孩子加油!(记录智力发育迟缓的女儿康复之路,祝愿祈祷她能好起来)

楼主:elainele 时间:2017-03-10 14:00:06 点击:14116 回复:287
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楼主elainele 时间:2019-09-17 15:39:17
  洛儿在那边洗完了,还恋恋不忘,在客厅阳台那边转悠。终于,听到他爸爸开门的声音,还有点来了,灯亮了,楼道里响起的孩子回家的脚步声。
楼主elainele 时间:2019-09-17 15:48:07
  我和涵涵聊着天,不一会儿外客厅传来老公训斥洛儿的声音。
  涵涵突然说:妈妈,你听,你选的男人那个燥脾气又来了。
  我既震惊又讶异,于是装傻地说,又怎么了?
  你看他,他以前也是这个样子的吗?是不是当初他说“我们结婚吧,你就同意了,外婆和外公都没管你吗?”
  我一时不知说什么好,于是想了下说,也没有,当初你爸对我也挺好的。
  怎么好,你说说,反正我觉得他现在对你没那么好,不过好在他对我还是挺好的。
  嗯,那会儿,我们又矛盾了,基本上是他来哄我的,我不同意他都挺照顾我。那时,说到了两家距离的问题,他说反正工作这边离外婆这边近,他要做这边的女婿,要好好对我。然后,你外婆他们觉得只要他对我好,我自己选的,自己以后好好走就听我的。所以就这样,就答应了,然后就结婚了。
  哼哼,妈妈你就这样被骗了。我以后长大了,肯定不会被骗,洛儿也许会
  听到这个话,我都不知道怎么接下去,这个孩子,她的教育点该在哪里,莫非她已经早熟到在思考婚姻??
楼主elainele 时间:2019-09-18 10:25:52
  昨天接到洛儿,和班主任老师聊了下洛儿的在校表现。综合来说基本上在我的预期内吧?优点:一,洛儿很乖,很守规则;
  二,很积极主动地举手回到老师的问题;
  三,会主动积极地寻求老师和同学的帮助;
  四,渴望老师关注,很努力地吃饭,中午吃完了一碗饭,并把吃得干净的碗拿给老师看,已经不是最后一个吃完了;
  缺点:
  一,回答问题有答非所问(基本上都是回答老师前一次问题的答案),我分析其实她是没听明白老师的话,又想好好表现,于是就出现了对老师之前内容的复诵。
  二,依耐性强,有点难度的自己需要努力才能做到的事,先不自己去试,而是想去寻求帮助;
  总的来说,几年学校学习进度慢,学校对学业稍微放松了一点,加上之前的学习,以及还没开始书写,所以还行。老师对她积极评价还是挺多的,看来老师对她映像还可以,洛儿的热情活泼可爱还是得到了老师的肯定,也运气好地碰到了有耐心和爱心的老师。
楼主elainele 时间:2019-09-18 10:27:52
  接下来,我在家里还是要做好洛儿问题的针对性训练,让她在班级不那么突兀。我想让这个智力测试平均分只有55分的孩子,能够在普通环境下待下去。在家里,我要给她内助,和肯定。
作者:ty_大米235 时间:2019-10-10 17:54:39
  @赵貴峰 2017-03-15 07:49:00
  我孩子三周岁了,刚做了核磁,也是发育迟缓,准备去太原做康复训练呀!哎.....其中滋味只有自己清楚。
  
