肉片(确切地说煮肉片),又去吃,很辣,还要吸着气坚持吃。
作者:我知道是你110 时间:2016-07-31 07:37:00
  楼主,你是个很棒的妈妈,乐观坚强。
  请问你是以何种方式搬去美国的?移民?考学?工作还是其他的方式?
  因为我也特别想搬过去。急切盼回答。谢谢
  • 飘在天之边: 举报  2016-07-31 09:14:11  评论

    @我知道是你110 我是结婚后移民。如果不是因为齐爸的缘故,我不会选择在美国生活。
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楼主飘在天之边 时间:2016-07-31 09:25:00
  今天对齐爸说,自闭宝宝不少长得很漂亮,是有缘故的。齐爸笑我。我解释说,自然界物竞天择,适者生存。不良基因会被淘汰,但如果不良基因和一个优良基因连在一起,传下去的可能性就大了。齐爸说有道理,说他姨严重的强迫症,因为漂亮,年轻时不少人求婚,但因为她性格太过奇特,无法接受和其他人一起生活。其实我想的是我婆婆,以她的性格,如果不是特别漂亮,基因是传不下去的。
作者:我知道是你110 时间:2016-07-31 09:26:00
  哦,明白了。你老公是外国人。那就没有借鉴性了。
  感觉美国的教育和各方面条件都确实要好一些。

  我家宝平时有个小发烧我都会很焦虑,现在就觉得看着宝宝健康成长是最大的幸福。
  楼主真是太不容易了。
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-07-31 23:32:00
  @飘在天之边 2016-07-31 09:25:00
  今天对齐爸说,自闭宝宝不少长得很漂亮,是有缘故的。齐爸笑我。我解释说,自然界物竞天择,适者生存。不良基因会被淘汰,但如果不良基因和一个优良基因连在一起,传下去的可能性就大了。齐爸说有道理,说他姨严重的强迫症,因为漂亮,年轻时不少人求婚,但因为她性格太过奇特,无法接受和其他人一起生活。其实我想的是我婆婆,以她的性格,如果不是特别漂亮,基因是传不下去的。
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  这个说的有点道理。这一点我早有发现,真的好多自闭症孩子真的挺好看的。厚着脸皮说句我家弟弟也挺好看的,大大眼睛长长睫毛。曾经在一家特殊学校发现,本地亚洲小孩,混血孩子,法国小孩,美国小孩等于6个孩子里面有4个都是长得很漂亮的,有个华人女孩子真是典型美人胚子那种。小男孩帅气的一塌糊涂。混血的更不用说,可是看看他们的言行,我真是心疼的一塌糊涂。
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-08-01 08:58:53  评论

    齐齐也是大眼睛长睫毛。她很小的时候我还很得意地跟我妈说我们家终于有个美人了。话说我家这边的亲戚里还真的一个漂亮的都没有。
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-01 08:53:00
  宝贝昨晚醒了五个小时,早上四点多才睡着。我还不能崩溃,崩溃了没人照顾齐齐啊。今天煮了洋月菊茶给她喝。病急乱投医了。
作者:hyzgl 时间:2016-08-01 12:38:00
  我在机构看到很多宝宝都是大眼睛长睫毛,我儿子也是。这是不是这类孩子的一个特征
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-03 09:06:00
  齐齐自从不喝Pediasure,勤喝水后,胃口一直很好。现在吃得好、喝得好、大小便都好,只有睡眠差,入睡倒可以,总是半夜醒来。如果睡眠也好了,那我的日子就好过很多了。
  今天带她去图书馆给治疗犬格瑞西读书,带上她唯一本会读的书。开始齐齐哭闹不肯出门,到图书馆就高兴得到处跑。很喜欢狗,却不懂得怎么和狗玩,总是纠尾巴,下手很重。不过还真的和狗狗读了书。决定每周都带她去。这个图书馆有很多玩具,天热的时候可以带齐齐去那里玩。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-04 03:11:00
  昨晚齐齐虽然有坐起躺下,动来动去,但没有完全醒来。早上七点就起床了。吃完早餐,趁老师来之前带齐齐去超市。美国超市十分钟,买了齐齐的冰冻早餐。韩国超市十五分钟,买海鲈鱼给齐齐做晚餐。加上开车二十分钟,正好九点到家等老师来。
  早上的老师玛丽莲虽然五十多岁了,但是个新手,BCBA也一起来培训她。中午杰西卡短信说在工作中受伤,不能来了。就带齐齐去游泳池玩水。第一周假期到现在还顺利。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-04 03:15:00
  图书馆治疗犬,七岁美女格蕾西。
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-04 05:51:00
  记一下有趣的事。齐齐最近被蚊子咬了几个大包。昨天她一边抓一边说,虫虫咬了,外婆拿油油来擦。今天又想抓,被我制止了,她就哭叫,虫虫咬了,拿醋来擦。这些都是去年夏天外婆说的话。她还能情景重现。
作者:花花是女王 时间:2016-08-05 13:44:00
  本来昨天想给楼主留言的,昨天因为要去医院给早教充值又去找了医生,因为高热惊厥过,医生建议复查下脑电图。今天拿结果就发现问题了,睡眠时脑电快波,结论属于不正常脑电图。心情一下子就慌了

