养个脑瘫孩子真心累

楼主:痛yy 时间:2016-07-02 07:47:46 点击:112699 回复:638
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  养个脑瘫孩子真心累,我有时候真希望你什么都不会也好,也好过你每天自残。因为脑瘫并发的癫痫你的舌头嘴唇被咬的惨不忍睹,现在癫痫没控制到闹起来双手又开始抓自己,两只手互相抓扯,抓住你一只手你又开始抓自己的脸,一双手被你抓得满手的指甲印,脸上也全是。可是你像不怕痛一样还是不停的抓,一张嘴咬得稀巴烂也好像不怕痛一样吃饭的时候能吃一大碗。你每天的事就是睡觉,咬舌头,吃饭,哭闹。无时无刻不需要人看着你,如果我一转身去做饭过来你立马又咬出了血。每次睡醒觉起来第一件事就是哇哇大哭,接着就咬舌头,抓扯自己,我真的快疯了!白天晚上都是如此。经常晚上哭闹都被我打,实在受不了了会对你撕心裂肺的大叫,然并卵。打你又有什么用,你继续咬继续抓扯自己,你什么都不知道。大人就算嘴里长了个泡吃饭也痛,更何况你满嘴咬得稀巴烂你吃饭还照样吃,你真的不痛吗?我真的好累,我有时候希望你不要长牙齿,手脚不要会动,这样你就不会咬自己,这样你就不会抓自己。就那样安安静静的我养着你。可是当你不闹的时候发现你会自己拿东西了,发现你又长牙齿了,发现你又笑了,我又满心欢喜。真的好无奈,你何时好?日子何时到头?这个家何时能好?
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作者:爱的天使zly 时间:2016-07-02 18:57:00
  抱抱宝妈。。。希望你坚强因为孩子最大的依靠就是你。。。为了孩子我们要努力
  
  • pitaya1: 举报  2016-07-06 10:24:39  评论

    快带着孩子去上海市儿科医院神经内科看癫痫病,这个病大部分能控制住。我家也有一个,是小时候生化脓性脑炎引起的,现在已27岁了。国家现在对残疾人的福利越来越好,相信孩子能得到国家的关照。家长肯定是幸苦的,但是没法,自己生的孩子自己知道。我家因为政策容许生的第二个孩子非常聪明,非常优秀。
  • 海鲜烩: 举报  2016-07-06 10:59:22  评论

    伟大的母亲,其实对于你的心痛和无奈,辛苦算不了什么,利与弊都明白,但做为妈妈真能做不到放弃,宝妈坚强,抱抱!
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作者:住在深圳的我 时间:2016-07-02 19:13:00
  真可怜
  
作者:天鹅守望者 时间:2016-07-02 19:17:00
  这孩子没救了,不如早点放弃,长痛不如短痛。
  佛曰:舍得舍得,有舍才有得,先舍才会得。早点放弃吧,迎接你的将是美好未来。
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楼主痛yy 时间:2016-07-02 23:18:00
  @天鹅守望者 3楼 2016-07-02 19:17:00

  这孩子没救了,不如早点放弃,长痛不如短痛。

  佛曰:舍得舍得,有舍才有得,先舍才会得。早点放弃吧,迎接你的将是美好未来。
  —————————————————
  道理都知道,可是谁又能做得到呢?有亲戚说送去福利院我听了就心痛得受不了,我又怎能放弃。想到他在我身边还有我看着他不让他把自己咬那么烂,要是不要他了也许就相当于杀了他,没人照顾他也许他就活不长了。
  
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楼主痛yy 时间:2016-07-02 23:19:00
  @爱的天使zly 1楼 2016-07-02 18:57:00

  抱抱宝妈。。。希望你坚强因为孩子最大的依靠就是你。。。为了孩子我们要努力
  —————————————————
  没有身在其中永远也体会不到我们的痛,不是生理,而且心理。
  
  • uuhebin: 举报  2016-07-06 09:24:18  评论

    哎,一声叹息, 婚前育前有没做婚检之类的?
  • 甲子遇癸亥: 举报  2016-07-06 14:29:16  评论

    亲,孩子发作的时候咬个纱布包着的勺子吧,我学医的,上学课本上都是这个方法先应急处理的。
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作者:经不起的流年2011 时间:2016-07-02 23:23:00
  为你点个赞 没有放弃孩子
  
楼主痛yy 时间:2016-07-02 23:24:00
  @经不起的流年2011 6楼 2016-07-02 23:23:00

  为你点个赞 没有放弃孩子
  —————————————————
  有多少无奈你知道吗
  
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作者:仙蒂蕊拉713 时间:2016-07-02 23:25:00
  希望宝宝能慢慢治好,快乐长大
  
作者:冰妞冰 时间:2016-07-02 23:33:00
  身边有个人,朋友的朋友,孩子两岁多了,脑瘫,前段期间老公车祸没了,日子不知道咋过啊,唉
  
作者:捏捏捏小兔纸 时间:2016-07-02 23:41:00
  抱抱楼主 看一个正常的孩子就很辛苦了 何况是身体不健康的孩子 要坚强 你很伟大
  
作者:生不如死M 时间:2016-07-02 23:43:00
  我儿子也是脑瘫,才三个月,还一身的病,不治不忍心,治还要很多钱,每天都在纠结挣扎,简直活的生不如死,楼主,坚强,没有别的办法,有条件的话去北京看看,弄些治疗癫痫的药,我们这里有个脑瘫孩子,就治得好多了,我们上辈子都是恶贯满盈的大坏蛋吧这辈子要受尽折磨,有一种爱叫做不离不弃!加油楼主!
  
