一个1型糖宝的抗糖日志

楼主:勇哥儿妈妈 时间:2016-06-08 11:44:34 点击:40756 回复:667
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  写在前面的话:
  自从我的宝贝勇哥儿确诊以来,一直想用文字来记录一些心路历程,可是初始的两个月的经历至今让我还有一些不堪回首,静下来想一想感觉记忆都成了负担。一年后的今天,已经渐渐恢复的勇哥儿,长个了,变胖了,脸颊上又有了胖嘟嘟的小肉肉,虽然生活并不尽如人意,但已经很好了,终于能够比较从容的看待过去以及明天了。第一次发帖,希望和在抗糖路上不懈努力的糖友们共勉。
  一、 遭遇1型糖尿病
  勇哥儿一直是健康可爱的胖宝宝,2013年12月剖宫产足月出生,3.9kg。两个月以后一直是纯母乳喂养,好带极了。我产假四个月后就做起了背奶妈妈,勇哥儿的一切都是外婆照料。将近8个月的时候病毒感染(幼儿急疹),高烧了三天出了疹子后很快就康复了,14个月断奶,过程虽然痛苦煎熬,但总体还算顺利,以为自此以后生活将会逐渐步入正轨,谁知到一场磨难将会不期而至。15个月多点的时候,母亲告诉我,怎么勇哥儿的尿有些黏脚呢,回家后我特别观察了,确实是。一丝不祥的预感就像闪电一般在心头划过,我大学毕业实习是在一个药业公司,公司主营项目就是针对三高人群的药品,尤其是糖尿病患者经常能够见到,可是一般自己认知里的糖尿病患者都是年龄偏大的人,勇哥儿这么小,想想就把这个可怕的念头抛之脑后,再加上母亲一个好朋友的小孙子也是这样,喝得多尿得多,尿也黏脚,可是检查后却十分正常,医生说是平时甜食吃太多了。
  勇哥儿饮食正常,也没有特别三多一少的症状,所以我想当然的释然了,母亲也没有过多纠结,可是随后,勇哥儿的变化已经是肉眼可见,他总是懒洋洋的很没有精神,微微又有了一些感冒的症状,可是却不严重,母亲有些担心,因为勇哥儿在7个多月发高烧的时候也仍然精神奕奕,恰逢周日,我带着勇哥儿的晨尿去楼下的私人医院做了尿常规,结果很快出来了,葡萄糖2+,检验员问我孩子最近是不是吃的过甜,我回答是,因为最近勇哥儿迷上了配方奶泡小饼干,确是很甜。检验员告诉我,可能是身体的应激反应,饮食过甜导致的,如果还不放心,可以去医院测一下空腹血糖,不过孩子那么小,应该没什么问题。也许人就是这样,总是选择去听潜意识里特别想听的话,听到专业人员这样说,我很快放下了心,随即打电话给母亲,母亲长舒了一口气,偷偷告诉我,其实她偷偷尝了尝勇哥儿的尿液,确实有些甜。听着母亲这样说,我还笑话母亲,现在想想,彼时的自己多么的幼稚可笑无知呀,生生把勇哥儿的病情耽误了,差点就把勇哥儿推到了不可弥补的境地。
  此后几天勇哥儿并没有好转,夜间睡觉开始大量饮水,从前晚上一个尿不湿完全够用,可是现在完全不够,睡的也极不踏实,出门遛弯一点都迈不动步,正巧清明假期到来,4月3日发生的一件事情让母亲觉得勇哥儿肯定是生了病,可能还不是小病。记得很清楚,那天是周五,因为即将到来的三天假期我特意把办公室打扫了一遍,还把年底需要进行的资格考试资料全部收拾出来准备带回家,在下班前打量了一下办公室,忽然有了一个荒谬的念头,自己这样人家还以为打包再也不来了呢。是不是冥冥中注定了呢。回到家,吃过晚餐,和母亲带勇哥儿去小区幼儿园玩,从前,勇哥儿最喜欢在下午幼儿园关园前去里面玩,秋千,跷跷板,滑滑梯都是他的最爱,今天也不例外,刚到门口,勇哥儿就挣扎的不要外婆抱,自己要下来走,看到他这样,我和母亲都很高兴,因为最近勇哥儿确实太不正常了,自从14个月彻底会走路后,一直不是很喜欢大人抱。可是接下来的一幕现在想来还是让我难过又痛心,勇哥儿双手挥着笑着想往园里跑,可是两条腿似乎一点都提不起力气,眼看着上半身想朝前,可是腿却力不从心,一下子跪倒在地,至今还记得勇哥儿那天的样子,迷茫又伤心,穿着黄色的呢子小西装,牛仔裤,本应该潇洒帅气的宝贝却是虚弱不堪。我看着勇哥儿,看了看母亲,母亲也看向我,眼睛里流露的神情让我害怕极了。母亲说我们必须带勇哥儿去医院看看,这个样子太不对劲了。
  正在此时,天空下起了毛毛细雨,雨滴细小又密集,我的心忽然就像坠进了凉凉的水里,无着无落。母亲抱起勇哥儿,给妹妹打电话,妹妹是市医院的资深护士,一般勇哥儿有病都找妹妹,这段日子妹妹待产在家,月底即将临盆,所以不是很重要的事情,我们都不想麻烦她。妹妹平日里最疼勇哥儿,勇哥儿的大部分衣服玩具都是小姨买的,听说这个情况,妹妹和妹夫一起开车来了,赶紧抱着勇哥儿就往医院赶,与妹妹相熟的儿科医生不当班,妹妹带着我们直奔住院部,找到当时值班大夫,值班大夫让我们去给孩子做一个血常规。结果出来很快,依然没有什么大问题,仅仅是有一些病毒感染,医生告诉我们,孩子可能感冒了,身体不舒服肯定是精神不好,不用太担心。焦急的心稍稍落定,决定按医生说的先回家用药观察观察,妹妹还笑着安慰我和母亲,说我们虚惊一场。是呀,多希望真的就是一场虚惊呢。
  回家后,给勇哥儿泡了奶粉,熬了粥,可是勇哥儿只喝了点奶就昏昏欲睡。这个夜晚实在太不平静了,我这个妈妈做的实在是太不称职了,工作很忙,下班后又是一阵奔波,上床后我很快就睡着了,哪里知道这个晚上母亲和孩子一直辗转反侧。母亲告诉我,勇哥儿一直睡的不踏实,仿佛喉咙里有痰,总觉得像是喘不上来气似的,母亲一直搂着勇哥儿一夜到天明。
  4月4日,清明节,南疆的天气还是微寒浮沉。一早起来,母亲给勇哥儿做饭,勇哥儿很早就醒了,挥着小手想让母亲抱。自从断奶后,勇哥儿和外婆亲密极了,总是要外婆找外婆,我这个妈妈就像是多余的,有时候,我的心里不是不失落的。母亲很快过来给勇哥儿穿衣,接下来的一幕真是把我吓住了,勇哥儿完全站不起来了,身体软的像面条,在心里盘旋已久的念头一下子脱口而出,带勇哥儿去大医院检查检查吧。恰巧妹妹打电话询问勇哥儿情况,此时的我已经不知道该怎么说了,妹妹听到勇哥儿的情况当即决定让我们带孩子去市医院做一个详细一点的检查,最好把晨尿也带上,她给我们找专家。
  我们赶紧给勇哥儿穿衣,给他喂饭,可是勇哥儿一点都没有吃,此时我仿佛听到了自己急促的心跳,我在心里告诉自己,勇哥儿这次真的病了。
  再次赶到市医院,妹妹已经等在检验科了,找了相熟的人再次做了血常规,结果和昨晚没有什么区别,妹妹找的相熟的医生也没有看出什么问题,照例开药观察,临走前,妹妹说把尿也验验吧。正是这个细微的举动救了勇哥儿的命。
  尿常规不到5分钟就出来了,尿糖3+,酮体2+,尿里有结晶,结果让我心惊胆战,再次找到妹妹的朋友,他很为难的告诉我,结果感觉不好,一般如果是应激性的饮食过甜,酮体不会有加号,除非孩子饥饿导致,可看孩子的状态很像是糖尿病。当这三个字从医生嘴里说出来的时候,心中那个隐隐的猜测仿佛落到了实处,是呀,怎么会有我这么傻的妈妈呢。医生说让我们赶紧去抽静脉血测一个随机血糖。检验医生是妹妹闺蜜的老公,对于给这么小的孩子测血糖他还是第一次,他用目光征询了妹妹,妹妹点了点头。
  此时的我们就像是洪流中的小船完全没有方向,只能随波逐流。再次掀起勇哥儿的小胳膊,勇哥儿已经没有力气哭喊了,他甚至向我张开了双臂,他希望妈妈抱抱他,救救他。自从断奶后,勇哥儿仿佛一下子不要妈妈了,似乎妈妈给他断奶让他很伤心,可是在这个时候,勇哥儿的小脑袋无力的靠在我的肩膀上,我的心痛的无以复加,在心底我仿佛已经预见了结果。看看母亲,母亲的焦急让我不忍直视,自从三年前父亲猝然离世后很少看见这样的母亲,母亲在我的心目中一直是强大的,坚定的,无所畏惧的,可是现在呢,我真的感受到了母亲的焦灼和害怕。
  随机血糖16.8,毋庸置疑。
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作者:莫小左 时间:2016-06-08 15:25:00
  真心心疼
作者:aicics 时间:2016-06-08 15:30:00
  为什么孩子也会得糖尿病,好心疼。最怕看到有孩子得这样的慢性病
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作者:北郭碧灵 时间:2016-06-08 15:55:00
  看的我都快哭了,加油,希望宝宝早日康复
  
作者:五木觉主 时间:2016-06-08 17:41:00
  祝福宝宝
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-08 20:48:00
  二、漫漫求医路
  怎么办?我和母亲都被这个结果砸懵了。“找医生,别耽误了”。妹妹当机立断,我们抱着勇哥儿一路无语,妹妹扶着肚子急急按着电梯。等电梯的过程感觉是那么漫长,儿科在九楼,八楼就是产科,勇哥儿曾经在这里出生,新生的喜悦和一幕幕场景仿佛还历历在目,电梯间有充满喜悦期待的家长,也有表情焦灼的病患,我们一行四人默默无语,仿佛电梯的尽处就是最终的审判。
  还是那个熟悉的医生,看了结果为难的看了看妹妹,默默的摇了摇头。“现在要住院么”我问了问,这个医生还未答话,一个维族女医生迅速告诉我“孩子这种情况我们市医院是无法救治的,你看你们还是去州医院吧”,怎么就无法救治了,勇哥儿在外婆的怀里安静极了,这么可爱的宝宝怎么就到了无法救治的地步了。我茫然的又问了一句,妹妹相熟的医生似乎出去给他们儿科主任打电话去了,我们就这样站在医生办公室,看着其他医生在给其他住院患儿家长解释病情,隐约还能听到类似“糖尿病”“才一岁多”之类的话语,在那个瞬间,我们仿佛和这个空间格格不入,似乎是忽然闯入的外星人,不管是医生还是其他患儿家长都带着奇怪又同情的目光看着母亲怀里的勇哥儿。
  妹妹把我和母亲叫了出去,告诉我们,市医院儿科无法收治,他们处理不了,让我们赶紧去州医院。说完就给州医院急诊打电话,不知道妹妹和他们如何沟通的,结果仍然是治不了,甚至都没有提出让我们把孩子抱过去看一看。就这样勇哥儿在自己的地方被家乡的医院拒之门外,和妹妹相熟的医生偷偷告诉我们,孩子现在的情况很危急,应该已经酮症酸中毒了,需要立即上治疗,否则后果不堪设想,有可能就是危急生命,他建议我们用市医院的救护车,让救护车拉着我们去州医院,这样州医院就没有理由拒绝我们了。这是没有办法的办法。看着勇哥耷拉着脑袋,似乎又要睡去,我害怕极了。虽然我完全不清楚所谓的酮症酸中毒是什么情况,可是看着医生严峻的神情,我就知道一定非常严重。母亲忽然说道,我们去乌鲁木齐,马上订机票。这时,相熟的医生说让我们去内分泌科找他们的主任看一看,说不准有办法。妹妹也觉得这样两不耽误,于是妹夫找熟人订机票,我们又赶紧带着勇哥儿去内分泌科,内分泌科和康复科都在医院的另一个大楼里,近在咫尺却似乎远在天边,此时的我们完全不知道该怎么办,只知道赶紧走,赶紧走。
  去了内分泌科,万幸的是主任恰好在班,主任看了看勇哥儿的检查结果,微微皱了皱眉,随即让护士给我们再测一下血液里的酮体,她还是不能相信居然这么小的孩子会患上糖尿病。边吩咐完,边安慰我们,也许尿酮就是由于孩子空腹饥饿产生的,让我们不要太焦急。可是还没有说完,类似于血糖仪似的仪器很快显示结果了,2.0,血液酮体已经达到2.0,孩子已经可以确诊是患了1型糖尿病并酮症酸中毒了,主任仔细观察了勇哥儿,翻了翻勇哥儿的眼皮,告诉我们孩子已经出现了嗜睡的症状,必须马上就医治疗。当她听说我们已经订了去往乌鲁木齐的机票,想说什么却没有说,只是告诉我们要尽快,下了飞机后最好就赶紧打120.听着主任的话,我们都感觉到了事态的严重,马上分头行事,妹夫去取票,我们回家收拾行李。
  回家家后,母亲抱着勇哥儿似乎想让宝宝喝点水,可是这个时候的勇哥儿连抱都抱不住了,只能躺着母亲怀里,眼睛微微睁着,看着你又好像没有真正看到你。我的心里乱七八糟,只是盲目的把衣柜里的衣服往勇哥儿的小旅行包里放,这个大嘴猴图案的旅行包是专门为勇哥儿准备的,原本计划五一出去玩才买的,一次都没有用过,谁知第一次使用居然是为了去乌鲁木齐求医。收拾完行装,证件,勇哥儿的日常用品,母亲还特意吩咐带上勇哥儿吃饭用的小勺子小碗。母亲抱着勇哥儿慢慢流泪,轻轻拍着勇哥儿唤着他的名字,可是勇哥儿没什么反应。
  我赶紧给公司老板打电话请假,老板二话没说,吩咐会计给我打了5万块钱。随后我又给在乌鲁木齐工作的好朋友老郭打电话,老郭赶紧放下手中的工作帮我去跑了儿童医院,医学院和自治区医院,尽力帮我尽快安排。可是之后妹夫的电话让我的心一下又提到了嗓子眼,最近的机票拿到了,可是距离登机只有45分钟了,我们立即出门赶赴机场也来不及,这可怎么办呢?
  六神无主之际,内分泌科的主任忽然给我打电话,她说,她在办公室想了一下,还是觉得应该让我知道,这个时候盲目坐飞机去乌鲁木齐非常危险,虽然飞机行程只有45分钟,可是来回机场路途非常远,孩子现在的情况很危险说不准下一秒就会陷入昏迷,继而就会引发不可收拾的严重后果,她觉得我们现在真不适合立即就走。听到主任的话,我的心都要碎了,这么活泼可爱正在牙牙学语的孩子怎么就忽然成了这个样子。可是怎么办,我哭着告诉主任,没有医院接收我们,我们该怎么办。主任想了想,坚定的告诉我,如果我们相信她,把孩子抱到内分泌科吧,她尽力给我们治疗。我不知道主任顶着多么大的压力收治了勇哥儿,我真的特别感谢这个快要退休的老主任,老主任后来告诉我,她主攻成人糖尿病,还主要是2型,她从来没有给这么小的孩子诊治过。可是在那个紧急的情况下,老主任真的就是照亮勇哥儿生命的一束光,是我们想牢牢抓住的救命稻草。
  我和母亲带着勇哥儿以最快的速度赶到市医院内分泌科,主任和当班的陈医生已经把病房给我们准备好了,就在护士站旁边的抢救室,随即我接到了此生第一份病重通知单。
  • 大白鲨鱼9900: 举报  2016-06-14 08:38:20  评论

    婴儿接受母乳喂养的时间不长就开始喂以牛奶蛋白质,很有可能是婴儿配方奶中的牛奶蛋白质。   牛奶进入小肠后,被分解成氨基酸碎片。   对于某些婴儿来讲,牛奶不能完全被消化,于是这种原初蛋白质的氨基酸小链或片断就存留在小肠当中。   这种没有完全被消化的蛋白质片段被吸收进了血液。  
  • 大白鲨鱼9900: 举报  2016-06-14 08:39:22  评论

    免疫系统识别了这些片段,将它们作为外来的入侵者,并开始破坏它们。   不幸的是,这些蛋白质片段和产生胰岛素的胰腺细胞完全相同。   免疫系统丧失了识别牛奶蛋白质片段和胰腺细胞的能力,并开始攻击两者,导致儿童的胰岛素生成功能的破坏。
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作者:猩猩是逗比 时间:2016-06-08 21:20:00
  天哪,这么小的孩子怎么会得糖尿病!
  
作者:蓝田日暖玉成烟 时间:2016-06-08 21:23:00
  楼主可以走写这些证明宝宝好多了,希望宝宝以后都健健康康的!
  
作者:靓女画 时间:2016-06-08 21:38:00
  怎么都没有看到你老公?孩子的爸爸呢?还有楼主科普下,孩子的尿有些黏脚是什么意思?
  
作者:羊羊baby滴妈咪 时间:2016-06-08 21:56:00
  看着好心疼,宝宝还那么小,希望宝宝健健康康的
  
作者:灰兔mama咪 时间:2016-06-08 22:02:00
  也看了楼主另一个帖子,为什么从头到尾只有姥姥陪着,孩子爸爸呢?怎么不陪着孩子呢
  
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楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-08 22:12:00
  @靓女画 2016-06-08 21:38:00
  怎么都没有看到你老公?孩子的爸爸呢?还有楼主科普下,孩子的尿有些黏脚是什么意思?
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  就是孩子尿完后,拖布拖了,有些黏鞋。主要是尿液里含糖。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-08 22:14:00
  三、市医院的24小时
  病重通知单真是重逾千斤,谁能料到,之后我还会收到病危通知书。通知书的具体内容我茫然扫过,只记住了1型糖尿病并酮症酸中毒。
  主任要求立即给勇哥儿做一份血气分析,在之后每隔8小时需要做一次。内分泌科的护士没有一个敢站住来给勇哥儿抽动脉血,毕竟孩子太小了。主任只好叫我们去儿科住院部找儿科护士来抽血,当时的母亲和我根本不知道抽动脉血是什么意思,为了让勇哥儿能够赶紧上治疗,我们再一次回到儿科住院部。现在想想,在自己家乡,有亲人在医疗系统工作,求医都如此困难重重,我简直难以想象到陌生的大城市大医院去求医又该有多么难。
  妹妹托闺蜜找到儿科最资深的护士,我们赶到时,那个年轻的护士已经准备好了。勇哥儿此时浑身瘫软,一直处于昏昏欲睡的状态,儿科根本没有多余的病床给我们,我们只好把勇哥儿就放在护士站的桌子上,护士把勇哥儿的小胳膊看了半天决定还是抽脖子上的血管。曾经,勇哥儿抽胳膊上的静脉血都能哭声震天,必须两个人才能压制住,现在要在脖子上抽血难度可想而知。谁知我们并没有遭受到勇哥儿多么剧烈的反抗,此时的他实在太虚弱了吧。虽然哭的声嘶力竭,但身体的反抗却没有想象中那么强烈。母亲抱着勇哥儿的头,我压着勇哥儿的身体,一点都不敢看那个粗粗的针头,听着勇哥儿虚弱的哭喊,我真是心痛死了,眼泪不知不觉的流了出来,我好悔恨,为什么不早点带宝贝来医院,怎么能让孩子在如此幼小的年纪里就遭遇这样的痛苦。很久以后,我遇到了一个8岁的哈萨克小姑娘,她是勇哥儿在自治区人民医院的病友,我问过她,生病的时候难受么?小姑娘向我描述的时候还隐隐透露了后怕,她告诉我头疼,肚子疼,特别想吐,反正难受的要死。直到那时我才知道,我的勇哥儿在16个月生日当天,在那个微寒的清明节忍受过怎样身体的疼痛。
  护士技术很好,很快采血完毕,还需要在勇哥儿的脑袋上留一个留置针头,护士麻利的把勇哥儿头顶的头发剃掉,此时的勇哥儿已经不像之前抽动脉血一般挣扎了,留置针也很顺利,勇哥儿的小脸都是泪,可是眼睛却似闭非闭,他把脑袋拱进外婆的怀里一动不动,乱七八糟的小脑袋上罩着白色的小网兜,我才惊觉就这么两天勇哥儿胖嘟嘟的小脸已经消瘦了好多。血气分析结果很快回馈回来,勇哥儿体内的内循环已经彻底乱了,酸碱失衡,电解质紊乱,缺氧,听着一个一个专业术语从值班陈医生嘴里迸出来,我只知道勇哥儿现在的身体很糟糕,陈医生赶紧安排给勇哥儿输氧以及胰岛素泵治疗。主任告诉我,她们的医疗经验都是针对成人的,年龄最小的也有17岁了,对于成人酮症酸中毒,只要加上胰岛素泵持续输入治疗,病人大量饮水,体内酸碱很快就会恢复平衡,一般不超过12个小时。可是勇哥儿只有16个月,不会自主表达,不会主动喝水,胰岛素泵的持续泵入值必须特别小心谨慎,万一稍多一些就有可能引发低血糖,严重低血糖是会猝死的。而且勇哥儿体内已经脱水,必须外援输入,葡萄糖和盐水需要按什么样的比例输入才比较合适都是很麻烦的。主任告诉我们,现在能把勇哥儿的大体情况稍稍稳定一点就必须立即去上级医院,毕竟市医院没有专门的针对孩子的治疗经验。
  输上氧气后,勇哥儿平静了很多。医生告诉我们,勇哥儿之前已经缺氧了,我这才想到昨晚勇哥儿一夜的辗转难眠,悔恨、内疚、自责仿佛潮水要把我淹没,我是一个多么失职的妈妈呀,自己的宝贝在咫尺处痛苦挣扎,而我却在呼呼大睡。很快,胰岛素泵装上了,糖盐水也输上了,勇哥儿安静的躺在抢救室的病床上,小小的身体陷进床被中,显得如此孱弱,如此的无助。母亲在勇哥儿的耳边轻轻呼唤他的名字,勇哥儿的反应不是很明显,应该是熟睡了吧。
  可是就是这样浅淡的睡眠都无法维持,因为,每个小时都必须测血糖。医院的采血针有多疼,我在做剖宫产手术前深有体会。扎一下很久都会疼,更何况勇哥儿这样每小时都需要扎一次。刚刚睡着了,护士阿姨一来,在给勇哥儿手指消毒的时候,勇哥儿又会迅速惊醒,待他睁开眼睛看到护士时,马上就是挣扎哭喊,以至于当班护士都不忍心给勇哥儿来测血糖。
  现在,我静静坐在电脑前回忆一年前的点点滴滴,勇哥儿就在我的身边玩他的小汽车。可是我怎么回忆都已经想不起来,在市医院的最初的30多次血糖监测大概是多少了,那个时候,大脑就像是停止了工作,只想守在宝宝的身边,对于周遭事物的反应迟钝而缓慢。坐在宝宝的病床边,摸着他布满针眼的小手,眼泪就会情不自禁的流下来,抬头看看母亲,母亲亦然。
  其实那个时候对于1型糖尿病的了解基本没有,只是大概的知道,勇哥儿今后肯定会与美食无缘了,就是这样,都会让我莫名的心疼,历经艰难带他来到这个世界,不就是为了让他享受人世间的美好么。可是勇哥儿的未来永远都会伴着胰岛素注射,限量限类的饮食,今后的人生伴随的也许更多的是并发症而非激扬的青春,热烈奔涌的情绪。那时的自己是多么悲观呀,想到勇哥儿未来负重的人生,我一点都看不到希望,只能在心中暗暗劝慰自己,所幸勇哥儿还好好的躺在自己的身边,所幸1型糖尿病并非如肿瘤类的恶性疾病,虽然措手不及但还不至于无法挽回。我轻轻抓着勇哥儿的小手,勇哥儿在睡梦中仍然握紧了妈妈的手。
  妹夫打来电话商量着退票,类似于我们这样的情况,在登机前退票理论上只能退一百多,不过只要能拿到医院开具的患儿病重无法安全登机的证明是可以退两千多的。于是我第一次离开抢救室去找医生开证明,门是虚掩的,刚要敲门,就听到医生们在办公室里议论,不知道是哪个医生的声音,“这样的孩子根本就长不大,也养不大,唉…”类似这样的话语像利剑一样向我迎面袭来,让我一阵头晕目眩。怎样去找的医生开证明,怎样回答着医生的问话,类似家中是否有糖尿病遗传史,是否是高龄产子等等林林总总的问题,我真的想不通,为什么这种十万分之零点六的可能会降临在我的勇哥儿身上,我们从未干过坏事,在这个南疆小城,我们只是最普通的家庭,虽不是大富之家但生活安逸平稳。糖尿病这个熟悉又可怕的疾病怎么会突袭我的家。
  回到病房,母亲正用棉签蘸了温水滋润勇哥儿嘴唇,曾经红润的唇干裂黯淡。我想让母亲在旁边的病床上休息休息,可是母亲执意不肯,只是目不转睛的盯着勇哥儿。
  之后的时间仿佛凝滞了一般,就是感觉护士在不停的测血糖,调整胰岛素泵,等我看看时间,居然已经晚上了。马上又要再一次做血气分析,可是现在勇哥儿连着胰岛素泵,怎么抱着去儿科病房出采血呀。妹妹不停的打电话联系朋友,托人又托人好不容易找到一个即将上夜班的儿科护士,同意在上班前专门跑一趟给勇哥儿抽血,真是谢天谢地。晚上的血气分析结果虽然没有太多好转,但至少没有恶化,主任就让我们接下来12小时做一次。
  深夜的内分泌科病房寂静的吓人,只有我们这个抢救室灯火通明,每隔一小时就能听到孩子的哭声,之前就有许多病患家属都在门外问护士,这里怎么会住着小孩子,也不知道护士是怎么回答的,反正总能听到唏嘘之声。谁能想到呢?记得很清楚,凌晨四点的时候,勇哥儿的血糖3.2,第一次听到这个数值,心里还想着血糖怎么这么快就降下来了,谁知护士飞快跑回护士站询问医生,赶紧给勇哥儿补充葡糖糖。原来这已经是比较严重的低血糖了。
  就这样,一晚上就这样过去了。接下来的血气分析结果还是老样子,没有好转没有恶化。面对这样的情况,我感到深深的焦虑,恨不得能立即飞到乌鲁木齐接受正轨的治疗,可是勇哥儿现在的情况怎么坐飞机,路途上脱离胰岛素泵的时间至少有三到四个小时,谁能给我一个明确的保证呢,谁也不能,我不敢拿勇哥儿的生命去冒险。想了很多方案都否决了,最后还是母亲提醒了我,我们找救护车送吧。
  在这种时候我真正体会到了医院有熟人的便利,妹妹请求自己的领导帮忙联系了医院的救护车,只要我们需要立即就能出发,可是按照正常转院流程是需要配备一个专科医生和一名护士随行的,我们属于自己转院,必须自己去找医生和护士。我只能找了主任,主任真的特别帮忙,虽然科室的医务工作比较繁重,她还是给我们联系了昨天的值班陈医生,陈医生已经下班回家了,听到我们的要求二话不说立即同意随我们走一趟,正巧有一个家在乌鲁木齐的护士在休息也可以随我们去乌鲁木齐,事情顺利的超乎想象。
  下午四点就能启程了。此时的我什么都来不及多想,以为只要到来乌鲁木齐的三甲医院就一定能够把勇哥儿治好,唯有希望在这6个小时的车程中,勇哥儿不要再出现反复吧。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-08 22:53:00
  @aicics 2016-06-08 15:30:00
  为什么孩子也会得糖尿病,好心疼。最怕看到有孩子得这样的慢性病
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  是呀,对于什么30年或是50年生存率这样的字眼很害怕,更害怕生病五年后就可能会到来的并发症,尤其是并发症里还有更可怕的病,可是遭遇了,就只能面对,惟愿我的勇哥儿真的勇敢。
我要评论
作者:就叫我王小茶吧 时间:2016-06-09 07:08:00
  宝宝一定要快快好起来呀!加油
  
