自闭症女儿的学习经历,与所有星家长们一起交流

楼主:飘在天之边 时间:2016-02-20 02:24:10 点击:374622 回复:4295
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作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-08-20 22:20:00
  楼主还是开始禁食啦?我开始快一个月了,刚开始时候我跟你提过,其实之前我也不认同这个治疗方法。前段时间我被他的无时无刻的自我刺激行为弄的想死。治疗师提了一句他以前有个孩子就是尝试注射vitamin B complex之后,自我刺激行为减少,注意力提高,眼神好很多。我才去咨询生物疗法,第一步是做食物不耐受血样检查,报告出来发现弟弟对很多食物不耐受,特别牛奶。生物疗法我也听说不是对每个孩子有效,只是部分,我也属于病急乱投医吧,试了才知道有效不?不试,结果肯定0,所以我才觉得试一试。这些不耐受的食物会阻止他吸收好的营养,沉淀有害物质在体内。所以需要禁食至少三个月,让身体自行调理恢复。我们现在也没有特别吃什么补充剂,就是普通平时一直吃的那种Costo买的gummy bear的维生素和鱼油。医生建议添加了益生菌。

  CFGF可真是难啊,剥夺他好多吃的。他的报告中能吃的食物就没几样。有个好心妈妈还建议我把水果也禁了,因为里面有果糖。我还狠不下心来,想先看看三个月再说,一步禁死真是太难了,他现在看见面包米饭和鸡蛋就两眼发光。

  效果吗?禁食后一个星期,他的自我刺激行为少了好多,虽然还是有很多但是相比之前的无时无刻,真是少了大部分。咬手也有,也是少很多,之前手上都咬起一个茧子,现在也咬,至少没有茧子了。我不知道是不是禁食的原因,如果是未免效果也太快了。我表示怀疑,因为他咬手和频繁的自我刺激行为像一个周期,会On and off。是不是刚刚周期结束呢?要等时间证明。自从禁食后,我有他行为,睡眠等表现的纪录。过段时间,看周期有没有轮回。还有就是治疗师说,禁食后,他注意力好很多,这个刚持续一两个星期,结果这次生病一下打回解放前。本周情绪哭闹注意力完全没有。所以也没有说服力。要从新开始考量。

  禁食我感觉对睡眠一点帮助也没有。当然只我的意见只针对我家弟弟。对于发脾气哭闹这块也对我们来讲也没有多大改变。

  还有一个细节是禁食后他指甲长的奇快,3-5天就要剪不然我脸上一定挂彩!这算不算是新陈代谢变快了?
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-21 07:32:00
  关于另类治疗的美国的一个研究,ASD家长问卷调查,80.9%试过另类治疗。用得最多的是复合维生素、GFCF、维生素B12注射剂。疗效评价最高的是感统治疗、褪黑素、抗真菌药的非正规用法。最后一个不知道是什么。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-21 07:48:00
  还有一项家长问卷调查,有消化道症状、食物过敏、可疑食物过敏的效果比较好。严格执行的效果比较好。
作者:ty_努力工作ing 时间:2016-08-22 12:04:00
  @ty_努力工作ing 2016-08-20 13:14:00
  我想问问,医院说发育迟缓,国内某机构说不着急康复。孩子现在两岁,我怕自己做出错误的决定。当天看的那个医生说,很想自闭症。我要让他去康复吗?
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  谢谢,我们还是决定带他去干预了。一直关注你的帖子,亲爱的,再难希望你也坚持住。
  
作者:花花是女王 时间:2016-08-22 15:32:00
  最近过得很麻烦,娃发烧住院几天,这出院没几天又腹泻

  今早拉得家里到处都是,又臭。我妈想着亲戚之前说孩子这么大了还不会说拉屎拉尿,又心情郁闷,吼了孩子几句。

  就是这么容易被环境影响,虽然爱他,但是,哎。。。

  今天去医院看腹泻,又挂了一个心理科医生看,医生看了之前在别的医院做的检查之后没要求做检查了,说发育迟缓会影响说话,我问,那发育迟缓以后会发育好起来吗?医生的语气不是那么肯定,让我和我妈妈心里也有点忐忑。

  然后我问,发育迟缓等不等于智力低下,医生倒是很肯定,所以我就又觉得这个医生是不是够专业了。这样算心理上的一种逃避不?呵呵

  我发觉男性对待这类问题都比女性看得开,我回家之后跟我老公说了,我老公说,凡事都有比例的,还拿他自己做事例,他说我以前个子矮,在初三以前都是1米5几,那说明我发育迟缓了,但并不是发育迟滞或者侏儒,高中以后直接1.7米了。

  从戒安抚奶嘴到生病到现在差不多15天了,几乎每晚都会哭,不知道是要奶嘴还是因为某些原因。
作者:花花是女王 时间:2016-08-22 15:35:00
  现在时不时又摇摇头,这种感觉啊,真让人心惊胆战

  医生说,发育迟缓没药医,只有自己多锻炼孩子,多读书给他多念
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-23 05:18:00
  这两天又查了禁食的一些文献。实在没有一个设计合理、样本大、偏差小的研究来回答这个问题。没有大药商大财团利益,很难做大规模的临床研究。我想有很多原因导致临床研究结果不一致。最主要的一点是GFCF本身不是效果显著、可靠的疗法。加上执行难度大,ASD又是一组异质性非常大的群体,也没有简单可靠的实验室指标判断疗效。
  认为GFCF有效的最有影响的是SCANBRIT研究。我读了作者写的博客,GFCF对ASD核心问题没有作用,对注意力不集中和多动症有改善。作者认为这两者的改善最终对核心问题有帮助。这个临床试验的后续研究中,作者试图找到对GFCF有效的预测指标,结果却是对七至九岁的孩子疗效最好,作者也无法解释这一结果。
  GF饮食主要针对面筋不耐受症。有的研究认为面筋不耐受和多动症ADHD有联系,但是meta分析得出的结论却是没有关联。所以不推荐无面筋饮食GF用于ADHD。目前无论是自闭症还是ADHD,GF仅推荐用于有明确面筋过敏的儿童。(话涚齐齐婴儿期的小伙伴,也是华人女该,虽然面筋过敏,但是发育完全正常)。
  网络上可以看到很多妈妈举的GFCF有效的个例。齐齐一共才试了八天,这个期间她的状态更差,可能本来就处于差的阶段,加上吃得不满意,就更不高兴了。她有这种周期性的变化,以前我甚至觉得她有吃奶制品时睡眠更好,加上她一点过敏和肠道症状都没有,所以昨天就结束了GF饮食,她不肯喝牛奶,基本还是CF饮食。昨天很快乐地吃了两个小花卷,晚上睡得很好。
作者:花花是女王 时间:2016-08-23 05:42:00
  楼主我儿子今晚睡眠有改善,没有醒来哭闹很久,时不时哼唧两声,拍拍之后也会睡着
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-08-23 08:34:46  评论

    @花花是女王 你和平安健康祈福人多交流。她从开始想死的心都有,到看开了不纠结诊断,注重教育,她的话“缺什么补什么”。应该对你会有很大帮助。
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-23 08:31:00
  齐齐变得非常不愿意出门。感冒才好两周,又感冒了。昨天出门,每到一个地方,下车后先哭闹要抱一番,然后才玩,如果不是玩的地方,就要一直抱着还哭。可能放假后出门少了,每次出门也都是和我粘在一起。以前出门乱跑,根本不回头,都靠齐爸和外婆追。昨天也乱跑,但跑不远就赶紧跑回来抱住我一下,然后摔了一跤就哭个没完要抱了,从前摔破皮都只哭一两声而已。可以预见九月开学后又有至少一个星期的适应期,希望不会退化到不肯上厕所。最近买了成人儿童两用的马桶盖,很方便。齐齐也肯用,她在学校也都是用儿童马桶。现在逐渐把她的便盆一个一个收起来。晚上齐齐想大便看卫生间没有便盆,就跑开了,被我捉回去坐马桶,她也没反抗。终于不用洗便盆了。
  昨晚睡得好,今天状态好很多。中午去语言治疗,下车不用抱,紧抓住我的裙子走。到了大楼门口,明白了就开始哭,上楼后一边哭一边拽着我带我走进治疗室,径直走到她的小椅子哭着坐好。我心里偷笑,哭归哭,工作还得做。后来去游泳池的路上,没有牵她,她虽然跑,但没有乱跑,叫停下也会停下,也知道我的存在,会回头看一下。比两个月前跑到无影无踪不回头有进步。希望不是偶然表现。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-24 03:35:00
  今天才发现麦当劳真是好地方。让齐齐自个玩,我和齐爸可以吃个午餐,虽然吃的是麦当劳。齐齐在汽车里跳。
  

