四个月宝宝接连抽搐,检查说是结节性硬化,染色体疾病

楼主:但愿人长久WM 时间:2018-01-12 19:24:58 点击:10460 回复:114
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  宝宝抽搐症状已经出现十几天了,有时是一下一下的间歇性呈拥抱样抽动,十下左右;有时是连续的浑身抽搐,持续一分钟左右。刚开始以为只是受惊,没多大在意,十天出头了还没好才带来医院检查,结果就住下来了,做了各种检查,磁共振发现脑部有多个结节,眼部也有疑似肿瘤的东西,右肾有个囊肿,全身皮肤多处白斑,基本确诊了是结节性硬化了。。百度说这是染色体疾病,医不好的。。没有家族史,有可能是遗传性的,也有可能是基因突变,医生也说不清楚。。

  
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-13 07:53:53
  我的宝贝,妈妈已经预约好了北京儿研所的医生,明天咱们就去北京。只要还有一线希望,妈妈绝不放弃你!你是那么的爱笑,那么的可爱,上天怎么就对你这么残忍呢?
作者:何处清尘nn 时间:2018-01-13 08:02:20
  愿所有的宝宝战胜病魔,健康快乐的长大
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-13 08:04:42
  第一天住院就被抽了七八管血,护士技术不到位,一根针进入死活找不到血管,在皮肤里挑来挑去的,总共插了三个地方才最后抽到血。看你哭的撕心裂肺的,妈妈的心好痛!由于你还太小,血没那么多,医生后面直接就像挤牛奶一样的把你的血一直挤出来,最后你哭的累极了,抽完血立刻闭上了眼睛睡着了。。我的宝贝,你才四个月啊!为什么要受这些苦?妈妈多么希望能替你承担这些苦痛啊!

  留置针到第四天就拔掉了,改打脚上的血管。。看着你那天真无邪的笑脸,妈妈真的好心疼!

  
作者:HOYOzyt 时间:2018-01-13 11:01:09
  宝马和宝贝都要加油加油,祝福宝贝早日康复,远离病痛??
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-13 11:25:16
  孩子他爸看了百度说这个病有可能引起肾衰竭,一直叫我要有心理准备,要做什么心理准备呢?不,在没听到医生判死刑之前我绝不轻易放弃!
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-13 11:27:41
  现在我的宝贝也就是偶尔抽搐下,其他时候都好好的,吃好睡好,一逗就笑,那么可爱,怎么会有什么事呢?肯定能把病魔扼杀在摇篮里的,一定!
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-13 23:49:53
  今天下午办理出院回家了,明天早上六点半的飞机到北京,有个在北京的远方亲戚已经帮忙挂了儿研所的号,真的特别感谢他,平时都没来往的,可是给的帮忙却一点不少,一直让我有需要尽管提。
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-14 00:00:09
  家里的亲戚也一个个都转了他们的心意给我,安慰我,这些亲人的关心给了我力量,我坚信,上天还是会保佑我的宝贝的!!
作者:皮豆乐 时间:2018-01-14 00:20:59
  怎么抽啊?我宝宝感冒了也会
  • 但愿人长久WM: 举报  2018-01-14 13:45:56  评论

    就是浑身抽搐持续一分钟,刚送到医院时医生说怎么现在才来看,抽多了会损害脑子的。。
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作者:五月玲珑may 时间:2018-01-14 00:30:18
  首都儿研所可以在微信挂号的 到了那办个京医通 付费什么的很方便
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作者:顺顺猴2016 时间:2018-01-14 05:14:11
  可爱的宝贝,一定会好起来
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-14 13:50:13
  早上三点半起床,六点半的飞机,飞到北京已经将近十一点了,人生地不熟的,还好亲戚很热心,早早的就到机场接机,到他家吃了顿午饭,现在又把我们送到他的另一套房子里住下,感恩。
作者:多多亮亮妈 时间:2018-01-14 14:14:15
  会好的,加油
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-14 14:20:10
  北京的天空,灰蓝灰蓝的,跟家乡蔚蓝的天是截然不同。这里的树木也都是光秃秃的,生在南方的我第一次见到真实的北方的冬天。

