儿子两岁半,昨天检查出双眼视网膜脱落……记录求医之路,愿一切顺利

楼主:南晞 时间:2018-02-27 23:16:55 点击:19024 回复:278
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  二月初时候发现孩子经常右眼内斜,到同仁医院挂了眼综合的号,医生建议我们转眼肌科和神经内科看诊。但当时马上春节,已经挂不上号,他也没有给我们安排任何检查。我们当天就赶往儿研所,挂了神经内科和眼科,医院给检查安排在节后也就是昨天。我们已经做了最坏的打算,然而结果只有更坏…双眼视网膜脱落……

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楼主南晞 时间:2018-02-27 23:23:34
  儿研所眼科医生也懵了,说这么小的孩子网脱,家族没有遗传病,也没有外力伤害真的很奇怪。又给开了眼部彩超和核磁的检查,安排明天做。我们一刻也不敢拖,赶紧上网找相关专家,决定还是回同仁。号太难挂了……最后是网约的私立医院出诊的同仁专家,时间在下周五。今天一早老公又开车过去看能不能挂特需,也是各种没号。托人也来不及。最后找的票贩子,今天下午看了专家会诊…
楼主南晞 时间:2018-02-27 23:29:43
  昨天做眼底检查时候给孩子吃了睡觉药,医生不让我们进,给孩子抱进去刚开始检查就疼醒了,在门口听他狂哭,出来的时候感觉迷了蒙的不知道是吓呆了还是药劲儿作用。还留下阴影了,今天刚坐到医生面前就开始哭,没办法又按着给做的检查。真的太遭罪了……昨晚上回家一直查相关资料,想我儿子才这么小,还没能好好看看这个世界我真怕他以后瞎了或者视力很差很差……那该怎么办,没忍住偷偷哭了好几次
楼主南晞 时间:2018-02-27 23:36:06
  同仁这个专家岁数很大了,她看过后写了很详细的病历然后给我们安排转诊到医院的小儿眼底专家团队那边。因为我们明天进一步检查后才能知道具体病因和病情。所以最快只能约到下周一上午,去找专家给加号。心里很忐忑。挂号难,约检查也难…还好这边可以认儿研所的检查结果,不然真不知道要拖到猴年马月了。到时候万一视网膜完全脱离,大罗金仙也难救吧…
楼主南晞 时间:2018-02-27 23:58:36
  想不通…怎么好好的就得了这个病。儿子从出生以来从未发现异常,就身高体重长得慢一点但也在正常范围。我怀孕生产一切都顺利,几乎没有任何难受的孕反应,生时候打了无痛也没遭罪。唯一就是怀孕期间工作不顺还丢了钻戒情绪确实不太好…难道跟这个有关吗?导致宝宝眼底没有发育好吗?还不知道是不是原发性的,儿研所医生说怀疑长有肿瘤导致的,要是那样的话岂不是更严重吗……明天就检查了,很恐慌很恐慌…
楼主南晞 时间:2018-02-28 15:27:03
  现在儿研所进去做核磁共振了,吃了药睡着躺着进机器里…明天拿结果,但愿没有其他问题!
作者:两个猴崽子 时间:2018-03-01 02:18:39
  希望一切都好!
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作者:鲨鱼姑娘 时间:2018-03-01 02:53:37
  希望一切安好。很揪心。
作者:ty_127468881 时间:2018-03-01 07:01:50
  能治疗好吗?太心疼了。希望宝宝越来越好,祈祷!
作者:ty_127468881 时间:2018-03-01 07:04:08
  真心希望宝宝检查结果比较好。
楼主南晞 时间:2018-03-01 13:32:56
  核磁检查结果还好,没有其他的病变,算是不幸中的万幸吧。现在吃了药准备做彩超。这个药每次吃完睡醒孩子都腿软脚软的,不吃的话孩子太小又不能配合检查…实在受罪!
作者:两个猴崽子 时间:2018-03-03 14:32:52
  结果怎样 愿一切安好
楼主南晞 时间:2018-03-03 16:08:06
  福无双至 祸不单行……儿子昨夜里发烧了,塞了个退烧栓勉强算安稳的睡了。今天一直低热状态。午觉也没睡好。不知道是不是在儿研所被感染了病毒。这个孩子从小母乳但是抵抗力一点都不强,每年感冒发烧得有一两次,特别易感。周一上午才能去同仁找专家加号,但愿能尽快安排住院手术!四月份我又该生了,到时候希望大儿子能恢复的差不多,我们也不至于太狼狈。
楼主南晞 时间:2018-03-03 16:15:58
  谢谢几个回复表达关心的网友。目前从检查结果看就是单纯的视网膜部分脱离。具体还要等周一看专家怎么诊断和治疗。手术是肯定的了。我查了一下网脱的话本身治愈率很高,但因为孩子太小,后续的恢复才是关键难题。
楼主南晞 时间:2018-03-05 21:57:45
  我还是太天真了,今天限行,一大早200块都叫不到车,还好公交地铁比较方便。好不容易赶到医院,专家不给我们加号,说他这的流程是先去预约他的团队号,告诉我们需要做什么检查,然后视病情再给往他那里推。别的专家转诊他不接收。当时真的懵逼了,同仁这个专家团队的号也是没有的,根本挂不到,不得已又找了号贩子,今天下午给我们看了。就是个很普通的眼综合号,医生说知道我们家孩子的情况,可能是儿研所的医生跟她认识有讲过吧。她也不耐烦听我们之前的诊断和检查,又说儿研所照的彩超不行,给我们约的下周一看专家特需和彩超。真是鸡飞狗跳的一天…
楼主南晞 时间:2018-03-05 22:05:01
  以前家里从没这样看过病,现在总算知道常说的老百姓看病难是多么现实!找两次号贩子花600了,第一次给我们介绍的专家还不对路,特需专家号一次300不走医保。停车费贵上天每次几个小时都要好几十,赶上限号打车很难而且更贵。医院里人多的就像春运期间的火车站…我们这么急的病,需要挂哪个号连个能靠谱咨询的地方都没有,多花点钱都认了,关键是时间耽误不起啊!这一下又拖到下周一了
楼主南晞 时间:2018-03-05 22:10:33
  下周一让我爸送我们去医院,老公提前出发坐公交去取号,八点半之前得取否则无效,就又见不到专家了。希望能尽快安排手术吧!儿子发烧还没完全好,也有咳嗽,这周在家缓一缓。
楼主南晞 时间:2018-03-05 22:19:06
  想想从年前第一次来同仁挂眼综合,遇到个脑子里只想着放假的医生开始,又赶上春节放假,耽误到现在才算真的走上正轨,一个月了!多少冤枉路!着急上火 心酸 无奈!
作者:时间染上空白952 时间:2018-03-05 23:45:53
  去同仁找卢海看,他是国内著名的儿童眼底视网膜玻璃体专家,儿童眼底手术他做的很好,小孩做眼底手术最好还是找他看,他好像也在北京美尔目医院出诊
  • 南晞: 举报  2018-03-08 21:08:42  评论