  医生解释,这个不属于高热惊厥后遗症癫痫波,肯能属于发育迟缓或者自闭症儿童的异常波。建议,做磁共振看下脑结构,如果脑结构没问题就打点神经药物,比如:神经节苷脂或者神经生长因子。如果有问题或许就有去神经外科想办法

  但是我问医生,那可能是自闭症吗?她又很肯定的说不是。磁共振虽然很多医生说没法判定自闭症与否,因为脑电图不正常做磁共振有意义吗
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-06 03:02:00
  我的知识有限,回答不一定准确。
  自闭症做脑电图和脑MRI都没有意义。原发性癫痫脑电图检查有特征性异常,MRI没有特异性改变,做MRI的意义在于排除其他疾病。你的儿子我觉得没有必要做这些检查。那些神经生长因子,对我来说都是另类治疗,我不会做这些。
  有时医生多做检查是迫于压力,家长太多焦虑,医生会多做检查来回答家长的问题。象齐爸就是这样,对医生刨根问底。比如医生说这是良性的,齐爸就问为什么,是百分百吗,也有很小可能不是之类,所以医生就要给他做活检。事后他又觉得医生不该给他多做检查,我说他是自找的,而且医生应该加倍收他的费。。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-06 04:07:00
  带齐齐去餐馆午餐,进去后可能光线太暗就开始闹,不肯吃东西,只吃几口冰激凌。只好快快回家,还是不吃打包回来她的午餐。最后还是胡萝卜解决问题。又一次餐馆试验失败。
作者:1985xiaopang 时间:2016-08-06 08:27:00
  我孩子的语言在慢慢进步 特别是理解力上,很久没有重复我的问句了,而是回答说我不知道。上个快一个月半日班,班里12个小朋友,知道名字的5个,但是见了不打招呼。自问自答上在家里进步很多,出去还是不行。今早上在床上我不小心压着他胳膊了,他就说,妈妈你说对不起我压倒你胳膊了。。。我只好说了,他接着说没关系。我回答他你真是大人有大量。他说我不是大人,我是小人。 当人句子稍微长点就模糊了,不大清楚,觉得舌头别不过来的感觉。
  有时候看到没教过他却慢慢会了的东西觉得他就是正常孩子,可是一出门他的语言能力丧失了一样,去了孩子堆里也完全不玩,甚至有点逃避,就又打回原形。
  
作者:花花是女王 时间:2016-08-06 14:58:00
  @飘在天之边 2016-08-06 03:02:00
  我的知识有限,回答不一定准确。

  自闭症做脑电图和脑MRI都没有意义。原发性癫痫脑电图检查有特征性异常,MRI没有特异性改变,做MRI的意义在于排除其他疾病。你的儿子我觉得没有必要做这些检查。那些神经生长因子,对我来说都是另类治疗,我不会做这些。

  有时医生多做检查是迫于压力,家长太多焦虑,医生会多做检查来回答家长的问题。象齐爸就是这样,对医生刨根问底。比如医生说这是良性的,齐爸就问为什么,是百分百吗,也有很小可能不是之类,所以医生就要给他做活检。事后他又觉得医生不该给他多做检查,我说他是自找的,而且医生应该加倍收他的费。。
  -----------------------------
  今天吃了药就去做了,感觉怎么说呢,就像排除法排除一个大问题吧

  我儿子发育肯定是又问题的,快2手机半了还说无意识的词汇,而且不跟嘴,厌学,最大的问题是莫名其妙丢东西又莫名其妙的很开心,情绪很有问题。

  头一天下午做完脑电图之后去听了一个才从外地进修回来的医生去做行为干预,感觉她的话模凌两可,说我娃有自闭倾向,1、不会说话2、兴趣狭隘(我妈说娃喜欢电器和手机电脑)3、情绪自控不好,还有几个,然后我母亲问,那这孩子是不是呢?她说有这个倾向但是鉴于孩子不到2岁半不好诊断只能先自己干预。我母亲又问,多大可以诊断,她说症状明显一岁多都可以确诊。感觉有些自相矛盾。

  最近很想辞职专心带孩子,一方面我母亲帮我带孩子也快2年半了,很辛苦,我孩子从小都不好带,一方面觉得如果因为上班把孩子耽误了以后回后悔。不管他是不是自闭症,以前太爱玩根本没怎么管他

  最近常常想,如果是,以后我跟我老公去了怎么办呢?以后读书怎么办呢?我可以不在乎别人的眼光,那孩子呢?想得多了忽然就觉得太没得意义了,如果大脑结构没问题,不说话不表达自己的想法是不是就真的是自闭症了?有时候看着他又觉得不像,但是忽然丢东西忽然很高兴的情绪问题让我很不安
  
