我该如何帮你,我的孩子?

楼主:你的影子2018 时间:2018-01-02 13:04:27 点击:33469 回复:345
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  开始敲这些文字的时候,还是2017年最后一个小时,发出来就是2018年了,新的一年开始了。
  踌躇许久,最终还是决定在天涯写出这些文字,出于寻求帮助的目的. 希望有类似经历的朋友,或者这方面的专家医生,能指点迷津,同时也希望我们的经历能给有需要的人一些启发。
  2013年底,老婆怀上了二宝,全家人心里都很高兴。考虑到离家近,我们选择了上海市第一妇婴保健院东院(高科西路2699号),作为产检以及生产的医院。怀胎10个月,每次检查都很顺利,我们全家也都很期待这个新的家庭成员的到来。
  2014年10月份,按照预产期,住进了医院,当时B超显示是巨大儿,我们要求剖腹产,被医院拒绝,想想生孩子也不是什么大事,就没一再坚持。实际生产日期比预产期晚了几天,采用催产方式,前天晚上身体里放进一个球,不曾想晚上上厕所时候掉出来了. 第二天早上8点进的产房,打了催产针,一直到晚上7点多才生出来。小宝出来后,老婆还坚持微信通知我是个男孩,全家都很高兴。接着我收到医院打来的电话,说我儿子由于难产,轻度窒息,又有黄疸,属于高危儿,我的心一下子跌到冰冷的谷底,虽然做过一次父亲,但是大宝出生时一切都很顺利,窒息,黄疸,高危儿,这几个词一下子把我整蒙了,心想,这里是上海,又是市第一妇幼,这里有最好的医疗条件,我应该相信医院,相信医生。
  儿子出生后,直接被送入医院监控室,我老婆也只看到了他一眼,而我们都未曾见到。 这期间我也去医院医疗事务部找过,其实是去询问,并不是闹事,我还是相信医院的,出来一个协调人员,叫什么名字现在也忘记了,给我讲了一大堆他们的规章制度,声称我儿子难产他们没有任何责任, 最后拿出一分东西让我签字,说,只要我签名了,42天产检的时候我老婆可以走绿色通道,我直接拒绝。
  儿子出生后第六天,医院通知我宝宝可以出院了,这真是个天大的好消息,儿子终于可以回家了。
  一直到儿子一岁多,算是比较顺利吧,除了儿子不喜欢喝奶粉,每次都要妈妈用勺子喂,发育稍微落后,其他还算正常。11个月的时候会叫爸爸,13个月的时候会扶着东西走路。这段时间是最快乐的,虽然累,但是很值得。儿子长得白白的,眼睛大大的,双眼皮,人见人爱,都说他可以去拍广告. 最难忘的是抱着他的时候,一逗他就笑的嘎嘎的。
  时间来到2015年11月底,儿子感冒了,带他先后去儿童医学中心看了几次,打过点滴,稍见好转,觉得儿童医学中心人太多,又考虑到感冒不是什么大问题,就先后又到东方医院以及浦南医院就诊过,一直到12月底,又考虑到快过元旦了,就没再带他去医院。
  2016年1月初,发现他右手偶尔会抖一下,就带他去儿科医院做了检查,挂的是陈主任的号,给开了核磁共振,预约到十几号做的检查,检查的时候我带儿子进去的,看到用药后的儿子静静的躺在核磁共振仪器里面,心里很不是滋味。几天后拿到报告,报告结果是对称性延髓信号异常,挂了柴主任的号,也没给出什么结论,只说注意观察,半年后随访。
  时间到了2016年2月18号,这是个终身难忘的日子,凌晨的时候,儿子反复起来,躺下,还不时的喊几声,感觉他胸闷,亦或是肚子疼。吃早饭的时候看他精神不太好,面色苍白,我还以为是没休息好的缘故。上午带他去曙光医院做了检查,由于他肚子大,给他做了B超,肝脏等都没问题,医生给他开了点药吃了,一直等到下午才拿到B超报告。4点多的时候,老婆给我打电话说儿子精神越来越差了,而且体温低了。我一听,慌了,让她赶紧带儿子去儿童医学中心看急诊。等我从公司赶到儿童医学中心的时候,发现儿子已经在抢救室抢救了,记得当晚值班的是一名女医生,姓安,和几名护士忙来忙去输氧,开单子,测各种指标,儿子躺在病床上一声声“爸爸,爸爸”的叫着我,这一幕,永远也忘不了。初步检查结果是呼吸衰竭,电解质紊乱,肺炎,怀疑心肌炎。然后医生通知送楼上重症监控室。儿子在被推往重症监控室的路上,还一声声的喊我“爸爸,爸爸。。。”。接着就是有医生出来让我签了各种单子,给我们讲出各种可能,当时觉得自己被打入十八层地狱了。
  儿童医学中心的重症监控室,是不允许探望孩子的,每天下午会有医生,其实大多时候是外地来进修的医生,出来简单介绍孩子的情况,记得有些医生总是把孩子记混,还有的医生面带笑容,大嘴巴的乱讲,根本不考虑孩子家长的心情,我当时的感觉是很差的。儿子3天后一切指标就正常了,但是撤不了机,拔不了管,出来答疑的医生告诉我,我家孩子可能一辈子都要靠呼吸机。我追问他们孩子的病因,给不了。接下来我要求他们全院会诊,医生告诉我,会诊了,但是确诊不了。后来我要求他们发全市会诊的函,得到的答复是发了,但是不知道对方肯不肯来,如果我有私人关系,也可以请过来跟他们一起诊断。几乎所有的检查,化验都做了,遗传代谢,腰穿,脑电图,心电图, 各种血项检查等,由于MRI要预约排队,所以医院希望我去儿科医院把之前的片子取出来给他们分析。
  在去儿科医院的路上,我在朋友圈发出了求救信,立刻收到很多朋友的关心问候,当时在地铁上, 不想给别人看见, 就趴在一个角落里,哭到无力。非常感谢儿科医院影像科那位男医生,听到我的诉求后,第一时间帮我把片子打印出来,也非常感谢看到我朋友圈的那些朋友,帮我找关系,找人,出主意。这期间我也找过民间人士看过.
  儿童医学中心的专家也没能从MRI片子中分析出病因。
  大概是儿子住进PICU第五天吧,终于排上了做MRI,从病房推出来做MRI的时候,我们终于看到了儿子,儿子也看到了我们,他一下子哭了,嘴里插着管子,哭不出声音,眼圈红红的, 挣扎着要爬起来让我们抱抱,这揪心的一幕,想起来就泪水涟涟。