  • u_110787486: 举报  2016-07-05 12:39:50  评论

    才三个月还有其他病就放弃吧,脑瘫真的一辈子的,你死了他怎么办
  • lanbeike2992: 举报  2016-07-05 13:17:39  评论

    不是上辈子怎样,而是保护环境,给孩子干净的水,空气,蔬菜,肉,无添加剂,无激素,与所有妈妈共勉
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作者:shibainanren2013 时间:2016-07-02 23:55:00
  lz 再多的言语 一时也不知道怎么说 相信未来会好的 加油
  
作者:佳佳一号一号 时间:2016-07-03 00:05:00
  理解你,我家孩子身体不好,我以前很多次,都差点掐死他,自己又心疼的要死,勇敢点,理解你那种没日没夜的痛苦,你看过小儿推拿吗?
  
作者:cogofree 时间:2016-07-03 00:09:00
  加油
  
作者:如人饮水冷暖自0 时间:2016-07-03 02:04:00
  真心佩服楼主,孩子是无罪的,他们都是天使??,在难都要坚持,加油
  
作者:王者归来184 时间:2016-07-03 07:05:00
  孩子多大了?
  
作者:walker789 时间:2016-07-03 07:48:00
  这个病有可能治好吗?
  有人治好吗?
  
  • duduheshutiao: 举报  2016-07-06 10:19:18  评论

  • 杨弥帆: 举报  2016-07-06 13:30:06  评论

    评论 duduheshutiao:脑瘫还能治好啊?哪个医院?
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作者:ty_MOJO 时间:2016-07-03 08:58:00
  真心心疼孩子
  
楼主痛yy 时间:2016-07-03 09:11:00
  @仙蒂蕊拉713 8楼 2016-07-02 23:25:00

  希望宝宝能慢慢治好,快乐长大
  —————————————————
  谢谢你
  
楼主痛yy 时间:2016-07-03 09:12:00
  @冰妞冰 9楼 2016-07-02 23:33:00

  身边有个人,朋友的朋友,孩子两岁多了,脑瘫,前段期间老公车祸没了,日子不知道咋过啊,唉
  —————————————————
  我从来不认为老天爷有眼的。我的命也好不到哪里去,小时候死了妈,现在老天爷又不让我的孩子好。不知道我上辈子到底是什么大恶人。
  
楼主痛yy 时间:2016-07-03 09:18:00
  @生不如死M 11楼 2016-07-02 23:43:00

  我儿子也是脑瘫,才三个月,还一身的病,不治不忍心,治还要很多钱,每天都在纠结挣扎,简直活的生不如死,楼主,坚强,没有别的办法,有条件的话去北京看看,弄些治疗癫痫的药,我们这里有个脑瘫孩子,就治得好多了,我们上辈子都是恶贯满盈的大坏蛋吧这辈子要受尽折磨,有一种爱叫做不离不弃!加油楼主!
  —————————————————
  现在吃着治癫痫的药呢,不过一点作用也没有,之前一直在做康复治疗,前两个月发现癫痫只能停了吃药,我们做的项目太多了,一个月就一万多,我不打算做了,一是没钱,二是这种病是治不好的,我心里明白,我自己在家养他吧。也是在崩溃的边缘了,咬得太频繁了,每天的哭闹。这种病说难听点,治也治不好,拖也拖不起。
  
  • 五木觉主: 举报  2016-07-04 15:49:03  评论

    你不需要给孩子做那么贵的康复治疗,因为你孩子的情况从描述来看很严重,康复治疗对于那些轻一点的孩子还有点意义,说实话,你孩子这么重的花这么多钱康复没意义。建议钱花在刀刃上,首先用在治疗癫痫上,看小儿神经内科,调药治癫痫。
  • 五木觉主: 举报  2016-07-04 15:49:22  评论

    其次,在癫痫控制的情况下,家长有能力就自己学习一些康复手法,家庭康复一下,能做到什么程度算什么程度。别花太多冤枉钱。
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楼主痛yy 时间:2016-07-03 09:18:00
  @shibainanren2013 12楼 2016-07-02 23:55:00

  lz 再多的言语 一时也不知道怎么说 相信未来会好的 加油
  —————————————————
  谢谢你
  
  • 冬冬妈2014: 举报  2016-07-03 09:44:19  评论

    楼主,抱抱你!问一个问题,你孩子的病看过医生了没?有一种代谢病典型症状是自残,就是你描述的那样,名字就叫自残综合症。是一种核苷酸代谢紊乱,好像是可以缓解的!祝福你们
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楼主痛yy 时间:2016-07-03 09:23:00
  @佳佳一号一号 13楼 2016-07-03 00:05:00

  理解你,我家孩子身体不好,我以前很多次,都差点掐死他,自己又心疼的要死,勇敢点,理解你那种没日没夜的痛苦,你看过小儿推拿吗?
  —————————————————
  现在我儿子的癫痫发作太频繁了,一天无数次,每天早上都是被他的哭闹,抓扯,咬舌头中醒来,被打过无数次,打完自己就大哭。我也跟你一样有时候被他折磨的想掐死他。可是偶尔乖的时候我又对我老公说你看他不闹的时候那么乖,要是他没有癫痫不咬自己多好,哪怕什么都不会。哎...小儿推拿我知道,之前我们有在做康复的,前两个月发现癫痫就停了回家吃药了
  
  • pitaya1: 举报  2016-07-06 10:30:25  评论

    癫痫药是不能擅自停下的,停下后复发会很严重。要到正规的医院去看,建议去上海市儿科医院神经内科,药费不会很贵的。
  • 善清妙趴涝: 举报  2016-07-06 12:41:42  评论

    我外甥女生病七八岁的时候生病去上海儿童医院被诊断为癫痫,给开了很多药来吃,后面吃的都傻了大小便都不能自理,又去北京的某个大医院看病,结果说不是癫痫。停吃了那个药,人又好点。小孩子生病真是折磨一家人啊。
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楼主痛yy 时间:2016-07-03 09:24:00
  @如人饮水冷暖自0 15楼 2016-07-03 02:04:00

  真心佩服楼主,孩子是无罪的,他们都是天使??,在难都要坚持,加油
  —————————————————
  说是这么说,没有遇到过的人永远也体会不了的
  
楼主痛yy 时间:2016-07-03 09:25:00
  @walker789 17楼 2016-07-03 07:48:00

  这个病有可能治好吗?