    谢谢!是找的卢海,给约的下周一的特需。之前不知道他,加上检查结果出来的晚,耽误了不少时间。希望能有个好结果吧
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作者:时间染上空白952 时间:2018-03-05 23:49:22
  还有上海新华医院的赵培泉,这两个人在儿童眼底很权威,尤其在做手术上,北卢南赵
作者:我的老公是头猪 时间:2018-03-06 10:15:58
  抱抱,祝福,一切都会好起来的
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楼主南晞 时间:2018-03-08 00:33:27
  今天儿子出疹子了,还是头一次热退疹出,就是咳嗽的有点厉害。精神头还可以,食欲和饭量也回来点了。本来身高体重就长得慢,前些日子好不容易胖了点这低烧几天又给消耗掉了,愁!
作者:N君生N 时间:2018-03-08 14:57:29
  怎么会这样啊?是不是手机之类的看太多了啊?
  • 南晞: 举报  2018-03-08 21:10:34  评论

    我们几乎从不给他看手机,家里也不用电视。可能是天生的不好吧
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楼主南晞 时间:2018-03-09 16:16:56
  刚刚接到同仁医院电话,说我们约的专家出诊时候晕倒了,暂时不能看病了,我想问问老天爷为什么会这么倒霉?造什么孽了这是…这个专家是小儿眼底病的权威,我不知道等他身体恢复要多久,或者有其他人能给我儿子看病吗?我们还耽误的起吗?真是心急如焚!
  • 时间染上空白952: 举报  2018-03-09 18:57:10  评论

    评论 南晞:还有上海新华医院的赵培泉,国内小儿眼底也就他们俩最权威,北卢南赵
  • 南晞: 举报  2018-03-09 21:03:06  评论

    评论 时间染上空白952:我今天咨询了,挂他的号多花钱可以很快安排。但现在我是孕晚期还有一个月到预产期,儿子这个感冒也没好利落还在咳嗽暂时不方便去上海。我们考虑再等一周看看卢医生情况。谢谢您的建议!
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作者:艾米莉2017 时间:2018-03-09 20:58:00
  这个有什么症状吗?小孩子得这个病真的太揪心了,希望上天眷顾,让宝宝少遭罪
  • 南晞: 举报  2018-03-09 21:07:01  评论

    我家的症状就是眼睛内斜了,其实小孩子斜视真的蛮常见的,但是由于网脱导致的这种案例似乎很少很少。
  • 艾米莉2017: 举报  2018-03-10 17:54:58  评论

    评论 南晞:因为我儿子也是斜眼,他老是揉眼睛,我也很担心,想带他去看眼科又约不到医生
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作者:ty_心心123 时间:2018-03-09 21:04:35
  楼主,孩子眼睛很重要。如果条件允许去香港看病吧。香港有个医生叫林顺潮!!!这个医生在全亚洲排名第一,全世界排名前三名!绝对可以治好孩子的眼睛。如果去不了香港那就来深圳,深圳有林顺潮开的医院,就是为了方便深圳的市民看病,一般医生看不见的眼病找他都能搞定,他的技术非常之高,医术都是国际的,去找过他的病人都说技术非常高,检查设备从未见过!深圳的医院叫——希玛林顺潮眼科医院!在深圳福田区。里面的医生都是香港籍和国外籍的医生,治病的方式跟国内的应该不太一样。治好肯定没问题,但是费用是属于香港的收费制度,非常贵。希望我的意见对你有帮助。林顺潮!!
  • 南晞: 举报  2018-03-09 21:20:59  评论