  
作者:shili1234567 时间:2018-01-14 14:22:02
  加油,宝宝不会有事的
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-14 14:23:26
  想到哪里就写到哪里,这是我的希望之旅。飞机上,空姐给我和宝宝扣上了安全带,我称这个为子母带~宝宝是一路睡到飞机落地了才醒来,中间经停济南都没醒来过,真是给力的宝宝。
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-14 14:24:10
  我们的子母带~

  

  
作者:lc522452 时间:2018-01-15 13:38:35
  宝妈怎么样了?希望一切顺利
  • 但愿人长久WM: 举报  2018-01-15 17:15:06  评论

    说发育迟缓,智力低下是避免不了的了,这个病的治疗方案要住院后进一步检查后才知道
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-15 17:24:50
  亲戚以为我们这个病主要是癫痫,于是挂的是个癫痫专家的号。早上过去,医生看了我们的病历,让我们住院进一步检查再给出治疗方案。我是想既然都要住院,那我倒不如直接挂那个对这个病有研究的专家号,可是那个专家号非常非常难预约,正常预约得一个月才能看得上病,我们千里迢迢的过来北京并不容易。我亲戚找人问了黄牛,说后天有那个专家的特需门诊要价3000,太贵了,我们负担不起,要么就是等到下周二也有号要七八百,于是我亲戚决定明天再载我们去那医院碰碰运气,看能不能求个情让医生给我们加号,实在不行也就只能等下周二了。
作者:qzh2018 时间:2018-01-15 17:43:25
  可怜的宝宝,希望所有的宝宝都能健康成长
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作者:2018BB 时间:2018-01-15 18:48:44
  祝福楼主,期待宝宝健健康康
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-15 22:10:53
  今天从医院回来后亲戚带我们参观了他位于顺义的农场,在农场里有鸡鸭鹅还养了羊,种的草莓特别香甜可口,还自己种菜,种桃树,还有个鱼潭,简直就是个世外桃源!

  我喜欢顺义,据他说这里绿化率达到百分之五十,现在看来是到处光秃秃的树枝,到了夏天肯定特别美!

  

  
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-15 22:13:17
  今天有霾,看不到太阳,天空雾蒙蒙的,让人看着心情很压抑。

  
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-16 22:41:19
  幸运女神还是眷顾我的!早上到医院碰运气看能不能加上号,通过询问一个加上号的家长,得知可以通过网上电话咨询请求加号,六百块。我几乎是没犹豫的就开通了,这之间亲戚一直给熟人打电话请人帮忙,可惜连连受挫,最后等到中午医生下班了电话打通了,说明了情况终于让我们加上号了!我们是今天最后一个病人!
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-16 22:50:07
  邹丽萍主任是国内研究这病的顶尖专家,我很庆幸我第一天来就挂到了!不然要么跟黄牛买号要3000,要么等一个月!希望邹主任开的药能对宝宝起到非常积极的效果!
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-16 22:52:08
  我的小宝贝,你是不幸的,也是幸运的。

  

  
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作者:Grace晶 时间:2018-01-16 23:16:24
  希望宝宝健康平安
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作者:mariah0890 时间:2018-01-17 00:38:14
  宝宝好漂亮呀!希望宝宝可以早日康复!
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作者:你莫名其妙的固执 时间:2018-01-17 06:25:39
  关注中,愿宝宝早点好起来,远离病痛
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-17 06:29:45
  孩子他爸让人失望透顶了。

  带宝宝来北京看病表现的不积极就算了,来到这里整天就板着一张脸,回到家里就是顾着玩游戏,甚至为了不让我念叨就干脆跑到外面去玩游戏,玩到三更半夜,第二天我们需要早起他也无所谓,让我亲戚等着我们,呵呵,我亲戚资产千万甚至上亿都有可能,让一个大老板接送我们来来已经够感恩的了,他怎么能脸大到这个程度???
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-17 06:34:37
  昨天在医院跟他抱怨打电话都要跑出去老远让我找不到人,在医院要跑前跑后交费做检查什么的,他这样跑合适吗?结果人说什么?呵呵,说我就是不想被你听到,你总是在我旁边说话碎碎念的很烦。