  
  • 妈咪爱宝贝66: 举报  2016-08-25 10:11:01  评论

    @飘在天之边 楼主心态真好,我到现在还没接受孩子自闭症的事实,孩子马上三岁了,不会指物,无意识的叫爸妈,会说单词,都是仿说,一天能说两个单词不错了,准备送机构了,我没有全国各地跑着确诊,国内专家太少,而且要排队,真心等不起!
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作者:ty_努力工作ing 时间:2016-08-25 12:50:00
  @飘在天之边 2016-08-24 03:35:00
  今天才发现麦当劳真是好地方。让齐齐自个玩,我和齐爸可以吃个午餐,虽然吃的是麦当劳。齐齐在汽车里跳。

  

  
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  好漂亮的齐齐,齐齐加油,齐齐妈妈加油
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-26 01:19:00
  决定改掉齐齐用手吃饭的毛病,她会用叉子但不肯用。这次态度坚定,不吃就不吃,现代人只怕胖不怕瘦。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-26 03:10:00
  今天对齐齐说喝果汁,她就自己拿了翔子喝。第一次以为是巧合,第二次叫她,她又喝了。从来没有这么听话过。今天连续几个小时的ABA,最后齐齐伤心地哭了,我赶紧让老师提前结束。
作者:夏米米2015 时间:2016-08-26 08:54:00
  @飘在天之边 2016-08-26 03:10:00
  今天对齐齐说喝果汁,她就自己拿了翔子喝。第一次以为是巧合,第二次叫她,她又喝了。从来没有这么听话过。今天连续几个小时的ABA,最后齐齐伤心地哭了,我赶紧让老师提前结束。
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  每天都来逛逛,希望齐齐好好的!
  
作者:守护宝贝星 时间:2016-08-26 16:50:00
  听得懂话了,真好,付出就会有收获,加油
  
作者:ty_努力工作ing 时间:2016-08-26 17:44:00
  @飘在天之边 2016-08-26 03:10:00
  今天对齐齐说喝果汁,她就自己拿了翔子喝。第一次以为是巧合,第二次叫她,她又喝了。从来没有这么听话过。今天连续几个小时的ABA,最后齐齐伤心地哭了,我赶紧让老师提前结束。
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  就是想来看看,每天关注。齐齐加油
  
作者:花花是女王 时间:2016-08-26 22:04:00
  我也很矛盾,有时候因为孩子的一些表现就容易对号入座,今天他端着一个果盘里面有他放进去的积木玩具几个,给我看,这算是向我炫耀吧?想跟我分享他的想法?这样又觉得不是了。

  今天我妈无意间让我知道我亲戚对我小孩根本不是真心喜欢的,亲戚让我妈不要带我孩子回老家,说孩子不说话回去别人说闲话,会说因为上辈人做事不积德造成这样,虽然我觉得这种说法直接应该呵呵之后忽略不计,但是平时表现得很喜欢我儿子,太会装了。
  
  • shaliying: 举报  2016-10-19 09:44:31  评论

    你太在乎医生的诊断,和周围人的目光了。自己的孩子,自己疼。不要再检查了,早点进行干预,自己再多多学习。前段时间听朋友对我讲:老子进监狱(不是他的错,这个我了解),儿子自闭症,我如果再癌症,就齐活儿啦。虽然笑着说,我听得好心塞啊!
  • shaliying: 举报  2016-10-19 09:47:53  评论

    我安慰她:“你这女人,想得美!还想解脱啊!?天降大任,等着吧!”说完,我们两个狂笑。但是回家,我偷偷的哭了一通。人生,既然面临挑战,不要气馁,生活是自己的,努力,不一定会好;但是,不努力,一定不会好。速途同归,我们做到没有遗憾,即可!!
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-27 02:06:00
  @花花是女王 2016-08-26 22:04
  我也很矛盾,有时候因为孩子的一些表现就容易对号入座,今天他端着一个果盘......
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  我觉得是分享。自闭症孩子不会这么做,齐齐就不会,她只给我她不要的东西或者需要帮助的东西。她把一粒葡萄给我,是为了让我拔掉蒂。
  说实话你的亲戚三观不正,而且知识有限。善良的人不会这么做。你要让她们明白儿子虽然发育慢,你们依然积极乐观,是快乐家庭,要为宝贝的点滴进步自豪。在她们面前不能有任何自卑自怜,你的乐观坚强才是对她们最好的还击。
  • 花花是女王: 举报  2016-08-27 02:25:09  评论

    确实是呀,我亲戚这个人巴不得周围的人都比她过得差,这样她最爽了,经常说话不积德。但是你别说,有些恶人真的活千年。说话这么不积德,身体还倍儿好,我叔叔人超级好,40来岁,胃癌晚期,前几天医生还让准备后事,真是,哎 我跟我妈讨论了一下,以后少接触了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-27 02:31:00
  尽管齐齐睡眠一如既往地让我崩溃(反正已经崩溃了,就不会更糟糕了),今天出门还是让我很高兴。没有牵她走时候,齐爸左拐,她也跟着左拐。至少她开始会注意周围环境了。中午去一家小Pizza店吃Pizza,店老板很体贴地把齐齐的奶酪Pizza切成小块,她全程坐在椅子上,乖乖地吃了大半块Pizza,一点都没闹,连哼唧都没有。我让齐爸小费加倍,店老板是无法理解为什么我对他这么感激。接着去旁边的中国快餐店参观,第一次观顾,老板是中国人,闲聊一会,决定明天去试一下午餐。我们照例小喇叭广播了齐齐的自闭症,他们看我们一点忧伤的样子都没有,也无法表示同情。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-27 02:48:00
  早上带齐齐去图书馆。图书馆对自闭症孩子是非常好的地方。图书馆管理员基本上都是善良的大妈,工作也非常轻闲,是宝宝练习社交的好地方。带齐齐去那里就是为了让她练习和人打招呼。今天走的时候,一大妈说Bye bye, honey. 齐齐也仿说Bye bye, honey。很有喜剧效果。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-27 03:35:00
  今天中餐店老板给了齐齐一个幸运饼干(美国的中餐馆都有这个,我在国内的时候从没见过),里面包的字条上写着Failure is the path of the least persistence。应该是我们每个星星妈妈的警言。我们不一定会成功,但不坚持只有失败。
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-28 05:40:00
  昨天下午突然腰背痛,腰椎间盘突出,以前抱女儿抱出来的。没想到女儿这么大了,还是经常要抱,否则拖都拖不上楼。上一次我妈还在这里,这一次没有这么幸运。今晚让齐爸陪齐齐睡觉,希望明天能好些,不然没妈妈照顾,齐齐就可怜了。
作者:ty_好事成双 时间:2016-08-28 10:04:00
  @飘在天之边 2016-02-20 02:29
  先上自闭症的一些知识,都是翻译的,不是个人观点。摘译自 Judith H Miles, MD, PhD的综述,最新的更新时间是2010-4-13,选择的这篇医学综述的主要原因之一是可以免费阅读全文 :-)。原文写得很好,有问题的是......
  -----------------------------你在美国哪个州?能加我微信864906079吗?
作者:ty_努力工作ing 时间:2016-08-28 12:34:00
  @飘在天之边 2016-08-28 05:40:00
  昨天下午突然腰背痛,腰椎间盘突出,以前抱女儿抱出来的。没想到女儿这么大了,还是经常要抱,否则拖都拖不上楼。上一次我妈还在这里,这一次没有这么幸运。今晚让齐爸陪齐齐睡觉,希望明天能好些,不然没妈妈照顾,齐齐就可怜了。
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  累了还是要让换换的,任何机器一样要休息。齐齐妈妈当心
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-08-29 05:45:32  评论

    @ty_努力工作ing 谢谢,今天好多了。齐爸在思想上是个好丈夫,只是什么都不会。T_T
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作者:ty_好事成双 时间:2016-08-28 15:45:00
  @飘在天之边 2016-08-27 03:35
  今天中餐店老板给了齐齐一个幸运饼干(美国的中餐馆都有这个,我在国内的时候从没见过),里面包的字条上写着Failure is the path of the least persistence。应该是我们每个星星妈妈的警言。我们不一定会成功......
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  @楼主,麻烦您加我微信864906079。我儿子马上三岁,月初确诊为自闭症,他是美国出生的,所以我们也想去美国定居,在那边对他进行系统化的干预治疗。鉴于您的经验和经历,我想同您私下聊聊,不晓得方不方便?
  • 飘在天之边: 举报  2016-08-28 21:38:47  评论