  后来在儿童医学中心做的增强MRI也没有什么有价值的结论。
  每天医生的答疑都是,你儿子精神很好,我们也尝试撤机,但是撤不了,你儿子好像很依赖似的。
  这期间认识了其他几位爸爸妈妈,其中有两位安徽的,一位宁波的,我们现在还都交往的很好。
  2月底的时候,一天傍晚,几位基督教人士来到重症监控室外面的家长休息室给他们一个教徒的孩子做祈祷,顺便给我儿子也做了一下祈祷。我和妻子一边哭着一边跟他们为两个孩子做完祈祷. 第二天中午,我便被通知我儿子顺利撤机。3天后转入普通病房。在这里我发自内心的感谢那几位基督教人士,谢谢你们。
  普通病房又住了几天,又做了各种检查,包括MRI,然后被通知可以出院了,出院小结上写的病因是脑干脑炎。
  从2016年3月中旬出院到6月底,我感觉儿子还是往好处发展的,无论是精神上,认知上,以及运动上。这期间5月份拿到了基因检查报告,结果显示1. ALDH7A1基因 存在”错义变异 c. 1553G>C, p. Arg518Thr (杂合)” 父亲携带改为点变异(杂合), 母亲该位点为正常基因. 2. 其他基因未发现病理性变异. 医院专家从基因报告里面也没做出什么结论。MRI复查也做了一遍,没什么问题。
  但是到6月底,我发现儿子又有点不对劲了,不太喜欢动,就喜欢坐着或者躺着。表情木木的, 不会哭也不会笑了.
  到了8月中旬,感觉儿子有些发热,量下来一直在37.8-38.2 左右,去儿科医院,儿童医学中心, 儿童医院找了不同科室专家,都看过,有的说是季节性发热,有的就没有结论。也花了600块的挂号费找儿科医院的周主任看过,周主任怀疑是基因问题,建议做全套基因检查。
  怕把儿子的小脑袋烧坏了,于是9月初入院到儿童医学中心找病因,治疗。入院后,又是各种检查,基本跟第一次入院差不多,球蛋白,申捷针都用上了,差不多半个月后,儿童医学中心专家怀疑是免疫反应,于是使用激素冲击治疗方法。体温终于下来了。10月中旬出院。
  这期间,儿子被传染感冒,腹泻2次。我也找过其他医院,比如儿童医院的专家看过,有的说是病毒感染,说法不一。自己把他的病史, 治疗, 检查,检验以及用药记录翻译成了英文,发给了费城儿童医院, 没收到反馈, 也联系过波士顿儿童医院,给出的检查,化验项目和儿童医学中心的基本差不多,费用在人民币50万左右,也就放弃了。出院时候,给开的口服甲强龙,一直吃了差不多2个月,把儿子吃的面部浮肿,黑毛也出来了,好在停药2个多月就都没有了。
  这个时候儿子还不会走,并且只能说两个字是重复的词。虽然儿童医学中心的专家说我的儿子不用康复,但是在10月底的时候,我们还是找儿科医院康复科专家评估了,11月初开始康复了。
  康复的路是漫长的,儿子每周3次. 我妈妈和我老婆每天基本7:30 就要带他出门, 8:20 开始康复. 中午12点多到家, 吃饭, 下午1点多带他午睡. 2点多睡到4点多. 很感谢我儿子的4位康复师, 他们很有耐心, 很专业,很敬业.
  2017年2月份能独站,走几步了。
  时间又到了2017年4月底,儿子又感冒了,并且看他经常跟恶心似的,经常用力咽东西。去医院五官科检查了,也没查出所以然。最揪心的是他偶尔身体会一抖一抖的,跟触电似的,然后整个人就倒下去,有时候嘴巴里还“啊,啊”叫几下,整个过程持续几秒。又到儿童医学中心看专家,做MRI,脑电图,给出结论是脑神经发育不全,排除癫痫。到儿科医院看了时老先生的号,说是脾虚,持续看了一段时间,每次挂号费和药费600多,实在不忍心看着儿子每天吃中药,就停下了。儿子的这种抖,是我们最担心的, 有时候几个月不见抖一次, 有时候一天抖好多次. 抖, 严重的阻碍了他自己独立的行为.我们要一直有人拉着他的手,或者拽着他的衣服, 因为不知道他什么时候会抖. 即便这样, 有时候还能摔着头, 脑袋, 脸, 或者嘴巴. 倒下去爬起来后, 问他刚才是怎么了? 哪里疼? 他会说”抖”, 然后指指胸口说”这疼”.
  这次感冒差不多1个月,然后继续康复。
  2017年9月份加上了语言,到10月份的时候,每天我上班就跟我说“爸爸再见”,下班一进门就跟我说“爸爸回来喽”。
  2017年11月初,又感冒了,在东方医院治疗了几天,发展成肺炎,又到儿童医学中心打了9天点滴。这次长脑子了,小孩子生病一定到专科医院,药品齐全,并且技术先进。在东方医院,有的护士扎针,扎几次也扎不上,有的时候还扎歪了,看着孩子遭罪,大人心疼。
  2016年2月份住院的时候,查出儿子有房间隔缺损,后来持续随访,11月底检查是0.36CM,打算给他做介入,做心脏MRI的时候,发现左心室心尖心肌致密化不全,随即网上查了查, 这种病很少见,没有治疗方法, 这无疑又是一晴天霹雳。专家安慰我们,现在这种情况的小孩子很多,还好他心功能指标还可以,先吃点药,半年后随访。
  从医院回来的路上, 跟老婆总结了一下, 2017年带儿子去过医院有70几次, 平均一周一次多, 这个数字让我们很无奈, 很心酸. 从2016年年初儿子生病, 上海市中西医的专家基本都看过了, 也曾想着带儿子去北京找姜主任看看, 一直挂不到号, 据说他的号被黄牛炒到1万多了,并且还不一定能挂上. 想着跑那么远过去, 即使挂上了姜主任的号, 还要做各种检查. 即使姜主任肯花半个小时给我儿子看病, 也不一定有什么明确的结论和治疗方向. 也曾托朋友问过深圳, 香港以及美国的一些医生, 也没得到什么明确的结论. 也曾想通过国内一些出国看病的中介机构,去日本或者美国试试, 但是觉得也不一定靠谱.
  无论结果如何, 我都发自内心的感谢所以给我儿子看过病的医生, 以及给我儿子康复的4位医生.
  如果可以,我愿意把我的心给我的儿子,甚至于我的生命。
  康复路上我们砥砺前行,希望你的人生和同龄人一样灿烂,2018的第一天,我们一起迎接第一缕阳光,幸福,健康, 平安永相伴。