作者:wuyemidie 时间:2016-06-09 07:33:00
  看得我想哭,我的宝宝也才一岁半,宝妈你要坚强啊
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-09 10:11:00
  四、重症监护室的日子
  一路救护车鸣笛前行,千里之行只用了5个多小时。一路上,仍然不停监测血糖以便调整胰岛素泵。勇哥儿躺在外婆的怀里,一直睁着眼睛,精神似乎好多了。几次血糖偏低无法输液,只好给勇哥儿吃了点小面包,自从4月4日到此时,勇哥儿几乎滴水未进,粒米未食。看着勇哥儿小心的嚼着面包居然流露出一丝笑容,真是心酸异常。
  来到自治区人民医院是因为这里有新建的小儿内分泌中心,第一次来到三甲医院,真的是门朝哪边开完全摸不着头脑。救护车开道确实省了不少事,虽然已经夜里十点多了,可是急诊大厅人来人往,儿科急诊室更是被患儿和家长挤得水泄不通,当班医生周围都是人。真是难以想象,我多希望我的勇哥儿就是普通的发烧感冒啊。
  和我们一起来的陈医生直接拿着化验单冲到了当班医生的身前,虽然人声嘈杂,可是她向当班医生讲述勇哥儿病情的声音还是清晰可闻,我看见周围的人都用着一种奇异的目光看向我们,有好奇,有怜悯,这种目光像针一样扎在我的心里。原本安静的勇哥儿忽然开始烦躁挣扎,我知道陌生的人群,焦灼的气氛,燥热的空气都让勇哥儿很不舒服,可是怎么办呢宝贝,这不是在家呀。
  当班医生了解了情况后立即给我们出具了一份加急住院单,有了急诊医生的备注就一定能住上院,我只隐约听到急诊医生说孩子现在情况很危急就被人群挤开了。拿着单子抱着勇哥儿和陈医生一起上了急诊大楼儿科8楼。母亲抱着勇哥儿在护士站,根本没有病房,等待住院的孩子都在排着队,就是因为勇哥儿已经酮症酸中毒了,所以直接在重症监护室加了一个病床。可是没有交钱是进不了重症监护室的,我又赶紧拿着勇哥儿的单据去交钱,陌生的环境让我真有些晕头转向,好在夜间办理紧急入院的很少,没有排队就付了款。
  再次回到8楼的时候,母亲已经被叫进了重症监护室,此时病床还没有搬来,母亲只能抱着勇哥儿站在重症监护室里。陈医生还在门口等着我,她再次告诉我不用害怕,孩子一定会好的,在异地他乡,是这个刚刚认识不到两天的医生给了我第一份鼓励,我真的特别感激她,现实生活里,真的处处都能遇到好人,比如主任,比如陈医生以及内分泌科里的护士们。陈医生离开了,她稍稍休息一晚就需要跟着救护车回转。
  除了护士,周围全部是维吾尔族患儿和家长,母亲看到我立即让我进去,需要重新给勇哥儿打留置针,上胰岛素泵,输糖盐,等到一切平稳的时候已经是4月6日的凌晨了。
  还没缓过气,一个瘦高的护士给我递来了一份病危通知书。护士面色疲惫,眼神严肃,她说了什么我完全没有听清楚,我知道这次勇哥儿真的是徘徊在生死边缘了。
  由于医院地处少数名族聚居区,大部分患儿都是少数民族,所以重症监护室的患儿是允许一名家长陪床的。母亲把勇哥儿安顿好,我就被请出了重症监护室,
  看着那扇门,看着就在门边的勇哥儿和母亲,我完全不知道自己该干什么,该到哪里去。初到的疲惫,内心毫无着落的恐慌,对于未来毫无把握的忧惧糅杂在心间,想哭却不敢哭出来,真的太难了。
  朋友老郭的电话一个接一个的打来,我没有让他来,他的家也刚刚经历一场浩劫,妻子正在出差,家中还有需要照顾的老人。不过朋友的安慰确实让我的心安稳了许多,是啊,人生没有过不去的坎儿,疾病固然可怕,可我们也不能不战而退呀。想想前一晚在市医院抢救室的焦灼,甚至都没有正轨完善的治疗,现在毕竟好多了吧。
  靠在冰冷的墙上,看着大厅里打着各种简易床铺的患儿家长,在心里告诉自己,战斗才刚刚开始。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-09 10:12:00
  五、主治医生去哪了?
  战斗真的才刚刚开始。
  4月5日晚上10点进入儿科重症监护室。
  第一个夜晚很煎熬,陌生的环境,身体的病痛折磨的勇哥儿无法安眠。即使陷入短暂的睡眠,可是一小时一次的血糖监测根本让小宝宝无法深睡。再加上刚刚入院,一切检查全部需要重新来做,对于重病折磨的孩子多么残忍。
  我一直坐在重症监护室门外,母亲一个人无法安抚住勇哥儿,需要采血或是打针的时候,我必须进去帮忙。所以我总是又盼望进去看一眼宝贝,又不想听到护士召唤,那意味着勇哥儿又需要遭罪了。
  刚刚翻了翻勇哥儿的住院病案,厚厚一沓近三十页,还不包括一些用药记录。仅仅在4月5日,不到两个小时的时间,勇哥儿就有至少十项检查,其中还有让人无别揪心的血气分析检查。勇哥儿浑身接着监护仪器,随时监测心跳,血压,血氧;头上一边连接着胰岛素泵,一边输着液,还输着氧。勇哥儿已经完全没有了平日可爱乖巧的小样子,像是被钉在试验台上的小动物,眼神惊惧,惶惶不安。
  值班护士不一会就拿来了五六个试管,开始抽血。抽静脉血的时候,勇哥儿的挣扎剧烈却无力,我和母亲轻轻就将宝贝按住了。接下来就是抽动脉血,依然是脖子,这简直是一个母亲经历的酷刑。勇哥儿被我和母亲死死按住,可是勇哥儿一看见粗粗的针头扎向自己的脖子就奋力挣扎起来,不管不顾,脖子上青筋都暴起了。这时值班护士很严厉的斥责了我和母亲,责怪我们两个大人居然都按不住一个小孩子。可是我们怎么忍心,这个挣扎的宝贝不是别人是我们的勇哥儿,在过去那一年多带给我们无限喜悦与欢喜的宝贝,我们舍不得让他受一点伤。可是能怎么办呢?母亲和我只能咬着牙死死的按住他,可就在此时,监护器忽然滴滴的报警声响起来了,在安静的ICU显得如此突兀。只见勇哥儿忽然哭的仿佛喘不上气,脸色一下子灰暗下来,嘴唇发紫,护士赶紧放下针,使劲拍勇哥儿的背,那一瞬间时间仿佛静止了,好像一会儿勇哥儿喘过气来了,剧烈咳嗽,哭声再次响起来,我和母亲都要被吓死了,我站在病床边只能感觉自己腿都在发软。值班医生过来看了一下,只说了一个病名“屏息综合症”,说是没什么问题,就匆忙离开了。后来还是百度告诉我这是个什么毛病,原来就是母亲常常说的“气死病”据说是我在一岁多的时候发作了一次,原来勇哥儿这个附加的“小毛病”居然来自于我这个倒霉的妈妈。
  血气分析检查势在必行,母亲哄了哄勇哥儿,勇哥儿很快安静了下来,又陷入了昏睡状态。我能感觉到勇哥儿的不安,稍微有一点响动都能让他惊醒,在他住在ICU的两周里,勇哥儿睡觉时总是闭不紧眼睛,似乎永远都在警惕。护士又端着小托盘过来了,刚到床边,勇哥儿迅速的睁开了眼睛,眼睛里的恐惧至今我都记忆犹新,眼泪很快又漫了上来,看着我和母亲的眼神都能让我感觉到哀求,真的是哀求。作为妈妈,我真想替他生病,可是怎么办,谁也代替不了。这次护士没有选择脖子,可是当她告诉我们要在哪里采血的时候,我更觉得恐怖,居然是在大腿根。这一次勇哥儿哭喊的声音已经嘶哑了,挣扎的也愈发没有力气了,护士的水皮很高超,一针见血。不知是不是动脉血的缘故,试管里的血液颜色很深,看的就让人头晕。随后的皮试,采静脉血勇哥儿都没有过分挣扎,也许小小的他已经知道了,在这个地方没有人能够救他。
  勇哥儿又睡着了,他应该很累了,这几天都没有好好吃饭,连最爱的配方奶也不让喝了,我找到值班医生,想问问勇哥儿这会能吃点什么,值班的男医生估计也很累,随口就说,什么都能吃呀,“可是我的孩子是糖尿病”说出这句话,不知道为什么我的心里很不好受,今后我的勇哥儿是不是就不是一个正常的孩子了,现在看来那时的自己真的是脆弱不堪。男医生就说,那就糖尿病饮食,然后就埋首病案了。我真的不知道,这么小的孩子吃什么糖尿病饮食,在我的认知里完全没有概念,可是吃什么呢,只能给老郭打电话,让他给勇哥儿熬点小米粥,炒点小青菜,然后给母亲发短信,告诉她我就在门外。
  这一夜,勇哥儿哭哭停停,每隔一个小时的血糖监测真的让人痛苦难忍。我在想,明天见到主治医生就好了,一切就都能顺利了。
  可是主治医生在哪里呢?
  4月6日是周一,听闻周一有大查房,我和母亲都盼望着能有一个医生能给我们说一说孩子的病情以及后续的治疗。等了好久,快十二点了,医生们姗姗来迟,因为重症监护室是儿科病区最后的部分,毕竟都是疑难杂症。然后我看着主任带着若干医生开始从一床慢慢到九床,然后到加一,然后就准备走了。
  我的勇哥儿怎么办?我赶紧叫住主任,主任看了看病床上的吊牌,然后就问吊牌上的主治医生在哪,谁知边上护士说医生昨晚值班,今天休息。天哪,搞了半天,昨晚那个疲累的值班医生就是勇哥儿的主治大夫。主任倒是和蔼可亲,略略问了问大概情况,然后回头对医生们说“这就是那个一岁多得糖尿病的孩子”,就没有然后了。我和母亲依然是一头雾水,这就完了么?主任看我面露疑惑,告诉我们,儿科里负责小儿内分泌的两个主任医师一个在北京学习,至少三个月以后才能回来,另一个现在正在门诊服务,至少要一周以后才能转回儿科病房,让我们等到那个一周以后的专家回来再说,现在就暂时让,然后停顿了下,指了指一个个子娇小的女医生,说你们有事找她吧。后来我才知道,这个王姓女医生是儿科的住院总医师。说来说去,我们还是没有主治医生。也许,医生们早就见惯生死,勇哥儿的病情在他们看来真的不值一提,可是对于我们这个普通的家庭来说,就这样一个不值一提的疾病不啻灭顶之灾。想了解的问题没有一个获得解决,因为所有的医生都是忙忙碌碌,此时我只能安慰母亲和自己,勇哥儿的问题肯定不是疑难问题,这是我们应该庆幸的。
  好在没过多久,营养科的一个专家主动来找我,虽然她最终的目的是希望我们能够为勇哥儿在营养科定制餐食,但是她的到来还是让我们很安慰,她的鼓励还是让我和母亲很感动。毕竟在异地他乡,虽有朋友,但还是不方便,所以我们还是为勇哥儿定了餐,希望勇哥儿在专家的指导下能快快恢复起来。
  • 你再注销试试看: 举报  2017-09-24 16:40:48  评论

    楼主,想知道这种儿童糖尿病与他喝的奶粉品种有关系吗?还是就是基因缺陷?希望宝宝能康复。
  • 勇哥儿妈妈: 举报  2017-09-24 20:52:15  评论

    刚刚得病的时候确实想知道,只是那个时候压根没有经历去做这件事,时过境迁,现在我已经不想追根溯源了,现在能做的就是控制血糖。
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作者:晓风10 时间:2016-06-09 14:21:00
  看着心酸,祝福宝宝!
作者:唯爱萱宝 时间:2016-06-09 17:38:00
  妈妈和外婆太伟大了。。怎么爸爸和爷爷奶奶都不帮忙。。希望勇哥儿越来越好!
  
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-09 19:22:00
  @唯爱萱宝 2016-06-09 17:38:00
  妈妈和外婆太伟大了。。怎么爸爸和爷爷奶奶都不帮忙。。希望勇哥儿越来越好!
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  因为我的原因,勇哥儿成了单亲家庭的孩子,幸运的是我有一个最爱我的妈妈,内心里觉得非常对不起妈妈,本该安享天伦的年纪却要跟着我受苦。
  • tracy19841106: 举报  2016-06-15 15:29:53  评论

    我是一个一岁孩子的妈妈,看到现在眼泪止不住的往下流,我能感受到你作为一个母亲的心痛和无助,希望以后勇儿能一直健康
  • issa1983: 举报  2017-12-17 17:37:27  评论

    评论 勇哥儿妈妈:我宝宝刚生下来 护士怀疑低血糖 要进新生儿科 我当时还想低血糖比高血糖好 啥都可以吃 结果护士说容易脑袋有问题 我一下就吓到了
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楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-09 19:23:00
  六、渐医渐行(1)
  原以为会有很多消息反馈的周一大查房并没有让我们获知更多的与勇哥儿病情相关的信息,反而更让我们有些不知所措。我们只是被动的配合各项医疗措施,小心翼翼的看护着勇哥儿,仔细记录勇哥儿的排尿以及用餐用水情况,然后及时反馈给值床护士。唯一值得庆幸的是4月7日以后就有营养科来给勇哥儿送餐了,这总算解了我们的燃眉之急。
  勇哥儿的整体状况仍然没有显著的进展,只要护士们不靠近,他就一直平静的躺在床上似睡非睡。从家里出来的那天根本没有想到一下离家千里之外,勇哥儿还穿着那身黄色的小西装,牛仔裤,里面穿着连体衣。可是在ICU就会知道,这身衣服有多么的不方便。昨晚为了采动脉血,只能用剪刀把勇哥儿的连体衣剪成了两半,现在的勇哥儿真的一点都看不出帅帅的样子了。
  我和母亲守在床边相顾无言,想想就觉得前景惨淡,眼泪就会无法控制的倾泄而出。从前我真不知道自己怎么这么脆弱,原来真是没有遇到过太难的事。公司同事打电话询问情况,得知孩子的情况也是一阵唏嘘,想安慰却不知怎么来说,毕竟像勇哥儿这样的情况现实生活中真是太少见了,不过同事朋友的安慰鼓励还是让我很温暖。
  连着两天我和母亲都没怎么好好吃饭休息,一股气提到现在居然一点都没有觉得累,可当勇哥儿静静的躺在这里的时候,所有的疲惫、烦困一下子涌了上来。母亲本来就有高血压,可在这个环境怎么好好休息,只能偎着勇哥儿短暂的补补眠。趁着这个空档我去给母亲买点吃的,谁知到了医院外才惊觉周围根本就没有一家汉族餐馆,顺着人流走,满目都是高鼻深目的维吾尔族男女,后来我熟悉了周边环境才知道,我完全找错了地方。问了几个路人可惜都是语言不通,实在没有办法只能打的找到一家四川餐馆。简直无法形容那时的心情,真是感觉被世界抛弃了,从来都没有觉得自己有如此的无助和无力。等到回到医院病房,朋友老郭已经送来的热腾腾的小米粥,勇哥儿靠坐在外婆的怀里小口小口的吃着,其实我们都不知道该给宝宝吃多少,又害怕多吃了影响他的血糖,又害怕孩子会饿,可显然我们都高估了勇哥儿身体的恢复情况,只吃了很少的一点勇哥儿就不再吃了。
  下午又给勇哥儿做了尿常规,询问护士才知道尿酮体已经转阴了,终于听到了一个还算不错的消息,勇哥儿总算在慢慢的好转。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-09 19:24:00
  七、渐行渐医(2)
  4月6日晚上十点,在勇哥儿进入ICU整整24小时后,终于可以把胰岛素泵撤掉了,这意味着24小时胰岛素强化治疗已经结束了。勇哥儿必须从当晚开始进入他人生的一个新的阶段:与胰岛素相依相伴的日子。从此以后,勇哥儿每天至少要接受四针胰岛素注射,没有注射就没有食物,听一听真的很残酷,可这就是我们必须面对的现实。
  晚上十二点刚过,护士就过来给勇哥儿注射胰岛素了。勇哥儿看着护士,立刻开始奋力反抗,即便是短短两天我们已经经历很多次相同的场景,可是我仍然不敢在这个时候去看勇哥儿的眼睛。母亲抱着勇哥儿的小脑袋,轻声哄着他,我就按住宝贝,护士一边操作一边对我说,我必须在出院前尽快掌握这些日常监测血糖以及注射胰岛素的技能,孩子还这么小,将来在很长一段时间都必须由家长来注射着救命的药水。我很怕,我甚至不敢去看那细小的针头扎进勇哥儿软软的小肚子里。也许害怕躲过疼痛,勇哥儿在护士离去后很快就停止了抽泣,恢复了少许神采的大眼睛不再像前两天那样雾蒙蒙的了。
  护士通知我们,明天会请内分泌的医生前来会诊,届时门诊的那个小儿内分泌专家也会来。此时的我们多么希望有医生来给我们讲一讲孩子的病情啊。虽然我们并不能做些什么,但比起无知的被动的接受,我还是希望能够获得清楚的交待。
  结束了胰岛素强化治疗,也就不用24小时监测血糖了,勇哥儿的小手指已经不堪重负了,从4日开始已经不间断的在十个小手指上轮番扎了近60针,除了大拇指稍稍好一点,其余的指尖都肿的发亮。以后,每天只要测8次就好了,夜间也只需要在凌晨三点监测一次就好了。勇哥儿终于能睡一个还算整夜的觉了。这个时候的我真是挺天真的,对于1型糖尿病的了解还只是冰山一角,这时的我还只是觉得血糖降下来就好了,殊不知最可怕的不是高血糖而是冷不丁的低血糖。
  这一夜母亲陪着勇哥儿,终于能缓解一下前几天不足的睡眠了。我被请出了ICU,8楼的大厅里都是打地铺的患儿家长,此时大部分都已经鼾声大作,甚至连长椅上都挤挤挨挨的躺着两个人。我真是连坐的地方都没有,只能来到一楼的急诊大厅。虽然已经凌晨,可是急诊大厅依然人来人往,在这个时候,才能真正体会到自己的渺小无助。最后我还是决定回到8楼,待在离勇哥儿和母亲近一点的地方。这个时候有一个维吾尔族的大妈把我招呼过去,用手势示意让我坐在她的小床上,她则转过身去继续睡觉,全程毫无语言交流。陌生人的善意总是让人感动。
  一下子精神松懈下来就困乏的要命,感觉自己下一秒就能睡着。现在想想,那时的自己真的挺随遇而安的,在转入普通病房的前两周里,每晚就是这样为能获得小小的一个容身之地儿暗自欣喜,那些经历常常提醒着我,不要执着的去在意你失去了多少,要好好清点一下自己得到了多少。
  4月7日,等待内分泌科专家的会诊。勇哥儿这两天在内分泌科还是挺出名的,毕竟年纪如此幼小的1型糖尿病患者很少见。前来会诊的医生都会看看吊牌然后说“这就是那个一岁多的糖尿病孩子”。照例是询问家族病史,孕期产检情况等等,其实至今为止,我依然对于勇哥儿患病原因不清楚。我家里近亲属还真就没有一人有糖尿病,哪怕是我那一直体弱多病的外婆。孕期产检没有一次落下过,除了怀孕两个月发现有卵巢囊肿并已经达到手术指标以及胎盘低置,其他都没有任何问题为此怀孕过程尤其小心翼翼。在预产期的前一天做了剖宫产手术,勇哥儿的各项评分都是优。能够想到的就是勇哥儿7个月以及发病前的病毒感染,后来医生建议我们去医学院做一个基因检测,能够弄明白到底是什么原因引发的这个可怕的疾病。我和母亲考虑再三还是拒绝了,毕竟即便是弄清楚了孩子得病的原因也无法摆脱目前的困境了,勇哥儿依然需要终生依赖胰岛素治疗了,何必再让可怜的孩子再去多抽几管血呢。
  会诊医生了解了一下情况,小儿内分泌专家郭医生也专门从门诊赶了过来,她让我晚上睡前去门诊找她,她给我详细说说情况。听到郭医生这样说,我心安了很多。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-09 19:25:00
  八、渐行渐医(3)
  勇哥儿的精神好了很多,不是总躺着了,毕竟是小孩子,身体稍微好了一点就开始坐在床上玩奶奶的药瓶子了。是不是住院的小孩子都是这样,总能在医疗用品遍地的环境找到理想的玩具。后来我专门给勇哥儿买了一套积木,可是他并不是很感兴趣。倒是对药瓶,药盒情有独钟。他总是不厌其烦的把瓶盖子打开,向里面张望一下,然后再盖上盖子,使劲的在耳边晃一晃,然后就会对着我或者母亲得意的笑了,他甚至喜欢把小药片全都倒在床上,再一颗一颗的捡回去,乐此不疲。以至于现在离开医院已经一年了,他还时不时的重复这个游戏,从来没有忘记过。他还喜欢装着退烧药水的粉色小瓶子比如百服宁,比如美林。有时候看他这样,总觉得宝宝好可怜,可是在食物方面必然会亏欠他了,其他方面总想着能多给予他一点。
  勇哥儿的胰岛素方案是三短一中,三餐前注射短效胰岛素,睡前注射一针中效胰岛素。护士对我千叮万嘱,餐前的胰岛素比较清澈,睡前的比较浑浊,千万不要弄错了。短效胰岛素需要在餐前半小时注射,可是对于如此幼小的孩子真的很难把握这个时间,刚开始,勇哥儿非常排斥护士在他的小肚子上打针,每一次打针都像一场战争,后来他似乎发现了规律,只要打针了,一会儿就能吃饭了,到了后来,虽然非常害怕护士,但也只是象征的哭两声然后就坐着等待美餐了。
  营养科一般会提前半个至一个小时把饭送来,一天只送早餐和午餐,由于勇哥儿实在太小了,营养科根本没有针对小孩子的饭食,所以送的都是大人的量,中餐就可以分一部分出来做晚餐了,身在医院真的没有太多可以挑剔的,能够有新鲜营养的饭食已经谢天谢地了。有时候我真的挺后悔的,该对勇哥儿心狠一点的时候没有狠下心,每次打完针看着他眼巴巴的可怜样子,总是忍不住的心软。真的没有几次能够真的等够30分钟,面对勇哥儿渴望的,殷切的眼神真的很难说不。
  虽然用餐有了着落,可是那都是针对成人的饮食。早餐一般是一个成人拳头大小的杂粮馒头,一个煮鸡蛋,一份凉拌黄瓜或是萝卜丝,一份大米粥。中晚餐就是米饭,一荤两素一份汤。如果是一个成年人,也许会对这样的伙食比较满意,可是我的勇哥儿是一个刚刚断奶的16个月的小宝宝,同龄的孩子也许还喝着配方奶,肉粥之类容易消化的食物。我的勇哥儿已经被迫要长大了,也许是疾病的缘故,血糖过高,血糖过低都会有着强烈的饥饿感,自从病后,勇哥儿对饭有着难以想象的渴望,有时候看着勇哥儿大口大口的吞咽着不太软和的米饭,特别是晚餐还需要用微波炉加热,我都觉得特别心疼,为什么我的勇哥儿要受这种罪呢。有时候会自嘲的想,是不是我的勇哥儿上辈子是一个恶贯满盈的大坏蛋,所以今生才会受到这样的折磨。吃饭是一个多么卑微的需求,就是这样都不能好好的被满足。用母亲的话说,我从小就是一个嘴馋的孩子,嘴边长了三颗痣,母亲也常常笑话我说这是有口福的寓意。可是自从勇哥儿病后,我基本就和所有的零食,冰激凌都绝缘了,有时候拿起零食放到嘴里都会有一种深深的罪恶感,我的勇哥儿在还未懂事的年纪,在压根没有品尝过人世间任何美味的时候就必须学会克制自己,也许终其一生都要克制自己的食欲,多可怜哪,还是一个这么小的孩子。早知道这样,早知道勇哥儿会在16个月得这个病,我就应该早点给他断奶,让他去品尝美味的糖果,吃鲜美的糕点,可是人生没有早知道。在重症监护室,我和母亲都会不可避免的逃避讨论相关的话题。我们只是乐观的想,世上食物万千,总会有适合勇哥儿的美食和烹饪方法的。
  晚上,一直挺忐忑不安的,不知道郭医生会给我讲些什么,又想知道,又怕面对。快十一点了,我拿着勇哥儿目前的主治医生王医生给我开的会诊单去门诊找郭大夫。可是真是不凑巧,这个夜晚,小儿病患一个接一个几乎没有消停的时候。看着这些带着孩子的家长,我的心里其实真的很羡慕,毕竟他们的孩子最多就是在门诊输输液就能快快的回家。郭医生让我在诊室里等,一等就是一个多小时。等到医生空闲下来她就给我大略的普及了一下1型的基本常识,耐心的给我画了胰岛素分泌曲线,这时郭医生才告诉我,勇哥儿在刚入院时做的很多想采血检查结果,其中糖化血红蛋白9.3,那就意味着在2015年1月开始,勇哥儿的血糖水平已经异于常人了。真的难以想象,我这个粗心的妈妈居然会毫无察觉,那段时间勇哥儿刚满一周岁,我还在纠结是否给勇哥儿母乳到一岁半,平时只顾着上班,只有晚上那么一小会的时间和宝宝相处,我都记不得勇哥儿那时候的状态了,现在翻翻之前的照片居然还是看不到一丝端倪。郭医生说勇哥儿的甲状腺功能也不太正常,不过因为孩子刚刚发生了酮症,身体内循环混乱不堪,出现甲状腺功能异常是正常的,需要在孩子出院时再复查一下甲功,因为很多1型的孩子都不同程度的会有甲状腺功能的异常,需要长期服药。勇哥儿的C肽值也低于常人,几项抗体检查已经可以肯定是1型无疑了。郭医生最后语重心长的告诉我,1型不仅仅是一个孩子的身体疾病,更是对整个家庭的巨大考验,过程漫长,所以必须有良好的心态,否则将会举步维艰,现在有医院为你们调节血糖,监控血糖,等到回到家中,才是万里长征的真正开始。当时听完医生的话,我只是告诉自己,一步一步来吧。可哪里想得到,未来的每一步真的是艰难异常。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-09 19:25:00
  九、ICU的一周
  4月7日见过未来的主治医生郭大夫后,一切治疗按部就班。勇哥儿本来就有病毒感染,扁桃体发炎。对于病毒感染,医生只是开了蒲地蓝;对于扁桃体发炎,更是医院的标准配置头孢,喜炎平,唯一有所区别的是我的勇哥儿只能使用氯化钠注射液,和葡糖糖注射液不一样的是,氯化钠注射液不能过量输入,对小宝宝的肾脏会造成严重负担。所以当勇哥儿在医院两次交叉感染并发高烧的时候,根本不能像其他的小宝宝一样,大量注射葡糖糖,很快就能退烧。
  生病以来,最困扰勇哥儿的身体问题除了血糖外,就是便秘以及消化不良了。因为勇哥儿自小就是纯母乳喂养,对于水的天然需求就不大,所以一直没有养成良好的饮水习惯,这真是我的错误,太过于想当然了。确实,我又怎么能够预见到,在不远的将来的日子,饮水对于勇哥儿来说居然是如此困难的任务。勇哥儿不爱喝水,非常不爱。每天为了哄他喝水都要费尽心机,可是往往事倍功半。本来血糖就高,再加上喝水少,便秘自然就如影随形了。在重症监护室,母亲第一次对勇哥儿用上了开塞露。因为一直不忍心,最后还是一个实习护士帮勇哥儿用上的,哭叫的过程自不必说。医生给勇哥儿开了益生菌,双歧杆菌,枯草杆菌几乎吃了个遍,效果真是说不上有多好。毕竟勇哥儿便秘的根源还是血糖和喝水。
  第一次做B超。勇哥儿目前的主治医生王医生在勇哥儿一入院就开了4月8日的B超单,看看勇哥儿的腹部器官,特别是肝肾等器官。腹部 B超需要空腹,本来是一件非常平常的事情,可在勇哥儿的身上就是一件麻烦事。让一个不懂事的孩子忍者饥饿去排队做B超真的是非常困难,可是有什么办法呢。一大早,护士把勇哥儿身上的监护仪器撤掉了,勇哥儿恢复了短暂的自由。大医院之所以大,就是因为就诊的病人实在太多了,B超室九点半上班,可是不到八点半急诊大厅里的B超室外面都已经排满了人。可能是传统,也可能是每一个病患都有各种各样急不可待的理由,没有排队,只有挤。就这样,母亲抱着勇哥儿在急诊大厅里“遛弯”,我就在一群不知是病人还是家属的人流中挤挤挨挨。一个小时过去了,等到B超医生前来收单子叫号,我才发现要等到勇哥儿可能就要到中午了,这对于勇哥儿来说是不可能完成的任务。我决定放弃,带勇哥儿回ICU打针吃饭,幸好没有给勇哥儿喝医生开的助眠药物。为了让勇哥儿能够安静的做完B超,主治医生给勇哥儿开了一种药水,据说喝完很快就能迷糊入睡了。
  回到ICU,我去找王医生说了一下做B超的情况,王医生最后给我又重新开了一张印有加急字样的B超单,这应该就是插队利器了。4月9日继续去等B超,有了插队利器,真是犹如尚方宝剑在手,基本没有等待,我们就进入了B超室。在B超室等待的时候,我们巧遇了一个比勇哥儿还要小的来自昌吉的小女孩,女孩子一脸病容躺在妈妈的怀里。自从有了孩子,就特别看不得这么小的孩子生病,实在太可怜了。攀谈中,我得知,这个小女孩还处在病因不明的肝损伤过程中,听起来似乎比勇哥儿还要不幸。有时候真是在想,这个世界究竟是怎么了,为什么有这么多奇怪的病会发生在如此年幼的孩子身上,他们基本都还没有享受到来自这个世界的美好,生活就被迫走进了另一条轨道。后来,我又在儿科病区见过这对母女一回,因为肝损伤,所以她们住在传染病区,不知道那个可爱的小女孩查出病因了没有,希望她一切都好吧。勇哥儿的B超检查还是比较顺利,因为喝了那种神奇药水,勇哥儿基本处于迷糊状态,B超结果没有问题,真是让我们舒了一口气,真是害怕那种屋漏偏逢连夜雨的状况发生在我们身上。
  第一次发烧。4月10日,住进ICU的第六天,我们害怕的事情还是发生了。儿科病区的ICU是一个100多平米的开阔大空间,里面至少有12个病重的孩子,有的甚至一直昏迷不醒。所以交叉感染几乎不可避免。1型糖尿病就害怕感染,比如感冒,发烧,腹泻,这些在普通孩子身上很普通的问题,在1型的孩子身上就有可能引发大问题,在这个时期血糖非常难降。因为发烧,不得已,勇哥儿又一次上了胰岛素泵以及每小时的血糖监测。这一次,勇哥儿最高烧到38.6度,喝了百服宁很快就能降下来,还算比较争气,这次发烧两天就好了。这时主治医生王医生告诉我们,下周郭医生会转回病房,如果有床位,我们在4月13日就能转出ICU进入普通病房。
  真是个好消息,终于能够离开这个压抑的重症监护室了,真是一分钟都不想多待了。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-09 19:26:00
  十、ICU的人们
  原谅我现在的记忆力,整理勇哥儿病历才发现,我们真正在儿科重症监护室待了9天。5日入住,13号就转出了。不过这一周确实是一生难忘,除了我的勇哥儿曾经一度病情危重,惊险万分,还有就是在这个不大的ICU里真的让我见识了很多平淡中的真情,生死边缘中的坚守,身处困境中的执着。
  重症监护室大房间里9个常驻床位,时常留流动的两到三个加床,每一个床位背后都是一个饱受苦难的家庭。勇哥儿周围都是维吾尔族小患者,家长大部分仅会简单的汉语比如“你好”“多少钱”之类的。我们的交流都是连蒙带猜。
  刚刚住进重症监护室,母亲和我的全副心思都放在勇哥儿的身上,根本没有注意过周围的病患。随着勇哥儿身体的好转,我才开始关注我身边平凡无奇的人和恐怖无常的病。
  一床是一对来自喀什的维吾尔族小夫妻,语言不通无法深聊,只能以貌取人了。丈夫英俊体贴,妻子温柔可人,留存在记忆深处的就是妻子明亮的大眼睛,清美的歌声,频繁更换的维吾尔族头巾以及丈夫略带羞涩的笑容。患病的是他们8个月的女儿,除了有一双和妈妈相似的大眼睛,在小宝宝的身上完全看不到父母的影子。宝宝脑袋很小,完全不是正常孩子的比列。听到查房的医生陈述病情,孩子有先天性疾病,小脑在CT检查中几乎不可见,病情很严重,用医生的话来说没有什么治疗的意义。主任在大查房的时候还用维语劝说他们放弃,可是我看到年轻的爸爸摆手拒绝了。妻子细心照料女儿仿若珍宝,不是的低声清唱,歌声美极了。他们出院的时候,正巧碰到我们带勇哥儿去做B超,等电梯的时候,母亲问一床爸爸是准备回家吗?一床爸爸的回答简单而坚定,“不是,去北京”。说完就笑着牵着抱着女儿的妻子下楼去了。
  二床是一对来自拜城的维吾尔族农民夫妻,患病的是他们五个月大的小女儿,据说家里还有三个大孩子。床头的病案注明的是“中枢神经感染”,据妈妈说是由于高烧不退引起的。爸爸是一个笑容狡黠看起来有点滑头的青年,和我同龄,妻子很朴实,眼角已经有了岁月的痕迹,非常爱漂亮。他们仅仅比我们提前一个小时入院,所以重症监护室最后一个病床就被他们抢先了。因为病床相邻,我们连蒙带猜的聊天比较多。咋一看,总觉得妻子是一个粗心的妈妈,时常看到妻子在女儿身边呼呼大睡,女儿罩着氧气罩不声不响。小宝宝从来没有清醒过,哭声就和初生的小猫叫唤一样,又低又细,甚至在做腰穿的时候都没有听到孩子太大的哭声。可是我能感觉到,其实孩子是很痛苦的,因为她总是在不停的呻吟,那种呻吟现在想起来还觉得很难受。护士每天要用胃管给孩子注射奶粉,可是过几个小时又需要再由胃管抽出少许检查孩子是否消化了,每天重复,作为旁观者都觉得很煎熬。可以看出来,夫妻很恩爱,妈妈总是在等爸爸,爸爸一来,能明显看出来笑容都不一样了,也健谈了很多。不知道是不是民族的差异性,还是维吾尔族这个民族是一个天然乐观的民族,二床的爸爸妈妈很乐观,这种乐观是从心底散发出来的,他们似乎对于孩子的病重不是特别担心,我说的不担心并不是那种漠不关心,他们的家庭可以看出来一定不太富裕,可是他们借钱都要给小女儿看病,并且在医生劝说他们出院的时候坚决要求医生继续治疗,缴费也从不拖欠。在他们心里,每一个孩子不论男女都是宝贝,生病并不稀奇,尽力救治就好了,这种乐观的坚定也感染了我和母亲,在我一度迷茫,为了勇哥儿的未来治疗、生活担心不已的时候,我看到这对和我同龄的夫妻,他们同样也有着生活的重压,也有着患者重病的孩子,可是他们即便清贫也从未想过放弃,那我有什么理由不坚强快乐的面对呢。后来,在勇哥儿转出重症监护室两周后,他们也进入了普通病房,就在我们的斜对面,他们依然乐呵呵的,不知道后来孩子的病情是否有了好转,祝福他们吧。
  三床是一个14岁的维吾尔族大孩子,来自沙雅,据说患有脊髓炎,已经暂时瘫痪了。父母也是普通农民,不过汉语说的很不错。他们特别好客,总是给勇哥儿递来自家做的馕或是水果,可是勇哥儿的病已经让他失去了随心所欲的的生活。后来,他们知道了勇哥儿的病,每次吃饭或是水果的时候总是悄悄背着勇哥儿。真的很感激他们的细心。孩子的病情很快就控制住了,所需要的就是漫长的复健,所以他们是最先转入普通病房的,后来我们还有缘又成了邻居。他们离开ICU后,勇哥儿终于有了自己的病床,靠着窗户,空间很大,风景不错,虽然身上都是监护器的线,但勇哥儿就像是被牵着绳索的小羊,虽然不是十分自由,但总能下床来在窗户边放放风。
  四床也是一个维吾尔族大孩子,12岁了,是一个非常帅气的小伙子,家就在本地,可是从我见到他起,他就一直处于昏迷状态,他是一个持续性癫痫的患者。听孩子爸爸说,小伙子身体很不错,曾经发作过一两次癫痫,可是都不严重很快就好转了,谁知道这次发病会这么严重。为了维持孩子的各项体征,一直在泵着甘露醇。四床爸爸和妈妈一直很愁苦,虽然表情正常,可是就是能够让人明显的感到压抑。也许这才是重症监护室的常态吧。
  还有一对哈萨克夫妻和他们食物中毒的女儿,比勇哥儿大三个多月,他们才是真正历经生死,几次在鬼门关外徘徊。刚送进来的时候就是在抢救,然后整个监护室都能听到小宝宝的监护器一直在滴滴作响。刚刚好转了两天,在做腰穿的时候忽然就心跳停止了,几经抢救才恢复过来。后来我们在普通病房相遇了,夫妻俩都特别和善,据说是在家里喝了一瓶营养快线就变成了这样,真是不可思议。孩子可能是不舒服,整夜整夜的哭,夫妻俩就轮流在病房内外抱着孩子。等勇哥儿出院的时候,小姑娘已经基本恢复了,很腼腆可爱,没有留下一点后遗症,真是万幸。
  这些都只是勇哥儿身边的小病友,虽然接触时间不长,但在他们的父母身上让我学会了很多东西,尽管我从小生活在新疆,可是我接触的少数民族其实并不多,这次勇哥儿生病让我近距离的看到了一群少数民族普通人,他们其实也很可爱、可敬。