    @ty_好事成双 p可以用天涯站内短消息。我的贴子也有一些联系学校和保险公司的信息,你可以参考一下。Good luck!
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楼主飘在天之边 时间:2016-08-28 21:43:00
  昨晚睡了个好觉,真幸福。齐爸说齐齐和他都睡得挺好。今天腰痛好些,准备让齐爸再接再励,今晚继续陪齐齐睡觉。
  • Iloveblackcoffee: 举报  2016-08-28 21:47:23  评论

    楼主这么年轻竟然腰肌盘突出,这是我妈的老毛病。一犯病就是躺着,生活不能自理。在国内有小针刀很有效的,但是基本不能提重物,干重活。不能劳累。自闭症孩子的妈妈第一保证就是要身体健康,不然惨的就是我们的孩子。我也是爸妈不在的话,不管病的多重都要继续顶着。楼主加油,快好起来啊!
  • 飘在天之边: 举报  2016-08-29 05:49:33  评论

    @飘在天之边 谢谢。同是异乡客,深有体会,最能理解。平时这些事我都不会告诉我妈,她太远帮不了,只会增加她的忧虑。
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作者:ty_好事成双 时间:2016-08-29 08:11:00
  @飘在天之边 2016-08-27 03:35
  今天中餐店老板给了齐齐一个幸运饼干(美国的中餐馆都有这个,我在国内的时候从没见过),里面包的字条上写着Failure is the path of the least persistence。应该是我们每个星星妈妈的警言。我们不一定会成功......
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  @ty_好事成双 2016-08-28 15:45
  @楼主,麻烦您加我微信864906079。我儿子马上三岁,月初确诊为自闭症,他是美国出生的,所以我们也想去美国定居,在那边对他进行系统化的干预治疗。鉴于您的经验和经历,我想同您私下聊聊,不晓得方不方便? ......
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  @楼主,您在哪个州?每个州的情况应该不一样,而且作为监护人的我没有获得身份之前,购买美宝的医疗保险是否有限制,国民医疗保险是否就可覆盖,还是必须购买其它商业保险,以及大致费用?在这里,我对于很多问题一无所知,看到楼主的帖子犹如沙漠里的绿洲,很急迫的想去了解提前做好准备。所以只能在此给楼主添麻烦了,望见谅
楼主飘在天之边 时间:2016-08-29 10:02:00
  @ty_好事成双
  美国没有免费的全民医疗保险。自己购物买商业保险确实很贵。我婆婆一个人每月保费将近一千美月。因为医疗保险政策复杂多变,今年齐齐没有加入我和齐爸的家庭计划,我们为她单独购买者商业保险。每个月保费三百美元。
  每个地方都有变化,不知你们在哪个州。但法律规定商业保险必须覆盖自闭症的ABA治疗,而福利性质的低价或免费医疗保险不受该法规限制。不同保险公司审批自闭症的方案严格程度不同。我们是从提供ABA治疗的公司那里了解到的,齐齐买的保险正好是最容易打交道的公司。所以最好能打电话给当地的ABA公司了解一下哪家保险公司最容易批准治疗方案。也尽量选择最好的保费最高的品种。
  如果孩子不是很严重,有学校就够了。基本上准备好购房或租房合同,或者是叫什么Deed(类似中国的房产证),有一些带姓名地址的水电费账单做为居住证据,一个电话给本学区的特殊教育部门,所有的事情包括医生检查都由学校负责预约安排,费用全免。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-29 10:11:00
  买医疗保险确实是大课题。找一个经济人比较方便一些,也可以向他们了解保险合同的内容,不过他们也不一定知道,上百页的条款。我们在网站上无法操作成功,找了经济人才给齐齐买到保险。你不用付费给保险经济人的。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-29 10:29:00
  不能弯腰,很多事情就成了技术活。穿裤子袜子捡东西洗脸都做得特优雅。昨天疼得厉害些,让齐爸去本镇最好的唯一一家中餐馆订餐,回来一看就是油和酱泡出来的。所以今天还是得干活。炒菜做饭,小家伙还爱吃不吃地,尽惹我生气,自闭宝,连打骂都省了,那是白费功夫。下午还陪她去游泳池,单靠齐爸是不行的。
  齐齐活动了一下午,晚上八点居然在客厅睡着了,几分钟后抱上楼弄醒了小便、刷牙、换衣服,结果折腾到十点多才唾。不过比半夜醒来强。
作者:ty_好事成双 时间:2016-08-29 10:41:00
  @飘在天之边 2016-04-28 23:42
  准备星期天搬家,今天打电话给丹娜,已经给我们约好下周一带齐齐去VP学校报到。效率很高。
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  VP学校的基本信息可方便透露?
作者:ty_好事成双 时间:2016-08-29 11:09:00
  @飘在天之边 2016-08-29 10:02:00
  @ty_好事成双
  美国没有免费的全民医疗保险。自己购物买商业保险确实很贵。我婆婆一个人每月保费将近一千美月。因为医疗保险政策复杂多变,今年齐齐没有加入我和齐爸的家庭计划,我们为她单独购买者商业保险。每个月保费三百美元。
  每个地方都有变化,不知你们在哪个州。但法律规定商业保险必须覆盖自闭症的ABA治疗,而福利性质的低价或免费医疗保险不受该法规限制。不同保险公司审批自闭症的方案严格程度不同。我们......
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  目前还没确定去哪个州,本来计划去Oregon,但又听说CA这方面更完善,现在就看哪里更适合我宝宝。我大人买不买保险无所谓,主要是给孩子治疗,购买他的就行。楼主是在CA吗?我也想去楼主所在的附近租房,但是我没身份,不晓得怎么租。看到您写的VP学校,应该很不错
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作者:ty_好事成双 时间:2016-08-29 11:26:00
  @飘在天之边 2016-08-29 10:02:00
  @ty_好事成双
  美国没有免费的全民医疗保险。自己购物买商业保险确实很贵。我婆婆一个人每月保费将近一千美月。因为医疗保险政策复杂多变,今年齐齐没有加入我和齐爸的家庭计划,我们为她单独购买者商业保险。每个月保费三百美元。
  每个地方都有变化,不知你们在哪个州。但法律规定商业保险必须覆盖自闭症的ABA治疗,而福利性质的低价或免费医疗保险不受该法规限制。不同保险公司审批自闭症的方案严格程度不同。我们......
  -----------------------------
  我小孩是无语言,不管咋诱导就是不开口,只会无意识喊“妈妈”,然后1-5都说不全。马上三岁,愁死了。需要的东西会近距离指物,其它就不行。叫他名字很少有反应,跟他说哪里有什么什么指给他看也不理,非得捉住他的手碰物品才能注意到。另外,不具备危险意识,看到车车就往前扑,外出散步只顾向前冲,会回头看大人,不管大人跟没跟紧,一不留神就可能走丢。之前上过幼儿园半年时间,这月初诊断出来后,我们打算放到机构里面先干预一段时间,待一切安排就绪后,再登陆
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作者:花花是女王 时间:2016-08-29 14:57:00
  http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzIwNzE0MTc5MQ==&mid=2650722123&idx=1&sn=21b648a66a34b2ca803783cf08cdee2b&scene=2&srcid=0614Qp3825S0J6juMb3jpkF4&from=timeline&isappinstalled=0#wechat_redirect
  不知道能不能看,这是之前一个语言老师发给我的。
  
楼主飘在天之边 时间:2016-08-30 09:47:00
  “@ty_好事成双 2016-08-29 11:26
  我“小孩是无语言,不管咋诱导就是不开口,只会无意识喊“妈妈”,然后1-5都说不全。......
  -----------------------------
  如果孩子在国内机构有进步,来美国之前要考虑清楚来多久的问题。如果是打算让他长期在美国接受教育、生活,那么准备周全后尽快来。如果只计划来两三年,希望他就“好了”,再带回国生活,我觉得不是好计划。
楼主飘在天之边 时间:2016-08-30 20:07:00
  难得齐爸带齐齐睡觉,昨夜我竟然失眠,好浪费!
作者:花花是女王 时间:2016-09-01 10:43:00
  在别的贴子里看见发育迟缓针对小龄儿童,大了就叫智力障碍,感觉天又变了

  之前一直用尿不湿,昨晚开始扯裤子,然后我一开始以为是裤子太勒了,最后理解会不会是要大便或者小便,脱了就尿了也大便了。

  最近很对小孩都去上幼儿园了,看见这些内心还是有点焦躁不安,跟他同一个医院同一天出生的小伙伴说话都是一串一串的了,2岁半了,能说的话很有限。有些内伤。目前不会跳,上下楼还是要扶扶手。感觉差很多呀,今天上语言课,语言老师建议加感统课。
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-09-01 22:13:29  评论