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作者:小白兔和大雄1984 时间:2018-01-02 15:52:11


  看哭了 好心疼孩子 真希望天下的孩子都能健康长大 楼主一定要坚强
  • 东江华府: 举报  2018-01-05 18:01:40  评论

    评论 小白兔和大雄1984啰里啰嗦的,一点屁事,写那么长,鬼才有耐心看完
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楼主你的影子2018 时间:2018-01-02 16:09:06
  @小白兔和大雄1984 2018-01-02 15:52:11
  看哭了 好心疼孩子 真希望天下的孩子都能健康长大 楼主一定要坚强
  -----------------------------
  谢谢您.
  我们一定要坚强.
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作者:做你的听话小女人 时间:2018-01-02 18:24:56
  希望孩子早日康复,健康成长
作者:时钟叮咚叮咚 时间:2018-01-02 20:57:23
  加油!
作者:惠心千爱感统测评 时间:2018-01-02 22:59:04
  加油 我身边有孩子和你家差不多大,目前还不能走稳,我们也在尽力帮助他。
作者:2017年新账号 时间:2018-01-02 23:31:32
  真是个好爸爸。
  祝愿宝宝早日康复
作者:马甲背心000 时间:2018-01-02 23:45:58
  我家儿子也是14年10月份出生,因为早产,他心智发育比同龄孩子落后很多,我心急如焚,一岁多到两岁多一年多时间一直在做康复,个中滋味只有自己知道,好在挺过来了,现在一切都好了。我这样的孩子已经让人心力交瘁,实在心疼楼主和你的宝宝,坚持下去,会有守得云开见月明的一天。
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作者:蛐蛐娃 时间:2018-01-03 00:42:14
  愿疾病远离孩子、宝爸加油,宝宝会好的
作者:独立行走925 时间:2018-01-03 03:30:37
  求主赐福于宝宝!这一路的艰辛只有自己知道,终会获得光明!
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 08:20:36
  @做你的听话小女人 2018-01-02 18:24:56
  希望孩子早日康复,健康成长
  -----------------------------
  谢谢您.
  也祝您生活顺心,平安幸福.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 08:24:44
  @时钟叮咚叮咚 2018-01-02 20:57:23
  加油!
  -----------------------------
  谢谢您.
  一起加油.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 08:26:10
  @惠心千爱感统测评 2018-01-02 22:59:04
  加油 我身边有孩子和你家差不多大,目前还不能走稳,我们也在尽力帮助他。
  -----------------------------
  谢谢您.
  您们是孩子的贵人.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 08:28:48
  @2017年新账号 2018-01-02 23:31:32
  真是个好爸爸。
  祝愿宝宝早日康复
  -----------------------------
  谢谢您.
  我算不上个好爸爸,帮不上孩子,所以总是自责,内疚.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 08:30:28
  @马甲背心000 2018-01-02 23:45:58
  我家儿子也是14年10月份出生,因为早产,他心智发育比同龄孩子落后很多,我心急如焚,一岁多到两岁多一年多时间一直在做康复,个中滋味只有自己知道,好在挺过来了,现在一切都好了。我这样的孩子已经让人心力交瘁,实在心疼楼主和你的宝宝,坚持下去,会有守得云开见月明的一天。
  -----------------------------
  谢谢您.
  是的,个中滋味只有自己知道, 恭喜您宝宝回到大部队里,我们还要继续努力.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 08:31:51
  @蛐蛐娃 2018-01-03 00:42:14
  愿疾病远离孩子、宝爸加油,宝宝会好的
  -----------------------------
  谢谢您.
  惟愿天下所有宝宝健康,快乐. 我也一直坚信,我的宝宝会好的.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 08:38:53
  @独立行走925 2018-01-03 03:30:37
  求主赐福于宝宝!这一路的艰辛只有自己知道,终会获得光明!
  -----------------------------
  谢谢您.
  希望主能看到我宝宝遭的那么多罪,我们大人苦点,累点都无所谓.
作者:烟台山 时间:2018-01-03 08:52:43
  祝福
作者:mengyu4630 时间:2018-01-03 10:11:00
  不好意思,看了半天,孩子是什么病?
作者:小猪布丁 时间:2018-01-03 10:23:18
  看得糊里糊涂的,好好一个娃被医院治坏了的感觉,又似乎找不到医院的责任
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 10:36:03
  @mengyu4630 2018-01-03 10:11:00
  不好意思,看了半天,孩子是什么病?
  -----------------------------
  这也是我们一直纠结的地方,孩子病因始终没找到. 这也是我在天涯发帖子,希望能得到一些方向,或者建议.
  怀疑过,缺微量元素,癫痫, 小脑萎缩,基因问题,但是最后都排除了.
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楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 10:38:30
  @小猪布丁 2018-01-03 10:23:18
  看得糊里糊涂的,好好一个娃被医院治坏了的感觉,又似乎找不到医院的责任
  -----------------------------
  谢谢您.
  我也一直想找到方向. 没有怪医院或者医生的意思,反而对他们心存感激. 感觉可能是现在的医疗水平还不够,或者我没找对医生.
作者:这人生这故事 时间:2018-01-03 11:08:56
  好爸爸
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 11:09:56
  @这人生这故事 2018-01-03 11:08:56
  好爸爸
  -----------------------------
  谢谢您.
  我觉得很失败.
作者:游侠再现2017 时间:2018-01-03 11:14:49
  忘不了2017年12月20日这一天,没想到这是我6岁的儿子在这世上的最后一天,从上午发病到凌晨去世只给了我们不到1天的时间,去了5家医院都以没有床位为理由让我们走人,也没给出病因,本地离得最近的几个大医院都走遍了,没办法了只有去北京,没想到最后孩子没坚持到北京就走了,抱着儿子慢慢僵硬的身体却什么也做不了,那种无助的感觉一般人是难以感受的!楼主比我幸运,只要孩子在,一切都会好的,楼主加油!宝宝加油!我为你们送去真诚的祝福!
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楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 11:21:31
  @游侠再现2017 2018-01-03 11:14:49
  忘不了2017年12月20日这一天,没想到这是我6岁的儿子在这世上的最后一天,从上午发病到凌晨去世只给了我们不到1天的时间,去了5家医院都以没有床位为理由让我们走人,也没给出病因,本地离得最近的几个大医院都走遍了,没办法了只有去北京,没想到最后孩子没坚持到北京就走了,抱着儿子慢慢僵硬的身体却什么也做不了,那种无助的感觉一般人是难以感受的!楼主比我幸运,只要孩子在,一切都会好的,楼主加油!宝宝加油!我为......
  -----------------------------
  谢谢您.
  忘掉过去,尽快走出阴影,你宝宝也不希望你这样对吧?
  那种很无奈,很无助的心情,我也体会过.
  但是,人生在世,我们都要有希望,都要坚强!
  • 游侠再现2017: 举报  2018-01-03 11:43:36  评论