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作者:面包棋宝宝巴 时间:2016-06-09 21:30:00
  楼主坚强!!!同作为孩子的妈妈,可以想象你的痛苦。以后医学条件好了,也许可以彻底治好糖尿病!!
  
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作者:面包棋宝宝巴 时间:2016-06-09 23:05:00
  真让人心疼,那句不注射无美食。。。
  
作者:我是冰冰我怕谁 时间:2016-06-09 23:27:00
  作为母亲,看到你家勇哥儿经历的一切,眼泪忍不住了。女人本弱,为母则刚。楼主加油,现在医学日益发达,相信勇哥儿未来一定会好好的。
作者:乐园儿 时间:2016-06-09 23:54:00
  可怜的宝宝,祝他早日康复,我妊娠期糖尿病,也要三餐注射短期胰岛素,餐前餐后测血糖,各种忌口,我是个大人我都受不了,经常偷吃,更何况是个孩子啊!LZ真是个坚强的麻麻
  
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楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-10 11:08:00
  十一、普通病房的日子
  4月13日,勇哥儿转入普通病房,一间背阴的四人间,可是却住了6个孩子,其中居然就有那个患有脊髓炎正在做复健的维族小伙子,不久后,那个食物中毒奄奄一息的哈萨克小姑娘也转了过来,忽然看到熟面孔,虽然语言不通,但大家都很高兴,颇有些他乡遇故知的喜悦,到勇哥再一次转病房前,这个病房基本都是ICU转出的孩子了。
  原以为转到普通病房,就有了“对口”的医生,可是很快被告知,郭医生的门诊工作还需要延迟一周,那就意味着这一周我们依然没有实际的主治医生。不过,对于这种情况,我们已经十分的习惯了。
  勇哥儿4月10日发烧,持续了两天,已经在转入普通病房前退了烧。原以为应该就没什么问题了,可是勇哥的脖子和后背开始起了一些小红疹,脸上也出了一些。我和母亲都有些担心,总害怕一个问题还没有完全解决就又出现了新问题。大查房的时候,一个貌似专家的医生得知了勇哥儿的情况似乎很重视,听她和其他医生低声讨论着什么“麻疹”还有名称恐怖的某某疹,我又一次把心提到了嗓子眼。勇哥儿这两天已经好了很多了,又经常闹着我给他拍照,仿佛又恢复了以前臭美的样子,多害怕好不容易平稳的日子再起波澜。不久后,王医生给我通知,让我等会诊单下来后带着勇哥儿去皮肤科找专业医生做一个会诊。于是这一天就这样忐忑的渡过,一直到晚上九点多,会诊单才开下来。我和母亲抱着勇哥儿又开始了奔波。
  夜晚的急诊大楼虽然人来人往,但是比起喧嚣的白天依然冷清了很多,暮春的晚间虽然还有些凉意但微风拂面的感觉却很舒服。问了几个护士,终于明确了目的地,好在不是太远。内科大楼和急诊大楼比起来静的吓人,几乎没看到人。大大的医生办公室里只有一个医生在整理病案,看到我们倒是很热情。了解了勇哥儿的情况就很快做出了诊断,不是什么严重的麻疹或是传染性的皮肤疹,只是发烧后起的病毒疹,不用做什么处理,很快就会好的。不过还是给我们开了一种皮肤软膏,据说是人民医院自己研发的,作为患者我们是没有理由拒绝的。后来,几天后开了药,我和母亲不约而同的选择了弃之不用。
  勇哥儿似乎已经适应了医院的生活,一天的8次血糖监测已经能够坦然接受了。责任护士来测血糖,他都会乖乖的伸出小手,只是在采血针扎入指尖的一瞬皱皱眉头,乖巧的让人心疼,就是每天做雾化和喝药水的时候还是会哇哇大哭,不知道为什么,小孩子都害怕做雾化,每到做雾化的时间,病房里的哭声就是此起彼伏。
  我曾经问过郭医生,以后勇哥儿的饮食该怎么办?郭医生告诉我,孩子太小了,他还需要漫长的时间生长发育,如果仅仅为了血糖数值的好看严格控制饮食,那么孩子的生长发育会受限,这样长大的孩子又有什么生活质量可言呢?这么小的孩子必须在他的生长发育所需能量的基础上控制血糖,必须要让孩子吃饱吃好,营养充足才可以。这需要家长付出更多的耐心,需要学习更多的相关知识,以后的路还很长呢。粗粗一听,就感觉真的是任重道远。
  听了郭医生的话,我豁然开朗,是呀,没有生活质量的人生过十年和过一百年又有什么区别呢,人不能仅仅为了活着而活着。医生不建议我们给勇哥儿喝配方奶,让我们给他喝点袋装纯牛奶或是酸奶,这样对他的便秘也有所缓解。于是我们就在摸索中开始了。那个时候,我对食物所含碳水化合物,脂肪,蛋白质,以及交换份额什么的都一无所知,根本不知道什么是低升糖,什么是高升糖。每天都是凭着感觉给勇哥儿吃饭,按照郭医生的嘱咐,营养科每天的饭食都是孩子生长一天所需的,只要按这个量吃就没什么问题。其实,事实怎么会是这样呢。
  勇哥儿断奶至今,从未喝过牛奶,酸奶之类的东西,以前我总给母亲说得等到勇哥儿三岁以后再给他喝鲜奶。可是在医院,完全没有选择的余地。早餐和睡前都会给勇哥儿喝点加热的纯牛奶,勇哥儿非常爱喝,不知道是不是疾病的缘故,勇哥儿在病前就不是一个挑食的宝宝,病后就更不挑食了,最初连素炒苦瓜都能吃下去。勇哥儿爱喝牛奶,爱喝酸奶,爱吃我们给他的一切食物,对食物的渴望有一种异常的急迫。可是16个月的小宝宝娇嫩的肠胃能否消化这些新东西呢?没两天,我就发现勇哥儿大便的颜色不对劲,开始还算正常,可是慢慢就浮现出灰白色。我又开始担心了,不会是胆道出现什么问题了吧?我赶紧找来了王医生,我担心的询问她,是不是有问题,王医生什么都没有说,只是让我们再加急验一下大便吧。我和母亲的心又开始惴惴不安了,真是度日如年,可是一天过去了,也没有医生给我们解释,等我找到王医生,她已经忙忘了,当即给我看了化验结果,万幸的是就是消化不良,喝进的纯牛奶完全不消化。真是虚惊一场,我和母亲真的再也经不起惊吓了。
  可是谁又能想到,随之而来的第二次发烧的勇哥儿又会是惊险不已?
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-10 11:09:00
  十二、出院前的一周
  普通病房的一周真的挺普通。出疹,便秘,消化不良都算平稳渡过,周五(4月17日)的时候,郭医生跟随查房队伍又把勇哥儿的近期的血糖了解了一下并告诉我们,18号我们就可以转进小儿内分泌的专门病房了,也可以有效的控制一下交叉感染了。
  给勇哥儿整理东西,没想到来医院也才十几天,可勇哥儿的东西已经又是一大箱了。内分泌专科病房就在隔壁,搬起来很快,四人间里只有一个来自博乐的蒙古族的三岁小男孩,特别活泼可爱,叽叽喳喳的跑来跑去。遇到孩子妈妈才知道,这个小宝宝患有心肌炎,也特别害怕交叉感染,可是病房调整,他们必须搬到对面病房的加床,孩子妈妈很担心。后来,我们经常碰到这个蒙古族宝宝,可是病情一直反复,总是贴着退热贴。直到勇哥儿出院了他还在治疗。
  我们就在四人间里享受着单人间的感觉。可是临到傍晚就住进了一个来自阿勒泰的8岁哈萨克小姑娘,居然和勇哥儿一样患有1型糖尿病并酮症酸中毒。在这里遇见病友真是不容易。小姑娘瘦瘦高高的,非常漂亮,躺在床上难受的一直在小声哭泣。小姑娘的父母都是普通牧民,家里还有一个妹妹和一个刚刚半岁的小弟弟,所以母亲并没有来,是由父亲照顾的。刚进医院时血糖已经30多了,当地医院不敢接收直接就转到乌鲁木齐了。和勇哥儿一模一样的治疗方法,不过比勇哥儿好的是,8岁的小姑娘非常听话,郭医生让多喝水,她就照着吩咐不停的喝水,估计身体非常难受,一晚上都是辗转反侧。看着似曾相识的场景,心里有些感叹,都是勇哥儿曾经受过的罪呀。
  等到小姑娘撤去了24小时胰岛素强化治疗后,精神虽然恹恹,但明显好转了很多。就是一直在给她爸爸说饿,小姑娘的爸爸不忍心就去给小姑娘买了一大份炒面,小姑娘很快就吃完了,结果可想而知,血糖一下子又飙到了30多,医生严厉的告诫了爸爸,不能再这样干扰治疗了,看着小姑娘的样子,我真的特别感同身受,要是勇哥儿会说话,他一定也会提出同样的要求的。
  这些天勇哥儿的情况说不上很好,血糖依然很不稳定,血糖20多仿佛是家常便饭,看到这样的血糖值,真的是心都在滴血,孩子会多么难受呀,我的勇哥儿却表现的和普通孩子没什么区别,打完针就含泪冲着你笑,戴着怪模怪样的白色小网兜围着病床慢慢的溜达,难受了也只会要外婆或妈妈抱抱,小脑袋就轻轻的搭在外婆或妈妈的肩膀上,手指着门外,意思是要出去。我们只能在病区的楼道里来回的走,能怎么办呢。1型糖尿病就是这样,没有什么特效药可以治疗,只能胰岛素,饮食,运动多管齐下才能达到比较好的目标血糖,除此之外能有什么办法呢?勇哥儿在医院里,饮食,运动无从谈起,只能依靠胰岛素,所以调整的结果可想而知。19日夜里勇哥儿睡得很不踏实,老是在外婆的怀里拱来拱去,满头大汗,我用自己买的血糖仪一测,居然才3.2,此时还没到护士监测凌晨血糖的时候,我吓坏了,赶紧到护士站找护士,值班护士想都没想赶紧给我一包白糖让我泡给勇哥儿喝,喝完勇哥儿就安稳下来了。护士告诉我一定要随时准备糖果类的东西以备不时之需,低血糖是随时都可能出现的。经历了这么一次,我才清楚意识到,1型糖尿病不是百度上的那几行谁到能看懂的字眼,在实际生活里,需要关注的东西太多了。
  母亲看着再一次熟睡的勇哥儿暗自感叹,总以为血糖低点好,谁知道却会这么可怕。后来,我加入了专门的成人1型糖尿病病友群以及青少年1型糖尿病病友群,懂得了更多相关的知识,也见识了这个疾病的可怕,多少正值花季的年轻生命就是止步于低血糖。
  血糖这个东西真的很奇怪,现在的我们都被他操控,心情也随着它的起伏而上下起落,其实在一年后的今天,我仍然不可避免的被它牵制,只是更多时候已经能够找到原因了,能够更心平气和的面对它了。
  哈萨克小姑娘很快就恢复的基本和常人无异了,除了时常喊饿。不看血糖谁又能知道这个漂亮的小姑娘是一个病人呢。不久,病房又来了一个维族小姑娘,只有两岁七个月,可是看起来比勇哥儿还要小,身体瘦弱面目苍白,还未确诊病因。宝宝妈妈是一名老师,汉语非常流利,终于在勇哥儿入院的两周后,我们有了除了医生护士外可以顺畅交流的病友了。小宝宝似乎很痛苦,只能让妈妈用一种姿势抱着才能够睡着,看起来可怜极了。郭医生来看过几次,虽然没有确诊,但是给出的初步诊断是成骨发育不全症,也就是俗称的瓷娃娃。宝宝的妈妈听到这个结果立即就崩溃了,大哭不止。仅听病名就知道这个疾病的可怕。生活是多么无常呀,这么小的孩子却患上了这样一些可怕的病症。
  20日傍晚,母亲发现勇哥儿似乎又有点发烧了,这可不是一个好现象,上回发烧后勇哥儿咳嗽一直没有彻底好,谁知居然又发烧了。还是退热贴,物理降温,退烧药。谁知道晚餐后勇哥儿的体温一下子上来了,很快就达到了38.6,物理降温已经没有什么用处了,只能给勇哥儿用上了百服宁,那时我的心里还不是特别担心,毕竟就在医院里,而且上回勇哥儿发烧用百服宁退烧效果很好。谁知道还没有到四个小时,勇哥儿的高烧不降反升,已经39度多了,我赶紧找来值班大夫,值班医生很为难,因为勇哥儿的病,不能靠输液补充身体水分达到退烧的目的。我就问医生能否给勇哥儿打退烧针,医生说没有退烧针;我们又问可不可以给我们再开别的退烧药,医生说医院里只有百服宁;我说那我们怎么办?难道就任由孩子高烧至40度?医生让我去医院附近的药店看看,买一瓶美林回来,我简直是无言以对,还能说什么,赶紧跑出去,可是已经凌晨了,周围没有一家药店开着门。我想打电话找朋友,可是这么晚了,即便送来了也要至少一个小时以后了。直到这时,我真的感觉到恐惧和无措。一无所获回到病房,幻想着也许勇哥儿已经退烧了。母亲还在不停的给勇哥儿物理降温,勇哥儿倒是很乖没有哭闹。再次测量的结果39.9,我真的害怕死了。在医院里再次体会到了山穷水尽,只能再找值班医生,值班医生就帮我打电话给另一病区的儿科医生,希望帮我在别的患儿那里能够借到美林。一圈下来,大家都没有,就在此时,曾经的重症监护室的一个护士神奇的给我拿来半瓶美林,说是一个维族患儿的药。我的感激真的是不知道怎么去形容,赶紧回去给勇哥儿喝了4毫升,谢天谢地很快就降下来了。自此以后我不管在哪,都会准备两种退烧药以备不时之需。一切安定下来后,感觉自己都要虚脱了,就像4月4日无处求医的那种恐慌才渐渐褪去。直到此时,我才意识到医院交叉感染的可怕,宝贝在医院里其实也并不安全。
  第二天一早,得知情况的郭医生来查房就告诉我们最好尽快出院,不要再在医院耽误了,血糖的调整是长期的过程,医院不可能给你调整的和常人无异。出院前我们还必须给勇哥儿拍一个X光片,用以确定肺部的感染是否严重。一听到要照X光我就发怵,不过已经这样了,还如何能去在乎什么辐射伤害呢。所幸,我们预约X光片的地方就在急诊大楼一楼大厅,虽然预约单上没有加急字样,但是在这里,仿佛有约定俗成的规矩,那就是病重的患者和孩子优先。因为勇哥儿太小了,我和母亲都进了X光室,厚重的大门看着就让人望而生畏,勇哥儿刚进去就开始哭了,按照要求,我和母亲把勇哥儿架在机器前方,瘦弱的勇哥儿在这一刻真的就像一只待宰的小羊羔,好在很快就好了,真是不愿意在这样的检查室多待哪怕一秒钟。第二天检查结果出来了,很正常,真是庆幸,勇哥儿咳嗽的很厉害,真害怕会演变成肺炎。
  我和母亲商量了之后决定勇哥退烧后就立即出院,我们不即刻回家,在医院附近住上一周观察一下再回家。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-10 11:10:00
  十三、三人行
  4月23日,我们办理了出院手续。
  离医院不远恰巧有一个格林豪泰酒店,我们就暂时安顿在此,准备再观察一个星期,好好休息一下再买机票回家。离开内分泌病房的时候,勇哥儿把自己的积木玩具送给了临床的维族小姑娘,短短不到一周的相处,让原本的陌生人到有了些依依的离情。
  勇哥儿的变化好明显。沉默,消瘦,黏人,完全找不到以前那个活泼爱笑的胖小子的影子了,住院的近一个月里头发和指甲居然都没有明显的生长,以前每隔几天就要剪指甲,可是这回这么久了都没有剪过。抱在怀里明显感觉轻了很多,后背的肩胛骨明显突出,再也不像从前那样喜欢在大人的怀里左顾右盼,现在的勇哥儿只会把头轻轻靠在妈妈或外婆的肩膀上,情绪低落,精神困倦,神色恹恹。仿佛又回到了一周岁前不会走路的时候。1型糖尿病可真是太可怕了,直到现在我才初初感受到了它的威力。
  离开了医院,来到宾馆,勇哥情绪似乎好了一些,坐在床上指挥着我调电视。原本计划的很好,这一周依然去营养科订餐,这样也省去了很多不必要的麻烦。刚开始勇哥儿还算懂事,每顿饭都吃的还不错,可是三天之后勇哥儿就开始不思饮食了,对于饭菜的兴致明显不高,甚至又有些腹泻。这是以前从未有过的事情。
  郭医生在勇哥儿出院的时候曾给我留下了她的手机号码,不过她却告诉我,一般不要给她打电话,除非需要她预留病房。所以我赶紧回到病区找她,等她查完房,我把勇哥儿这两天的血糖记录给她看,并把孩子有些腹泻的情况告诉了她,郭医生只给我说,勤测血糖,正常用药,血糖高了补针,血糖低了补糖。然后就没有然后了。
  勇哥儿在出院的时候,血糖依然大部分在15以上,离他的目标血糖还有很大一段距离,郭医生告诉我们,需要把孩子的日常血糖至少控制在10以内,每三个月的糖化血红蛋白维持在8以下就好了。可是即便这样,我们依然远远没有达到。血糖仿佛就在和你捉迷藏,你费尽心机,可它却总在离你很远的地方。勇哥儿太小了,体重也轻,一单位胰岛素甚至可以在很短的时间降十几个单位血糖。医院没有专门针对儿童的胰岛素笔,甚至国内都没有。好在我有一个特别要好的朋友在法国留学,她托人给我买了一支儿童胰岛素笔,可是远水解不了近渴,要寄回国内还需要一段时间。所以现在只能这样。这段时间,血糖忽高忽低就像在坐过山车,我和母亲的焦急和满心的苦闷都已经明显的浮现在了脸上,大部分时间,给勇哥儿频繁的测血糖已经快要到了神经质的地步。
  我们三个人住在不大的房间里,看着勇哥儿,我恨不能一小时给测一次血糖,紧张的气氛堪比在重症监护室,在医院,你还有医生护士可以依靠,可离开那里,你只有你自己。越到这个时候,越觉得自己无知,无能,勇哥儿的血糖像是在游戏里永远打不死的幕后大boss,它总能在你出其不意的时候让你痛苦,让你挫败,让你欲生欲死。
  后来,我才知道,其实是我自己根本没有做到食物和胰岛素的匹配,我在1型糖尿病这座大山面前甚至还没有入门。可是勇哥儿的身体却不是我可以任意练习的练习簿,做错了撕掉从来就可以了,每一次血糖的或高或低的起伏对于勇哥儿来说都是严重的伤害。
  在此期间,我在网上寻找病友,加入了一个成人1型群,群里的病友特别热情,特别是一个30岁的成都姑娘,她告诉我最好在低血糖的时候给孩子喝葡萄糖,那样血糖会很快回转,她还说可以给我寄一些有关1型糖尿病的资料。后来,她真的把一堆资料寄到了我的单位,内容真的是浅显易懂。在陌生的网络世界,感受的到的温暖真的让我感动。
  勇哥儿还算争气,用了一些益生菌,他的腹泻就好转了,只是还是食欲不佳,血糖不稳,在格林豪泰待了五天后,我和母亲决定回家。机票是山东航空的,早晨7点15起飞,那就意味着我们必须6点半就赶到,5点多就要出门。好在酒店保洁大姐的丈夫就是做机场载客的,所以我们很快就定好了车。谁知在临行前,勇哥儿又出现了一次低血糖,赶紧喝了粘稠甜腻的葡萄糖,一路上胆战心惊。现在回头看一看勇哥儿那一周的血糖记录,太可怕了,真的让我心疼极了,低血糖的次数太多了,甚至有几次是严重的低血糖了,真想让时间倒回去,能让我重新带着勇哥儿走一趟。无知的妈妈让我的勇哥儿受了多少罪呀。
  到了机场,我又开始担心不知道能否将胰岛素笔以及胰岛素带上机,之前给航空公司以及机场地勤打过电话,对于携带这样的医疗用品居然说法不一,航空公司甚至告诉我需要将胰岛素放入货仓进行托运,机场地勤则告诉我需要出示三甲医院的诊断证明书以及病历。就这样怀着忐忑不安的心情取票,等待,甚至在候机大厅给勇哥儿测一次血糖。不过一切都算顺利,唯一在安检的时候,勇哥儿吓的哇哇大哭外其他都很顺利,胰岛素也顺利登机,所幸新疆四月底的清晨气温不高,行程也不长,胰岛素应该也不会出现问题。
  再之后的登机,飞行一切都很平顺,勇哥儿全程都系着小安全带靠在外婆的怀里,适应极了。1小时后后我们就回到了小区,真是物是人非。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-10 11:11:00
  十四、到家后的鸡飞狗跳
  四月底的小区满园槐花竞相开放,紫色的花串在清晨的微风中轻轻摇曳,清香宜人。三三两两的老头老太太们在幼儿园边的广场锻炼闲聊。小区的一切和往常一样又似乎有了一些不一样。我们抱着勇哥儿穿过广场,不时有母亲相熟的朋友和我们打着招呼,仿佛我们真的只是远行探亲刚刚归家而已。当然,这只是我们对外的说辞。
  刚刚归家的这段时间真的特别煎熬,甚至在5月19日我们在冲动之下差点又准备订机票去乌鲁木齐。离开医生, 一切都得自己来,这段时间勇哥儿的胃口不好,和在医院的时候简直判若两人,我们总是陷入一个打针,吃饭,补针,低血糖,加餐这样的恶性循环里,甚至在夜间需要测很多次血糖以防低血糖,勇哥儿和我们都苦不堪言。
  5月2日,我给勇哥儿开了一个微博,想记录勇哥儿的日常生活。这两天整理了一下,发现那时候的文字真的悲观极了,每天的情绪都陷在勇哥儿的血糖里,随着血糖的起伏而起伏。生活中完全没有了别的事情,所有一切行动都是围绕着勇哥儿的血糖,我们已经完全沦为了血糖的奴隶。 那时候的唯一想法就是希望日子快快过去。那段时间里,我相继加了两个儿童1型糖尿病友群,认识了很多同病相怜的病友,有勇哥儿的同龄宝宝,也有糖龄多年的大孩子,有和我类似的新进糖妈,也有经验老道掌控血糖游刃有余的糖宝妈妈,还有热情周到的志愿者医生,通过网络我学到了很多控糖知识,也是通过网络我焦虑的心慢慢沉静下来。虽然这个过程很难熬,甚至回复平稳的心态我花了半年多,但好在最难过的日子还是走过来了。
  现在再去回想那段鸡飞狗跳,水深火热的日子还是有点心有戚戚。刚开始,我们还是按照医嘱给勇哥儿实行三短一中的注射方案,但不知道是怎么回事,勇哥儿在餐后三小时血糖就开始慢慢上升,到了下一餐前自然又是血糖很高,当我将餐前计量加大0.5,结果餐后不到两小时就会出现低血糖,血糖简直把我整蒙了,我甚至都有了用一次性注射器注射胰岛素的想法,因为剂量可以更精细的控制。我在网络志愿者医生的帮助下,尝试将中效放在早晨餐前,早晨餐后,午餐前,午餐后,结果都不怎么好,后来我又尝试将勇哥儿的一日三餐改为一日四餐,缩短每一针短效胰岛素的控制时间,可是这样的尝试依然以失败告终,那段时间我就像陷入了怪圈,无力挣扎,甚至开始怀疑自己,是不是自己真的很失败,为什么别的糖宝妈妈都能做到的事对于我来说这么困难。
  一次,勇哥儿午餐后正常午睡,我照例给他测餐后血糖,谁知血糖仪最终出现的居然是“LO”,我简直不敢相信自己的眼睛,看到数值的一瞬间似乎都能听到自己的心跳,我知道当人体血糖低到一定程度,当血糖仪都已经测不出来的时候就会显示“LO”,我都无法形容当时慌乱恐惧的心情,我不知道我在干什么,我甚至都没有想着再去重新复测一下,我只是下意识的跑着去拿注射用葡萄糖,因为手发抖,只是颤颤巍巍的倒出来了10多克,也不管勇哥儿的抗议,硬是给他灌进去了。到了此时,我一下松懈下来,跪倒在床边。这时我才想到要再复测一次,可是再次出现的结果12.2,我彻底慌了神,我真的犯了一个多么愚蠢的错误呀。当时我的脑袋里反复出现的场景就是高血糖昏迷,重症监护室,如果真是出现了这样的结果,不就是我自己又一次把勇哥儿害了吗,怎么办,怎么办,心乱如麻之下我想起了网上志愿者黄医生给我留的电话,接通的瞬间,我的眼泪哗的一下流了下来,真是不知道我怎么会这么脆弱。黄医生了解了情况,温言安慰了我,告诉我,其实10多克葡萄糖真没有想象中的吓人,也就是一块馒头的碳水,只要勤测血糖,高了赶紧补针就好了。后来我才知道黄医生正在参加一个亲人的葬礼,我真是为我的鲁莽感到愧疚。
  不久后,黄医生在网络上手把手的教会了我食物碳水,食物交换份额等等基础的知识,让我在勇哥儿后来的抗糖路上受益良多。除了山东的黄医生,还有北京的安医生,在陌生的人海里向我伸出了援手,我不知道怎么样表达我的感激,也许好好生活,快乐的抗糖就是对他们最好的报答吧。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-10 11:13:00
  十五、我们仨(饮食篇)
  不知道别的1型宝宝的日常生活怎么样,群里经常出没的都是控糖非常有心得的宝宝家长。所有的血糖问题总结起来就是那么几条:食物碳水与胰岛素没有匹配,胰岛素作用时间与食物没有同步,注射时出现疏漏比如漏液或是注射部位吸收不好,孩子情绪不好比如哭闹…产生的问题解决起来依然就是这么两点:低血糖需要立即纠正,高血糖需要立即补充胰岛素。
  勇哥儿的问题认真说起来似乎真不是大问题。可是即便是这样勇哥儿的血糖依然把我和母亲弄的苦不堪言。自从勇哥儿归家后,我和母亲的心一直没有落到实处,总是害怕状况不断的勇哥儿忽然又出现了什么新的问题。刚开始的一周,勇哥儿食欲非常差,有时候什么东西对他来说都没有吸引力,甚至是在医院里很喜欢喝的酸奶。有时候出现这样的情况,打针明显是非常不合适的,有过几次这样的经历,打完胰岛素后,勇哥儿对食物兴致缺缺,给他什么他只会转过头去,每到这个时候,我和母亲的那种焦急和烦躁真的无处诉说,任由这样发展下去是很危险的。这种时候,我又是庆幸我们使用的是短效胰岛素,至少还有半个小时的起效时间;又是后悔匆匆忙的打针,丝毫没有考虑到可能出现的状况;这时的母亲和我真的就像是热锅上的蚂蚁。好在那个时候配方奶对于勇哥儿来说吸引力还是很大的。此后在勇哥儿的胃口问题没有彻底解决的时候,我们打针都是很小心谨慎的,生怕又出现了相同的情况。
  勇哥儿还算争气,回家一周后,从前的胃口就逐渐恢复了,又变回了那个不挑食的好孩子。母亲想着各种花样给勇哥儿做吃的。天上飞的,水里游的,地上跑的,只要是我们这里能够买到的,母亲都会第一时间给勇哥儿买回来。有一次我和母亲开玩笑,要是有卖蛇的会给勇哥儿吃么,因为母亲特别害怕蛇,可是母亲居然毫不犹豫的点了点头。可惜的是,对于蛋白质含量丰富的肉类,勇哥儿吃起来总会不怎么尽兴,因为他只能论克来吃。好在勇哥儿在大多数时候还是那个不挑食的好孩子,在他眼中萝卜菠菜也很不错。看着勇哥儿吃饭,既是一种享受又是一种煎熬,特别矛盾,享受的是勇哥儿的津津有味,哪怕少盐少油,煎熬的是勇哥儿对于食物的那种异乎寻常的珍惜。真的很心酸。
  刚刚开始,都是血糖领着我们跑,低血糖了就喝注射用的葡萄糖,我尝过一次,甜腻的令人反胃,勇哥儿还这么小,他根本不理解我们对于低血糖的恐惧以及想要升糖的急迫,所以我们强制他喝下葡萄糖的时候他都很抵触。我尝过之后一下子就理解了这个小小的宝宝,真的太难喝了。好在我从糖友那里买到了德国代购的升糖片,既能迅速升糖,又有许多口味类似橙子,黑加仑。终于在低血糖的时候不用强迫孩子了。血糖略低的时候,都是勇哥儿特别高兴的时候,他特别能察言观色,他能准确的感知到什么时候是合适的吃水果零食的时候,虽然对于这个小宝宝而言,一次能够尽情品尝水果也只能论克,但他特别满足。通常这种时候,香蕉,苹果,梨或是时令水果我都想尽可能的给勇哥儿尝尝鲜,看着勇哥儿捧着自己的小碗在厨房安静等待的样子我就有那种把所有好的一切都捧到他面前的冲动。可是最终给予他的只是少的可怜的东西,他满足了,可是我和母亲的心里却难受极了。有时候为了美餐一顿时令瓜果,只能提前给勇哥儿注射胰岛素。
  自从患病后,勇哥儿的日常生活只能变得特别规律。甚至每天三餐的时间都差不多。甚至连加餐水果都变得有点像做功课。在勇哥儿还比较小的时候,他主动提要求的时候很少,给什么就要什么,可是年龄见长的现在已经完全不满足于我们的给予了,他的理想状态变成了要什么就要给什么。宝贝呀,妈妈和外婆怎么能这么娇惯你呢,你必须从现在就要明白,不是一切我想要的我都能得到,努力很重要。
作者:休眠的巴布兔 时间:2016-06-10 11:14:00
  抱抱楼主,希望孩子能够勇敢面对人生,有着自己的精彩
  
