20个月男宝宝发育全面迟缓

楼主:亚历山大南斯拉夫 时间:2018-09-26 14:01:39 点击:6152 回复:114
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  宝宝马上20个月了。

  全面发育迟缓:

  运动发育评估11个月,智力发育评估8个月,无语言,孤独症倾向。

  脑部MRI,血液代谢病,关节检查,微量元素,脑电图,听力,都查过了。

  就剩下基因和染色体检查没做了。

  没有发现异常。

  目前只会牵手走,不能独站,偶尔会拍手和在大人要求下做拜拜,其他指令一概不会。

  会把东西放到盒子里。

  不看人,不对视,不应名,不指物,不分享。

  体重和身高偏低,头围正常。

  39+6剖腹产,出生无黄疸,阿氏评分十分。

  围产期胎心监护总是不合格。怀疑围产期有缺氧问题?

  刚刚报名去康复机构。

  有同样问题的家长吗?希望加我微信xiaoxuanxuan21。

  崩溃中。

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作者:素位随缘allan 时间:2018-09-26 14:17:39
  楼主必须建立足够强大的内心,才能给宝宝带来积极的正能量
作者:ty_彩虹天堂758 时间:2018-09-26 14:36:53
  抱抱楼主,楼主坚强
作者:四季有美景 时间:2018-09-26 19:44:40
  我小孩二十四个月才会讲一两个单词,上小小班,也不说一句,搞得幼儿园老师见我就问会讲话了吗?其实会讲,我观察排除自闭症,很聪明,脑子转弯快,三周岁慢慢会跟大人讲话交流,他从一开始就不喜欢跟家人外的大人讲话,现在超能说,情商高
  • 太美好了吧: 举报  2019-02-17 19:33:48  评论

    你家宝宝小时候和人互动怎么样
  • 四季有美景: 举报  2019-05-15 12:13:31  评论

    评论 太美好了吧:19个月送去早教全托半年,回家自己玩玩具,看动画片,睡前讲专注力的书,也会教讲话,后来教累了,不教,让他改变最大是老公朋友,那段时间老公朋友经常来我家玩,这个抱那个抱,举高高之类,差不多有两三个月时间,胆子变大一点,慢慢就讲话起来,姐姐睡前会跟他玩一会儿
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作者:四季有美景 时间:2018-09-26 19:46:35
  大一点就好了
作者:ty_127468881 时间:2018-09-26 20:51:19
  不要太着急,有些孩子就是发育比较慢。
作者:小一蛋宝宝c 时间:2018-09-26 21:19:17
  积极治疗,积极康复,不要抱有侥幸心理,就算孩子真的没问题,做这些也不亏。不怕一万就怕万一
作者:晓晓秘密花园 时间:2018-09-26 21:34:58
  我家宝两周岁前只会发爸的音,楼主放宽心,积极治疗。感觉周围也不少这样的孩子,发育的晚,但是现在都正常了。
作者:惠心千爱感统测评 时间:2018-09-26 22:28:10
  前期保护过渡了,应该爬的时候没让爬,过渡限制了孩子的行动,让孩子的感觉刺激太少,孩子的神经网络缺少感觉刺激就没法发育好。
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-09-27 01:59:46
  你们真的了解发育迟缓吗?

  原创: 小花妈妈 为爱引路 1月23日

  图片来自网络,原创文章未经授权不得转载,欢迎转发朋友圈

  “吓死我了,原来就是发育迟缓啊,没事的。”“发育迟缓就是发育慢一点咯,大了会好的吧。”“谁谁家小时候也慢的,你看现在都考上名校了。”
  一般刚发现孩子发育落后去找医生诊断,听到脑瘫家长都会吓一跳,听到医生说发育迟缓,都会松一口气,发育迟缓这个名词听上去是挺好听的,可是你们知道什么是发育迟缓吗?