    @花花是女王 齐齐运动方面没大问题,每周两次感统。感统是那种没有证据支持对自闭症有效但每个学校都在做的治疗。
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-01 22:08:00
  昨天是玛丽莲最后一次给齐齐上课。她是我们暑期临时加的治疗师。大概五十多岁,有两对双胞胎儿子,是位单亲妈妈。其中一个儿子有学习障碍,是那种读书很差,其他方面很正常的孩子,今年没有考上大学。还有一个大儿子是海军陆站队员,现驻日本。最近回国渡假,两件托运行李被军方飞机收费300美元,而民用航班则因为他是军人免去托运费。她说儿子喜欢军人职业但不满国家对军人的待遇,所以会选择退伍。退伍后可以免费上大学,这是美国吸引年轻人参军的福利之一。她非常自豪的是儿子虽然军薪微薄,还要自己付钱吃饭,但还存下了8500美元。玛丽莲一人带大四个男孩,从没请过保姆,生活实属不易。今年小儿子高中毕业,她马上卖掉房子减轻负担。她很羡慕欧洲国家人民的生活,她说在美国,人人都要想着第二职业。她自己上过大学,以前做了多年的社工,工作压力大但收入微薄,在ebay(美国淘宝)上开了个店贴补家用。现在她除了做治疗师外,还在网站上学习life coach(生活指导?)的课程,等拿到执照还可以做这行。美国基层人民真的非常勤劳。
  玛丽莲不是有经验的治疗师,因为我们是为暑期临时增加的,所以要求不高,能陪齐齐玩就可以了。每周四个早上,有时一起带齐齐去图书馆、公园、超市,都算在方案里面。每次三个小时,有时要花四十分钟看方案,然后四十分钟写小结,真正和齐齐在一起的时间只有一个半小时,效率低下。我给她看了杰西卡教齐齐的视频,她大受启发,依葫芦画瓢,但根本没有同样的效果。原理虽然一样,每个人风格不同。虽然新学期齐齐还有两次空档正在找人,但我们不打算用她。
楼主飘在天之边 时间:2016-09-01 22:18:00
  本周一的语言治疗,齐齐完全没有哭,和老师打招呼后,我们还在寒喧,齐齐就自己走进治疗室了。她虽然适应了,这却是最后一次了。
楼主飘在天之边 时间:2016-09-02 05:48:00
  刚刚带齐齐去一个室内游乐场玩。她累了饿了的时候一些刻板行为就特别突出。在那里,她要把搭建火车轨道的积木拆开,排放整齐。于是就和其他玩的小朋友有争执。我不让她从别的孩子那里抢玩具,齐齐就哭闹不已,只好带她回家,这也是一项艰巨的任务。终于拖到前台,齐齐放声大哭要我抱,若是从前我就抱起她走了,可今天我连弯腰都做不到,只能要她自己走,于是齐齐不肯穿鞋,还发脾气把袜子也脱了。我不管她,牵她出门,外面的地硌脚,齐齐就乖乖穿鞋,抓着我的裙子跟我走,也不哭了。我向前台的工作人员卡莉道歉,她说她亲戚也有一个自闭症的孩子,她知道有多难。今天我没有想到最后齐齐会妥协,也许以前因为觉得她有自闭症,不懂事不能理解,太迁就她了,反而不好。
  在写这段的时候,齐齐不断过来牵我的手,要我和她在一起。还是妈妈的小娇娇。
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-04 03:14:00
  今天是阿丽莎最后一天给齐齐上课。她的日程安排得很满,周一至周五已经工作五十八个小时,还有几个周六安排带孩子,所以取消了周末两天给齐齐做治疗。她想周末休息一下。我们也决定让齐齐周末休息一天。现在服务公司还在找人代替阿丽莎。
楼主飘在天之边 时间:2016-09-04 03:17:00
  下周二齐齐学校开学,终于挨过了暑期,我的心都在歌唱。
楼主飘在天之边 时间:2016-09-04 05:44:00
  昨天杰西卡送给齐齐一把安全剪刀。下午我就放心地让齐齐自己剪纸玩,过一会我发现满地纸屑,还有一堆头发。齐齐给自己剪了发。快开学了,我好想在她的通讯本上备注一下:齐齐的发型不是我做的。
  • Iloveblackcoffee: 举报  2016-09-04 10:51:01  评论

    你写的好欢乐!好治愈!齐齐的fine motor不错,会剪纸剪头发。我儿子肌张力低下,手部腕部都没力气。虽然还不太会剪,但是比之前抗拒拿剪刀拿笔已经有进步了。现在我只能尽量把我对他的期望值降低到地底,他的细小微妙的进步我才能有点安慰!
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作者:u_114094355 时间:2016-09-04 12:39:00
  @飘在天之边 2016-06-08 02:01:00
  突然记起今天早晨醒来前做的梦。在什么会议上看见周星驰,没有机会和他说话。走的时候和周星驰手下的一个小弟同行,居然还有名字叫黄学霸。比我矮一个头,很面熟,现在才醒悟到是凤姐的长相。学霸和我很熟的样子,告诉我最近生活很顺利,事业在上升,还有一个靓女 女友 。我说大家都很关心他。
  我真是太操心了!
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  我一个大男人看这帖子看的又要哭,又要笑,你一家子真可爱,也很坚强
作者:花花是女王 时间:2016-09-05 08:21:00
  差不多有一个月我娃晚上睡觉会哭,前几天戒奶嘴,然后生病住院,到现在是睡着了闭着眼睛哭,昨天去医院开了辅助睡眠的药,叫醒脾养儿颗粒,回来搜网上说大部分感觉像是对肠胃比较有帮助。

  昨晚吃了一次,睡眠感觉更差,有两次都惊醒,像做了噩梦惊醒那样。哎,睡眠又成了问题,睡眠成问题,那发育也不会好到哪里去,一度想要不把安抚奶嘴再吃上?我又想多了。

  最近会叫妈妈了,但是有时候也不是对着我,所以还不算说话吧,昨晚看我喝饮料也想喝,我说叫妈妈我就给你喝,结果怎么威逼利诱都不叫只会哭。。。真拿他没办法呀
  
楼主飘在天之边 时间:2016-09-08 09:38:00
  @Iloveblackcoffee
  我们的想法是一样的。齐爸说齐齐的自闭症也时常令他悲观失望。他排解的方法是把齐齐当成完全没有希望了,所以只要齐齐有一点进步,他就很欣慰。
  我也不对齐齐有太多期望。有时齐齐不配合时,杰西卡会觉得浪费时间了,我对她说齐齐的自闭症不是多几个小时的ABA可以改变的,她已经在接受很强的训练,最终还是取决于她的大脑发育。我希望她到六岁时大脑能发育得像三岁孩子那样,那么她就能学会三岁孩子会的东西。应该说这是美好愿望,自闭症这么简单就好了。
  无论我们如何理智地接受现实,那些数据、研究的悲观结果,在我内心深处希望是一点不灭的光,在重重迷雾无尽黑暗中看见遥远的一点光,我就有动力带着齐齐前行,不会沉迷于悲伤中。
作者:ty_努力工作ing 时间:2016-09-08 14:45:00
  @飘在天之边 2016-09-08 09:38:00
  @Iloveblackcoffee

  我们的想法是一样的。齐爸说齐齐的自闭症也时常令他悲观失望。他排解的方法是把齐齐当成完全没有希望了,所以只要齐齐有一点进步,他就很欣慰。

  我也不对齐齐有太多期望。有时齐齐不配合时,杰西卡会觉得浪费时间了,我对她说齐齐的自闭症不是多几个小时的ABA可以改变的,她已经在接受很强的训练,最终还是取决于她的大脑发育。我希望她到六岁时大脑能发育得像三岁孩子那样,那么她就能学会三岁孩子会的东西。应该说这是美好愿望,自闭症这么简单就好了。

  无论我们如何理智地接受现实,那些数据、研究的悲观结果,在我内心深处希望是一点不灭的光,在重重迷雾无尽黑暗中看见遥远的一点光,我就有动力带着齐齐前行,不会沉迷于悲伤中。
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  有人说幸福是比较出来的。我家的孩子也去康复训练了,爷爷奶奶看见了人家的孩子。突然就没有那么悲观了。什么事情都一点一点来吧。生活还要继续
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-09-08 22:18:32  评论