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楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-10 11:14:00
  十六、我们仨(便秘篇)
  便秘一直是勇哥儿的大问题。
  婴儿时期的勇哥儿一直是母乳喂养,奶瓶对于他来说是一个很陌生的东西。所以喝水自然对于他来说很陌生。两到三天一次便便是常事,那个时候还可以说是“攒肚子”,我和母亲基本没有为便便这个事情烦恼过。
  断奶后,喝水问题渐渐提上日程。直到勇哥儿生病,喝水问题成了一件大事。直到此时,我才惊觉,我的勇哥儿完全对喝水没有概念,这俨然已经成了大问题。勇哥儿从不主动要水喝,仿佛他从来都不会口渴。曾经小区里的豆豆奶奶教了母亲一招,给孩子吃的咸一点,他自然就喝水了。可这不是饮鸩止渴么,显然不可取。病后的勇哥儿对于喝水更加抗拒,仿佛水里有什么无法预知的怪兽,我和母亲不管怎样哄骗,小家伙坚定如一。
  不爱喝水的直接后果就是上火,便秘。便秘的痛苦就是大人都难以忍受何况是一个病中的孩子。住院的那一个月,大部分时间都是在服用益生菌,可是收效甚微,有好几次还是用上了开塞露。可是这终究不是长久之道。面对这个问题,医生也没有太多的好办法,药物,外力只能缓解,治标不治本,何况勇哥儿的血糖偏高也会让勇哥儿的便秘雪上加霜。别的孩子便秘可以多吃水果,甚至可以喝一点甜水,可是对于我的勇哥儿而言,有时候食物更甚毒药。
  我和母亲计划的很好,回家以后可以变着花样给宝贝做吃的,肯定能够有所缓解。可是回家后,一切并不如想象。刚开始勇哥儿食欲不振,等到勇哥儿胃口好些了,卷心菜,菠菜,萝卜轮番上阵,勇哥儿吃的倒是好,可是便秘依然如故。我在网络上求助,热心的宝妈们纷纷献策,我基本上一一照做,只要能让勇哥儿多喝一口水。奇形怪状的小杯子小碗,各种形式的吸水杯,勇哥儿总是好奇一会就兴致全无了;无奈之下只好用萝卜、苹果、梨子煮水,可勇哥儿明显对于萝卜块更有兴趣;每天按时给勇哥的小肚子做按摩,甚至在网上简单了学了几招按摩手指穴位。实在无奈之下,我想到了苏打水,零碳水,还有一股淡淡的甜味,果然,勇哥儿很喜欢,可是毕竟不是白开水,据说喝多了还会影响孩子钙吸收,我们就只好把苏打水和白开水掺在一起,指望小宝贝能够多喝一点,刚开始还能稍稍哄骗一下,可是久了勇哥儿就知道了,坚决不喝假苏打水了。
  有时候,母亲和我开玩笑,勇哥儿这个豆丁大的小人把大人们折腾的团团转,除了吃喝根本一无是处,当一个“造粪机”都不合格。可是怎么办呢,勇哥儿必须两天一次便便,否则第三天肯定是各种不舒服,各种哭闹,一般而言,开塞露就是我们最后最无奈的选择了。
  勇哥儿便秘最严重的时候就是回家一个月后,那时候天气已经很热了,勇哥儿肚子不舒服就会很“作人”,怎么安抚他都没什么用,有时候,已经凌晨了,我们还得带着勇哥儿在小区里瞎转悠,转移了注意力会让他好受很多,他酷爱各种汽车,小区里停放的车他都要去摸一摸才会心满意足,直到实在困倦的不行才会回家。一次,我和母亲带着勇哥儿在小区里逛到凌晨两点才回家,回家后本来昏昏欲睡的宝宝忽然开始大哭,可能是肚子很不舒服吧,母亲轻轻的揉着宝宝的小肚子试图缓解,依然都没什么用,实在不行只能上终极法宝了,可是这时候才发现,家里的开塞露已经用完了。万般无奈之下我唯一能想到的就是去医院买。盛夏深夜的城市特别安静,微风拂面非常舒服,一个人走在空荡荡的街道上我居然一点都不害怕,好不容易打着车就遇到一个新手爸爸,新手爸爸非常健谈,得知我要给孩子买药,非常热心的把我送到了夜间开门的药店,一直等着我买好药又把我送回了家,此行顺利的异乎寻常。到家后勇哥儿已经在母亲的怀抱里 安稳下来了,用了开塞露很快解决了问题。可是这样的事情我真的不想再经历了。
  很多人对于勇哥儿这么顽固的便秘都表示不理解,多喝水多运动多吃水果和蔬菜不是能够很快就解决了吗,我们也一度对解决勇哥儿的便秘信心十足,可是走到今天,再回头看看那段手忙脚乱,惊慌无措的日子还是很感慨,面对这么一个不谙世事的小孩子,很多理想的方法其实都无济于事,对于这么个1型的宝宝,归根结底还是要先解决血糖的问题,现在勇哥儿的便秘问题已经不是什么问题了,他现在已经养成了良好的排便习惯,虽然依然小问题不断,不过已经很好了。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-10 11:15:00
  十七、我们仨(打针篇)
  当勇哥儿确诊1型的时候,我就知道胰岛素注射将会如影随形伴随勇哥儿的一生。在市医院的时候,医生略显轻松的告诉我们,等到血糖平稳了,一周监测三五次就完全够了,当时我的心里还想着倒是可以让勇哥儿少遭点罪了,那时的勇哥儿因为每小时一次的测血糖,手指已经肿的发亮,碰都不敢碰了。可当我逐步了解这个可怕的疾病的时候我就明白了,我的勇哥儿此生必须遭此磨难,在劫难逃了。
  入院时勇哥儿C肽已经低于常人很多了,按照医生预测,在不久的将来,勇哥儿的胰岛功能将彻底失去。没有胰岛功能的宝宝只能完全依赖外援胰岛素,所以此时血糖监控的重要性就自不必说了,要是想保证血糖能够维持的比较平稳就必须勤测血糖,一天至少8次是不可少的了。可是实际上,勇哥儿在家比在医院监测的要更频繁,特别是刚出院的日子,那段时间里,对于自己的不自信,对于高血糖的害怕,对于低血糖的恐惧,我的勇哥儿接受了数不清的血糖监测,对于这个不得不接受的事实,勇哥儿似乎比我和母亲都要淡定,他非常接受频繁的扎手指测血糖,这个事实让我至今都觉得不可思议。
  接受胰岛素注射就没有扎手指那么容易了。起初,勇哥儿非常抗拒一切和打针相关的事情,别说肚子了,就连小屁股都不让别人碰。在乌鲁木齐住院的时候,曾经有一个品牌胰岛素泵的销售代表来医院开讲座,还专程来病房看了看勇哥儿这个小患者。对于1型糖尿病的逐步加深了解就会知道,目前为止,对于平稳血糖最好的措施莫过于胰岛素泵,因为它可以最大限度的模拟人体胰岛素的自然分泌,对于控制血糖是很好的。虽然价格昂贵,但是对于勇哥儿病情有帮助,我们还是很希望能给勇哥儿用上的。可是实际情况却让我们很沮丧,勇哥儿对于这么一个要用很长的针连接在自己肚子上的东西极度排斥,不要说是试装,刚一碰到就会遭到强烈反抗,再加上勇哥儿年龄小,体重低,胰岛素用量少,安装胰岛素泵很容易出现堵管的现象,医生不建议我们安装。临床8岁的哈萨克小姑娘就试用了最新款的胰岛素泵,还带有动态血糖监测功能,非常方便,即省去了一天若干次的扎手指,也省去了一天至少四次的胰岛素注射。不过最后由于价格过于昂贵,哈萨克小姑娘还是没有选择装泵。
  勇哥儿在刚开始接受胰岛素注射的时候需要至少一个大人全力压制才能够在小肚子上打针,渐渐地,勇哥儿发现了规律,那就是打针后不久就可以吃饭了。有了这个认知,他对于注射胰岛素的抵触少了很多,在出院前就已经不需要大人全力压制了,虽然还是会像模像样的哭喊几句以示抵抗,但已经不会用尽全力去反抗了。
  因为注射的太过于频繁,注射胰岛素的地方需要定期轮转的。按照常理可以在肚子,胳膊,大腿,小屁股注射,可是勇哥儿有着自己奇怪的理论,肚子和胳膊是勉强可以接受的,大腿和小屁股绝对是严格禁止的。刚开始学着给勇哥儿注射胰岛素的时候,用护士的话来说就像是拿着榔头在打针,完全找不到护士说的那种轻松的感觉,毕竟是给自己的孩子打针,又害怕打疼了,又担心胰岛素没有注射完全,又紧张会扎到血管…所以拿着胰岛素笔打针真的像拿着把菜刀砍蚊子,完全找不到重点,有时候餐后血糖高了,我就会第一个怀疑自己,是不是打针的时候出现我不知道的问题了。可是能怎么办,这不是在实验室做实验,一次失败了大不了从头再来。在勇哥儿的小肚子上打针,没有所谓的实验,打错了可以重新来过。这是我的勇哥儿,我的心肝宝贝,打错了带给勇哥儿的就是伤害。所以每一次给勇哥儿打针我都会有一点紧张,因为真的责任重大,可有时候偏偏是越紧张就越打不好,在最初的一段时间里,我比勇哥儿还害怕打针。
  勇哥儿回家后一直是餐前三针打肚子,晚上睡前打胳膊,有时候血糖高了需要补针还偶尔在勇哥儿的小屁屁上打过两回,可是两次过后他就再也不肯让我在他的小屁屁上打针了。为此,我询问过糖友群里的大孩子,他们告诉我打肚子和胳膊是感觉最轻微的,大腿最疼,在我感觉最不疼的小屁屁其实还是挺疼的。刚回来的时候,勇哥儿打针是必须有两个人在场的,虽然他不是那么抵触,但是还是会下意识的反抗。再到后来,必须有好吃的东西才能让勇哥儿卸下防备放任大人们打针,可是有的时候,血糖偏高再吃东西可不就是雪上加霜,可是勇哥儿的固执会让人抓狂,他才不会管什么血糖高低,在他眼中,只要打针了就必须有食物。渐渐地,勇哥儿彻底接受了与胰岛素相依相伴的生活,他自己都知道,没有打针是不可以吃饭的。在有一段时间,勇哥儿的乖巧真的让我心里很难受,他会主动爬到沙发上,自己掀起衣服示意我给他打针或是坐在小餐桌边,自己主动要求把小胳膊露出来,打完针以后才会要求外婆给他喂饭。
  勇哥儿自患病后,一直受黄昏现象的困扰,就是在午餐后三小时血糖就开始升高,如果不加以控制到晚餐前会非常高。我咨询过医生,更改过方案,白天打中效基本不会有什么改善,午餐前加量注射短效,餐后两小时血糖骤降,不补充食物肯定低血糖,补充食物了,餐后四个小时血糖依然固执的升起来了。最后没有办法,我只好在每天午餐后三个半小时左右给勇哥儿补充一针短效胰岛素,好处显而易见,勇哥儿晚餐前的血糖马上就恢复正常了,可是弊端也很明显,一不小心就会出现低血糖,所以必须在中途补充水果,对于能够吃到心仪的水果勇哥儿倒是不介意再多打一针。于是这个方案一直沿用至今。
  母亲和我很羡慕糖友群里的一些小朋友,他们的血糖基本都有了稳定的规律,按照规律来基本不太会出错。可是勇哥儿的血糖真是让我又恨又爱,他的规律性的保质期短的可怜。常常完全相同的食物,相同的作息,血糖结果却是谬以千里。真是绞尽脑汁我都无法找到原因,有时候只能把原因归结到勇哥儿的情绪,心情的好坏真的特别影响血糖。特别是夜晚,自从勇哥儿病后我都不知道一觉到天明是什么感觉了,每晚都需要定闹钟起来测血糖,在血糖不稳定的时候甚至需要起来三四次,勇哥儿现在已经能够非常习惯在睡梦中吃水果,喝牛奶,一点也不影响睡眠。为了孩子能有一个还算稳定的血糖,我们只有花费更多的心力,希望勇哥儿稍稍懂事以后能够接受这样一个不太美好的自己吧。
  • ymbear: 举报  2016-07-13 03:47:29  评论

    你真是太不容易了!
  • 勇哥儿妈妈: 举报  2016-07-13 10:09:28  评论

    评论 ymbear:生活总有这样那样的不易,其实比起那些重病孩子的家长,我觉得我幸福多了。
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楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-10 11:16:00
  十八、我们仨(运动篇)
  勇哥儿一直是一个安静的小孩子。我和母亲一直希望他调皮活泼,哪怕他上房揭瓦,人憎狗厌。可是不管病前还是病后,勇哥儿一如既往的腼腆羞涩自得其乐。
  勇哥儿断奶后不久就被确诊,刚刚学会走路就被无情的病魔击倒。等到出院,勇哥儿的状态就仿佛回到了更小的时候,也许是1型的影响,饱受病痛折磨的小身体还没有完全恢复,勇哥儿在出院后很久都无法像同龄的孩子一样可以纵情奔跑,恣意玩闹。
  刚刚回家恰逢初夏,和勇哥儿同龄的一批小宝宝们都是学会走路后的初次亮相,叽叽喳喳热闹非凡。等到勇哥儿出现的时候,相熟的左邻右舍都以为母亲带的是别人家的孩子,此时的勇哥儿和从前真的是判若两人,以前那个胖乎乎,乐呵呵的漂亮的小伙子变成一个瘦弱的,沉默的,片刻不离外婆怀抱的懒小子了。病前还能牙牙学语,喜欢自己的事情自己做;现在怎么哄骗都不开口,出门不是坐小车就是伸手要抱,对于大人的依赖尤胜从前。
  运动作为糖尿病治疗的五驾马车之一,其重要性不言而喻。群里很多孩子在血糖不是特别高的时候都是采取喝水和运动的方式降血糖,甚至一些比勇哥儿大不了几岁的小宝宝可以为了吃一个美味的冰激凌步行四五公里。我特别希望勇哥儿也能成为这样勇敢的孩子。不知道是天性使然还是身体的缘故,出院后的第一个夏天,本应该是孩子们最闹腾的季节,勇哥儿却仿佛格格不入。那阵子,看着同龄的宝宝拉着妈妈或是奶奶的手在小区里遛弯就特别羡慕,总是在想,什么时候也能这样牵着勇哥儿的小手一起出门散步呢。当然,在勇哥儿心情特别好的时候,他也愿意走一走,就像一个刚刚学走路的小宝宝,他喜欢各种各样的车,停在小区的车都能吸引他的目光,他会用手丈量每一辆车。他还喜欢爬楼梯,当然仅限于小区里一个露天的双向楼梯,他喜欢拉着外婆的手从这头慢慢爬上去,再从那头慢慢爬下来,一遍又一遍乐此不疲。在那个夏天,我和母亲想尽一切办法让勇哥儿迈起小短腿,多多运动。
  有些时候,不受控制的就会把勇哥儿和同龄的小伙伴们做比较,真是越比越难受。不过很快也就释然了,如果让我总和同龄人比较长短我也会很不爽的,何况是大病初愈的小孩子呢,他总会慢慢成长,慢慢赶上来的,只要每一天能够比前一天有所进步就好啦。
  现在,2016年的夏天,勇哥儿已经能够很自在的和我们一起去菜市场买菜,晚餐后遛弯了。刚刚开始的时候,总会对勇哥儿有点不自信,害怕还会像前一个夏天那样要长在外婆的怀抱里了。实际上勇哥儿的表现在大多数时候还是很不错的,只是勇哥儿还是像小时候一样喜欢坐公交车,一出门总会往站台跑,这让我和母亲很恼火,有一段时间,勇哥儿仿佛走火入魔,每天必须要坐一趟,哪怕一站都可以,所以我们有好几次都是从小区侧门坐到小区正门,看着周围乘客诧异的眼光,我们也只有含笑以对了。现在的勇哥儿可以自如的自己上下楼了,虽然对于同龄的小孩而言,这简直是不值一提,可对于我的勇哥儿来说已经是很大的进步了。
  勇哥儿就像是一个安静的小姑娘,那些调皮捣蛋癫狂玩闹的场景几乎没有出现过,虽然我们很希望他能成为一个活泼调皮的小伙子,可显然勇哥儿并没有按照我们希望的那样去成长。不管怎样,我和母亲都希望在未来的生活中勇哥儿能够勇敢面对,砥砺前行。

楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-10 11:17:00
  十九、关于1型的那点事儿
  关于1型我想说的不是与疾病本身有关,不是与治疗有关,而是与社会环境有关,与医疗环境有关的那些事儿。
  众所周知,1型多是青少年发病,百度百科告诉我发病几率只有十万分之零点六,0-4岁孩子发病率更是不到十万分之零点三。我曾经满腹怨怼,从小到大只要是碰运气的事情从来没有碰对过,就连捡钱也最多不超过五元,可是天降横祸这么巧就砸到了我的头上,从不可置信,难以理解,接受不了到如今还算心平气和,虽然仍不可避免在勇哥儿血糖起伏的时候发牢骚,怨天尤人,可是对于自己的宝贝患有终生无法治愈的疾病的这个事实已经坦然接受了。
  可即便是这样,我依然不敢大声的告诉左邻右舍,我的孩子,我的宝贝得了1型糖尿病,甚至在社区卫生服务站登记孩子信息时也不敢实情相告,当我在小区药店购买胰岛素面对店员随意的询问是谁在使用这些药品的时候,我依然是闪烁其词的。自从勇哥儿确诊的那一天起,撒谎似乎已经成了我生活中必备的技能。
  这个世界到底是怎么了?严重如艾滋病,普通如乙型肝炎,都能让普通人闻之而色变。1型糖尿病不是烈性传染病,不是绝症居然也会成为社会歧视的对象。无论谁问起勇哥儿的情况,我都是讳莫如深,模凌两可,只有最好的朋友才知道真实的情况,多么可悲。为什么我不敢把勇哥儿的病况实话实说,为什么我只能在网络上倾诉心中的苦闷,真的是前车之鉴历历在目,哪怕你清白如斯,可是世人的很多想法真的不可捉摸。一个糖宝的妈妈告诉我,她从不特别避讳自己孩子的病情,当有人询问她就会很坦然的据实以告,可是结果呢?她的孩子被小区的孩子们孤立了,因为那些孩子的家长告诉自己的孩子,不能和这样的有病的小孩子一起玩。甚至在一些糖宝家长送孩子入托入学的时候,1型糖尿病居然成了孩子求学的拦路虎,很多幼儿园不接收这样的孩子,他们的理由堂而皇之,无法对这样的孩子负责,如果要入园需要签署免责协议。更有甚者,连接受义务教育都成了一件困难的事情,多么可怕,多么荒唐,多么无知。在糖友群里,经常有诸如此类的讨论,怎样让孩子顺利通过高考的体检,怎样在学生宿舍里逃避众人的眼光寻机打针,怎么样选择合理的理由不参加单位的聚餐…,我们这个社会究竟是怎么了,患病已经让一个孩子一个家庭饱受磨难,为什么在成长的道路上大家不能更宽容一些,我们这些身体缺乏胰岛素的孩子和那些缺钙,缺铁的宝宝又有多少区别呢。
  我对于勇哥儿的未来很担忧,很害怕,我不想让他从小生活中充满异样的窥探,同情的注视;不想让他自己觉得异于常人,虽然他确实活得比常人辛苦艰难;不想让他长大以后深藏着一颗自卑怯懦的心,敏感又孤独;我想让他像其他同龄的小孩子一样拥有 快乐的童年,打打闹闹的过着每一天,可是,实际情况真的很难。
  勇哥儿患病后,我们的旅行计划就泡汤了,因为现在的我显然还不具备应对很多突发状况的能力。我和母亲带着勇哥儿就近逛商场超市,随身必须携带血糖仪和各种补糖的水果和药片,测血糖的时候就像是在打游击战,总是在狭窄阴暗的楼梯间,换衣间甚至是卫生间里摆弄着监测血糖的小玩意。偏低吃水果,再低就得服用升糖片了。勇哥儿已经很习惯在陌生的环境里随时随地的测血糖了,反而是我这个妈妈至今仍然无法真正适应。有时候甚至在想,大庭广众之下测血糖又能怎么样呢,我们不偷不抢,没有影响到任何人…当然这只是在脑海里想想而已,我还是一个内心不够强大的妈妈呀。作为一个成年人面对众人的目光尚且很不自在,更不要说少不更事的勇哥儿了。
  有时候看着勇哥儿天真无邪的小样儿心都会在瞬间融化,怎么这么可爱呢,可是随即就会有抱怨的情绪涌上来止都止不住。有时候和母亲开玩笑,要是有人贩子拐走了勇哥儿会怎么样呢?对于别的孩子可能可以等待救援,可对于勇哥儿而言,没有了救命的胰岛素真的就是无路可走了,这就是现实,谁也逃避不了的现实。
  在未来的若干时间里,仅仅把血糖控制在合理的范围内明显是不够的,心理健康更重要,让勇哥儿健康的,阳光的,积极向上的长大真的是一项艰巨的任务啊。我现在已经没有从前那些漫无边际的幻想了,我不求勇哥儿成绩优异,名列前茅;不求是否能够选择一个人人称羡的学校或是专业;不求他的未来事业有成,人前显达,我只希望他能够平安健康的长大就好了,能和所有的普通人一样有乐观积极的心态,有平凡无奇的工作,有和美温馨的家庭。
  只要这样就够好了。
作者:acrossmoon 时间:2016-06-10 16:23:00
  厉害的妈妈。加油!
  
