诺诺成长康复日记(培训师爸爸的自闭症家庭干预记录)

楼主:深林妖 时间:2018-08-18 18:17:43 点击:61333 回复:1433
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  我是一个在上海做培训师的2岁孩子的爸爸,我在最近两个月经历了从0到1发现孩子是自闭症患者,内心从天堂到地狱,最后走上干预孩子自闭症的路的事情。

  我准备把这个真实经历写下来,因为在辞职回家做全职家庭妇男的过程中,发现了一些和我们认知不太一样的东西。我希望通过我的实际经验,能够帮助一些和我一样绝望伤心的家长,能够为天下自闭症孩子的父母提供一些参考和借鉴。

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楼主深林妖 时间:2018-08-18 18:18:38
  连载一:我从崖边跌落




  诺诺眼睛很大,很喜欢笑。我曾无数次幻想,这么漂亮的小家伙,长大以后会遇到什么样的姑娘?肯定够会和妈妈一样漂亮,一样善良吧。然而这一切也许都只是幻想。

  发现篇:
  诺诺是27个月的时候被南京儿童医院确诊为自闭症谱系障碍的,随着孩子一天天长大,他并没有像其他的小朋友那样,话越来越多,以及和别的小朋友一起玩。作为爸爸的我叫他都根本不看我,因为我平时在上海做专业培训师工作,也经常出差,只有周末两天回江苏陪他。叫他不理我我自己自我安慰为我陪的少,之前也没多想。

  但是随着日子一天天过去,孩子的话越来越少了。
  孩子平时特别喜欢转圈圈,自己一岁多点的时候就能把小圆环和球在地板上转起来。
  平时去商场的时候就喜欢看着各种电子屏幕。
  超级喜欢电梯,喜欢各种按键。
  喜欢看着洗衣机滚筒的旋转,可以目不转睛的看半个小时。
  每次出去就低着头到处乱跑,没有安全意识。
  不会指物,不会主动提要求,着急了就哭,很焦躁。
  经常会很急,外出时吃饭,只能靠小猪佩奇和瑞奇宝宝安抚,才能安静的吃饭。
  和爸爸都没有眼神对视,只是和妈妈亲一些。
  不愿意和别的小朋友玩,别人抢他东西,他自己默默躲开。
  吃的不好,只能喂。睡得不好,难入睡,入睡后也会有惊醒大哭的情况。
  后来特别喜欢叫爸爸,对着妈妈也一直叫爸爸。那阵子我居然还开心起来,心想儿子总算和我亲近了起来。
  一直以来,我认为孩子只是说话晚,过些时间就都好了。作为爸爸肯定是赚钱更重要,我们给孩子上更好的幼儿园,提供更好的物质生活。

  然而,现实给了我痛彻心扉的一拳。

  最先发现不对的是我姐,她幼师毕业,后来做了十几年的小学老师。

  五月份,她给我打过一个电话:“听说诺诺特别喜欢转圈,我有点担心,他说话怎么样”。
  我很不高兴的回答:“说的很好啊,爸爸,妈妈,蝴蝶,花,球,啥的都能说”。

  她说那就好,她还很担心呢,因为在幼师教材中提过,喜欢转圈是自闭症的典型行为,加上她的小学三年级班上有两个典型的自闭孩子,完全不能沟通,成绩也很不好。

  因为我的傲慢,错过了第一次发现的机会。
  后来老婆说,诺诺会说的那些话都是你说完之后他才会重复,诺诺几乎从来没有主动说过。
  期间老婆和我提过担心,她看孩子在说话和基本技能方面全面落后邻家小朋友,她很着急,“实在不行我们晚一年上幼儿园”

  真正发现的契机是7月份中旬的一天,那天我正在改要和上汽通用汽车汇报的相关方案PPT。老婆上午十点给我打电话,当时她带着她妹妹家5个月的小儿子在南京儿童医院做常规体检。

  老婆说,她看到儿保科门口的牌子上写的八条自闭症典型特征,有七条都对的上,她很担心。我安慰她别多想。但是我意识到,我必须得多想了,我必须要面对现实了。

  我放下手上的工作,开始了我的自闭症“专家”的征程,随着看到社交障碍,语言发育迟缓,刻板行为,兴趣狭隘特征的符合程度,看到自闭症只有30%的孩子能回归正常生活,超过一半会有智力发展障碍,我一下子陷入了万丈深渊。

  绝望中当然是带着不甘,我将百度上能搜到信息,百度自闭症吧,孤独症吧,天涯社区,“大米和小米”以琳自闭症家园,星星雨几个公众号,我将互联网上能找到的一切信息,疯狂的翻阅着,我希望证明我自己的担心是错的。然而现实是残酷的。

  晚上我回到上海租的自己房间,我一个人忍不住的失声痛哭起来,我疯狂的质问,为什么这种事情会发生在我身上。我一个人在房间怒吼着,但是没有人能告诉我答案。

  和你们不太一样,对于孩子是自闭症的事实,大家应该都是抵触的,都是医生确诊之后才会肯相信,或者仍然不信,继续去找别的专家再去诊断,认为孩子生长发育迟缓而已。诺诺是自闭症事实我自己预先诊断和确认的。后来南京儿童医院确诊,主任医生的诊断结果只是验证了我的猜想而已。
  • 深林妖: 举报  2019-06-16 09:03:48  评论

    qq群少年肩挑草长莺飞3000人已满,有需要的话,可以加诺爸家庭干预交流qq二群群号:693088835
  • 噺約: 举报  2019-10-22 10:16:50  评论

    评论 深林妖:你好,我是刚确诊的南京2岁10个月宝宝家长,离你非常近,我需要一份您翻译的干预100指南,十分感谢,邮箱229834282@qq
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楼主深林妖 时间:2018-08-18 18:19:02
  确认孩子是自闭症是通过国际通用的儿童孤独行为检查量表(又称ABC量)
  熟悉的妈妈应该了解,这张表是由1978年克鲁格编制,1989年由北医大杨晓玲引进国内的,主要是在:
  1. 感觉
  2. 人际交往
  3. 运动能力
  4. 语言发育
  5. 自理能力

  五个角度进行综合评判。这边以我在去医院以前,当时诺诺的为例,我对诺诺进行确诊的行为分析(内容较多,但都很典型耐心点看):
  1.喜欢长时间的自身旋转(经常,且沉迷于此,旋转是会斜视,有时会伴随着自言自语)
  2.学会做一件简单的事,但是很快就“忘记”(7个月会叫妈妈,狗,后来忘记,无数小案例)
  3.经常没有接触环境或进行交往的要求(只会一直跑)
  4.往往不能接受简单的指令(如坐下、来这儿等)(指令几乎完全听不懂不停)
  5.不会玩玩具等(如没完没了地转动或乱扔、揉等)(一直旋转,不会其他玩法)
  6.视觉辨别能力差(如对一种物体的特征——大小、颜色或位置等的辨别能力差)()
  7.无交往性微笑(无社交性微笑,即不会与人点头、招呼、微笑)(有一些)
  8.代词运用的颠倒或混乱(如反“你”说成“我”等等)(并不会说话)
  9.长时间的总拿着某件东西(睡觉都拿着水杯,手里经常拿着东西)
  10.似乎不在听人说话,以致怀疑他/她有听力问题(叫10次不应,怎么叫都不理)
  11.说话无抑扬顿挫、无节奏(只会简单的学,自己不主动说,只是简单发声)
  12.长时间的摇摆身体(经常左右摇摆)
  13.要去拿什么东西但又不是身体所能达到的地方(即对自身与物体距离估计不足)(只会嗯嗯,自己根本不会去拿)
  14.对环境和日常生活规律的改变产生强烈反应(换环境或者自己不认同东西会大哭)
  15.当他和其他人在一起时,对呼唤他的名字无反应(叫名不应)
  16.经常做出前冲、脚尖行走、手指轻掐轻弹等动作(商场一直前冲,脚尖走,喜欢捏的动作)
  17.对其他人的面部表情或情感没有反应(离1厘米都不应)
  18.说话时很少用“是”或“我”等词(直接不会说)
  19.有某一方面的特殊能力,似乎与智力低下不相符合(很多)
  20.不能执行简单的含有介词的指令(如把球放在盒子上或把球放在盒子里)(叫不应)
  21.有时对很大的声音不产生吃惊的反应(可能让人想到儿童是聋子)(会有,边上拍手都不理)
  22.经常拍打手(每天)
  23.发大脾气或经常发点脾气(极为常见)
  24.主动回避与别人进行眼光接触(贴近眼睛也不理人)
  25.拒绝别人接触或拥抱(把人往外推)
  26.有时对很痛苦的刺激(如摔伤、割破或注射不引起反应)(有过打针不哭)
  27.身体表现很僵硬很难抱住(如打挺)(陌生人是)
  28.当抱着他时,感到他肌肉松弛(即他不紧贴着抱他的人)
  29.以姿势、手势表示所渴望得到的东西(而不倾向用语言表示)
  30.常用脚尖走路(即为常见)
  31.用咬人、撞人、踢人等来伤害他人(这倒没有,偶尔会自伤)
  32.不断地重复短句(爸爸说十遍)
  33.游戏时不模仿其他儿童(是,自顾自的都不看)
  34.当强光直接照射眼睛时常常不眨眼(会一直盯着灯)
  35.以撞头、咬手等行为来自伤(头撞墙)
  36.想要什么东西不能等待(一想要什么就马上要得到什么)(立即否则大哭)
  37.不能指出5个以上物体的名称(指不出)
  38.不能发展任何友谊(不会和小朋友来往交朋友)(不太会一起玩)
  39.有许多声音的时候常常盖着耳朵(会蒙住)
  40.经常旋转碰撞物体(最擅长,1岁多点的时候会转球和小铁圈)
  41.在训练大小便方面有困难(不会控制在小便)
  42.一天只能提出5个以内的要求(几乎不会提要求)
  43.经常受到惊吓或非常焦虑、不安(害怕后会发抖,抱着妈妈,或者大哭)
  44.在正常光线下斜 眼、闭眼、皱眉(斜眼观察光线)
  45.不是经常帮助的话,不会自己给自己穿衣(不会自己穿衣服)
  46.一遍一遍重复一些声音或词(阿欧,诺诺,爸爸)
  47.瞪着眼看人,好象要“看穿”似的(注视时一直看着眼睛都不眨)
  48.重复别人的问话和回答(一直重复)
  49.经常不能意识所处的环境,并且可能对危险情况不在意(超市乱跑,马路乱跑,无安全意识)
  50.特别喜欢摆弄并着迷于单调的东西或游戏、活动等(如来回的走或跑、没完没了地蹦、跳、拍敲)
  51.对周围东西喜欢触摸、嗅和/或尝(喜欢的东西反复摸)
  52.对生人常无视觉反应(对来人不看)
  53.纠缠在一些复杂的仪式行为上, 就像缠在魔圈子内(如走路一定要走一定的路线,饭前或睡前或干什么以前一定要把什么东西摆在什么样地方或做什么动作,否则就不睡,不吃等)
  54.经常毁坏东西(如玩具、家里的玩具装好很快就破坏掉)
  55.在二岁半以前就发现该儿童发育延迟(语言,认知,社交都延迟)
  56.在日常生活中至今仅会用15个但又不超过30个短句来进行交往(能说的就认知书上十几个词)
  57.长期凝视一个地方(呆呆地看一处,很久)
  • 王承智0423: 举报  2019-05-07 01:01:17  评论