    一本书书名‘’可预期的不理性‘’,就是研究比较的幸福。一个例子,你的老公收入很好,很幸福,然后发现你妹夫的收入更高,顿时没那么幸福了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-08 22:12:00
  齐齐开学第三天,没有大退步,算是很好的开始。第一天上学,因为前一晚没睡好,精神不佳。估计也听懂了我们说去学校去学校,出门前嚎啕大哭,倒地不起,到学校让她下车,又大哭,泪眼婆娑的,没有抵抗,就跟着老师走了。齐爸问我齐齐在学校会做什么,我说“哭和睡”。放学后累得不成样,到家就瘫在地上不会动了。第二天早上睡得好,精神不错,到点上学就开始干嚎,眼圈红红的,使劲眨巴眼睛挤眼泪。在学校表现不错,只哭一小会。放学后仍然很精神,和杰西卡继续学习了一个半小时。今天早上还是睡得好,连哭都省了,消极抵抗一下就去上学了。
  昨天BCBA丹聂拉也来了,说齐齐这三个月有进步,长大一点了。会模仿,各种新动作都学会做,对人反应也好一点。齐齐在模仿这一块一直不错。现在不用便盆,她会自己把她的马桶圈套好,小凳子摆好,爬上马桶大小便。只是交流和社交这块,还是原地踏步,语言也没有进步。慢慢来吧,展望新学年,希望每个宝宝都在进步。
楼主飘在天之边 时间:2016-09-08 22:50:00
  齐齐的睡眠,一周前开始好转,刚好赶在开学前。唯一的一个变化就是因为腰背痛,我改在地毯上睡觉,小家伙可贴心了,每晚也挤在地上陪我。见她睡得好,我干脆把房间重新布置一下,地毯变成一张大地铺,齐齐和我的床成了她的蹦床,打算长期打地铺。还有就是每天下午强行灌下至少120ml牛奶。也许只是她的睡眠周期性改变,我总结了三年,没有任何结论。上一周试过几次褪黑素,一点效果也没有,一样半夜醒来。等半夜醒来再吃褪黑素,还是没效果,一样折腾几个小时不睡。现在就希望她白天学习累了,晚上能睡好觉。
  昨晚试着看齐齐能不能帮忙家务,在洗衣房示范她把衣服从烘干机里拿出放进篮子。然后我去刷牙,出来看只拿了三件衣服出来,于是我自己把衣服装进篮里,再过一会,我发现齐齐把所有的衣服都塞回烘干机。这也是她的刻板行为,因为第一次让她帮忙时是把洗过的衣服放进烘干机里。
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-08 23:20:00
  齐齐搭积木
  

  

  
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-10 09:11:00
  齐齐半夜又醒来四个小时,早上让她睡到八点,早餐都没吃直接送去学校。下午接她时老师说表现特好,注意力很集中。回到家直接倒地睡了。真无法预测齐齐的表现。
  齐齐的一些刻板行为:关门(房间的门、壁橱的门、浴室的门、淋浴间的门),衣服塞进洗衣机、烘干机、抽屉里,以前自己脱下衣服袜子就塞进放干净衣服的抽屉里,脱下的袜子要把正面翻出来,车上的一个大毛绒玩具(我开车时垫腰用的)一定要放在副驾驶位上。有些行为消失了,新的又出现了。最近抠指甲皮肤的行为不常见了。
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-09-10 21:31:00
  @飘在天之边 2016-09-10 09:11:00
  齐齐半夜又醒来四个小时,早上让她睡到八点,早餐都没吃直接送去学校。下午接她时老师说表现特好,注意力很集中。回到家直接倒地睡了。真无法预测齐齐的表现。

  齐齐的一些刻板行为:关门(房间的门、壁橱的门、浴室的门、淋浴间的门),衣服塞进洗衣机、烘干机、抽屉里,以前自己脱下衣服袜子就塞进放干净衣服的抽屉里,脱下的袜子要把正面翻出来,车上的一个大毛绒玩具(我开车时垫腰用的)一定要放在副驾驶位上。有些行为消失了,新的又出现了。最近抠指甲皮肤的行为不常见了。
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  我家弟弟最近入睡困难*2。以前一小时睡着,现在变成2小时。睡眠时间也减段了,10点睡早上6点不到就能醒。比哥哥睡的还少。白天日程比以前紧凑,安排多!是物极必反吗?
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-09-10 23:25:23  评论

    @Iloveblackcoffee 有可能。前天齐齐放学后我还带她出去,然后又ABA,不到八点她就要睡,我知道不妙,果然八点睡到一点,然后就蹦哒到五点才睡。
  • 花花是女王: 举报  2016-09-11 06:49:54  评论

    晚上睡8个小时还少啊?正常应该睡几个小时?
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作者:花花是女王 时间:2016-09-11 22:15:00
  最近感觉喜忧参半,我娃分享的那种眼神多了起来,就比如让我拿东西会只给我看,如果我不拿给他,或者没及时拿给他就朝我看,意思你还不快点,然后也会向我炫耀的情绪出来。

  语言还是不出来,偶尔会跟嘴,去上语言课,老师怎么说都不张嘴,在家话反而多点,听不懂的话。

  大小便属于你提醒他会上,今天逛商场,我妈上厕所,他看见了厕所他也要去上,不让非要去,一开始怕他在外面拉屎用了尿不湿,自己跑进厕所扯裤子,我帮他脱掉尿不湿就拉了。大人把屎把尿不会弄脏裤子,还是不主动。

  最近天气不好,而且这个语言课好像有种魔咒,没上到半个月已经生了两回病了,前一次住院,这次还是没逃脱输液。都不知道该不该上了,我觉得我娃感统也有点问题,现在快2岁7个月还不会双脚跳,跑步也不太稳。伤脑筋,去上感统课又觉得老师教的他还都可以完成。哎,伤脑筋。

  现在不想跟同龄人比,只能跟自己比,每天才能过日子
  
  • 飘在天之边: 举报  2016-09-17 10:02:44  评论

    @花花是女王 语言倒不是最关键的,核心是社交和交流。宝宝在进步,多多鼓励他。
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-16 09:20:00
  齐齐昨晚又醒来五小时,早上被我强行扯起来。今天一整天都处于过度兴奋中,现在在床上疯狂地又跑又跳又叫又笑。我也不再尝试音乐或其他什么,就连牛奶,因为齐齐很抗拒,也没办法让她喝。估计很难找到第二个睡眠这么差的孩子。
  下午杰西卡来的时候我又跟她说要轻松点,让齐齐多玩,少一点ABA。我觉得齐齐太累了反而睡眠更差。过一会我在厨房就听见她们又开始“牛哞哞叫,叉子配对,哪个是苹果、宝宝、鞋子……”。杰西卡以前工作的学校离我以前的住所很近,严格执行ABA。每天八小时,各种ABA方案时间长达五个小时,幼儿班没有“艺术课”和“体育课”。这学年起在这里邻镇的特殊学校工作,每天只有两个小时的ABA方案,其他时间像是普通幼儿园。这个模式和齐齐的学校类似,杰西卡不太适应,觉得工作太少。我也不知道哪个模式更好。可能我会更喜欢VP学校的模式,每天三小时ABA,其他时间有各种活动。
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-09-16 13:57:00
  hi楼主,好几天没看到更新,终于来了!ABA这块我可是态度跟你相反,我希望越多越好。有时候我看到孩子被逼的哭,我也很无奈心疼,可是就是这么几年黄金干预时期,我实在不想白白浪费。最主要没人跟他一起,他就会无止境的自我刺激,我情愿安排多点时间训练。我现在每天安排两个治疗师,一共4小时。周一到周六. 晚上吃饭完还有时间我会给他做多1小时,就是这样我还觉得不够。我如果有事情时候无暇顾及他,看着他无所事事,开始晃自己身体,咬手,看着天花板傻笑,尖叫,我就非常难受和恐慌。可是看着与同龄的孩子(这里同龄不是NT,同为ASD小朋友) 差距越来越大,我就莫名烦躁害怕。如果我经济条件和资源允许,我希望能安排更多的ABA课程给他。真正好的ABA真的有帮助,我已经后悔早一年前没有这么密集有系统的开始,白白浪费3岁前更黄金的干预时期。
  
楼主飘在天之边 时间:2016-09-17 09:55:00
  这里一些顶尖的私立和公立学校的理念和你一样。最有名气的一个私立学校是全封闭的教学,只有ABA,不做语言治疗和OT。这么多年全校始终只收三十个学生,几年前学费已经在八万美元以上,也只收适合她们学校教学的孩子。齐齐的学校有各种活动,去图书馆,和普通幼儿园小朋友一起游戏,冰激凌社交,手工课,体育课,坐圈时光。很多内容确实类似普通幼儿园。我也倾向于齐齐所在的环境不要太封闭。不同程度的孩子需要不同的方案,这里也根据程度分班,齐齐应该是在程度比较差的班。一天六个半小时,除去午餐、午休、点心时间、自由活动时间、上课前准备、放学前准备,还有语言治疗和OT,我都很怀疑每天是否能有三个小时的DT教学。
  • 花花是女王: 举报  2016-09-17 11:16:35  评论