  先来科普一下定义:
  一般来说小月龄时候诊断的发育迟缓,是一个大类,其中包含了多种神经系统或者基因代谢等的疾病,需要进行进一步诊断。

  一般来说有以下几种可能:
  1. 早期的脑性瘫痪倾向
  一般以肌张力增高多见,或者肌张力严重低下成瘫软状态,多伴病理性反射或者原始反射延迟消退等。此类应立即进行早期干预,尽可能扭转发展方向,提高和改善孩子的功能。当然得到脑瘫高危诊断也不用太绝望,1岁内早期干预后有85%的孩子是能摘掉这个帽子的,还有很多孩子最后恢复到完全正常状态。

  2. 基因或者代谢类疾病、癫痫性脑病、遗传代谢类肌病等
  每一种基因代谢类疾病都会伴有特有的症状,需要进一步诊断和针对性治疗、康复。

  3. 发育障碍性疾病及发育落后
  其中包括单纯的运动发育落后、单纯的语言发育落后、发育运动协调障碍、全面性发育迟缓、智力发育障碍、孤独症谱系障碍等。需要在早期进行正确的干预。




  一般超过1岁半或者2岁,如何还没有明确诊断的,一般归为第三类,统称发育迟缓或者发育落后。我们现在就第3类进行一下分析:


  单纯的运动发育落后:一般来说这样的宝宝肌张力正常或者肌张力略偏低(其实主要是韧带关节较松弛),在长期随访中语言和精细运动都比较正常甚至超常,社会性也比较好,就是走路略晚,也没有明显的肌力减退现象。这些宝宝多数是老人嘴里的走路很晚后来也很好的孩子,可能和生活教养有关,比如抱的较多,包办的比较多,衣服穿的多,孩子活动的空间狭小。经过短期运动干预各方面水平就能追上同龄甚至超越同龄。

  单纯的语言发育落后:一般来说这样的宝宝在长期随访中大运动和精细运动、智力、社会性发育都没问题,就是语言发育比较晚,有的甚至3岁多了才刚开口说话,属于老人嘴里的贵人语迟的类型。这类的孩子可能和养育方式有关,比如吃的饭偏软影响了口肌能力,或者有一定的遗传因素。总之虽然可能开口很晚,但是一旦说起来就会说很多,逻辑表达和智力各方面都没问题。

  发育运动协调障碍DCD:属于一种特定性的发育障碍范畴,主要是运动的计划和协调障碍,使大脑发出的信号不能准确的传到到肢体。这种运动障碍会持续明显地影响日常生活和学业、工作。临床表现为:运动协调和执行水平严重低于正常同龄人应有的运动技能,动作笨拙、缓慢不精准,但是智力正常、肌张力低、无视觉障碍、排除脑瘫、肌营养不良和退行性的疾病引起的运动障碍。说的通俗一点,这个类型的孩子智力发育是正常的,但是肌肉张力是过低的,运动异常的笨拙缓慢、力量小,不协调,缺乏平衡感,运动水平要严重低于同龄人水平,但是又不是由其他神经系统疾病引起的运动障碍,在生活自理方面通常也比较困难,常常掉落东西,不会扣扣子,不会穿鞋子,对空间和时间判断不准确,最明显的表现是无法进行接抛球运动,语言的表达方面也经常会有问题。

  全面性发育迟缓:针对5岁以下的孩子,如果有2个以上发育里程碑的落后,但因年龄过小而不能完成一个标准化的智力测试(无法判断是不是智力发育障碍),需要定期进行评估。一般医生临床诊断的发育迟缓(1岁半-5岁间,排除脑瘫及其他基因代谢病后)基本上大部分属于这个类型。是一种大脑的发育障碍性疾病,致病原因多种,和环境污染、营养不良、产伤、宫内缺氧、早产等有关。一般小宝宝时候以运动发育迟缓多见,肌张力正常或者偏低,之后逐渐发现精细运动、语言、认知等都开始落后,成全面迟缓的状态。由于各方面的能力都落后于同龄人,这个类型的孩子发展为智力障碍的可能比较大,或者还有一个可能本身智力基础是好的,由于各方面发育的落后,也会限制智力的发展,大多在未来随访过程中有智力落后的情况出现。

  智力发育障碍:智力发育障碍常伴有运动发育落后,包括认知功能的损害和社会适应能力不足。早期(5岁内)诊断全面发育迟缓的孩子,要注意未来是否会发展为智力障碍的可能。

  孤独症谱系障碍:具有持续性的社会沟通及社会交往缺失、以及限制性、重复的行为模式。这类就是一般提到的自闭症,主要表现为社会性的缺失、语言行为刻板、缺乏眼神交流等现象。早期全面发育迟缓、或者语言发育落后的孩子,要注意排除是否有孤独症谱系障碍的可能。