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-08-06 23:31:00
  我们也经常带他出去吃饭,每次我都是催着买单,狼吞虎咽。我其实不太想带他出去吃饭,但是他爸爸喜欢。每周末两天晚上要出去吃,每次都是一进餐厅我就要抓狂。一进去开始哼唧,指着别人的食物。要先阻止他,然后讲道理要先order,等食物来。我每次会带点水果或者小零食,小玩具和书在餐来之前全靠这些顶住。能缓解几分钟,更多是把鞋子脱了乱踢,试图扔桌上各种东西,乒乓乒乓影响到别人。现在年纪还在人家能体谅的边缘,长大不知道怎么办!好不容易食物来了,更激动,要是烫的食物简直恨不得一秒吃到口,不给哭闹,给了太烫也哭闹。不好好用餐具,用手抓最开心。在家里碗和勺子都用的,吃饱了下手玩食物。在餐厅全程用手。要是碰到没有儿童餐椅的地方更是崩溃。哎,都不敢理会别人眼光了。我曾经跟治疗师说,我现在不祈求他说话,就是希望改掉他的问题行为,让他看来稍微正常一点。年纪越来越大,更加容易暴露他的不正常。弟弟闹腾,哥哥只要稍微叽歪一下,我恨不得把火都洒在他身上。每次看到一个吵着要东西吃,一个挂着玩不吃东西,我掀桌子的心一直有。可是我老公不管,最喜欢就是把他带出去,认为闷在家里不好,要多出去走走看看。
  
  • shaliying: 举报  2016-10-19 09:09:04  评论

    国内一般三岁,才敢确诊。但是三岁干预,已经晚啦~我朋友的小孩,就是这样。到三岁多,才去机构。老师一直说,去晚了。
我要评论
楼主飘在天之边 时间:2016-08-07 03:29:00
  @1985xiaopang 2016-08-06 08:27:00
  我孩子的语言在慢慢进步 特别是理解力上,很久没有重复我的问句了,而是回答说我不知道。......
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  宝宝的进步真是让人惊喜。你才刚刚开始重视,他才刚刚开始加强学习,就有这么好的表现。他才两岁半,还在学习和成长,耐心些,继续努力。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-07 03:49:00
  @花花是女王 2016-08-06 14:58:00
  今天吃了药就去做了,感觉怎么说呢,就像排除法排除一个大问题吧
  我儿子发育肯定是又问题的,快2手机半了还说无意识的词汇,而且不跟嘴,厌学,最大的问题是莫名其妙丢东西又莫名其妙的很开心,情绪很有问题。......
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  我觉得你太纠结于诊断的问题了,所以花这么多时间精力和金钱做各项检查。医生已经说得很明白了,宝宝没有达到诊断自闭症的标准,不能下诊断。但是你想从医生那里听到他不是自闭症,可是你自己也觉得孩子的发育有一些问题,不是自闭症也一样需要改善这些问题,不妨把精力放在加强教育上。
  因为病因不明,自闭症的诊断是一个评分的诊断。不想唐氏综合征,检查到三条21号染色体了,就下诊断,无论孩子情况好坏。自闭症象考试,有的孩子一百分,当然没有问题,齐齐十分,医生不用等她三岁就可以做诊断了。那么一个孩子59分,一个孩子60分。是否60分的妈妈就欢欣鼓舞,我的孩子及格了,不是自闭症,59分的妈妈就悲痛欲绝,我的孩子是自闭症。其实这两个孩子都一样,都要接受干预。在美国,孩子有风吹草动,就归入自闭症谱系。如果你在美国,你会努力地让医生为你的儿子下自闭症的诊断,尽可能把他的情况说得很糟糕,目的就是为了让他接受最好的教育。如果没有免费教育,诊断并不重要。把精力放在重要的地方。
作者:1985xiaopang 时间:2016-08-07 08:28:00
  有进步,但是问题有的也越来越明显。比如昨天出去吃饭自己吃完就乱跑,还乱开餐厅储藏间的门,叫他也没用。自己嘴里嘟囔着东西手伸开着,左看看右看看,神经不正常的样子。借的早教中心的绘本,以为是自己的了,不让还,一不乐意就躺地上,我一般不理他他就一会爬起来找我哼唧哼唧的哭。可是在外面好尴尬。
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-08 09:46:00
  齐齐昨晚又醒了。今天起床后,我的情绪异常低落兼头痛。又看了tianxieli2012的帖子,看到她女儿有自闭症还要受亲人白眼,不由难过得痛哭一场。晚上我的心情才平复下来,可能快到更年期了。齐齐还算幸运,因为有病,得到外婆的加倍怜爱,真是含在嘴里怕化了。奶奶虽然没有能力照顾她,但也不会嫌弃她。早上齐齐没睡好在哭,不吃早餐,然后老师来了还要她学习,我没有精神安抚她,她就哭着叫外婆。
作者:花花是女王 时间:2016-08-08 15:09:00
  @1985xiaopang 2016-08-07 08:28:00
  有进步,但是问题有的也越来越明显。比如昨天出去吃饭自己吃完就乱跑,还乱开餐厅储藏间的门,叫他也没用。自己嘴里嘟囔着东西手伸开着,左看看右看看,神经不正常的样子。借的早教中心的绘本,以为是自己的了,不让还,一不乐意就躺地上,我一般不理他他就一会爬起来找我哼唧哼唧的哭。可是在外面好尴尬。
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  我儿子也喜欢开外面的门,但是阻止不会哭闹
  
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-08-08 22:01:00
  我也去看了那个妈妈的帖子。也哭了!太难了!一儿一女!至少我家哥哥是个快乐的正常小孩,才让我的生活有希望和期盼。那个楼主也很坚强,不得不坚强。我们都要坚强,不然谁来爱我们的孩子。J也跟齐齐一样幸运,有外婆疼爱,外公也是当宝。J主要外公外婆在,都不太要我的,粘外婆黏的厉害!虽然爷爷奶奶到现在见过不超过一只手的次数,至少还不会嫌弃他。这是要感恩的地方。也感恩我老公,虽然没有我想象中那么重视J,至少没想着要跟我离婚。

  J曾经有一两晚起来玩个3-5小时,我觉得超级崩溃。现在大部分没这个问题,除了入睡时间超长,至少能睡到第二天早上。齐齐长时间这样,楼主真的好辛苦。肯定也像我一样无论生病,劳累,倒时差各种情况,也是没有白天休息时间。我曾经抱怨我老公就是任何一个理由你都可以正大光明躺在床上,而我不行。这是我们的差别!
  