  有人治好吗?
  —————————————————
  脑瘫治不好的,最好的结果就是生活能自理。
  
  • hwffff: 举报  2016-07-08 11:09:54  评论

    楼主,这要分轻重还有年龄,特别是半岁前,别下结论。我宝当时是核磁有问题,异常动作很多,有个早期筛查脑瘫七项的,我宝六项异常,可现在一岁半了,能跑能说,至少现在我看不出什么问题。你孩子挺重的,首先要控制癫痫,不然脑损伤会继续加重的。
  • pitaya1: 举报  2016-07-11 13:02:51  评论

    癫痫反复发作影响智力。一个人只要智力正常,在社会上生活都没问题。
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楼主痛yy 时间:2016-07-03 09:26:00
  @ty_MOJO 18楼 2016-07-03 08:58:00

  真心心疼孩子
  —————————————————
  要是我没有把他生下来多好,他就不会这么苦。
  
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作者:幸福的老娘们儿 时间:2016-07-03 10:30:00
  难为你了,我天天在家看个正常的孩子都烦的要死,何况这样一个孩子。不过楼主,你还是控制一下别打宝宝了,他毕竟有病,不是故意不听话,其实他很可怜的,再说打完了你肯定也心疼。
  
作者:u_108429872 时间:2016-07-03 10:51:00
  你是哪里的?
作者:u_108429872 时间:2016-07-03 10:52:00
  小儿癫痫不好治,换个医院?
楼主痛yy 时间:2016-07-03 10:53:00
  @shibainanren2013 12楼 2016-07-02 23:55:00

  lz 再多的言语 一时也不知道怎么说 相信未来会好的 加油


  —————————————————
  @痛yy 22楼 2016-07-03 09:18:00

  谢谢你
  —————————————————
  看过的,之前我们一直在儿童医院做康复,前两个月出现癫痫就开了药回家吃,医生说要把这个控制了才能继续做康复。之前做的核磁共振显示的是胼胝体发育不良,脑白质髓稍化延迟,还有脑积水。都是先天没发育好。具体什么原因导致的没有去查,医生有提过查基因,也还没有查,你说的这个代谢病医生没有说过我也不懂。
  
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楼主痛yy 时间:2016-07-03 10:55:00
  @幸福的老娘们儿 27楼 2016-07-03 10:30:00

  难为你了,我天天在家看个正常的孩子都烦的要死,何况这样一个孩子。不过楼主,你还是控制一下别打宝宝了,他毕竟有病,不是故意不听话,其实他很可怜的,再说打完了你肯定也心疼。
  —————————————————
  他发病的时候怎么打都没用,缓过来还微笑的看着我,我看着他可爱的小脸眼泪就包不住。
  
  • 我是毛儿虫: 举报  2016-07-05 13:23:39  评论

    楼主,看到你发的这句话,眼泪一下就忍不住了,我也是四川的,我儿子一岁三个月,还在哺乳,我已经一年多没睡过整夜觉了,可想你是有多么的辛苦,再苦再累都不怕,最怕孩子受到伤害,还是自己伤害自己,做妈妈的该有多心痛,又气又恨又心疼,可是看到宝宝可爱的小脸又怎么能让自己放弃他是吗
  • 被雨淋湿的小猫: 举报  2016-09-28 17:28:40  评论

    看到这里,心就疼了一下。想着我儿子高烧时含着眼泪叫妈妈,整个心都被挖了一样
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楼主痛yy 时间:2016-07-03 11:19:00
  @u_108429872 28楼 2016-07-03 10:51:00

  你是哪里的?
  —————————————————
  四川
  
  • 旋转木马里哭着笑: 举报  2016-07-07 14:52:10  评论

    楼主,心疼你,也心疼孩子
  • hwffff: 举报  2016-07-08 11:12:30  评论

    我也是四川的,当时我们找重庆儿童医院康复科肖农看的,还不错。
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作者:tianxieli2012 时间:2016-07-03 12:40:00
  楼主好辛苦。这种情况是最让人无可奈何的。儿子多大了?
  
作者:孤独的芳芳 时间:2016-07-03 14:18:00
  楼主,你吃的是不是开浦兰那个药,是法国进口的,那药控制癫痫
作者:没有主见犹犹豫豫 时间:2016-07-03 15:26:00
  想知道楼主什么时候发现孩子有病的?怀孕的时候检查不出来吗?
  
作者:没有主见犹犹豫豫 时间:2016-07-03 15:27:00
  @生不如死M 11楼 2016-07-02 23:43:00

  我儿子也是脑瘫,才三个月,还一身的病,不治不忍心,治还要很多钱,每天都在纠结挣扎,简直活的生不如死,楼主,坚强,没有别的办法,有条件的话去北京看看,弄些治疗癫痫的药,我们这里有个脑瘫孩子,就治得好多了,我们上辈子都是恶贯满盈的大坏蛋吧这辈子要受尽折磨,有一种爱叫做不离不弃!加油楼主!
  —————————————————
  想问问宝妈怀孕的时候检查出来了吗?能检查出来吗?
  