作者:难约 时间:2016-06-10 22:19:00
  勇哥儿真的很勇敢,看的也很让人心疼。
  
作者:金鱼格 时间:2016-06-10 23:36:00
  第一次看天涯的亲子板块,宝贝不肯不肯大便,当妈的真是想死的心都有了,每次宝贝不肯大便我还要狠狠的骂他,真是恨。看到楼主的贴子,心碎了,只盼着每个宝贝都能健康成长
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作者:秋水长天一色清 时间:2016-06-11 01:14:00
  我在北疆一座小城市。看到糖尿病的字眼,就进来看贴了。我爸是62岁确诊糖尿病应该是二型。因为其它病,动手术,刀口不愈合。我给我爸吃粗粮,馍馍,面条等,小麦不去壳,稻子不去可我。刚开始我把也打胰岛素我,量就按医生要求的钱。吃粗粮后,用量连一半都不到。他几点吃饭,吃了多少,我都记录在一个本子上 并且饭后再测血糖,数值都记录。总之,我照顾爸爸那三个月,照顾得特别细。坚持记录并测量,就很少测量了,也没记录了。饮食固定了,血糖也固定了。期间,同样是糖尿病患者的一位阿姨,眼睛几近失明,烂足快要治好的时候,因为打胰岛素致使血糖过低离开了。我吓得不轻,把针和胰岛素都扔掉了。改吃降糖药物。真的,这个病需要家长耐心细心。一旦血糖低了,赶快喝葡萄糖。
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作者:秋水长天一色清 时间:2016-06-11 01:16:00
  我老爸现在还吃着药。比较消瘦。我们作儿女的,都不曾想到爸会得这种疾病,也都忽视了爸爸的健康。
  • 勇哥儿妈妈: 举报  2016-06-11 09:39:28  评论

    既然吃药就是2型吧,比1型好很多,至少还有胰岛功能,饮食和运动搭配好,再按医嘱服药血糖会控制的很好的。
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楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-11 09:43:00
  二十一、关于疫苗的那些事儿
  勇哥儿生病后,所有规律的生活都被打乱了。规定的疫苗还有三针没有打,糖丸就更别提了。在勇哥儿出院前,我还专门为了疫苗的事情咨询过郭医生,1型的孩子能和普通孩子一样注射常规疫苗么,现在的疫苗普遍都是减活疫苗,对于本来自身免疫系统就弱于常人的1型宝宝来说是不是又是一重伤害呢。对于正常孩子而言,注射疫苗过后可能发烧,皮疹,腹泻,有些不良反应甚至不会有什么具体的表现就好转了,可是对于1型宝宝而言,发烧和腹泻都会引起血糖的剧烈变化,对于这样的宝宝来说真的是生病无小事。
  郭医生很认真的告诉我,对于1型的孩子而言,发烧和腹泻确实有些麻烦,但是只要勤测血糖,注意加针补糖,也就没有什么大问题了。但是一旦感染了诸如流脑,脊灰之类的疾病,那么就是九死一生了。所以,1型的孩子更应该注射各类疫苗,甚至是二类自费疫苗。是呀,作为妈妈,我的观念始终难以扭转,总是认为自己的孩子是一个易碎的宝贝,生怕生活中的一点波折就会伤害了他,可是,对于他未来的人生而言,需要经历的风雨将会较常人更多些,如果没有做好足够的准备,怎么克服今后的困难重重呢。尽管这样,回家后我还是没有立即给勇哥儿补充注射疫苗,毕竟刚刚回家,勇哥儿的身体状况真的还是挺糟糕的,非常瘦,甚至不到11公斤,不思饮食,血糖乱七八糟,面对这样的小宝宝,我真是不敢冒险,谁知道一将养就是大半年呢,中途社区卫生服务站的医生打过多次电话催促,可是我们又无法实情以告,每次都是找诸多理由搪塞,以至于在很长一段时间,很害怕接到社区的电话。
  直到大半年后,我们才开始逐月给勇哥儿补充注射剩余的三针疫苗,谁知中途还是波折不断。勇哥儿对于白大褂的惧怕远远超出我们的想象,也许是我们无法体会到勇哥儿曾经的苦痛,所以对于勇哥儿的恐惧还是没有做到准确预估。勇哥儿刚到社区卫生服务站的门口就再也不愿意进去了,他不会说什么,只会以大声的哭闹表示反抗,一次疫苗注射弄得我们全部筋疲力尽。注射完疫苗,还要不停注意勇哥儿的身体变化,督促宝宝多喝水,可是在那个时候,要让这个固执的小宝宝心甘情愿的喝水真的好难呀,好在勇哥儿除了血糖有点轻微的波动倒是没什么别的反应,一切都是虚惊一场,我们都很高兴。谁知第二次还是出了小问题,时间非常不凑巧,第二次注射后的第二天勇哥儿就需要做复查,当时由于第一次注射时的顺利,我们都没有太在意,谁知勇哥儿注射完疫苗后,牙龈上长了一个大泡,仅仅是看着都觉得很疼,可是勇哥儿居然一点都不在意,对于食物的渴望真的是压倒了一切,看到这样的勇哥儿,我们真的好心疼,不是在食物匮乏的上世纪6、70年代,可是我的勇哥儿还要遭这样的罪。接下来的复查结果单子也是看的我眼花缭乱,特别是血常规和肝肾功的检查单,上下箭头很多,我看完后就怕极了。医生询问了情况告诉我们,很大的可能是注射疫苗造成的,如果我们不放心可以在一周后再重新复查一遍。最终我没有让勇哥儿再去多抽几管血,我决定等一等,等待下一次的复查。好在三个月后的复查一切正常。
  待我们还有最后一针甲肝疫苗的时候,又爆出了毒疫苗事件,这让我的担忧更上一层,如果不幸被勇哥儿碰到了毒疫苗,我的勇哥儿该遭受多么大的伤害呀。可是,不注射,勇哥儿今后连幼儿园都去不了,权衡之后,勇哥儿还是注射了,好在没有什么不良反应。
  这一路走来,真的是波折不断,不是这样的事儿就是那样的事儿,好在勇哥儿都勇敢的闯过来了,勇哥儿身体状况一直在好转,变胖了,抵抗力就更强了,虽然未来仍不可避免的会出现这样或那样的问题,但我相信我的勇哥儿一定会无畏的闯过。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-11 09:44:00
  二十二、我们仨(日常篇)
  两岁多,应该是一生中生活的最恣意的时候了罢。这个年纪的小孩子只要酣畅漓淋的享受生活就足够了,谁也不会过多苛责与他。没有学业压力,没有晋升需求,不用为了生存而营营汲汲,不用为了融入而左右逢源,不需卑躬屈膝,不需违心而为,想做什么就可以做什么。他们大部分已经知道了自己想要什么,尽管表达能力有限,但是基本的意思大人应该已经可以领会了,这是个随心所欲的年纪,不会因为多吃了糖害怕坏了牙,因为还有一次换牙的机会;不会因为多看了卡通片害怕耽误了休息,因为可以在任何时间倒头就睡;一切想到的,可能需要的,都会被大人们捧到眼前。
  可是,两岁多的勇哥儿,生活不完全是这样。勇哥儿的日常生活很单调,打针,吃饭,睡觉,遛弯,测血糖。打针,测血糖已经说无可说了,勇哥儿目前接受良好,只是固执的他对于打针部位的挑剔仍然是我和母亲极为头疼的问题,现在只有胳膊是他愿意尝试的部位了,其他的地方都成了禁地。
  吃饭,是勇哥儿最喜欢的。虽然食物份量精打细算,必须顿顿斤斤计较,甚至在血糖高的时候还需要酌量减少,可是勇哥儿对于吃饭的热情从来没有减退过,除了生病初期一段时间的食欲不振,从来没有这个年龄的孩子惯有的挑食。母亲甚至还调侃过他,干脆长大以后当厨师好了,只要能控制自己不偷吃就行了。只要到了三餐时间,一看到大人穿上围裙,勇哥儿就会第一时间跑到厨房待命,煞有其事的站在小凳上围在锅台边,甚至拿着锅铲自己比划。只要是能参与的,勇哥儿都会瞎参合,烦不胜烦。即便挨了大人的训斥也不改初心。
  对于1型的孩子而言,吃饭其实是很需要讲究的,主食,肉蛋奶果蔬都需要依照孩子的生长阶段按比例食用,用餐需要细嚼慢咽,必须有良好的饮食习惯,不能挑食,顺序用餐。不能哪个好吃就先吃,需要一口主食一口菜,这样对于血糖控制才比较好。乍一听这样的要求似乎很容易就能做到,可是对于勇哥儿真的有点难。在勇哥儿看来,打针就是用餐的集结号,可惜勇哥儿目前的餐前胰岛素是短效胰岛素,必须给胰岛素预留30分钟左右的作用时间,才能让胰岛素的作用时间和食物消化相匹配。可是让勇哥儿等30分钟是很困难的事情。当然会有人问,为什么不给勇哥儿换上速效胰岛素呢,这样孩子不就可以打完针就吃饭了吗?可是对于勇哥儿而言,速效胰岛素的作用时间和高峰浓度都不太适合。勇哥儿目前的理解能力完全不能体会大人们的良苦用心,他完全不知道血糖的起伏对于自己的身体会造成的损害,他才不会管什么作用时间,是否匹配的问题。
  以早餐为例,要把熟睡的勇哥儿从梦中唤醒并愉快的接受胰岛素注射就不是那么容易的事情,没有食物激励,勇哥儿是不会主动起床并打针的。所以勇哥儿的早餐我们一般会准备各种发面饼,掺杂粮的,纯白面的,蔬菜的,肉馅的等等,只有将小饼端到勇哥儿的床边,勇哥儿才会欣然起床并主动要求打针,这似乎已经成了勇哥儿的惯例,从没有例外过。所以勇哥儿的早餐从来都不会预留30分钟给胰岛素起效,甚至与打针平行入口的是碳水担当----淀粉类食物,其后才会按照喜好食用奶蛋或是蔬菜,这样带给勇哥儿的就是往往在餐后两小时的血糖会很不达标,但是到了餐后2.5小时至3小时,血糖会有一个快速下降的过程,往往在此时需要补充水果或是小零食,才能够保证午餐前血糖的正常偏高。如果早餐后,勇哥儿需要和我们出门散步,那在这个阶段就需要加测血糖以防低血糖,有很多次由于不忍心频繁监测,只是凭着过往的经验给勇哥儿添加水果直接导致了午餐前血糖的骤升。对于这样的情况,我很是苦恼,对于勇哥儿这个特殊的小个体,有的时候,昨天的情况都无法给今天的血糖作为参考,相同的食物,一样的运动,结果很可能就大不相同,往往频繁监测了,血糖趋势和前日一样;偏偏恰好没有监测,血糖正好给你来个出其不意的大反转,让你防不胜防。
  午餐一般会给勇哥儿擀面片,这是勇哥儿自己最喜欢做的事情。很多时候他会强烈要求自己来擀,可想而知,面片会多么的惨不忍睹,可即便是这样,勇哥儿也要我们握着他的手用刀切片,然后亲手下到锅里,虽然样子不好看,但勇哥儿从来不嫌弃自己的手艺。有两次在我们不注意的情况下勇哥儿的小手被锅沿烫出了小泡,勇哥儿一声哭闹都没有,和没事人似的,照样该干嘛干嘛,倒是让我和母亲心疼了很久,对他的看顾更加仔细了。午餐的面片和荤素菜搭配在一起,勇哥儿倒是可以一口饭一口菜按要求吃了,只是至今还需要外婆喂饭,自己一点没有学习的意愿,对于这样的勇哥儿,真是很无奈。午餐后3.5小时左右需要给勇哥儿再注射一次短效胰岛素以防黄昏现象,这个时候没有食物激励也是不行的,一般会给勇哥儿三颗巴旦木,血糖在8以下的时候还可以吃点水果或是彩虹糖这类的小糖果,这个时候勇哥儿是很听话的,一边吃一边就会伸胳膊了,可有时候勇哥儿还在酣睡,食物激励都不管用,不打针又不行,这种时候自然又是一场混战,以勇哥儿的哭闹结束。
  晚餐和睡前的情形都差不多,大部分时候,勇哥儿是很乖的,可是真的要是哭闹起来也是非常让人头疼的。可是怎么办,这就是勇哥儿日常的生活,每天看似一样,实际却很不一样,血糖就是勇哥儿生活的大前提,什么时候勇哥儿能够自己掌握这一切呢,什么时候勇哥儿能够真的理解我们所做的这一切呢,让可怕的并发症尽可能的晚来一些,再晚来一些吧。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-11 09:46:00
  二十三、我们仨(水果篇)
  刚从医院回来的时候,对于勇哥儿的一切入口之物都小心又小心,在电子秤上仔细的称了又称,生怕或多或少的那么一星半点对勇哥儿的血糖造成不可避免的影响。除了一日三餐之外,敢给勇哥儿吃的东西真的少之又少。在医院时还天真的认为,可以去糖尿病专卖店给勇哥儿采购适合糖尿病人食用的零食小点心,比如萨琪玛,饼干之类。可是当我深入了解后才意识到,对于1型的孩子来说根本不可行,即便不添加蔗糖,可是碳水化合物没有一点变少。对于所有食物都需要仔细核算碳水用以匹配胰岛素的1型宝宝,真的会这么可怜么?我不想相信。
  群里很多的经验丰富的糖宝家长都说可以酌量吃水果和零食,可是这个酌量是什么量,谁也无法准确的告诉你,因为每一个糖宝都是如此的独一无二。要给孩子吃出花样,除了孩子本身有良好的运动习惯,可以借由运动代谢掉部分血糖,也需要家长有“实验”的决心,因为每一份新的食物给孩子带来的血糖影响都不一样,只有频繁的监测,做好记录,才能在今后从容的食用。
  知易行难,在这里我真的深有体会。书本上的教条理论和实际操作真的差别挺大的。刚开始,因为勇哥儿便秘,在想方设法喝水无果后,只能变着法儿找可以吃的水果蔬菜,勇哥儿对所有和吃饭相关的事情从不排斥,各种蔬菜在三餐中轮番出现,甚至水煮的西兰花,卷心菜,小白菜,菠菜也能吃的精精有味,在一段时间里,勇哥儿的零食就是这些最原生态的水煮蔬菜,一截小黄瓜或是胡萝卜都能让勇哥儿开心不已。虽然很关于多糖尿病饮食的书籍里对于胡萝卜都是谨慎食用,可是勇哥儿对胡萝卜适应良好,不管生吃亦或是蒸炒都对血糖的总体影响不大。
  恢复期的勇哥儿最大的乐趣就是看从前的视频。特别是吃各种水果的视频。有时候我在想,我怎么会给勇哥儿录了那么多和吃相关的视频呢,冥冥中真的会有某些预示吗?勇哥儿看着看着就会用小手指一指,他的意思我完全明白,他想吃了。刚刚回家后的一个月,勇哥儿基本没吃过什么水果,我能感觉到小小的宝宝对水果的那种渴望。慢慢的,在勇哥儿血糖偏低的时候,我就给勇哥儿开始吃苹果了,刚开始,只能15、20克这样的试,每百克苹果碳水含量13.5,给勇哥儿吃的每一份都得把碳水算出来,然后按照经验1.5碳水会升2个血糖,就这样,勇哥儿又可以吃水果了,虽然每一次都必须在血糖偏低的时候,甚至有时候需要在勇哥儿熟睡的时候,可是勇哥儿毫不在意。每一次我都会把苹果切成很小的小块放在勇哥儿的专用小碗里,看起来会显得多一点,勇哥儿都会特别的满足和珍惜,一点都不会浪费,甚至掉在桌上他都会小心的捡起来轻轻放在嘴巴里。一次,苹果掉在了地上,勇哥儿迅速的捡起来要像掉在桌子上一样继续吃掉,我和母亲费了很大的力气一遍一遍的告诉他,这是脏的,不能吃的,虽然勇哥儿勉强接受了,但我能看出勇哥儿心里其实很舍不得。
  渐渐的,我对日常水果的碳水都能如数家珍,看到什么新鲜的时令水果,我的下意识动作就是查食物库,确定碳水,然后琢磨是否可以给勇哥儿尝尝鲜。虽说现在的勇哥儿已经吃过了在本地能买到的绝大部分水果,可是却从来没有过瘾的,毫无顾忌的大吃过一顿,虽然我知道这个想法很奢侈,我也知道我的勇哥儿不能这样恣意任性,可是我还是特别想看看勇哥儿能一次把心爱的水果吃到不想吃为止。
  2015年夏天,特别热,西瓜正上市。新疆的瓜果闻名于世,身为新疆的孩子却不能随心所欲的吃西瓜是多么残忍的事情。我做了一件当时看起来挺任性的事,就是专门给勇哥儿打针让他吃西瓜。西瓜的碳水大多在5.8-8.1每百克,多挨了0.5单位短效,就吃了100多克,想想真是傻,100多克也就是两大勺,对于我们正常人最多就是三口的事儿,可是勇哥儿小心翼翼的吃了好久,还把西瓜汁也喝的一点不剩。真的心酸。西瓜过后,小白杏上市了,可惜母亲害怕勇哥儿会吃坏肚子,所以勇哥儿在时令水果里,杏子是吃的最少的。
  今年市场开始卖草莓的时候,我们专门挑了据说是用牛奶浇灌的草莓。酸甜可口,勇哥儿特别爱吃,幸好草莓碳水不高,勇哥儿在那段时间,彻底把草莓吃了个够,虽然每一次只能吃两到三个,但是那一段时间总是吃,导致现在勇哥儿对于草莓完全是不屑一顾的样子,真是一大失误。今天奶奶又买了一些,勇哥儿的小眼神甩都不甩,很是傲娇,真真是无语啦。
  那么多水果里,要说勇哥儿吃的最多的肯定是苹果,目前为止根本看不出小家伙有没有最爱的水果,好像除了吃够的草莓,哪一样都爱。曾经很担心勇哥儿在吃不够,不过瘾的时候会用无休止的吵闹来为自己争取,可是事实证明我的勇哥儿在吃水果方面还是很绅士的,我们给多少他就吃多少,从来没有因为给的少而哭闹过。对于这一点,我和母亲都觉得很神奇,因为曾经第一次给勇哥儿开洋荤吃汉堡的时候,勇哥儿因为吃的不过瘾,用大声的哭闹抗争过,最后,我和母亲还是做出了妥协,中途加针让宝宝吃了够。但也就那么寥寥几次。但这种事情从未在吃水果的时候发生。
  勇哥儿很有趣,每逢早上和晚餐后测餐二,只要听到我说,血糖不错,他就会自己端着小碗在厨房守候了,在他的小脑袋里,也许血糖不错和吃水果已经能够划等号了。有的时候,母亲对我说,宝宝好像出汗了,勇哥儿就会迅速的跑到我的面前,一边摸摸脑袋,一边用他专门的手势(右手的食指搭在左手的食指上,不停的点)示意该测血糖了,因为低血糖的时候会出汗,这个他知道。他也知道,低血糖意味着“饕殄大餐”。看着这么可爱的小家伙,怎么忍心拒绝呢。所以很多时候,我和母亲之间渐渐有了默契,很多话都必须使用暗语,就为了防止勇哥儿这个无孔不入的小“坏蛋”。
  虽然日常生活还算简单有序,但在情绪低落的时候还是会为勇哥儿难受,只能尽可能让自己强大起来,好好的给勇哥儿控糖,让他可以品尝更多的美味,尽管无法和其他孩子相比,但是我们会竭尽所能。


楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-11 09:48:00
  二十四、我们仨(零食篇)
  在勇哥儿还算小的时候,水煮蔬菜,各式水果倒能够稍稍应付勇哥儿层出不穷的鬼点子。可是面对2岁多的宝宝,这些明显就太单调了,2岁多的孩子已经不是从前那个大人们说什么,给什么他就做什么,要什么的时候了,忽然就有了很强烈的自主意识。
  注射胰岛素时的食物激励,很显然水果不合适,我和母亲就想到了新疆特有的干果,轮番实验了下,排除了核桃,开心果这类脂肪含量高,蛋白含量略低的,最终选择了原味巴旦木,脂肪含量相比核桃之类干果低很多,蛋白含量也比较合适。勇哥儿特别喜欢吃,他知道自己一次最多只能吃四颗,所以从来不多要。拿到巴旦木的勇哥儿一切都要自己来,自己剥壳谁都不能插手,剥出的果仁一定要让妈妈或外婆咬成两段自己才吃,然后会边吃边把果壳一点不剩的扔进垃圾桶,一般这种时候都特别得瑟。有时候,勇哥儿想吃东西的时候,他会拉外婆的手给他拿巴旦木,自己从不主动去取,哪怕就放在自己的眼前,若是没有大人的点头,勇哥儿也从不伸手。这真是勇哥儿目前而言非常难得的优点了。
  我和母亲都特别理解这个时候的勇哥儿,作为成年人看着电视或是上个网,都会想着吃点零食瓜子之类的小玩意儿,何况只有两岁多的小人。其他同龄的宝宝基本上是想吃什么就可以吃什么,他们有挑食的权利,可是我的勇哥儿没有。一般在这个时候如果血糖允许,我们都会满足勇哥儿,但是血糖亮红灯的时候,只能无视勇哥儿的痴缠了。我觉得勇哥儿肯定有这样的想法,如果使劲的撒娇能换来可口的零食固然好,如果被大人们拒绝了也没什么损失吧。
  除了巴旦木,当然还有自制的小冰棍。过去,我只能以10-15克为单位给勇哥儿做,尽管只有可怜的一小点,勇哥儿也特别的满足。现在,明显不可以了,太小的冰棒已经让勇哥儿嫌弃了。母亲出了一个主意,就是在原料里稍微多加点水,看起来多了很多,可是味道却淡了点,谁知傻乎乎的勇哥儿倒是非常接受。一到吃冰棒的时间,他会自己要求穿上宝宝倒倒衫,捧上自己的小碗在餐座边等候了。每每看到这样的场景都会觉得我的勇哥儿真是个小可怜儿。后来,我专门去超市把每一个种类的冰棒或冰激凌都仔细的查看了一遍,最终还是被我找到了一种绿豆沙和红豆沙制作的冰棒,味道浓郁,碳水和脂肪相比其他的种类还是少了不少,从此,勇哥儿也能吃上和其他的孩子一样的冰棒了,只是一般都是在晚餐后遛弯的时候或是睡觉前。不过勇哥儿已经特别满意了,其实特别想给勇哥儿吃个冰激凌,只是勇哥儿现在的运动量还是不够多,只能等待再稍大点的时候了。
  在所有的零食里,海苔算是碳水最少的零食了,基本算是没有碳水,原本我还很欣喜于这种可爱的小食品,勇哥儿也非常喜欢吃,可是后来我发现这种食品真是太咸了,对于我们这样的1型宝宝其实还是不怎么适合,我们得小心谨慎的保护我们的肾脏呀。所以现在我家的冰箱里还有一堆的海苔,总不给勇哥儿拿,勇哥儿似乎也把他曾经的宝贝忘记了。
  勇哥儿一直是一个固执的孩子,在吃零食方面也是这样,如同海苔这样被勇哥儿很快抛之脑后的零食真的很少。我也给勇哥儿试过一种用山药烤制的小零食,5克就有一大堆,而且卖相很好看,都是一粒一粒的小五角星。曾经有一段时间,勇哥儿对这个零食特别着迷,刚开始还能控制,后来勇哥儿就有些“肆无忌惮”了,没完没了的向我们讨要,可是这毕竟是有碳水的东西,不可能真的可以随意吃。我偷偷把小零食藏起来了,告诉勇哥儿已经没有了,可是我真是低估了勇哥儿的契而不舍,在那段时间里,为了这个小零食勇哥儿哭闹抗争了无数次,虽然最终还是大人们取得了胜利,可勇哥儿对于食物的执着真的是让我们心有余悸。归根到底,还是我们的零食花样太少了些,从这以后,我吸取了教训,再也不给勇哥儿单一的零食了。
  在最初的时候,迪巧儿童咀嚼钙和伊可新也是勇哥儿一天中必不可少的“小点心”,这种钙片有着五颜六色的外观,大象的外形,还有着各种口味,虽然我没有品尝,不过看勇哥儿喜欢的样子味道应该不会很差。但是毕竟是药片,味道又能有多好呢。有时候看着勇哥儿到了点就拿着装钙片的小瓶子跃跃欲试,我的内心很不是滋味,我们不是生活在各种物质资源相对匮乏的年代,为什么我的勇哥儿却要饱受这样的煎熬呢?一想到这里,情绪都会不由自主的的低落,所以我只能尽我所能去寻找勇哥儿可以吃的东西。各个超市的零食区都被我找遍了,现在看到一样没吃过的就会第一时间翻看营养成分表,勇哥儿的零食种类也逐渐丰富起来,虽然不能像同龄的孩子一样随便吃,吃个够,但是浅尝辄止也算一个小进步吧。现在勇哥儿去遛弯也能吃几颗彩虹糖或是QQ糖了,虽然每一次吃这样的小糖果前都必须“引诱”着勇哥儿跑跑跳跳很长时间,但是每一次看到勇哥儿吃东西时得意,欣喜又珍惜的样子,我都特别满足。尽管我的勇哥儿在饮食方面确实比别的孩子少了很多,但我真的希望逐渐懂事,慢慢长大的孩子能够理解大人们的苦心,长成一个健康快乐的小伙子。
作者:Dove小巧粒 时间:2016-06-11 10:42:00
  勇哥儿真是个勇敢的宝宝

  祝福勇哥儿越来越好!快乐长大!
作者:美晴mm 时间:2016-06-11 13:36:00
  用心良苦
  
作者:心在哪家在哪 时间:2016-06-11 14:19:00
  抱抱楼主,看到宝宝吃东西的描述忍不住哭了,宝宝太可怜了!可怜的勇哥儿,还好你有个这么坚强这么细心的妈妈,相信一切都会好起来的!楼主,加油,我也在新疆,有个四岁多的孩子,有什么需要帮助的一定私我!
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-11 15:53:00
  @心在哪家在哪 2016-06-11 14:19:00
  抱抱楼主,看到宝宝吃东西的描述忍不住哭了,宝宝太可怜了!可怜的勇哥儿,还好你有个这么坚强这么细心的妈妈,相信一切都会好起来的!楼主,加油,我也在新疆,有个四岁多的孩子,有什么需要帮助的一定私我!
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  谢谢啦!勇哥儿大部分时间还是很乖的。
作者:爱兔GO 时间:2016-06-12 00:24:00
  我是一边抹眼泪 一边看完楼主写的 带勇哥儿看病的那些字字句句……我是个二宝妈,虽不敢说对楼主的经历感同身受,但作为母亲,真真儿是看得心疼不已!
  因为不是专业人士,也没有类似的经历,不能给楼主提供更具实质帮助的意见和建议,但我在楼主的字里行间,看见了为母则强的坚韧和勇敢,不仅是楼主 还有外婆!你们有着承受这一切的坚韧,和继续面对生活这个bug,继续努力的勇敢!这一切,对勇哥儿来说,是一笔巨大的财富!
  我可以想见,即使勇哥儿从小因为身体,生活中会有这么多和其他孩子不同的地方,甚至可以说,是多出很多麻烦事儿,但他有这样的妈妈和外婆,有这样的养育者,我想勇哥儿以后必然也是一个敢于面对困难,懂得克制和自律的好孩子!具备了这样的品质,生活在很多时候往往会给他特别的青睐!