  呵呵呵,夫妻之间的交流越来越少了,少到甚至一天连一句话都没有,我找机会聊天被嫌烦了?
  • 果果微甜: 举报  2018-01-18 10:15:21  评论

    评论 但愿人长久WM:我家的也是,带孩子复查他我提前一天又反复交待,结果早上叫他去开车他觉得车脏洗车,花了一个多小时,油没有提前加又去加油。到医院已经10点多钟,我远在百里以外的父母都提前赶到医院了。那一刻彻底死心了,再也不想委屈求全,既然他不爱宝宝怕那我自己来爱吧,和他拜拜了
  • 但愿人长久WM: 举报  2018-01-18 10:44:42  评论

    为什么男人会那么无心无情?
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-17 06:37:20
  况且我也不是在他打电话的时候找他说话,有也是因为有事,难不成我有那么白目吗?还说我刚刚在他看手机资料的时候跟他说话打扰他,很烦人。哦,我想我知道了,你日子不想过了我配合。
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作者:一朵老花向阳开 时间:2018-01-17 07:53:21
  宝妈加油,宝宝会好的。
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作者:你莫名其妙的固执 时间:2018-01-17 10:41:19
  别恼,别生气,孩子还需要你
作者:小马佩德罗C 时间:2018-01-17 10:59:20
  祝宝宝早日康复,宝妈加油,宝贝加油健康平安
作者:耳可王白石 时间:2018-01-17 12:30:20
  希望是误诊吧!或许只是小毛病
作者:家有小女贝多芬 时间:2018-01-17 13:16:39
  希望宝宝早日康复,妈妈加油!
作者:冷风冷雨冷冰冰 时间:2018-01-17 13:26:24
  别生气,看到这贴子真心疼宝宝,一定会好起来的!也许是误诊!宝宝坚强加油!
作者:aduchuchu 时间:2018-01-17 13:42:45
  祝宝宝早日康复??菩萨保佑??
作者:痛快难寻 时间:2018-01-17 14:03:25
  上天保佑小宝贝安安好好。
作者:greatwomanqgx 时间:2018-01-17 14:04:05
  祝福楼主祝福宝宝??
作者:皓卿扬 时间:2018-01-17 14:12:08
  楼主,这个病真是很难的,你要做好思想准备。不是我不说好听的话,有个网友,她女儿也是这个病,基因突变引起的结节性硬化病,上学路上随时发病摔得鼻青脸肿,她去北京最好的专家也诚恳地告诉她这个病不要抱多大希望了,最后的后果反正家长肯定是接受不了的。应该就是你说的邹丽华医生说的。不过她后来通过非医学方法把她女儿的症状控制住了,甚至越来越好,上学路上再没摔过,成绩也好了很多,进步非常大。需要的话可以把她微信给你,你咨询一下,是不花钱的方法。
作者:时间染上空白952 时间:2018-01-17 14:19:36
  可以查下基因,以后或许可以基因编辑治疗
  • 但愿人长久WM: 举报  2018-01-18 07:30:35  评论