  • 狂奔的彪悍蜗牛: 举报  2016-09-16 15:16:26  评论

    @没有主见犹犹豫豫 脑瘫产检检不出的,脑瘫是生产过程中要么缺氧要么产伤,两个宝的宝妈飘过
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作者:小糊涂min 时间:2016-07-03 15:38:00
  看得我难受,每天也有对母子在我家档口过,听说也是脑瘫,好可怜,宝妈加油,孩子需要你
作者:ty_赵小兔 时间:2016-07-03 16:01:00
  @痛yy 太不容易了,抱抱宝妈
  
作者:leanaT 时间:2016-07-03 16:46:00
  左右都是难啊
楼主痛yy 时间:2016-07-03 18:36:00
  @孤独的芳芳 34楼 2016-07-03 14:18:00

  楼主,你吃的是不是开浦兰那个药,是法国进口的,那药控制癫痫
  —————————————————
  吃的奥卡西
  
作者:abc581ABC 时间:2016-07-03 21:36:00
  脑瘫有很多智力是正常的,康复效果很好的,我家孩子去康复的地方有脑瘫的孩子,很乖很懂事,但走路不行,其实有时候我还羡慕她,不过我看楼主孩子还有癫痫,有点麻烦,赶紧治好了继续去康复吧,加油!
作者:天使再降临2016 时间:2016-07-03 22:55:00
  抱抱宝妈,养孩子真心操心,我家孩子去年国庆,从秋千上摔下来,目前还有一块没痊愈好,不知道会不会留疤,现在又腺样体肥大,睡觉打呼噜,想着有可能还得手术,心里很难过,觉得可能还是自己那里有亏欠所以孩子受苦了,只能劝自己多行善为自己和孩子积德
  • 谁KJ: 举报  2016-07-06 11:01:56  评论

    腺样体肥大去上海复旦五官科医院看专家号检查下,我孩子当地省医院检查都说要马上手术,去上海看了后吃药好多了。
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作者:ty_米亚1 时间:2016-07-03 23:00:00
  宝妈,我以前了解过,脑瘫孩子最佳康复期是2岁前,我觉得你应该去更好点的医院看看癫痫,你是四川哪儿的?可以用众筹,大家献爱心帮帮你们,可怜的孩子,他什么都不懂,癫痫发作,他肯定也很难受吧,看着你说你孩子的情况,我都忍不住哭了,孩子是妈妈的心头肉啊!还有脑瘫孩子的父母要付出太多太多,他们更需要大人的关爱,有些脑瘫孩子语言能力不好就是因为没有正常的环境,没有正常孩子和他们玩耍,所以更不利于他们康复,中国尼玛就这样,孩子是我们的未来,搞不懂为什么脑瘫孩子国家不给免费治疗康复!!!
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楼主痛yy 时间:2016-07-03 23:36:00
  @abc581ABC 45楼 2016-07-03 21:36:00

  脑瘫有很多智力是正常的,康复效果很好的,我家孩子去康复的地方有脑瘫的孩子,很乖很懂事,但走路不行,其实有时候我还羡慕她,不过我看楼主孩子还有癫痫,有点麻烦,赶紧治好了继续去康复吧,加油!
  —————————————————
  我这个属于先天脑发育不良,胼胝体缺失,智力不用说是影响的。我就暂时称它为脑瘫了,因为都是脑病。
  
楼主痛yy 时间:2016-07-03 23:40:00
  @澳洲代购客服pan 46楼 2016-07-03 21:41:00

  楼主爱心满满的,赞
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  我自己的孩子啊,自己不爱谁爱啊。我一个人带他,以前没检查的时候出去熟人还抱抱,现在感觉人家都不爱抱他的,儿子整天流口水,嘴巴烂烂的,目光呆滞,虽然也逗逗他,我想人家心里也是嫌弃的吧,小小的变化我也能察觉。因为我儿子完全不像一岁多的孩子,不认识的都是问他几个月。
  
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楼主痛yy 时间:2016-07-03 23:41:00
  @孤独的芳芳 47楼 2016-07-03 21:59:00

  老乡,你在那里看的宝宝,我在深圳儿童医院住院时,好多宝宝都吃的这个开浦兰,控制很好的,还有一种针可以打,你加我Q2541270313……我跟你聊下
  —————————————————
  我在重庆儿童医院看得
  
楼主痛yy 时间:2016-07-03 23:43:00
  @天使再降临2016 48楼 2016-07-03 22:55:00

  抱抱宝妈,养孩子真心操心,我家孩子去年国庆,从秋千上摔下来,目前还有一块没痊愈好,不知道会不会留疤,现在又腺样体肥大,睡觉打呼噜,想着有可能还得手术,心里很难过,觉得可能还是自己那里有亏欠所以孩子受苦了,只能劝自己多行善为自己和孩子积德
  —————————————————
  孩子在成长中难免磕磕碰碰,你也不是故意的,不要自责啦。只要花钱能治好的病都不是问题,就怕像我家这种花了钱也无济于事。
  
楼主痛yy 时间:2016-07-03 23:55:00
  @ty_米亚1 49楼 2016-07-03 23:00:00

  宝妈,我以前了解过,脑瘫孩子最佳康复期是2岁前,我觉得你应该去更好点的医院看看癫痫,你是四川哪儿的?可以用众筹,大家献爱心帮帮你们,可怜的孩子,他什么都不懂,癫痫发作,他肯定也很难受吧,看着你说你孩子的情况,我都忍不住哭了,孩子是妈妈的心头肉啊!还有脑瘫孩子的父母要付出太多太多,他们更需要大人的关爱,有些脑瘫孩子语言能力不好就是因为没有正常的环境,没有正常孩子和他们玩耍,所以更不利于他们康复,中国...
  —————————————————
  我一直在重庆儿童医院看病,我是四川广安的,离得近,他们说重庆儿医也挺权威的。以前没有癫痫的时候盼着他好,现在有了癫痫只盼着他能不咬自己,哪怕像以前一样安安静静我每天抱着他也好。医生说我家这个不能做手术,只能慢慢康复了,要是能做手术要花多少多少万我们农村家庭也拿不出来,我会考虑考虑请大家帮帮我,可是现在这样我们只有慢慢来吧,我带孩子我老公挣钱。谢谢你!现在我儿子舌头咬的那个尖尖都没有了,我估计他以后说话很困难,我发一张以前他咬自己的照片给你看,现在的没拍,现在已经8颗牙齿了,那时候只长了5颗,现在舌头越来越短了

