自闭症,你真的是一个噩梦

楼主:来自星星的宝妈 时间:2016-06-20 19:12:44 点击:117416 回复:1771
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  这是习惯潜水的我在天涯首次发帖。我是一个两岁自闭症宝宝的妈妈,也像其他宝妈一样深爱自己的孩子,区别在于,除了爱,还有很多煎熬和无奈。

  简单说下儿子的情况。两岁,无对视,无语言,不会指认,有多动和一些睡眠障碍问题。细节描述在下文会提到。

  我打算从今天开始一直更贴到他跟同龄人差不多为止,一方面是为了做记录,还有就是希望更多的星爸星妈都能一起加入进来,沟通也好,互相学习也好,总之,都不要放弃希望。
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-20 19:16:00
  自顶下
  • 拖宝贝妈爱你: 举报  2016-06-21 10:40:02  评论

    我儿子现在快三周岁了,去年九月份做过检查,当时也是语言差,对视不好,做了脑核磁和检测没有问题,自闭症调查问卷也有填,他没有重复动作和过激行为所以分数不高,自闭不明显,但是语言和交流是最大的问题。
  • 拖宝贝妈爱你: 举报  2016-06-21 10:42:12  评论

    现在经过半年多的恢复,对视好了,看人的时候盯着眼睛听你说,原来都是目光在你胸部位置游移,理解能力明显提高,明显表现你的大部分指令他都能理解,执行力有待提高,要看他的自愿,喜欢的就做不喜欢不听你那套。
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作者:小麦子呀终于来了 时间:2016-06-20 20:10:00
  宝妈加油!最初发现宝宝有自卑症是什么时候?
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-21 17:12:16  评论

    多谢鼓励!其实我早在宝宝一岁半的时候就觉得不太对劲,主要是语言一直没有出现,但是因为他太小,我觉得是不是需要再等等看,两岁的时候我终于下定决心去医院找大夫看看,结果跟我预想的一致。
  • cherrypink4023: 举报  2017-04-25 09:12:15  评论

    评论 来自星星的宝妈 :宝妈,我宝宝现在还有3个月就满2周岁了,无对视,无语言,不会指认,我查了很多资料,我基本可以确定我宝宝是比较严重的自闭症,我还不敢带孩子去医院,像做梦一样。
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作者:扯扯淡淡 时间:2016-06-20 20:41:00
  顶
  
作者:tianxieli2012 时间:2016-06-20 21:19:00
  宝妈不容易啊,加油。我小宝也是21个月无对视,没语言,被我送去机构半年,后来又去幼儿园一学期后,进步很大。加油
  
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作者:tianxieli2012 时间:2016-06-20 21:23:00
  宝妈不容易啊,加油。我小宝也是21个月无对视,没语言,被我送去机构半年,后来又去幼儿园一学期后,进步很大。加油
  
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作者:水煮鱼皇后来咯 时间:2016-06-21 11:22:00
  要多大才能发现是不是自闭症
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-21 17:15:14  评论

    我觉得不对劲的时候比较早,去医院确认是两岁,但三岁以上才能确诊,因为三岁内的孩子变数太大,医生也不能妄下定论
  • 看天空上有一只鸟: 举报  2016-07-05 19:27:56  评论

    层主,自闭症有很多征兆,还有很多是倒退型的,如果你确实需要了解,不要看网上资料,网上资料都是重度患者的。你找相关的专业书籍进行比照
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作者:三公主2016 时间:2016-06-21 11:43:00
  什么是自闭症,我家宝宝10月份都3岁了,也不会交流,就是不会提问,不会正常聊天,其它都正常,愁死了
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-21 17:19:22  评论

    判断是否为自闭症有几个关键点,有无对视,会不会指东西,是否喜欢跟小朋友玩,有没有刻板行为,能否听懂指令,如果这些情况都没有,应该只是语言的问题,仍然建议去看看大夫。
  • 三公主2016: 举报  2016-06-21 17:57:04  评论

    有短时间对视,会跟小盆友玩,不会指东西,她想要拿不到就哭,拿得到自己拿,想喝奶会叫,爸爸喝奶,会认东西,最喜欢水果,看见水果也会说名字,指令很少只会简单的他喜欢的干的就会听,就是不会问问题,也不回答问题,愁死了,准备9月送去幼儿园看看
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作者:u_114041276 时间:2016-06-21 12:18:00
  楼主,你家宝宝婴儿时期是什么样的?

  我家宝宝现在五个月,很少追声(包括外界和父母的声音),躺着的时候眼神交流还可以,抱起来之后不看抱她的人,很难逗笑(很少笑出声),其他大动作精细动作都不错,会不会是自闭症的早期症状?

  我这几天快要崩溃了,天天哭。
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-21 17:23:49  评论

    宝妈要坚强些,宝宝才五个月而已,现在做判断还为时过早。问你几个问题吧,宝宝是男宝吗?出生时黄疸严重吗?容易起湿疹吗?有没有常常拉稀或者便秘的情况?睡眠如何?体检时有没有哪方面发育出现迟缓问题?
  • 看天空上有一只鸟: 举报  2016-07-05 19:31:10  评论

    层主需要确诊孩子听力和视力问题。然后再比照五个月正常婴儿发育指标。如果都确认无问题,那就不用担心 了
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-21 17:25:00
  六月二号是瑞瑞的生日,但是我的心里始终有一块大石头压着,我知道我不能再自欺欺人了,我是多么不愿意相信我的孩子有自闭症,但是如果不直面这个如同夺走我孩子灵魂一般的恶魔,我又如何让我的孩子独自承受着这一切而无动于衷呢?

  早上四点起床去北医六院排号,很幸运排到了副主任医师的号,诊断结果是有自闭症倾向,但三岁以内的孩子发育的变数比较大,所以并不能确诊,得到的治疗方法是ABA应用行为分析。一句话概括就是用人为干预的方式改变孩子的语言和行为状态,在此前我已经看过好几本相关的书籍,而且也买了一些卡片准备作为教具,但是我发现,在实际场景下作用根本不大。
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-21 17:26:00
  一般来说自闭症的孩子不是特别的老实,就是特别多动,往往还有睡眠障碍问题,先不说无对视也没有语言输入的过程(别人对他说话没有任何反应),光是多动这一项就相当让人头疼,在家里的时候几乎没有一刻是老实待着的,除非在玩电子设备,让他把注意力集中在我手里的卡片上就更难了。

  我唯一能庆幸的是发现和诊断得早,让我有更多的时间去找到改善和干预瑞瑞的方法,本来想着等瑞瑞入托以后我就可以准备要二胎或者去工作,但看目前的状况,瑞瑞的康复问题才是首要的事,其他的都不再重要。
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-21 17:46:00
  在此想对那些孩子说话迟的家长说几句,第一千万别被“贵人语话迟”这句话把孩子给耽误了,即便不是自闭症问题,也要多抽出时间跟孩子多交流,对语言和情感都有帮助。有一种情况是不用太过担心的,就是孩子各方面都与同龄孩子无异,只是说话比较晚,如果发声和听力都正常,很可能是表达性语言障碍。

  真正需要注意的是孩子有没有如下情况,如果符合三条以上,马上,必须带孩子去正规最好是三甲医院去找专科医生做进一步判断:

  1.孩子的目光与人无对视,或者对视时间很短并躲避别人的目光。
  2.叫名字没有反应,大人的指令听不懂,语言能力远低于同龄小朋友,或者有少量语言,但只会模仿别人说话,表达自己想法的能力没有或者非常差。
  3.不喜欢跟其他小朋友玩,总活在自己的小世界里。
  4.有刻板行为,尤其喜欢能转的东西,也喜欢自己转圈圈。
  5.太过安静或者太过多动,睡眠质量差或者少。
  6.肠胃功能不好,容易拉稀或者便秘,身体抵抗力差,有过敏情况。
  • 星星之光88: 举报  2016-09-18 16:36:16  评论

    你说的前五条都不能作为自闭症的确诊证据,孩子还这么小,有这些情况完全可能是正常的。第六条可能与你说的食物过敏有关,别把方向搞错了!
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-09-19 10:44:54  评论

    感谢点评,在此需要补充一个条件,孩子满一岁时,满足以上条件,即可作为初步判断依据。国内不满三岁是不给确诊的,但是如果因为不能确诊就忽略了孩子的问题,错过的就是重要的干预治疗时间。
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作者:静待花开LOL 时间:2016-06-21 18:25:00
  @u_114041276 2016-06-21 12:18:00
  楼主,你家宝宝婴儿时期是什么样的?

  我家宝宝现在五个月,很少追声(包括外界和父母的声音),躺着的时候眼神交流还可以,抱起来之后不看抱她的人,很难逗笑(很少笑出声),其他大动作精细动作都不错,会不会是自闭症的早期症状?

  我这几天快要崩溃了,天天哭。
  -----------------------------
  我们是女孩,好像没什么黄疸问题,不太会有湿疹,没有拉稀或便秘,晚上睡眠不错,白天需要抱睡。五个月体检医生也发现了她不追听的情况,要我们做听力筛查,做了没问题
  
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作者:月影流光 时间:2016-06-22 13:03:00
  楼主,刻板行为是指什么?
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-23 00:06:10  评论

    指无目的地长期重复某件事,比如出门必须走某条路,每天必须吃某种东西,玩游戏必须按照自己的方式和规则等,如果人为改变,情绪就会失控大哭大闹。
  • 看天空上有一只鸟: 举报  2016-07-05 19:33:54  评论

    要注意刻板和社交障碍同时出现,才是问题。一般幼儿二到三岁也有一个秩序期,在这个秩序期内他也对秩序非常敏感,不希望改变。
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作者:u_114134458 时间:2016-06-22 17:20:00
  楼主我家孩子也是24个月查出自闭症的,症状跟你们也差不多,现在康复3个月了,对视和语言都好了很多,所以加油不要灰心。
  
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作者:和你一起成长l 时间:2016-06-22 23:32:00
  6.2号,我家宝宝也是那天的。好巧,我家宝宝也是疑是自闭,唉,有时还是不能接受,楼主家现在在上机构了吗
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-23 00:08:55  评论

    没有去机构,因为在这之前有更重要的事要做,就是确定过敏物,调整饮食结构。建议带宝宝去医院做过敏物全项,过敏物才是罪魁祸首,自闭症宝宝体内缺少一种酶,无法分解谷蛋白和酪蛋白
  • 星星之光88: 举报  2016-09-17 16:16:16  评论

