我女儿的抗癌日记(横纹肌肉瘤)

楼主:琳墨2017 时间:2017-10-15 15:00:44 点击:30705 回复:210
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  2017年9月21日,是噩耗来临的第一天,墨墨屁股上有一个大包,当时还以为是在幼儿园跟小朋友玩撞了的,早上还让她爸爸送去问老师怎么回事,后来老师说没有在幼儿园撞,并把她带去保健老师那里去看,保健老师建议我们带她去医院检查,我们赶紧打电话给她的哒哒,带她去医院检查,当时是在川沙中医院检查的,做了B超,医生直接让我们转去儿童医院检查,说屁股那长的可能是肿瘤,当时接到电话的我吓死了,因为我一直以为是撞了的,当时我同事也说庸医不用信,我赶紧预约了下午儿童医院的检查,并请了半天假,带着墨墨去检查,重新做了B超,做B超的医生说是肿块,不是撞了的,而且还是个实心的,可能不是个好东西,要注意了,当时我的预感就不好了,给外科医生看,医生说应该是肿瘤,第二天就让我们预约血检,然后预约25号的专家门诊,当时以为血检就是简单的血常规,后来去了才知道要骨穿,当时听到这个词,整个人都懵了,当时只知道做骨穿的都是得白血病患者要做的检查,对这个一点概念都没有,后来才知道,癌症肿瘤患者也要做这个,是常规检查,但因为这个检查,我们还跟她哒哒在家争论过,她哒哒说不许做这个检查,对宝宝身体伤害很大,但为了确认病情这些检查必须得做。
  9月22号下午,我们预约了骨穿,骨穿约在了9月25号上午,23和24号晚上电闪雷鸣的,半夜被惊醒,就觉得有不好的预感,心慌得很。摸着她屁股上的包块祈祷它不是个坏东西,彻夜难眠。
  9月25号上午去做了骨穿,看见等在骨穿门口的那些人,每个人都很紧张,有人在那偷偷的抹眼泪,都心疼,娃儿都那么小,要遭这样的罪,我们也很紧张,但墨墨很坚强,骨穿很快,2-3分钟就出来了,我进去看墨墨的时候,她笑着跟我说,我很坚强,但眼泪都快出来了,那时我和她的爸爸都笑着哭了,我说,对,墨墨很勇敢,很棒,医生姐姐都说你很棒。我们在外面吃了个中饭,溜达到了下午,下午我们让顾松专家加了号,看他的门诊,让他打电话问了下骨穿的情况,后来他问了,骨穿结果是好的,没有问题,但专家看了她的肿块,说应该是个坏东西,恶性的,具体要做了活检病理才能知道是什么瘤,等核磁检查出来了才能确定。当时人就慌了,但什么都得等报告出来了后才能确定,当时我们还抱着侥幸的心理。晚上加了专家的微信,问他说可能是什么瘤,他说应该是横纹肌肉瘤,恶性的,治愈率是60%,要手术+化疗,整个人都懵了,我们就在网上查了关于这个瘤的信息,横纹肌肉瘤是儿童肿瘤中

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楼主琳墨2017 时间:2017-10-15 15:02:43
  横纹肌肉瘤是儿童肿瘤中恶性程度很高的肿瘤,预后不太好,复发的机率很高,一般都是要做放疗的,但她的位子不好,放疗的话对她的伤害太大。
  9月26号,我们就住院了,因为是恶性的,发展得很快,医生说要等核磁检查后尽快活检,确诊,当时正赶上十一,我们希望在十一之前确诊下来,不然又要等长假过后,这样孩子等不了,医生说我们尽快安排。
  9月27号,核磁共振检查,核磁共振的报告说右臀部现39.6mm*39.6mm*48.4mm的恶性肿瘤,而且右侧髂骨和椎弓骨受累。医生看了报告后说,这个手术不了,旁边骨头上也有,要先活检,确诊是什么瘤,再化疗,等变小后再手术治疗。
  9月28号上午,女儿推进手术室,进行活检手术,女儿进去前很坚强,没有哭闹,我都不敢在门口跟她说一句话,我怕我会哭,后来是漫长的等待,一个多小时后,主治医师喊我们去旁边的小办公室谈话,他说取了一点出来,这个瘤太深,从初步的形态看,是恶性的小细胞瘤,不是个好东西。其实当时大家心里都有数了,只是想知道是什么型的横纹肌肉瘤,如果是胚胎型的话,治愈率还要高些。
  9月30号,活检报告出来了,确诊为胚胎型横纹肌肉瘤,不知是该高兴还是该哭。看着她这几天的精神状态还是很不错的,每天精神满满的,在楼道里疯耍,只听得见她一个人的声音,为什么老天爷会让这么一个可爱的只有3岁的宝宝得这种病,在这之前,她从没有打过针(除了预防针)吃过药,而且她打预防针也从来不哭,这次生病,由于她血管细,在打针方面受了很多苦,她爸爸和我都心疼的流泪……
  现在想想,她刚上幼儿园没一个月,每天都便秘,我明天下班回来就是督促她便便,当时以为她在幼儿园还不适应,就没有太在意,而且周末在家是很正常的...
  • 869561240: 举报  2018-05-29 21:30:13  评论