    这上面的不准吧,这上面我儿子就你我还搞不清,其他的都可以了,但仍然感觉是闭
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楼主深林妖 时间:2018-08-18 18:19:30
  最后的得分超过80分,这也是我在去医院医生确诊之前就认定诺诺为ASD的最主要原因之一。因为如果医院是以68分以上为确诊判断的。建议各位父母采用更严谨方式,以医生意见为主,若有怀疑建议引起重视,多陪孩子多和他说话聊天,多鼓励。

  我担心是我打分过于主观,我用乐观和悲观的态度打了两次分。后来有找了另外三张测评的表格。最后的结果是绝望的。孩子肯定在自闭症谱系障碍,各种行为都极其典型。

  那一夜无眠无梦,两点的时候,我怀着最后的希望开始寻找对我有帮助的信息。其中有个吧友提到一句:自闭症的家庭,有钱的家长花钱找人干预,有能力的家长自己学习干预,没钱没能力的家长最悲惨。我意识到,我必须面对现实了。

  另一个吧友说:除机构康复以外推荐所有家长看一下丹佛早期模式,和地板时光两本书。她的经验,感觉这两本书很受用。半夜三点我在京东上下了这两本书的订单。后来证明这是我最明智的选择之一。

  巨大的悲痛席卷着我,向海浪一样,一波一波袭来。我的内心绞痛着。我不敢告诉孩子的妈妈,我知道我只能周末的时候当面和她说。我怕她承受不住,我不想她像我一下,感觉整个灵魂都被抽空了。和一些宝妈一样,当时我甚至想:如果孩子可以直接变得正常,哪怕我直接死掉我也愿意啊。

  周末回南京前的那几天,我主动找老婆视频的时间多了起来。(以前只是晚上聊个二十分钟,孩子也不太理我)。我一直问宝宝今天做了啥啊,开心吗?让我看看啊。老婆问我你咋忽然这么关心孩子啦,我说:没事,就是想他了。看着诺诺天真无邪的微笑,我的心在流血。

  忽然我在贴吧看到一篇帖子:孩子肠胃问题会引起感统失调,检查IGG(食物不耐受),避免过敏源后,她亲戚家的孩子自闭症康复了,想到我的孩子也是大分子蛋白,牛奶蛋白过敏,多种食物(鸡蛋,坚果,鱼类等,当时因为肺炎做过检查),过敏,会不会也是这个情况?希望的火焰重新燃烧了起来。

  因为已经半夜三点半了,明天还要带孩子去舟山玩,要长途开车,今天就写到这里。开头说了,写这些是因为,在辞职回家做全职家庭妇男的过程中,发现了一些和我们认知不太一样的东西。后面我会慢慢详细介绍,我希望通过我的实际经验,能够帮助一些和我一样绝望伤心的家长,能够为你们提供一些参考和借鉴。简单做个后续的预告:
   理解孩子转圈,玩门,喜欢看屏幕,社交功能障碍背后的原因。
   知道家庭干预的重要性以及日常家庭干预的主要方法和注意事项。
   掌握如何和家人沟通达成观念一致的技巧和对邻居和普通朋友我们该如何面对。
   知晓并应用美国主流的自闭症信息和常见干预方法。
   自闭症孩子社交障碍,情绪控制问题,饮食肠胃问题,睡眠问题的理解和猜想
   获取自闭症诊断的ABC量单,美国自闭症之声100天干预指南的官方手册
   萨利罗金丝《丹佛早期》作者等美国最近几年的相关病理研究和数据分析
   自闭症孩子的特质和特长,如何引导让他们发挥这些优点,更好的回归社会
   以及找到那群和你一样勇敢,坚毅,深深爱着孩子的我们,一起走向未来

  我,诺诺的傻爸爸,一个八年职业咨询培训师的辞职回家的带娃之路。如果有任何意见和问题欢迎留言提问,我会在孩子睡觉后,写完连载文字后,针对网友问题进行回答。你的关注和回复是对我最大的支持。
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楼主深林妖 时间:2018-08-18 18:23:37
  这是带孩子诊断的记录

  
  
作者:Mqueers 时间:2018-08-19 15:00:09
  关注,希望楼主继续写
作者:bingyv16 时间:2018-08-19 22:20:45
  为爸爸点赞。碰到问题没有逃避。
作者:坚持与迷茫 时间:2018-08-19 23:39:19
  感觉这个帖子重复了
  • 深林妖: 举报  2018-08-20 13:02:20  评论

    是的,之前在杂谈版块发了一次,后面觉得应该发在这个版块比较好
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楼主深林妖 时间:2018-08-20 12:59:25
  不好意思,最近实在有点忙,今天更新一次
楼主深林妖 时间:2018-08-20 13:00:38
  连载二:救命稻草

  简单提要:关于食物不耐受,IGG检查,小肠消化问题导致大脑神经紊乱之类的重要性,以及通过隔绝过敏性食物,或者肠道细菌改善,食物疗法能够让自闭症症状减轻甚至康复的帖子,你应该也曾经看过。诺诺是典型的过敏体质,之前一岁多的时候肺炎做过类似检查。这也是我当时重燃希望的一条关键信息。结局如何,请看正文。

  正文:第二天周四早上七点半,我突然醒来,孩子的问题带来的巨大的压抑感折麽着我,我都不知道我何时入睡,睡了多久。但是生活还得继续,我起床冲了个冷水澡,背上包出门上班去。

  因为工作方面周五,福特有个关于视频课程的课件需要上交,必须完成,但是我一点工作的念想都没有啊,我试图让自己将事情与工作分开,因为这些事情平时最多两个小时就能搞定,但是我发现何其难啊,当我想工作的时候,一只看不见的手,带着忧伤打断我,把我拉回现实。

  痛苦和彷徨中,我开始寄希望于求助朋友,我走出办公室,来到通用培训大楼三楼室外的漏天平台,我先给高中时候很好的朋友,南京鼓楼医院外科博士广同学打电话咨询,实际上我已经三年没联系过他了(我是一个相对内向的人,没有意识要主动去联系维持该有的关系,这是我个人的巨大缺点,对于个人发展实际上是个很大的硬伤,不过我的朋友几乎都还是及其仗义相助,关于这点我很内疚)。广同学听了基本情况后,叹口气,他说,自闭症相关情况我不算太了解,我帮你问一下同事,详细打听一下,晚点回你电话。

  像我这么一个自认为内心强大,遇事冷静一个人,扛着这件事情的时候,依旧还是痛苦到无法承受啊,我走出公司,在对面便利店买了包利群(我几乎极少抽烟,一年不会超过十根的那种),惆怅的点了起来,但是为啥心情并没有丝毫的好转,为啥心情却还愈发压抑了起来,几乎窒息,看着对面的车流人流,有几个刚上完暑期兴趣班的几个高中生从我面前走过,“我的儿子要是以后也能这样该有多好啊”。我幻想着。

  忽然老婆发微信视频过来了,我吓的赶紧扔掉手中的烟(一是她不让我抽烟,二是我怕她察觉到什么,我还没有做好告诉她的准备,女人的直觉及其可怕)。她告诉我刚刚带儿子去了江宁的景枫,她让我看又跑到zara home的儿子(zara的家居店),小家伙又将货架上的史努比的杯子拿下来摆成了一排,儿子几乎每次都会这样做,我知道这是典型刻板行为。我强挂着微笑说儿子好棒,真有整理天赋。老婆再次和我抱怨,儿子又一直低着头乱跑,横冲直撞,抓都抓不住,根本意识不到危险。我安慰她时间不早了,带诺诺回家准备吃午饭吧。
  诺诺是自闭症谱系这件事,在这个时候,还是只有我自己和广同学知道。一个人背着一件可以将人压的喘不气的秘密,最初这种滋味,你们有些人可能也有过类似经历吧?
  拿着手机我想和谁聊聊,随便聊点什么都行,老婆不能说,父母不敢说,朋友不愿说。我忽然想起许久未联系的姐姐。

  姐姐对于我对于诺诺的判断刚开始是坚决否认的,虽然她是最初最先怀疑的那个人,但是她依旧不能接受我的斩钉截铁的判断,她语气非常生气的说:“肯定要等医生确诊才能算啊,你自己就给孩子安上这个标签算什么?“

  我绝望的带着哭腔回答:“是啊,我多想我自己判断是错的,我自己这么聪明和武断干嘛?我自己凭什么就这样判定孩子是自闭啊?