    @来自星星的宝妈 过敏物检测在哪个医院做的?
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-23 00:04:00
  也许我抽到了一把烂牌,要付出跟其他宝妈相比几倍甚至几十倍的精力,时间,还有耐心,但收获也许还远不如其他宝妈的几分之一,但我又是幸运的,因为很快我就迎来了转机,或者说看到了一些希望。

  宝爸认识一位在美国研究基因的博士,她推荐了一位大夫,是专门研究食物过敏与疾病之间的关联的,给瑞瑞做了指尖血和静脉血的化验,老妈因为不忍听瑞瑞的哭声,躲到楼下默默地抹眼泪,我和宝爸也不敢进抽血的诊室,只能无助地在外面听着瑞瑞揪心的哭声。
  • guanzinmgNew: 举报  2017-04-22 12:42:42  评论

    评论 来自星星的宝妈:请问是不是食用了过敏物质会导致自闭症吗?我家宝宝两岁了,在医院查出自闭症,从小不吃牛奶和奶粉,一岁之前母乳不够,就把奶粉掺到米粉里喂孩子,一直睡眠比较轻,经常便秘,现在只吃酸奶。会不会是喂奶粉导致这些情况的发生?
  • 明天就好了2017: 举报  2017-06-07 16:21:28  评论

    自闭症的成因目前仍未有定论,家长还是少走弯路,不要做无畏的时间损耗
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作者:ilovemybaby2014 时间:2016-06-23 15:15:00
  楼主,你说的6点,我宝也有3点.
  2周岁,说话很少
  一天到晚很会玩
  小点的时候抵抗力差

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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-23 20:49:00
  化验结果出来了,瑞瑞对牛奶急性过敏,对鸡蛋,草鱼,腰果慢性过敏,对屋螨也慢性过敏。作为每天早晚陪伴他的妈妈,我居然一点都不知道。因为这种过敏反应带来的后果,比起红疹和发烧呕吐这种可察觉的反应恐怖多了。具体是什么后果下文会提到。

  也许大家会有“为什么不去语言机构干预,而来做过敏化验”的疑问,我来打个比方解释下。自闭症儿童就好比是一个不明病因且高烧不退的病人,只用语言干预,就像不断在喂孩子退烧药,对大多数自闭症孩子来说效果有限或者毫无进展。

  病灶到底在哪里?怎么进行根治?本来还对语言干预一筹莫展的我,脑袋里简直塞满了问号。
  
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-23 21:11:00
  跟医生沟通过后我又从网上看了几篇文章,建议大家仔细看看。
  1.自闭症儿童对食物过敏 http://m.39.net/ek/a_712931.html?from=singlemessage&isappinstalled=1

  2.自闭症和免疫 http://www.365yixue.com/m/shownews.asp?id=105605&from=singlemessage&isappinstalled=1

  3.自闭症儿童的生物疗法 http://m.douban.com/group/topic/37906403/

  除了第三篇里面提到的各种疗法未经医学验证我个人不敢推荐,但原理描述得相当清楚。

  可以总结下:
  1.自闭症并非遗传或语言环境缺失导致,疫苗接种在自闭症成因中可能起到了一定作用;
  2.自闭症的成因和对身体带来的影响非常复杂,而想要改善患儿的状况,任务更是艰巨,想把孩子甩给特教老师就能万事大吉的心态不可取(自闭症症状较轻的可能上特教班会更有效);
  3.要做到禁食致敏物,禁食糖类,麦类,蛋类(尤其是蛋白),水果,多吃含直链淀粉多的主食,蔬菜,少盐少油少肉(光这条就够让人崩溃了);
  4.户外运动是必须的,如何提升患儿的免疫力也是关键。
  
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-23 21:19:00
  最让我觉得后怕的就是瑞瑞在两岁生日前几天才彻底戒掉了夜奶,而对奶类严重过敏的瑞瑞来说,奶就像吗啡,越是依赖,就陷得越深,毒素积累得越多,对脑部发育的影响和自闭症得症状就越严重。

  那么爱吃奶制品的小宝宝,从此开始不能再碰一滴奶了。除此外,甜的,面食,水果,都不能吃,两岁的孩子而已,这都是这个年龄段最喜欢的食物。真的太残忍了。
  
  • 羊凌香: 举报  2016-10-28 20:08:49  评论

    天哪,我不由后怕,我家孩子一岁多因为多次不明原因的咳嗽造成哮喘,后查出来是因为鸡蛋牛奶小麦严重不耐受,造成的呼吸道问题,但我只是给他喝了半年多的特殊奶粉,没有不耐受症状后也没有复查,接着喝普通牛奶,到现在三岁多了,如今有语言发育迟缓,不太关注人和多动症状,
  • 宝贝宝贝加油2017: 举报  2017-08-04 05:09:38  评论

    评论 来自星星的宝妈:我家宝宝两岁八个月了也是无对视,经常一个人玩,语言只是会无意识地说,不会有意识地叫爸爸妈妈,大小便不会说。昨天去医院,儿保医生说有自闭症,我的脑袋当时就懵了,不知道以后的路该怎么走?宝妈能加我微信吗clytzerlee,想跟你学习干预治疗方法
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作者:仙人掌妖怪 时间:2016-06-23 22:55:00
  Lz,非常感谢你把你的经历跟我们分享,而且还把我们不太熟悉的过敏的严重危害性介绍给大家,非常感谢。我也是一个带宝宝康复的妈妈。我结婚五年,一直想要个宝宝而不得,后来通过试管的各个痛苦流程,终于如愿以偿,以为人生从此圆满,结果宝宝宫内窘迫36周早产,出生时重度窒息,总算有贵人相助,捡回一条小命,出生后住院20多天终于回家。然而一切还没有结束,五个多月时感觉他跟同月龄的宝宝相差太大,就带到省会城市检查,打了核磁,拿去给老专家看,专家当场定论脑瘫,让我们找家医院做康复。我当场哭了出来,老公虽然没哭但也已经吓懵了,真不知道我们是怎么度过最残酷的那几天,我们要让自己接受一个灭顶的现实。不过最终我们还是接受了这个现实做好了照顾他一辈子的准备,然后就连系了儿童医院准备康复。结果带去儿童医院,医生反而说我宝宝情况还算好,一岁前不能定性为脑瘫,而且好多脑瘫宝宝经过治疗后除了走路资势有点异常外智力各方面都很正常。感谢这位医生,在他的鼓励下我全心全意带宝宝做康复,一个疗程下来效果就已经很明显,现在做了三个疗程四个来月,宝宝已经完全换了一个人,从五个月的安静宝宝到现在会再见会欢迎会指挥我们满足他爱说爱笑,大动作还在落后一些,但也已经坐得很稳了我已经非常满足。我还会继续带他做康复,到现在反而不觉得累了,找到了方法,其实康复训练也是陪他玩的一种方式,他很乐意接受。感谢上帝,我们依然是幸运的。
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-24 10:34:15  评论

    能有这样的巨大转变的确是相当幸运了,但是脑瘫和自闭症又是两种不同的病因所致。自闭症真的太复杂了,完全治愈虽然不太可能,但是必须不停努力下去,一起加油吧!
  • 仙人掌妖怪: 举报  2016-06-24 12:36:49  评论

    评论 来自星星的宝妈:在医院康复的时候也遇到过一些自闭症宝宝和他们的父母,一开始还想不通怎么那么完好的孩子还要带来康复,后来才知道是这个病。患这病的宝宝真的很可惜,一个个看上去很聪明,跟医院里那些走不了坐不正的宝宝又不一样。唉,只能感叹命运的无奈。同时再次感叹食物过敏的可怕。
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作者:长风过尽 时间:2016-06-25 15:11:00
  我儿子四岁:

  1.与家人和熟人有对视,会看表情,陌生人和其他小朋友都是空气。

  2.叫名字大部分时候没有反应,大人的指令能听懂,语言能力远低于同龄小朋友,大概是别人两岁多的水平。大部分语言都在模仿别人说话,表达自己想法很少。

  3.不喜欢跟其他小朋友玩,总活在自己的小世界里。

  4.有刻板行为,喜欢扔石头,用木棍摆排,转碗或CD。

  5.多动,一刻不闲,入睡非常困难,午睡需要哄两个小时,晚上十点半睡,早上起不来,一般六点半叫他,自己可以睡到七八点。

  6.肠胃功能不好,容易便秘,身体抵抗力差,经常感冒。


  所以他是不是自闭症?
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-25 22:44:14  评论

    我不是专业医生,所以不能妄下断言,不过从基本描述来看,应该先带孩子去三甲医院专科大夫那看看,三岁以上是可以确诊的。孩子的脑部发育在六岁前是非常快的,不管是不是自闭症,都不要错过黄金干预期。另外建议去做一个过敏物血检,如果有过敏情况,咱们再联系。希望孩子不是自闭症~
  • ztwztw8888: 举报  2016-06-26 13:45:06  评论

    记号
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作者:清风剑棠 时间:2016-06-25 15:14:00
  平时多带出去吧,坚持不懈的带出去
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-25 22:36:00
  自闭症跟接种疫苗也有说不清的关系,比如北欧大部分地区是不给孩子接种疫苗的,所以发病率非常低。自闭症是系统性问题,禁食过敏物只是第一步而已,以后要做的还有更多。
  
楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-25 23:08:00
  无论如何,我是不会再继续给孩子打疫苗了。

  关于自闭症成因的十大猜想:http://m.haodf.com/touch/zhuanjiaguandian/zhangyueheng_644405615.htm

  其实我们对自身和世界的了解程度还是很有限的……
  
  • 一望二三里2012: 举报  2016-06-25 23:28:23  评论

    楼主妈妈说的对,疫苗并不安全,有些国家规定的其实也可以不打或者晚打,比如乙肝疫苗,家里如果没有人得,完全可以不打的,到十六岁之后再打。你的帖子写的很不错,虽然我家宝宝正常,但是我很关注自闭症,也看了很多文章,你现在不但不能给孩子吃会导致他过敏的食物,而且最好给他吃有机食品。
  • 一望二三里2012: 举报  2016-06-25 23:34:43  评论

    我觉得你应该是有文化的人,经济应该也可以,不行就在你家附近的农村包块地,自己种点,在超市也尽量给孩子买有机食品,不吃肉是对的,中国大的牲畜一般都是打抗生素打的太多了,肉里的抗生素残留特多,鸡鸭都是速成的更不能吃,鱼也是喂化肥的,也不要给孩子吃反季节的蔬菜和水果。
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作者:minilixiaomi 时间:2016-06-26 14:25:00
  宝妈你宝宝从出生到现在大运动(抬头,翻身,坐稳,爬,扶站,走)怎么样?
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-26 15:20:29  评论