    这种全封闭的学校最终娃的程度会达到什么样?让我感觉有些像以前说的“冰箱妈妈”那种,孩子还是应该在父母身边比较好,如果父母的爱都不能让他进步,外人的爱能有多少。有时候我在想,如果孩子以后还是什么都比别人差,我也认了,谁让他选我当他妈呢!
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-17 10:16:00
  我烦恼的是齐齐的核心问题没有进步,关键是她根本没有交流和社交的意愿。今天她自己会拿着卡片一张张地说“这是马,树,夹克衫,鞋子……”,连西兰花那么长的单词也说得出。看她的照片也一张张地说“齐齐在吃,喝,睡觉,玩……”。但交流性的语言始终是“我要……”,说的时候不看人,而且东西要在她面前,很多时候要提示,我只能告诉自己不要心急。
作者:wlqhome 时间:2016-09-17 11:31:00
  希望大家发表自己的看法!我先赞成一下
  
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-09-17 15:09:00
  @飘在天之边 2016-09-17 10:16:00
  我烦恼的是齐齐的核心问题没有进步,关键是她根本没有交流和社交的意愿。今天她自己会拿着卡片一张张地说“这是马,树,夹克衫,鞋子……”,连西兰花那么长的单词也说得出。看她的照片也一张张地说“齐齐在吃,喝,睡觉,玩……”。但交流性的语言始终是“我要……”,说的时候不看人,而且东西要在她面前,很多时候要提示,我只能告诉自己不要心急。
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  我的烦恼比你更深,除了你担心的齐齐核心问题,我家弟弟还是无语言,意识不强。在于你看来毫无意义的语言也是我渴望他能有的能力。那也是一种技能。可是他没有。每次只会啊啊啊。让他仿说就是发不出来。连简单的ma more, I want , 就是说不出来。因为没有语言,很多课题都做不了。我希望ABA多倒不是一定都要桌面DTT,日常生活中很多也可以做。只是我们相关知识和实践太差。
  
作者:井诗然 时间:2016-09-17 16:00:00
  强强强~~,太好了,谢谢
  
楼主飘在天之边 时间:2016-09-18 11:05:00
  现在回想齐齐严重退化前其实自闭症表现也很明显了,只是我没有相关知识,只注意到她好的方面。我也在想如果退化前就开始干预,是否还会有这么明显的退化。
  齐齐开口说话的时间和普通孩子差不多。现在想想基本是仿说,极少主动语言。比如吃完东西后会说:吃完了,没有了,都在齐齐的肚子里了。连语气都模仿得很像。半夜不睡的时候坐在床上说:Ten little monkeys(一本书)被齐齐撕掉了,就没有了。I am a baby被齐齐撕掉了,也就没有了……。我那时还提醒她所有被她撕掉的书名。那时她也会背几首唐诗和儿歌。会重复“从前,有个小女孩,小红帽,遇见大灰狼”。我问她苹果英文怎么说,她会说Apple。常见的水果动物名称都能说出英文。问她动物的叫声、颜色、形状(甚至挺复杂的英文单词如梯形,五边型)她也能回答。汉字也会认几个,我记得有“树、花、妈”。但是极少交流性语言,最多就是“抱”“找妈妈”。退化的时候不喜欢有人在她旁边和她玩,不再回答我的提问,不再“学习”了。然后一天到晚唱儿歌,嘴巴不会停的。最后连仿说的能力都基本消失了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-19 21:35:00
  齐齐的仿说是今年二月份经过在家的ABA训练后才又出现的。到现在为止还是仿说,不能理解。每次对她说:bye bye齐齐,她也是说bye bye 齐齐。以前她可以仿说很长的句子,现在三个词都模仿得很困难。
  在学校,语音治疗师继续让齐齐学PECS,现在还是。在家里没有用PECS。齐齐在以前的学校两个多月了,只会自己唱歌,说不出一个有意义的字。那时的语言师让老师每天捏着齐齐的面颊拉下下颌发“啊”的音。齐齐在家里说话后十天在学校也开始说,玛丽老师说捏面颊帮助发音很有效果。我心里完全不以为然,这种方法可能对发音困难的孩子有些帮助,齐齐完全不是这回事。PECS我可以接受,齐齐这类自闭症孩子普遍对语言不敏感,对图片的反应好一些,把图片和语言结合在一起,同时训练交流和语言,希望对她有帮助。
楼主飘在天之边 时间:2016-09-19 21:54:00
  @Iloveblackcoffee 2016-09-17 15:09
  我的烦恼比你更深,除了你担心的齐齐核心问题,我家弟弟还是无语言,意识不强。在于你看来毫无意义的语言也是我渴望他能有的能力。那也是一种技能。可是他没......
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  齐齐几个月大的时候喜欢嘟着嘴发“pu”的音,是嘴唇颤动发出的音,她会pu很久,我还要在旁边帮她擦口水沫子。当时我查了一下,那个年龄的孩子会这么做。我想也是发音的最原始阶段吧。你家弟弟有过这种形为吗?
  • 前交叉韧带重置2: 举报  2016-12-21 07:49:12  评论

    我家小宝现在快两周了,还喜欢这样!几乎每天都要玩几次,口水横流!喜欢用舌头舔嘴唇,喜欢吃给他涂的宝宝霜,反正任何东西都要放嘴里啃!
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作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-09-20 12:08:00
  他的语言属于倒退的。1岁半以前会说:爸爸妈妈,哥姐,奶奶(喝奶奶),街街(出门)。现在连妈也不说了。我只是奇怪,你说他完全说不出来又不是,他现在还能一周说一次:妈(一般生气很急的情况下脱口而出),more, nana(banana), wont (want), 但是就是不能consistently 说,想完善他的发音也不行,就是啊啊啊啊啊啊啊啊啊!
  
楼主飘在天之边 时间:2016-09-20 22:33:00
  @Iloveblackcoffee 2016-09-20 12:08
  他的语言属于倒退的。1岁半以前会说:爸爸妈妈,哥姐,奶奶(喝奶奶),街街(出门),......
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  弟弟不是完全没有语言,那治疗师“逼”齐齐说话的方法可能对他也会有效果。
作者:welll110 时间:2016-09-20 22:35:00
  马克
作者:zym19870108good 时间:2016-09-20 22:41:00
  自闭症的小孩需要花很多的时间去陪伴
  
作者:冰飞雨落 时间:2016-09-21 01:13:00
  水平很高啊,值得学习
  
作者:流水kkkk 时间:2016-09-21 01:52:00
  不错,说得好,大家鼓掌
  
作者:圣斗士一辉 时间:2016-09-21 02:48:00
  大家好好讨论一下,真不错
  
作者:念惜记 时间:2016-09-21 03:26:00
  不错的~~! 感谢您提供
  
作者:赤手 时间:2016-09-21 03:28:00
  谢谢!楼主提供!好样的
  
作者:娃哈哈a187 时间:2016-09-21 03:29:00
  顶啊顶啊,好贴不顶是一种罪过
  
作者:我的确是马甲 时间:2016-09-21 04:07:00
  能发这么好的帖子,太谢谢了
  
作者:花花是女王 时间:2016-09-21 07:48:00
  睡眠又糟糕了,每天就是凌晨三四点就哭,一开始说吭叽,然后是大哭,不知道是怎么回事,都是闭着眼睛哭,医生建议用针灸治疗一下,以前觉得没这么多问题,现在各种问题显现,好害怕
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-21 09:15:00
  晚上带齐齐去学校参加家长培训。主讲的BCBA潘在VP学校工作了二十年,有一个十三岁的脑瘫儿子,深知特殊儿童的家长的不易。齐齐玩马铃薯先生和手机游戏,一个小时的时间只乱跑两三次要我去捉回来,大多时自己玩,没有闹。晚上回家累了,没有跳就睡了。
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-21 10:07:00
  每次去齐齐的学校,回来后心情总是灰暗的。我们在教室里和齐齐打招呼,她好像看不见我们似的。看到学校里的大孩子就像看到齐齐的未来,提醒我要面对的现实。齐爸安慰我说不要抱希望,但要做好今天的每一件事。是啊,就趁齐齐还小,享受她与众不同的可爱吧。
  当初怀孕时,我也规划憧憬着女儿的未来。我反省自己的前半生,深感名利不应是人生目标。我希望女儿的目标是快乐的生活。希望她有好的品格,善良正直宽广,这是快乐的基础。希望她勤奋努力,但不是去和人竞争,而是做到她最好。希望她自强独立,选择她喜欢的职业,可以用心做自己喜欢的事,而不是为了功名或糊口。希望她以我为戒,要在年轻的时候就结婚生子。最后我希望她学跆拳道,齐爸希望她学游泳。我的规划里没有名校和出人头地。
  现在所有的规划和希望都落空了。现在要齐齐加倍努力再努力,没有假期,没有旅游。唯一的希望是她成年之后能尽可能少的依赖他人。希望我们能健康长寿再长寿,能多照看她一天多爱她一天。
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作者:守护宝贝星 时间:2016-09-22 00:46:00
  看哭了,齐爸非常睿智豁达,向他学习,我儿子就是自闭症了并且多动,这一天天带的我想哭,今天奶瓶丢了,用别的奶瓶泡奶喝一口看一下奶瓶10多个小时就喝了100毫升,怎么塞都不喝,非常抗拒,一岁不到刻板就出来了,整天晃身体摇头甩手找刺激,认知一坨屎啥也不知道不会任何指令,玩玩具永远只会摇摇晃晃,一点都不会模仿,眼神比之前好很多,今天陌生人抱会哭,晚上睡觉会认我,白天没所谓,还不会主动递东西给人,多动到一刻不停歇,以前一天都不会哭一声,几乎逗不笑,现在会哭会逗笑了比之前有感情了点,以前啥都吃现在开始有点挑食了不吃的吐出来用手捏着玩,还是很爱看灯光和风扇,一点没消退,喜欢圆形物体,喜欢转东西,不是很沉迷那种,喊了会看你,没有共同关注,没有主动性,没有互动。还是那句话不管领养还是自己生我们这样的家庭需要一个正常孩子来拯救,让我们不要那么焦虑那么抑郁,其实不管孩子怎么样心里总是期望那天孩子突然能好了,这个梦我做了半年了,差不多快一岁了孩子不仅没好而且越来越现形了,跟他爸爸的感情彻底破裂了,他对孩子不闻不问,我能力有限,不知道怎么办,这半年都是我一个人带一个人干预,很累呀,最主要是心累,我没有后悔生过他,只是不能照顾他更多,齐齐要自己加油呀,我们都会共同见证她的成长进步
  