作者:花花是女王 时间:2016-08-08 22:13:00
  今天去拿结果了,自从脑电图结果不正常之后内心一直处于一种害怕面对又不得不面对的状态。

  楼主你说得都对,但是有时候认就会有那种现象,国内这个主要靠家庭,国外这块都比较先进。在国内的一些训练机构,大部分家长的状态都是每天愁容满面,在我儿子去机构训练那个月,被打了三次,最后我妈回来哭起说不去了。

  国外环境比较成熟,对待这些星星的孩子至少不会歧视,前段时间我妈给亲戚聊天说我儿子还不说话之类的,我亲戚说如果是个傻子之类的怎么办?我说就算是能怎么办啊?还不是握在手心里的宝贝,未必丢了?我亲戚说,不丢别人都会说你们是不是缺德事做多了。所以啊,星星家长在国内普遍比较难过的,更别说那些得不到家人帮助和认同的了

  今天到了快拿结果的时候我简直不想去又迫切想知道结果,结果我妈比我还激动就去医院等起了。结果都正常,显示还是有点发育迟缓,原本这个年龄段该消失的还有点存留,但是医生还是很肯定的说不是不是,但是推荐了种药,神经节苷脂,一个疗程10到15针,对于这个我是抗拒的,昨天我跟我老公说,与其这么纠结还不如给我个痛快,如果脑结构有问题大不了就手术能痊愈,看得到希望。好吧,对不起,又负能量了。
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-08-09 02:03:18  评论

    @花花是女王 当你的儿子不断长大进步之后,你的正能量就出来了。这么焦虑都是因为爱。
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-09 02:00:00
  齐齐这两天伤心时会自言自语说外婆上哪啦。如果她生活在中文环境,可能语言上会好一些。小丫头也很有感情,会思念人,不会交流罢了。
  • 2005max: 举报  2016-08-09 13:24:56  评论

    你和童童妈的帖子我都看完了,不容易。 我是一个星爸,以后希望多交流。还是很羡慕你们在国外,国内aba这些特教培训一个月算下来得1万rmb
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作者:sarah只愿你安好 时间:2016-08-09 22:15:00
  请教楼主和大家 国内是不是南方广州邹小兵,北方青岛看自闭比较好 我家小一岁多 看过两个地方都不能确诊 想找个权威的医生看 大家有推荐的么
作者:花花是女王 时间:2016-08-09 23:13:00
  @sarah只愿你安好 2016-08-09 22:15:00
  请教楼主和大家 国内是不是南方广州邹小兵,北方青岛看自闭比较好 我家小一岁多 看过两个地方都不能确诊 想找个权威的医生看 大家有推荐的么
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  国内有中山三院邹小兵、北京六院贾美香、郭延庆、还有个忘了,感觉看很多帖子都觉得邹小兵很厉害,人称邹神。号很难挂,找某宝票贩子都要1000多,也要等,不然就是等半年或者一年
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-09 23:59:00
  今天中午叫齐齐洗手吃午餐,她就用中文说去吃东西了。这周起胃口不那么好了,午餐的东西她都不喜欢,就很不高兴地说外婆去哪里啦。很久都没和她说中文了,她还是倾向说,不会用英文说这么长的句子。
作者:守护宝贝星 时间:2016-08-10 00:22:00
  @飘在天之边 2016-08-09 02:00:00
  齐齐这两天伤心时会自言自语说外婆上哪啦。如果她生活在中文环境,可能语言上会好一些。小丫头也很有感情,会思念人,不会交流罢了。
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  齐齐感情挺好的,她会主动亲吻你和齐爸吗?齐爸好像陪伴齐齐比较少,齐齐爱和小动物玩吗?要不买个温顺的跟她作伴
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-08-10 19:24:47  评论

    @守护宝贝星 齐齐没有主动性,亲和抱我都只是服从指令。她对小动物都是掐捏,现在要想办法教她抚摸。
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-10 19:07:00
  咋天在图书馆,狗狗格蕾西怀着极大的耐性听完齐齐读书后,就目光坚定地盯着图书馆员迪尼丝的口袋。迪尼丝只好掏出一块狗饼干让我喂它。干活都需要酬劳,齐齐学习也是如此。
  晚餐时失手打翻齐齐的碗,一碗汤汁全部渗进椅面,今天要想办法清洁。一天到晚总是手忙脚乱家务事。读了几十年书,却做不好家庭主妇。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-10 19:40:00
  在美国,医生的作用就是下个诊断。我们准备带齐齐再去看一个儿童神经发育学医生,学校的BCBA还觉得奇怪,说齐齐已经诊断了,为什么还找医生。我们是想问问睡眠有没有好办法改善。
  针对孩子的治疗就是因材施教,所有的能力测评和相应的方案制定和修改都是学校和家里的BCBA、老师、语言治疗师乖OT共同完成,没有医生的事了。其实孩子是不是自闭症、程度如何、预后好坏,特教老师比医生更有经验。
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-08-10 21:55:00
  赞同你的说法,我也发现医生没有治疗师了解你的孩子。只能看症状吧,我不喜欢看我们这里的医生。因为这个医生不管弟弟是在两岁半还是三岁的时候,都是推荐用药。还是精神科药物,治疗ADHD,ADD甚至是成人精神分裂吃的ABILIFY。这药副作用列项有至少25个,她轻描淡写告诉我就是会发胖。我儿子才三岁,建议用药来制止他的自残行为。不了解ABA,一个劲推荐Floor time,说ABA有punishment,所以在导致他情绪差。还大言不惭岁我们医院50-80%孩子都吃这药。我听了甚是无语。