    评论 琳墨2017:楼主我家女儿今年四岁,5月16号被确诊横纹肌肉瘤,都不知道怎么办了
  • 琳墨2017: 举报  2018-05-29 21:35:06  评论

    评论 869561240:在哪里治疗?去北上广,按照医生的建议,一步步积极的治疗,刚开始家长都懵了,不知道怎么做,边治疗边想办法寻找适合其他的方法
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楼主琳墨2017 时间:2017-10-15 15:06:51
  我想记录下我女儿的抗癌经历,和其他的病友交流下,寻找下更多更好的治疗方法
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作者:宛辰贝儿萌 时间:2017-10-16 06:30:37
  楼主坚强,宝宝坚强。
作者:coco妈2014 时间:2017-10-16 09:02:12
  我的女儿也是三岁刚刚上幼儿园 被确诊胚胎型横纹肌肉瘤,到现在都不敢接受这个现实,医生说需要先化疗半年,再去日本做质子治疗,今天开始化疗,太小,受这么大的苦,真的无法接受
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作者:coco妈2014 时间:2017-10-17 00:45:02
  我们在广州,需要现在国内做半年化疗再去日本
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楼主琳墨2017 时间:2017-10-17 21:35:06
  10.1挂了血液肿瘤科的号,准备转科室化疗,由于正赶上十一长假,主任医师都休假了,在医院住了2天…
  10.3开始化疗,第一天就是4袋,挂了个通宵,到第二天中午都没挂完,就紧接了第二天化疗的药,娃儿的精神状态还不错,只是她的性格比较外向,在医院关了这么多天,一直想出去玩,想出去逛逛,每次都哄她说病很快就好了,好了我们就可以出去了……
  10.3-10.6连着4天的化疗,10.5小朋友的精神状态和食欲就不好了,吃东西就作呕,也吃不下东西,但是没办法,家里人想尽各种办法就为让她多吃几口…10.6她说嘴巴疼,不想吃了,化疗的药起效果了,嘴巴肿了,便秘,整个人都难受…第一次疗程都是8天,中间休息3天,到10号挂了一天,11号终于出院了,第一个疗程顺利结束,在医院的每天我都陪着她,出院那天我自己都是很久没离开过医院的,终于可以回家了,她很开心……
作者:嘟嘟家豆米 时间:2017-10-17 21:46:45
  朋友的女儿,5岁也是横纹肌肉瘤,在华西化疗了,现在刚去日本放疗中。我每天都在天涯收横纹肌肉瘤,就想看看这里有没有高人,能妥善解决这个病的。为啥现在这么多得这个病的。宝宝太受罪了。
  • 琳墨2017: 举报  2017-10-17 21:53:08  评论

    你朋友是找的哪家医疗机构出去的啊?能帮忙问问吗?还有出去的流程,我想先了解下,求咨询下,谢谢
  • 琳墨2017: 举报  2017-10-17 21:55:04  评论