  • Iloveblackcoffee: 举报  2016-09-22 23:31:36  评论

    这位妈妈,我是楼主的常客。看到你写的孩子不吃牛奶、跟我儿子小时候一模一样。我们也是拼命挤,塞。等他大了我们验血,发现他严重乳制品不耐受。我真是后悔死当初那么强硬逼他喝奶。建议你去查个IgG测试,看他是不是也同样问题。
  • 守护宝贝星: 举报  2016-09-24 14:39:09  评论

    评论 Iloveblackcoffee:不耐受有什么表现,那天奶瓶换了不愿意喝第二天又喝了,我估计是刻板,我儿子超级多动抱着都扭来扭去一刻不停,
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-22 04:41:00
  齐齐平时总是不停地哼歌,说一些没有意义的话。婷娜老师和BCBA劳伦认为这种行为严重影响了齐齐的注意力,只沉浸在她自己的世界里,决定要纠正这种行为。
  一直教齐齐说我的名字是齐齐,始终没有成效。今天开始每天上学放学路上给齐齐唱这首歌:我的名字是齐齐,齐齐,齐齐。我四岁了。看看多久她会学会。
作者:gogo0658 时间:2016-09-22 09:18:00
  继续支持没话说~ 楼主真强
  
楼主飘在天之边 时间:2016-09-22 22:30:00
  @守护宝贝星 2016-09-22 00:46
  看哭了,齐爸非常睿智豁达,向他学习,我儿子就是自闭症了并且多动,这一天天带的我想哭,......
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  你说的这些,我深有同感。齐齐婴儿时期也是超级好动兼睡眠失常。齐爸是不做任何一点家务的,他和他妈都有很自我中心的自闭症性格。曾经我告诉他因为齐齐,我整晚未眠,很疲倦。齐爸的反应是拿出一张他妈妈的买菜清单,让我去超市的时候加上那些。我生气了,他的反应还是我是否会去买菜,完全不明白为什么我不高兴。我曾对齐爸说,你很幸运,换个人已经和你离婚了。齐爸说谢谢你没有离开我。所以家家有本难念的经,我也够格做个天涯怨妇。
  如果你觉得孩子有发育的问题,更要用心维护家庭。除了你之外,没有人会比孩子爸爸更爱你的宝贝。宝宝还小,不要给自己和孩子爸太大压力,多交流,尊重他与你不同的想法。这是我反复告诉齐爸的,他总是觉得他的看法才正确,非要纠缠到我赞成为止。现在我不再纵容他,只是告诉他我尊重他的想法,但我不会改变我的想法。既然没有后悔药,就想办法让自己拥有的变得好一些。有时我很生气的时候,就想想我自己也是满身缺点,夫妻间需要互相宽容。齐齐的治疗师杰西卡说她对她父母,对谁都用上ABA。你不妨也对你老公用上ABA,不外乎多点甜言蜜语。有他的理解和支持,你至少心累会少一些。
  • 守护宝贝星: 举报  2016-09-24 14:45:05  评论

    如果他对孩子好我什么都忍了,问题是对孩子也不好对我更不好,我跟楼主想法一致,大家各有看法可以共存,他爸是那种非要掰成跟他统一,而且一点小事都要啰啰嗦嗦半天,跟这样的人生活好痛苦哪里说的出甜蜜的话看他张嘴就想给他堵上,
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作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-09-22 23:44:00
  我也怀疑我老公是高智商的AS。固执狂,自我性格特别突出。还有一点是AS特征他特明显。就是别人不敢兴趣话题他可以喋喋不休喋喋不休喋喋不休。不熟的人他可能对生活认知和智商告诉他,他会有所收敛。可在我面前和他家人面前肆无忌惮。曾经用他拿手的微积分轰炸我,直到我抓狂翻脸要他闭嘴,他还能笑嘻嘻继续。当初以为他是贱贱地故意为之,现在想来后怕。有时候跟他沟通也觉得有问题,感觉你要说的重点A,他老是抓着B不放。哎!
  
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作者:花花是女王 时间:2016-09-23 10:10:00
  昨天看电视,他爸爸看到嘴巴在咿咿呀呀,然而电视机放的青蛙叫呱呱呱,小狗汪汪汪,爸爸问他,青蛙怎么叫的啊?儿子:呱呱呱,爸爸:小狗呢?儿子:汪汪汪,爸爸:小猫呢?儿子:……
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-25 10:10:00
  今天去公园让齐齐和夏迪“玩”。夏迪六岁,三岁多开始说话,现在说个不停,我送他一个tangle,他说还要一个,说这不能吃的,要他妈妈收起来,拿回家玩。
  他父母都是印度人,妈妈拉雪拉说的话我最多听懂10%。他们和另一个印度男孩莱恩的父母一样,是另类治疗的支持者。夏迪素食,鱼肉都排除在外了。然后GFCF,乳制品也排除了。蛋类过敏,拉雪丽说一吃蛋就不停地跑来跑去,蛋也不能吃,黄豆制品也不能吃。我问她吃什么有蛋白质,她说各种豆类。齐齐已经偏瘦了,在夏迪面前显得很强壮,她穿单衣,夏迪穿着连帽夹克衫还不停打喷嚏流鼻涕。夏迪也补充各种添加品,鱼油,吃了以后语言开始进步;锌,补充之后眼睛斜视消失了;活性叶酸,吃了后进步很大。夏迪对每种禁食和补充品的反应都很好,拉雪拉说一般一周后开始见效。我说齐齐的自闭症是遗传来的,拉雪拉说她不相信跟基因有关。
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-25 11:00:00
  @守护宝贝星?
  做为一个典型自闭症娃的妈妈,我知道有多艰难和多漫长,如果齐爸不能和我同心,我想我承受不了,我没有那么坚强。这也是为什么我时常提醒自己要宽容,少抱怨齐爸,因为我比他更需要一个和睦的氛围。
  你说的‘’他爸是那种非要掰成跟他统一,而且一点小事都要啰啰嗦嗦半天‘’,齐爸也是这种性格的人,连我妈都不明白为什么我受得了。原因很简单,我已经不能选择了。另外这个没有触及我的底线比如不诚实、暴力等。多想他的优点,容忍他的缺点,我经常对齐爸说我爱你,谢谢他做的大事小事。我需要他的支持,他也需要我的支持。
  如果没有致命的问题,要维持好婚姻,在试图改变对方之前要先改变自己。不妨花点心思研究一下老公,怎样才能改造他。无论是甜言蜜语、温柔体贴、交流谈心,其实都是为了自己和宝宝。
  记得很久以前和齐爸一个远道而来的好友吃饭,告别时他对我说“让齐爸做个好丈夫”。这个人是个政客,他离开后我才体会到他说话的高明之处。
作者:守护宝贝星 时间:2016-09-26 02:17:00
  国内的家长很多都支持自闭的康复效果取决于孩子自身大脑发育情况,我也是非常赞同的,典型和谱系的预后是不是天差地别,我儿子马上一岁了教什么都学不会,认知0,指令0,模仿0,起码的爸妈教了4个月问他也不会用眼神找,没用共同关注,我试过用手正面指偶尔会看不知道是不是撞的,指他后面就看着你眼睛很懵懂的样子,是不是说明我儿子也兼并了智力障碍,我很惊奇的是他早上睡的迷迷糊糊一听到开门的声音就立马翻身坐起,一看到大人开门就立马爬到门边要出去挡都挡不住,另外他出门逢led广告灯发廊灯和风扇必看有车轮子的玩具必转轮子,这些是刻板行为吗?其实他的对视短,眼神多但是不持久,也关注人,喊名字也有反应不是每次,晚上睡觉一点点动静都能惊动他但是不会醒,睡觉老是翻来翻去这样能称作睡眠障碍吗,还有就是他看灯或者转的东西的时候我看靠近他他会立马看过来,或者有时候在他看的时候我喊他也会看我,这算不算沉迷在自己的世界呢?有时候会像撒娇一样趴在我身上这能称作感情吗?啰啰嗦嗦说这么多也是因为我对自闭症一知半解,问其他家长他们都说每个孩子都不一样~最后政客那句话我还是没想明白,求明白,孩子爸爸唯金钱至上的人而且满嘴跑火车瞎话连天自私又啰嗦我超级腻歪他,结婚2年不到,感受不到爱情亲情就连基本的尊重都没有,方正啥感觉都没有了,对这段婚姻已经不打算挽救了,孩子不管咋样我都比他吧,今天我推翻了之前的干预方法,在他看灯看风扇的时候不再给他转移注意力,陪他看咯,他开心就好,就算是特殊儿童也是个孩子我不会给他强掰的,最近他自我意识觉醒不让他干会坐那哭,看的我好好笑,我一直把他当做有病来看,忘记了他还是个小bb,需要快乐,也不教东西了,就是让他开心过吧
  