  另外,孩子生长发育快,身体上应该也会有很多变化的契机,我们还是要对各种可能抱有希望!还有就是,建议可以给孩子看看靠谱的中医,也许会有另一种思路,或者有更好的辅助作用!

  会一直关注,希望跟楼主成为朋友,为你加油!
  
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-12 12:07:00
  @爱兔GO 2016-06-12 00:24:00
  我是一边抹眼泪 一边看完楼主写的 带勇哥儿看病的那些字字句句……我是个二宝妈,虽不敢说对楼主的经历感同身受,但作为母亲,真真儿是看得心疼不已!
  因为不是专业人士,也没有类似的经历,不能给楼主提供更具实质帮助的意见和建议,但我在楼主的字里行间,看见了为母则强的坚韧和勇敢,不仅是楼主 还有外婆!你们有着承受这一切的坚韧,和继续面对生活这个bug,继续努力的勇敢!这一切,对勇哥儿来说,是一笔巨大的财......
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  谢谢您的鼓励,现在我们都是摸索着过着每一天,基本上可以说天天都有层出不穷的事情,好在勇哥儿现在状态还不错。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-12 12:53:00
  二十五、关于体重的那些事儿
  作为小区的数一数二的胖小伙儿,勇哥儿还是挺招人喜欢的。当然那时在16个月以前。因为勇哥儿特别喜欢戴帽子,而且是各种各样款式的帽子,勇哥儿还有一个别称“帽子哥”。当然这也是在16个月以前。
  勇哥儿一直挺胖呼的,肉嘟嘟的脸,藕节似的小胳膊小腿,胖乎乎的小手小脚,谁看了都特别想捏一把。因为1型,勇哥儿在短短一个月里体重骤降。从病前的14公斤多到出院后的刚刚11公斤。在这一个月里,勇哥儿失去了将近6斤的体重,失去了健康的身体,失去了开心的笑容,甚至牙牙学语也戛然而止。
  消瘦是1型的必然结果吗?曾经那个勇哥儿的邻床病友,漂亮的哈萨克小姑娘也是极端消瘦的。郭医生甚至告诉小姑娘的爸爸可以适当多大点胰岛素让孩子再长胖点。那个时候,我真是挺害怕的,我害怕勇哥儿会成为一个弱不禁风的孩子。群里也有糖宝的家长不时的讨论诸如“孩子怎么总也长不胖”之类的话题,看来,体重确实也是横亘在糖宝家长心里的问题。
  回家后,我也一度被这个问题困扰,可是没多久这个问题开始转向了另一个极端,那就是勇哥儿太能吃了,仿佛给多少都吃不够似的。明明已经打饱嗝了,可是还会想吃。这到底是怎么回事呢,难不成是物极必反?看着勇哥儿圆滚滚的小肚子有时候还真有点怕怕的,时不时还会摸一摸,是不是还软乎乎的。每到这个时候,总会被母亲指责神经质,因为我们真的太珍惜这来之不易的平静了。
  勇哥儿的正餐零食都按照相应的年龄段应该摄入的日总能量表来安排,低盐少油,高蛋白低脂肪。也就是在四五个月后,经历了出院后三个月炼狱般的生活后,勇哥儿蜡黄的小脸渐渐恢复了血色,瘦瘦的小脸终于长了些肉肉,再把勇哥儿带出去遛弯,大爷大妈们也不会再用惋惜的目光看着勇哥儿了,虽然依然廋,但比起刚刚出院难民一样的勇哥儿真的要好了很多了。母亲已经不再信任家里的秤了,因为正是因为这个秤让我们对于勇哥儿病前的消瘦毫无察觉。母亲会带着勇哥儿去小区里的超市,用那种大电子秤每天给勇哥儿称重,终于在夏天西瓜上市的时候,勇哥儿的体重要突破12公斤了。
  小姨也给勇哥儿送来了一个崭新的电子称,再也不需要去菜店称重了。勇哥儿对自己的体重似乎也很在意,只要把秤拿出来,他就会主动站上去,有时候自己便便完也会称一称。
  随着血糖逐渐的好转,虽然还没有完全达到医生的要求,但与勇哥儿自己比确实好转了很多。我和母亲开始稍稍控制勇哥儿的饭量了,只要打了饱嗝就坚决不再进餐了,通常这个时候只要告诉勇哥儿,快把碗碗收起来,就可以吃果果了。勇哥儿只要一听到这个话会迅速的收拾碗盘,自己端到厨房然后等着他的三颗巴旦木了,这招儿特别好使,几乎百用不厌,沿用至今。
  自从勇哥儿便便改善了,饮食控制了,那个圆圆的大大的小肚子就小了不少,不过身高和体重还在稳步增长,确实挺令人欣慰的。廋廋尖尖的小屁股现在也恢复了原样,摸起来软软的弹弹的,刚刚做过的2岁半体检已经15公斤,95厘米了。和小区里同龄的小宝宝站在一起已经不分上下了甚至有时候还更胜一筹,完全看不出病态了。我不知道其他的糖宝宝们也这样长肉么,有时候和母亲讨论总担心这样的长肉对不对,后来看多了与1型相关的书籍,逐渐释然了,只要勇哥儿的各项检查正常,饮食睡眠正常,那和正常孩子又怎么会有区别呢,如果你想让别人都把你的孩子当作正常的宝宝,那么首先就不要自己给孩子贴上“病孩子”的标签。看来我这个糖宝妈妈还需要自我成长呀。
  现在看来,体重也确实不是什么事儿,只要体型正常,不过分消瘦也不超重,就好了,不要太在意这件事情而画地为牢了。
作者:奶嘴BABY 时间:2016-06-12 22:24:00
  心疼宝妈,1型糖尿病是终身依赖胰岛素的,也就是不能用药物控制,而且多发于很年轻的时候,换言之孩子会多点,以后要多运动吃清淡点,多吃粗粮,不过孩子发育的时候吃不好不吃甜的发育又不行,真的,血糖控制的好的去做学分析,很多营养指标都是低啊,很矛盾,多运动多代谢糖分,可以少用点胰岛素。
作者:奶嘴BABY 时间:2016-06-12 22:39:00
  宝妈,在给你科普下,勇哥儿以后不能吃粥,不能吃糯米的,不能吃烂糊面,米饭最后和粗粮配比后煮了吃,类似荞麦,高粱玉米渣这样的粗粮,不然就只能少吃主食,吃点玉米啊什么的,红薯土豆这样的糖分淀粉高的不行,油炸少吃,牛奶喝脱脂的,多吃鱼虾蟹等优质蛋白的,随身给勇哥儿带点巧克力,防止低血糖,糕点没有用,糖果太慢,巧克力入口即化。我曾经低血糖过一次,浑身冒冷汗,晕厥,说不出话,糕点什么咽都咽不下,巧克力最管用,另外家里做菜用代糖,但别用木糖醇,因为木糖醇有热量,后期还是需要胰岛素代谢的,1型就是自己不会分泌胰岛素。不像2型功能还在,只是缺损,最好希望勇哥儿能健康成长,以后科技会进步能治愈糖尿病的。
  • 勇哥儿妈妈: 举报  2016-06-13 00:38:31  评论

    谢谢啦,孩子太小了,粗粮不好消化,小孩子的消化系统发育不完善,我们给孩子吃过一段时间各种粗粮,还有鹰嘴豆粉之类的,现在还是回归细粮了,等他大点才能行。喝粥也没什么关系,调整好胰岛素就行了,最初勇哥儿便秘,早上都要喝粥的。还是谢谢您的关注啦!
我要评论
作者:俩宝儿妈妈 时间:2016-06-13 03:31:00
  看了帖子真心疼勇哥和楼主。我老二和勇哥一样大,也是13年12月出生的,刚刚做了两岁半体检,身高95,体重31斤。勇哥真棒,加油!
  
作者:Fhlz6 时间:2016-06-13 07:44:00
  @勇哥儿妈妈 2016-06-11 09:46:00
  二十三、我们仨(水果篇)

  刚从医院回来的时候,对于勇哥儿的一切入口之物都小心又小心,在电子秤上仔细的称了又称,生怕或多或少的那么一星半点对勇哥儿的血糖造成不可避免的影响。除了一日三餐之外,敢给勇哥儿吃的东西真的少之又少。在医院时还天真的认为,可以去糖尿病专卖店给勇哥儿采购适合糖尿病人食用的零食小点心,比如萨琪玛,饼干之类。可是当我深入了解后才意识到,对于1型的孩子来说根本不可行,即便不添加蔗糖,可是碳水化合物没有一点变少。对于所有食物都需要仔细核算碳水用以匹配胰岛素的1型宝宝,真的会这么可怜么?我不想相信。

  群里很多的经验丰富的糖宝家长都说可以酌量吃水果和零食,可是这个酌量是什么量,谁也无法准确的告诉你,因为每一个糖宝都是如此的独一无二。要给孩子吃出花样,除了孩子本身有良好的运动习惯,可以借由运动代谢掉部分血糖,也需要家长有“实验”的决心,因为每一份新的食物给孩子带来的血糖影响都不一样,只有频繁的监测,做好记录,才能在今后从容的食用。

  知易行难,在这里我真的深有体会。书本上的教条理论和实际操作真的差别挺大的。刚开始,因为勇哥儿便秘,在想方设法喝水无果后,只能变着法儿找可以吃的水果蔬菜,勇哥儿对所有和吃饭相关的事情从不排斥,各种蔬菜在三餐中轮番出现,甚至水煮的西兰花,卷心菜,小白菜,菠菜也能吃的精精有味,在一段时间里,勇哥儿的零食就是这些最原生态的水煮蔬菜,一截小黄瓜或是胡萝卜都能让勇哥儿开心不已。虽然很关于多糖尿病饮食的书籍里对于胡萝卜都是谨慎食用,可是勇哥儿对胡萝卜适应良好,不管生吃亦或是蒸炒都对血糖的总体影响不大。

  恢复期的勇哥儿最大的乐趣就是看从前的视频。特别是吃各种水果的视频。有时候我在想,我怎么会给勇哥儿录了那么多和吃相关的视频呢,冥冥中真的会有某些预示吗?勇哥儿看着看着就会用小手指一指,他的意思我完全明白,他想吃了。刚刚回家后的一个月,勇哥儿基本没吃过什么水果,我能感觉到小小的宝宝对水果的那种渴望。慢慢的,在勇哥儿血糖偏低的时候,我就给勇哥儿开始吃苹果了,刚开始,只能15、20克这样的试,每百克苹果碳水含量13.5,给勇哥儿吃的每一份都得把碳水算出来,然后按照经验1.5碳水会升2个血糖,就这样,勇哥儿又可以吃水果了,虽然每一次都必须在血糖偏低的时候,甚至有时候需要在勇哥儿熟睡的时候,可是勇哥儿毫不在意。每一次我都会把苹果切成很小的小块放在勇哥儿的专用小碗里,看起来会显得多一点,勇哥儿都会特别的满足和珍惜,一点都不会浪费,甚至掉在桌上他都会小心的捡起来轻轻放在嘴巴里。一次,苹果掉在了地上,勇哥儿迅速的捡起来要像掉在桌子上一样继续吃掉,我和母亲费了很大的力气一遍一遍的告诉他,这是脏的,不能吃的,虽然勇哥儿勉强接受了,但我能看出勇哥儿心里其实很舍不得。

  渐渐的,我对日常水果的碳水都能如数家珍,看到什么新鲜的时令水果,我的下意识动作就是查食物库,确定碳水,然后琢磨是否可以给勇哥儿尝尝鲜。虽说现在的勇哥儿已经吃过了在本地能买到的绝大部分水果,可是却从来没有过瘾的,毫无顾忌的大吃过一顿,虽然我知道这个想法很奢侈,我也知道我的勇哥儿不能这样恣意任性,可是我还是特别想看看勇哥儿能一次把心爱的水果吃到不想吃为止。

  2015年夏天,特别热,西瓜正上市。新疆的瓜果闻名于世,身为新疆的孩子却不能随心所欲的吃西瓜是多么残忍的事情。我做了一件当时看起来挺任性的事,就是专门给勇哥儿打针让他吃西瓜。西瓜的碳水大多在5.8-8.1每百克,多挨了0.5单位短效,就吃了100多克,想想真是傻,100多克也就是两大勺,对于我们正常人最多就是三口的事儿,可是勇哥儿小心翼翼的吃了好久,还把西瓜汁也喝的一点不剩。真的心酸。西瓜过后,小白杏上市了,可惜母亲害怕勇哥儿会吃坏肚子,所以勇哥儿在时令水果里,杏子是吃的最少的。

  今年市场开始卖草莓的时候,我们专门挑了据说是用牛奶浇灌的草莓。酸甜可口,勇哥儿特别爱吃,幸好草莓碳水不高,勇哥儿在那段时间,彻底把草莓吃了个够,虽然每一次只能吃两到三个,但是那一段时间总是吃,导致现在勇哥儿对于草莓完全是不屑一顾的样子,真是一大失误。今天奶奶又买了一些,勇哥儿的小眼神甩都不甩,很是傲娇,真真是无语啦。

  那么多水果里,要说勇哥儿吃的最多的肯定是苹果,目前为止根本看不出小家伙有没有最爱的水果,好像除了吃够的草莓,哪一样都爱。曾经很担心勇哥儿在吃不够,不过瘾的时候会用无休止的吵闹来为自己争取,可是事实证明我的勇哥儿在吃水果方面还是很绅士的,我们给多少他就吃多少,从来没有因为给的少而哭闹过。对于这一点,我和母亲都觉得很神奇,因为曾经第一次给勇哥儿开洋荤吃汉堡的时候,勇哥儿因为吃的不过瘾,用大声的哭闹抗争过,最后,我和母亲还是做出了妥协,中途加针让宝宝吃了够。但也就那么寥寥几次。但这种事情从未在吃水果的时候发生。

  勇哥儿很有趣,每逢早上和晚餐后测餐二,只要听到我说,血糖不错,他就会自己端着小碗在厨房守候了,在他的小脑袋里,也许血糖不错和吃水果已经能够划等号了。有的时候,母亲对我说,宝宝好像出汗了,勇哥儿就会迅速的跑到我的面前,一边摸摸脑袋,一边用他专门的手势(右手的食指搭在左手的食指上,不停的点)示意该测血糖了,因为低血糖的时候会出汗,这个他知道。他也知道,低血糖意味着“饕殄大餐”。看着这么可爱的小家伙,怎么忍心拒绝呢。所以很多时候,我和母亲之间渐渐有了默契,很多话都必须使用暗语,就为了防止勇哥儿这个无孔不入的小“坏蛋”。

  虽然日常生活还算简单有序,但在情绪低落的时候还是会为勇哥儿难受,只能尽可能让自己强大起来,好好的给勇哥儿控糖,让他可以品尝更多的美味,尽管无法和其他孩子相比,但是我们会竭尽所能。
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  抱抱,坚强的妈妈,随着孩子一天天长大,一切都会好起来的。
  
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-13 11:25:00
  二十六、关于蜜月期的那点事儿
  对于1型的孩子而言,蜜月期是多么令人向往的事情。在勇哥儿刚刚确诊并治疗的时候,医生告诉了我一个非常励志的事实,据说1型的孩子在经过胰岛素强化治疗后进入了蜜月期,因为保护得当,蜜月期最长可以以年计。当时我和母亲在心底祈祷,已经这么倒霉碰到了这个病,那么就让蜜月期降临在勇哥儿身上吧,越长越好。
  于是,我们静静等待,等待那个糖友们说的只要保护好基本可以裸奔的蜜月期。我和母亲甚至在病房里还在偷偷计划,等到勇哥儿进入蜜月期,我们就给他吃好多好吃的,尽量在这个时间里带他去玩玩,能够毫无顾忌的去吃,去玩现在已经是一件奢侈至极的事情了。和母亲越计划真的就越兴奋,真的恨不得把心里的对勇哥儿的所有曾经的规划都在短时间里实现。现在想想那个时候的我们,真的就像是末路的囚徒,只能在想象里狂欢。不过正是有了这个吊在驴子脖子前的萝卜,我们在那一段时间里,在重重的心理压力之下还是有些隐隐的振奋。原本我们就是计划在勇哥儿彻底断奶后就带他好好游游新疆,母亲是新疆移民第二代,那么勇哥儿就是第四代了。可惜母亲因为工作关系基本就没有好好的出去玩过,所以有了勇哥儿后我们就一直有这样的出行计划,准备在夏天去北疆好好的玩一玩,看一看喀纳斯,逛一逛魔鬼城,还想去薰衣草的家乡转一转,可是1型让所有的美好都仿佛成了镜花水月。所以在这个时候,我们都特别期待勇哥儿蜜月期的到来。
  群里和勇哥儿差不多同时发病的孩子有好几个都开始胰岛素减量,有了进入蜜月期的征兆,可是我的勇哥儿却一点儿影子都瞧不见。那时候还暗暗安慰自己,可能我们就是出现的比较晚的那类孩子。可是有句俗语怎么说的,有心栽花花不开,越想得到的偏偏就得不到,期望越大失望也越大。一个月两个月….慢慢的我逐渐接受了我的勇哥儿就是个“倒霉”的孩子,根本没有什么蜜月期,我们就是那个概率外的。那一段时间,血糖控制的也是乱七八糟,心情更是一落千丈,自怨自艾到了一种无以复加的地步,前一刻可能还能和母亲互相鼓励安慰,憧憬未来,也许下一刻就立即陷入到自己可悲的泥潭里无力自拔。每一天和母亲真的是相顾无言。可是勇哥儿的血糖根本不给你任何伤春悲秋的机会,一天感觉都没有做什么正经的事情,除了打针就是测血糖,可即便是这样依然让人身心俱累,所以我说那时的我们真的就是血糖的奴隶。
  现在,已经走过了那段时光的我们再回首看一看,其实蜜月期根本就不是什么天大的好事儿,可能只是迷途中的一场海市蜃楼,不管场景多么美丽迷幻,不管多么诱人向往,可它终究只是空中楼阁,终究会消失的。群里一些经历过蜜月期的糖宝宝确实在这一段“假释”的时间里畅快的吃喝,可是蜜月期往往就在不经意的一次感冒或是低血糖中彻底终结,终结后的血糖将会更加来势汹汹,难以把握。
  现在的我早已对没有蜜月期这个事实完全的释然了,已经遭遇了这么罕见的疾病,就应 该在陪着孩子成长的岁月里做好所有的心理准备,也许可能准备的不够充分,但是一定要有所准备。不过,现在的我也只能做到对于勇哥儿血糖的起伏追根溯源,真的想到可能会有的并发症还是很害怕的。不管怎么样,人总需要时间慢慢成长,不管是勇哥儿还是我们。未来我们依然会有计划,依然会努力过好当下的每一天,但愿不要再抱怨,不要再自责,努力的向前看吧。

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楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-13 14:23:00
  二十七、说说勇哥儿的说话的这件事儿
  也许大家会问,2岁多的小孩子正是童言童语,可爱无忌的时候,怎么好像没见勇哥儿说些什么呢?这真的是我和母亲非常头疼的问题,曾经让我和母亲比面对1型的诊断还要害怕。在勇哥儿还没有出生的时候,我就有过这样的想象,我的勇哥儿在牙牙学语的时候一定会向妈妈提出各式各样甚至是幼稚可笑的问题,我想虽然我不算是一个耐心细致,博学强识的妈妈,可是我一定会特别乐意尽心去回答他的所有困惑。我会用我的笔记录下他的每一句或令人捧腹,或令人恼火,或令人无法言说的小句子,然后等他慢慢长大。一想到这样的场景,我就觉得特别的美好,像是有了一个特别美丽的约定。
  勇哥儿的小时候非常讨人喜欢。我能想象到的所有可爱的宝宝的各种特质,似乎都能在我的勇哥儿身上找到,母亲常常说我就像是个傻瓜。和情人眼里出西施一样,妈妈的眼里,即便是一无是处的宝贝也一样是这个世界上最独特最美好的存在。也许在我的眼中,勇哥儿就是这样一个独一无二吧。每一天他仿佛都是按照着我最喜欢的样子成长,胖胖的,软软的,香香的,让人不由自主的想把自己能拥有的最好的东西捧到他的眼前。当勇哥儿十个月第一次很清楚的叫妈妈的时候,我都有一种大哭的冲动,那一声妈妈让我的心在一瞬间软成了一汪水,恨不得让所有的人都听到这一声小小的“妈妈”。其实我知道,这声妈妈完全是无意识的,懵懵懂懂的,可即便是这样,我依然欣喜若狂。此后不管是我还是母亲就更喜欢和勇哥儿说话了,那时候总觉得勇哥儿也许就在下一秒就能说话了。
  可谁能知道,在此后将近两年的时间里,除了要背负勇哥儿身患1型这个重压外,我和母亲一直沉浸在诸如自闭症,智力发育迟缓等等各种可怕的猜忌中,无法自拔呢?
  勇哥儿16个月患病,此后的一个月在医院里,无论是需要采动脉血的血气分析,还是被心电监护仪器禁锢在小床上,无论是日常的打针测血糖,还是吃药做雾化,不管面对怎样的恐惧,勇哥儿哭喊的声音里再没有了妈妈这样的发音了,也许在他小小的心里认定了即便是叫妈妈也无济于事。等到出院回家,我和母亲才惊觉,勇哥儿这一个月的生长发育都可怕的停止了,勇哥儿已经完全变了一个人,那些想象中的美好真的变成了想象和记忆,胖胖的,软软的,香香的勇哥儿成了一个孱弱的,沉默的,倔强的小孩子。他更容易哭闹,更愿意用哭闹去抗争,去争取,去伤害妈妈的心。曾经,我和勇哥儿对坐而泣,他哭,我也哭,哭这恼人的际遇,哭这惨淡的前景,哭这无法言说的困境。勇哥儿看到妈妈哭了,他立即停止了哭闹蹭到妈妈的身边,用小手扒开妈妈遮住眼睛的手,然后看着妈妈的眼睛怔怔流泪。也就是那个时候,我知道我的勇哥儿没有变,他还是那个心软的孩子。所有在心里的挣扎,痛悔一下子释然了,这还是我那个捧在手心里的孩子,哪怕他身患重疾,哪怕他不再开口,不管他变成了什么样子,我还是他的妈妈,我要好好的照顾他,呵护他,不让别人伤害他。
  在监测勇哥儿血糖的同时,我和母亲开始尝试各种各样的方法,希望能够再次从勇哥儿的嘴里听到哪怕是只言片语。可是勇哥儿似乎对于让他说话这件事非常排斥,我和母亲稍稍有这种类似“宝贝叫声妈妈吧”这样的话语,勇哥儿就会表现的很烦躁,他在讨厌说话这件事,我能很明显的感觉到。
  随着勇哥儿的渐渐长大,一岁半了,快两岁了,两岁多了,在浏览网页的时候,我会下意识的去看儿童自闭症或于此相关的帖子,有时候,比照着论坛里其他妈妈们的描述,我都会有一种心惊肉跳的感觉,总会不自觉的对号入座。往往这种时候,我会狠狠提醒自己,不要再胡思乱想了,怎么会有这样的几率,两种罕见病都降临在一个孩子身上呢,不可能,不可能….。可是随即,又会有一个声音在小声的说,当初不也是很肯定孩子不会得糖尿病吗,越是逃避,越是不愿意承认,往往事实就会是你想象中的样子,你避不了,逃不过,最终你还是得面对。我一点都不坚强,我实在太害怕了。我既不是一个称职的妈妈,也不是一个孝顺的女儿,甚至都不能算是一个合格的长姐。我语带轻松状似玩笑的给母亲说了类似的帖子,母亲沉默了。可是随后,母亲也玩笑似的安慰我,也在安慰自己,不可能的,勇哥儿不害怕见陌生人,遇人会打招呼,会摆手再见,对视更不在话下了。说着,还把勇哥儿叫过来,仔细的看着勇哥儿清澈的大眼睛,勇哥儿也眼带疑惑的回看着母亲。“你看,你看,勇哥儿不是看我了么”每到这个时候,我和母亲会被这样的场景很好的抚慰。只有这样,我们才能心无旁骛的继续负重前行。可是,我们更加关注勇哥儿的日常行为了,甚至会忽然叫起勇哥儿的名字,就是想看看,勇哥儿是否会回头。勇哥儿在自己玩儿的时候专心致志,压根不理会我们的呼唤,这个时候我又会不自觉的担心,然后继续契而不舍的叫这“勇哥儿,勇哥儿”非要把勇哥儿叫回头不可。回顾那段时光,真的有些哭笑不得却也非常心酸无奈。
  2016年4月的一天,母亲带勇哥儿出去遛弯,比起去年的此时,勇哥儿无疑有了飞跃的进步,他不会再要求大人抱了,可是他会非常不听指令,让他往东,他偏偏往西,非要去自己想去的地方。有一段时间,只要出门,他不管周围是什么情况,有没有人有没有车就直接往公交站台走,怎么样哄都没有用,不达目的誓不罢休。所以在那段时间里,母亲很不愿意带他出去,因为不顺着他的结果就是嚎啕大哭,完全部分场合。那天,母亲带他去小区的幼儿园玩。这时勇哥儿曾经最喜欢的地方。可是没到一个小时,母亲就带着哭闹的勇哥儿回来了,进了门,勇哥儿依然在无理的耍赖,赖在地上就是不愿意起来,不洗手,不换衣服,让他干什么都不行。母亲忽然很绝望的说,要不我们还是带着勇哥儿去北京吧。那一瞬间,我真的惊呆了,但似乎也有宿命般的感觉。母亲说,勇哥儿在幼儿园玩的时候,完全不和别的小朋友玩,就是自顾自的,不说话,不回应,这是正常的孩子吗?听到母亲这样说,我真的悲从心来,这么艰难才得来的勇哥儿为什么会是这样,当我已经接受了他是一个患有终身疾病的孩子,他需要更多的物力和心力才能长大,他的未来有太多不确定的因素,当我已经不再有什么望子成龙的野心,只希望他能够平安长大,能够照顾自己,可是现实告诉我了什么,我的勇哥儿,可能都不可能再叫声妈妈,这个平日里大部分时间都特别可爱的孩子有可能是一个无法自理的自闭症孩子,我该怎么办呢?在那一瞬间,我甚至开始后悔,我为什么要生下这个孩子,让他来到人世间,难道他的使命就是遭罪吗?太残忍了,也太残酷了。我和母亲越想越伤心,怎么可能去接受这样可怕的结果呢。我开始试图冷静下来,我强迫自己冷静下来,我开始给母亲列举勇哥儿生活里的各种场景,我想说服母亲,我也想说服我自己。我试图寻找生活里的一切蛛丝马迹,我想推翻这个可怕的猜想,哪怕就是智力发育迟缓也好呢。我的期望很简单,就是盼望长大的勇哥儿能够养活自己,仅此而已。最后,我又一次说服了母亲,也说服了自己,即便是自闭症我也认了,反正已经有了1型,再来什么就来吧,我还要继续生活,如果真是,那我就陪着我的勇哥儿,最坏的结果不过是他在哪儿,我在哪儿吧。
  现在想想,我真是一个心大的人。一觉醒来,照例测血糖,打针吃饭,再不去想什么自闭症之类的事情了,再也不去打扰勇哥儿的小生活了,勇哥儿喜欢给他的小汽车排队,那就排队好了;不愿意说话,那我们对他说就好了;晚上很晚才睡觉,那我们陪他就好了;使劲哭闹,那我们使劲哄他就好了,我不是早已接受了这样的生活了吗?慢慢的,我发现,勇哥儿渐渐的懂事了很多,他虽然什么也不说,但他什么都明白,有时候,我和母亲生气,谁也不理谁,勇哥儿能很快感觉到家里的紧张气氛,他会主动安静下来,不再吵闹;要是犯了错误,他不会道歉,但他会像小狗一样凑到你的眼前,两只小手抱着你的脖子,使劲的亲亲你,直到听到“啵”的一声,因为勇哥儿不会发出“啵”的声音,如果听到了,那就表明妈妈或外婆原谅他了,他就会非常开心然后该干嘛就干嘛去了。有时候,零食或是好吃的东西没有吃够,以哭闹抗争无果后,他也会主动过来亲亲你。甚至在自己出汗的时候,他都不用听到大人们说,他自己就会走到我的面前,用手摸摸自己的脑袋,然后用右手食指不停的点着自己的左手食指,意思是该测血糖了,他会要求自己测血糖,自己消毒,自己装试纸。到这个时候,我就会觉得,我的勇哥儿其实挺聪明的,还没有学会说话就学会了测血糖。这个时候,我就会觉得我的勇哥儿怎么可能是一个会有自闭症的孩子呢,怎么可能呢?我和母亲约定,等到勇哥儿三岁。我们尽量带勇哥儿去孩子多的地方,把多多(妹妹的孩子,刚刚一岁多)叫妈妈的视频给勇哥儿看。
  勇哥儿快两岁半的时候,很忽然的就开始像多多叫妈妈一样开始叫妈妈了,就像是准备诗朗诵一样,先啊长长的一声,然后清楚的叫着妈妈,越来越清楚。简直无法形容此时的心情,感觉所有的一切都无所谓了,所有的痛苦,泪水都是这样不值一提。勇哥儿忽然开启了说话模式,谁也想不到叫的第二个居然是爷爷,可能是母亲经常让勇哥儿对着父亲的照片叫爷爷的缘故吧,毕竟勇哥儿的名字就来源于我的父亲。
  现在我已经不会去想什么自闭症之类的问题了,勇哥儿会慢慢成长起来的,哪怕别别人慢点也没有关系,妈妈和外婆一直会陪着勇哥儿。慢慢的,勇敢的长大吧,我的宝贝!