    翻身比较晚,六个月的时候跟坐差不多的时间,走路一岁零两个月,走稳一岁零四个月。不过我小时候八个月才会翻身,不会往前爬,只会往后退,走稳也是一岁四个月,长大后除了运动的确不太行以外,没有什么异常。
  • 秋天的玉米你好: 举报  2016-09-13 13:12:39  评论

    @minilixiaomi 也有可能是感统失调
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-26 23:47:00
  通过一位医生的介绍,约到了协和医院免疫科尤大夫,明天下午两点带瑞瑞面谈。挂过协和医院号的朋友们是最清楚的,协和医院大夫的抢手程度真的不亚于春运高峰时候的火车票,而且是全年如此。

  中国的教育资源和医疗资源不仅分配不平衡,且大部分地区都是远落后于一二线城市的,国内又低于欧美的水平。在国外,医生,教师,律师三大多金又体面的职业,在国内呢?我只能呵呵了。去医院的时候看到全副武装防医闹的协警正在来回巡逻,看来医生救人前还得先保命再说。真的好讽刺。

  话又扯远了。去看免疫科大夫并不是病急乱投医,自闭症患儿的问题,真的远不止是语言和社交障碍。肠胃,代谢,过敏,免疫,甚至耳鼻喉都有可能牵涉进去,而肠胃和免疫问题是急需解决的。
  
楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-26 23:48:00
  通过一位医生的介绍,约到了协和医院免疫科尤大夫,明天下午两点带瑞瑞面谈。挂过协和医院号的朋友们是最清楚的,协和医院大夫的抢手程度真的不亚于春运高峰时候的火车票,而且是全年如此。

  中国的教育资源和医疗资源不仅分配不平衡,且大部分地区都是远落后于一二线城市的,国内又低于欧美的水平。在国外,医生,教师,律师三大多金又体面的职业,在国内呢?我只能呵呵了。去医院的时候看到全副武装防医闹的协警正在来回巡逻,看来医生救人前还得先保命再说。真的好讽刺。

  话又扯远了。去看免疫科大夫并不是病急乱投医,自闭症患儿的问题,真的远不止是语言和社交障碍。肠胃,代谢,过敏,免疫,甚至耳鼻喉都有可能牵涉进去,而肠胃和免疫问题是急需解决的。
  
楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-26 23:59:00
  根据瑞瑞的过敏结果以及大夫推荐的饮食注意事项,我拟了一个饮食标准单。总结一下就是禁食急性过敏物,轮替食用不耐受食物(一周一次),每天更换可食用食物,尽量在有限的食单内变出更多花样,满足瑞瑞的饮食需要和身体需求。

  瑞瑞食材清单:

  禁食:奶类,麦类,糖类(含水果),鸡蛋清

  轮替食材:
  1.腰果为首的坚果类;
  2.草鱼为首的淡水鱼;
  3.螃蟹为首的海鲜类;
  4.鸡蛋为首的鸡蛋黄;
  5.大米为首的支链淀粉类。

  可食用食材:
  1.主食:米线,高粱面,小米面,玉米面,糙米面,黄豆面,糙米,各种豆类
  2.各种蔬菜。绿色蔬菜注意焯水去除草酸
  3.各种肉类,多吃肝补铁
  4.零食:黄瓜芯,海苔,秋葵干,紫薯干,锅巴
  5.补充剂:钙,益生菌
  
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作者:我是一个兵3316 时间:2016-06-27 00:01:00
  楼主,我们家一岁九个月,也有类似问题。只会喊爸妈,无语言,不指物,和亲人有对视,但是和陌生人对视不多。我有时觉得他挺正常,因为他喊名字会答应,特别爱模仿,跟家人有炫耀和分享,会吃醋,能听懂很多指令,也比较服从指令,会和大人有一些互动,比如藏门后让我们找,在前面跑要求我们在后面追这些。但是一到孩子堆里就能看出明显不同,淡漠,胆小,不跟同龄人玩,跟大人的互动也比同龄人差很多。感觉就是个蜗牛一样的孩子,希望能慢慢追上同龄人。
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-27 00:21:49  评论

    我的建议是这样的,不要执着于确定孩子是与不是,既然发现跟同龄孩子的差异,就需要干预。可以是语言方面的,也可以是社交方面的,比如去亲子班。如果实在担心,也可以带孩子去医院。只要不无作为,把黄金干预期耽误了就好。
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-27 00:05:00
  益生菌和钙靠食补会更安全,尤其是益生菌滥用的话还是有风险的,不能长期食用。正常宝宝如果拉稀的话,补充下益生菌是有必要的。补钙可以多吃虾皮和紫菜海苔,骨头汤就算了,除了脂肪真的没多少钙质。对了,放醋也没用。
  
楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-27 00:09:00
  今天从几篇米国翻译过来的文章里看到了几种补充剂,什么可以抑制肠道中假丝酵母的生长啦~什么可以让脑部神经发育啊~之类的,真的还挺心动,但是想了想还是不让瑞瑞当小白鼠了,改天问过大夫的意见再说。
  
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-27 00:17:00
  有时候我脑洞大开,假想也许上天必须要安排一定数量来自星星的孩子到地球来。因为我那么喜欢孩子,又颇有孩子缘,喜欢做各种中外美食,还多得是爱心和耐心,上天才放心地给我安排了一颗小星星,希望有人能善待他。有时候偷看瑞瑞熟睡时候的小脸蛋,总觉得他是在考验妈妈,于是出了一道谜题让我解开,解开以后他就会每天都缠着我,让我讲故事,做游戏,问各种稀奇古怪的问题,带他去从来没去过的地方去探险,甚至带我去玩滑板和足球。

  我想,会有这一天的。咱俩一起加油!
  
作者:静待花开LOL 时间:2016-06-27 21:20:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-27 00:17:00
  有时候我脑洞大开,假想也许上天必须要安排一定数量来自星星的孩子到地球来。因为我那么喜欢孩子,又颇有孩子缘,喜欢做各种中外美食,还多得是爱心和耐心,上天才放心地给我安排了一颗小星星,希望有人能善待他。有时候偷看瑞瑞熟睡时候的小脸蛋,总觉得他是在考验妈妈,于是出了一道谜题让我解开,解开以后他就会每天都缠着我,让我讲故事,做游戏,问各种稀奇古怪的问题,带他去从来没去过的地方去探险,甚至带我去玩滑板和足球。

  我想,会有这一天的。咱俩一起加油!
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  又来看看你,你的心态真好,我要向你学习,祝愿宝宝越来越好!
  
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作者:tiantianhappy99 时间:2016-06-27 22:24:00
  @我是一个兵3316 30楼 2016-06-27 00:01:00

  楼主,我们家一岁九个月,也有类似问题。只会喊爸妈,无语言,不指物,和亲人有对视,但是和陌生人对视不多。我有时觉得他挺正常,因为他喊名字会答应,特别爱模仿,跟家人有炫耀和分享,会吃醋,能听懂很多指令,也比较服从指令,会和大人有一些互动,比如藏门后让我们找,在前面跑要求我们在后面追这些。但是一到孩子堆里就能看出明显不同,淡漠,胆小,不跟同龄人玩,跟大人的互动也比同龄人差很多。感觉就是个蜗牛一样的孩子,...
  —————————————————
  我宝宝一岁七个月,和你宝宝差不多,会叫爸爸,妈妈叫的很少,会说的很少,基本上没有主动语言,需要什么就指,或者拉着我的手去拿,在家里很调皮可爱,出去就特别胆小老实,完全没有存在感,不知道是性格原因还是发育慢……
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-27 22:33:05  评论

    根据描述,个人觉得还是需要重视起来,不过会指认的话,状况还不算太差,其他方面是否低于同龄孩子,还需要进一步观察或者去医院确诊。
  • 我是一个兵3316: 举报  2016-07-23 06:55:47  评论

    @tiantianhappy99 我家一岁十个月,这个月突然就会分享指物了,自己会的,没有教,虽然频率不是很多。反正每次我为他不会什么焦心的时候,他突然就自己会了。模仿能力也越来越好,认知也可以,教给他认物很快能学会。
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-27 22:46:00
  总结下从6月19号起完全清除食材中过敏物之后瑞瑞的反应。

  19号从医院回来的当晚就停了睡前的奶粉,两年的习惯忽然改变,别说孩子,就连大人估计也很难一下就适应。更何况奶制品对于自闭患儿的存在就跟吗啡一样,依赖于它同时又深受其害。每次瑞瑞都要盯着冲奶粉的全过程,并且哼哼唧唧表现出急不可待。

  这次奶粉换成了毫无滋味的米糊,同样是装在奶瓶里,瑞瑞一吃味道不对,晃了晃奶瓶再吃还是不对,接下来就是完全不能停下来的大哭特哭。宝爸不忍心,劝我说要不在米糊里加点奶粉过渡下,别把孩子哭坏了。被我狠心地拒绝了,后来宝爸建议改种吃法,我把米糊里加了一些日本的拌饭料,用勺子喂,好容易吃下去了,再喝了点水,这时候已经晚上十二点半了。

  
  • 鸿转: 举报  2016-07-09 17:30:57  评论

    楼主,我女儿一岁十一个月,只会20来个词,基本不说话,感兴趣的时候就说话,会说的,遇到了她就会开口说,她身上经常起湿疹,现在还在喝奶,我也是看了过敏一说,给她停了两天奶,湿疹好像会好一点,但是也有一两个,都是集中在脖子,耳朵边,后背出现,我停了奶她也没有依赖
  • 鸿转: 举报  2016-07-09 17:35:34  评论

    然后现在给她喝回,她看到奶很开心,现在就给一顿了,她和小朋友玩喜欢别人来追她,跟大人也是这样,运动能力特别好,手臂自己能吊在高处十几秒,喜欢攀爬追赶,喝水也特别厉害,对妈妈特别依赖,但是看到姑姑一家就找他们玩,就不拉妈妈玩了,也很依赖姑姑,不给他们走,只能悄悄离开,
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-27 23:04:00
  因为我们是北方人,面食为主,米为辅。麦类不能吃,就意味着面食只能做给大人,包子,饺子,面条,各种饼瑞瑞都不能吃……真是让人束手无策。