    谢谢您!多花钱不怕,主要是我家现在各种不方便赶到一起,孩子感冒没好咳嗽厉害,再一个我和老公都是独生且单亲,婆婆还帮不上忙,我现在孕晚期去不了太远。孩子这个病发现的太不是时候了,好不容易找到家门口的专家还病倒了。您说的专家我记下了,实在不行就让老公自己带儿子去!
  • 南晞: 举报  2018-03-09 21:28:33  评论

    评论 ty_心心123:您说的这个专家我刚刚搜索了一下,发现他在北京也是有开诊所的,我马上咨询一下!万分感谢您的建议!
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作者:ty_心心123 时间:2018-03-09 21:32:19
  不谢!只要能治好就好。这么小眼睛不能有事。北京有开诊所但是不知道他会不会亲自出诊,最好找他本人亲自看!毕竟他的技术很高。深圳这边他每周出诊一次,要提前预约,找他看都是别人治不好的病。我们这边收费是香港收费,就是很贵。香港那边的医疗比大陆贵的多的多。
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作者:ty_116224145 时间:2018-03-09 22:51:46
  谢谢帖子里所有关心祝福的朋友,希望你们全家幸福健康平安
作者:安迪1985 时间:2018-03-09 23:00:12
  一样小朋友早点康复
作者:安迪1985 时间:2018-03-09 23:00:32
  一激动发错了,希望小朋友早点康复
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作者:星河寒烟翠 时间:2018-03-09 23:46:23
  太揪心了,好好的孩子怎么突然这样啊,祝愿宝宝赶快好起来!
作者:心如止水33abc 时间:2018-03-10 00:04:11
  祝福宝宝,加油!
楼主南晞 时间:2018-03-16 16:31:41
  今天早上林顺潮医生在北京开的私立医院打来电话,因为我们之前预约的时候只约到他4月份的号,客服说他后天就会来出诊,所以可以提前了。但是北京这家医院是新开的,全麻的资质没有下来肯定做不了手术。想了想还是去看看吧,最起码先知道一下儿子的病情是什么程度,可以怎么安排治疗。同仁那边问过了,说是要到月底卢海才会回来。在这之前先听听其他专家的意见也是好的。手里攥了一大堆检查结果这下心里也能早点有个数…
楼主南晞 时间:2018-03-16 16:33:14
  真希望医生说儿子眼睛不严重,没大事,小手术,好恢复…对以后没影响…
楼主南晞 时间:2018-03-17 10:01:31
  北京终于下雪了 雪片还挺大的。希望是个好兆头
  
作者:狮子女没事溜达下 时间:2018-03-17 10:22:05
  祝福小朋友,希望检查有一个好结果
作者:宁宁妈妈2018 时间:2018-03-18 14:24:10
  @狮子女没事溜达下 2018-03-17 10:22:05
  祝福小朋友,希望检查有一个好结果
  -----------------------------
  希望有好结果!佛祖保佑
楼主南晞 时间:2018-03-18 15:33:55
  见过林医生了,心里更慌…
  因为通过之前的检查结果其实还是没有找到病因,并且现在也不能确诊就是网脱。小孩子眼睛的问题太过复杂,需要通过多次的检查才可以诊断。而且最可怕的是儿子的情况还会恶化下去…
  今天周末这边没有麻醉师,无法进一步检查:a/b超、眼底。儿子自然睡熟了仍然无法配合。之前儿研所和同仁的结果都不够详细清晰。所以林医生也无法给出诊断建议的
  但是我们也算有收获,这边说是通过他们的张院长(也是同仁的主任)看可不可以在同仁帮助安排尽快的检查,这样等我们回去卢海那边也可以多多节约时间。
  总之,之前还是想的太简单了,我们总担心孩子受罪不愿意多做检查是不行的,之前的检查是完全不够的。没有确诊,治疗方案无从谈起…
楼主南晞 时间:2018-03-18 21:25:03
  晚上和老公讨论了半天,心里愈发没底了。有种一切又回到原点的无力感…病因不明,病情不清楚。从第一次见医生到现在快一个半月了,各种被耽误,各种等。
  只有两步走的还算有点意义:一个是同仁眼综合的不负责医生给我们推到儿科医院后,幸亏我脑子还算清醒除了神经内科又给儿子挂了眼科安排了基础检查;再一个就是同仁专家程医生让我们转诊卢海,并且给我们做了眼底检查(虽然儿子极端不配合)这两步的检查结果在如今都还是起到了一定的作用。
  相比起来私立医院的效率确实要高得多,我们目前的情况林医生即使帮不上忙至少也是给我们指点了接下来该走的路。想想卢海会累的昏倒也难怪,他的团队实在太水了,态度不耐烦就算了,开了检查也是模棱两可,可做可不做,你多问一句她就烦的要命,想详细说说情况她表示不听不听…就这样的医生这么多难怪总有医患纠纷了
楼主南晞 时间:2018-03-18 22:15:43
  今天林医生跟我们谈的时候我心里头特别难受,一直强忍着,告诉自己坚强别哭。我儿子病情严重,急需手术,而且不是简单的激光就能搞定的要玻切。这个看起来也不像单纯的网脱,还是感觉有东西在里面…可是他无法亲自手术,还是让我们去同仁,让我们进一步检查,问题是同仁的检查哪是那么容易就能排上的卢海又没恢复,跟他们有合作的张风医生能接手我儿子吗?如果她接不了那么对于她能否先帮忙安排检查我真的不报希望…这边说是后天能给我们消息,我很纠结,如果张主任表示管不了我们该怎么办?是自己去同仁排队检查还是先回林医生这查?又琢磨着卢海回来看了我们的情况是不是能给尽快安排住院,那样的话检查时效应该就有保证了吧?现在需要重做b超或补做a超,还需要仔细的探查眼底,这些都不是儿子能配合的了的,得靠吃药或麻醉辅助,还得继续受罪…
楼主南晞 时间:2018-03-18 22:22:08
  恨死同仁的水货医生了,耽误我们的检查时间,态度又差不说清楚问题的严重性!我们怎么就那么乐观 还以为拿着手上这几个结果专家就能给结论了就能手术了!真傻!
作者:时间染上空白952 时间:2018-03-19 00:36:23
  林顺潮说的很对,现在还不能盲目做手术,要先查清楚病因,正常如果眼部没有受到外伤的话视网膜是不会脱落的,还是双眼网脱,应该是有什么原因导致的网脱,如果病因查不清楚这次做了手术,以后还有可能再次出现网脱,所以要详细全面查下眼底。玻切可不是一个小手术了,要把部分玻璃体切除,还要注入硅油,以后还要取硅油,我那个朋友孩子去年底做的玻切现在硅油还没取出呢,小儿玻璃体手术也挺复杂的。同仁做检查要预约等还是很慢的,不行可以换个医院检查,北医三院,协和这些医院也可以去看下做检查,还有我之前给你说过的上海新华医院赵培泉,如果卢海暂时不能出诊的话,可以先去上海找他看,赵也不用预约早上直接去医院挂号就行可以加号,听说赵那如果情况严重的话也是可以尽快安排手术的,赵和卢都很权威,谁做手术都行,现在发现已经快两个月了,得要抓紧时间检查治疗,保住视力是最重要的
  • 南晞: 举报  2018-03-19 00:58:13  评论