  睡眠问题我家就是入睡难,现在我都不敢午睡,午睡一小时铁定晚上要在床上滚2小时才能睡着,不午睡1小时。齐齐半夜醒这么久,确实让人头疼,晚上睡不好,白天真的好辛苦!
  
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作者:花花是女王 时间:2016-08-10 22:35:00
  从昨天下午4、5点起,我娃发烧,因为有高热惊厥史所以每次发烧都弄得我们大人紧张万分,精疲力竭。

  这种时候希望健康就好,他爸说,这种时候才觉得说不说话又怎样?他好好的才好。

  因为工作跟领导有分歧,更加想辞职了。
  
  • shaliying: 举报  2016-10-19 09:17:28  评论

    我朋友是扬州的,听她讲,那里的小孩高烧惊厥,吃煮鸽子蛋,连续吃一个月。可以试试~又没害处。我仔腺样体肥大,那两年半,我也是各种名堂搞尽。
  • 18691729222: 举报  2017-10-09 00:41:08  评论

    我宝宝也是腺体,请问是怎么治疗的?
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作者:花花是女王 时间:2016-08-10 23:00:00
  因为孩子反复高热心里着急又烦躁,老人害怕再次惊厥就觉得抗生素用了好,领导又催着必须要某个报表(就在刚刚,大晚上的),刚好娃又烧起来了。心情真是不好,就顶撞了领导。

  别人再大的事都是小事,自己再小的是都是大事。领导说,工作都顾不好怎么有钱顾家庭?而我觉得如果因为工作耽误了孩子,那我有再多的钱有啥意义?自己的家庭都顾不好,那怎么可能安心工作?

  真心累啊。。。
  
作者:花花是女王 时间:2016-08-10 23:02:00
  很多时候也确实觉得自己情商不够用,总是容易被别人点燃情绪,失败,这也许是影响孩子的一部分?
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-11 00:39:00
  有高热惊厥史发烧确实要小心,这个要找儿科医生看了。我不是很忌讳退热药,所以齐齐感冒只要精神差,不是很高烧我就给她吃泰诺宁,让她舒服点。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-11 11:02:00
  齐爸也是憨憨的。他还在致力于普及齐齐的自闭症。前几天和一个不常联系的熟人打电话时,特意告诉他齐齐有自闭症。别人随口说一句怎么会得这个病。齐爸就很认真回答说遗传的,然后就我妈有什么什么、我姨有什么什么自报家族史。有其女必有其父!
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作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-08-11 13:10:00
  @飘在天之边 2016-08-11 11:02:00
  齐爸也是憨憨的。他还在致力于普及齐齐的自闭症。前几天和一个不常联系的熟人打电话时,特意告诉他齐齐有自闭症。别人随口说一句怎么会得这个病。齐爸就很认真回答说遗传的,然后就我妈有什么什么、我姨有什么什么自报家族史。有其女必有其父!
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  齐爸能认识自己遗传真的很难得啊!我老公到现在还不承认是他家基因遗传问题。最近他表弟的孩子有倾向,至少有些项目是发育迟缓的,才10个月大。说跟我家弟弟好多症状相似。
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-08-13 19:53:37  评论

    齐爸虽然学文科,但相信科学。医学专家白纸黑字写在那,他家的那些精神疾病程度重到影响自己和其他人的生活,是他无法否认的。
  • Iloveblackcoffee: 举报  2016-08-13 22:14:13  评论

    医生会下这样的结论?方便让我了解多点吗?不是现在自闭症真正原因无解,只是遗传基因占多数,特别是家族里面有精神病史的,过敏史d会机率大很多。现在医生也这样白纸黑字说明了?
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作者:花花是女王 时间:2016-08-11 17:02:00
  发育迟缓跟自闭症差别在哪啊?发育迟缓会好吗
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-13 19:43:00
  齐齐夜夜醒来已经一个多月了,喝Camomile茶根本没有作用。虽然在假期我可以让她早上睡个够,但我自己就每天都很疲倦。因为这一段时间她都没吃乳制品,决定让她喝回牛奶试试。家里已经很久没有鲜奶了。昨天早上让她喝Pediasure掺杏仁奶,她一看颜色不是杏仁奶的样子就坚决拒绝,用儿歌加强灌让她喝了。马上去买牛奶,也用杏仁奶兑了,中午勉强她喝了后,晚餐后就愿意喝了。昨晚睡觉没有长时间醒来,不知道是不是巧合。其实我不相信牛奶可以改善睡眠。再尝试一段时间看看。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-13 22:31:00
  @Iloveblackcoffee
  你查一下这篇文章,是免费全文
  Autism spectrum disorders—A genetics review Judith H. Miles, MD, PhD
  精神疾病和自闭症相关,有不少医学研究支持,说明一些共同的基因基础。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-15 00:01:00
  崩溃中……
  女儿的睡眠让我也快自闭了。自己折腾一番才深刻体会到过去一年我妈的辛苦。真感激她老人家。
  • 难约: 举报  2016-08-15 02:32:40  评论