  后来想到了替代法,也就是做法不变,把食材变化一下,也能让花样儿多起来。毕竟让两岁的宝宝天天吃难以下咽的杂豆糙米饭真的太可怜了。

  比如原来的面条,可以用米粉米线替代,用整鸡炖出高汤,加菜和肉做成汤粉。因为宝宝很爱炸酱面和麻酱面,于是又出现了炸酱米线和麻酱米线这种奇葩的产物……咳咳

  饺子已然是没戏了,但是吃馅儿还是有一种办法可以实现的。把小米面,玉米面,黄豆面按2:2:1的比例加酵母粉发酵,再加上比例适当的菜和肉,做成金黄色的菜团子上锅蒸熟,还是香喷喷的,哈哈~

  白饭是让尽量少吃的,尤其不能做成粥吃,怕升糖快,体内分解不了糖分,后来买了多种豆类,还有山药,土豆,芋头什么的植物根茎,这类食材里直链淀粉比较多,对身体的好处自不必说。

  终于找到了适合瑞瑞这个小馋猫的睡前奶粉替代品,就是三黑粉。里面有黑米,黑豆,黑芝麻,还有核桃,全部小火慢焙,打磨成粉,不加糖已经超级好吃了,用热水冲开,放凉后食用。
  
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-27 23:15:00
  一下就扯远了-_-#

  19号不给奶吃以后,第二天出现了神奇的事。一般瑞瑞下午都要睡两个小时,20号从三点半愣是睡到了晚上十点!饿醒后吃了饭,两个小时以后又睡了,一直到第二天早上的七点。这真是从来没有过的事。

  多动情况和睡眠问题是相关的,越睡不好,多动情况越严重,越多动,大脑始终处于亢奋状态,就越没法入睡。

  紧接下来又出现了极端的反复,后两天瑞瑞忽然取消掉了白天的睡眠,变成晚上八点睡觉,第二天七点起床,虽然总时长没变,但是这么小的孩子白天能撑这么久还是不多见的,与此同时多动情况也严重了。但我知道不吃过敏物对瑞瑞一定是利大于弊的,或许身体也需要一个接受过程。

  最近这两天总算是规律起来了,但是其他状况还是没有明显的改善。只是一周的时间,我也不能太过心切。
  
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作者:俊豪妈妈 时间:2016-06-28 00:26:00
  你好,楼主,我是青岛这边的,您说的过敏物检测是在哪里检测的
  
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-06-29 20:09:00
  瑞瑞饮食结构的调整,直接影响了我家人的饮食习惯,因为他吃不了多少东西,而且单独给他做饭也比较麻烦,干脆大家一起随他吃一样的东西好了。

  不过还好我家人本来就以蔬菜为主,主食和肉为辅,主食里除了白面外,连精米都很少吃,一袋十斤的米愣是能吃一年。

  现在主食变成了五谷杂粮,面食也变成各种杂米和豆粉了,我还准备把山西的高粱面也加进食材中,不仅非常营养,口感也好。北京卖高粱面的很少见,还是大淘宝靠谱些。

  二姨听闻笑称是瑞瑞把健康生活带给了大家,想想看真的是这样,一起健健康康快快乐乐地过下去,还有什么比这个还重要呢?
  
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作者:u_110813473 时间:2016-06-29 20:30:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-21 17:46:00
  在此想对那些孩子说话迟的家长说几句,第一千万别被“贵人语话迟”这句话把孩子给耽误了,即便不是自闭症问题,也要多抽出时间跟孩子多交流,对语言和情感都有帮助。有一种情况是不用太过担心的,就是孩子各方面都与同龄孩子无异,只是说话比较晚,如果发声和听力都正常,很可能是表达性语言障碍。

  真正需要注意的是孩子有没有如下情况,如果符合三条以上,马上,必须带孩子去正规最好是三甲医院去找专科医生做进一步判断:

  1.孩子的目光与人无对视,或者对视时间很短并躲避别人的目光。

  2.叫名字没有反应,大人的指令听不懂,语言能力远低于同龄小朋友,或者有少量语言,但只会模仿别人说话,表达自己想法的能力没有或者非常差。

  3.不喜欢跟其他小朋友玩,总活在自己的小世界里。

  4.有刻板行为,尤其喜欢能转的东西,也喜欢自己转圈圈。

  5.太过安静或者太过多动,睡眠质量差或者少。

  6.肠胃功能不好,容易拉稀或者便秘,身体抵抗力差,有过敏情况。
  -----------------------------
  自闭症的人 都有一面是天才 希望妈妈发现他的优点面 把他扩大...
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-30 13:30:46  评论

    可惜实际情况并非如此,高阶自闭症患儿占比也就百分之十左右,也就是所谓的天才自闭症。其他的孩子基本是低智商和智商范围正常的
  • 喜洋洋2014jy: 举报  2016-06-30 14:08:41  评论

    宝妈,我儿子现在20个月了不会说话,10个月时会无意识发爸爸妈妈的音!现在什么都不说!喜欢出去玩儿,14个月会走,出去基本上是用跑的!叫他名字没有反应!不理人!喜欢看电视广告!会和我对视,会玩儿躲猫猫,会伸手让我抱!听不懂指令!我想我家宝也是自闭症吧?
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作者:u_109563645 时间:2016-06-30 10:15:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-27 00:17:00
  有时候我脑洞大开,假想也许上天必须要安排一定数量来自星星的孩子到地球来。因为我那么喜欢孩子,又颇有孩子缘,喜欢做各种中外美食,还多得是爱心和耐心,上天才放心地给我安排了一颗小星星,希望有人能善待他。有时候偷看瑞瑞熟睡时候的小脸蛋,总觉得他是在考验妈妈,于是出了一道谜题让我解开,解开以后他就会每天都缠着我,让我讲故事,做游戏,问各种稀奇古怪的问题,带他去从来没去过的地方去探险,甚至带我去玩滑板......
  -----------------------------
  楼主 看的我都哭了 我的宝宝也是疑似自闭症 我感觉都懵了 孩子还那么小 我不想他的人生就是这样
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-06-30 13:25:25  评论

    开始我也觉得不太能接受,但是与其不能正视自闭症最后耽误孩子的一生,还不如鼓足勇气帮助孩子尽量靠近正轨。自闭症的父母都需要有一颗强大的心。我想你也一定能做到。
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作者:拖宝贝妈爱你 时间:2016-06-30 21:43:00
  你们孩子具体什么情况,咱们具体的分析一下,交流交流,送去机构了吗,我正在纠结去不去训练,害怕机构的氛围反而会影响他,现在主要就是多带他出门玩,多接触小朋友,真的压力山大,不知道怎么才能对他更好
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作者:涅槃凤凰2016 时间:2016-07-01 14:02:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-26 23:59:00
  根据瑞瑞的过敏结果以及大夫推荐的饮食注意事项,我拟了一个饮食标准单。总结一下就是禁食急性过敏物,轮替食用不耐受食物(一周一次),每天更换可食用食物,尽量在有限的食单内变出更多花样,满足瑞瑞的饮食需要和身体需求。
  瑞瑞食材清单:
  禁食:奶类,麦类,糖类(含水果),鸡蛋清
  轮替食材:
  1.腰果为首的坚果类;
  2.草鱼为首的淡水鱼;
  3.螃蟹为首的海鲜类;
  4.鸡蛋为首的鸡蛋黄;
  ......
  -----------------------------
  为什么麦类不行啊?
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作者:涅槃凤凰2016 时间:2016-07-01 14:03:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-29 20:09:00
  瑞瑞饮食结构的调整,直接影响了我家人的饮食习惯,因为他吃不了多少东西,而且单独给他做饭也比较麻烦,干脆大家一起随他吃一样的东西好了。
  不过还好我家人本来就以蔬菜为主,主食和肉为辅,主食里除了白面外,连精米都很少吃,一袋十斤的米愣是能吃一年。
  现在主食变成了五谷杂粮,面食也变成各种杂米和豆粉了,我还准备把山西的高粱面也加进食材中,不仅非常营养,口感也好。北京卖高粱面的很少见,还是大淘宝......
  -----------------------------
  恩,是的
作者:宝贝哥俩好 时间:2016-07-01 14:07:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-26 23:48:00
  通过一位医生的介绍,约到了协和医院免疫科尤大夫,明天下午两点带瑞瑞面谈。挂过协和医院号的朋友们是最清楚的,协和医院大夫的抢手程度真的不亚于春运高峰时候的火车票,而且是全年如此。

  中国的教育资源和医疗资源不仅分配不平衡,且大部分地区都是远落后于一二线城市的,国内又低于欧美的水平。在国外,医生,教师,律师三大多金又体面的职业,在国内呢?我只能呵呵了。去医院的时候看到全副武装防医闹的协警正在来回巡逻,看来医生救人前还得先保命再说。真的好讽刺。

  话又扯远了。去看免疫科大夫并不是病急乱投医,自闭症患儿的问题,真的远不止是语言和社交障碍。肠胃,代谢,过敏,免疫,甚至耳鼻喉都有可能牵涉进去,而肠胃和免疫问题是急需解决的。
  -----------------------------
  我的宝宝从1个月起就没有吃的欲望,现在1岁半还不会吸奶瓶,到现在我觉得他从没有像别的宝宝那样对食物感兴趣过,吃不吃都无所谓,再好吃的都没兴趣,这几个月我越来越觉得觉得他有自闭症倾向,您说他对于食物的不屑一顾是不是也是自闭症的一种表现,还是诱因???
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-01 14:11:59  评论

    您说的情况完全看不出是否有自闭症倾向,您可以在网上查查何为自闭症以及自闭症的症状有哪些,对自闭症了解得更多,判断就会越客观越准确。当然如果不是最好~
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作者:宝贝哥俩好 时间:2016-07-01 14:09:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-27 00:17:00
  有时候我脑洞大开,假想也许上天必须要安排一定数量来自星星的孩子到地球来。因为我那么喜欢孩子,又颇有孩子缘,喜欢做各种中外美食,还多得是爱心和耐心,上天才放心地给我安排了一颗小星星,希望有人能善待他。有时候偷看瑞瑞熟睡时候的小脸蛋,总觉得他是在考验妈妈,于是出了一道谜题让我解开,解开以后他就会每天都缠着我,让我讲故事,做游戏,问各种稀奇古怪的问题,带他去从来没去过的地方去探险,甚至带我去玩滑板和足球。

  我想,会有这一天的。咱俩一起加油!
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  加油,你是好妈妈
  
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作者:宝贝哥俩好 时间:2016-07-01 14:11:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-27 23:04:00
  因为我们是北方人,面食为主,米为辅。麦类不能吃,就意味着面食只能做给大人,包子,饺子,面条,各种饼瑞瑞都不能吃……真是让人束手无策。

  后来想到了替代法,也就是做法不变,把食材变化一下,也能让花样儿多起来。毕竟让两岁的宝宝天天吃难以下咽的杂豆糙米饭真的太可怜了。

  比如原来的面条,可以用米粉米线替代,用整鸡炖出高汤,加菜和肉做成汤粉。因为宝宝很爱炸酱面和麻酱面,于是又出现了炸酱米线和麻酱米线这种奇葩的产物……咳咳

  饺子已然是没戏了,但是吃馅儿还是有一种办法可以实现的。把小米面,玉米面,黄豆面按2:2:1的比例加酵母粉发酵,再加上比例适当的菜和肉,做成金黄色的菜团子上锅蒸熟,还是香喷喷的,哈哈~

  白饭是让尽量少吃的,尤其不能做成粥吃,怕升糖快,体内分解不了糖分,后来买了多种豆类,还有山药,土豆,芋头什么的植物根茎,这类食材里直链淀粉比较多,对身体的好处自不必说。

  终于找到了适合瑞瑞这个小馋猫的睡前奶粉替代品,就是三黑粉。里面有黑米,黑豆,黑芝麻,还有核桃,全部小火慢焙,打磨成粉,不加糖已经超级好吃了,用热水冲开,放凉后食用。
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  三黑粉是什么?哪里有卖?自闭症的孩子一定需要查过敏源的么?
  