    一开始都不知道有这种病会在这么小的孩子身上发生,进了医院后才了解,原来现在小孩肿瘤也是很多的,搞不懂了
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作者:ty_蕣蕑 时间:2017-10-19 01:25:45
  看得我眼泪都出来了,这么小的孩子受这种罪,父母一定要坚强啊,上天一定会眷顾小天使的
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作者:小猴子的麻麻2016 时间:2017-10-19 06:58:59
  佛祖保佑宝宝
楼主琳墨2017 时间:2017-10-19 08:04:06
  谢谢
作者:萨哇迪卡2016 时间:2017-10-19 08:26:04
  加油 愿上天保佑小宝宝
作者:肥谈谈 时间:2017-10-19 08:38:08
  祝福可爱的宝贝儿,早日康复
作者:雨夜晶儿 时间:2017-10-19 15:41:15
  现在孩子都怎么癌症好多,
作者:gtoyhm 时间:2017-10-19 16:55:51
  好伤心啊,期望老天能保佑孩子,度过厄难。
作者:妈妈爱大石头 时间:2017-10-22 00:24:41
  你好,刚下载了天涯社区,我女儿三岁半,也是胚胎型横纹肌肉瘤,23号第二次化疗。可以一起交流一下吗,同是妈妈,心里好难受
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作者:妈妈爱大石头 时间:2017-10-22 00:40:46
  请问楼主宝宝是在哪里治疗?也是中山肿瘤医院吗?我们23号去的,可以一起讨论一下吗?谢谢!
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楼主琳墨2017 时间:2017-10-26 09:33:52
  刚回家的前两天食欲还是不好,但精神状态还不错,每天哒哒和外婆换着花样弄给她吃,不想吃饭吃菜就让她多喝汤,这次生病后,感觉吃的东西也大变,以前不喜欢吃青菜吃素菜现在倒喜欢了,以前很喜欢吃肉的,现在不爱吃了,不过还是跟之前一样喜欢吃虾和鱼,在医院化疗的几天,每天要喝鱼汤吃河虾,看她吃得越多我们越高兴,就怕她不吃。11号回家,12号又去医院做了全身骨扫,骨扫的药对自己和对你离得近的人都有很强的辐射,所以基本上打好药就呆在一个特定的小房间里,先呆了一上午,到中午的时候才开始检查,还好后来拿的报告显示没有转移,骨头上一切正常……
  13号我正常上班了,但感觉自己还是像丢了魂一样,同事们都不敢问我娃的情况,怕我伤心,后来老板找我谈话,我还是忍不住哭了,他说让我自己要坚强,自己的身体不好能跨,我们再找找其他的治疗方法,总不能这样等下去,他帮我介绍中医,还说帮我找大师算算,反正能想到的法子我们都试试,不管是迷信还是科学我们都试试...
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作者:ty_蕣蕑 时间:2017-10-26 22:10:19
  听说大理那有个专门看疑难杂症的老中医,好多癌症的病人都去找,免费看,但是人特别多,都是提前一个月挂号,开的中药挺便宜的,我家里有个姨父,肝癌晚期,吃了他的四副中药就不疼了,觉得挺神奇的
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楼主琳墨2017 时间:2017-10-26 22:30:57
  16号我们带着娃儿去看了老中医,他说还是以西医治疗为主,等化疗好后,我们过来开些药调理身体,化疗和放疗是没办法,如果西医要求做那还是得做,后来关于白细胞降得很厉害,他给我们开了一些中药,增强免疫力的,和化疗不冲突。看下来的结果就是中医对这个病没有啥治疗方案,还是安心的西医治疗吧……
  21号我和他爸爸去启东,找个大师帮她算了一卦,并寻找化解的方法,大师说她可以渡过这一劫,如果渡过了这一劫,我们以后好好培养下,她以后的路会很好的,听了这些心里甚是欣慰,虽说长这么大,我们家都不信这些算命的,但我以后我将会信,我爸说我病入膏肓了,不相信科学去相信这些迷信,我说病我照样科学的治,这些我也辅助一下,我们要从各个方面进行,以保万全...
  17-23号,墨墨的爸爸隔天茬五的带她去医院查血常规,清洗PICC管子,预约下次的化疗,一刻不停,小孩子也是马不停蹄,还好她的精神状态还不错,就是白细胞低了点,后来进医院前升到了三点多。
  24号住院,开始第二次化疗,这次化疗全程都是她爸爸陪伴着,我每天提前2小时下班,来医院陪她,家里总要有个人上班,来支付家里的开销,总不能都停了,这次化疗是5天。
  • 姚佳梦洛: 举报  2018-05-10 08:55:54  评论