  所以听了以上的这些定义大家就应该知道,首先发育迟缓是个脑部疾病,而且涉及面比较广,其中有很多是严重的神经系统疾病,常需要进一步诊断是什么病因导致的发育迟缓,而不是盲目的觉得:不就是慢一点嘛,大了会好的之类。
  事实上大部分的发育迟缓(除了单纯的语言或者运动发育迟缓),随着年龄的增大差距会越来越大,并不是大了就好了,应该是大了更坏了。

  大家可能不理解,大脑发育的慢一点,那还是在发育的啊,又不是说这块坏死了不发育了,为啥大了反而差距更加明显了呢?
  举个比较简单的例子,比如一个正常的孩子接受信息的速度是1,那随着他不断的长大,他接受到的信息是1+1+1+1……一个发育迟缓的孩子他接受的信息速度是0.5,那随着他不断的长大,他接受到的信息是0.5+0.5+0.5+0.5……甚至有的严重一点的孩子是0.1+0.1+0.1+0.1……所以这就可以解释为什么小宝宝的时候感觉差距不大啊,大了差距就很大很大的原因了。
  所以很多全面发育迟缓的孩子在一岁左右的时候可能只是落后了3-4个月,其他小朋友都会走路了就他还不会走不会站,大人觉得不过就是晚走路,等2岁左右差距就拉到了1岁,等4-5岁的时候差距就拉到了2-3岁。
  而且大脑的发育是有窗口期的,0-1岁的时候是飞速的发育期,这一年基本上可以发育完成60%,1-3岁的时候发育剩下的40%,到3岁的时候发育趋缓,大脑结构发育完毕,开始进入抽象思维发育阶段。所以3岁内是神经系统疾病的最佳干预期,尤其是0-1岁的时候是黄金期。超过3岁以后效果会大打折扣。所以等到差距变的很大了以后再想追上那是难于登天了。



  “我家宝宝认知差,该怎么做康复才能到正常呢?”这个问题是我建群至今问的最多的。
  那怎么通过干预提高各方面能力尤其是认知呢?接下来我们来谈一下发育迟缓的干预策略,这一段我们主要针对前面提到的分类里最常见的全面性发育迟缓来说。其他几类的康复方法有所不同,需要针对性的康复,有些可以借鉴全面发育迟缓的康复方法,暂且不累述。

  首先我们先要明确一个概念,智力是有一定的先天因素的,不管是先天的智力障碍还是后天的脑损伤造成的智力障碍,都会给智力带来一个区段,而我们康复只能是在这个区段的范围内进行干预,让他尽量的去摸上限。
  打个比方,一个孩子的先天智力区段是20-60,那如果他接受了良好的早期干预,他的智力就能达到60,如果放任不管那可能只有20,虽然最好的情况60分的智力也没有达到正常,但是60分的智力已经能应付生活中最基本的自理了,要比放任自流的20分严重智力低下预后好的多。
  如果一个孩子的天生智力区段是60-100,通过良好的早期干预,他的智力能达到100,这样就是完全正常的孩子了,放任自流的话就是60,属于智力落后的,会影响未来的学习和就业。

  所以之前家长的提问:“怎么康复能让我家孩子智力正常?”这个问题的答案就是,康复不一定能使智力正常,但是能尽可能多的改善或者提高。

  所以家长需要调整好自己的心态,根据孩子的评估情况设定合适的康复期望值:
  轻微的发育迟缓期望值应该是各方面追上同龄,未来和正常孩子一样升学就业。
  轻度的发育迟缓期望值应该是努力提高各方面的能力,可以适当的去追一下同龄,但是心态放平,多和自己比,未来争取能顺利入普通的幼儿园及学校,学会一门技能,毕业后能找到一个自食其力的工作。
  中度的发育迟缓期望值应该是努力提高各方面的能力,尽可能融合普通学校和特殊学校的教育,以能实现生活自理、融入社会为目标。
  重度的发育迟缓期望值应该是努力提高各方面的能力,通过特殊学校教育,以家人的辅助下能生活自理、融入社会为目标。

  一个合适的期望值可以让家长把握好孩子康复的节奏,也不容易盲目陷入病急乱投医的心理。事实上目前也并没有任何药物和仪器、手术能有效的提高智力,并没有什么特别显著效果的聪明药,家长们不能盲目听信医托药托的虚假宣传。