  但是理性告诉我,结果是肯定的啊。我询问她当初为什么怀疑,她说主要是我妈妈说诺诺说话晚,特别喜欢转圈和转东西,以前幼师教材中专门提过,转圈是自闭的典型行为,而且小学三年级她带的班级中,班上有两个这样的孩子,几乎不和同学说话,叫起来回答问题,他们也完全无法处理。说着说着姐姐也崩溃了,不由自主的哭了起来,她还是一个劲的在安慰我。不管如何,一定要积极面对,先约上海和南京的医院,看医生怎么诊断,但是自己要先制定好后续的计划了。

  下午,昨天定的两本《丹佛早期》,《地板时光》到了,我偷偷的拆开读了起来,越读越清楚,所有的症状都对得上啊,直接自闭症的孩子描述就是我们诺诺的情况。但是书中提到的一些信息让我觉得有些问题隐隐不对,这两本书建议自闭症要以家庭干预方式为主,在和孩子的玩当中来干预,走进孩子的世界上最重要的。这和我在百度上看到铺天的康复机构广告不符,又一想,也许是机构培训家长进行家庭干预,我们培训这个行业就是这样啊。不知不觉五点多了,没有任何工作进度的上班时间结束了。

  下班回去,虽然巨大的饥饿感实际也没能刺激起我的食欲,我还是逼着自己吃了些馄炖,整个过程味同嚼蜡。回到住处,我开始继续看各种家长的真实故事,在没有寄什么希望的时候,我看到了昨天提到的那贴吧里那篇文章,因为肠胃消化引起大脑问题引发的感统失调,规避过敏源后孩子神奇康复的帖子。

  联想到,之前因为肺炎做过的过敏检测,诺诺喝奶的时候大分子蛋白不消化,以及牛奶蛋白过敏,坚果过敏,海鲜过敏,鸡蛋过敏的那张化验单,我忽然重新燃起了希望,我想事情也许不像我想的那么糟,我打电话问老婆,当时体检信息的相关情况,老婆问我问这干啥,我说一个同事的孩子也食物过敏,向我咨询的。

  大分子牛奶蛋白不消化,因为孩子一岁到一岁半时候的发育,在体重和身高上都不达标,我之前给孩子吃的是皇家美素和惠氏启赋。后来在常州二院的薛强的建议下,更换了雀巢的特殊配方奶,当中还吃过几个月的纽康特(孩子起初不愿吃,特殊配方奶的味道一般人都受不了,得是饿急了才吃),结果体重和身高都慢慢追上及格正常水平了。看来贵的并不一定就是合适的。

  基于这段过敏经历,我开始搜集关于食物过敏的相关信息,才知道食物过敏,和食物不耐受是两件事,检查的项目也不太一样,和过敏体质也不太一样。分别拆开来讲。

  过敏体质:诺诺是典型的过敏体质,受热或者吃某些食物身上经常会出现红疹,他妈妈为此焦虑不已。
  食物不耐受:具体词条解释见百度百科,不多赘述。是指食物消化系统紊乱,据说会产生有害物质,影响大脑神经信号。关于igg免疫球蛋白检查,医院检查有14项,21项,还有寄到美国检测的100项的方式(少数几家医院提供,历时一个月,费用一万左右)。
楼主深林妖 时间:2018-08-20 13:01:20
  但是我通过互联网渠道验证,医生渠道,书本渠道,实际上最后没有得到可靠信息验证上述内容的真实性严重,只是有些文字含糊的说,这也许是减轻相关自闭症状的一个方法,没有证实。反而看到的更多的是所谓的食物疗法的忽悠骗局和各种神棍广告。对于是否有用我不能下判断,但是我知道,这只是一根救命稻草,他是我在绝望的情况下抓住的一个虚妄而已。(这是我个人主观意见,家长自行判断)

  我比较认同的说法是:找到消化问题和过敏原,有助于改善孩子的身体舒适程度和心情,对于干预能提供更好的基础。
  关于挑食:诺诺对于吃饭极其讨厌,不会自己吃,也只吃稀饭,米饭等几种固定的食物,对于新食物,极其排斥和敏感。在喂饭时,发现有没吃过的菜和味道的时候,会直接吐出来,绝对不吃。诺诺吃饭每次都是在嘴里反复的咀嚼,嚼的完全碎了之后才吃下去。因为他极其不配合,只好看电视吃饭,玩玩具吃饭。
  (实际上孩子的饮食和家长的习惯有很大关系,我们会把我们认为对他好的食物给他吃,实际上他并不爱吃,后来我发现诺诺自己会特别主动吃韭菜饼,油条,面包,糖等,他特别喜欢他吃过的有味道的食物)

  另外诺诺有严重的睡眠问题。

  睡眠问题:孩子在一岁至两岁之间,在睡眠上让我老婆和孩子姥姥操碎了心,每次晚上入睡极难,要抱着哄很久,半夜经常会被惊醒,抱着哄会直接没法放下去,一放就醒,就会大声哭闹,经常会哭到吐奶。后来有所好转,自己入睡,半夜最多醒两次,但是会特别粘妈妈。

  (关于睡眠问题,孩子因为对光线和声音特别敏感,有特别没有安全感,我给的建议是,每天入睡按固定的流程走。诺诺最近我每天八点我给他洗澡,然后冲奶喝掉200ML的奶,然后在床上我们开始读小猪佩奇,七个小矮人等故事书,然后九点左右关灯,我和诺诺妈妈一起唱一些适合孩子的歌曲,火火兔或者一些我们小时动画片里的儿歌,诺诺知道所有的老歌曲,他会在我们唱到某一句停下来之后,会接着唱出他会的几句词。比如找朋友,我们唱到:敬个礼,握握手。他会伸出手和我们握一下,然后在我们唱完你是我的好朋友后,他自己唱到再见。以及我唱葫芦娃唱到:叮叮叮铛铛,他会接葫芦娃,虽然发音不准,但是很有意识的努力和我们一起互动。我们一般九点钟关灯,睡觉前我们会说晚安,孩子现在一般要花二十分钟左右自己睡去)

  这边顺便再提一点,最近刚好爆发了国内的疫苗事件,自闭症是疫苗制作时因为使用到汞引起重金属中毒的说法又被拿出来炒,这个谣言的故事讲的不错,有细节有自己的逻辑推理,但是确实不可信,原因很简单,这只是强行归纳原因的一个直接联想,缺乏严谨的论证。所谓重金属源,小肠消化功能这两根救命稻草也被我扯断了。

  希望破灭,时间一点点过去,我背着这个秘密独自坐在床上。当我想到,明天就是周五了,那我该怎么面对孩子的妈妈呢?我该怎么告诉她孩子她这一切?她会有什么反应?她承受得住吗?

  回想到我这几天所遭遇的精神压力,我真的不知道怎么面对和我谈了八年恋爱,结婚三年的老婆。我不知道怎么面对这么疼爱孩子的妈妈。于是我告诉自己我先做好康复计划和必须准备吧,迈过那一步之后,我们毕竟还要面对现实。我开始着手预约医院检查和康复机构选择的工作。

  这其中有两个问题困扰着我:
  国内自闭症的诊断专家依靠观察和填表检测,一般花半天时间(实际时间更短),而国外要花连续一直三个月跟踪才能判断。(期间不断干预)为何会有这么大的不同?
  但是为什么美国主流的干预恢复方式(以家庭)和国内(以康复机构为主)究竟哪种更好?该如何抉择?
  我该如何面对老婆,如何告诉她这最残酷的真相?她的反应为何会出乎我的意料?


  • 寻亲爱的妹妹: 举报  2018-08-20 14:43:02  评论

    光从这些症状还是不能确诊吧,感觉你说的很多表现很多小孩都有,或许是孩子性格内向,而且你平时陪伴孩子不多,你并不了解自己的孩子啊,不要吓自己啊
  • Daisy1987116: 举报  2018-08-20 14:44:43  评论

    楼主是个理性的人,对孩子也非常用心,孩子一定会越来越好的
剩余 2 条评论  点击查看  我要评论
楼主深林妖 时间:2018-08-20 13:01:25
  内容比较多,我会继续在照顾孩子之外的时间写下去,下篇应该明天晚上会出来。

  这里我也希望大家如果有什么问题,都可以提出来,只要我知道的,我都会认真回答大家的。
我要评论
作者:小鱼dudu123 时间:2018-08-20 13:18:37
  关注,给伟大的爸爸点赞??
作者:vivicathy 时间:2018-08-20 16:40:37
  期待更新
  楼主加油,希望宝宝好起来
作者:taibei1010 时间:2018-08-20 17:08:19
  宝爸能加个qq10056314或者微信poiuy6225交流下吗?我孩子跟你们差不多,我这个当爸的快急死了。
作者:taibei1010 时间:2018-08-20 17:17:12
  看完你的帖子,也希望你不要急(虽然我急了)。我孩子比你小几个月但跟你们差不多,已经开始干预了,确实不要给自己过早贴标签。因为国内医疗机构在孩子三岁前是不会给孩子定论的,在这期间抓紧给孩子干预,就会收获不小。我的QQ和微信就在上边。希望能加一下,我们共同看着孩子一点一点进步
我要评论
楼主深林妖 时间:2018-08-21 01:32:40
  @Mqueers 2018-08-19 15:00:09
  关注,希望楼主继续写
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  会的,谢谢您的支持
楼主深林妖 时间:2018-08-21 01:33:21
  @taibei1010 2018-08-20 17:08:19
  宝爸能加个qq10056314或者微信poiuy6225交流下吗?我孩子跟你们差不多,我这个当爸的快急死了。
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  我加你了
作者:u_109739325 时间:2018-08-21 15:58:38
  我小孩子三四天不拉粑粑,会不会有点自闭症?可能问题比较搞笑,但是,确实很担心。
楼主深林妖 时间:2018-08-21 18:13:46
  连载三:伟大的母亲