    林医生的意思是现在不能下结论说就是网脱,因为我儿子那个眼底照片看上去隆起的地方很白 怀疑是有东西的。但是今天他们这里没有麻醉师在,所以没法给孩子进一步检查。我明天再和他们确认一下看看那个张风主任接不接我们这个事,不接的话我们还在他这私立检查。公立真的等不了,除非卢海回来
  • 时间染上空白952: 举报  2018-03-19 07:35:12  评论

    评论 南晞 :还是在私立医院检查吧更快,卢海回来同仁检查也得要预约
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作者:彩虹的女儿2013 时间:2018-03-19 06:46:10
  在吗?给你个同仁眼科的q群号,你加一下,里面有一个是卢海团队的,可以帮你。还有如果孩子病急,速到上海新华找赵培泉,他是周一周四的特需并且都可以加上号,你孩子小可以挂张琦她跟赵培泉是一个团队的。同仁群聊号码:78206517找申永坤医生;关于眼部的信息群里有很多人可以帮到你
作者:刘毛毛2016 时间:2018-03-19 08:02:06
  哎,看了感觉楼主简直太难了,希望赶紧在3月底弄完,4月能安心生宝宝。
作者:ty_deer211 时间:2018-03-19 08:37:50
  北京大学第一医院有小儿眼科的科室,我家弱视在那里看的,不知道他家看这种情况的疾病强不强。天津也有家医院眼科很好吧,具体名字忘了
楼主南晞 时间:2018-03-19 10:25:37
  一早睁眼就给希玛林医生医院打电话了,客服说让我们明天过去检查然后同仁的张主任给看诊。过一会昨天跟我们沟通的孟医生又打来电话,说她昨晚帮我们多方联系,目前卢海身体状况不好,手里还积压了很多病重的孩子。为了效率更高也是多一个选择她帮我们介绍北大医院的梁建宏主任,在业内他也是非常棒的小儿眼底病专家。他今天下午出诊,如果挂不上号可以帮我们加到周三。我老公已经出门了。
  • 时间染上空白952: 举报  2018-03-19 13:13:27  评论

    评论 南晞:梁建宏也看小儿眼底,北大人民医院,你孩子情况复杂,如果暂时看不了卢海,最好多看几个医生,再决定如何治疗,每个医生观点都不同
  • 南晞: 举报  2018-03-19 13:34:29  评论