  

  
  • 我要狂减肥: 举报  2016-07-04 03:09:00  评论

    楼主孕期检查都做了吗?看了这图片好心疼,抓紧治疗吧,没钱寻求媒体帮助一下,舌头尖都咬没了,太让人心疼了,你一人照顾不了,寻求下家里其他亲人帮助吧,我儿子也一岁多,我自己带有时候觉得好烦躁,有些产后抑郁,你这可怎么熬呀,也许国外可以治疗好,抓紧寻求社会和媒体帮助,别耽误孩子,好心痛
  • 我快要疯了呀: 举报  2016-07-05 22:43:25  评论

    上面不是有个网友说你家孩子的属于自残综合征?你可以去大医院问问呀!也许不一定是癫痫呢,癫痫一般药物还是可以控制的
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作者:住在深圳的我 时间:2016-07-04 00:33:00
  天哪,楼主,你太苦了,自己孩子自己疼,看着孩子自残没有任何办法,但愿孩子突然好起来
  
作者:ty_米亚1 时间:2016-07-04 00:40:00
  @ty_米亚1 2016-07-03 23:00:00
  宝妈,我以前了解过,脑瘫孩子最佳康复期是2岁前,我觉得你应该去更好点的医院看看癫痫,你是四川哪儿的?可以用众筹,大家献爱心帮帮你们,可怜的孩子,他什么都不懂,癫痫发作,他肯定也很难受吧,看着你说你孩子的情况,我都忍不住哭了,孩子是妈妈的心头肉啊!还有脑瘫孩子的父母要付出太多太多,他们更需要大人的关爱,有些脑瘫孩子语言能力不好就是因为没有正常的环境,没有正常孩子和他们玩耍,所以更不利于他们康复......
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  宝妈,你很坚强!孩子太可怜了!这么遭罪呢!!!我刚百度了,癫痫是并发症,说的是癫痫必须治,每一次发病对他的大脑都是一次损伤,我看贴吧说吃一种药,是镇定的,说是吃了孩子就安静的睡觉,我觉得重庆儿医肯定没华西好吧,建议到华西医院看看呢!这个癫痫治不好吗????
  • hwffff: 举报  2016-07-08 11:15:27  评论

    华西整体实力强,但就儿童这块,西南地区最权威的是重庆儿医
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作者:ty_米亚1 时间:2016-07-04 01:13:00
  不要放弃治疗,他并不知道自己在做什么,他发作的时候,你拿东西给他咬呢??会不会就不会咬到自己舌头了??手脚的话就把他控制住,你父母没帮你吗???
作者:满8爱 时间:2016-07-04 02:42:00
  楼主真的很不容易
作者:我要狂减肥 时间:2016-07-04 03:11:00
  我们都想想怎么帮楼主一下,有没有做记者的朋友快来帮帮楼主吧,我大半夜的看的流眼泪呀,太心痛了
  • ty_米亚1: 举报  2016-07-04 08:07:05  评论

    我觉得中国该成立一个帮助脑瘫家庭的社会组织,慈善基金,帮助脑瘫儿复健
  • 我要狂减肥: 举报  2016-07-04 12:24:20  评论

    @ty_米亚1 可惜我们都是普通人没有号召力,也没有钱,真的应该成立这样一个组织,我们大家都力所能及得乱点钱,积少成多,最好有这方面的医疗专家,否则这些脑瘫儿的家庭真是太苦了,内心得多绝望呀
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作者:夏米米2015 时间:2016-07-04 08:17:00
  看了心很痛,虽然我也有一个令人操心的孩子,希望孩子们快快好起来,健康成长!抱抱楼主
  
作者:刘同学2012 时间:2016-07-04 08:48:00
  看到照片都觉得疼,宝宝怎么受的了?!心疼死了,看得眼泪都流出来了,换家医院治癫痫啊
作者:石上一杯茶 时间:2016-07-04 09:51:00
  我大伯家的堂妹也是脑瘫,这个堂妹不是亲生的,是在路上捡的,抱回来时像是刚出满月的样子,现在快三十岁了,智力挺好的,就是生活不太能自理,能自己吃饭,天天坐在床上或轮椅上,我大伯两口子年纪大了还是一直照顾着她,没送福利院。能自己照顾就自己照顾吧,福利院不是个好地方。曾有位妈妈把得病孩子送福利,后来太想孩子了,半个月后又去抱回来,孩子嗓子哑了,嘴里长满口疮,屁股上的皮肤红肿溃烂,拉的屎也是黑的,估计是不怎么管,不勤换纸尿裤,吃得也不好,让人心疼死了
  
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楼主痛yy 时间:2016-07-04 11:11:00
  @住在深圳的我 55楼 2016-07-04 00:33:00

  天哪,楼主,你太苦了,自己孩子自己疼,看着孩子自残没有任何办法,但愿孩子突然好起来
  —————————————————
  谢谢你
  
楼主痛yy 时间:2016-07-04 11:12:00
  @石上一杯茶 62楼 2016-07-04 09:51:00

  我大伯家的堂妹也是脑瘫,这个堂妹不是亲生的,是在路上捡的,抱回来时像是刚出满月的样子,现在快三十岁了,智力挺好的,就是生活不太能自理,能自己吃饭,天天坐在床上或轮椅上,我大伯两口子年纪大了还是一直照顾着她,没送福利院。能自己照顾就自己照顾吧,福利院不是个好地方。曾有位妈妈把得病孩子送福利,后来太想孩子了,半个月后又去抱回来,孩子嗓子哑了,嘴里长满口疮,屁股上的皮肤红肿溃烂,拉的屎也是黑的,估计是不...
  —————————————————
  ??????这个才真是伟大,不是亲生的也能做到这样
  