  前言提要:今天这篇主要讲,家人如果不理解,或者和我们持完全相反意见的时候我们该怎么办?还有就是我们对于孩子是自闭症的这件事究竟是该保密还是公开?这些关于谁能谁该和我们一起面对。这是个沉重的话题。

  汽车咨询培训行业(就是帮各个品牌的给4S店的销售,售后,管理层做培训,教他们怎么卖车)超过90%的公司集中在上海和北京。所以造成了我和老婆孩子分别两地,只有周末两天在一起的现状。高铁的建成为江苏苏南和上海杭州的交通带来了巨大的便利,有大量和我一样的分居两地奋斗的各个年纪的人。我从上海回到常州高铁只需要1个小时,加上两边的时间,从公司出门回到常州的家里,大概三个小时左右。我每周一来一去两次,每个月来回八次,每年近100次,我这样过了五年。家里的高铁票叠成了高高的一摞,我能背下来哪些高铁的起始时间,车次,车号,站台数。我知道了如何在没票的情况下,能够进站回家等等不知道的高铁内幕,我多想我们可以轻松的聊聊高铁,聊聊生活,但是我们还是回到正题吧。
  因为老婆一个人带娃比较辛苦,最近三个星期她待在南京的妹妹家里,因为丈母娘也在,比较热闹和可以互相照顾。

  和往常一样,周五我踏上了晚上七点十二分开往南京南的高铁,和往常不一样,我一路上没有看手机,我呆呆这望着窗外的万家灯火,看着飞速后移的昆山,苏州,无锡,常州,丹阳镇江,和之前的四五百次坐高铁时期盼快点到达时候的心情不一样,我多么希望,高铁不要到站啊,我没见到她们,他们就能多享受一刻无忧无虑的生活。

  晚上十点我走进江宁竹山路旁的观竹苑,7月的南京,燥热难耐,我的心中却只有忧伤。我敲开门,已经睡觉了,我偷偷打开门看向床上,诺诺他舒展的用大字型的躺着,长长的睫毛微微的动着,难道他察觉到我回来了?我赶紧关上门。丈母娘和诺诺的二姨,小姨和我老婆边看着情深深雨蒙蒙(丈母娘不太看电视,这部是她难得喜欢的)正在闲聊着,餐桌上放着给我留的米饭和肉圆,牛肉。我努力的和给他们个微笑,开玩笑的问题,雪姨和小燕子又开始互相伤害了啊?
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楼主深林妖 时间:2018-08-21 18:14:19
  十一点,我忍不住的坐到老婆旁边,我开始整理自己的情绪,我认真对老婆说:“我要告诉你一件极其重要的事情,你一定要耐心的听我说完”。老婆意识到我的异常,停下了和她们的闲聊,我深吸一口气:“你先要做好心理准备,这件事情是关于儿子的。我们都知道他现在的情况,二十六个月不会讲话,喜欢转圈,看洗衣机等旋转和圆的东西,外出总是乱跑没有安全意识,叫他根本不理你,有需求不会表达,只会发脾气等等,你周三那天说你看着南京儿童医院的关于自闭症行为描述,你很担心,我告诉你一个事实,作为妈妈的你的直觉是对的,我们的儿子确实是典型的自闭症的孩子。”接着我将自闭症的发展,我发现的过程,以及我的我一些判断和想法,一点一点的诉说着。

  老婆比我想象的要坚强的多,我一边说着,一遍声音慢慢的哽咽了起来,老婆呆呆的注视前方,认真的听着,眉头紧皱,偶尔会问我一些细节的问题。就这样我们聊了一个多小时,丈母娘和小姨子都没有意识到我们的不对劲,她们聊着家里的一下琐碎事情,声音有点大。老婆有点不耐烦,让她们小声一点,说别吵到房间里的诺诺。

  “老婆,我讲完了。你有什么问题“,我痛苦的问着。老婆问我:“有什么办法吗?”我将包中的两本地板时光和丹佛早期拿出来,开始宽慰她,我们自己先学习,然后我找上海的朋友找最好的机构,我相信我们能让孩子进步的。
  老婆后面说出了一段让我至今铭记的话:“孩子是我生的,他以后的路我会陪他一辈子,如果他自己独立了要过自己的生活,能过自己的生活,我会开心的放手,如果不能,我会一辈子陪在他身边,直到我死。”老婆说的很平淡,脸上看不出什么伤心的情绪。但是我却再也控制不住自己,眼泪肆意的流了下来。
  • yuan113225: 举报  2018-08-27 20:05:06  评论

    评论 深林妖:看着看着我也流泪,我的孩子也是长长的睫毛大大的眼睛,特别孩子睡了以后,越看越伤心,去康复都感觉孩子很正常!只有我自己知道自己孩子情况!
  • ty_小哥928: 举报  2018-10-16 10:01:17  评论

    评论 深林妖:请楼主发一份到我的邮箱747650702@qq.com,万分感谢,一个感同身受的爸爸。
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楼主深林妖 时间:2018-08-21 18:14:36
  她们也看到了我们俩的不对劲,我简单的讲了下孩子的情况。诺诺的二姨和小姨,完全不肯相信,我说的很坚定,她们慢慢意识到不对,脸色也担心了起来,但是还是安慰到:周末去医院看看吧,听听医生怎么说。我告诉她们我已经约好了周二上午南京儿童医院的专家谢玲。我已经请好假。在我捅破这层窗户纸之后,我们陪伴孩子的方式要变了。

  我告诉老婆,家庭干预,父母对和孩子的影响极其重要,国外的这两本书有详细的介绍。你先自己查一下相关资料,看一下这两本书,令外我把几个国内比较好的机构的公众号推荐给你,里面有教我们怎么做家庭干预的视频。老婆点点头,拿着地板时光这本书,坐到餐桌前读了起来。半小时后,她说我去陪儿子睡觉了。你好好休息老公。

  我知道那一夜,她一夜无眠。
楼主深林妖 时间:2018-08-21 18:14:56
  第二天一早不到六点,我听到孩子醒了,我冲到床边,给了他大大的微笑,孩子一直抱着妈妈,他瞥见我,朝我笑了一下。我的心一下子暖了起来。
  我和老婆约定好,这几天我们先进行家庭干预,周二去专家问诊。我们俩齐心学习干预的方法,后面我的工作我尽量每周多请一到两天假,保证有一半的时间陪他们。
  就这样我们开启了我们的陪娃成长之路。
  现在是在早上的6点整,三点半到现在,已经两个多小时了,估计诺诺应该也快起床了。我要尽快完成今天的更新,回去陪他。

  关于达成一致:我看到有的宝妈,家庭中她自己认识到自己的孩子有问题,老公,公公婆婆所有人都说是她多虑了。我看到甚至有的夫妻之间恶语相向,劳燕分飞。

  我只想说,这件事比我们想想的要复杂的多,我的建议我们以最终孩子能变的越来越好为最终目标。孩子是不是自闭症,是不是谱系障碍,还是生长发育迟缓不重要,不要去争那个对错。因为只要孩子语言发育迟缓,我们就必须多陪伴,要对孩子对一些理解,国外的经验是,不管是不是ASD,适当的家庭干预一定是必须的。所以和家庭成员耐心的沟通,甚至自闭症这个标签不贴,不确诊,甚至是没发现这个问题,实际上对于孩子的好处是要远远大于坏处的。至于原因我下一篇详细的解答。
楼主深林妖 时间:2018-08-21 18:15:21
  对于外界:我郑重的强烈建议,一定不要对外公开。邻居,一般朋友,非直系亲属,一定不要说,他们理解不了,他们最多是百度上查一下,对于孩子最多是给予一些同情,不会有实质的帮助。甚至更严重的后果是他们认为孩子有精神疾病,会让自己的孩子远离或逃避你的家庭和你的孩子。这些同情或者好心,这些不理解和猜忌,这些恶意的主观臆想,相信我,给你的家庭和孩子能带来的只会是更多的伤害。

  关于自闭症确诊,和自闭症标签的巨大影响的我们下次详聊。

  因为已经快早上的六点半了,我现在正在舟山的普陀山,昨晚台风登陆。前天我们自驾游来到舟山,昨天嗨了一天,和儿子,在大雨中看海,冲着海浪。在山顶吹着海风,我们疯跑,大叫。太嗨了。这里放张在大青山山顶我们的合影,让你们感受一下我们的心情。
楼主深林妖 时间:2018-08-21 18:17:21

  
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楼主深林妖 时间:2018-08-21 18:17:58
  最后,我送大家依据我最喜欢的小说《剑来》的一句话:
  即使我们的生活有万般的不幸,即使现实让我们遍体鳞伤,永远不要对这个世界失去希望。
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作者:520huan6 时间:2018-08-22 00:41:39
  同样经历,宝爸的心情特别能理解,我儿子三十个月,医院说疑是,我心里也是一块石头一直压着,想想就流泪,宝爸能加一下微信吗?我儿子也是过敏体质很严重。。一样能一起共勉学习知识,真的很迷茫不知道要怎么做了。。13922915441
作者:一小颗星星 时间:2018-08-22 12:07:13
  看到宝爸的帖子,只想补充一点给有相似经历的爸妈,如果觉得自己孩子有问题,要尽早去医院,即使医院说是疑似,也要抓紧时间找机构干预,这个时候确诊的意义已经不大,不要错过孩子最好的治疗时机。即使最后不是自闭,干预也是好事并非坏事。
  • 520huan6: 举报  2018-08-22 14:51:15  评论