  “为什么我从小就不断的教孩子,每天都在教,为啥还是什么都不会?”这个问题经常被家长提及,尤其是中-重度智力发育迟缓的孩子家长最多。这样的孩子往往2-3岁了还不太会坐或者还坐不稳,反应也比较慢,注意力也不集中,其实就只相当于一个5-6个月的婴儿,你面对一个婴儿,不断的教不适合他智龄的知识,他自然也是理解吸收不了的。
  一个发育迟缓的孩子,好比是一个大孩子的壳子,里面住着一个小婴儿,我们只看到了他的大壳子,觉得啊呀1岁了2岁了,应该会什么了,就教什么,不知道他其实只是一个小婴儿。所以我们干预的策略应该是根据智龄来干预,而不是年龄。

  而且还有一个最关键的点一直被家长忽视,就是大运动是神经发育的根基。一个孩子从出生开始,随着他神经系统的发育,他先带来的是大运动的发育,开始抬头、翻身、坐爬站走,同时也随着他的大运动发展,体位的变化带来的空间的变化,接受的信息会越来越多,身体各部分肌肉协调的越来越好。等孩子坐稳之后,手腾空出来开始逐渐的能玩玩具,能自己抓东西吃,手部肌肉的越来越协调灵活、手眼协调也越来越好,带来的是精细运动的高速发展,孩子是在不断的操作中了解和熟悉物体和物体之间的逻辑概念的,精细运动的发展对思维逻辑有很大的帮助。等到孩子粗大运动的肌肉协调好了、手部精细运动的肌肉协调好了,就进入口腔最精细肌肉的协调,这样孩子逐渐就能说话了。语言的表达和逻辑是互相促进的关系,表达中包含着逻辑思维的提升,逻辑的提升又会使表达能力更上一个台阶。



  由此可见,在孩子的发育过程中,首先是通过大运动来带动整体发育的,尤其对于发育迟缓的孩子来说,他的发育是一个整体,各方面的能力差距并不会特别大,基本上在一个区间里。所以我们进行康复训练的时候一定要注重大运动的提升,只有把大运动水平追上来了,促进了神经系统的发育,来带动其他能力的提升,其他能力才不会落后太多。而且每个大运动里程碑的实现,都会带来认知的飞跃!

  有很多家长知道认知的重要性,在家拼命教,虽然认知需要教,但是忽视了大运动的发展,还是不可避免的造成了孩子全面的落后。因为这时候的教只是量的积累,但是没有大运动带动神经系统的发育,达不到质的飞跃。
  纵观早期干预成功的案例,都是孩子在1岁或者1岁半左右的时候把大运动追上了,发现之前比较担心的精细、语言、认知等能力,好像也没有什么大问题了。而早期干预只注重认知训练,把大运动忽视了,到头来发现认知还就是这样,一测评各方面能力都落后挺多了。

  之前提到的大运动是根基,那是不是只干预大运动就可以了?其他方面暂时先放放,把精力集中起来搞大运动呢?我个人认为这也是不可取的。对于一个全面性发育迟缓的孩子来说,他各方面的能力落后都会对总体的认知产生影响,大运动能带动神经系统的发育,每个大运动发育里程碑的实现都能带来认知的飞跃,但并不是说只要干预大运动就可以了,其他方面任其发展。因为对于精细和语言包括社会性来说,每个孩子都有各自的障碍特点,需要针对性的进行训练改善。我的建议是以大运动为核心,全面康复,不留短板。
  个人建议在孩子早期干预的时候做综合干预,可能当时精细或者语言等并不落后,但是也需要进行适当的干预和随访,防范于未然,不能等落后明显了再去追就比较难了。



  最后谈到训练技巧及思路,我个人认为发育迟缓和脑瘫的康复思路还是应该有一点区别,脑瘫以肢体的功能缺失功能障碍为主,训练的重点可能会放在恢复肢体的功能为主。
  发育迟缓虽然也可能会伴有功能性的缺失,例如:运动发育的落后、肌力及肌张力减退、手部的分离度、力量较差、口肌能力较差等情况。但是这些功能性的问题相比脑瘫还是比较容易解决的,总体发展来看预后基本上较少出现明显的异常姿势和严重的肢体障碍。
  发育迟缓的孩子在运动中,主要体现在主动性的缺乏,兴趣往往比较单一,动作也比较单一,不喜欢新鲜的事物,探索欲较差,注意力普遍较差,灵敏度和反应速度也较弱。而他的运动能力的缺乏往往并不单纯的受到肢体障碍或者肌肉协调障碍的影响,缺乏内驱力可能是最大的原因。