    谢谢楼主,我也知道身为男人必须要坚强,妻子还要我去安慰,她受的打击比我大,我们要一起努力走出阴影!但是现在一看到奥特曼,我的世界这些东西就想起那些陪着儿子玩游戏看动画的美好回忆!希望时间能抚平我心中的伤!
  • 你的影子2018: 举报  2018-01-03 12:13:18  评论

    男人是家里的顶梁柱,也是孩子的希望所在. 每天我也在调整自己心态,尽量带给家人正能量.
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楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 11:22:05
  @烟台山 2018-01-03 08:52:43
  祝福
  -----------------------------
  谢谢您.
  烟台山.
作者:蜗牛妈有话说 时间:2018-01-03 11:23:43
  我的孩子也做过康复,那时候心如刀绞,看到你的帖子心里很痛很痛,感觉你的孩子最大的问题在于抖,还有心脏问题,建议你去国外看下,也许能找到路子。虽然去国外看病何其不易,但总要试一试,况且你似乎英文也不错,应该家庭条件也不错,一定要加油!
作者:ty_泥巴734 时间:2018-01-03 11:29:23
  祝福楼主,一定会康复的
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 12:15:50
  @蜗牛妈有话说 2018-01-03 11:23:43
  我的孩子也做过康复,那时候心如刀绞,看到你的帖子心里很痛很痛,感觉你的孩子最大的问题在于抖,还有心脏问题,建议你去国外看下,也许能找到路子。虽然去国外看病何其不易,但总要试一试,况且你似乎英文也不错,应该家庭条件也不错,一定要加油!
  -----------------------------
  谢谢您.
  可怜天下父母心,我们总想把最美好的东西给孩子,希望自己能替孩子受苦.
  康复之路是漫长的,我们都要坚持下去,孩子每一点点进步都给我们带来莫大惊喜.祝福你宝宝早日康复,一生健康平安.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 12:19:32
  @ty_泥巴734 2018-01-03 11:29:23
  祝福楼主,一定会康复的
  -----------------------------
  谢谢您.
  也祝福你一生幸福,平安.
作者:木木依迟 时间:2018-01-03 13:19:55
  手抖是什么状态?抖幅度?
作者:天使再降临2016 时间:2018-01-03 13:51:15
  祝福楼主一家人
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 14:11:44
  @木木依迟 2018-01-03 13:19:55
  手抖是什么状态?抖幅度?
  -----------------------------
  你好, 2016年年初的时候, 只是右手会轻微抖几下, 偶尔抖.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 14:12:16
  @天使再降临2016 2018-01-03 13:51:15
  祝福楼主一家人
  -----------------------------
  谢谢您.
  也祝福你一家人幸福,吉祥.
剩余 1 条评论  点击查看  我要评论
作者:鬼熄 时间:2018-01-03 15:58:02
  愿你们幸福,健康, 平安永相伴。
作者:ty_134537847 时间:2018-01-03 16:11:55
  抱抱楼主!你们太伟大了!宝宝一定会好的,一定!
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 16:41:36
  @鬼熄 2018-01-03 15:58:02
  愿你们幸福,健康, 平安永相伴。
  -----------------------------
  谢谢您.
  也祝福你健康,开心,快乐.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-03 16:44:37
  @ty_134537847 2018-01-03 16:11:55
  抱抱楼主!你们太伟大了!宝宝一定会好的,一定!
  -----------------------------
  谢谢您.
  愿天下宝宝都健康,快乐.
作者:木木依迟 时间:2018-01-03 20:07:56
  可能还是因为心脏的问题?记得楼主说过孩子他自己也是说心脏部位疼
作者:米妮you 时间:2018-01-03 21:36:46
  楼主挺住!希望宝宝一切都好!
楼主你的影子2018 时间:2018-01-04 08:47:10
  @木木依迟 2018-01-03 20:07:56
  可能还是因为心脏的问题?记得楼主说过孩子他自己也是说心脏部位疼
  -----------------------------
  谢谢您.
  我们也怀疑过这个问题,在医院找了3个心脏科的专家看,都询问过是否有关联性,可是专家觉得关联性不大.
  由于他左室心尖心肌致密性不全, 现在连微创手术封堵房缺也做不了了.
  • 送披萨的猫头鹰: 举报  2018-01-27 01:11:08  评论

    手抖基本是脑神经的问题,但幸好,楼主你儿子很多问题都排除了,应该不严重,长大应该会好