    亲,我去过几个康复机构,看到的小孩自闭症都是特别明显的,比较中度的,现在也特别担心小孩一起上课会不会还加重学习同伴的一些行为
  • 深林妖: 举报  2018-08-23 06:45:37  评论

    这就是我不推荐去机构,建议家庭干预的原因。孩子这阶段模仿欲望很强,都为孩子行为不正常,他跟着学的不正常这不奇怪。所以美国都是建议家庭干预。
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作者:骑着蜗牛狂奔2018 时间:2018-08-22 15:41:43
  三岁前很难确诊自闭症的。我家孩子也是在医院诊断怀疑是自闭症。但我感觉不是自闭症。 现在也在康复。孩子不配合,就填表,是很难确诊的。 早点康复没错的。
  • 深林妖: 举报  2018-08-23 06:47:04  评论

    是哦,自闭症,自闭症谱系障碍,语言发育迟缓,生长发育迟缓,都是医生主观判断的不准。你家孩子肯定是生长发育迟缓,好好陪陪多讲讲话就行了,不建议去机构,建议自己学习一下地板时光这本书
  • ty_张智彬: 举报  2018-08-27 16:01:03  评论

    评论 深林妖 :爸爸!您好?我想问一下宝贝都六岁了被确诊,医生确诊为轻微的症状,以您的经验,家庭干预能走上康复之路么?就是不能理解别人所说的话,按爸爸的说法就是没有逻辑思维,老师说这种情况无法上学,就如同您姐姐说班里的学生一样的,确实沟通不了,宝贝只是说自己的,参考加讨论,谢谢!
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楼主深林妖 时间:2018-08-22 23:08:05
  每天白天陪孩子,尽量不碰手机和电脑是我当初定下来的策略,我只能每天半夜起床,以前疯狂查资料时是两点,现在精神状态跟不上,一般是五点,只有五点到七点孩子起床前这两小时时间,希望能理解。
  • 深林妖: 举报  2018-08-23 06:48:50  评论

    初期不碰手机和电脑决策很对,后面无所谓了。现阶段最主要是鼓励孩子和别人接触以及学习欲望培养,切忌操之过急,重要的是过程不是结果。也许你觉得我说的很绕,请你去对一本书,里面都是答案《语迟的孩子又聪明》《这世界唯一的你》
  • pangdoudou123: 举报  2018-08-24 11:57:04  评论

    评论 深林妖:干预是一场马拉松,要注意自己的身体,这是一场持久战,要保持体力,我干预了4个月,明显体力不支了。还想提醒你的是,邹小兵说社交、对人的兴趣,这是干预的核心,要把社交训练放在第一位,社交跟上来,他就有了自我学习的能力,就像是从机械化到人工智能一样。
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楼主深林妖 时间:2018-08-22 23:12:53
  诺诺这一个月里,各方面,尤其是社交语言能力突飞猛进,眼神的对视,主动打招呼,语言虽然只是学会了,蝴蝶,鸭子,豆豆,太阳,门,滑滑梯,大象,球,叔叔胡,阿姨几个名词,以及给,开门,开始,走,习手几个动词,但是在主动沟通和对事物认知方面,带给我太多的惊喜。如果不是这样,我也不敢轻易把我的方法和经验写下来,毕竟这关系到孩子的未来。
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楼主深林妖 时间:2018-08-22 23:15:00
  可能有人会很好奇为什么会进步这么快,其实这很正常,大人因为想自己的事情而忽略掉孩子渴望交流的信息,加上他们语言表达很差,更是无法交流,原本期望获得的笑脸一次次变成无视和冷漠,这蛮伤人的,久而久之,孩子自然躲避人的眼神。转而去关注有明确反馈的物,各种灯光,大屏幕,按钮,电梯,地上瓷砖的线,地上安全出口的绿色标记,各种旋转的东西,我们是小孩,我们也会这么干,大人太无聊了,不如物有意思,除非你能充分的理解我,我才会还你一个大微笑。
楼主深林妖 时间:2018-08-22 23:22:24
  早上起床居然蹦出一句,不要吵,别说话。把我和她妈妈吓一跳。现在发音和会的词还不多,但是已经变成一个小话唠,他现在正在后座说,1,2,3开始啦。
楼主深林妖 时间:2018-08-22 23:23:17
  孩子一直在学习,很多事情他知道,但是无法组织有效的语言,无数的信息流在孩子脑海里不断闪过,要想抓住爸爸妈妈的问题的答案很难,但是他会在心情愉悦的时候,因为数字或者声音的刺激,说出他已经知道的次,及时发音不标准。

  诺诺最初啥也不会主动说,诺诺妈妈每天晚上给他唱找朋友,至少上百次,有一天他妈妈唱:敬个礼啊握握手,你是我的好朋友。诺诺自己接了:再见。 当时她妈妈开心了一晚上。
楼主深林妖 时间:2018-08-23 06:44:01
  @u_109739325 2018-08-21 15:58:38
  我小孩子三四天不拉粑粑,会不会有点自闭症?可能问题比较搞笑,但是,确实很担心。
  -----------------------------
  应该不会,就是一般的肠道消化问题,可以考虑吃点益生菌,我家吃的是免敏。正规医院药房里自己买
  • 独看微雨燕双飞: 举报  2018-08-25 10:11:41  评论

    这个和自闭症真没关系,放心。我女儿两岁多的时候因为天天喝一斤牛奶,她又不爱喝水,可能有点干燥,就几天不拉粑粑,然后拉的时候会很痛,她每次上个厕所都满头大汗,哭着喊疼。再后来她竟然潜意识的控制自己不拉粑粑,有时候明明要拉了她都使劲忍着!最后一星期一次更疼了。
  • 独看微雨燕双飞: 举报  2018-08-25 10:15:38  评论

    我试了很多种方法,差不多半年的时间里各种健胃消食益生菌促消化的药,各种治便秘的药,每天大量喝水等都不起作用。我就发现我女儿可能是生理上便秘引起的心理对拉粑粑这件事的强烈恐惧,进而导致更严重的便秘。于是我买了开塞露,使用第一天我安慰她抱着她坐到马桶上她大哭极其不配合
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楼主深林妖 时间:2018-08-23 06:49:32
  @绿野郎踪 2018-08-23 00:32:31
  楼主继续写!
  -----------------------------
  谢谢支持
作者:ty_137184331 时间:2018-08-23 07:08:52
  加油,楼主.
作者:ty_何必446 时间:2018-08-23 08:02:22
  我家孩子一周七个月,语言迟缓,爱挖人,其他我看还正常,你说需要去查吗?
  • 深林妖: 举报  2018-08-24 06:33:35  评论

    检查不重要,在国外3岁前的孩子是不会给确诊的,而且地板时光等书籍也是用于说话晚生长发育迟缓的孩子。爱挖人是他想表达让他你意识到他的存在和友好的方式,这点要注意。另外我觉得有一本书更适合你Thomas sowell的《语迟的孩子也聪明》。你既然有意识,一定要多理解和陪伴孩子,加油
  • ty_何必446: 举报  2018-08-24 07:36:57  评论

    谢谢你
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作者:心雨月玲珑 时间:2018-08-23 08:24:38
  你好,楼主,能加我微信么,15853989313,很需要你的帮助
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楼主深林妖 时间:2018-08-23 22:53:11
  这个帖子我在百度贴吧也发了,收到了很多反馈。
  其中很明显的是,大家都关心有没有特效药,有没有绝招,有没有能够一下子恢复的方法。
  很遗憾我告诉大家,所谓的什么口服液,食物疗法,针灸,中医,全都是骗子敛财工具。
  但是我告诉大家我前天给孩子测试自闭症行为量表(57项ABC测试)孩子得分27分,已经是算是你们说的“摘帽”了。


  说句实在的连载写到这里,我有些不想继续下去了。因为我希望用循序渐进的方式,慢慢向大家展示,自闭症的相关信息和干预引导的方法。确实我的孩子发现到现在才一个月的时间。

  估计也有人质疑我的专业性了。我也不在乎他们质疑。
  这一个月,你们无法想象,也不能理解,也不会相信我所经历的事情。
  这一个月,我每天晚上睡四个小时,半夜两点起床,回忆反思今天发生的一切,记录孩子的进步,然后开始看自闭症相关的书籍,查阅美国的自闭症相关信息,翻译英文自闭症文献。思考制定加下来一天的安排。一直到天明,日日如此。我白天只做陪孩子一件事。

  孩子白天睁眼的时间,我几乎寸步不离,我只做一件事——把自己当做他的孪生兄弟,陪着他一起玩,我前面反复的说过,进入孩子的世界。没有人会细想这句话。
  我推荐的东田直树的“我想飞进天空”,估计没几个人会真的买回来好好读读。我们从来都是从大人的角度从自我的角度看待这个世界。没人会关心孩子的视角和心情如何。我的孩子的巨大进步,或者说“摘帽”,就是源于我对这条从孩子的眼中看世界的理解。

  天宝格兰丁,当今自闭症最成功的代表了,我估计绝大多数人都不认识,大家可以自己百度,我不解释了。《自闭症大脑的思考》一书中的扉页写着:我再次呼吁,不要将自闭症的这个标签贴在孩子身上。