楼主痛yy 时间:2016-07-04 11:23:00
  @石上一杯茶 62楼 2016-07-04 09:51:00

  我大伯家的堂妹也是脑瘫,这个堂妹不是亲生的,是在路上捡的,抱回来时像是刚出满月的样子,现在快三十岁了,智力挺好的,就是生活不太能自理,能自己吃饭,天天坐在床上或轮椅上,我大伯两口子年纪大了还是一直照顾着她,没送福利院。能自己照顾就自己照顾吧,福利院不是个好地方。曾有位妈妈把得病孩子送福利,后来太想孩子了,半个月后又去抱回来,孩子嗓子哑了,嘴里长满口疮,屁股上的皮肤红肿溃烂,拉的屎也是黑的,估计是不...
  —————————————————
  送去福利院会接收吗?为什么送去了还能随便接回来啊?
  
作者:孤独的芳芳 时间:2016-07-04 11:41:00
  看到宝宝照片,真的很难受和心疼,你是伟大的母亲,你那药是液体的还是药片……你宝宝应该也才一岁多吧,上次我宝宝是摔跤后几个小时抽筋,在车上我也不知道要掐人中,结果就是抽了差不多半个小时,在妇幼打了安定才停下来,后面急救车送到市里面儿童医院,做了CT、做了脑电图,还要做磁共振……说脑细胞受损,开了开浦兰给我宝宝吃的,好像很多小孩都是吃的这种药,我宝宝只吃了十天,去复查那医生看了脑电图,说不用吃,医生也说希望我宝宝就只抽一次,现在也莫有发作过,所以挺能理解你的,辛苦了宝妈
作者:少女已过熟女未满 时间:2016-07-04 12:09:00
  可以问下怀孕时做了唐筛或无创吗?为什么没检查出来
  
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作者:u_112377373 时间:2016-07-04 12:29:00
  @冰妞冰 9楼 2016-07-02 23:33:00

  身边有个人,朋友的朋友,孩子两岁多了,脑瘫,前段期间老公车祸没了,日子不知道咋过啊,唉

  —————————————————
  @痛yy 2016-07-03 09:12:00

  我从来不认为老天爷有眼的。我的命也好不到哪里去,小时候死了妈,现在老天爷又不让我的孩子好。不知道我上辈子到底是什么大恶人。
  -----------------------------
  同意
  
作者:282015862 时间:2016-07-04 12:49:00
  @痛yy 2016-07-02 23:19:00
  @爱的天使zly 1楼 2016-07-02 18:57:00
  抱抱宝妈。。。希望你坚强因为孩子最大的依靠就是你。。。为了孩子我们要努力
  —————————————————
  没有身在其中永远也体会不到我们的痛,不是生理,而且心理。
  ------------------------是的,除了祝福真的找不到别的言语,我儿子自出生后一病已三年了,我所有精力和心思都在围着他绕,原以为手术就是希望,术后接二连三的出问题,现在又住了十来天院了,未来真的是个未知数,有时我看着他满是心疼,有时又有说不出来的狂噪,我担心我一冲动会不会做出极端的事,并且在为儿子求医的过程中,我才老公又患上麻烦的慢性病。屋漏偏遭连夜雨。
作者:魔魔杨 时间:2016-07-04 12:58:00
  可怜的孩子,好心疼啊,楼主抱抱你!
  
作者:ty_米亚1 时间:2016-07-04 17:21:00
  @少女已过熟女未满 67楼 2016-07-04 12:09:00

  可以问下怀孕时做了唐筛或无创吗?为什么没检查出来
  —————————————————
  糖筛查不出来脑瘫吧。。。
  
作者:乐丁丁了叮 时间:2016-07-04 18:21:00
  看到你家宝宝的这张照片,坐在高铁上的我眼泪唰一下就掉下来了,我也是广安的,妈妈太不容易了,抱抱!说再多的需要都显得苍白无力,希望宝宝能尽早好起来!祝福!
  
楼主痛yy 时间:2016-07-04 22:14:00
  @痛yy 2016-07-02 23:19:00

  @爱的天使zly 1楼 2016-07-02 18:57:00

  抱抱宝妈。。。希望你坚强因为孩子最大的依靠就是你。。。为了孩子我们要努力


  —————————————————
  @282015862 69楼 2016-07-04 12:49:00

  没有身在其中永远也体会不到我们的痛,不是生理,而且心理。

  ------------------------是的,除了祝福真的找不到别的言语,我儿子自出生后一病已三年了,我所有精力和心思都在围着他绕,原以为手术就是希望,术后接二连三的出问题,现在又住了十来天院了,未来真的是个未知数,有时我看着他满是心疼,有时又有说不出来的狂噪,我担心我一冲动会不会做出极端的事,并且在为儿子求医的过程中,我才老公...
  —————————————————
  我看过你帖子了,宝妈我们都不好过,抱抱!我们只想做平凡人,为什么老天爷要让我们做伟大的妈妈。我也是有时候我儿子咬起来我使劲打都没用,真的不骗你我都掐过,哎,咬完又抱着他哭??。我老公也骂我,说我狠。还好你宝宝的病不影响智力,我家的不知道什么时候能叫声妈妈,什么时候能自己走路。
  