  在康复过程中经常可以看到,一个重度发育迟缓的孩子,他可能已经具备了爬行所必须的肌肉力量条件,但是他就是完成不了爬行的动作,这是由于他缺乏主动往前爬的意识。或者他已经学会走路了,只是在房间里漫无目的的走来走去。
  也可以看到发育迟缓的孩子普遍在精细操作的过程中,玩玩具玩法较为单一,探索意识比较弱,你教他这个玩法他可能学会了,换个花样又不会了,玩来玩去只会几个动作,一会没兴趣了就扔了,挫败感还特别的强。

  所以在训练的过程中,要以兴趣的培养和主动意识的引导为先。
  例如在精细运动训练的时候,在手部基础功能训练的同时,也要注重主动意识的引导,通过激发他的主动意识来完成某一项动作。首先要激发孩子的兴趣,有了兴趣为引导,通过一些逐步提升难度的阶梯,让他自发的去观察问题、解决问题,从而实现自我探索-实现功能的发展。不但要孩子会操作,还要孩子学会玩,而且还要玩出新意,玩出自己的想法,从各种变化的玩具中输入或者悟出基本的逻辑概念,在玩中发展自己解决问题的能力。而不是反复枯燥的进行单纯的手部功能训练。
  在大运动训练的时候,训练到爬行、独走、跑跳能力阶段的时候,应在功能训练的同时增加动作的灵活性、多样性、协调性方面的引导。比如可以引导孩子怎么去爬越一个障碍,或者怎么攀爬上一组绳梯、怎样步行跨越一个障碍,让孩子自己学会动脑筋,分析一下自己和障碍之间的空间,该用什么样的动作来解决这些问题等。
  在语言训练的时候,基本口肌训练的同时,应引导孩子自我表达的意识。很多发育迟缓的孩子经过训练后口肌并没有太大的问题,关键出在表达能力上的瓶颈。所以如何在生活中引导孩子自我表达的意识,和逻辑表达的准确性,是语言训练的关键点。


  生活中我们应该尽可能多的让孩子自己的事情自己做。比如在刚吃辅食的时候就可以引导孩子自己抓东西吃,再大一点自己拿着勺子碗吃饭,会走路的时候可以帮忙扔尿布扔垃圾,学大人扫地拖地,学会自己洗手、自己穿脱衣服等。这样对于未来入园入学及以上长大了生活自理都有很大的好处,生活自理的能力是应该从小培养的。
  每一个看似没有任何意义的动作,看上去不像正儿八经在训练,但是孩子在一次次的失败中逐渐的学会了生活技能,问题的解决能力也逐步提升。比如自己吃饭的时候,可能试了好几次都不能自己把饭舀起来,不是中途撒了,就是打算放嘴巴的时候偏了。但是随着由自我内驱力引导的练习次数多了以后,他忽然掌握了一个小技巧,成功的把饭吃进去嘴巴里,这样他大脑里手眼口协调能力又提升了一点,问题解决能力也提升了一点,进而智力又提升了一点。随着生活经验、动作经验的不断累积,孩子的综合能力也就越来越强。如果觉得孩子能力弱就生活时时处处都包办,那孩子就失去了一次又一次的锻炼机会。
  生活中时时处处都是训练课,并不一定坐在教室里才是训练。康复训练应以家庭干预为重点。
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楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-09-27 02:00:36
  有幸看到群里一个家长分享的文章。。。我觉得,我家的属于最差的类型。。。
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楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-09-29 09:10:21
  19+20了。
  18斤 78cm
  仍然不会站,不会走。
  孩子,你爬都爬了快十个月了。
  总不能爬到两岁吧。

  好吧,孩子,24个的时候,希望你能自己走路。

  最近知道哼唧着要东西(不马上给他,就哼哼)

  • 小米粒945: 举报  2018-10-03 22:47:59  评论

    除了比你家小孩小一个月,其他真的是一模一样,不会走不会站,不对视,不分享
  • 亚历山大南斯拉夫: 举报  2018-10-14 12:08:18  评论

    评论 小米粒945 :我看你好久没更新你的帖子了。你家宝宝在做康复吗?孩子对视有进步没有?
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作者:戴朱宏 时间:2018-09-30 15:29:18
  楼主微信号不对的
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楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-10-01 10:38:25
  19+21 今天国庆节第一天。