  孩子需要的就是把他当做普通人对待。我现在个人观点是:自闭症,自闭症谱系障碍,感统失调,生长发育迟缓,语言发育迟缓之间并没有而非常明显的界限。我们对于孩子的处理方式,会影响孩子之后的发展。过度的干预和训练不见得是好事请。
  大部分人没有耐心读这些自闭症患者和对于自闭症苦心研究的专家的枯燥文字,大部分人也读不懂,大部分人只关心有没有特效药,有没有哪家机构能够神奇的治愈,有没有可能我的孩子根本不是,有一天他自己就好了。
  我们愤怒,我们怨天尤人,为什么是我。
  我们着急,病急乱投医。
  我们自责,希望弥补之前没时间陪孩子或者没理解他们内疚。
  我们不解,为什么1943年到现在,75年过去了,自闭症的病因和特效药还没被研究出来。
  但是我们没有耐心,好好读两本关于自闭症的书,我们也读不懂。
  我理解大部分人的想法,但是这一切不是逃避的借口。

  这个世界从来都没有什么特效药,就像长生不老药和后悔药一样。
  当初想开始连载,就是希望我能够将我自己的家庭干预记录,慢慢用大家能看懂的方式,慢慢呈现出来,帮助更多的谱系的孩子能够有更好的对待和理解。

  我写这些文字,被我很多家人质疑过,你写这些有什么用?对我们的孩子有什么帮助?再说,他不是已经恢复的很好了吗?你不如把时间花在怎么陪他玩和聊天上面。
  看来他们是对的。我该停下我手中的笔了。
  后续写完的一些东西,我会照常发出来。
  然后再见。
  最后留一件礼物看这个帖子的人。
  我自己花了三个晚上翻译,《美国自闭症之声的100天干预指南》
  101页的内容,全是对于你们在论坛里反复问的问题的非常严谨的答复。
  需要的在留下自己的邮箱。
  拜~
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楼主深林妖 时间:2018-08-23 23:03:39

  
  
  
楼主深林妖 时间:2018-08-23 23:07:09

  
  
楼主深林妖 时间:2018-08-23 23:09:49
  一个月前我对于自闭症一无所知,一个月后,我发现很多专家不过如此。我和大量的家长,医学博士,机构人员,深入交流过。他们对于自闭症的理解真的极为肤浅,这也包括南京儿童医院的专家医师。原本我想在第五篇来说这块的。
  不好意思,今天情绪不太好。是因为长时间以来看帖子,收到大量的反馈,到处都是寻求特效,自我安慰,和焦急的父母,好好想想,我当初也是一样,疯狂的看着帖子,希望能找到能救孩子的一剂良药,我愿不惜一切代价。后来发现这不过是我自己自责内疚希望能挽回的自我安慰和救赎之举。

  平静下来之后,我开始寻找一切能帮助我的力量。几个资产千万以上,人脉广阔的朋友。
  成堆的专业书籍和跨学科的书籍。
  美国华盛顿生物研究所以前的同事(他能拿到美国医疗科研机构内部网络最新资料,他向我提供大量的英文文献)
  有经验的孩子已经恢复的很好的谱系娃的父母和教育工作者。
  还有最了解孩子的他的妈妈。
  慢慢才有了我认为赚钱和送到最好的机构不重要。我陪他最重要的想法。

  于是一个月前,当我有这个念头,我思考了1秒钟,就放弃三十多万的年薪,从上海回来,全职回家带孩子。半年内不考虑收入问题(其实手上完全没有积蓄,只有房贷和很大开销)
  后来的一切验证了当时这个选择的明智。
  写着一切,我不图任何东西,我只希望把我的一些思考带给需要的人。
  因为我发现我在查资料的过程中,绕了无数的弯路,看到无数我以为是能帮我的陷阱和被利益熏心的所谓天使,他们说拿钱来,我就能帮你,想到这我真我想吐。
  我就是想有人忽然发现孩子不对劲,能看到一篇,真实且严谨的指南,了解到该做什么。
  自闭症之声的100天干预手册,09年第一版,现在是14年的第二版。
  • tiffanywhite33: 举报  2018-08-30 23:59:23  评论

    评论 深林妖:您好诺诺爸,请问可以把资料也发一份给我吗?376050965@qq.com 万分感激!!!
  • 在线石头: 举报  2018-09-06 12:17:02  评论

    孩子自闭并不可怕,可怕是家长身边的人。他们会恶意的排斥你,我最纠结的就是这个。
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楼主深林妖 时间:2018-08-23 23:10:59
  在美国可以说自闭症孩子父母人手一本的干预指南,已经出来快十年了,居然没有中文版。当我看到这本手册时,我只能自己去全英文的网站申请。(我英文水平不好)拿到全英文版本后,开始了痛苦的翻译之路,翻译的过程中,我深刻的体会到了,中美对于自闭症这一典型精神疾病的认识的巨大差异。

  干预手册出来已经十年了,没有中文版。

  我在高手如云的贴吧,知乎,天涯里面没有看到一个人提到过这本手册。
  我一个英文不好的人,自己利用,百度谷歌有道科大讯飞等的翻译工具,翻译,再人工校对,为什么?我想不通。

  中国这么多专家学者,这么多“伟大”“博爱”“由星星的孩子的父母创建”的康复机构,他们干嘛去了?我想不通。
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楼主深林妖 时间:2018-08-23 23:14:40

  
  
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作者:桌子点儿 时间:2018-08-24 00:16:17
  我想要资料,加我微信好吗
  13702066200
  邮箱13702066200@163.com
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作者:心雨月玲珑 时间:2018-08-24 05:47:16
  我需要,邮箱645887827@qq.com,谢谢楼主了
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作者:xulan848123 时间:2018-08-24 07:12:01
  我不是一个自闭症的家长,孩子和诺诺相差不大,我非常敬佩楼主自学能力,面对问题的执着冷静和对孩子的全心全意的爱。如今人心浮躁,静不下心来研究,各大培训机构就想如何赚钱,医院的专家疲于应付琐碎工作,能静下心来研究的人也少。楼主的帖子也给大部分疏于陪伴的父母警示,最后希望孩子越来越好。
楼主深林妖 时间:2018-08-24 08:09:02
  @xulan848123 2018-08-24 07:12:01
  我不是一个自闭症的家长,孩子和诺诺相差不大,我非常敬佩楼主自学能力,面对问题的执着冷静和对孩子的全心全意的爱。如今人心浮躁,静不下心来研究,各大培训机构就想如何赚钱,医院的专家疲于应付琐碎工作,能静下心来研究的人也少。楼主的帖子也给大部分疏于陪伴的父母警示,最后希望孩子越来越好。
  -----------------------------
  谢谢,我的发这个帖子的初心也是如此
楼主深林妖 时间:2018-08-24 08:09:39

  自闭症是一种受多种因素影响的极其复杂的精神疾病。它绝对存在,并非自无须有。
  自闭症的诊断,干预,治疗方案都极其主观和经验主义。它绝不像,中国的百科上写的那么简单和骇人听闻。
  我告诉你们:不认专家的诊断坚持认为自己的孩子是发育迟缓的父母,是极其幸运的父母,他们孩子快速成长回普通孩子的几率大大高于其他谱系孩子。
  甚至没有发现,没去确诊,只是觉得自己孩子说话晚的父母最幸运,因为不久之后,孩子会慢慢开口了,慢慢将兴趣从物转移到人了。
  肯定有人要喷我误导家长了,欢迎来战。
  但是这件事解释起来,涉及的信息量太大了,需要极大的耐心和对于自我认知的理解的突破,后面我会慢慢展开。
  • 寻亲爱的妹妹: 举报  2018-08-24 13:37:40  评论

    这点绝对同意的,我的孩子快21个月,也有很多楼主孩子的表现,但是也有不同,我倒是不担心,家长的陪伴很重要,但是家长自己也有缺陷,我所担心的是自己的缺点影响到孩子,所以最近我都多让孩子爸爸带娃。至于医生,他对你的孩子深度了吗?不能了解就做不出有效的判断和干预或治疗。
  • 深林妖: 举报  2018-08-28 03:32:42  评论

    主要是中国医学界对于自闭症的认识太过保守和有限了,再加上医患比例严重失调,医生的自我认知突破能力及其有限。这是无奈的现状
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楼主深林妖 时间:2018-08-24 08:11:03

  
  
作者:120541354mao 时间:2018-08-24 10:38:58
  楼主,资料发我一份maomaoyuxia@126.com,楼主可以留个百度网盘,将资料上传,这样就不用留下大量的邮箱,还要发邮件,谢谢楼主
楼主深林妖 时间:2018-08-24 11:23:13

  诺诺刚睡觉。抽空上来聊两句。发现和百度贴吧一样,不少人在留邮箱。关于自闭症之声发布的自闭症100天干预指南,之前做出一版,后来发现部分错字和排版问题,我决定最后重新再改一次,尽快发出。这边给到大家英文版的下载链接:https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits
  中文翻译的初稿,我先以图片的方式上传。因为私信咨询我的网友比较多,但是我确实在照顾孩子之余还要读书,还有需要兼职写方案营生。每天睡眠5小时,最近有点吃不消,希望大家理解。

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楼主深林妖 时间:2018-08-24 11:23:33
  @120541354mao 2018-08-24 10:38:58
  楼主,资料发我一份maomaoyuxia@126.com,楼主可以留个百度网盘,将资料上传,这样就不用留下大量的邮箱,还要发邮件,谢谢楼主
  -----------------------------
  好,我会的
楼主深林妖 时间:2018-08-24 11:36:35

  
  
  
  • 寻亲爱的妹妹: 举报  2018-08-24 13:46:17  评论

    这个睡眠问题,成人也会因为睡眠不好发生自闭的,就是不想讲话,对其他没兴趣,提不起精神,我自己是睡眠不好,儿子刚出生的时候也是落地醒,情绪不稳爱哭,现在白天偶尔也是看起来没精神,粘人,爱发脾气,不理人,看起来比较压抑,可能也是和他的睡眠质量有关。但是怎么提高睡眠质量是个问题
  • 深林妖: 举报  2018-08-31 02:29:17  评论