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作者:鱼飞走了 时间:2016-06-13 15:02:00
  心酸,这么乖的宝贝,妈妈和外婆都很正能量,加油!宝贝
作者:心在哪家在哪 时间:2016-06-13 16:34:00
  放宽心吧,勇哥儿肯定不是自闭,男孩两岁多不会讲话的多了去了,更何况小小的他经历过这样的病痛!给他一点时间吧,带出去和小朋友多接触多玩玩就好了。
作者:语熙宝宝 时间:2016-06-13 16:47:00
  @勇哥儿妈妈 2016-06-13 14:23:00
  二十七、说说勇哥儿的说话的这件事儿

  也许大家会问,2岁多的小孩子正是童言童语,可爱无忌的时候,怎么好像没见勇哥儿说些什么呢?这真的是我和母亲非常头疼的问题,曾经让我和母亲比面对1型的诊断还要害怕。在勇哥儿还没有出生的时候,我就有过这样的想象,我的勇哥儿在牙牙学语的时候一定会向妈妈提出各式各样甚至是幼稚可笑的问题,我想虽然我不算是一个耐心细致,博学强识的妈妈,可是我一定会特别乐意尽心去回答他的所有困惑。我会用我的笔记录下他的每一句或令人捧腹,或令人恼火,或令人无法言说的小句子,然后等他慢慢长大。一想到这样的场景,我就觉得特别的美好,像是有了一个特别美丽的约定。

  勇哥儿的小时候非常讨人喜欢。我能想象到的所有可爱的宝宝的各种特质,似乎都能在我的勇哥儿身上找到,母亲常常说我就像是个傻瓜。和情人眼里出西施一样,妈妈的眼里,即便是一无是处的宝贝也一样是这个世界上最独特最美好的存在。也许在我的眼中,勇哥儿就是这样一个独一无二吧。每一天他仿佛都是按照着我最喜欢的样子成长,胖胖的,软软的,香香的,让人不由自主的想把自己能拥有的最好的东西捧到他的眼前。当勇哥儿十个月第一次很清楚的叫妈妈的时候,我都有一种大哭的冲动,那一声妈妈让我的心在一瞬间软成了一汪水,恨不得让所有的人都听到这一声小小的“妈妈”。其实我知道,这声妈妈完全是无意识的,懵懵懂懂的,可即便是这样,我依然欣喜若狂。此后不管是我还是母亲就更喜欢和勇哥儿说话了,那时候总觉得勇哥儿也许就在下一秒就能说话了。

  可谁能知道,在此后将近两年的时间里,除了要背负勇哥儿身患1型这个重压外,我和母亲一直沉浸在诸如自闭症,智力发育迟缓等等各种可怕的猜忌中,无法自拔呢?

  勇哥儿16个月患病,此后的一个月在医院里,无论是需要采动脉血的血气分析,还是被心电监护仪器禁锢在小床上,无论是日常的打针测血糖,还是吃药做雾化,不管面对怎样的恐惧,勇哥儿哭喊的声音里再没有了妈妈这样的发音了,也许在他小小的心里认定了即便是叫妈妈也无济于事。等到出院回家,我和母亲才惊觉,勇哥儿这一个月的生长发育都可怕的停止了,勇哥儿已经完全变了一个人,那些想象中的美好真的变成了想象和记忆,胖胖的,软软的,香香的勇哥儿成了一个孱弱的,沉默的,倔强的小孩子。他更容易哭闹,更愿意用哭闹去抗争,去争取,去伤害妈妈的心。曾经,我和勇哥儿对坐而泣,他哭,我也哭,哭这恼人的际遇,哭这惨淡的前景,哭这无法言说的困境。勇哥儿看到妈妈哭了,他立即停止了哭闹蹭到妈妈的身边,用小手扒开妈妈遮住眼睛的手,然后看着妈妈的眼睛怔怔流泪。也就是那个时候,我知道我的勇哥儿没有变,他还是那个心软的孩子。所有在心里的挣扎,痛悔一下子释然了,这还是我那个捧在手心里的孩子,哪怕他身患重疾,哪怕他不再开口,不管他变成了什么样子,我还是他的妈妈,我要好好的照顾他,呵护他,不让别人伤害他。

  在监测勇哥儿血糖的同时,我和母亲开始尝试各种各样的方法,希望能够再次从勇哥儿的嘴里听到哪怕是只言片语。可是勇哥儿似乎对于让他说话这件事非常排斥,我和母亲稍稍有这种类似“宝贝叫声妈妈吧”这样的话语,勇哥儿就会表现的很烦躁,他在讨厌说话这件事,我能很明显的感觉到。

  随着勇哥儿的渐渐长大,一岁半了,快两岁了,两岁多了,在浏览网页的时候,我会下意识的去看儿童自闭症或于此相关的帖子,有时候,比照着论坛里其他妈妈们的描述,我都会有一种心惊肉跳的感觉,总会不自觉的对号入座。往往这种时候,我会狠狠提醒自己,不要再胡思乱想了,怎么会有这样的几率,两种罕见病都降临在一个孩子身上呢,不可能,不可能….。可是随即,又会有一个声音在小声的说,当初不也是很肯定孩子不会得糖尿病吗,越是逃避,越是不愿意承认,往往事实就会是你想象中的样子,你避不了,逃不过,最终你还是得面对。我一点都不坚强,我实在太害怕了。我既不是一个称职的妈妈,也不是一个孝顺的女儿,甚至都不能算是一个合格的长姐。我语带轻松状似玩笑的给母亲说了类似的帖子,母亲沉默了。可是随后,母亲也玩笑似的安慰我,也在安慰自己,不可能的,勇哥儿不害怕见陌生人,遇人会打招呼,会摆手再见,对视更不在话下了。说着,还把勇哥儿叫过来,仔细的看着勇哥儿清澈的大眼睛,勇哥儿也眼带疑惑的回看着母亲。“你看,你看,勇哥儿不是看我了么”每到这个时候,我和母亲会被这样的场景很好的抚慰。只有这样,我们才能心无旁骛的继续负重前行。可是,我们更加关注勇哥儿的日常行为了,甚至会忽然叫起勇哥儿的名字,就是想看看,勇哥儿是否会回头。勇哥儿在自己玩儿的时候专心致志,压根不理会我们的呼唤,这个时候我又会不自觉的担心,然后继续契而不舍的叫这“勇哥儿,勇哥儿”非要把勇哥儿叫回头不可。回顾那段时光,真的有些哭笑不得却也非常心酸无奈。

  2016年4月的一天,母亲带勇哥儿出去遛弯,比起去年的此时,勇哥儿无疑有了飞跃的进步,他不会再要求大人抱了,可是他会非常不听指令,让他往东,他偏偏往西,非要去自己想去的地方。有一段时间,只要出门,他不管周围是什么情况,有没有人有没有车就直接往公交站台走,怎么样哄都没有用,不达目的誓不罢休。所以在那段时间里,母亲很不愿意带他出去,因为不顺着他的结果就是嚎啕大哭,完全部分场合。那天,母亲带他去小区的幼儿园玩。这时勇哥儿曾经最喜欢的地方。可是没到一个小时,母亲就带着哭闹的勇哥儿回来了,进了门,勇哥儿依然在无理的耍赖,赖在地上就是不愿意起来,不洗手,不换衣服,让他干什么都不行。母亲忽然很绝望的说,要不我们还是带着勇哥儿去北京吧。那一瞬间,我真的惊呆了,但似乎也有宿命般的感觉。母亲说,勇哥儿在幼儿园玩的时候,完全不和别的小朋友玩,就是自顾自的,不说话,不回应,这是正常的孩子吗?听到母亲这样说,我真的悲从心来,这么艰难才得来的勇哥儿为什么会是这样,当我已经接受了他是一个患有终身疾病的孩子,他需要更多的物力和心力才能长大,他的未来有太多不确定的因素,当我已经不再有什么望子成龙的野心,只希望他能够平安长大,能够照顾自己,可是现实告诉我了什么,我的勇哥儿,可能都不可能再叫声妈妈,这个平日里大部分时间都特别可爱的孩子有可能是一个无法自理的自闭症孩子,我该怎么办呢?在那一瞬间,我甚至开始后悔,我为什么要生下这个孩子,让他来到人世间,难道他的使命就是遭罪吗?太残忍了,也太残酷了。我和母亲越想越伤心,怎么可能去接受这样可怕的结果呢。我开始试图冷静下来,我强迫自己冷静下来,我开始给母亲列举勇哥儿生活里的各种场景,我想说服母亲,我也想说服我自己。我试图寻找生活里的一切蛛丝马迹,我想推翻这个可怕的猜想,哪怕就是智力发育迟缓也好呢。我的期望很简单,就是盼望长大的勇哥儿能够养活自己,仅此而已。最后,我又一次说服了母亲,也说服了自己,即便是自闭症我也认了,反正已经有了1型,再来什么就来吧,我还要继续生活,如果真是,那我就陪着我的勇哥儿,最坏的结果不过是他在哪儿,我在哪儿吧。

  现在想想,我真是一个心大的人。一觉醒来,照例测血糖,打针吃饭,再不去想什么自闭症之类的事情了,再也不去打扰勇哥儿的小生活了,勇哥儿喜欢给他的小汽车排队,那就排队好了;不愿意说话,那我们对他说就好了;晚上很晚才睡觉,那我们陪他就好了......
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  坚强的妈妈,孩子是父母的心肝宝贝,看到你为孩子做出的努力,真的很感动。我的二宝在3.17号出生,出生前一个月不到查出来脑室增宽,医生要我自己决定引产或生下来。因为不舍,所以我坚持生下了孩子,没想到孩子生下来就在医院住了28天,检查结果是染色体异常,也就是所谓的唐氏宝宝。孩子马上三个月了,身体瘦弱,不懂笑,不懂玩。心里无数次的后悔,不该让孩子来人世受苦!可是,来了又能怎么办?
  
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-13 17:32:00
  @勇哥儿妈妈 2016-06-13 14:23:00
  二十七、说说勇哥儿的说话的这件事儿
  也许大家会问,2岁多的小孩子正是童言童语,可爱无忌的时候,怎么好像没见勇哥儿说些什么呢?这真的是我和母亲非常头疼的问题,曾经让我和母亲比面对1型的诊断还要害怕。在勇哥儿还没有出生的时候,我就有过这样的想象,我的勇哥儿在牙牙学语的时候一定会向妈妈提出各式各样甚至是幼稚可笑的问题,我想虽然我不算是一个耐心细致,博学强识的妈妈,可是我一定会特别乐意尽心去回答他的所有困惑。我会用我的笔记录下他的每一句或令人捧腹,或令人恼火,或令人无法言说的小句子,然后等他慢慢长大。一想到这样的场景,我就觉得特别的美好,像是有了一个特别美丽的约定。
  勇哥儿的小时候非常讨人喜欢。我能想象到的所有可爱的宝宝的各种特质,似乎都能在我的勇哥儿身上找到,母亲常常说我就像是个傻瓜。和情人眼里出西施一样,妈妈的眼里,即便是一无是处的宝贝也一样是这个世界上最独特最美好的存在。也许在我的眼中,勇哥儿就是这样一个独一无二吧。每一天他仿佛都是按照着我最喜欢的样子成长,胖胖的,软软的,香香的,让人不由自主的想把自己能拥有的最好的东西捧到他的眼前。当勇哥儿十个月第一次很清楚的叫妈妈的时候,我都有一种大哭的冲动,那一声妈妈让我的心在一瞬间软成了一汪水,恨不得让所有的人都听到这一声小小的“妈妈”。其实我知道,这声妈妈完全是无意识的,懵懵懂懂的,可即便是这样,我依然欣喜若狂。此后不管是我还是母亲就更喜欢和勇哥儿说话了,那时候总觉得勇哥儿也许就在下一秒就能说话了。
  可谁能知道,在此后将近两年的时间里,除了要背负勇哥儿身患1型这个重压外,我和母亲一直沉浸在诸如自闭症,智力发育迟缓等等各种可怕的猜忌中,无法自拔呢?
  勇哥儿16个月患病,此后的一个月在医院里,无论是需要采动脉血的血气分析,还是被心电监护仪器禁锢在小床上,无论是日常的打针测血糖,还是吃药做雾化,不管面对怎样的恐惧,勇哥儿哭喊的声音里再没有了妈妈这样的发音了,也许在他小小的心里认定了即便是叫妈妈也无济于事。等到出院回家,我和母亲才惊觉,勇哥儿这一个月的生长发育都可怕的停止了,勇哥儿已经完全变了一个人,那些想象中的美好真的变成了想象和记忆,胖胖的,软软的,香香的勇哥儿成了一个孱弱的,沉默的,倔强的小孩子。他更容易哭闹,更愿意用哭闹去抗争,去争取,去伤害妈妈的心。曾经,我和勇哥儿对坐而泣,他哭,我也哭,哭这恼人的际遇,哭这惨淡的前景,哭这无法言说的困境。勇哥儿看到妈妈哭了,他立即停止了哭闹蹭到妈妈的身边,用小手扒开妈妈遮住眼睛的手,然后看着妈妈的眼睛怔怔流泪。也就是那个时候,我知道我的勇哥儿没有变,他还是那个心软的孩子。所有在心里的挣扎,痛悔一下子释然了,这还是我那个捧在手心里的孩子,哪怕他身患重疾,哪怕他不再开口,不管他变成了什么样子,我还是他的妈妈,我要好好的照顾他,呵护他,不让别人伤害他。
  在监测勇哥儿血糖的同时,我和母亲开始尝试各种各样的方法,希望能够再次从勇哥儿的嘴里听到哪怕是只言片语。可是勇哥儿似乎对于让他说话这件事非常排斥,我和母亲稍稍有这种类似“宝贝叫声妈妈吧”这样的话语,勇哥儿就会表现的很烦躁,他在讨厌说话这件事,我能很明显的感觉到。
  随着勇哥儿的渐渐长大,一岁半了,快两岁了,两岁多了,在浏览网页的时候,我会下意识的去看儿童自闭症或于此相关的帖子,有时候,比照着论坛里其他妈妈们的描述,我都会有一种心惊肉跳的感觉,总会不自觉的对号入座。往往这种时候,我会狠狠提醒自己,不要再胡思乱想了,怎么会有这样的几率,两种罕见病都降临在一个孩子身上呢,不可能,不可能….。可是随即,又会有一个声音在小声的说,当初不也是很肯定孩子不会得糖尿病吗,越是逃避,越是不愿意承认,往往事实就会是你想象中的样子,你避不了,逃不过,最终你还是得面对。我一点都不坚强,我实在太害怕了。我既不是一个称职的妈妈,也不是一个孝顺的女儿,甚至都不能算是一个合格的长姐。我语带轻松状似玩笑的给母亲说了类似的帖子,母亲沉默了。可是随后,母亲也玩笑似的安慰我,也在安慰自己,不可能的,勇哥儿不害怕见陌生人,遇人会打招呼,会摆手再见,对视更不在话下了。说着,还把勇哥儿叫过来,仔细的看着勇哥儿清澈的大眼睛,勇哥儿也眼带疑惑的回看着母亲。“你看,你看,勇哥儿不是看我了么”每到这个时候,我和母亲会被这样的场景很好的抚慰。只有这样,我们才能心无旁骛的继续负重前行。可是,我们更加关注勇哥儿的日常行为了,甚至会忽然叫起勇哥儿的名字,就是想看看,勇哥儿是否会回头。勇哥儿在自己玩儿的时候专心致志,压根不理会我们的呼唤,这个时候我又会不自觉的担心,然后继续契而不舍的叫这“勇哥儿,勇哥儿”非要把勇哥儿叫回头不可。回顾那段时光,真的有些哭笑不得却也非常心酸无奈。
  2016年4月的一天,母亲带勇哥儿出去遛弯,比起去年的此时,勇哥儿无疑有了飞跃的进步,他不会再要求大人抱了,可是他会非常不听指令,让他往东,他偏偏往西,非要去自己想去的地方。有一段时间,只要出门,他不管周围是什么情况,有没有人有没有车就直接往公交站台走,怎么样哄都没有用,不达目的誓不罢休。所以在那段时间里,母亲很不愿意带他出去,因为不顺着他的结果就是嚎啕大哭,完全部分场合。那天,母亲带他去小区的幼儿园玩。这时勇哥儿曾经最喜欢的地方。可是没到一个小时,母亲就带着哭闹的勇哥儿回来了,进了门,勇哥儿依然在无理的耍赖,赖在地上就是不愿意起来,不洗手,不换衣服,让他干什么都不行。母亲忽然很绝望的说,要不我们还是带着勇哥儿去北京吧。那一瞬间,我真的惊呆了,但似乎也有宿命般的感觉。母亲说,勇哥儿在幼儿园玩的时候,完全不和别的小朋友玩,就是自顾自的,不说话,不回应,这是正常的孩子吗?听到母亲这样说,我真的悲从心来,这么艰难才得来的勇哥儿为什么会是这样,当我已经接受了他是一个患有终身疾病的孩子,他需要更多的物力和心力才能长大,他的未来有太多不确定的因素,当我已经不再有什么望子成龙的野心,只希望他能够平安长大,能够照顾自己,可是现实告诉我了什么,我的勇哥儿,可能都不可能再叫声妈妈,这个平日里大部分时间都特别可爱的孩子有可能是一个无法自理的自闭症孩子,我该怎么办呢?在那一瞬间,我甚至开始后悔,我为什么要生下这个孩子,让他来到人世间,难道他的使命就是遭罪吗?太残忍了,也太残酷了。我和母亲越想越伤心,怎么可能去接受这样可怕的结果呢。我开始试图冷静下来,我强迫自己冷静下来,我开始给母亲列举勇哥儿生活里的各种场景,我想说服母亲,我也想说服我自己。我试图寻找生活里的一切蛛丝马迹,我想推翻这个可怕的猜想,哪怕就是智力发育迟缓也好呢。我的期望很简单,就是盼望长大的勇哥儿能够养活自己,仅此而已。最后,我又一次说服了母亲,也说服了自己,即便是自闭症我也认了,反正已经有了1型,再来什么就来吧,我还要继续生活,如果真是,那我就陪着我的勇哥儿,最坏的结果不过是他在哪儿,我在哪儿吧。
  现在想想,我真是一个心大的人。一觉醒来,照例测血糖,打针吃饭,再不去想什么自闭症之类的事情了,再也不去打扰勇哥儿的小生活了,勇哥儿喜欢给他的小汽车排队,那就排队好了;不愿意说话,那我们对他说就好了;晚上很晚才睡觉,那我们陪他就好了......
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  @语熙宝宝 2016-06-13 16:47:00
  坚强的妈妈,孩子是父母的心肝宝贝,看到你为孩子做出的努力,真的很 感动 。我的二宝在3.17号出生,出生前一个月不到查出来脑室增宽,医生要我自己决定引产或生下来。因为不舍,所以我坚持生下了孩子,没想到孩子生下来就在医院住了28天,检查结果是染色体异常,也就是所谓的唐氏宝宝。孩子马上三个月了,身体瘦弱,不懂笑,不懂玩。心里无数次的后悔,不该让孩子来人世受苦!可是,来了又能怎么办?
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  放宽心吧,既来之则安之,作为有病孩子的母亲,你的感觉我真的感同身受,此刻说什么都无法宽慰一个母亲的心,加入唐氏宝宝的群吧,里面有和你的宝贝一样的孩子,也许能够让你更快的振作起来,一定要努力向前看,加油!
作者:爱兔GO 时间:2016-06-13 20:35:00
  来顶帖!勇哥儿只是因为语言发展初期 生病带来的巨大变化、外界给他的不良刺激,才让他表现出某些方面的发展滞后,相信妈妈和外婆的悉心照料和引导,勇哥儿很快就会迎头赶上的!

  话说妈妈和外婆和厉害呀,勇哥儿都15KG了,我们家姐姐四岁半了,身高107,体重才刚15KG!
  
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作者:大白鲨鱼9900 时间:2016-06-13 22:12:00
  牛奶致少年儿童I型糖尿病

  牛奶不但能使成年人患II型糖尿病,还可能使孩子患I型糖尿病。限于篇幅本来不
  
作者:大白鲨鱼9900 时间:2016-06-13 22:20:00
  楼主你知道为什么你家小孩得1型糖尿病吗?!为什么现在这种老年病越来越低龄化了吗?!你知道糖尿病跟饮食有很大关系!可我们喂养小孩的饮食跟过去人有什么不同吗?!答案是~牛奶~
  那个帖子我不能复制过来~但可以把标题写下来~“弥天大谎牛奶补钙是骗局~牛奶的危害”你去搜搜看吧!虽然不是每个孩子喝牛奶都会得糖尿病~但一定的比例也很能说明它的问题了~
  
作者:大白鲨鱼9900 时间:2016-06-13 22:22:00
  自闭症可能跟麻疹疫苗有关!!
  
作者:大白鲨鱼9900 时间:2016-06-13 22:27:00
  牛奶致少年儿童I型糖尿病

  牛奶不但能使成年人患II型糖尿病,还可能使孩子患I型糖尿病。限于篇幅本来不想谈这个问题,但喝牛奶的孩子太多,I型糖尿病终身难治,一个孩子一旦变成 I型糖尿病人,在他以后的生命中,不得不依赖外源的胰岛素注射,太可怕了。因此不能不谈。牛奶是如何使儿童患I型糖尿病的?坎贝尔在《中国健康调查报告》中作过论述,我把论述摘录如下:

  “在I型糖尿病中,免疫系统攻击产生胰岛素的胰腺细胞。这种破坏性的、无法治愈的疾病主要发生在儿童之中。它给年轻的父母带来了巨大的痛苦和艰难的经历。但大多数人并不知道,这种疾病和我们的膳食有关系,特别是我们每天摄入的奶制品。牛奶中的蛋白质诱导I型糖尿病的发生,很早就见著于文献。其过程很可能是这样的:
  
作者:大白鲨鱼9900 时间:2016-06-13 22:28:00
  婴儿接受母乳喂养的时间不长就开始喂以牛奶蛋白质,很有可能是婴儿配方奶中的牛奶蛋白质。
  牛奶进入小肠后,被分解成氨基酸碎片。
  对于某些婴儿来讲,牛奶不能完全被消化,于是这种原初蛋白质的氨基酸小链或片断就存留在小肠当中。
  这种没有完全被消化的蛋白质片段被吸收进了血液。
  免疫系统识别了这些片段,将它们作为外来的入侵者,并开始破坏它们。
  不幸的是,这些蛋白质片段和产生胰岛素的胰腺细胞完全相同。
  免疫系统丧失了识别牛奶蛋白质片段和胰腺细胞的能力,并开始攻击两者,导致儿童的胰岛素生成功能的破坏。
  在 12个国家的14岁以下儿童中,牛奶摄入量与I型糖尿病发病关系的调查发现,两者之间存在非常好的线性关系。从中我们可以看到,牛奶摄入量越多,I型糖尿病患病率越高,在芬兰,I型糖尿病的发病率是日本的36倍。同时,牛奶的平均摄入量芬兰也是最高的,但在日本这一数值是非常低的。”
  
作者:大白鲨鱼9900 时间:2016-06-13 22:29:00
  这个牛奶的危害帖子我在天涯也转发过~大概是三年前吧~
  
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-14 10:20:00
  @大白鲨鱼9900 2016-06-13 22:29:00
  这个牛奶的危害帖子我在天涯也转发过~大概是三年前吧~
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  这个理论我也听说过,我家孩子一直母乳,在断奶后一个月不到就发病了,我们只是给他喂了配方奶,从来没有给他喝过牛奶,原本也是计划孩子三岁后给他喂牛奶的。
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作者:大白鲨鱼9900 时间:2016-06-14 11:33:00
  一个月时间!只能说你的孩子是特殊体质~一喝牛奶就遇到免疫系统对胰腺的不停攻击!还有你儿子还可能鸡蛋过敏~而这种体质是不适合接种麻疹疫苗的!因为会导致自闭症的产生~我遇到过一个自闭症小孩~从婴儿时期五个月就有预兆了!照相都不看镜头的~~~连妈妈也是不会喊的!
  
  • 勇哥儿妈妈: 举报  2016-06-14 11:39:48  评论

    我家勇哥儿吃鸡蛋不过敏,现在每天早上还要吃一个煮鸡蛋呢。勇哥儿现在已经开始说话了,虽然比同龄孩子晚了很多,不过总归是在进步,也爱自拍,还特别喜欢照相,现在就在我身边拍照呢。只要他开心健康,别的我什么都不求了。
  • 勇哥儿妈妈: 举报  2016-06-14 11:40:48  评论

    谢谢您的分享,现在勇哥儿已经患病了,再去追究是基因缺陷还是病毒感染亦或是牛奶问题都没什么意义了,在中国这个大环境里,喝牛奶真的是普遍的不行的事,人微力薄,有什么办法呢?
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作者:大白鲨鱼9900 时间:2016-06-14 11:36:00
  忘了说了牛奶只是泛指~那个牛奶的危害帖子提到小孩得1型糖尿病指的就是配方奶!~
  
作者:大白鲨鱼9900 时间:2016-06-14 11:38:00
  给你个标题也是亲子板块的”禁忌给孩子打麻疹预防针,真的可以得自闭症,我家孩子的真实经历”
  
作者:大白鲨鱼9900 时间:2016-06-14 11:41:00
  转载
  写在最前面的话:请管理员让我把自己的亲身经历告诉大家,可以避免更多的孩子遭遇同样的不幸。我所写的所有内容都保证真实。如果有什么不合适的地方,可以联系我修改,或者帮我修改,请您一定不要删除,这个是救人的知识,每年也许可以挽救成千上万的孩子和家庭。
  我的儿子邦邦是2007年10月底出生的,长得聪明可爱,他的出生给我和家里带来很多快乐与幸福。孩子一直健康活泼,身体也很好,连感冒腹泻这些几乎都很少。直到2008年12月11日,由于医院没有严格遵守免疫禁忌,给孩子打了本不该给他打的麻疹预防针,一切就都变了。本该8个月(2008年7月8日)打的预防针,因为我们告诉医院孩子吃鸡蛋过敏,医生当时没有给孩子打,却给出了完全错误的说法(要求我们在孩子吃鸡蛋不过敏的时候再去注射,可是麻疹疫苗的接种禁忌之一就是有鸡蛋过敏史者不得接种),造成接种之后半个月左右,孩子在语言和学习能力等方面就开始出现缓慢的倒退。后续本不该接种的其他一些疫苗也因为第一步错误而不断加重了孩子的疾病。直到2010年10月14日,到北京大学第六医院,孩子被确诊为自闭症(孤独症),才知道孩子是得了严重的疾病。更多的详细经过和医学原理,我会在后边不断更新。
  世界卫生组织对于麻疹疫苗可能导致自闭症也是有说法的,包括国外科研机构都有研究报告,结合孩子的发病经历和众多医学原理,可以确定违规接种麻疹疫苗与孩子患自闭症存在明显因果关系。所以我提醒所有家长,在给孩子接种预防针之前,一定要先对孩子的体质有详细的了解,对相应疫苗的接种禁忌症更要仔细研究,避免不幸降临到自己孩子头上。(现在国际研究,中国自闭症发病率为1%,2014年美国为68分之一,韩国更高达38分之一了。)
  
作者:一洋dm 时间:2016-06-14 17:10:00
  @勇哥儿妈妈 62楼 2016-06-13 14:23:00

  二十七、说说勇哥儿的说话的这件事儿

  也许大家会问,2岁多的小孩子正是童言童语,可爱无忌的时候,怎么好像没见勇哥儿说些什么呢?这真的是我和母亲非常头疼的问题,曾经让我和母亲比面对1型的诊断还要害怕。在勇哥儿还没有出生的时候,我就有过这样的想象,我的勇哥儿在牙牙学语的时候一定会向妈妈提出各式各样甚至是幼稚可笑的问题,我想虽然我不算是一个耐心细致,博学强识的妈妈,可是我一定会特别乐意尽心去回答他的所...
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  楼主放宽心,勇哥儿都已经开口讲话了,慢慢的会越讲越多,到时说不定你会嫌他话多。至于你们想往东他要往西的唱反调这些事,两岁是孩子的第一个叛逆期,所谓的terrible two就是这个时期,我也背我儿子折腾得七晕八素
  
作者:absammi 时间:2016-06-14 17:19:00
  @大白鲨鱼9900 2016-06-14 11:41:00
  转载
  写在最前面的话:请管理员让我把自己的亲身经历告诉大家,可以避免更多的孩子遭遇同样的不幸。我所写的所有内容都保证真实。如果有什么不合适的地方,可以联系我修改,或者帮我修改,请您一定不要删除,这个是救人的知识,每年也许可以挽救成千上万的孩子和家庭。
  我的儿子邦邦是2007年10月底出生的,长得聪明可爱,他的出生给我和家里带来很多快乐与幸福。孩子一直健康活泼,身体也很好,连感冒腹泻这些几乎都......
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  马克,但愿勇哥儿能身体健康!
作者:家里有只小臭狗 时间:2016-06-14 21:31:00
  加油~
作者:dtfxf 时间:2016-06-15 10:48:00
  楼主真是不容易,抱抱
作者:何秋韵 时间:2016-06-17 13:49:00
  楼主加油!
  