    评论 琳墨2017:你们找的算命大师是谁?可以介绍一下吗?我也想给宝宝算一下
  • 小美1111111: 举报  2018-05-26 14:34:35  评论

    评论 琳墨2017:亲请问宝宝那现在什么情况?
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作者:逸生爱里 时间:2017-10-27 02:51:30
  祝愿宝贝早日康复
作者:cici_820515 时间:2017-10-27 08:54:47
  祝福宝贝儿!
作者:顺顺猴2016 时间:2017-10-27 09:32:54
  无限祝福,早日康复
作者:成成功功 时间:2017-10-27 09:42:47
  祝福宝宝!南屋额弥陀!
楼主琳墨2017 时间:2017-10-27 13:07:40
  谢谢大家的祝福,我相信墨墨一定会好的??????
作者:oliliolala126 时间:2017-10-27 13:37:54
  宝贝一定会好起来的!
作者:最爱我家肉丸子 时间:2017-10-27 14:07:01
  看哭了

  宝贝好坚强。所以你们也要坚强。

  孩子还小,及时治疗,一定会痊愈的。以后一生平安。
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作者:牛牛的妞妞1962 时间:2017-10-27 15:56:25
  可爱的宝贝一定会没事的!祝福墨墨早日康复!吃啥啥香!身体倍棒!
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作者:再笑都会痛 时间:2017-10-27 16:41:28
  祝渡过此劫
作者:那么亲那么近 时间:2017-10-27 23:57:57
  雨愿宝贝早日康复
楼主琳墨2017 时间:2017-11-08 08:41:36
  墨墨二疗回家后精神状态还是不错的,就是第五天的时候,白细胞低,只有0.78,医生要求打升白针,打了一针升白针,第二天就升到了1.87,效果还是不错的。5号,我朋友来看墨墨,一个是她喊姐姐,一个喊姨妈,其实都是我的大学同学,都是闺蜜,只是一个结婚一个没有结婚,她们都很喜欢墨墨,墨墨也很喜欢她们,看见她们来,墨墨开心得不得了……6号晚上,墨墨在床上蹦哒,可能动静太大了,楼下的人上来吵架,说她是不是磕药了,那么兴奋,她爸解释说没办法,小孩太皮了,我们注意点,那兄弟还越吵越来劲,说没办法,那你们生出来干嘛,我的个去,她爸听了后,火就上来了,要打架了,当时我也是没有拦他,我觉得那兄弟是欠打的,是该打的,后来那兄弟的爸妈把他跟劝走了,被别人这么说我女儿,弄得我一晚上都没睡着,第二天我带着我女儿,让我老公带着水果去楼下评评理,开门的是阿姨,我说现在小孩生病,大部分的时间都在家里,又不能出去,在家里总会弄点声响出来,大家都体谅下,你儿子昨天那样说我女儿,我老公肯定火大...在家里想了很多台词,到那后,一说到我女儿生病了,我声音就有点哽咽了,也说不下去了,心里默骂自己真没用,算了,我下去只想不要大半夜的被别人敲门,吓到我女儿,现在她有精神闹腾也挺好的,只要不要太晚,影响到别人
作者:大头虾妈妈2017 时间:2017-11-08 12:08:37
  愿宝贝早日康复!
楼主琳墨2017 时间:2018-01-01 06:38:31
  3疗结束后,进行了评估,核磁共振的結果顯示腫瘤已經很小了,像葉子一樣薄了,可以手術了,但時間緊迫,馬上要四療,擔心到脫療問題,我們決定4療後手術,在保證白細胞和血小板到正常的情況下,墨墨在12月27號進行了手術,手術從下午兩點等到晚上8點,墨墨都餓哭了,但沒辦法,前面一個小朋友的手術不是很理想耽誤了很久,8點多推到手術室,快10點左右醫生喊我們,把切下來的腫瘤給我們看,感覺就像一塊腐爛了萎縮了的肉,一股腥味,醫生說切的很乾淨,手術很成功,但問是否能達到R0這個級別,他說也不能確定,但之前核磁共诊显示尾椎骨受累,虽说手术中发现骨头上是没有的,但也达不到R0。在國內沒有R級別的鑒別,因為我們會診了國外的醫生,那邊的醫生告訴我們,如果手術能達到R0,那之後的質子放療就可以推遲3年再去做,如果是R1-R2,等6疗后就需要去做质子治疗了……
  从第3疗开始,我们就一直在联系医疗中介,希望带墨墨去国外进行质子治疗,因为国内的医生说,我们这个必须等放疗,但国内的光子放疗等小孩的伤害很大,我们选择国外现在比较先进的一种质子放疗,只针对癌细胞,精准度更高,伤害最小的
  去国外有2种选择,一种是只做放疗,选择日本,一种是放化同步,直接在欧洲结疗回来,我们纠结了许久,决定选择第二种,去法国,但资金不足,我爸妈那边的钱出现了问题,周转不过来,老妈为筹钱的事忙了几天,找亲戚朋友借钱,后来终于凑齐了100万。恶性肿瘤就怕复发,复发了就没救了,所以第一次也是最后一次,我们得竭尽全力去治愈她。
  2017年的十一,圣诞,元旦,都是在医院度过的,我希望2018年早点过去,墨墨治疗的过程她累,我们也累,只想放空自己,什么也不要去想了...
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作者:初见95 时间:2018-01-01 11:31:08
  愿宝贝早日康复,
楼主琳墨2017 时间:2018-01-01 19:50:51
  墨墨从小身体就很棒,长这么大就没有打过针,除了预防针,这几个月把这辈子的针都打完了。每次化疗后,别的小朋友不是打升白针就是输血小板,我的墨墨身体指标还不错,就打了一次升白针。也许就是命,命里有这么一劫,希望在2018年里,她的命柱会一切顺利……
作者:airedX6 时间:2018-01-01 23:46:43
  我弟弟也是这个病 他才14岁 我们是武汉的 在湖北肿瘤医院 请问你的那个医院好吗
  • 琳墨2017: 举报  2018-01-02 00:23:26  评论