楼主痛yy 时间:2016-07-04 22:20:00
  @孤独的芳芳 66楼 2016-07-04 11:41:00

  看到宝宝照片,真的很难受和心疼,你是伟大的母亲,你那药是液体的还是药片……你宝宝应该也才一岁多吧,上次我宝宝是摔跤后几个小时抽筋,在车上我也不知道要掐人中,结果就是抽了差不多半个小时,在妇幼打了安定才停下来,后面急救车送到市里面儿童医院,做了CT、做了脑电图,还要做磁共振……说脑细胞受损,开了开浦兰给我宝宝吃的,好像很多小孩都是吃的这种药,我宝宝只吃了十天,去复查那医生看了脑电图,说不用吃,医生也...
  —————————————————
  是液体的药,叫奥西卡平口服混悬液。还有一个叫赖氨肌醇维B12口服液,然后还有一个颗粒的托吡酯片,一共三种,吃了快2个月了也没见效果啊。你说的那个药我下次去医院问问有没有,是不是不好买呀
  
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楼主痛yy 时间:2016-07-04 22:21:00
  @乐丁丁了叮 72楼 2016-07-04 18:21:00

  看到你家宝宝的这张照片,坐在高铁上的我眼泪唰一下就掉下来了,我也是广安的,妈妈太不容易了,抱抱!说再多的需要都显得苍白无力,希望宝宝能尽早好起来!祝福!
  —————————————————
  谢谢你
  
作者:Grace晶 时间:2016-07-04 22:26:00
  看到图片 我的心都碎了 宝宝他得多疼啊 舌头咬成那样 我好难过 我儿子也一岁半 当了妈妈后 看到这样的宝宝心里疼的滴血 宝妈只能抱抱你 这种自残行为是癫痫的后遗症么?有没有可能完全治好?
  
作者:拉拉扯扯11 时间:2016-07-04 23:26:00
  @乐丁丁了叮 72楼 2016-07-04 18:21:00

  看到你家宝宝的这张照片,坐在高铁上的我眼泪唰一下就掉下来了,我也是广安的,妈妈太不容易了,抱抱!说再多的需要都显得苍白无力,希望宝宝能尽早好起来!祝福!

  —————————————————
  @痛yy 2016-07-04 22:21:00

  谢谢你
  -----------------------------
  不知道要如何安慰你,同样身为母亲,能够理解你的感受。希望宝宝一天天好起来。
  
作者:低眉如是0428 时间:2016-07-04 23:27:00
  心疼孩子,也心疼宝妈。做了母亲我才知道母亲的伟大,才知道孩子对母亲意味着什么。希望你们一切都好起来,太不容易了!
  
作者:maxiumeixiaotao 时间:2016-07-04 23:37:00
  谁来帮帮这个宝宝啊!
  
作者:得不到的永遠在 时间:2016-07-04 23:43:00
  先天性的,为什么产检没查出来?
  
楼主痛yy 时间:2016-07-05 08:27:00
  现在的你就像一个噩梦,才一岁多一点你能把自己整成这样,我不敢想你长大了会是怎么样。你能从半夜4点钟一直哭到9点钟,我不抱你你一直抓自己,你晚上睡觉从来只睡半小时,半小时醒一次,醒过来咬一次,抓一会,然后又睡会。你就不是一个正常人,越大越明显!你的傻样也越来越明显,我带你出门不敢在人多的地方多坐会,坐下人家就问东问西。我上辈子是欠了你什么呀儿子?还是我上辈子做了什么孽这辈子要报应到你身上?

  

  

  
  • 雲鬟雾鬓: 举报  2016-07-05 22:00:38  评论

    楼主,加油!给你点正能量。我儿子之前怀疑自闭症,那时真觉得天都塌了,眼前一片灰色,后来接受康复训练现在也能跟上幼儿园了。我们小区有个脑瘫儿不会走路不会说话,坚持训练几年了,他父母没时间是请阿姨帮带着去训练的,现在可以走路,前几天还听到他叫人了。理解楼主的苦与痛,加油!
  • 402286303: 举报  2016-07-05 22:30:55  评论

    我见过有孩子吃了癫痫药就浑身没劲,想睡觉的
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楼主痛yy 时间:2016-07-05 09:28:00
  洗干净的你是那么乖,出门人家不仔细看或不是你的嘴巴烂了,人家都会夸你多漂亮的孩子。前天晚上妈妈做了个梦,妈妈不知道对谁说,妈妈就在这里对你说吧。我梦见在一个村上有一个跟你一样生怪病的孩子。他和他的爸爸生活在一起。那个孩子会自残会打人。他在家里找了一根棍子。冲出门就要去乱打人。外面全是在田里干活的人。他的爸爸连忙跑出去大喊,你们都快跑他要打人啦!然后那些干活的人都跑了。那个孩子看见人都跑了又听到他爸爸在喊。转过身,就对着他爸爸的头一棍子打下去。然后把他爸爸打死了。这个村子还有隔壁村子的好多人都跑来看。 我听见有人说这当中有两个人的村子里有人很会治这种怪病。我就跑过去拉着那个男人问他,结果那个人不理我。我又去问另外一个女人。那个女人很凶,凶巴巴的对我说。人家都二十岁了治了二十年都没有治好,别说你家的!然后我被你哭醒了。醒过来回忆刚才的梦好可怕!儿子你说这个梦是什么意思?