    赞同
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作者:小鱼dudu123 时间:2018-08-24 13:24:10
  楼主,发我一份,邮箱249318596@qq.com,非常感谢
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作者:ty_137184331 时间:2018-08-24 16:05:45
  诺诺爸爸,我现在一有空就会来看你的更新,我家的小宝马上26个月了,其实从6月初开始我就一直在担心他是不是有自闭症,我6月休息了将近一整个月,陪伴他的日子里决定好转,几在近两周他还是不怎么说话,爱一个人玩,喜欢玩车,不愿意张口,喊他10次8次不理,最近两周发现在外面玩的时候,如果遇到栏杆和桥,类似一排建筑的时候,不论高矮,都爱来回走,而且会斜眼瞟看那些栏杆和桥.之前我们以为是看影子,后来发现又不是.现在在家里就看大衣柜,床尾,写字桌什么的,我就又开始担心了.其实和家人的互动也还是OK的,今天去动物园玩,他也不爱看动物,就是感觉和别的小朋友不一样...孩子爸爸不赞成去医院,我们想着在等段时间,看大一点会不会有好转,我们都还在工作,家里还是老人照顾,现在我休息的时间基本都是照顾他.我在家做了那个孤独行为量表测试,得了37分,我也是无处倾诉,希望你能理解我碎碎念的留言.祝诺诺和你们一切顺利!
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作者:小蛋蛋的笨妈妈 时间:2018-08-24 17:31:54
  一直在关注楼主,我宝宝22个月了,医院诊断是高危自闭症,孤独量表得分55分,这几天简直感觉浑浑噩噩,感觉精神世界从坍塌到重建的过程,上了两天机构就不去了,听不了孩子那种撕心裂肺的哭声,感觉自己被生生撕碎了,还是要坚强,为了孩子,看楼主发的美国自闭症之声的100天干预,在京东和各网站都没有搜到,很需要这方面资料,麻烦楼主可以发我一份,邮箱1124242719@qq.com,祝愿诺诺越来越好,我会以此为目标,尽一万分的努力,我爱我的孩子,他是我的命,万望楼主看到,万分感谢!如果方便的话麻烦楼主加个微信15753971617,谢谢谢谢,在这谢谢楼主无私发的这些见解,帮助很多。之前也在犹豫自我干预的方法,多谢楼主。
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楼主深林妖 时间:2018-08-24 21:03:18
  大家对于手册中的内容有疑问或质疑的可以直接在那层楼下方留言。我来解答。、

  
楼主深林妖 时间:2018-08-24 21:03:45

  
  • 夕麻麻2016: 举报  2019-01-02 01:17:55  评论

    评论 深林妖:楼主你说的那四本书我都买了,我女儿二岁九个月也不爱讲话 ,动来动去一会也不闲着,叫她也不答应。比较亲近麻麻。排斥爸爸。我会一直关注你。谢谢你的分享。感恩!
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楼主深林妖 时间:2018-08-24 21:05:42
楼主深林妖 时间:2018-08-24 21:06:10
楼主深林妖 时间:2018-08-24 21:06:43
楼主深林妖 时间:2018-08-24 21:11:51
楼主深林妖 时间:2018-08-24 21:12:18
楼主深林妖 时间:2018-08-24 21:12:41
楼主深林妖 时间:2018-08-25 08:38:42
  因为最近要手册的网友越来越多,我这边会花些时间来赶紧校对。更新的内容,我尽量挑重点说。关于诺诺的近况,我这边说一下,最近孩子进入语言爆发期,天天在蹦出来新词,到了,给,钱,鹅,青蛙,公鸡等等,居然今天会喊好朋友早早和谦谦的名字了,还会唱小燕子穿花衣,生日快乐和Granpa’ little train song(小猪佩奇里的猪爷爷的火车的那首),发音虽然不是很标准,但是已经相当清晰了。谢谢大家的支持和关心。
  今天主要给大家更新一些孩子干预的关键信息点。
楼主深林妖 时间:2018-08-25 08:39:03
  1. 一定别急,慢下来。不要以掌握技能和结果为目标去干预。
  不要就想着要教会孩子说些什么为目的,要享受了解孩子和孩子一起玩的过程,在孩子开心的时候给孩子示范物品的发音,用夸张的口型(模仿你的口型发音,前期开口音比比口音好),语调,动作让孩子看见,反复反复。你一定是让孩子主导,你自然而然做这些事情,然后你么你一起乐在其中,让孩子看见你的微笑,他会给你回应的。重要的是这个过程。
楼主深林妖 时间:2018-08-25 08:39:24
  2. 替你的孩子和自己好好读本书《这世界唯一的你》
  我的孩子的干预方法就是通过读书和反思总结定下来的,书籍在我的一生中发挥着巨大的作用。这本书的主旨和我的思考所得及其类似,读这本书能省的我去解释很多额外的信息。如果你觉得我值得相信,那么我这里恳请爱读书或者几乎没读书习惯的你,看到这里,耐心的读完我推荐的这本。这里摘录这本书原文里的简介:
  巴瑞·普瑞桑,儿童发展和语言病理学博士,言语-语言治疗师,世界著名的自闭症专家,拥有40余年的教学、研究和临床经验。他是布朗大学的客座教授。他与同事合作,提出并开发了著名的“社会沟通、情绪调节、交往支持”(SCERTS)干预模式,现在已经在十余个国家实施。他发表了120篇论文,获得了2005年普林斯顿大学伊顿基金会的自闭症研究终生荣誉奖、2014年美国言语-语言-听力学会荣誉奖。
  本书是一本具有开创意义的重要著作,代表了当代自闭症研究和干预的重大转折。普瑞桑博士是一位国际知名的自闭
  症专家。他认为所谓的自闭症行为不应简单地被看作是必须消除的病理表现,而是自闭症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。他主张充分利用儿童的特长,提升他们的能力,并提供系统的支持,从而提升他们的生活品质。
  本书的核心理念是:自闭症人士的行为方式,不像一些专业人员几十年来宣称的那样,是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的,而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界,试图与人沟通的应对策略。自闭症儿童不是病人,他们所经历的发展阶段,是我们人类都要经历的。我们需要做的,不是画地为牢,一味想方设法地“修理”他们。帮助自闭症人士更好发展的最佳途径是:真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为,为他们更好的生活和发展,做合格的铺路人和同行者。
楼主深林妖 时间:2018-08-25 08:39:48
  3.让孩子享受和人的相处
  多带孩子出去,小区楼下,商场,有孩子的地方等,都可以,记住每次你都要主动的拉着孩子的手和邻居,别人家的小朋友,门卫大爷,认识的叔叔阿姨,向你投来目光的小哥哥小姐姐,主动挥手一起,说你好,让孩子和对方有目光接触,让他看到别人的回应和微笑。这个动作及其重要。这只是个开始,孩子会慢慢愿意和别人打招呼,期待别人的回复和问候,这对于打开孩子心门非常重要,但是家长要先自己突破这种障碍。如果你一直是这么做的,你应该懂我在说什么。
  另外要制造小朋友和别的友善且大一些(能带着你的孩子玩的)孩子一起玩的机会。友好的打招呼之后,你要告诉对面的大孩子,弟弟想和你玩,你可以带着他吗?孩子之间的互动和互相放下防线非常重要。
  我至今清晰的仍然记得,那天在南京儿童医院确诊出来在旁边的肯德基的儿童乐园里,一队天使一样的双胞胎姐姐,带着儿子一起开心的玩的画面。她们不断的在帮助着滑梯旁的小朋友,一起开心的教她们怎么玩。我儿子的开心的微笑是那时驱散乌云的一缕阳光。谢谢你,唐小朋友。
楼主深林妖 时间:2018-08-25 08:40:29
  4.处理好你的家庭关系。
  有部分私聊我的家长,一致反馈了关于家里老公或者其他亲属的不理解,这点我感同身受,父辈的观念和我们相差很多,在带孩子教育孩子的方式上存在着巨大的不同。甚至是我和我老婆这么默契的组合(我们俩是初恋,大学开始谈了八年恋爱,结婚三年)都会出现明显的分歧甚至争吵。这都是建立在孩子进步突飞猛进的基础上的。更何况是进步不太明显的家庭和本身就默契程度一般的家庭。我和我老婆在观念和读书学习干预方法都是一起进行的,我们每天都会花十五分钟沟通一下互相的想法,但是争吵还是不可避免。
  所以,家庭关系,夫妻之间,长辈之间你们的关系对于孩子的教育影响巨大,这很难处理好,但是我给些方向。我和一个网友之间的沟通我把内容贴出来,共参考。
  很辛苦的一个妈妈,要照顾两个孩子,他老公喜欢看手机,带孩子和孩子几乎没交流。
  我的回答:
  你老公他肯定也很想帮孩子,但是不得其法,和你一说既残愧又有些不服,对你老公也是多哄着点,交代他做一些具体的事情。要和对孩子一样耐心(妈妈相当于面对俩孩子,确实很辛苦)
  我带孩子的心得总结起来就是,把自己当个宝宝,和他一起疯,就这么简单
  孩子比我们想象的要聪明的多,只是不愿意或者没办法掌握太复杂关于逻辑的事情。不要纠结在某几个弱项,现在语言是最重要的
  你要交代你老公做一些具体的简单适合他事情,耐心点,夸夸他(即使做的不好也夸)。用哄孩子的方式哄他试试
  我:辛苦了,孩子妈妈。每一个妈妈都是超人,我心疼,但是也不起作用。照顾好你自己,未来肯定要靠你和你老公一起面对,超他发脾气也好,做些什么也好,最后肯定是要收拾好情绪,微笑着去面对孩子和未来。你肯定可以的
楼主深林妖 时间:2018-08-25 08:41:34
  5.最后一点,也最重要。相信你作为父母的直觉。
  这也是认为100天干预指南手册中最重要的一句话,最为最了解孩子的你,你的直觉是最重要的,你的选择决定这你的干预道路,决定这你孩子未来的路。
  对于所有信息适当的怀疑和验证是必须的,毕竟每个孩子的情况,特点,年纪,家庭环境经济情况,都不同。
  再引用一段《这世界唯一的你》的导论中讲述美国自闭症干预现状的一段:针对自闭症人士的服务,各种各样的专业人员和干预计划纷纷出现:医生、治疗师、各类学校、各种校外辅导计划,不一而足。针对自闭症儿童的拳击训练、戏剧训练、野外训练营、宗教学校,还有瑜伽课程等。同时,还有一些毫无实际经验和专业素质的江湖骗子和投机家,包括若干有高级学历的人,都在卖力地推销自己的“神奇的突破性”的疗法。可是很不幸,现在的自闭症干预,总体上处于毫无章法的混乱局面。