    我也是湖北人,我们现在在上海儿童医学中心治疗,应该是全国医疗水平最好的吧。
  • airedX6: 举报  2018-01-02 13:00:01  评论

    请问多少钱 我家都是农民 看我们需要带多少钱去 我们现在在医院住着 你那里化疗情况怎么样
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作者:顺顺猴2016 时间:2018-01-02 00:10:04
  祝福墨墨早日康复
楼主琳墨2017 时间:2018-01-04 14:48:14
  墨墨手术后恢复得还不错,谢谢大家的祝福
楼主琳墨2017 时间:2018-01-05 09:32:34
  准备去法国治疗,估计要呆4个月左右,顺便做做代购如何,但不知道怎么邮寄,有哪位朋友可以传授一下经验的,谢谢
作者:静静的洛洛2010 时间:2018-01-05 11:12:39
  愿宝贝早日康复
楼主琳墨2017 时间:2018-01-06 13:06:52
  今天墨墨第五疗开始了,希望一切顺利……
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作者:ivychen2005 时间:2018-01-06 13:33:10
  抱抱坚强的楼主和宝宝,愿宝宝早日康复!
楼主琳墨2017 时间:2018-01-11 09:25:25
  我的标题要改成滚蛋吧肿瘤君
楼主琳墨2017 时间:2018-01-12 22:43:26
  许多事情只是当时身临其境时很痛苦,其实回过头来想想也没什么。那些当时你觉得快要了你命的事情,那些你觉得快要撑不过去的境地,都会慢慢地好起来。就算再慢,只要你愿意等,它也会成为过去。而那些你暂时不能战胜的,不能克服的,不能容忍的,就告诉自己:凡是不能杀死你的,最终都会让你更强。这是战友发的心理鸡汤,我们的宝宝将会是更强的,她们承受着常人无法忍受的病痛,努力攻克着世界难题,她们是最棒的...
作者:歆宝zxm 时间:2018-01-13 08:52:28
  早几天我也在群里看到这段话,我们会不会是在一个群.我们下个月初去法国尼斯做质子,你们是定的什么时候?
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楼主琳墨2017 时间:2018-01-17 09:34:51
  朋友告诉我黑暗的尽头就是光明失去的尽头就是拥有
楼主琳墨2017 时间:2018-02-01 21:12:07
  签证终于下来了,五号飞尼斯
作者:qdsophie 时间:2018-02-01 22:28:14
  祝一切顺利!
作者:ty_不辣304 时间:2018-02-02 00:04:53
  祝未来一切顺利!健康而归!
楼主琳墨2017 时间:2018-02-05 01:06:05
  明天就飞了,今夜失眠
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作者:怀念来福 时间:2018-02-05 02:19:02
  宝宝快点好起来
作者:ty_ViVi932 时间:2018-02-05 03:52:27
  祝福宝宝早日康复!
作者:chenchen100501 时间:2018-02-05 11:06:49
  宝妈加油,祝宝宝早日康复
作者:给自己大大的微笑 时间:2018-02-05 11:48:01
  加油!希望小宝宝早日康复!
楼主琳墨2017 时间:2018-02-06 12:49:07
  顺利到达尼斯,休息一天,7号见医生
作者:吉羊四宝 时间:2018-02-06 14:44:33
  加油,祝宝宝早日康复
楼主琳墨2017 时间:2018-02-09 14:51:24
  倒了几天时差,还没倒过来,难受啊……见了这边的医生,py院长和麻醉师,人都不错,墨墨直接坐在医生的身上玩着电脑,墨墨很大方,一点也不觉得害怕,看见外国小朋友,主动上去跟别人打招呼,要跟别人玩,把那个小朋友吓得直往她妈妈的后面躲,墨墨就去医生办公室拿玩具送给她,让她别害怕??,就去了几分钟就感觉医院是她家一样,太皮,一刻不停,我也是醉了
楼主琳墨2017 时间:2018-02-11 18:16:29
  尼斯真的很美,在法国人眼里这就是天堂
  