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楼主你的影子2018 时间:2018-01-04 08:48:34
  @米妮you 2018-01-03 21:36:46
  楼主挺住!希望宝宝一切都好!
  -----------------------------
  谢谢您.
  我一定要挺住,我要带我儿子走出阴霾,走向光明的未来.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-04 12:04:18
  谢谢您.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-04 16:38:55
  谢谢大家.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 08:41:55
  昨天晚上下班回家看到儿子, 发现比前几天好多了. 抖的次数少了, 而且轻微了.
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楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 08:58:09
  昨天晚上下班回家看到儿子, 发现比前几天好多了. 抖的次数少了, 而且轻微了.
  -----------------------------
  zan
作者:宝爸和宝妈 时间:2018-01-05 12:27:46
  祝愿孩子能早点康复,健康成长
作者:泪墨 时间:2018-01-05 12:35:05
  心疼你们两口子,心疼宝宝,愿新的一年,日子好起来,没有风带孩子出去晒太阳,多喝水,多洗手,给孩子做按摩,增强抵抗力,起码少感冒。
  加油!
作者:夜凉暖心 时间:2018-01-05 12:40:36
  和当时难产晚出生的几天有关系吗?还是先天身体不太好啊。
作者:流浪的海王星 时间:2018-01-05 12:43:21
  加油,一定会好的
作者:ty_自由人5 时间:2018-01-05 12:44:26
  心疼
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 13:07:58
  @宝爸和宝妈 2018-01-05 12:27:46
  祝愿孩子能早点康复,健康成长
  -----------------------------
  谢谢您.
  我一直相信我的孩子能好起来.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 13:08:41
  @暮夜飞星 2018-01-05 12:34:26
  加油,宝宝一定会好起来的。
  -----------------------------
  谢谢您.
  惟愿天下所有宝宝健康成长!
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 13:10:08
  @ty_自由人5 2018-01-05 12:44:26
  心疼
  -----------------------------
  谢谢您.
  有时候感觉,心好像被刀子扎的一样,那种感觉不仅仅是疼.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 13:11:58
  @泪墨 2018-01-05 12:35:05
  心疼你们两口子,心疼宝宝,愿新的一年,日子好起来,没有风带孩子出去晒太阳,多喝水,多洗手,给孩子做按摩,增强抵抗力,起码少感冒。
  加油!
  -----------------------------
  谢谢您.
  我们也是这么想的, 也自学了一些手法,给孩子按摩. 值得欣慰的是,一年多来,便秘问题基本解决了.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 13:13:11
  @夜凉暖心 2018-01-05 12:40:36
  和当时难产晚出生的几天有关系吗?还是先天身体不太好啊。
  -----------------------------
  谢谢您.
  这个问题很难讲,我们也咨询过不同的专家,好像他们也无法给出明确的答案,可能每个孩子体质不一样吧.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 13:14:34
  @流浪的海王星 2018-01-05 12:43:21
  加油,一定会好的
  -----------------------------
  谢谢您.
  我们不会放弃.每当看到孩子清澈的眼神,稚嫩的笑容,我们就充满了信心和力量.
作者:冰水混合的温度 时间:2018-01-05 13:18:56
  希望宝宝快点好起来。
作者:u_100928898 时间:2018-01-05 13:36:13
  楼主,之前住院有没有排查过免疫性脑炎?免疫性脑炎会重复发作的。得过脑炎后小孩子的脑部神经会比较敏感,他抽搐我觉得很像癫痫发作,即使脑电图正常也有可能是癫痫发作的,手部一直抖也有点像脑炎恢复期的抖动。可以先问问医生能不能开点补脑药和VD,促进大脑发育和预防癫痫发作。我不是医生,只是一点参考,愿宝贝早日恢复健康。
作者:瓷器娃娃我 时间:2018-01-05 13:38:46
  加油
作者:梦幻西湖2014 时间:2018-01-05 13:54:55
  亲,看看陈玉琴老师指压的资料。
  去山药社区,这是个养生社区,去问问高手们,再找找tingtingf的帖子看看。