    还能这么搞?我们还没去查基因,等下次过来北京应该会查查
  • 时间染上空白952: 举报  2018-01-18 23:11:14  评论

    评论 但愿人长久WM :现在基因治疗进展很快,未来应该会有希望的,用正常的基因序列替换突变的基因,正常的基因在体内表达,症状会有很大的改善,这是从根本上治疗,你可以了解下这种病目前国外是否有基因治疗在研究
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作者:kingkk 时间:2018-01-17 14:24:53
  阿弥陀佛,希望早日康复。
作者:Alma_s 时间:2018-01-17 14:43:31
  祝福宝宝!一切顺利。
作者:宝爸和宝妈 时间:2018-01-17 14:45:46
  宝宝加油,一定要战胜病魔,健康成长呦
作者:happy萱草 时间:2018-01-17 15:23:32
  希望宝宝健康
作者:夜光小喷菇 时间:2018-01-17 20:09:00
  希望宝宝早日康复
作者:倾城00 时间:2018-01-17 20:15:15
  阿弥陀佛保佑宝宝健康平安!
作者:272130115 时间:2018-01-17 20:53:32
  也许是误诊。宝宝加油,妈妈坚强
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作者:云之恋黎裳 时间:2018-01-17 20:58:19
  是二胎吗
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作者:爽爽2017 时间:2018-01-17 21:31:53
  做推拿对孩子有一定的效果
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作者:msgmyf 时间:2018-01-18 00:25:37
  唉,心疼楼主,我也是个孕妈,看不得孩子受罪!希望宝宝可以好起来,天下的宝宝都可以健康快乐地成长
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作者:小小叶子66 时间:2018-01-18 03:07:36
  祈祷,祝福!
作者:果果微甜 时间:2018-01-18 10:05:58
  愿宝贝早日康复,健康活泼的小朋友。有你的陪伴一定会都好起来,妈妈就是宝宝的守护神!
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-18 10:49:02
  早上四点半就起来准备行李,五点半出发,七点半的飞机,一切顺利,宝宝从头睡到尾,很给力!现在经停舟山,又快要起飞了~

  

  

  
作者:西瓜大马甲 时间:2018-01-18 11:12:08
  生命不容易啊 ,生命伟大
作者:春风百里不如你 时间:2018-01-18 13:40:22
  祝宝贝早日康复,这么可爱的宝宝,一定会好的,宝妈加油
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-18 21:51:00
  回到家以后,妈妈说亲戚有打电话来跟家里人说我老公看着就不太想给宝宝治病的感觉,其实我也有这种感觉,他只是碍于我家人的关心才陪我去北京走一趟,不然他已经心里认定宝宝没救了去北京找专家也没用了。在亲戚为我们的宝宝奔波的时候,他一般都是面无表情。平时很善言谈的到了北京却不发一语,天天玩游戏到半夜,第二天让接送我们上医院的亲戚等着,我多叫他两声他就摆脸色给我看,这是带宝宝看病的表现吗?
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-18 21:57:30
  现在真的是无法忍受这种日子了,我特别特别特别想离婚一了百了。可是小宝怎么办。。大宝我肯定是要的,小宝我也想要,不然他家那种无心无情的人肯定不会用心照顾,现在又有了这病,我更加舍不得放弃他了。可是我一个人养不起两宝,小宝的病需要十几二十年的治疗,我一个人负担不起。真的是进退两难!
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-18 22:04:02
  淘宝上买了200只最右边的那种最小的针筒,宝宝吃的药有一种是这种病的特效药,但是副作用也大,说只能用针筒直接打进去喉咙,不能让药水接触到口腔壁,不然容易引起口腔溃疡。

  听到医生这么说,真的太心疼了!宝宝才四个月就要一直吃药复诊吃药复诊直到成年!别说宝宝,我对这样的日子都没多大信心。加上他爸的不负责任无所谓,我很担心未来某一天我会崩溃。。

  
  • 乔好: 举报  2018-01-18 22:16:37  评论

    你要坚强,两孩子都不能给他,这种没责任心的人,孩子跟着他会毁了孩子的
  • 但愿人长久WM: 举报  2018-01-19 09:20:42  评论

    我是这么想没错,可是我工资微薄,正常的情况下都养不起了更何况小宝现在这样需要大量用钱的。。所以现在我都不敢真的离。。
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作者:送披萨的猫头鹰 时间:2018-01-18 23:02:31
  宝宝一定能治好的,幸好有个好妈妈
作者:四川羊羊 时间:2018-01-19 08:35:59
  为母则刚,宝妈加油,宝宝会好起来的!
作者:惜惜妈20171127 时间:2018-01-19 09:10:09
  我家二宝出生6天惊厥,诊断脑梗。心塞得很,想起以后的种种可能心痛不已。抱抱给你点温暖,特别理解亲的心情,还好你家亲戚给力。孩子生病只能尽人事听天命,这会家人心情都不好。互相包容呗,百度蛮坑人的,或许没说的那么邪性。母子缘分,且行且珍惜
  • 但愿人长久WM: 举报  2018-01-19 09:22:32  评论