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作者:宝贝哥俩好 时间:2016-07-01 14:13:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-29 20:09:00
  瑞瑞饮食结构的调整,直接影响了我家人的饮食习惯,因为他吃不了多少东西,而且单独给他做饭也比较麻烦,干脆大家一起随他吃一样的东西好了。

  不过还好我家人本来就以蔬菜为主,主食和肉为辅,主食里除了白面外,连精米都很少吃,一袋十斤的米愣是能吃一年。

  现在主食变成了五谷杂粮,面食也变成各种杂米和豆粉了,我还准备把山西的高粱面也加进食材中,不仅非常营养,口感也好。北京卖高粱面的很少见,还是大淘宝靠谱些。

  二姨听闻笑称是瑞瑞把健康生活带给了大家,想想看真的是这样,一起健健康康快快乐乐地过下去,还有什么比这个还重要呢?
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  连粥我们这里叫稀饭也不能吃么???
  
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-01 14:45:00
  给大家找了一份美国最新版的自闭症筛查表,如果担心自家宝宝有自闭症倾向,赶紧就医干预。

  使用说明
  本表最初由 Dr. Diana Robins 等人制定,用以对16-30个月的小朋友的筛选修正后的幼儿自闭症筛查表(M-CHAT-R)是从美国自闭症之声(AutismSpeaks) 网站下载并翻译的。 最初由 Dr. Diana Robins 等人制定,用以对16-30个月的小朋友的筛选。 当然,本表不代表自闭症的诊断,只是提请家长注意一下孩子们的早期症状,以引起重视。应用此表是请注意一下几点:

  a. 版权属于Robins, Fein, & Barton (? 2009 Diana Robins, Deborah Fein, &Marianne Barton)。 任何对本表的修改,解释都需要经过作者的同意。

  b. 本表可以从下述网站下载www.mchatscreen.com。

  c. 如果需要复印到出版物中(比如书和杂志), 请与作者联系DianaLRobins@gmail.com

  d. 本表只用于初步筛查。如果您对孩子的情况有疑问, 请找专业医生诊断。

  筛查问答题
  1. 如果你指房间里面的东西,孩子会看么? (比如你指向一个玩具或者一只小动物, 小孩会看玩具或小动物么?)

  2. 你是否曾经怀疑你小孩可能是聋子?

  3. 你的孩子会假装玩么? (比如, 他对着一个空杯子假装喝水, 假装打电话, 假装给玩具娃娃或毛绒玩具吃东西)。

  4. 你的孩子喜欢爬到东西上么? (比如, 家具, 游乐场的设施上)

  5. 你的孩子会在眼睛附近做一些异常的手指动作么?(比如, 在眼睛附近摇手指)。

  6. 你的孩子会用一只手指指向想要的东西或者获取帮助?(比如, 指向一个够不着的玩具或者零食)。

  7. 你的孩子会用一只手指指向他认为有兴趣的东西么?(比如, 指向空中飞过的飞机, 或者路上的大卡车)。

  8. 你的孩子对其他孩子感兴趣么?(比如, 你的孩子会看其他孩子, 会对他们笑 或者和他们在一起玩)。

  9. 你的孩子会将东西拿给你, 或者举起来给你看么----不是为了得到帮助, 而是和你分享?(比如, 给你看一朵花, 一个毛绒玩具, 或者玩具卡车) 。

  10.你的小孩在你喊他名字时, 会反应么? (比如, 他会不会抬头看, 说或者叭叭叫, 或者, 在你叫他名字时, 停下正在做的事) 。

  11.当你朝他微笑时, 他会朝你笑么?

  12.你的孩子对于日常噪音会难受么? (比如, 孩子听到吸尘器或吵闹的音乐会尖叫或者哭泣) 。

  13.小孩会走路了么?

  14.你的孩子在你和他说话, 和他玩, 或者给他穿衣服时, 会看你的眼睛么?

  15.你的孩子会试图重复你做的动作么?(比如, 挥手再见, 鼓掌或者,你发出有趣的声音时, 他也做)。

  16.如果你转头看什么东西, 你的孩子会转过来试图知道你看什么吗?

  17.你的孩子会试图让你看他么? (比如, 你的孩子会看着你, 希望你赞扬他, 或者说, 看我, 看我) 。

  18.当你告诉孩子做什么时, 他会明白么? (比如, 你不用手指, 只是告诉他, 将书放在椅子上, 或者将毯子给我, 他明白么?)

  19.如果有什么新鲜事情出现, 你的孩子会看你的脸来看看你是怎么反应的么? (比如, 他听到一个奇怪或者有趣的声音, 或者看见一个新玩具, 他会看你的脸么?) 。

  20.你的孩子喜欢运动的活动么? (比如,秋千, 或者在你膝上跳)

  *使用说明:
  2,5,12题回答是,代表自闭症症状。其他题回答否代表自闭症症状。
  0-2 题,自闭症的可能性很低。
  3-7题,自闭症的可能性是中等,应该去检查,看医生,并开始考虑干预。
  8-20题,自闭症的可能性很高,应该马上进行干预。
  
  • 鸿转: 举报  2016-07-09 17:48:31  评论

    楼主,8到20题都会的话是自闭症吗
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-10 07:58:46  评论

    说明中也提到,8到20题都是的话就很有可能是,这个只是自己做初步筛查时候用到的题,等不下雨了再去医院看看。
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作者:平淡的爱你然 时间:2016-07-01 15:29:00
  我家女宝,快三岁了,每天都在不停自言自语,重复动画片或者书里的语言,眼神交流还好。有点挑食,睡眠质量不好,下午要玩很久,强迫性的才睡,晚上十二点多才睡,早上八点左右醒,问问题不懂得回答,不和小朋友一起玩,喊她过来,她会到你身边,但是不会答应,给她指令,简单的都会,但是稍微复杂一点就懵了,饿了会说妈妈该做饭,渴了会说倒茶,妈妈倒茶。开不开门,会说开门,想要手机会说,我要电话。但是不会交流,只在需要帮忙时候才说。出去玩很少会关注我,一个劲疯跑,我得无时无刻不错眼的看着才行。感统失调,不会点头不会双脚跳,不会吹泡泡。不喜欢穿袜子和鞋子。喜欢玩玩具,喜欢玩水,喜欢玩手机游戏。
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-01 16:05:20  评论

    跟我儿子的情况有些相似的地方,个人建议需要重视起来,自闭症往往还伴有睡眠障碍和多动的问题,您家女儿恰好都有,这可能不是巧合这么简单。我不是医生,所以不敢断言,满三岁已经可以确诊了,还是去医院看看更好。
  • 旋转的魔方2017: 举报  2017-08-16 17:27:19  评论

    你家孩子和我家的很像不会点头,三岁半之前不会双脚跳和吹,现在会跳了,只会跳高不会跳远,现在能吹响塑料笛子了,到外面就乱跑,喜欢玩水和手机。没有交流语言。
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-01 16:05:00
  跟我儿子的情况有些相似的地方,个人建议需要重视起来,自闭症往往还伴有睡眠障碍和多动的问题,您家女儿恰好都有,这可能不是巧合这么简单。我不是医生,所以不敢断言,满三岁已经可以确诊了,还是去医院看看更好
  
  • 平淡的爱你然: 举报  2016-07-01 18:28:42  评论

    国内自闭症专家我只知道邹小兵,您能给我个建议吗?因为听说邹小兵号特难挂。我想知道还有什么专家可以挂
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-03 20:08:59  评论

    有知名度的专家号都不好挂,不过一般的专科医院都是可以做诊断的,如果能挂到专家号最好,挂不到就找就近的三甲医院,最好是妇幼或儿童医院。
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作者:宝贝哥俩好 时间:2016-07-02 20:57:00
  宝妈,我也发了贴,你可以帮我看看我宝宝的情况不?
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-03 20:11:21  评论

    我看过了,我也不是大夫,所以即便做了判断也证明不了什么。不要心存侥幸,也不要盲目悲观。看相关书籍或者上网查资料,心里有数以后再决定是否要去医院
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作者:添添妈妈纪录人生 时间:2016-07-02 21:27:00
  加油
  
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作者:妈妈爱夏天 时间:2016-07-05 17:20:00
  @tianxieli2012 2016-06-20 21:19:00
  宝妈不容易啊,加油。我小宝也是21个月无对视,没语言,被我送去机构半年,后来又去幼儿园一学期后,进步很大。加油
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  我看到了希望
  
作者:妈妈爱夏天 时间:2016-07-05 17:24:00
  @u_114134458 2016-06-22 17:20:00
  楼主我家孩子也是24个月查出自闭症的,症状跟你们也差不多,现在康复3个月了,对视和语言都好了很多,所以加油不要灰心。
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  我家也是24个月被确诊倾向,这几天都很绝望,煎熬,明天就去机构干预,你的话让我看到希望,我现在最需要的就是希望
  