  信基督或信佛,帮孩子带走坏运
作者:那些花儿zdl 时间:2018-01-05 13:57:15
  祝福楼主孩子好起来!
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 14:53:52
  @冰水混合的温度 2018-01-05 13:18:56
  希望宝宝快点好起来。
  -----------------------------
  谢谢您.
  我相信宝宝会早点好起来.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 14:56:10
  @u_100928898 2018-01-05 13:36:13
  楼主,之前住院有没有排查过免疫性脑炎?免疫性脑炎会重复发作的。得过脑炎后小孩子的脑部神经会比较敏感,他抽搐我觉得很像癫痫发作,即使脑电图正常也有可能是癫痫发作的,手部一直抖也有点像脑炎恢复期的抖动。可以先问问医生能不能开点补脑药和VD,促进大脑发育和预防癫痫发作。我不是医生,只是一点参考,愿宝贝早日恢复健康。
  -----------------------------
  谢谢您.
  我查了一下, 免疫性脑炎有如下症状,可我孩子没有一点符合.
  至于癫痫,他只是抖动,并且只有在活动的时候有,发作的时候也是清醒的,眼神也正常的,也没有吐白沫等.
  -----
  典型的临床症状:

  前驱症状:多数患者病前有发热、头痛及非特异性类病毒感染样症状

  1.精神症状:可以精神症状为首发症状,包括焦虑、激惹、怪异行为、妄想、偏执、幻视、幻听等

  2.惊厥发作:多于发病3周内出现惊厥发作,多种发作形式

  3.意识水平下降:出现意识水平降低 记忆遗忘

  4.运动障碍: 口舌面异常运动:怪相、强制性的下颌张开或闭合,撅嘴、咬嘴,唇舌受伤 ;眼动异常:睁眼闭眼、斜视、眼睑痉挛、眼球摆动和动眼危象;手足徐动/舞蹈样动作; 四肢强直扭转、肌张力不全和痉挛紧张状态

  5.语言障碍:语言减少、缄默、胡言乱语、喃喃自语、模仿语言等

  6.自主神经功能紊乱:心律失常、心动过速、过缓、瞳孔散大、呼吸急促、出汗、血压改变、皮疹、唾液分泌亢进、尿失禁,很少有患儿需安装心脏起搏器等

  7.睡眠障碍:失眠、睡眠不安或增多

  8.中枢性通气不足:多由于严重自主神经功能障碍所致,患者常需要机械通气辅助呼吸;
  ------------------
  • 槿年2013: 举报  2018-01-05 15:53:31  评论

    评论 你的影子2018:看哭了,你是个好爸爸,一路上你和妻子的艰辛难以想象,但是你还是坚强的在保护孩子。希望你们夫妻同心战胜困难,希望宝宝一天天健康快乐的成长
  • 你的影子2018: 举报  2018-01-06 17:04:06  评论

    谢谢您。 其实很多时候会觉得很无助,很无奈,很迷茫。 但是想我们自己不帮孩子,谁来帮孩子?所以父母一定要坚强。
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作者:uosk 时间:2018-01-05 15:13:28
  希望宝宝快点康复!楼主宝宝应该是心脏问题引起的抖动而不是脑部问题,因为心脏供血不足就会引起短时间的晕厥。
作者:我的后半身 时间:2018-01-05 15:28:10
  加油,好人一生平安
作者:走路去旅行啦 时间:2018-01-05 16:04:47
  看得很难过,楼主挺住,祝福您的孩子早日康复!
作者:茱萸2017 时间:2018-01-05 16:11:54
  看着心疼孩子,都5岁了, 遭好大的罪。接受不了。希望孩子以后的每天都顺顺利利。
  孩子的器官随着孩子生长慢慢的发育的,真的感觉太多人工干预,把孩子越治疗感觉越差。没有一点点抵抗力。

  我们楼下一邻居,孩子早产,现在2岁了,不敢让走路,不敢让跑,整天抱着,从出生到现在花了5。6十万,前两天妈妈跟我说孩子又住院了,心酸,
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 16:15:02
  @瓷器娃娃我 2018-01-05 13:38:46
  加油
  -----------------------------
  谢谢您.

  加油!
楼主你的影子2018 时间:2018-01-05 16:19:15
  @梦幻西湖2014 2018-01-05 13:54:55
  亲,看看陈玉琴老师指压的资料。
  去山药社区,这是个养生社区,去问问高手们,再找找tingtingf的帖子看看。
  信基督或信佛,帮孩子带走坏运
  -----------------------------
  谢谢您.
  我找到了部分资料. 如果能带孩子请陈玉琴老师看看,最好了.
  山药社区,我正在注册,但是始终收不到短信验证码,稍后再试试.
  tingtingf的帖子, 我也找到了, 稍后拜读一下.
  我也比较相信中医,自己买了基本罗大伦老师的书读, 治好了孩子的便秘.
  基督或者佛, 我都不排斥,不过我觉得也要看我跟他们的缘分.
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作者:我亲爱的熊仔宝宝 时间:2018-01-05 16:30:12
  祝福,祝福,愿早日康复,一切顺利
作者:果妈2020 时间:2018-01-05 16:37:18
  楼主要坚强!不知道有没有试过针灸?我有个校友在广州的正安中医诊所坐诊,这个诊所是纯中医诊所,挂号都要三百块一次。看校友的朋友圈,他也治好过一些疑难杂症。他是针灸专业毕业的,80后,年纪不大。如果你有兴趣,可以找他问问。他在江西老家和广州都坐诊,你有需要的话可以先加他微信咨询一下。
  • 你的影子2018: 举报  2018-01-08 08:33:12  评论