作者:福娃靓妮 时间:2018-02-11 19:03:02
  加油!希望孩子早日康复!
作者:幸福小辣球 时间:2018-02-11 21:40:12
  早日康复
作者:ty_134646217 时间:2018-02-11 22:09:46
  祝你们一切顺利……
  祝福天使宝宝
作者:叫个什么好名字呢 时间:2018-02-11 23:04:58
  宝宝一定会好的,加油!
作者:ty_135506520 时间:2018-03-11 21:49:50
  孩子现在病情怎么样了
楼主琳墨2017 时间:2018-03-11 22:23:04
  最近一直没有更新状态,谢谢大家的关心,现在在法国接受质子治疗,已经10次照射了,中间也穿插了一次化疗,这个星期因为孩子手臂上的PICC膜过敏和接下来的化疗方案一直没定而揪心。在上海的6次疗中,她的膜从来没有过敏,来尼斯来一换这边的膜就过敏了,刚开始医生就是螨虫,湿疹,后来才确诊是膜过敏,知道是膜过敏也不给我们配药,越拖越严重,差点就要拔管了,幸好质子中心的麻醉师及时跟儿童医院联系换上防过敏的膜,并配药,才慢慢有所好转,对于这边儿童医院的医生,很是无语,一点都不负责。本来来这边之前就已经让中介咨询好了,我们是要放化同步,等结疗后回家的,这边也给了回复,说我们后期还有3个疗,但上周4见了solar医生,她说她只配合做质子期间的化疗,后期的化疗还是需要我们回国做,当时就懵圈了,什么情况,来之前都咨询好的,如果是这种情况,我们就不会来法国了,直接去日本做质子放疗了,坐十几个小时的飞机来烧钱啊……海外就医以为走中介会省心点,不会出现什么幺蛾子,没发现沟通上还是出现了问题,还有语言不通也是一大麻烦事,虽然有翻译在,但总归还是不是很准确能表达其意思。还有我们过来治疗就是需要你们跟先进的医疗方案,但这个肿瘤医生,非要我们问国内的整个治疗方案,她要沿用国内的方案,国内的医生又跟我们说既然出来治疗了,就相信那边的医生,她们懂的,让她们出方案,就这样你推我,我推你的,头疼...
楼主琳墨2017 时间:2018-03-11 22:27:06
  晚上一夜未眠,领导突然问我有没有意向弄个众筹,他找人帮我跟进。其实来法国之前,因为资金不足,而没有选择去德国接受治疗,而选择了相对便宜的法国,其实生活费上德国相对还比法国便宜些,但去德国治疗需要交同治疗费一样的押金,也就是前期要准备2倍的治疗费用150万左右,在父母和亲朋好友的帮助下,揍了将近80万,选择了法国,当时就觉得法国也挺好的,在南法尼斯,有大海,有阳光,有石滩,墨墨每天见着大海,心情也很不错,对治疗效果也会很好。
  之前纠结要不要众筹,因为众筹的压力也很大,不想墨墨面对大众,也不想我们这个家庭面对大众,但是没办法,强大的自尊心和脆弱的生命在金钱上低头了,没有资金墨墨后续的治疗会很被动,在国外的就医之路也会捉襟见肘
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作者:ty_小罗600 时间:2018-04-09 22:22:09
  我儿子上月在复旦儿科做完手术,病理结果出来,说是横纹肌肉瘤,报告还没拿到手,马上要去复查了
作者:ty_小罗600 时间:2018-04-09 22:27:14
  复旦儿科怎么样,国外我们去不了,农村人,单亲家庭
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作者:心竹琪宝安 时间:2018-04-13 06:17:29
  加油,祝福孩子!
楼主琳墨2017 时间:2018-04-13 19:02:05
  今天墨墨上第九疗了,应其他病友的要求,我有空的话可以写写她在法国就医的一些干货,如果能帮助到大家是最好的,谢谢大家的支持
楼主琳墨2017 时间:2018-04-14 07:58:43
  海外就医一:关于前期咨询的工作。
  1.选择好几家海外医院同时咨询,再根据他们所擅长的部位和资金方面的问题酌一考虑
  2.不过你咨询的前提是你要知道怎么联系他们,如果你不想走医疗中介,那你就要寻找各种病友群或医院的国际部联系方式,前提是你的英语必须是能交流的。我们当时就是直接找的中介,英语太烂。其实如果想到欧洲国家来治疗的话,英语口语很好,自己来是没有问题的,还可以省下好大一笔中介费。经历了才知道,中介里面的名堂太大,只恨当年没有好好听老师的话,好好学英语,现在才发现它是一笔财富(跑偏了题,不好意思,继续)
  3.其实还有一个折中的办法,就是前期咨询可以找中介,毕竟自己的精力有限,可以花个2万左右让他们帮忙咨询国外的医院,毕竟他们是专业的,资源也丰富。在咨询中,需要把在国内治疗的所有资料翻译成英文,找到对应的医院,咨询的意见,这些中介可以帮你解决,确定好去哪个国家哪个医院治疗后,你可以选择自己去(前提还是英语要好,重要的还是过来后跟主治医生的沟通,语言还是很重要的,很重要的,很重要的...重要的事情说三遍)其他就是生活上,找房子,各种网站,各种留学生的学联群,可以咨询,肯定比中介给你的报价便宜得多,没办法别人也是要赚钱的嘛……
楼主琳墨2017 时间:2018-04-14 08:08:07
  为啥发的筹款链接都没有了呢?
楼主琳墨2017 时间:2018-04-16 12:55:11
  墨墨九疗结束,非要去海边玩,由于我的疏忽大意她把头给撞破了,流了好多血,止不住,当时吓死我了,幸亏有外国行人的帮助,很快帮忙止住了血,(化疗期间出血,由于血小板低,血很难止住)没办法下午一点出的院,3点又往医院跑,她哭着不去医院,但没办法不去很危险,必须得去检查重新包扎伤口。周日没有医生在,找的住院部的护士姐姐们帮忙看的,她问我们墨墨头摔了后有没有呕吐、有没有昏睡,我们说都没有,她说那问题不大,让我们放松,伤口的血也止住了,我们现在要跟她重新消毒再包扎,然后打电话给医生,让她过来仔细检查一遍,大概半小时后,医生来了,帮她检查了全身,说没有大碍,我们可以出院了,摔的是后脑勺,她说是皮外伤,口子不深不要紧。哎,再也不敢单独带你出去了,到现在看着你的伤口,我都心有余悸,之后的日子一定要小心小心再小心
  