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  请问一下,孩子在太原哪里做康复,有效果吗?我家的孩子上四年级了,现在的语文、数学大部分不会,家长孩子都很着急,不知道从哪里入手,以后怎么办。
作者:ty_141116228 时间:2019-10-11 11:01:41
  孩子很棒
楼主elainele 时间:2019-10-25 09:55:27
  关于洛儿的学习近况,我只能说:我们要克服贪欲,不忘初心,结合实际让孩子自己和自己比,这样孩子和家长才有踹息的空间。
  第一个目标她能安安静静地混在正常孩子里,自己完成上厕所,自己吃饭,自己和集体一起吃了午饭往返于教室和宿舍之间(我孩子午托了),在这方面我没有招到老师的投诉,这就是一大胜利;
  第二:她也会写字了,语文的课文勉强会背,基本上跟得上节奏。拼音个别的字母发音不准,但是简单的自己也会拼读(这和她自己比,其实是在进步);
  第三:数学10以内的加法减法列算式的会,拐弯的不会,基本上也是她的现状,我带她干预那么久,她就是三个月才会有一个突破,就是这个频段;
  第四:她交到了两个要好的朋友了,上学,放学碰到了可以牵手一起的那种,这是很大的进步和惊喜;
楼主elainele 时间:2019-10-25 10:00:53
  随班就读的苦恼:
  一:孩子永远跟不上正常孩子,她每天放学回来,在家里几乎写作业我都要辅导2个多小时,但是如果不放水,学校的作业面上不可能完成(这才一年级,以后的路可以想象得到是怎样的艰难);老师也反应她有点慢半拍
  二:孩子精神爱开小差,到目前为止,被所有的和学习相关的老师都打过手心,我心痛,但是也只能接受,因为老师是把她当普通孩子一起看待了
  三:孩子也慢慢觉察到老师对她的不喜欢(其实,抛开学习,洛儿很乖巧热情,起初老师很喜欢她),最近一直和我说,某某老师把她忘了,不喜欢她了
楼主elainele 时间:2019-10-25 10:06:52
  现在我能想到的办法就是:
  接受现实,和孩子爸爸商量给她办理智力残疾的残疾证,让她真正地随班就读(这样老师在她哪儿没有学业压力),让她完成学习的初心:就是和正常人群去社交,去生活,在他们的影响下去提升自己有效的上升空间;主要学会说话,和去明白大家说话的意图,会常见的加减法,会拼音识字,其它如果有收获权当是惊喜!
  • 闪闪惹人爱_bling: 举报  2019-10-28 08:32:16  评论

    是不是孩子去读特殊学校更适合一点?
  • ty_凝夜紫849: 举报  2019-10-28 14:04:56  评论

    我们还在坚挺着,没有去办理证明,总是觉得如果办了就相当于给他贴标签了
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楼主elainele 时间:2019-10-25 10:10:32
  近期大病一场,让我明白了很多之前所不能明白的道理。其实生命很坚强但也很脆弱,人在艰难时刻最放心不下的还是自己年幼的孩子和年长的父母,只希望他们离了自己也能在社会上生存下来,这样即使到了生命的尽头也没有那么多牵挂。所以,对这个特殊的孩子,千万不能忘掉初心:不给社会添麻烦,学会生存!
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楼主elainele 时间:2019-10-30 08:54:19
  终于要落实到行动了,前天晚上吃了晚饭,我拿着资料,心里七上八下地。来到了离家远点的文印店,这个时候我希望全世界的人都不认识我,我不想让任何人知道我的洛儿要走到这一步。我也骂自己为什么就这样了,自己就这样认命了,那之前4年的康复付出又算什么.......就这样踉踉跄跄,迷迷糊糊地复印完了资料,感觉自己就是个被掏空灵魂地躯壳,麻木地做自己内心不愿意的事情,重要地是还做了,可叹,可笑啊!心里的苦,向谁诉说.......
楼主elainele 时间:2019-10-30 09:02:39
  昨天趁着没课,拿着资料跑了趟当地残联,填了些资料。还需要到社区里盖个什么章,然后又是跑社区(我这边是属于高新区,什么都是新的,他们也没办事经验),看到这个似乎都不知道该咋办,摸骨了半天,终于主事的来了,给我盖了章。然后又告诉我该去哪里鉴定,似乎和残联的说法又不一,没办法为了洛儿少去那种地方,我只得下午又跑一趟社区制定的医院,仔细问清楚时间和准备事项。可能明天下午就带孩子过去了,但是下午看到那儿的环境,我的心真是揪得紧。此时,我恨自己的无能,如果我的能力足够强,哪怕我身体素质足够过硬,我可以为洛儿请得起私教,或者去更适合她的私人场所,也不用她来人间经历这样的痛苦。我不知道,为什么要来这,她之前已经在权威的三甲医院做过几次测试了,孩子大了,我就更不想带她去做这个测试
楼主elainele 时间:2019-10-30 09:07:57
  在消极的情绪,还有目前自己身体出状况的情况下,有的时候真觉得自己就像是一盏油灯,眼看着灯油渐渐少去,灯光也渐渐暗了下来,然而命运的咽喉就这么把自己掐得死死的,我又无力再去给它添一点点灯油。
  • ty_凝夜紫849: 举报  2019-10-31 08:56:51  评论