    谢谢您,果妈. 麻烦把您校友的微信号给我一下吧, 或者请发我邮箱newlive0507@126.com 非常感谢.
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作者:无悔四年 时间:2018-01-05 17:11:47
  我小孩今年三年级,患的是肌无力在广州儿童医院看了一个月有多都没什么效果,后来医生叫我到中医药大学找一个老中医教授看,一到那根本挂不了号,专家的号都在一个月以后才有,最后导诊的介绍另一名专家,就一个星期的药,效果明显就出来。在儿童医院开的药和中医院开的西药一样,不一样的就用量不一样,中医每天一剂中药配合后就有效果。如果楼主也中西结合会不会有效果?
  • 你的影子2018: 举报  2018-01-05 17:21:56  评论

    谢谢您. 我们也看过中医,也找中医针灸过, 但是觉得没什么效果, 加之孩子又要做康复,没那么多时间和精力, 所以就停掉了.
  • 无悔四年: 举报  2018-01-05 19:29:19  评论

    评论 无悔四年:我当时也走了不少弯路,最后遇到了现在的医生,我小孩在他那看了三年情况一直都很稳定,也见过他的不少病人,有香港过来的小孩看脑发育不好的,也有脑长有肿瘤没法生育的吃一年药后生了小孩的,感觉中医没西医快,但两者一起后效果好很多。医生的老师邓铁涛老中医都百岁了。
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作者:diewu6236 时间:2018-01-05 17:26:38
  祈愿,小宝贝早日康复,健康成长。
作者:小嗝嗝好可爱 时间:2018-01-05 17:26:56
  楼主,你家小孩15年底感冒持续了两个月吗?我也是个妈妈,感觉小孩子感冒一般吃吃药几天就好了,你想想你们这两个月有没有其他异常的地方?我也知道一个小孩感冒老不好的例子,从月子里小孩就感冒了,家里人都很重视,也去医院,也请了人到家里给小孩做推拿,持续了很长时间,终于好了。小孩70多天又感冒了,就这样不停反复感冒,家里都小心再小心别冻着小孩。后来医生说是可能是小孩太热了,因为家里太注意给他保暖了,而且这小孩前几年会比较难养,很容易生病。我的意思是会不会感冒的那两个月让小孩的身体变弱了?或者你们太仔细的养孩子了?
作者:dianehxABC 时间:2018-01-05 20:23:30
  会不会就是感冒引起的心肌炎,脑膜炎之类。医生一开始就诊断错了方向。
  • 痴痴呆呆红小楼: 举报  2018-01-26 12:41:33  评论

    就脑膜炎心肌炎这类疾病很多普通医院都有能力诊治的,看这位爸爸去的都是大医院,不至于连这点水平都没有
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作者:u_105039553 时间:2018-01-05 21:15:58
  希望孩子早日康复,希望您的儿子健健康康,衷心祈祷,希望他不要再遭罪,顺顺利利的长大
作者:风雨之中一路有你 时间:2018-01-05 21:22:07
  很简单,心脏有问题,和脑
作者:yangchu1122 时间:2018-01-05 21:28:00
  新的一年,希望所有孩子都能健康平安成长!
作者:独步向云间 时间:2018-01-05 22:47:54
  看描述应该就是脑炎引起的,脑炎造成脑神经伤害,1岁多以前应该都是正常的,后面患了脑炎没有及时治疗,脑炎初发时跟感冒没啥区别,但是发病迅速,几天就可能损害神经甚至死亡。我们小区有个孩子也是2岁得了脑炎,现在20多岁了,能自理,行走也没异常,就是智力低,家里请个人每天照顾,上学是不可能了。
作者:专顶没玩没了 时间:2018-01-05 23:35:36
  我不知我此言是否属于马后炮。我大娃属于难产出生,产程差不多两个小时,差点被推去剖。出生时羊水浑浊,于是医生判断可能会HIE(缺氧缺血性脑病?),于是我甚至还没看清楚孩子的模样就被送去了新生儿科(近视眼,看不清),十天后出院,然后再在县城医院入院,吊一种所谓促进脑发育的药水,貌似叫神经节内苷酯?十天一个疗程,一个月一次,吊了三次,然后带着娃到深圳儿童医院做了一年的康复治疗,每天去,除了周日医院康复科休息。一岁时,经医生评估说发育已跟上正常月龄,这才停止。我有些猜测,你小宝莫非跟我大娃当初出生时有类似?如果六个月前去做康复治疗,可能干预作用会比较好。仅仅是随便猜测。祝孩子早日康复!
作者:专顶没玩没了 时间:2018-01-05 23:37:43
  医生当时跟我说的是,孩子如果不及早做康复治疗,可能会脑瘫。能不能让医生检查看是否有这个原因?
楼主你的影子2018 时间:2018-01-06 17:05:56
  @uosk 2018-01-05 15:13:28
  希望宝宝快点康复!楼主宝宝应该是心脏问题引起的抖动而不是脑部问题,因为心脏供血不足就会引起短时间的晕厥。
  -----------------------------
  谢谢您。
  我们也怀疑过这个,给他吃了一个多礼拜卡托普利了,吃段时间看看吧。
楼主你的影子2018 时间:2018-01-06 17:07:56
  @专顶没玩没了 2018-01-05 23:37:43
  医生当时跟我说的是,孩子如果不及早做康复治疗,可能会脑瘫。能不能让医生检查看是否有这个原因?
  -----------------------------
  谢谢您。
  我儿子出生的时候也缺氧。不过医生否定了脑瘫。他现在自己能独走,如果抖不发作,自己走3-4个小时不成问题。语言,认知也可以。
楼主你的影子2018 时间:2018-01-06 17:09:21
  @独步向云间 2018-01-05 22:47:54
  看描述应该就是脑炎引起的,脑炎造成脑神经伤害,1岁多以前应该都是正常的,后面患了脑炎没有及时治疗,脑炎初发时跟感冒没啥区别,但是发病迅速,几天就可能损害神经甚至死亡。我们小区有个孩子也是2岁得了脑炎,现在20多岁了,能自理,行走也没异常,就是智力低,家里请个人每天照顾,上学是不可能了。
  -----------------------------
  谢谢您的回复。
  第一次住院,出院诊断是急性脑干脑炎,但是腰穿脑脊液的化验结果是好的。这是我一直的疑惑。
  • u_100928898: 举报  2018-01-06 23:01:19  评论