    抱抱 加油!
  • 朱麒麟: 举报  2016-09-11 23:28:50  评论

    这几天一直看齐齐妈的更新,对我这位刚得到孩子自闭症的家长很有鼓励与帮助。 从刚开始对孩子的不解到后面的真相大白。心中有无数次悔恨,三岁半才去大医院了解到这种病。 因为他比周围孩子都要笨,我一直对翔都比较用心,希望他回到和大家一个起跑线上。对于孩子睡觉,我会让我家翔大量运动,睡觉好
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作者:tesuque 时间:2016-08-15 02:00:00
  我们家孩子一岁半之前都很正常,因为怀了二胎。强制分离和断奶一次性来,导致那几个月她一直哭。到两岁前,发现别的孩子都会说话了,她还不会。我们都倾向认为她是断奶期我们没处理好。两岁之后我们开始认识到问题严重起来了,带她来上海看了两个医生。第一个说她完全没问题(但是我们觉得医生检查不仔细),第二个没下定论,只是说表示怀疑,因为她注意力是有的,叫名字都有抬头看,但是时间太短,语言也不行,只会简单的称呼。之后我们开始拖关系找机构。每天一小时,周一到周五学语言。现在四个月过去了,两个字的词能说很多了,老师没教过的有些也会跟着说,虽然说不清楚,但是明显感觉她现在有想说的欲望。感觉前面的路还很长,但是只要看到她有进步,做父母的才会有动力坚持下去。
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-18 08:11:00
  齐齐可能因为放假生物钟错乱,晚上睡不好。今天下午不到四点就想吃晚餐。我给她水煮豌豆荚,再炒一小盘脆嘣嘣的给自己。结果齐齐吃完她那份,没等我忙完,把我的豌豆荚也吃了,只剩三四根给我。这周给她无面筋饮食,看看对睡眠有没有帮助。她喜欢的面包、花卷都不能吃,她不喜欢米饭,吃腻了无面筋pasta,主食最让我头疼。今天晚上把米饭用寿司盒子压成饭团,她居然吃了一点。
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-08-18 14:56:00
  楼主,你好!我这周也是鸡飞狗跳,上周末治疗师不来碰上假期去海边住一晚吧。我老公特别喜欢这样玩,匆匆开车3小时住在酒店玩玩水、逛逛mall. 吃吃饭。

  自从弟弟禁食,酒店也不能住了,要找公寓,可以做饭给他吃。可能是新环境不适应,周日的早上4:00钟就醒了,然后怎么也不睡。公寓小小的一室一厅,害怕吵醒哥哥只好带他客厅呆着。可是真的不知道做什么啊?我就想到楼主了,好辛苦啊,你每天是怎么熬的。熬到7点哥哥醒了,也无所事事。要他刷牙洗脸看书也不听,弟弟全程不是弄冰箱,就是玩滑门,或者微波炉。都危险我不敢放置不理,就没有理会哥哥。这熊孩子在空调下看电视看了两小时,熬到9点我实在忍不住了,叫醒还在呜呜大睡的老公带他下去游泳消耗精力,看11点能睡不。结果11点半到1点在床上挣扎了哭了1个半小时都不睡。基本就是他跑下床我拖他上来,按住几分钟,杀猪的哭。就这样我筋疲力尽他还是不睡。只好收拾东西准备走,结果一上车还没点火就睡了!我气的真是吐血三升。

  由于中间也没管哥哥,看他晕晕乎乎问他怎么了,一摸,滚烫。接着弟弟醒来也鼻涕咳嗽。匆匆往家赶,回去收拾东西熬粥做饭,安排两个9点睡了。我才躺下来歇一下,半夜莫名醒了。去看看哥哥,一量烧39.7吓得我赶快用水擦拭,喝药喝水,贴fever pad. 好不容易降到38度,折腾到5点眯了一小时,6点起来做饭,哥哥7点校车。如果没弟弟,当天肯定不会让哥哥去上学的,可是不去上学怎么办?老公永远出差比哥哥校车还早走。早上一般弄完弟弟早餐,我会给他上两小时ABA。两个孩子病了特别作,我一个人好难,还要做饭弟弟早起还要弄他午睡,不然下午治疗难以坚持。狠心抱着弟弟塞哥哥进入校车,内心五味杂陈。当初如果不是错误的决定要弟弟,他应该不会受这么多苦,幸福的童年突然因为家庭的变故,少了很多对他的关注,总是做弟弟的出气筒。可怜的还不知道他以后还面临什么样的人生。

  哥哥连续烧了3天中午高烧变为低烧了,人精神也好点。我刚准备高兴,周二晚上弟弟烧起来了。我也似乎有点症状,周三早上拖着两个生病的孩子去看医生,看完再送学校。下午治疗师因为弟弟哭闹,不得不缩短治疗时间。这周我每晚睡5-6小时要起大概3-4次帮他们量体温降温。神奇是哥哥传给弟弟后,不烧了。昨晚周三我半夜起来一量自己也快39了,再摸摸弟弟也不烧了。好了,这下我烧总算物有所值。