    现在二宝怎么样了?对以后会有影响吗?宝宝都还那么小就要遭大人没遭过的罪,真的好心痛!
  • 惜惜妈20171127: 举报  2018-01-19 09:30:46  评论

    目前才2个月,孩子状态不错。对以后???多少影响是个未知,只说可能斜视和抽。没有医生能给你个定论,咱们遇到了只能做到父母能做的。一开始我不愿意接受孩子怎么会有这病,现在渐渐看开了些。心灰意冷对谁也无益,尽力而为吧,或许咱生???此劫难。建议你分散注意力、保住母乳
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作者:惜惜妈20171127 时间:2018-01-19 09:35:10
  我觉得你老公也是心理压力大,才出去打游戏转移视线的。这阶段互相扶持,一切都能熬过去的。咱都别太执念为好
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-19 21:13:59
  今天回老家,听亲戚说有人跟她说我老公好像在外面有女人。我心里五味掺杂,有不敢置信也有淡然处之,好像那是别人家的事一样了,却又心里涩涩的。也许我们的缘分真的已尽了。之前我的亲朋好友其实都有在提醒我说要防备他外面找女人,可是我都不以为然。那么穷又那么矮,谁会找上他?也是对他这方面很是放心的,一直都相信他的人品,加上他以前说起别人出轨的时候总是一副鄙视的义愤填膺的样子,所以我一点都不怀疑。可是好像又被狠狠地打脸了。。
楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-19 21:19:52
  总观他最近的表现,我不得不信。不肯跟我同房睡,天天三更半夜才回来,就算偶尔早点回来也是总跑出去一两个小时才回来,说是去打电话、吃夜宵。只有我这蠢货会相信,呵呵。现在更是连跟我说话都懒得说了,我想跟他找话聊都被他嫌烦。

  越想越心酸,我的自尊完完全全被他践踏,连同我妈都要看他脸色,他回家来几乎都不跟我妈说话的。。

  本有一手好牌,却被自己打得稀巴烂。我活该,可是我还连累了我妈。真想去死,可是不能,我不能让宝宝没有妈妈。
  • ahjrhjbv: 举报  2018-01-19 22:55:48  评论

    你老公是不是到你家上门的啊
  • 但愿人长久WM: 举报  2018-01-20 05:37:35  评论

    你也这么觉得的,哈哈,我是他明媒正娶的啊!却搞得像是入赘的,他妈连[你们不是住你家住的好好的]这种话都说的出来,脸皮真正比长城还厚
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楼主但愿人长久WM 时间:2018-01-20 05:47:32
  有人说我老公是不是上门的,并不是啊!我是他明媒正娶的,当然,礼金在我们当地看来是羞于启齿。两个宝宝虽然入我们家的户口,可是随他家姓。他妈是怎样的无耻我是一点都不想再提了,反正她心里就没这个儿子更加没两个孙子女,打这两个宝宝出生以来一通电话都没有。我也傻,他家这么对我我却每个月都随他回家一趟,是不是热脸贴冷屁股?我太软弱了,被他一步步得寸进尺,到今天被他嫌弃的地步。
作者:向往自由的浮瓶 时间:2018-01-20 06:40:22
  愿宝宝健康成长快乐。。
作者:爽爽2017 时间:2018-01-20 08:03:42
  现在别想那么多,太累人了,专心给宝宝治疗吧。建议你咨询下中医,这样多个选择吧,北京的中医学院毕竟是全国最好的中医院。
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