作者:妈妈爱夏天 时间:2016-07-05 17:25:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-23 20:49:00
  化验结果出来了,瑞瑞对牛奶急性过敏,对鸡蛋,草鱼,腰果慢性过敏,对屋螨也慢性过敏。作为每天早晚陪伴他的妈妈,我居然一点都不知道。因为这种过敏反应带来的后果,比起红疹和发烧呕吐这种可察觉的反应恐怖多了。具体是什么后果下文会提到。

  也许大家会有“为什么不去语言机构干预,而来做过敏化验”的疑问,我来打个比方解释下。自闭症儿童就好比是一个不明病因且高烧不退的病人,只用语言干预,就像不断在喂孩子退烧药,对大多数自闭症孩子来说效果有限或者毫无进展。

  病灶到底在哪里?怎么进行根治?本来还对语言干预一筹莫展的我,脑袋里简直塞满了问号。
  -----------------------------
  不是说自闭症找不到原因
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-06 11:39:09  评论

    自闭症目前是可以找到部分原因的,语言干预只能治标,但不能治本。就像给一个不明病因发烧的人不断吃退烧药一个道理,退烧药吃了肯定退烧,但是病根儿还在。我以前也认为用语言干预就可以改善一切,后来接触了一些失败案例,就打消了这个念头,不是说语言干预没用,只是对部分患儿无效
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作者:心存微笑2016 时间:2016-07-05 21:33:00
  @u_114041276 2016-06-21 12:18:00
  楼主,你家宝宝婴儿时期是什么样的?
  我家宝宝现在五个月,很少追声(包括外界和父母的声音),躺着的时候眼神交流还可以,抱起来之后不看抱她的人,很难逗笑(很少笑出声),其他大动作精细动作都不错,会不会是自闭症的早期症状?
  我这几天快要崩溃了,天天哭。
  -----------------------------
  我家宝宝现在是五个月,也是很少笑出声,大动作不太好,精细动作还可以,因为不放心带他去医院检查,却是晴天霹雳,确诊脑瘫,所以宝妈,如果觉得孩子有什么异常一定要提早带孩子去检查,千万不能耽误了孩子
  • 静待花开LOL: 举报  2016-07-05 22:27:27  评论

    天哪!!!做的什么检查呀?我家大动作和精细动作都很好,所以一直没往脑瘫方面想
  • 心存微笑2016: 举报  2016-07-06 05:42:54  评论

    那应该问题不大吧,我家是因为五个月竖起来抱脖子还很软,然后把他提起来,他双腿不用劲儿,剪刀步,横抱着他,他头老是往后面仰,睡觉嘴巴张开,身体老是打挺四肢活动比较频繁。但是眼神会交流,回追物,也会追声,你可以现在网上搜一下脑瘫的症状对比下,如果不放心的话最后去医院让医生检测下
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-06 11:45:00
  抱歉因为瑞瑞和我一前一后都病了,都是带发烧的那种重感冒,所以也没更帖。家里买了房,我还得远程盯装修,真是心力交瘁……
  
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作者:u_113351036 时间:2016-07-06 12:18:00
  楼主 麻烦给个企鹅号码 一起交流 我们情况一样
楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-06 12:19:00
  感慨两句,国内对于自闭症的重视程度,筛查准确度,干预机构的水平,真的是太太太不够了。很多家长对自闭症完全没概念,比较极端的两种情况是,要么看自己的孩子比较内向,就担心是自闭症;要么已经确诊是自闭症,总认为这个病能治愈。

  在此跟大家说几句:
  1.一定不要道听途说,自己吓唬自己,先在网上查自闭症的相关信息,再不行就买书看,也可以找专业的测试题进行初步筛查;

  2.一定找三甲医院的儿科大夫,或者妇幼医院的专科大夫进行诊断,一般三岁内不能确诊,但是大夫会给出一些有效建议;

  3.如果确诊了,尽快调整心态(虽然我也知道这很不容易,但是孩子还需要我们的帮助)制定干预计划,禁食过敏物。以目前的医学水平,自闭症是无法治愈的。是的,自闭症目前来说会伴随孩子的一生,在干预效果很好的情况下,也许孩子看起来像是不善言谈交际的人,其他地方与常人无异,但从ta的感受上来说,始终与一般人是有区别的。
  
  • 静待花开LOL: 举报  2016-07-06 12:34:50  评论

    是啊,我那会听说自闭症是无法感知常人能感知的情感就崩溃了。我一直想,她不爱我怎么办,她无法感受到我的爱怎么办。
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-06 15:39:04  评论

    评论 静待花开LOL:自闭症也分不同的程度,我儿子心里有非常明确的家庭成员亲密度排名,我排第一,我妈排第二,我老公排第三。平时我在家的时候会跟我撒娇,会抱着我的脖子亲嘴。
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作者:可爱宝贝坤 时间:2016-07-06 16:01:00
  @来自星星的宝妈 2016-07-06 12:19:00
  感慨两句,国内对于自闭症的重视程度,筛查准确度,干预机构的水平,真的是太太太不够了。很多家长对自闭症完全没概念,比较极端的两种情况是,要么看自己的孩子比较内向,就担心是自闭症;要么已经确诊是自闭症,总认为这个病能治愈。

  在此跟大家说几句:

  1.一定不要道听途说,自己吓唬自己,先在网上查自闭症的相关信息,再不行就买书看,也可以找专业的测试题进行初步筛查;

  2.一定找三甲医院的儿科大夫,或者妇幼医院的专科大夫进行诊断,一般三岁内不能确诊,但是大夫会给出一些有效建议;

  3.如果确诊了,尽快调整心态(虽然我也知道这很不容易,但是孩子还需要我们的帮助)制定干预计划,禁食过敏物。以目前的医学水平,自闭症是无法治愈的。是的,自闭症目前来说会伴随孩子的一生,在干预效果很好的情况下,也许孩子看起来像是不善言谈交际的人,其他地方与常人无异,但从ta的感受上来说,始终与一般人是有区别的。
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  楼主能不能也给个QQ号,我的儿子也和你家的一样,无对视,无语言,不会指物,要干预,在家不知道怎么干预啊,一起交流,谢谢啊
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-06 20:29:15  评论

    我一般不上q的……
  • 沙尘88: 举报  2016-07-07 07:46:46  评论

    @来自星星的宝妈 宝妈你好,我的宝宝昨天去医院看了,初步诊断为自闭症,他现在才一岁半,知道这个消息我几乎崩溃了,为什么会这样啊!我想问一下现在干预效果会怎样呢?
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作者:宝贝哥俩好 时间:2016-07-06 22:48:00
  @来自星星的宝妈 2016-07-06 12:19:00
  感慨两句,国内对于自闭症的重视程度,筛查准确度,干预机构的水平,真的是太太太不够了。很多家长对自闭症完全没概念,比较极端的两种情况是,要么看自己的孩子比较内向,就担心是自闭症;要么已经确诊是自闭症,总认为这个病能治愈。

  在此跟大家说几句:

  1.一定不要道听途说,自己吓唬自己,先在网上查自闭症的相关信息,再不行就买书看,也可以找专业的测试题进行初步筛查;

  2.一定找三甲医院的儿科大夫,或者妇幼医院的专科大夫进行诊断,一般三岁内不能确诊,但是大夫会给出一些有效建议;

  3.如果确诊了,尽快调整心态(虽然我也知道这很不容易,但是孩子还需要我们的帮助)制定干预计划,禁食过敏物。以目前的医学水平,自闭症是无法治愈的。是的,自闭症目前来说会伴随孩子的一生,在干预效果很好的情况下,也许孩子看起来像是不善言谈交际的人,其他地方与常人无异,但从ta的感受上来说,始终与一般人是有区别的。
  -----------------------------
  你宝宝既然对大人有情感依恋的举动,为什么也会是自闭症呢?这样不是说明他应该懂得情感交流么?
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-07 16:52:13  评论

    因为每个自闭症谱系患儿的情况都不一样,每个患儿的轻重程度也不同,只能说我儿子在这方面还是比较让我欣慰的。但是,如果大人全部离开家,只剩陌生人在屋里,或者我从外面回来,瑞瑞基本是没什么反应的。
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作者:妈妈爱夏天 时间:2016-07-07 07:02:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-23 20:49:00

  化验结果出来了,瑞瑞对牛奶急性过敏,对鸡蛋,草鱼,腰果慢性过敏,对屋螨也慢性过敏。作为每天早晚陪伴他的妈妈,我居然一点都不知道。因为这种过敏反应带来的后果,比起红疹和发烧呕吐这种可察觉的反应恐怖多了。具体是什么后果下文会提到。

  也许大家会有“为什么不去语言机构干预,而来做过敏化验”的疑问,我来打个比方解释下。自闭症儿童就好比是一个不明病因且高烧不退的病人,只用语言干预,就像不断在喂孩子退烧药,对大多数自闭症孩子来说效果有限或者毫无进展。

  病灶到底在哪里?怎么进行根治?本来还对语言干预一筹莫展的我,脑袋里简直塞满了问号。

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  @妈妈爱夏天 2016-07-05 17:25:00

  不是说自闭症找不到原因
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  楼主能否给个建议,我该带孩子做哪些仪器检查
  
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作者:炙热的冰雪2002 时间:2016-07-07 08:01:00
  希望一切都好起来
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作者:沙尘88 时间:2016-07-07 08:20:00
  另外宝宝不能吃糖,连水果都不行岂不是很惨,为什么呀?
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-07 16:42:59  评论

    评论 沙尘88:因为孩子身体缺乏分解双糖的酶。所以乳糖和蔗糖就根本没有办法吃了。单糖虽然理论上可以,因为孩子的糖代谢异常:也不推荐食用。另外禁食水果。以上内容摘自医
  • 沙尘88: 举报  2016-07-08 16:19:58  评论

    @沙尘88 那就意味着但是甜的包括蔬菜一部分也不能吃了啊!
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-07 17:09:00
  来说下这半个月以来瑞瑞禁食过敏物以后的变化:

  1.睡眠情况:
  禁食第一天从下午三点睡到晚上十点,起来吃了点饭,又从十二点半睡到第二天早上七点。
  紧接下来的一周,睡眠极其不稳定,有时候能从早七点撑到晚上八点半中间都不睡,睡眠不足引起的烦躁多动情况也严重了。
  最近一周配合少量的儿童褪黑素,只在下午吃半片,睡眠逐渐规律起来了。不过得在脱离褪黑素以后才能知道到底是哪个带来的效果。

  2.饮食状况:
  以前瑞瑞不管吃什么,大便的臭味都完全一样,当时只觉得很奇怪,并没有往过敏物的原因上想,自从禁食过敏物后,已经基本闻不到原来大便的臭味了。而且终于找到了最近似白面性质的替代物——高粱面,来解决吃不到面食的问题。瑞瑞超爱吃。