    评论 你的影子2018如果是病毒性脑炎或者免疫性脑炎,脑脊髓液可能会是正常的,化脑脑脊髓液改变大,我在神经内科遇到个孩子所有检查都正常,凭症状依旧被判了脑炎的。
  • 大表姐的小马达: 举报  2018-01-09 10:50:05  评论

    感觉还是和难产有关系
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楼主你的影子2018 时间:2018-01-06 17:11:36
  @diewu6236 2018-01-05 17:26:38
  祈愿,小宝贝早日康复,健康成长。
  -----------------------------
  谢谢您。
楼主你的影子2018 时间:2018-01-06 17:12:37
  @yangchu1122 2018-01-05 21:28:00
  新的一年,希望所有孩子都能健康平安成长!
  -----------------------------
  谢谢您。

  新的一年,希望一切疾病痛苦都离我们园区。
楼主你的影子2018 时间:2018-01-06 17:14:22
  @小嗝嗝好可爱 2018-01-05 17:26:56
  楼主,你家小孩15年底感冒持续了两个月吗?我也是个妈妈,感觉小孩子感冒一般吃吃药几天就好了,你想想你们这两个月有没有其他异常的地方?我也知道一个小孩感冒老不好的例子,从月子里小孩就感冒了,家里人都很重视,也去医院,也请了人到家里给小孩做推拿,持续了很长时间,终于好了。小孩70多天又感冒了,就这样不停反复感冒,家里都小心再小心别冻着小孩。后来医生说是可能是小孩太热了,因为家里太注意给他保暖了,......
  -----------------------------
  谢谢您。
  因为经常生病,所以就养的仔细,感觉这个好矛盾。但是又不敢大意。
楼主你的影子2018 时间:2018-01-06 17:15:48
  @茱萸2017 2018-01-05 16:11:54
  看着心疼孩子,都5岁了, 遭好大的罪。接受不了。希望孩子以后的每天都顺顺利利。
  孩子的器官随着孩子生长慢慢的发育的,真的感觉太多人工干预,把孩子越治疗感觉越差。没有一点点抵抗力。
  我们楼下一邻居,孩子早产,现在2岁了,不敢让走路,不敢让跑,整天抱着,从出生到现在花了5。6十万,前两天妈妈跟我说孩子又住院了,心酸,
  -----------------------------
  谢谢您。
  很同意你的观点。孩子的健康成长,还是要靠其自身的免疫力。
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作者:ty_134537847 时间:2018-01-06 17:23:12
  又哭着看了一遍楼主的帖子,我有一个发育迟缓的儿子,已经让我焦心不已,楼主宝宝的经历该是你们心中怎么样的痛!我会在心里默默祈祷楼主的儿子早日康复,我相信一定会等来楼主的好消息!
作者:清雨眠 时间:2018-01-06 19:29:26
  祝楼主的宝宝早日康复!
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作者:爱之甘泉 时间:2018-01-06 20:50:07
  上帝与你同在,祝愿宝宝早日康复
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作者:yaoyu2017 时间:2018-01-06 23:27:27
  都是有孩子的,可以李理解,能感受到你对儿子的爱。
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作者:cindyprc 时间:2018-01-07 06:43:21
  我有个朋友认识个很好的中医,在银川,也许能帮上忙。如果需要请联系我。
楼主你的影子2018 时间:2018-01-08 08:24:15
  @cindyprc 2018-01-07 06:43:21
  我有个朋友认识个很好的中医,在银川,也许能帮上忙。如果需要请联系我。
  -----------------------------
  谢谢您.
  我想试试,可否给个联系方式? 再次感谢.
楼主你的影子2018 时间:2018-01-08 08:27:52
  @ty_134537847 2018-01-06 17:23:12
  又哭着看了一遍楼主的帖子,我有一个发育迟缓的儿子,已经让我焦心不已,楼主宝宝的经历该是你们心中怎么样的痛!我会在心里默默祈祷楼主的儿子早日康复,我相信一定会等来楼主的好消息!
  -----------------------------
  谢谢您.
  再苦再累我们也心甘情愿,只要宝宝能健康快乐.
  您是一个好人,相信您宝宝也会尽快赶上来.
作者:思埠新微商照照 时间:2018-01-08 08:32:45
  看了好心疼,孩子那么可爱,希望楼主的宝贝能早日康复!健康快乐成长!
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