    楼主加油,其实看你的描述,洛儿已经很好了,只是学习上慢了而已,我也是一直这样告诉自己的,不能放弃希望,我看过很多关于脑神经发育的帖子,都说脑神经是可以再生的,多运动,运动改造大脑,给洛儿一个轻松快乐的环境
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楼主elainele 时间:2019-11-01 17:39:00
  昨天下午趁孩子运动会下午半天假,我刚好也没课,就带着洛儿来到了制定的评定医院。迷糊中做了那个智力测试,洛儿的得分竟然只有35分。看到这个结果,我一方面讳疾忌医地觉得这个测试肯定不合理,同时,心里又担心起来,担心洛儿真的如此,心痛洛儿,心痛她和正常孩子在一起的不容易。
楼主elainele 时间:2019-11-01 17:41:27
  冷静下来后,我觉得我办这个证是正确的。我只用于洛儿读书,到时候给她们老师,让洛儿有一个轻松愉快点的环境。此后,我也不给孩子的学业加码了,她能跟着日常学校生活,会背一些文章,认得字,会基本的加减法就可以了。
  • ai一一2016: 举报  2019-11-05 17:04:49  评论

    评论 elainele:一定要办这个证吗,你跟老师说明下情况老师也不会在学习上逼她啊,办了证会不会反而使老师另眼相看
  • elainele: 举报  2019-11-05 19:46:15  评论

    你不知道,她所在的学校是全市最好的小学之一,学习压力大,老师有压力呀。不是说说就行的,他们有办事程序
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楼主elainele 时间:2019-11-13 16:44:59
  办证的程序还是挺复杂的,特别是自己的心里,其间我几次不由自主地流眼泪。谁都不希望自己的孩子是特殊儿童,谁都不希望,可是事实又在那里放着
楼主elainele 时间:2019-11-13 16:46:18
  本来说今天可以拿证的,可是他们那边开会,说是周五去拿,我等周五打电话过去问再看有没有合适的时间过去。
楼主elainele 时间:2019-11-13 16:52:47
  昨天和孩子的爸爸一起接孩子们,碰到廖老师当班,本来想了解下孩子的情况。可是老师很不高兴地和我们讲:哎呀,她还是 跟不上呀,今天考试卷子空了一大半,之前还考了三十几分。
  看老师这么说和这个情绪,我就没做声。默默地带洛儿走开了,我看孩子离开仍然跑过去抱不开心的老师,她似乎忽略了老师不情愿的表情。我在给孩子作业辅导,诱导她读书时说:“你不是喜欢廖老师吗,那我们就把语文学好,廖老师就会笑噢。”谁知她蹦出一句:“不喜欢了,她说别烦我。”虽然后来还是没有特别说清是在什么情况下说的,但我想洛儿已经让老师烦了,我得赶紧找老师谈谈
  • ty_闹闹631: 举报  2019-11-14 16:29:02  评论