  今早哥哥可能刚好,不肯吃早餐。我实在没力气发脾气。昨天已经吼了他。今天默默倒了早餐,轻声说我明天不再6点起来给你煮面了。你自己去学校买面包。他哭闹着上学了。

  一整天全身骨头隐隐做痛,吃了药也不退烧。弟弟倒是好很多,不烧不闹,让我很欣慰。虽然发烧过后有点拉肚子,前两天没poo,导致拉肚子三次,每次尿布都包不住,到处是,我不停给他洗,换。到中午是不肯睡,踹的我骨头生疼!好不容易40分钟后睡着,睡了一小时治疗师来了又吵醒他,接着崩溃的哭。哥哥时常问我:妈妈,弟弟为什么老是哭。是啊,这样的孩子每天都是在哭声中度过,他的眼泪,我的眼泪还有哥哥的眼泪。

  及时刹车,不然我没完没了!

  不好意思,又在贵宝地发泄了,老是负能量。道歉!因为没人倾诉,朋友也不理解我这块的苦。只要老公出差,孩子没人看我也没机会见朋友。在此记录一下我这****(不知道用什么词形容)的生活。



  
  • shaliying: 举报  2016-10-19 09:27:45  评论

    心痛!太辛苦啦!!有人搭把手,就好啦。做妈的确,都是金刚附体啊。想当年,我也是一个人带有病的儿子。晚上呼吸暂停,整整十二个夜晚,我抱着看天亮。刚喘口气,让老公看一晚,结果儿子踢被,又受凉,一朝回到解放前。我整个人都接近崩溃啦~气完,哭完。晚上继续,走起!
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作者:守护宝贝星 时间:2016-08-18 23:32:00
  @飘在天之边 2016-08-15 00:01:00
  崩溃中……

  女儿的睡眠让我也快自闭了。自己折腾一番才深刻体会到过去一年我妈的辛苦。真感激她老人家。
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  要不调理身体,备孕试试?来个好宝宝可以拯救你的状态,让你生活有个盼头,不至于这么抑郁
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-08-19 04:53:32  评论

    @守护宝贝星 我主要是困,还不是很抑郁。说实在我没有自己教齐齐,比其他妈妈像tianxieli2012和iloveblackcoffee要轻松,
  • shaliying: 举报  2016-10-19 09:31:57  评论

    理解,我在朋友家,帮助看了一晚上的自闭宝贝,第二天,就恍惚啦。晚上孩子像烙饼一样,翻来覆去,到凌晨一点,才睡着。早上六点又醒了。可想而知,你们每天面对,会有多累。齐齐上学,家务放一放,补一下睡眠吧。睡眠不足,心情也容易燥,身体不好了,以后怎么照顾孩子啊?!
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-19 04:48:00
  @Iloveblackcoffee 2016-08-18 14:56
  楼主,你好!我这周也是鸡飞狗跳,上周末治疗师不来碰上假期去海边.....
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  真的很辛苦,齐齐UTI那周,我天天掉眼泪。如果在你旁边,可能我们一个拥抱,擦擦泪,互相取笑鼓一下,然后继续面对生活。这里本来就是倾诉的地方,独倾诉,不如众倾诉。负能量扔在这里,正能量留在生活里。
  不过带孩子出门,真的要充分准备。齐齐学校的BCBA在放假前专门做了相关的家长培训。也提到去海边的问题。说很多时候不是孩子需要,而是家长需要,希望孩子能像其他普通的孩子一下,享受阳光沙滩。可是如果我们的孩子还没有准备好,又要满足家长的心愿,更合适的作法是找一个有沙池的游乐场让他玩沙子,那里也会有其他的孩子在玩。外出吃饭,看电影都一下,都要先训练好孩子适应这些场合,根据孩子的情况调整他的活动安排,否则强行带去有什么意义呢?总之是要考虑孩子的情况而不是家长的意愿。
  如果有其他人可以帮忙,不妨可以让弟弟留在家里,你们三人或者夫妻二人去吃饭、看电影放松一下,告诉哥哥回家后要加倍补偿弟弟。我妈在这里的时候,我和齐爸有时就丢下齐齐去看电影。现在只能齐齐上学时我们出去吃午餐,这里没什么好餐馆,所以也没什么损失。旅游就算了,就期盼她能真正长大,再一起去旅游。如果只是周末两天开那么远去海边,我是绝对不去,一周渡假差不多,但有齐齐的退化,目前就什么假都没有了。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-19 04:55:00
  齐齐诊断自闭症已经满一年。大了一岁,她在很多方面有进步,但自闭症核心问题社交障碍和交流障碍没有多大改善。
  她既没有社交愿望也没有社交技巧。所有打招呼、再见、拥抱、亲吻,她都是服从指令,没有主动性,也不看着人。偶尔主动和我玩也是抓头发、抱头、扑倒、手抓脚蹬这些很不恰当的行为。在学校和其他公众场合还是完全无视其他小朋友的存在。
  交流方面虽然学会简单的几个字的要求性语言,但同样不会主动要求,只有看到了才会说。只会仿说,不会回答问题。不会看表情,我哭的时候她会发笑。肢体语言就更不明白了。对名字还是没反应。
  一年前她喜欢躲在角落摆弄一些玩具小碎片,基本没有对视,极偶然灵光一现的时候会说出貌似有意义的一句话,会自言自语没有意义的话和不停地唱歌。不会语言要求,不会仿说,不听指令。
  现在进步最明显的是听指令,当然要有奖励放在那里。昨天拍了一点治疗师做ABA的视频准备给她奶奶看。齐齐为了指甲盖那么点大的巧克力饼干也很搏命,拍手、跺脚、举手、拍头、指耳朵、鼻子、肚子、做跳舞、睡觉、 吃、 喝、飞吻,还要再说一句我要饼干才终于吃到那么一口。今天就没那么合作了。认物、配对她配合时也做得很好。最实用的是出门她乱跑时叫她停下,有时会听,这主要是学校教的。但日常生活中的指令不怎么听,也没有奖励给她。
  现在玩玩具的时候不会避开人,可以完成混在一起的四副四片拼图,或者五副三片拼图。目光对视有点进步,在餐桌上进餐,不跑来跑去地吃有很大进步。别人和她打招呼后有时她会反应,也招手说Hi。前天在图书馆有人问她叫什么名字,她好像很小声说齐齐,但今天只是重复问句。
  虽然她和同龄孩子的差距越来越大,可是她也在慢慢长大,慢慢前进。
作者:花花是女王 时间:2016-08-19 07:32:00
  社交只服从指令也算不正常社交吗?我儿子也是,前几天住院天天晚上哭,我们以为这是戒安抚奶嘴,这出院了还是天天晚上会哭一会儿,但是喝完奶以后就睡,不知道是饿还是睡眠问题。