楼主琳墨2017 时间:2018-04-16 13:07:06
  膜又过敏了,头又破了,真的是一波未平 一波又起……赶快天亮,我要带她去换膜,一夜没睡
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作者:菲菲就爱吃鱼 时间:2018-04-17 14:31:22
  愿所有的小朋友都能健康平安成长
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作者:呼呼熊and呼呼猪 时间:2018-04-19 06:09:57
  哎,小朋友受大罪了,祝早日康复
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楼主琳墨2017 时间:2018-04-23 06:44:12
  海外就医二:办理签证,付汇,订机票
楼主琳墨2017 时间:2018-04-23 07:46:23
  昨天听说一个在德国治疗9个月的病友,回去3个月后第一次大检的时候发现复发了,整个人就不好了,几晚没睡着。当初出来治疗的情况就是咨询的她家,还记得当时她们刚刚结疗回国,我们就联系她妈妈了,她妈妈人很好,性格也比较外向,主动语音过来讲解国外的治疗,我们应该怎么做,从话语中可以听出愉悦和开心,可如今她都不说话了,没有了声音。九个月前后花了100多万,该借的借了,该卖的卖了,换来的却不是好运,现在家人都有点崩溃了,小朋友又要受罪,继续治疗,哎,命运多舛,突然觉得等我们一切都努力过后,剩下的就只有交给老天了,就只能听天由命了……
作者:元宝0507 时间:2018-04-26 16:38:35
  我家也是今天刚确诊 天都塌了 楼主 你还在尼斯吗
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楼主琳墨2017 时间:2018-04-28 04:30:06
  海外就医二:1、签证,如果走中介的话,中介会帮你弄的,要么就自己百度搜索需要什么资料。等海外医院提供了邀请函就可以着手办医疗签证,医疗签证一般是3个月...
  2、付汇,其实如果打算去海外就医,一开始就要关注汇率的波动,等低价的时候买入,自己可以省很多钱,当初我们不知道这个情况,没有提前准备,等买入的时候汇率很高,亏了很多
楼主琳墨2017 时间:2018-04-28 04:32:58
  3、机票 关于机票也没什么好说的,都要求订好往返票,订那种能改签的,因为你去就医也不知道具体什么时候能好。
  • 爱峻宝: 举报  2018-04-29 09:53:18  评论