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-26 05:07:00
  齐爸朋友的那句话意思是齐爸是否是个好丈夫取决于我,实际上要说的是我要做个好妻子。
  • 守护宝贝星: 举报  2016-09-26 10:53:10  评论

    哈哈,我是绝对做不到的,没有你的涵养宽容和耐心,对着这个男人说我爱你我都想抽自己几巴掌,其他问题我都不计较,当我发现孩子有发育问题,告诉他可能自闭症,刚开始不信,到现在对孩子很冷漠,哭闹的时候就跟瞎了聋了一样在玩游戏,虽然以前也不怎么陪孩子,哀莫大于心死
  • 小蜗牛201405: 举报  2017-02-06 12:13:49  评论

    我们是夫妻两个都一样,巨婴,现在孩子有发育问题,心塞
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作者:不懒不懒 时间:2016-09-26 07:51:00
  @飘在天之边 2016-09-26 05:07:00
  齐爸朋友的那句话意思是齐爸是否是个好丈夫取决于我,实际上要说的是我要做个好妻子。
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  真想给这句话点个赞
  
作者:花花是女王 时间:2016-09-26 11:50:00
  最近真是各种累,我妈因为带孩子腰肌劳损,抱孩子造成腰部肌肉拉伤,又因为吃竹笋过敏上吐下泻,结果又摔跤,现在又长疱疹要住院,要把孩子拿回老家给婆婆爷爷带了。

  现在就怕老家没有语言训练和感统训练。
  
作者:Iloveblackcoffee 时间:2016-09-26 13:22:00
  我觉得你朋友这个言论有点偏颇。太站在他朋友(就是你老公)立场。当然你是要努力做好妻子来打造你老公为好老公。这是对的,但是对妻子公平吗?难道不是老公也要努力做好本分然后正增强妻子的行为吗?我老公属于说的天花乱坠,看不到行动的。他经常对我说他爱我,老婆你很漂亮,我总是为你着迷。大部分女人都爱这些吧。可是我不爱啊,我情愿你放假周末早起1小时帮我带孩子这就是最好的爱,最靠谱的爱。可是一边说爱我,一边不到我发飙他是不会起床。这样的口头哈哈,谁要呢。但凡老公自觉承担责任,分担痛苦,就是打造好妻子的最好动机。
  
作者:守护宝贝星 时间:2016-09-27 08:17:00
  前天开始推翻之前的干预方式,他喜欢看灯就陪他看个够,他喜欢转东西就让他转去,就在9.26号我侄女两岁生日这天,他果不其然的转了一整天玩具车轮,除了睡觉之外,心中无限悲凉,哥哥打电话叫我去给侄女一起过生日,路上一路听着胡彦斌的为你我受冷风吹,想想明天就30岁了,婚姻一塌糊涂已经破裂,还生了个自闭宝,眼泪一路汪汪的,到了肯德基,点了一堆我最爱的垃圾食品,用微信付款的时候儿子多动到一刻不停,付款刷了三次,真的想扔了他,我哥看不下去主动抱过去,嫂子和侄女吃了点去二楼玩,我一边吃相难看的跟我哥说我儿子自闭,马上一岁也不会指东西更不会主动递东西,今天被小侄女一顿虐,脸都抓出血了就傻傻看着,说着说着眼泪吧啦,我哥给我递纸巾一边长吁短叹说这个病有钱也治不好,知道也改变不了,让我看开点,我眼泪鼻涕抹了几纸巾,眼看不够,我哥找前台又要多几张放桌边给我备用,我儿子坐在推车里靠近桌边一把抢过去塞嘴里,我一边呵斥一边抢走纸巾甩在餐盘里,我儿子进步站在推车里俯身去哪,我一把摁住差点摔倒的他,他用食指指着纸巾呀呀叫,我瞬间脑袋缺氧心跳加快,不敢相信,我一把抱起他问灯在哪里,他不理,问了第二次用食指指上面的等,虽然两次指都没看我眼睛,但是把我高兴坏了,我哥直接来了句,上一秒地狱下一秒天堂,回家的路上我特别开心,儿子看见带灯光的摩托车和小车就指,虽然不能排除闭,但是这是一个好的信号,加油
  
  • 花花是女王: 举报  2016-09-27 09:52:37  评论

    我2岁前都没想过这些,我儿子是2岁3个月才指物。学会分享也是最近的事,太焦虑未必对小孩是好事
  • 飘在天之边: 举报  2016-09-27 10:46:33  评论

    有时候没想那么多也有好处。对名字有反应,指物,还没偏离正常轨道。有自闭症方面的知识,留心他的成长,调整心情,放松一些。
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楼主飘在天之边 时间:2016-09-27 10:38:00
  齐爸那里的人说话都挺有水平。政客就不说了。印象比较深的是齐爸说高中时他和一个富二代同时喜欢一个女生,女孩举棋不定,就去问她祖母,祖母反问她“你想要果树还是要果实?”
楼主飘在天之边 时间:2016-09-27 10:49:00
  @Iloveblackcoffee
  齐爸也是这样,我反复对他说爱要用行动来说,不能只用语言。像齐爸这种不会察言观色,不善解人意的人,不能用暗示的方法让他做事,都要直接点明并且说出理由。我以前也总生闷气,后来发现齐爸觉得他对我非常好了我还生气,于是我花了不少精力让他明白他对我非常不好。自从发现齐齐自闭症后,齐爸进步不少,会陪齐齐玩,虽然还是离不开他的电脑,但比以前基本不管齐齐强多了。
作者:花花是女王 时间:2016-09-27 11:47:00
  这种爸爸估计还是占多数,我家的爸爸就是巨婴,怎么说呢,他妈就是我婆婆对他是饭来张口衣来伸手,我绝对不夸张啊,我怀孕时让他跟我一起统被子,他妈看见了立即咋呼,让她来让她来,我说:你要帮他做到啥时候,他妈说:她死了就不帮她做了。那好吧,听见这话我也不想做了。

  在我的咆哮下他也是叫做才会做,我昨晚回顾我跟他在一起的这十年,没结婚的时候一心只爱他,有了娃之后一心只爱娃,好像从来都没体验过什么叫被爱。现在说不定孩子以后会怎么样,心里就容易产生怨气。很多时候我都会说:你考虑下离婚怎么样?他就说他不会离,那天看到楼主说,如果孩子真有什么问题,除了孩子他亲爹没人会比她更爱孩子了。想想也对。怎么都是他的种,不会坏到哪里去
  
楼主飘在天之边 时间:2016-09-28 06:18:00
  今天新的治疗师克里斯蒂娜第一次来,她和杰西卡是好朋友。第一印象她是非常好的治疗师,感觉比杰西卡还好。杰西卡也这么说过,我当时还以为她谦虚。克里斯偏重OT方面,对齐齐很严格,要求坐有坐相,自己用叉子调羮。齐齐非常不满,大哭一场还以颜色。估计两人需要一点时间磨合。不过齐齐第一次见她就和她很熟的样子。很幸运我们得到这么好的治疗师。
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