    评论 时间染上空白952:唉 我们也是这么想的,但总是不顺。儿研所能力不足,同仁全都指着卢海偏偏他病了,希玛做不了检查医生没法下结论。所以也就是到现在连确诊都没有 真是急死了。但愿周三能看上吧至少先把进一步检查安排了
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楼主南晞 时间:2018-03-19 10:27:41
  孟医生让我们做好心理准备,我儿子眼睛不是小问题,手术肯定很难。还说让我们在医生面前别太焦急,怕医生嫌烦不愿意接诊。心里很凉,也只好忍耐…
楼主南晞 时间:2018-03-19 10:32:46
  孟医生一上来就给我们推北大医院,当时是懵圈的,内心有点崩溃,我们原本只想简化流程尽快安排检查,然后等卢海回来。后来她解释了很多,还说自己昨晚帮我们找关系联系到11点多,还是非常感激她!毕竟我家里的情况在这摆着,如果能在本地看专家是最好的。公立医院效率低、态度差也是没有办法的事情…孩子赶上这么个病,做家长的就是心里再急也只能强装淡定…
楼主南晞 时间:2018-03-19 14:31:53
  挂上周三梁建宏医生的特需号了,产检也是周三上午只好调整一下,一切以孩子优先。不知道北大人民医院这里检查好不好约?想起同仁和儿研所的人山人海脑袋都大了…
  • 时间染上空白952: 举报  2018-03-19 15:48:28  评论

    评论 南晞:你问下他能不能住院做全麻眼底检查,住院也就一两天,孩子小也不配合,如果全麻检查半天也就能全查完了,全麻也能检查的更详细些不用担心孩子会醒,全麻检查一般是是在手术室查,里面有仪器
  • 南晞: 举报  2018-03-19 17:03:14  评论

    评论 时间染上空白952:我们是这么考虑的但不知是否可行,之前想着等卢海也是希望他能安排我们马上住院查。因为眼底的检查我们试过很多次了孩子根本就配合不了,只在程医生那里看了个七七八八,她写的病例画了图有点参考价值
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作者:为什么偏头疼 时间:2018-03-19 15:02:28
  孩子的病不能耽误 ,你的身体也得注意休息,难啊,保重!希望孩子早日康复!!
  • 南晞: 举报  2018-03-19 22:00:41  评论

    谢谢 我问题倒是不大,只要孩子能尽快安排检查治疗也就放心了
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楼主南晞 时间:2018-03-19 17:08:16
  昨晚和老公讨论,如果专家接诊我们后可以马上安排住院,然后再安排检查就没有那么折腾孩子,不用约时间不用等。今天孟医生说帮我们推荐北大人民也是出于这个考虑,毕竟卢海的归期不定,如果我们在公立全麻检查发现情况紧急说不定能直接安排手术,不过这种理想的状态我是不敢期待…只求一切尽快吧
楼主南晞 时间:2018-03-20 14:11:45
  今天群里的一个家长也说建议我们去上海,那边周一赵培泉出诊加号不限量,而且手术安排的也快。我跟老公讨论了,如果这周三梁医生这边不理想,同仁也还不给信儿的话,周日马上出发上海,儿子感冒好了做手术没顾虑了…
楼主南晞 时间:2018-03-20 14:30:59
  刚才又得到消息说卢海这周已经回美尔目,但不出诊,先把积压的手术做完。我在想那他下周是不是就能回同仁出门诊了呢?如果同仁或者人民医院这边等不了,我们去美尔目做手术!
作者:时间染上空白952 时间:2018-03-20 21:54:25
  明天看了后说下情况
楼主南晞 时间:2018-03-20 22:26:41
  群里面美尔目的医生好像也是卢主任的助手私聊我要了孩子之前的检查报告,他说我们这个病例很少见,他可以帮忙约卢海主任先确诊一下,另外孩子需要全麻查眼底和彩超…和希玛给的建议差不多。心情很沉重…
  • 时间染上空白952: 举报  2018-03-21 01:14:54  评论

    如果能全麻检查最好,可以很仔细的看眼底情况,你问问这么少见的情况能不能尽快给约卢海看下
  • 南晞: 举报  2018-03-21 10:44:55  评论

    昨晚后来他没有回,可能需要和卢医生沟通一下看看时间安排,毕竟手里还积压了不少手术,我看群里有几个要去美尔目术后复查的都给排到四月中旬了
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作者:焦急的燕子 时间:2018-03-21 01:36:50
  从头到尾看了一遍一直都是很紧张很揪心,可以想象求医过程的恐慌焦急和无奈,那些帮忙出主意给意见的层主让我很感动!希望孩子早日康复!希望天下孩子都健康快乐幸福成长!
  • 南晞: 举报  2018-03-22 18:22:54  评论

    是的,看专家真的太难了!现在只觉得什么都不重要,真的平安健康才是第一位的
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楼主南晞 时间:2018-03-21 10:43:25
  自己做产检,胎心监护刚刚结束…老公和老妈带着儿子先去北大人民医院了,说是前面还有七个人…祈祷!希望梁医生帮帮我们!
  
作者:时间染上空白952 时间:2018-03-21 13:51:25
  今天看的怎么说啊
楼主南晞 时间:2018-03-21 14:44:28
  约的下周三抽血,没问题的话周四全麻查眼底。梁医生分析有三种可能导致网脱的原因:原发性的、炎症引起积液或是有肿瘤。这次发现儿子眼睛内斜其实就是在一月份他发烧病愈后,不知道是不是有关系。如果真是积液的话可以保守治疗,但如果是基因问题就很麻烦了……总之,又要等一周,继续煎熬着!
  • 时间染上空白952: 举报  2018-03-21 16:20:04  评论