  3.其他进步:
  瑞瑞用勺子吃饭时终于会把勺尖对着嘴吃了,原来只会横着吃,吃一半撒一半。
  还有现在在手机里看各种食物的图片,不仅要听手机里的发音,还要把我拽过来给他演示口型,虽然只会模仿一个字的音,还不太能说得清楚,但出现仿说的意识已经算是好兆头了。
  
  • 宝贝哥俩好: 举报  2016-07-10 19:26:35  评论

    你说我家的宝宝对吃饭都毫无兴趣是为什么呢?是口感么?我家每天都是早上随大人吃面,中午晚上就炖粥,各种粥,加红枣,加黑芝麻,加鱼汤,五谷粥,可是每顿都在打架,觉得我宝根本不知道什么是饿,不知道这个世上有好吃这个感觉,光吃饭这一件事都搞的我精疲力竭。
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-10 20:25:32  评论

    评论 宝贝哥俩好:宝妈带孩子去做过敏物检测了么?还有,有些自闭症宝宝会有偏食的情况,您家孩子没有特别喜欢的食物吗?而且如果不给饭吃不会闹吗?
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-07 17:12:00
  需要提示的一点是,益生菌和褪黑素并不完全安全,这个是得到医生考证的,这两者的使用原因及效果大家可以自行百度,但是不可以大量长期使用,尤其是对自闭症患儿。
  
作者:沙尘88 时间:2016-07-07 17:26:00
  @来自星星的宝妈 2016-07-07 17:12:00
  需要提示的一点是,益生菌和褪黑素并不完全安全,这个是得到医生考证的,这两者的使用原因及效果大家可以自行百度,但是不可以大量长期使用,尤其是对自闭症患儿。
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  刚给宝宝买了益生菌,不安全呀!
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-07 19:26:26  评论

    是的,原因详见此链接http://blog.sina.cn/dpool/blog/s/blog_4ce4463c0100mcl3.html?vt=4
  • 沙尘88: 举报  2016-07-08 07:37:40  评论

    @沙尘88 可以给宝宝吃没有那种蛋白的奶粉吧,有的奶粉只有乳清蛋白,水解的,应该可以吃吧。
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作者:沙尘88 时间:2016-07-08 21:23:00
  宝妈还是要同时干预,我觉得生物疗法和行为干预都要尽早进行,我已经给宝宝查了过敏原,目前还没有拿到结果,但是已经不给他吃面食和零食了,还给他预约了特殊教育的亲子班,两手都要抓呀!另外我给宝宝平时吃的就是水解乳清蛋白奶粉,里面没有酪蛋白,比较庆幸,但过敏原的结果没有拿到,奶粉也停了。宝宝不能吃糖果很不开心,看到装糖果的盒子空的,就拉我手让我给他找,好痛苦,但是没办法,必须这样啊。这个病一直说没办法痊愈估计就是人必须要吃东西,但是吃了的东西都要分解成糖,一直侵害宝宝身体,所以会么没办法吧,我想要是能有什么有效的药补充这些宝宝缺少的东西岂不是有希望了?愿望如此,但是好渺茫。
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-08 22:30:36  评论

    我家情况比较特殊,新家马上快装修完了,我目前住娘家,离新家比较远,估计孩子刚适应特教班的环境和老师就得换地方,效果可能不太好,所以目前没有去。
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-08 22:32:27  评论

    我从网上看了下:分水解蛋白配方粉主要用于牛奶过敏的饮食预防,而深度水解蛋白配方粉可用于大部分轻到中度牛奶蛋白过敏的饮食治疗。 但是我儿子是急性的奶制品过敏,属于重度过敏,所以不管什么奶粉我都不敢给他吃了,只能靠平时的饮食和补充剂来解决问题了。
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-09 09:05:00
  发现有一种叫“水苏糖”甜味剂可以给瑞瑞吃,在某专科医生的博客里提到过,我又从网上查了下,的确是太适合肠胃不好以及糖尿病人食用了。

  链接:http://wapbaike.baidu.com/view/800038.htm?bk_share=shoubai&bk_sharefr=lemma

  果断从某宝入手一大罐先试试看。有时候还是有点小庆幸生活在这个时代,如果换作父辈时期,孩子如果得了自闭症估计只能干着急了。
  
  • 沙尘88: 举报  2016-07-09 10:09:31  评论

    @来自星星的宝妈 感谢你的分享,我也找找看!
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-09 16:41:50  评论

    客气了~
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-10 10:00:00
  最近几天瑞瑞突然变得比以前黏人,尤其是对我的依赖程度变深,总会拿着书跑过来递给我让我给他讲,或者拉着我的手让我过去,而且仿说的意愿也增强了不少,哪怕只有含糊不清的一个字,对我来说这都是值得高兴的巨大进步。
  
  • 沙尘88: 举报  2016-07-10 10:20:53  评论

    @来自星星的宝妈 干脆直接给你写吧,树组合,普通豚草,艾蒿,尘螨,屋尘,猫毛,狗上皮,蟑螂,霉菌组合,律草,鸡蛋白,牛奶,花生,黄豆,牛肉,羊肉,海鱼组合,淡水鱼组合,虾,蟹,ccd标记物,分级均为0。所以感觉是不是麦类的过敏,没有检查这项。就像你们宝宝一样,有牛奶,没有麦类吧。
  • 来自星星的宝妈: 举报  2017-04-02 20:09:39  评论

    评论 嘟嘟满满妈:已经加您了
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作者:宝贝哥俩好 时间:2016-07-10 18:54:00
  我想问下,你宝宝有对圆形和转动的东西感兴趣么?比如电风扇?
  
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作者:超厉害 时间:2016-07-11 09:16:00
  @来自星星的宝妈 2016-06-21 17:26:00
  一般来说自闭症的孩子不是特别的老实,就是特别多动,往往还有睡眠障碍问题,先不说无对视也没有语言输入的过程(别人对他说话没有任何反应),光是多动这一项就相当让人头疼,在家里的时候几乎没有一刻是老实待着的,除非在玩电子设备,让他把注意力集中在我手里的卡片上就更难了。

  我唯一能庆幸的是发现和诊断得早,让我有更多的时间去找到改善和干预瑞瑞的方法,本来想着等瑞瑞入托以后我就可以准备要二胎或者去工作,但看目前的状况,瑞瑞的康复问题才是首要的事,其他的都不再重要。
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  宝妈,你指的睡眠障碍,是睡不踏实或者不停的翻动吗?
  
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作者:0sukey0 时间:2016-07-11 12:32:00
  @u_114041276 2016-06-21 12:18:00
  楼主,你家宝宝婴儿时期是什么样的?

  我家宝宝现在五个月,很少追声(包括外界和父母的声音),躺着的时候眼神交流还可以,抱起来之后不看抱她的人,很难逗笑(很少笑出声),其他大动作精细动作都不错,会不会是自闭症的早期症状?

  我这几天快要崩溃了,天天哭。
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  楼主,我宝宝7个月,男宝,出生高黄疸住院3天,湿疹非常严重,极易皮肤过敏,睡眠障碍入睡困难,现在竖抱不看人不认人不应名。是不是问题很严重?
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-11 17:54:58  评论

    应该重视起来,七个月如果是的话发现算比较早了,具体办法可以参考我之前发的帖子,希望宝宝尽快恢复健康
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作者:0sukey0 时间:2016-07-11 15:49:00
  楼主,我宝宝7个月,男宝,出生高黄疸住院3天,湿疹非常严重,极易皮肤过敏,睡眠障碍入睡困难,现在竖抱不看人不认人不应名
  
作者:1832075是4017 时间:2016-07-11 16:29:00
  我家小孩也是一样,通过我们自己的调理慢慢的,有很大进步了,
  总结两点
  1,让孩子高兴,最好是疯狂,他就非常容易接受其他知识,进入学习状态
  2,撒事让他自己做,想吃必须说出来,想吃,必须自己拿。
  锻炼思维,语言,非常累。
  爸爸妈妈们,必须恒心,坚持,
  
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作者:0sukey0 时间:2016-07-12 09:22:00
  楼主你说的美国检测机构是美国大平原实验室吗?位置在哪
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-12 14:38:35  评论

    抱歉我不清楚具体的美国送检地点是哪里,我们也没有把样本送到美国去做化验,不过以国内的水平,虽然过敏物排查种类有限,但是对于自闭症宝宝来说还是够用的。
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-14 16:43:00
  跟两位自闭症宝宝的宝妈加了微信,互相聊了聊宝宝的状况和目前都做了哪些努力。感觉自己在心理上不那么孤单了,毕竟还有那么多为了孩子不懈努力的爸爸妈妈,还有在这个领域不断做研究的医学工作者。

  还有,我们可爱的宝宝们,你们能健康和快乐,这就是我们最大的幸福和宽慰。

  啥也别说了,一起努力吧!路真的很长,一起坚持下去!
  