  19号就2岁半了,除了拜拜能合适场景,说出口之外没有别的语言,怎么教都没用。心焦之余也没有别的办法,去过机构很不专业,自己教(要辞职),虽然人人都觉得是发育迟缓,但我怎么就那么不心安呢!

  改善也是有的,虽然不会说尿尿了,拉完还是会哭让我换裤子,以前都是尿不湿,但是到时间拉去厕所会尿出来。就是不怎么主动,刚才想看电视,让我开,我说你说开我就帮你开,他只会点头。这也算不正常社交吗
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-19 08:34:00
  交流不全靠语言。点头、摇头、用手指、叫名字会回头都是表达和交流。齐齐到现在都不会用点头表示是。社交是和其他人交往。会观察别人,分享,和其他人玩,打招呼等等是社交。齐齐有需要了来找我不是社交,我只是一个帮助。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-19 08:44:00
  齐齐今天下午终于撑不住睡了个午觉。醒后我让她自己看儿歌视频,我去准备晚餐。过一会我在厨房听到她用中文大叫一声吃饭喽,就跑到厨房找晚餐。不过今晚我为她准备的东西她都不喜欢,最后微波炉热一下以前煮的胡萝卜,她高高兴兴地吃了。
作者:花花是女王 时间:2016-08-20 04:18:00
  今晚有闹了一个小时,闭着眼睛哭,我都又想去咨询医生了,到底是戒奶嘴的原因吗?
  
作者:lfj5566321 时间:2016-08-20 11:05:00
  这是感统失衡的表现。(如果是剖腹产可能性很大)
  这是可以调解下有好转效果的
  了解下感觉统合方面的知识吧
  官网:www.zhqsn666.com
  微信号:ddh_zhqsn
  专注青少年成长 专业青少年服务
作者:ty_努力工作ing 时间:2016-08-20 13:14:00
  我想问问,医院说发育迟缓,国内某机构说不着急康复。孩子现在两岁,我怕自己做出错误的决定。当天看的那个医生说,很想自闭症。我要让他去康复吗?
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-08-20 20:51:09  评论

    @ty_努力工作ing 不清楚国内的情况。在美国,三岁前会进行早期干预,不是只针对自闭症,只要有发育问题就可以联系早期干预部门。一般是上门服务。我的观点是,早期干预没有坏处。
  • ty_努力工作ing: 举报  2016-08-23 10:34:14  评论

    评论 飘在天之边:希望你坚持,你真的是个很棒的妈妈。
我要评论
楼主飘在天之边 时间:2016-08-20 20:56:00
  又是难眠夜。齐齐的GFCF饮食已经一周了,我在考虑还要尝试多久。妈妈们有没有经验可以介绍。最近美国的一个小样本研究说没有用,对睡眠也没有帮助。伊朗的一个研究说有好处,不过我看差别非常小。
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-20 22:01:00
  Identification and Treatment of Pathophysiological Comorbidities of Autism Spectrum Disorder to Achieve Optimal Outcomes
  Melatonin for Sleep in Children with Autism: A Controlled Trial Examining Dose, Tolerability, and Outcomes
  Melatonin in autism spectrum disorders: a systematic review and meta-analysis.
楼主飘在天之边 时间:2016-08-20 22:10:00
  齐齐看医生排到十月底,还是去年六月就登记在他们的名单里了。不想等那么久,决定试试褪黑素能否帮助齐齐睡眠。上面列的是医学文献,头两篇有免费全文。第一篇很多信息,我只看睡眠部分。下两篇是关于褪黑素的,看看摘要就够了。
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