    还得等一周啊,等的时间太长了!炎症积液引起的部分网脱也有可能,肿瘤可以导致网脱,但是做过核磁没有发现肿瘤,炎症积液肿瘤这些通过详细的眼底检查都是可以判断的,如果这些原因都排除了,那有可能就是原发性的了,原发性查病因恐怕要做基因检测,毕竟这么小孩子正常不会出现网脱的还是双眼
  • 南晞: 举报  2018-03-21 16:26:19  评论

    评论 时间染上空白952:您说的没错,如果是原发性要查基因的。我也觉得等一周很长,恨不得今天就在那给孩子麻倒了查!但是公立医院这不错了,我老公已经尽力求人家给尽早安排
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作者:夏叶萧秋 时间:2018-03-22 07:56:27
  去上海是最好的,我们做过部分角膜移植手术,上海会给新鲜角膜,同仁就不会给,手术过程上海那边比较精细,也会一直追踪,能随时通过微信找到大夫。
  • 南晞: 举报  2018-03-22 18:21:16  评论

    我已经36周随时可能生,实在不方便去外地。另外我孩子不是角膜的问题,是视网膜。不过还是谢谢您的建议
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楼主南晞 时间:2018-03-22 18:02:08
  同仁下午打电话来了,不过我老公在教课没接到,可能是通知下周一卢海出诊吧?不过这会儿他们客服下班了也没办法 只能明天回拨问问,同仁的客服电话超级难打的…唉
  不知道到了卢海那里安排检查快不快。
楼主南晞 时间:2018-03-22 18:18:59
  刚才在看《生门》看到那个医患纠纷,想起我们被程医生转诊给卢海他拒绝的时候,那个心情真的是难受,那时候才2月27号是我们在儿研所拿到检查结果的第二天。本来孩子就小又是这么急的病,等了好几天熬到他出诊,赶到医院告诉我们他这不是这个流程,他也不想听我们说孩子的病情,真的是很烦很着急也只能忍耐!在同仁共找了两次号贩子就为了尽快缩短见专家的时间,结果没等见面他还病了…下周一是3月26号,整整一个月了!群里一直在说上海赵培泉每周一周四当天去了就能加号,我老公说昨天在梁主任那里人家态度很好,他助理也能给出建议并且完全没有不耐烦什么的,对比一下到了卢海这里就这么难,他的团队也很水、不专业态度又差。
  • 时间染上空白952: 举报  2018-03-22 19:09:18  评论

    赵培泉门诊不仅可以加号,当天挂号的人当天都可以看完,哪怕看到晚上,他的门诊看到晚上七八点很常见,半夜听说都有,除特殊检查外其他常规检查一般当天都可以查完
  • 时间染上空白952: 举报  2018-03-22 19:12:40  评论

    你这要不是特殊情况,真的建议你马上去上海看了
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楼主南晞 时间:2018-03-23 09:36:37
  早上跟同仁联系了,果然是通知周一卢海出诊,让我们直接过去。到时候听听他怎么说吧…
作者:刘毛毛2016 时间:2018-03-23 16:09:14
  @南晞 2018-03-22 18:18:59
  刚才在看《生门》看到那个医患纠纷,想起我们被程医生转诊给卢海他拒绝的时候,那个心情真的是难受,那时候才2月27号是我们在儿研所拿到检查结果的第二天。本来孩子就小又是这么急的病,等了好几天熬到他出诊,赶到医院告诉我们他这不是这个流程,他也不想听我们说孩子的病情,真的是很烦很着急也只能忍耐!在同仁共找了两次号贩子就为了尽快缩短见专家的时间,结果没等见面他还病了…下周一是3月26号,整整一个月了!群里一......
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  确实有同感,北大医院整个态度都好到不行,就是特别温和特别温和那种。包括北医三院,医生和护士总体都很NICE。。然而,体验过几次协和,医生不评价,各种都有,护士真是一言难尽一个风格。。
  • 南晞: 举报  2018-03-23 19:34:23  评论

    当时是我老公进去找卢主任加号的,被拒绝了。我要是去了估计当场得急哭了!去之前我还一直想即使他真的特忙但是看了我们这个情况是不是能可怜可怜我们给加一个,而且我们毕竟是其他专家转诊来的…只能说自己太天真了…他们见多了病人也许早就麻木了
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楼主南晞 时间:2018-03-23 19:38:35
  这两天看群里讨论,说是上海那边安排手术加急的话等一两个月,不急的话半年以上…我猜同仁估计也差不多甚至更慢…如果儿子可以先保守治疗那是最好,如果需要尽快手术我们就不等了,联系群里的申医生去美尔目做。
楼主南晞 时间:2018-03-24 16:51:00
  今天是老公的35岁生日,北京的天气很好。儿子每天都下楼骑平衡车,骑的越来越溜了。如果没有这个病该多好…从最开始我们发现他眼睛偶尔内斜到现在快两个月了,虽然医生一直没有确诊没看清具体的病情,但从儿子外表看确实是更严重了。控制不住地往可怕的结果想,坐立不安。
  