    评论 琳墨2017:坚强的妈妈,我孩子鼻窦炎搞半年了,已经住两次院,我一天饭都吃不下。真不敢想象你们是怎么熬过来的。加油
  • 维W生S素S: 举报  2018-04-29 21:58:36  评论

    墨墨妈,麻烦您咨询一下国外医生 横纹肌肉瘤能不能吃PD-1,国内好多医院在开展临床试验说效果不错!
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楼主琳墨2017 时间:2018-05-02 06:48:32
  墨墨马上4岁了,姨妈问:“小墨墨有什么生日愿望啊,想要什么礼物啊?”墨墨答:“我希望我手臂上的管子早点拔了,不用再打针了,我想回中国了。”在一旁的我和她爸瞬间泪奔[流泪][流泪][流泪],她天真无邪的看着我们,不明所以。瞬间让我觉得这样真好,在无知的年龄遭遇不幸,也许就是幸运...
  不用怕 你一样可以开心的扭动你的小屁屁
  不用怕 你一样可以肆无忌惮的欢闹
  不用怕 你一样可以拥有欢乐的童年
  不用怕...
  其实你从来都没有怕过,对吗?我的小疯子……
  • kxing126: 举报  2018-05-04 10:50:59  评论

    评论 琳墨2017:看了眼泪都出来了,希望墨墨早日康复,好运给你们
  • 希望jy2018: 举报  2018-05-04 10:53:05  评论

    楼主你好,我是苏州的一位妈妈,我家小宝颈部肿块,病理是恶性,现在还没确诊是不是横纹肌肉瘤,我家小宝和墨墨一样活泼外向,精神状态也是很好,如果确诊真是这种病,我是倾家荡产也要给看好了为止。
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楼主琳墨2017 时间:2018-05-08 06:58:30
  第十疗开始,因为小墨墨的状态比较好,本来订的十一疗,现在减了一疗,希望十全十美,以后都要顺顺利利的...后面三个疗都用的DVI
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