  

  

  

  

  

  

  

  

  
  • 黄金小豌豆: 举报  2016-07-05 16:20:53  评论

    生病的宝宝是你家二胎吗?
  • 402286303: 举报  2016-07-05 22:37:06  评论

    这样看着好可爱啊,会走会说话吗孩子,不要放弃,我见过比你家严重100倍的孩子,治疗总是要有过程的,不要回想你的梦,只能让你更消极,加油!
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作者:吱吱荳 时间:2016-07-05 09:37:00
  宝宝看起来太可怜了
  
作者:孤独的芳芳 时间:2016-07-05 11:19:00

  
作者:孤独的芳芳 时间:2016-07-05 11:22:00
  老乡,就是这种药,是法国进口的,上次和我一个病房的,医生也是先给他开的国产的控制不了,后面还是开的这种药就控制不发作,希望能有点用,难为你了……
作者:孤独的芳芳 时间:2016-07-05 11:23:00
  放心我不是卖这药的
作者:狐狸尾巴已藏好 时间:2016-07-05 11:48:00
  好可怜,小时候家长可怜,长大了孩子自己可怜!
作者:u_113685326 时间:2016-07-05 11:55:00
  加油宝妈 希望你的孩子早日康复 加油
  
楼主痛yy 时间:2016-07-05 12:30:00
  @孤独的芳芳 85楼 2016-07-05 11:22:00

  老乡,就是这种药,是法国进口的,上次和我一个病房的,医生也是先给他开的国产的控制不了,后面还是开的这种药就控制不发作,希望能有点用,难为你了……
  —————————————————
  谢谢,不过在网上买放心吗?下次我去医院的时候问问有没有这种药。谢谢亲
  
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作者:ty_赵小兔 时间:2016-07-05 12:39:00
  宝妈太苦了,能理解你~希望天下所有的孩子都不受病痛折磨
  
作者:美味的腊肉 时间:2016-07-05 12:41:00
  我也是妈妈,看着宝宝好可怜,现在这么小都这么痛苦,以后大了更照顾不过来,建议放弃,让宝宝少受点罪吧!太揪心了
作者:a脾气大 时间:2016-07-05 13:06:00
  你也可以说我迷信吧,我在佛门吧看了一个帖子,也是养一个脑瘫的孩子连话都不会说,孩子母亲坚持做好事放生2年多,孩子会说话了。
  • 402286303: 举报  2016-07-05 22:39:10  评论

    哪个佛门吧?私聊我好吗?谢谢!
  • duduheshutiao: 举报  2016-07-06 10:22:22  评论

    只要放生就可以了
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作者:生不如死M 时间:2016-07-05 13:13:00
  @生不如死M 11楼 2016-07-02 23:43:00

  我儿子也是脑瘫,才三个月,还一身的病,不治不忍心,治还要很多钱,每天都在纠结挣扎,简直活的生不如死,楼主,坚强,没有别的办法,有条件的话去北京看看,弄些治疗癫痫的药,我们这里有个脑瘫孩子,就治得好多了,我们上辈子都是恶贯满盈的大坏蛋吧这辈子要受尽折磨,有一种爱叫做不离不弃!加油楼主!


  —————————————————
  @没有主见犹犹豫豫 38楼 2016-07-03 15:27:00

  想问问宝妈怀孕的时候检查出来了吗?能检查出来吗?
  —————————————————
  没检查出来,除非孕期做胎儿头部核磁,能查出来吧
  
作者:lanbeike2992 时间:2016-07-05 13:15:00
  一些器械,辅助的,比如牙套,防止孩子弄伤自己的,有吧,没有就定制
作者:生不如死M 时间:2016-07-05 13:29:00
  楼主,就在昨天下午,我三个月的儿子也癫痫发作了,到现在为止已经发作了7次,这几次时间都很长,我揪心啊,心疼啊,我的宝宝将来也会和你宝宝一样吧,眼泪都哭干了又能怎么样呢,这种生不如死的生活什么时候结束?
  
  • 寶意: 举报  2016-07-11 23:47:03  评论

    先別難過,説不定柳暗花明又一村呢,用中醫治療吧,分享了一個自用的中醫,希望可以幫到你。
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作者:莱妩颖 时间:2016-07-05 13:52:00
  辛苦了
  
作者:生不如死M 时间:2016-07-05 13:58:00
  @孤独的芳芳 85楼 2016-07-05 11:22:00

  老乡,就是这种药,是法国进口的,上次和我一个病房的,医生也是先给他开的国产的控制不了,后面还是开的这种药就控制不发作,希望能有点用,难为你了……


  —————————————————
  @痛yy 89楼 2016-07-05 12:30:00

  谢谢,不过在网上买放心吗?下次我去医院的时候问问有没有这种药。谢谢亲
  —————————————————
  我看说明是四岁以上吃的?
  
作者:远航的温柔 时间:2016-07-05 14:03:00
  什么安慰的语言也抚慰不了你日夜煎熬的痛苦,唯有为你和孩子祈福,希望奇迹出现,孩子早日康复!
楼主痛yy 时间:2016-07-05 15:11:00
  @孤独的芳芳 85楼 2016-07-05 11:22:00

  老乡,就是这种药,是法国进口的,上次和我一个病房的,医生也是先给他开的国产的控制不了,后面还是开的这种药就控制不发作,希望能有点用,难为你了……


  —————————————————
  @痛yy 89楼 2016-07-05 12:30:00

  谢谢,不过在网上买放心吗?下次我去医院的时候问问有没有这种药。谢谢亲
  —————————————————
  嗯嗯
  
  • 一缕阳光ls: 举报  2016-07-08 21:23:26  评论

    @痛yy 脑瘫不是绝症,5岁以下的孩子完全能够康复,但是一般的药物和医院都做不到。请了解一下瀚齐食用菌产品,这可能是目前最大的希望。如果需要加我qq914993591了解更多。希望能帮到你。
  • 135568袁: 举报  2016-07-13 17:54:01  评论

    @痛yy 众筹钱给孩子治病
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作者:凉菜与热菜的距离 时间:2016-07-05 16:40:00
  楼主很不容易,相同的经历更能深刻理解。
  可恨的是除了心痛我却那么无能为力。
  楼主多找找各种媒体吧,电台和广播电台还有国家的民间的慈善机构,再建个群或找相同的群体,这些人也许会提供更多的有用的帮助。只有和他人分担这种苦,你肩上的担子才会轻。
  祝一切越来越好。
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