    老师对孩子说这样的话,不合适
  • ai一一2016: 举报  2019-11-16 11:39:19  评论

    评论 elainele:这老师什么素质,不帮就算了,还这么不耐烦,我觉得楼主如果有条件的话能否把她转到一个差点的学校,起码老师不会这么重视成绩,她才刚进一年级老师就这态度的话那她以后的日子不会太好过了
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楼主elainele 时间:2019-11-16 18:40:37
  打听了下,洛儿她所在的学校,虽然面上说不计孩子成绩。但是,校长对各老师班级的成绩严格考核,各类绩效直接和成绩排名挂钩。 洛儿的老师是个新进的老师,一来肯定挣上游,二来肯定也想多挣些银子,所以这些都能理解。现在拨除毒瘤的根本只能是靠随班就读,证不知下周什么时候能到。我原计划拿到了之后找校教务主任和校长,现在看来,如果还要等的话,我就拿着以往的诊断资料去找他们说,说明孩子的情况,说明孩子的努力,和她在学校这2个月所取得的进步
作者:安可可2019 时间:2019-11-25 12:30:35
  想抱抱楼主!有同样经历的妈妈才知道真这有多不容易!我家宝宝8个多月,现在暂时是发育落后1个多月,核磁啥都正常,在我的不断鞭策下他现在落后的不远,但我知道他和其他小朋友是有些不一样的,特别是语言发育上。初为人母前三个月是喜悦了,之后一直都在焦虑当中,甚至感觉自己快抑郁了,但理智告诉我要坚强,还有宝宝等着我。这几个月一直在学习这方面的知识,希望能对宝宝有帮助!我们都加油,宝宝一定会越来越好的!
作者:mmffin 时间:2019-11-26 11:16:14
  妈妈也真不容易,操心的事很多。同时也能理解老师的反应。但最可怜的是洛儿,希望她能跟着普校顺利的读下去,最好的结果是校长同意洛儿的成绩不算老师们的考核,这条路相当不容易。加油吧宝妈,在过多关注洛儿的同时,也别忽略了妹妹。
作者:ty_崔姐 时间:2019-11-26 13:00:02
  我家的孩子也是高热惊厥,加上甲状腺素低。从出生到现在快四岁了。对智力的影响真的很大。2岁去华西医院检查。孩子发育迟缓,构音不良。个子矮小。因为工作原因和经济原因。没有去做康复。自己学习了一些康复的方法。做了一些训练。孩子现在基本上能表达清楚自己的想法。(但很多字还是发音不清楚)看了你对孩子的付出。我真的很感动。也想更多的学习和帮助孩子恢复。谢谢你的分享。
楼主elainele 时间:2019-11-28 10:19:40
  @mmffin 2019-11-26 11:16:14
  妈妈也真不容易,操心的事很多。同时也能理解老师的反应。但最可怜的是洛儿,希望她能跟着普校顺利的读下去,最好的结果是校长同意洛儿的成绩不算老师们的考核,这条路相当不容易。加油吧宝妈,在过多关注洛儿的同时,也别忽略了妹妹。
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  谢谢你的善意提醒,是的最近涵涵已经老说我偏心,说我太关注洛儿了,说我不该看到洛儿做事慢就去出门帮她穿鞋子(哪怕是为了让她多吃点早餐),我该检讨了
楼主elainele 时间:2019-11-28 10:22:33
  不知道出于什么情况,洛儿的证已经下来了,我首先和她的班主任说了,让她找领导反应,这过去都一个多星期了,她也没说什么,我心里一直有个事压着。这两天洛儿回来后,又一直说班主任生病了。
楼主elainele 时间:2019-11-28 10:28:02
  近段时间,我没怎么关注孩子班级的作业布置情况了,就根据孩子自己的情况一步一步地走,每天回到家洛儿都学习了2个多小时,语文我是从练习拼读,背诵,写字展开练习;数学还是停留在10以内的加减运算,她对超过了10的数还是懵懂状态,不过好在她在自己的基础上进步了:现在拼音基本会拼(但是慢),写字看着田字格慢慢可以自己去写下来了,说话的语言丰富了很多,10以内的加减运算基本不会错(但是很慢),至于那些拐弯很多的方位,第几,还有应用题我只能暂时放弃。
楼主elainele 时间:2019-11-28 10:32:48
  德国著名哲学家雅斯贝尔斯说:“教育的本质是一棵树摇动另一棵树,一朵云推动另一朵云,一个灵魂召唤另一个灵魂。”每个生命都是有价值的,他们的光彩不同,要学会接纳孩子,发现孩子的闪光点。近期最主要目标:培养孩子的自主性(她真的很会偷懒,超级依赖周围的人)
  • flowergz2010: 举报  2019-11-29 15:32:43  评论

    评论 elainele:这段话很好。亲,她有用过脑蛋白或智力糖浆之类的不?你已经做得很好很好了。加油
  • elainele: 举报  2019-11-29 20:57:03  评论

    没有用过,那个有用吗?
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楼主elainele 时间:2019-11-29 20:59:39
  今天洛儿的考试,数学考了48分,我看了卷子觉得不能怪她,她会做的都对了,剩下的就是总有些地方没突破的,所以做不对太正常了。你来都来了,只要你尽力了,认真对待了,你就是最棒的孩子!
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