  我的信息和方法只是我写出来共参考的,也许我说的都是错的。也许很多其他的信息都是错的,聪明的你应该懂我说什么。
  今天就写到这,晚点我再去回答下大家的问题。
作者:宸宸最棒 时间:2018-08-25 13:24:09
  谢谢
作者:镜花水月娃娃 时间:2018-08-25 16:20:58
  非常感谢这位爸爸,我家宝宝现在19个月,也是疑似自闭,这段时间进步很快,希望不是吧!
  • 深林妖: 举报  2018-08-28 03:51:11  评论

    战略上当他是,积极学习应对,心态上当它不是,自己心态调整好,理解孩子去帮他,我说的绕,大致意思是,自闭症是一种动态状态,会变化的
  • 镜花水月娃娃: 举报  2018-08-28 07:27:31  评论

    评论 深林妖:我家宝宝爸爸心态也是如此
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作者:小蛋蛋的笨妈妈 时间:2018-08-25 16:45:32
  谢谢楼主,帮助很多,受益匪浅。
作者:走丢了2018 时间:2018-08-25 19:51:07
  楼主,私信你了,期待回复。
作者:ty_何必446 时间:2018-08-25 19:55:41
  楼主对发育倒退怎么看,据说有很多孩子开始很正常,但会发生倒退
作者:在路上201103 时间:2018-08-25 23:21:56
  楼主,我在天涯闲逛来着,看到你写的,仔细读了,特别钦佩。理解字面后面的辛苦与无奈,但愿如你所愿,此帖能被更多类似家长看到,让更多的谱系宝贝回归正常!
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楼主深林妖 时间:2018-08-26 05:20:57
  @心雨月玲珑 2018-08-24 05:47:16
  我需要,邮箱645887827@qq.com,谢谢楼主了
  -----------------------------
  昨天没登天涯,不好意思,已经发过去了
作者:ty_137184331 时间:2018-08-26 06:36:23
  诺诺爸爸,我也需要,165574198@qq.com
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作者:嬿梓 时间:2018-08-26 07:14:13
  诺诺宝宝,麻烦发我一份,171352113@qq.com
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楼主深林妖 时间:2018-08-26 11:04:50
  我在百度贴吧也发了帖子,400不到的回帖量,结果被沉贴处理。

  天涯我也会登,可能频率稍微低一些,大家有问题直接留言,我会看到的,即使迟到,但是一定不会缺席。

  这边再和家长说几点注意的事情。

  既然以经被康复机构找人把帖子弄沉了,我也没再刻意回避什么。

  如果你觉得上述帖子说的还算中肯,听我一句,一定父母好好学习干预的方法,别去机构。
  百度贴吧有个sunly39是康复机构的老师,他的帖子也被沉了,原因很简单,他和我是一样的观点,也认为机构并不能带给孩子好的效果(意思是效果有,但是各不相同,而且很多比例的孩子甚至会变得更严重,机构一对一的老师一天6节课5000块工资能比家长有耐心?融合课都是一群发育不太好举止异常的小朋友一起上课,互相学习模仿到底是好还是坏),康复机构是盈利机构或者说那国家补贴,浪费巨大金钱无所谓,耽误或者对孩子的发展起到反作用才是最可怕的,自己的孩子教不好,不愿意自己读书进一步了解病理,反而希望机构来帮忙,真是天真。

  sunly39提到了第一财经之前调查自闭症康复机构乱象的视频,链接:http://m.iqiyi.com/v_19rrgc4xp0.html?dummy=&wx_uid1=wxidoG0a9jtil3cYQ1HWtYA6nWhfIoeE&wx_uid2=wxidoG0a9jvcIV6SuUWRyE_nk0OVyoGM
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作者:小米多2018 时间:2018-08-26 15:08:19
  诺诺爸爸,我家娃一岁四个月了有类似倾向,麻烦发我一份,万分感谢,372238760@qq.com
  • 深林妖: 举报  2018-08-28 03:43:43  评论

    已发
  • 1981qiuxiang: 举报  2019-02-15 13:28:44  评论

    评论 深林妖 :您好,我是1岁8个月宝宝的母亲,请帮忙给我发一份。315884848@qq.com。另外我还想问一下,如果宝宝现在无语言,也不会叫爸爸妈妈,不知道指令,是否适用?我看您的宝宝在家庭干预时候是有自主意识的,没有我家这么糟糕。
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作者:彩虹的美丽2017 时间:2018-08-27 00:36:43
  诺诺爸爸,我也需要,我是两个自闭症谱系孩子的母亲,446064113@qq.com。愿天下的孩子都健康平安!
  • 深林妖: 举报  2018-08-28 03:43:34  评论

    已发,辛苦你的了孩子妈妈。方便的话可以加下微信。两个孩子同是的概率极低,我觉得有些话我得和您聊聊。
  • ty_绿豆芽297: 举报  2019-09-21 03:40:10  评论

    评论 深林妖 :诺诺爸爸,那个100天干预手册能否发我一份,1135431619@qq.com,十分感谢。很巧合,我家宝宝也叫诺诺,曾经我一度怀疑是自己名字取的有问题,看了你的帖子后,豁然开朗了,这些都不重要,我们尽力陪伴孩子长大就好,尽我们最大的努力去帮助他,希望一切都还来得及
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作者:joyce_023 时间:2018-08-27 15:25:49
  作为谱系娃儿的家长,希望楼主能够发这份资料给我们学习更多的干预知识,谢谢!
  562885541@qq.com
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作者:米斐兔兔 时间:2018-08-27 15:51:31
  诺诺爸爸,请帮我发一份资料410251557@qq.com
  目前还在纠结要不要辞职全天干预,现在有点头绪了
  • 深林妖: 举报  2018-08-28 03:42:20  评论

    我是直接裸辞了,已经断粮快俩月了,不过这是我人生最美好的一段时光
  • 米斐兔兔: 举报  2018-08-28 07:05:51  评论

    评论 深林妖:佩服!我这谈不上年薪,就是稳定的每月几千块,好像更没什么难舍弃的了,毕竟孩子的成长只有一次。我家目前的诊断是疑似,没有确诊。我想全身心的去投入一次,把缺失孩子的弥补回来。 感谢你的回帖,你的帖子给了我很多帮助和指导,让我感觉有理论可去学习,有了方向。而不是盲目的焦虑
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作者:lejen1983 时间:2018-08-27 16:12:25
  楼主可以发我一份那个100天干预手册吗?一直关注自闭症这块,但找不到有效资料。您的资料对我非常重要,谢谢你!邮箱:1197751421@qq.com
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作者:北方二媳妇 时间:2018-08-27 16:36:06
  我儿子疑是自闭症,自闭症那些症状都没有,准备去医院确诊,请楼主也给我一份资料吧
  631912947@qq.com 谢谢
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作者:tianxieli2012 时间:2018-08-27 20:55:48
  是啊 为什么七十年过去了 还没人对自闭研究出解药呢
  • 深林妖: 举报  2018-08-28 03:40:51  评论

    因为自闭症不能准确的定义成病,精神类疾病基本上应该说都是心理疾病,是观念问题,抑郁症,幻想症,都是如此。
  • tianxieli2012: 举报  2018-08-28 15:41:56  评论

    评论 深林妖 :精神来自什么 还是脑袋的事 自闭症也好 抑郁也好 都是脑神经出了问题 只是喔们时哪根神经而已。心理问题是心灵问题的事 自闭跟自闭症是两回事。
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作者:tianxieli2012 时间:2018-08-27 20:58:05
  楼主的有些观点我很赞成。但是典型自闭有什么办法呢?我觉得很难走进孩子心里 因为连他们都不知道自己要干什么
  • 深林妖: 举报  2018-08-28 03:41:29  评论

    别怨天尤人了。先看书去,书名这世界唯一的你和地板时光
  • tianxieli2012: 举报  2018-08-28 15:39:12  评论

    评论 深林妖 :我可没有怨天忧人
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作者:一本灿烂 时间:2018-08-27 22:00:09
  恩恩楼主真是用心,很高兴看到孩子进步了,祝福你们
楼主深林妖 时间:2018-08-28 03:44:01
楼主深林妖 时间:2018-08-28 03:44:18
楼主深林妖 时间:2018-08-28 03:44:29
楼主深林妖 时间:2018-08-28 03:45:05
楼主深林妖 时间:2018-08-28 03:45:13

  
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楼主深林妖 时间:2018-08-28 03:45:25
作者:嬿梓 时间:2018-08-28 07:45:54
  感谢楼主发的资料,会仔细拜读的。请问楼主日常是怎么陪娃的?主要进行哪些活动?特别是提高语言方面有什么心得?这方面现在比较迷惑,期待楼主的回答。谢谢!
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