楼主南晞 时间:2018-03-26 09:16:15
  一早八点到同仁了,别的诊室已经开始看诊。卢海的助手姗姗来迟。门口等待的都是原本预约12号的,这俩助手来了人就涌进去,我们本以为他们会按照12号那天预约的顺序依次叫加号,看架势不对老公赶紧进去问了。加了个八号。真是毫无秩序可言,如果一直在门口傻等恐怕得等到下午才能看上了吧…他助手看了我们病历还让我们转肿瘤科去,这都哪跟哪啊?!卢海还没来,等待中…
楼主南晞 时间:2018-03-26 09:22:05
  有什么别有病,没什么别没钱!至理名言!
楼主南晞 时间:2018-03-26 09:27:39
  进去看了一下情况,现在正在给预约今天的先看,然后看原本约12号的,最后还有今天跑来加号的…说是让我们十点以后再去分诊然后等着叫号。真是醉了!合着我们本该12号看病的还得排在26号的后面了!气都没劲儿生了
作者:时间染上空白952 时间:2018-03-26 13:11:08
  现在看完了吗
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楼主南晞 时间:2018-03-26 14:33:34
  卢海不愧是小儿眼底专家,特别会哄孩子,简单的看了一下眼睛儿子很配合。卢主任的意思也是我们之前做的检查都不清楚,安排我们今天下午重做彩超(特需就是快,当天就能做了)另外也是要安排全麻检查。人民医院的不用去了,不想给孩子麻倒两次。
楼主南晞 时间:2018-03-26 14:42:53
  从开始到现在,确实每个医生的诊断意见都不同,侧重点不一样。感觉卢主任是倾向眼睛里长了东西,现在需要进一步检查判断病灶是什么,网脱是确定的,而且现在右眼已经继发白内障…欲哭无泪啊唉

  卢主任态度很好,说的话很专业也很暖心。(忘录音了,下次要录下来)他说如果检查完了仍然不能确定的话这边会组织专家会诊。只要检查结果不是一个坏的东西,他也是建议观察(应该就是保守治疗吧)

  今天效率还是比较高的,我们出来以后挂上儿科,吃了饭。回来开水合氯醛等着做彩超。儿科那边也把全麻术前检查的项目都开完了,需要拍个片,验尿和空腹抽血。等结果都出来再去麻醉科会诊。然后下周一再找卢海安排眼底检查和造影。

  又是一周…
作者:春风百里不如你 时间:2018-03-26 14:52:58
  楼主加油,希望接下来一切顺利,孩子早日康复
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楼主南晞 时间:2018-03-26 16:27:25
  做完彩超把胸片也拍了(全麻术前检查)等结果期间留了尿。一切还是比较顺利。准备后天上午来抽血,下午又该产检了。终于足月了…

  一个不愉快的插曲就是在同仁旁边天桥上遇到个熊大人,路窄她孩子不走她也不抱起来,还骂人。我们绕过她走出十多米了还听她在那嚷嚷…
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楼主南晞 时间:2018-03-26 21:09:31
  感觉每多等一天都是煎熬。怕儿子的病情再恶化。短短一个月右眼出现白内障了,真是欲哭无泪。老公决定周四不去人民梁医生那查眼底了也就是说揭晓答案的日子又要后延了…不知道下周一再见卢海会把眼底检查和造影安排在哪一天,真希望快点出结果吧,快点知道眼睛里这到底是什么东西!如果孩子再大个三四岁不全麻能配合该多好,那我愿意让每个医生都好好查查,哪怕把全北京专家看遍了都行
作者:Chul_ove_lee16 时间:2018-03-26 21:16:27
  @南晞 2018-03-26 21:09:31
  感觉每多等一天都是煎熬。怕儿子的病情再恶化。短短一个月右眼出现白内障了,真是欲哭无泪。老公决定周四不去人民梁医生那查眼底了也就是说揭晓答案的日子又要后延了…不知道下周一再见卢海会把眼底检查和造影安排在哪一天,真希望快点出结果吧,快点知道眼睛里这到底是什么东西!如果孩子再大个三四岁不全麻能配合该多好,那我愿意让每个医生都好好查查,哪怕把全北京专家看遍了都行
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  看着真揪心,希望结果不严重,不影响视力。
  • 南晞: 举报  2018-03-27 13:46:23  评论

    是的,最担心的就是对以后视力的影响。毕竟孩子还这么小
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楼主南晞 时间:2018-03-26 21:29:29
  同仁医院的水合氯醛药劲儿比儿研所小很多,同样5ml的量那个喝完睡足三小时醒了还发软,这个只能坚持一个彩超的时间…从东区走到西区拍胸片的地方,刚放到检查床上就醒了,哇哇大哭。医生看我妈哄不住出来说让我也进去,急的都忘了自己是孕妇了,还是医生发现又让我出去了…真是操碎了心
作者:两个猴崽子 时间:2018-03-27 14:28:13
  祝福孩子!
作者:ty_白雪497 时间:2018-03-27 14:45:56
  好揪心啊
作者:妖拉个妖 时间:2018-03-27 20:06:35
  我儿子也喝过那个药水 查耳朵 为了一次成功 我拉着儿子在检查前一天拼了一通宵积木 都不容易呀
  • 南晞: 举报  2018-03-27 20:10:45  评论

    评论 妖拉个妖:熬一宿孩子太受罪了,儿研所那让夜里一点给孩子叫起来我们没舍得,只是早上比平时早起了一小时左右。其实正常作息都可以,已经吃了三次都有经验了。
  • 妖拉个妖: 举报  2018-03-28 07:01:06  评论