作者:不允许哭泣 时间:2016-06-20 09:07:00
  楼主怎么都不更新了
  
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楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-21 12:25:00
  二十九、说说勇哥儿的夜间血糖
  好久没有在半夜给勇哥儿加针了,谁知昨夜又经历了一遭,唯一的感觉就是累。按照医嘱,高糖补针,低糖加餐,其实内心里真的不愿意这么做,可是勇哥儿的血糖从来都不会乖乖听话。血糖的或高或低带给勇哥儿的伤害已不必赘言,不管加针亦或是加餐给勇哥儿带来的最直接的麻烦事儿就是频繁的加测血糖。虽然勇哥儿对于测血糖毫不排斥,甚至有时候会主动要求测血糖,但是白天和夜晚是完全不同的。任谁在陷入沉睡的时候被扎上几针都不会舒服。
  勇哥儿的生活已经尽可能的规律了,打针,吃饭,休息,运动,虽然运动时间和强度在常人看来都少的可怜,但对勇哥儿自己来说已经是巨大的进步了。尽管是这样,勇哥儿的血糖仍然不可避免的出现起伏。想要一天内的所有阶段血糖都能控制在10以内真是个挺难的事儿。就拿勇哥儿的夜间血糖来说说吧。
  至今我依然对于群里的其他宝贝夜间血糖的平稳感觉诧异又羡慕。群里的妈妈们讨论的时候我常常围观,孩子们的睡前血糖都比较好,加餐与否各个孩子都不尽相同,凌晨三点血糖5-8,次日清晨空腹的血糖尽然依然能够保持在5-8.妈妈们只是在一周里抽测一到两次凌晨血糖,有的甚至都不需要频繁监测,孩子们夜夜安睡。这是多么令人羡慕的状态呀,能够保证每晚充足而彻底的睡眠是件多么美好的事儿呀。
  勇哥儿的血糖始终无法做到,每晚一次的监测已经是我能够为勇哥儿做到的最好的程度了。可即便是这样都不能够夜夜保持。我对于自己曾经产生过深深的怀疑,怎么别人都能做到的事情我却怎么努力都无法做到呢?
  一般来说,夜间睡眠期间血糖处于基础状态,一般到了凌晨三点左右血糖会比较低,之后血糖会因为生长激素和肾上腺皮质激素的作用逐步升高。勇哥儿一般在晚上23:00-0:00之间注射睡前中效胰岛素,起效时间在两个半小时至三个小时以后,高峰在五到七小时,按照这个规律,我完全可以监测一下凌晨4-6点的血糖就可以了。可是事实上,一般睡前针后两个小时至三个小时之间,勇哥儿的血糖会有一个特别快的下降期,如果睡前血糖在10以内且没有加餐,往往到了凌晨一点半到两点半就会发生低血糖了。有过那么几次惨痛的低血糖经历,我就对勇哥儿的睡前血糖特别注意,只要在10左右都会给他加点餐,水果,AD钙奶不一而足。即便是这样,到了凌晨三点左右监测血糖,如果血糖在10以内,那么绝大部分的时候都需要给此刻睡眠中的勇哥儿喝点纯牛奶,80-150克,这样才能确保次日清晨空腹血糖在10以内。可是如果血糖在10以上呢,不能立即加餐牛奶,在2-3小时后就需要再测一次血糖,以保证不会太低。按照这样的频率,一晚上至少要测两次血糖,甚至是三次。
  设身处地的为勇哥儿想一想,总在熟睡的时候需要扎手指,喝牛奶亦或是吃水果,再好的睡眠都会被打扰,再好的脾气都会不由自主的暴躁起来。我又有什么理由去苛责一个如此幼小的孩子呢,如果我能够把握住勇哥儿的血糖规律,可以毫不犹豫的加餐是不是就可以避免重复的测血糖了呢?
  可事实告诉了我,这样做真的不行。曾经有过这样的经历,想当然的加了餐,结果就是在凌晨六点后血糖开始飙升,有时甚至在更早的时候血糖就开始猛长。血糖高过15以后,孩子会不舒服的,一般这个时候勇哥儿的睡眠质量就会很差,貌似闭着眼睛呼呼大睡,可是总是翻来覆去睡不安生。唯一能做的就是加针。显而易见,睡眠中的加餐都会非常影响睡眠,更别提要再挨一针了。加针的结果就是哭,好的时候,勇哥儿会在小声的啜泣中又慢慢入睡,可是更糟糕的就是,勇哥儿会被彻底惊醒并会非常生气,这个时候再去耐心的哄就要比平日里花费更多的心力。这个时候能去责怪谁呢,最可怜的就是小小的勇哥儿了。加针后并不都是一劳永逸了,此刻的你又需要不停的担心此后的两小时是否会降的过快,会不会又出现低血糖,好像担忧的问题总是解决一个又出现一个,担忧仿佛没有了尽头。所以我特别讨厌在夜间加针,不管是为了勇哥儿还是为了我们自己。
  昨晚就是如此,到了现在仍然是丈二和尚摸不着头脑,至今都没有能理出头绪,到底是什么原因引起的。睡前剂量和往常相同,睡前加餐都没有太多的变化,唯一就是多吃了一根小黄瓜和三颗巴旦木。凌晨两点多血糖就已经不似往常在8以下,本能的觉得有些异常,凌晨四点半再监测时血糖居然已经飙到18了,真是让人头疼的数字,可是此时加针明显不合时宜,因为还未到睡前中效的作用高峰,所有我让自己等了半个小时看看血糖走向,果然,半小时后血糖居然下降了快三个单位,原以为这样可能就会一直缓慢下降,到清晨空腹的时候可能就在10-12之间,虽然不是太好但也差强人意。可是想象总是美好的,实际上我也确实没有彻底放下心来,早上七点半再次复测了一次,果然又一次上升到了18,必须要加针了。好在打针时的哭闹持续的时间并不长,半小时后又睡着了。可是看看这一晚上乱七八糟的监测又监测就知道多影响勇哥儿的睡眠了,真是不想再经历这么一回。
  也许勇哥儿大了些,装上泵就好了吧,我总是这样安慰自己。睡个整夜的好觉吧,让自己的神经再强韧一点,再百毒不侵一点,这样谁都不会打扰你的安睡了,宝贝!
  • 一切只因有你2013: 举报  2016-06-21 14:36:29  评论

    看着心疼,装泵要多大和多少费用?
  • 勇哥儿妈妈: 举报  2016-06-21 14:42:49  评论

    评论 一切只因有你2013:其实没有特定的需要多大年龄可以装泵,我就见过不到一岁的宝贝装泵的,只是我的宝宝特别不习惯,医生也不建议,都说等到稍稍大点,至少得他自己愿意才行的。泵的价格高低不一,进口的贵点,十万上下,国产的一两万都可以。这个病就是这样,你得和它比耐力,比毅力,比财力。
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作者:悬崖边的玫瑰 时间:2016-06-21 16:18:00
  加油,加油!别说你有多累,我看着你写的都觉得压力好大,辛苦了,楼主,还有楼主的妈妈。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-22 11:33:00
  三十、说说分享这个事儿
  二胎政策开放了,周围的一些朋友都跃跃欲试。但大部分朋友都还是坚持一个孩子。没有兄弟姐妹的孩子成长的过程应该是很孤寂的,他们天生就会独享父母的爱,得到的一切都会觉得理所当然,自然也不会倍加珍惜,我不希望我的勇哥儿也会成为这样的孩子。虽然他的身体需要比旁人更细心的呵护,但在妈妈的心里,我依然希望我的勇哥儿会成长成为一个温暖的,有担当的,懂得分享的帅小伙儿。
  在勇哥儿的世界里,除了食物以及和1型用品是“神圣而不可侵犯的”,其他的都好商量。说起这个真是心酸又好笑。
  勇哥儿生病了以后,我和母亲总是想着法儿各种问,“把这个给妈妈玩一会吧”“把那个分给奶奶一半行吗”,一般勇哥儿都是比较听话的,一点也不矫情小气,甚至是最爱的各式汽车也是不在话下的。刚刚和母亲仔细回忆了生病前的勇哥儿,不知道那会儿勇哥儿是不是依然这么大方,可是母亲想了半天,竟然告诉我一点儿都想不起来了。其实我自己何尝不是呢,那个时候感觉似乎有一辈子的时间可以去挥霍,似乎觉得日常的平静的生活没有什么好回味的,总是感叹时间过得太慢,勇哥儿长的太慢,日子过得太无趣。生病前的勇哥儿留在记忆深处的就是那么一个可爱胖乎爱笑的影像,其他的似乎都被时间带走了。可能是忽然罹患重症带来的冲击实在太大了吧,现在回过头来才发现丢失了一段多么珍贵的过往。
  勇哥儿对于食物的珍惜肯定比所有同龄的孩子更甚。他从来不浪费一丁点儿的食物,不管是馒头还是鸡蛋,肉或者菜,掉在餐桌上的食物从来都是眼疾手快的捡起来,会用眼神询问我或是母亲。我和母亲曾经反复的告诉他怎样做是正确的,目前勇哥儿能把掉在地板上的食物捡起来放进垃圾桶,在外边绝对不捡任何东西,只有大人点头了才可以。如果遇到同龄的小朋友,让勇哥儿给其他的小孩子分点自己手中的零食比如巴旦木或是小糖豆,那肯定就是完全不可能完成的任务,因为这些东西甚至是我和母亲都无缘分享。有一回,母亲带着勇哥儿在小区里遛弯,碰见了同龄的宝贝,母亲随手抓了自己口袋里的一把巴旦木给了这个小宝宝,勇哥儿居然完全没有露出诸如羡慕或是不高兴的神情,后来我才知道,勇哥儿只是不愿意分享属于自己的食物,至于妈妈的或是奶奶的就不是自己能够决定的了,那一刹那觉得我的勇哥儿好可爱,在今后的生活里是不是也能用如此坦然淡定的心态面对自己想要的东西呢?
  在家里的时候,勇哥儿总会隔一小会儿就会不好意思的用各种手势或是眼神向我或是母亲讨要零食,如果我和母亲严词拒绝,勇哥儿一般也不太会耍赖,一般就是实在要不到就算了。不过很多时候,我都是不太忍心,总会象征性的给点小黄瓜或是西红柿之类碳水比较少的食物。前两回,勇哥儿的血糖还不错,我直接给了他一整根黄瓜,勇哥儿特别开心。对于经常吃到的食物,勇哥儿吃起来就比较没有顾忌,很快就吃了大半,这个时候,我问勇哥儿“妈妈好想吃呀,给妈妈尝尝好吗,要不给妈妈闻一闻也行”,以前遇到这种情况,要不就是勇哥儿非常小心的把自己的食物保护起来,要不就是象征性的给我闻一闻,可是这回,勇哥儿考虑了一小下,很快就把黄瓜递到了我的嘴边,用眼神殷殷的看着我,我情不自禁的咬了一小口,然后勇哥儿心满意足的把黄瓜拿走了。这个时候,我知道了,其实勇哥儿并不是不愿意分享,在他的心里,分享的前提必须是我自己吃饱了吃过瘾了才可以。
  这两天给勇哥儿变更了以下早餐食谱,把原先的小煎饼,小馒头换成了奶黄包,碳水虽然少了些,但是蛋白和脂肪却比馒头高出了不少,但是味道显然比馒头好吃的多。勇哥儿对于这个新早餐爱极了,每天都会特意留下一块放在餐后吃,这个时候要是向勇哥儿讨要,勇哥儿绝对是闻都不会给你闻一下的。
  对于食物的珍惜以及不愿意分享我是完全可以理解勇哥儿的。可是对于血糖仪,胰岛素注射笔的“霸道”则让我和母亲啼笑皆非。有一次勇哥儿赖床不愿意打针,我和母亲软硬兼施勇哥儿无动于衷,就是在床上装模作样的耍赖哭闹。我无意间赌气的说了一句,给奶奶打吧,奶奶快把小肚子露出来。谁知勇哥儿听到了,居然迅速的爬过来,哭闹的阻止,自己还把小胳膊露出来,意思是要打针了。看到这一幕,真是觉得好气又好笑。之后还特意的试了几次,不管是监测血糖扎手指还是注射餐前胰岛素,只要告诉他要给别人使用的时候,勇哥就会出奇的听话,在他看来,那些东西都是自己的,谁都不能动,即便是妈妈或奶奶也不行。
  此后,我就知道了,美味可口的食物以及1型的各种用品是不可以分享的。我的勇哥儿也不是一个小气的小男孩,弟弟来家里玩,他也会把自己喜欢的帽子给弟弟戴,他也会把自己的玩具拿出来给弟弟玩,总得来说,我的勇哥儿还是一个不错的小伙子,妈妈很喜欢!
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作者:absammi 时间:2016-06-24 20:51:00
  看着勇哥儿的执着。哈哈。要笑死了!他一定是个超可爱的小男孩!
作者:一半美女一半丑女 时间:2016-06-25 00:06:00
  南无大慈大悲观世音菩萨保佑楼主的小勇哥平安健康顺顺利利的一辈子!太爱你家的小胖子小勇哥了,你和你的妈妈真的非常非常非常棒,常人无法做到的你们都做到了 。在爱的呵护下,你家的小孩会越来越好。长大了说不定身体完全自己恢复过来呢!一定会的!老天爷一定保佑你们。
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作者:旺仔家没余粮 时间:2016-06-25 12:56:00
  楼主,我收藏你的帖子了,每天都看看有没有更新。勇哥跟我家儿子差不多大。我们13,农历九月的。看到勇哥的遭遇真的是心疼,不过还好他遇到了你和他姥姥,很专业很耐心,所以勇哥也是幸运的。继续关注,加油!
  
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-25 14:17:00
  @旺仔家没余粮 2016-06-25 12:56:00
  楼主,我收藏你的帖子了,每天都看看有没有更新。勇哥跟我家儿子差不多大。我们13,农历九月的。看到勇哥的遭遇真的是心疼,不过还好他遇到了你和他姥姥,很专业很耐心,所以勇哥也是幸运的。继续关注,加油!
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  谢谢啦!
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-25 18:02:00
  三十一、这些天的烦心事儿
  这两天和勇哥儿的斗争真是无休无止,哭,真成了家常便饭。事情其实还是源于两个月前。今年清明节,母亲需要回家扫墓,计划最少一周。这是勇哥儿患病以后母亲第一次出行。我的心里还是非常忐忑的,特别害怕在自己对于勇哥儿耐心告罄的时候没有母亲在身边,也害怕会把勇哥儿的血糖弄得一团糟。可是母亲的行程无法更改,我也必须习惯一个人照顾勇哥儿。比较麻烦的事情就是给勇哥儿注射胰岛素,因为勇哥儿哭闹起来一个人根本按不住,我就是担心勇哥儿会在打针的时候不听话。
  事实上,没有母亲在身边,勇哥儿反而出奇的听话,可能在日常生活里,我总是扮演那个比较严厉的角色,厉害起来还是比较能够震慑勇哥儿的。一到饭点,勇哥儿都会先在厨房忙活一会儿,看到差不多开饭了就自己坐在餐桌前独自等待了。他必须要看到三个小碗都摆上桌才会允许打针。那一周,刚开始真是比较手忙脚乱,一个人恨不能长了三头六臂,生怕在看不到勇哥儿的地方磕着了或是碰到了。所以,我就偷了个懒,每到餐前打针的时候,我就让勇哥儿自己坐在座位上,先给他端一小碗小菜,他能够边吃小菜然后就任我打针了。这比打肚子方便了很多,那时候我还洋洋得意,自以为找到了一根绝妙的好方法,现在想想真是后患无穷。那一周,总体说来勇哥儿表现的很不错的,但是中间还是出了一件让我无比悔恨的事情,以后会专门写一写的。还是说说那个遗患至今的烦心事儿。
  就是注射胰岛素。我自以为得意的方法一度确实特别好使,勇哥儿也特别接受,所以从清明节以后,即便是母亲回来了,我也为了省事一直这样打针。可是慢慢的,我发现了,勇哥儿除了胳膊再也不接受别的注射部位了,以前好歹还能打肚子,肚子和胳膊还能轮着来,现在可好,胳膊真是遭了大罪。勇哥儿的固执发挥到了极致,怎么哄怎么骗怎么讨好许愿都没有一点用处,他就是华山一条道儿,死也不回头了。也怪我刚开始没有及时纠正,晃晃悠悠就到了六月底。两条小胳膊连续注射已经近三个月了,如果轮换注射,小孩子的新陈代谢快,针眼,淤青什么的很快就光洁如新了,可是总在一处打针,即便是经常抹修复膏都没有什么用。
  6月23日,我和母亲商量了一下,不管勇哥儿怎么反抗,一定要换地儿了。之前总是试图努力失败后又听之任之了,可是我自己心里明白,放任勇哥儿其实就是害了他。也就是从那天开始,和勇哥儿之间的战斗就开始了,以前都是零星的小战役,一周几次而已,可是自从23号以来,基本上只要打针就需要我和母亲全副武装,勇哥儿一天的哭就是按顿儿算,每一次,看着勇哥儿哭喊的样子,真是即心疼又无奈,即生气又心酸。打针的时候,看着勇哥儿从耍赖,哭闹到嚎啕大哭声嘶力竭,真是感觉心里压着一团火,想发又无处可发,可是真的对勇哥儿大声训斥,甚至按住挣扎不休的勇哥儿打针过后,又在心里充满了自责,愧疚的情绪,小小稚儿何其无辜。每一次都告诉自己,一定要耐心,再耐心一点儿,可是事到临头总是控制不住自己的情绪。这两天,早餐前的那一针勇哥儿都比较配合,因为每一次打针的时候都会把勇哥儿特别喜欢的煮鸡蛋给他端过去,勇哥儿一睁眼就看到美味的食物心情都是比较愉快的,所以对于注射肚子就不是那么在意了。可是一到中午,越临近饭点,我和母亲都会有点条件反射了。除了第一天虽然难哄,但是讨好许愿勇哥儿还是买账的,虽然过程有点艰难,但是毕竟没有眼泪,最终还算是我方胜利了。其他的几餐都是最后采取的强制措施,强制措施必然伴随着勇哥儿的哭泣。今天也不例外,做午餐的时候,勇哥儿就特别勤快,又是给母亲拿围裙,又是给母亲打下手,忙的不亦乐乎。母亲切好的西红柿放在小盘里备用,勇哥儿就一直围着小盘子,对着西红柿咿咿呀呀,自言自语,拿起来又放下,其实我和母亲都知道,勇哥儿是想吃西红柿了,早餐后就给他吃了半根黄瓜,距离早餐也有近四个小时了,小家伙肯定是饿了。勇哥儿这个习惯比较好,只要没有经过大人的允许,再想吃的东西他都不会放进嘴里,所以他就一直一边看西红柿一边看母亲,最好还是我把一牙西红柿放进了勇哥儿的小手里,勇哥儿高兴坏了,兴高采烈的吃完了。当时,我就想,今天中午可能比较好哄,看勇哥儿现在的状态心情很不错的样子。很快母亲就把勇哥儿的菜炒好了,刚出锅,勇哥儿就啪嗒啪嗒跑出去,很快拿了一把扇子进来,自己站在小凳子上,给他的午餐扇风呢,特别专心致志。看他边扇着风,我就顺便给他测了午餐前的血糖,其实很不错了,只有6.1,按说有了这个值,即使立即打针就吃饭也没有关系,按理说应该是一个非常完美的中午了,可是谁知道接下来的打针会这么的艰难呢。
  勇哥儿自觉菜已经凉的差不多了,就搬回了小凳子,坐在餐桌旁的固定座位等待了,看到三个小碗的菜就迫不及待招呼母亲给他喂饭了。一般只要母亲在家,勇哥儿是绝对拒绝我给他喂饭的,而且母亲在的时候,勇哥儿会特别的难此后,各种撒娇耍小脾气。我们耐心的告诉勇哥儿可以先吃点肉,但是必须要打了针才可以吃饭,勇哥儿听到了,理所当然的把小胳膊伸过来,可是我和母亲已经坚持了三天没有注射胳膊,最少也要坚持一个月才行呀。我告诉勇哥儿,胳膊抹药膏了,现在不能打针了。勇哥儿这时候就知道我们必须要在肚子上打针了,马上就生气了,甚至把一小碗菜都倒在了桌子上。有时候想想他的行为都觉得好笑,勇哥儿从来不会把装了饭菜的小碗推倒桌子下边去的,生气倒菜的时候从来都是小心翼翼的,因为他知道这些菜都是他的,弄少了就没有了。母亲和我还是各种小心的哄,可是勇哥儿今天真是铁了心,完全不理会,哭的还愈发厉害。我一气之下就把注射笔放回来冰箱里,往常这种情况,勇哥儿会主动过来认错示好并要求开冰箱拿注射笔的,可是今天却真是固执的厉害,完全无动于衷,要吃饭但坚决不在肚子上打针。我和母亲真是不想弄得勇哥儿大哭,因为勇哥儿的情绪也是非常影响血糖的,可是今天这样的情形能怎么办,勉强妥协吗?那其实还是害了勇哥儿。最后还是狠了狠心,母亲把勇哥儿按在沙发上打了针,勇哥儿真是哭的撕心裂肺的,仿佛受到了巨大的伤害,打完针在吃饭的时候也一直啜泣不止,我在一旁看到胆战心惊的,生怕一个不小心就会呛着了。这顿饭吃的真是煎熬。
  吃完饭,勇哥儿仿佛特别“恨”我,不让我待在他的身边,自己躺在奶奶的怀里,眼睛里还含着泪就这样睡着了。餐后两小时的血糖也是一塌糊涂,往常这样的情况如果心情平缓,正常吃饭,餐后血糖都在7以下的,今天居然快到17了,太得不偿失了,可是能怎么办,只能在勇哥儿的睡梦中又给他补了一针。
  这样的经历真是不想再重复,可是谁能想到小家伙现在对注射肚子这么排斥呢。这几天只要不是在饭点打针的时候,勇哥儿都还是很乖的,让干什么都乖乖听话,可就是餐前打针这个事真的让我太烦恼了,勇哥儿呀,快快懂点事儿吧!
  • 美晴mm: 举报  2016-06-25 18:42:01  评论

    我觉得应该培养他除了吃饭以为对另外一个兴趣的极大爱好,跟他的血糖不冲突的,勇哥血糖总是没有别的小朋友稳也许也跟心情有关。用别的爱好诱惑或者威胁他,至少不会因此吃多吃少的,现在完全是吃,看的好可怜。找个每天一起玩耍的小朋友,学习一个喜欢的游戏每天固定打针后玩,如果不打针就没法愉快玩
  • 勇哥儿妈妈: 举报  2016-06-25 18:55:18  评论

    评论 美晴mm:都尝试过了,勇哥儿喜欢自拍,喜欢汽车,喜欢和表弟玩,可是所有的这一切在食物面前全部甘拜下风,怎么样诱惑都没有什么用,威胁就更别提了。这几天就是不愿意在肚子上打针,甚至用食物诱惑都没有用。
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作者:歪打正着111 时间:2016-06-25 19:07:00
  楼主加油↖(^ω^)↗,勇儿加油
  
作者:一半美女一半丑女 时间:2016-06-26 08:41:00
  你的宝宝实际上养的非常好,身高体重都非常好!很出色的!楼主,你真棒!现在要做的是调节你自己的心情。淡然处之,小胖勇只是个小宝宝,他肯定有情绪的,天天这样肯定有情绪,你要把这些告诉他是天使给的神仙水。能好,以后长大就不用了。
作者:一半美女一半丑女 时间:2016-06-26 08:44:00
  当妈的特别特别辛苦。楼主,你真的已经做的非常好。心态还是非常好,不过你以后对小勇的小脾气,你不要去怪他。他只是一个小宝宝,才2周大。你去理解他。有时候他实在不肯打,你说宝宝,妈妈也打神仙水,你也假装打在自己肚子上。小宝宝看那你打他也会说:妈妈打,我也打。他会顺从很多。
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-26 10:43:00
  谢谢大家的鼓励,我也发现这些天我实在是有些太急躁了。勇哥儿比同龄的孩子真的是多遭很多罪,可是1型就是这样,打针太重要了,有时候一针注射的不好影响一天的血糖,再加上一打针勇哥儿情绪就会很不好,这几天真的是把所有的人都弄得好辛苦。只能再多想想办法了,孩子毕竟是太小了,想责怪他都没有办法,换成我自己也会觉得天天打针好讨厌,更别说这么小的孩子了。
  • 美晴mm: 举报  2016-06-26 11:59:34  评论

    我觉得你已经很有耐心很坚强,我不知道如果换做我有没有你这么厉害,如果给他看一些好的动画片,很励志教会他坚强自我克制,你也可以用动画片里面的人物鼓励他,日本很多很励志的动画片,每天养成饭后看动画片的习惯,然后告诉他,你看主角多勇敢,我相信你也是类似的,
  • 还有小马甲能用吗: 举报  2018-01-04 11:38:36  评论

    评论 勇哥儿妈妈:楼主,有一种胰岛素泵,有个小小的针头打在肚皮上,然后固定住,由医生调好剂量,是24小时不间断注入胰岛素的,饭前只要调一下机子追加一定量就可以了。我看大人用的多,你到医院咨询一下有没有,小朋友能不能用?
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作者:爱兔GO 时间:2016-06-26 21:56:00
  来看看勇哥 抱抱你!
  孩子小 总是会有这样那样的情绪
  尤其两岁半是个坎
  这个时期的正常孩子都会一天哭闹N次
  跟家长各种不对付.........
  何况勇哥要面对着这么多!
  孩子应该是执着的守护着自己的秩序感
  觉得打针就该在胳膊上
  好好跟他聊聊 或者弄个娃娃
  每天和勇哥一起假装给娃娃每天打针
  每次打完在胳膊上给娃娃画个印子
  等胳膊上印子画满了 跟勇哥说
  你看娃娃的胳膊已经不能再打了
  我们试试别的地方吧……

  不知道这招好不好用 总之要不厌其烦给他讲道理
  前九十九次也许都没效果
  但其实他听在脑子里 说不定第一百次 他就想明白了
  真的 这个年龄阶段的孩子 就是会比较固执
  妈妈要加油 给勇哥更多更多耐心

  
楼主勇哥儿妈妈 时间:2016-06-27 10:39:00
  经历了四天,从昨天中午开始,勇哥儿还是顽强的保护着自己的小肚子,我问了问其他的糖宝,注射肚子的时候,针扎进去确实不怎么疼,可是胰岛素进去的时候很疼。勇哥儿估计也知道了我们的决心,所以他开始委委屈屈的把小屁股贡献出来了,一到饭点需要打针的时候,虽然还是很不情愿,但会很快主动把小屁股撅起来。尽管屁股吸收胰岛素低于小肚子,不过已经够好了,勇哥儿还是一个勇敢的小战士。
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