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作者:ty_陈兰英 时间:2016-07-16 22:01:00
  @来自星星的宝妈 你好!一起加油。再过半个多月我家宝宝也快两周岁了,无语言(简单的爸爸妈妈都还不会)叫他多时没反应、要的东西够不着都是拉着大人的手去、不听指令、对视也比较少。在做检查了担心中
  
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-17 00:02:38  评论

    不要纠结确诊的问题,只要偏离正常的发育指标,都需要重视起来并及时干预。一起加油!
  • 期盼晴晴: 举报  2016-08-06 14:32:15  评论

    @来自星星的宝妈 你好,我女儿现在2岁8个月,只会叫爸爸妈妈,有交流,大运动不好。想和您交流一下。
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-19 13:21:00
  今天下午带瑞瑞去协和医院看大夫,晚上跟大家分享下大夫给出的建议。这个大夫的孩子也是自闭症患儿,我想从心理方面她最能体谅患儿家属,从病理上也有一些可以参考的治疗和干预措施。

  只可惜这位大夫的精力有限,义务接收自闭症患儿并进行长期效果追踪是有人数限制的,短期内无法接收新病例,所以没法把资源分享给大家,但是我会在每次去看大夫以后,把详细的过程和大夫给出的建议分享给大家,让这种善举的效果能达到最大化,也希望宝宝们逐渐摆脱自闭症。
  
  • 静待花开LOL: 举报  2016-07-19 21:03:09  评论

    这个大夫孩子现在是什么情况?
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-07-19 21:58:40  评论

    因为干预时间太晚,五岁才开始,七岁禁食过敏物,所以可以说是错过了黄金干预期,孩子现在在特教学校名列前茅
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作者:平安健康祈福人 时间:2016-07-19 17:10:00
  关注
  
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-19 22:09:00
  @来自星星的宝妈 2016-07-19 13:21:00
  今天下午带瑞瑞去协和医院看大夫,晚上跟大家分享下大夫给出的建议。这个大夫的孩子也是自闭症患儿,我想从心理方面她最能体谅患儿家属,从病理上也有一些可以参考的治疗和干预措施。

  只可惜这位大夫的精力有限,义务接收自闭症患儿并进行长期效果追踪是有人数限制的,短期内无法接收新病例,所以没法把资源分享给大家,但是我会在每次去看大夫以后,把详细的过程和大夫给出的建议分享给大家,让这种善举的效果能达到最大化,也希望宝宝们逐渐摆脱自闭症。
  -----------------------------
  给瑞瑞看病的大夫的孩子也是自闭患儿,目前可能有近十岁了,因为一岁半才开始慢慢出现自闭症状,等开始干预的时候孩子已经有五岁了,当时这位大夫并不相信禁食过敏物带来的效果(孩子的偏食情况很严重,禁食过敏物后孩子可以吃的食材种类非常少),所以真正开始禁食过敏物是七岁,再加上免疫方面的治疗,仅用三个月的时间,从单字都不会说,到可以说整句话,半年的时候有简单的语言交流,如今已经在特教学校名列前茅。要知道在未进行过敏物禁食和免疫治疗时,连特教学校都拒收的孩子,能取得如此大的进步,真的太赞了!
  
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-19 23:23:00
  再来说说今天瑞瑞问诊的情况。

  免费问诊,免费化验检测,尤欣大夫利用午休,下班后,还有公休日的时间给自闭症孩子们进行义务援助。是的,这居然是在一号难求的北京协和医院。

  如果真的有天使存在,尤大夫肯定算其中之一,至少对我来说,她是我和瑞瑞唯一的救命稻草。

  谦和优雅又面带微笑,难以想象尤大夫在自家孩子的康复之路上经历过怎样的挣扎,就像每位自闭症患儿的父母们一样。

  尤大夫本想跟瑞瑞互动下试试看,结果瑞瑞一看白大褂,被抽血打针吓惨了的他瞬间泪崩,完全没法平静下来,只能放弃。

  随后是了解基本情况,以及病状程度,因为我们已经在一个月前对瑞瑞采用了严格的禁食过敏物的方法,所以还顺带问了下前后的变化如何。

  因为此行目的是为了了解情况并建档,方便日后跟踪回访,所以多半是大夫问我回答,但仍有许多有用的信息,总结如下分享给大家:

  1.虽然国内外都有官方在强调疫苗和自闭症无关联,但不可否认的是,对天生免疫力有缺陷的孩子来说,疫苗是一大诱因,而且免疫力是否有问题,一般家长无法判断。

  2.自闭症的成因很多,但并非遗传因素,我老公认识一位研究基因学的博士,她哥哥的孩子患了自闭症,全家族为了孩子去做了基因检测,并没有发现结果与自闭症有任何关联。而且自闭症的发病率越来越高,如果是遗传导致,发病率应该处于持续平稳的概率中。尤大夫认为是一群出生时体质比较弱的孩子,在后天环境中各种有害因素对他们的干扰,导致免疫紊乱,引发的自闭症症状。

  3.自闭症患儿的肠胃功能紊乱,摄入不耐受的牛奶及麦类食物后,异种蛋白在体弱的孤独症儿童的消化道内不能代谢成小的氨基酸或有营养的成分被吸收,反倒是介于蛋白和氨基酸之间的一个肽段,肽段有阿片(罂粟)一样的作用,孩子吃了之后就会像吸了大麻一样,会兴奋的来回跑,焦躁,难以安静。饮食干预就是让孩子避开对他们身体有害的食物,只有这样,孩子的胃肠道和免疫系统紊乱才能慢慢得到调整。(摘自尤大夫采访稿)

  4.自闭症是体内多系统出现问题的病变结果,比如慢性过敏、胃肠道功能障碍、代谢问题和大脑的异常,使正常宝宝开始出现行为异常,认知、理解和语言障碍等。有点无奈的是,慢性过敏目前既不属于变态反应科(过敏科),也不属于风湿免疫科,国内外都缺乏这方面的研究。我们只能带着瑞瑞奔走于两个科室之间,而且其他三甲医院的过敏科和风湿免疫科,甚至于儿童保健科(这应该算专科了),对自闭症的认知,我实在是不敢恭维,国内潜心研究自闭症的专家屈指可数。

  约了27号去抽血化验,出结果后通过数据指标可以了解瑞瑞的病情具体发展到了什么程度,怎样的干预最有效。

  我真的比一开始慌乱无措时镇定得多了,居然没有那么担心结果如何,也许是因为禁食过敏物后瑞瑞出现了良性的变化让我看到了希望,套一句新东方的老标语真是再合适不过——“绝望中寻找希望”,但是孩子的未来是否辉煌并不重要,只要健康快乐就好。
  
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楼主来自星星的宝妈 时间:2016-07-19 23:30:00
  我突然有种冲动,可以给尤大夫当个编外的义工,在网络上扩散治疗方法,哪怕是可以指出个正确方向,或者给需要帮助的家庭一些小建议。因为有益于自闭症孩子们的发声,需要被更多人听到。大家觉得呢?
  
  • 沙尘88: 举报  2016-07-20 11:36:18  评论

    的确呀宝妈,一些不在我们这样处境的医生有时候太随意下结论了。
  • 佐格Z: 举报  2016-07-21 00:21:34  评论

    @来自星星的宝妈 楼主,我孩子诊断轻度自闭症,想和您探讨。加我的微信好吗?zy2004020152
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作者:zhaoli2016 时间:2016-07-20 00:16:00
  楼主,我女儿快五岁了,今年开始有一些不好的行为,喜欢手指放眼睛周围摇,喜欢拿绳子甩来甩去的,而且什么东西都玩不了多久,但是她与我们的对视很好,而且听指令也还可以,应名也很好,但是语言只能说些简单的,回答问题也只能回答选择性的问题,我很担心,这样会不会是自闭症。
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作者:怀揣着小小梦想 时间:2016-07-20 22:04:00
  楼主可以给我说说微信号吗,我孩子也被诊断为自闭症谱系,也有睡眠问题和多动问题,他还小,我不能耽误他,另外他牛奶和鸡蛋中度不耐受可以喝水解蛋白奶粉吗?之前给他做过14项的食物不耐受,对螃蟹,虾,牛奶鸡蛋中度不耐受,但是我还没给他断奶,因为他实在是太挑食了,喂饭特别困难
  
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作者:宝贝哥俩好 时间:2016-07-21 08:47:00
  您好,我想问一下,医生让我给宝宝做核磁共振,不知道这个对孩子有没有影响?我跟纠结。家里人不让做,身边的朋友也不建议做,都说孩子太小,有影响。
  
  • 沙尘88: 举报  2016-07-21 15:15:48  评论

    核磁对宝宝没有影响,核磁是没有辐射的一种技术手段,宝宝小,需要镇静入睡进去做,缺点就是噪声大,不过会给宝宝把耳朵塞住,宝宝进入睡眠,其实也听不到什么的,家长可以跟进去,但是不能带金属的东西进去,包括眼睛,因为会被吸进设备。我的宝宝才做过,所以知道!
  • 沙尘88: 举报  2016-07-21 15:16:10  评论

    为什么要给宝宝做呢?有什么问题吗?
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作者:yypanyi 时间:2016-07-21 15:48:00
  我家孩子六个月。大动作精细动作都很好。会翻身并翻过来。会主动抓物。躺着时有对视,但抱起来就不看人。听力没问题,但不追声。叫他么反应。不认人,对妈妈没特殊感情,谁都可以。可以逗的笑出声,但很难,笑点很高。会微笑。但总体来说还是不爱笑。

  白天睡眠可以。晚上1-2小时一醒。哭起来了完全哄不住得喂奶。他入睡的时候是拍睡。

  湿疹反反复复,嗜酸性细胞偏高一点点。说是过敏体质。大便3个月的时候每次一吃奶就拉。现在正常,一天1-2次。

  4个月检查指尖血缺铁一直补铁剂,六个月查还是缺。医生说是缺铁影响认知。

  他大拇指还有一点内扣,但抓东西翻书是分开的。有时候发脾气了脚绷得很直,会往后打挺。

  医生建议我们去复旦儿科查一下。是认知落后还是脑瘫还是早期自闭症。现在还没缓过来。心里很难受。
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作者:yypanyi 时间:2016-07-21 15:50:00
  @来自星星的宝妈 楼主你看看我的情况像自闭症吗
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-12-29 23:56:05  评论

    是不是自闭先不提,因为太小,如果有癫痫或者脑瘫先兆,一定要立刻重视起来,因为有的孩子会除了自闭以外伴随抽动,多动,癫痫等症状。
  • 来自星星的宝妈: 举报  2016-12-29 23:56:44  评论

    孩子存在过敏问题,而且有睡眠障碍,如果是母乳喂养,一定要坚持下去,如果是奶粉,建议换成完全水解奶粉,辅食要从米开始,偶尔加蔬菜泥,不要加鸡蛋或者面粉制品,可能会引起孩子情况进一步的恶化。
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作者:第二注册名 时间:2016-07-21 23:26:00
  祝福宝贝,妈妈都很伟大和坚强,加油????
  
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作者:蔚蓝EH 时间:2016-07-22 00:36:00
  @来自星星的宝妈 25楼 2016-06-25 23:08:00

  无论如何,我是不会再继续给孩子打疫苗了。

  关于自闭症成因的十大猜想:http://m.haodf.com/touch/zhuanjiaguandian/zhangyueheng_644405615.htm

  其实我们对自身和世界的了解程度还是很有限的……
  —————————————————
  不打疫苗没法上学啊,唉,我泱泱大国怎么连个孩子都顾不了。抱抱楼主
  
  • shaliying: 举报  2016-10-08 22:31:19  评论

    每个地方政策不同吧,有的要求松一些。我儿子上学的时候,有老师说疫苗不合格,不收。我直接说了原因,身体不好,免疫力差,经常生病,鼻炎,腺样体肥大。经常身体不符合打疫苗的要求。 老师想想,也就没为难我。 后来想想,多亏是我去报名,如果换作老公去~
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