    没办法 我孩子易惊醒 原来做核磁吃药打针后 一放上去就醒了 结果没有成功 无奈就想这样让他累点非睡不可 一次成功以免还要去再来过哟
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楼主南晞 时间:2018-03-28 14:26:34
  一早儿子起来饿着肚子到同仁,抽掉四管血,结果居然要明天下午才能拿,然后还要带着孩子一起去麻醉科会诊,只好周五上午再跑一趟了。接下来奔人民医院,医生说吸入式麻醉没什么影响,但老公还是觉得不想儿子受罪折腾所以签字退费了。中午吃的台湾菜,儿子自己吃了大半份卤肉饭,好好补了一顿。现在我正在胎心监护,老公哄儿子睡觉,一会儿做b超,看看二宝发育的如何…行程满满当当的一天。
  
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作者:紫香百 时间:2018-03-28 19:14:00
  祝宝宝能顺利度过这个难关!!
作者:打个酱油多少钱 时间:2018-03-28 20:34:34
  祝福孩子
作者:ty_周丽娟637 时间:2018-03-29 12:42:00
  祝孩子早日康复,平平安安。健健康康。
楼主南晞 时间:2018-03-29 21:16:31
  明天要去麻醉科会诊了,这个弱孩子又有点打喷嚏流鼻涕,真是一点不让人省心!不知道这样下周还能不能做全麻眼底检查,急死人!
楼主南晞 时间:2018-03-30 15:06:27
  麻醉科会诊挺能糊弄事儿,就给了两张注意事项和麻醉风险告知让签字。我问了问,说是先吸入让睡着然后注射麻醉。星期一老公一早自己过去,看看卢主任的助手怎么安排再说,估计当天应该查不了…
作者:绝口不提的再见 时间:2018-03-30 17:46:49
  加油 祝福孩子
楼主南晞 时间:2018-04-02 09:57:24
  今天早上老公自己去同仁了,卢医生看了新做的彩超单也没说什么。我们的检查安排在清明后,可能是下周二,他找了另一个专家到时候一起会诊。开的一日住院病房。签好造影和全麻手术同意书,就等他们通知我们去住院和检查。住院部的医生说如果检查后发现需要手术,会马上跟我们沟通签字手术,这样就最好了,节约时间还避免受二茬罪。就是下周限行尾号轮换,我们家车变成周二限行,真是…
作者:远走的姑娘 时间:2018-04-02 10:44:50
  希望孩子早点好起来
作者:我爱牙齿晒太阳 时间:2018-04-02 13:52:32
  孩子检查出来什么病了吗?祝早日康复
  • 南晞: 举报  2018-04-02 15:29:39  评论

    并没有,只知道是网脱,现在并发右眼白内障。但致病因还不清楚。
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楼主南晞 时间:2018-04-02 15:34:41
  一周一周又一周…唉
  时间已从春节到了清明,居然连病因都还没查出来,也是醉了…
  • 时间染上空白952: 举报  2018-04-02 15:36:10  评论

    医院效率太慢!
  • 南晞: 举报  2018-04-02 15:43:15  评论

    评论 时间染上空白952:无奈,春节、清明都是要放假的。中间卢主任还病了三周。而且相比起来同仁这更慢,人民医院是初诊完直接就把麻醉会诊和检查一起安排了,也没让我们住院。同仁等于多跑一趟,卢找其他专家一起做也得碰时间。
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作者:ada_mi1981 时间:2018-04-02 19:43:36
  哎,孩子生病最揪心了,平常的感冒发烧咳嗽都已经都恼火了,更何况是这比较严重的问题。真希望你家宝宝能赶紧查出病因治疗痊愈!
楼主南晞 时间:2018-04-04 21:46:30
  今天同仁打电话来了,说是检查定在下周二,让我们周一先带孩子去门诊做最后的术前确认。还有从这周六开始滴眼药水一天四次。下周我也就孕39周了,希望等大儿子出院小宝再发动!这样我们就不至于手忙脚乱。
作者:liner126 时间:2018-04-04 22:19:54
  祝愿宝宝一切顺利,看着挺揪心的。加油
作者:一只小喵00 时间:2018-04-05 02:01:52
  希望有个好的结果,也希望宝宝早日康复!宝妈加油!
作者:W小怪的影子 时间:2018-04-08 23:44:23
  不知道小宝贝怎么样了,一定要好起来,加油!
楼主南晞 时间:2018-04-09 14:51:16
  今天来同仁医院做术前确认和办手续,明天让一早七点就到,卢主任和另一位眼底病专家一同会诊。他看了彩超结果说没有看到血流,而且病变的地方很干净,我问是不是感觉还是积液的可能性大,他说看上去是。具体的还要明天彻底检查才能知道,然后他们商量治疗方案,让我们在手术室门口等待,如果需要手术就直接跟我们签字。
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楼主南晞 时间:2018-04-10 06:45:47
  做了一宿乱七八糟的梦。一会儿是医生告诉我们儿子眼睛里面长了肿瘤,一会儿又跳到夜里儿子醒了自己偷偷吃了酸奶(麻醉要求空腹八小时)本来孕晚期睡的就不好,会醒很多次,好在他睡的不错,早上也没闹。现在已经出发去同仁路上了。
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