  台风已过。

  艳阳高照。
作者:ty_影影964 时间:2018-10-01 19:38:21
  会说话吗?
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-10-05 14:21:45
  19+25

  喜欢喝奶,自己拿着奶瓶,一次能喝180。

  迟来的进步?
  • ty_影影964: 举报  2018-10-05 16:37:23  评论

    我家19+14也是发育迟缓,不会说话,爸妈都不会叫,不会爬,会走,不知道该怎么办,去医院也没有推荐康复,我问医生,说在家教也是一种康复,可能我们这边太落后了吧 我们还不会自己拿奶瓶喝奶呢,只会拿吸管杯喝水 你宝宝平时好动吗?闲不住那种?我家宝贝太乖太安静
  • 亚历山大南斯拉夫: 举报  2018-10-14 11:59:52  评论

    评论 亚历山大南斯拉夫:不算爱动吧,你家对视怎么样?
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作者:ty_地瓜594 时间:2018-10-11 15:26:11
  你家落后太多了,我家现在好多了,17个月会走,21个月会跑了,20个月的时候啥都不会,叫名字不听,现在叫她能听见了,也能听懂你说的话
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作者:ty_地瓜594 时间:2018-10-11 15:28:14
  你不知道还有个爆发期吗?26个月就是爆发期,那个时候多练练就会赶上来的
作者:ty_地瓜594 时间:2018-10-11 15:31:18
  放屁,谁告诉你的,发育迟缓落后半年之一年,都是正常的
作者:ty_晴耕雨读413 时间:2018-10-11 20:50:50
  我家宝宝十四个月,不指物,不听指令,不会站,医生说只有八个月的发育水平,也不知怎么办
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作者:小白兔yuzhi 时间:2018-10-15 00:41:12
  20个月还不会说话,对于男孩来说不算大问题,但是不会站不会走路肯定是有问题的。
作者:四壁潇湘s 时间:2018-10-21 09:11:49
  我家也是发育迟缓,15个月了不会爬不会扶站不会扶走,不指物,认知也好似什么都听不懂。白天很积极向上,带着她康复、出去玩,夜深人静的时候,真怕她以后不会走路、智力严重低下。
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-10-21 22:34:18
  @四壁潇湘s 2018-10-21 09:11:49
  我家也是发育迟缓,15个月了不会爬不会扶站不会扶走,不指物,认知也好似什么都听不懂。白天很积极向上,带着她康复、出去玩,夜深人静的时候,真怕她以后不会走路、智力严重低下。
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  看眼神。眼神好就没问题。
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-10-26 10:04:25
  我在外企工作,而且还是RD部门。
  跟上司和同事关系相处还可以。
  我努力工作,不骄不躁。
  我觉得工作和生活会有一个美好的前程。

  然而,现在呢?

  每每我对生活有了什么憧憬,

  比如,我想去哪里开心的旅游,我想攒钱,换个位置好或者面积大点的房子;比如,我对目前的工作和RD方向有新的考虑,我对工作充满信心...

  心头就有一个声音似乎时时刻刻提醒我:你有一个自闭的孩子,你有一个智力低下,发育迟缓的孩子。

  我所有的憧憬,瞬间像泡沫一样被打破。
  • 乐观面对2019: 举报  2019-10-20 07:23:24  评论

    我同感,我是一个大学老师,博士,大龄一胎,想着生完孩子出国留学,然后把孩子带出去学英语,然后全世界旅游,然后就全面发育迟缓,没有然后了...
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作者:ty_影影964 时间:2018-10-26 10:45:36
  同样的心情,很多时候我都特别想不通,难过,痛苦,无济于事!每天太阳照样升起,我们的生活一样要继续,看着孩子单纯无辜的脸,我就觉得好难过??
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-10-27 10:53:01
  面对宝宝康复训练没有进步,或者孩子实在表现太差的家长们,你们有没有担心孩子以后会是彻底的智力低下儿童?

  去年春节,没有带孩子回老家农村孩子爷爷家,所有的节假日我都用忙,没时间这些理由避开回老家。老家长辈说孩子大了,也不带回老家认认门。我也想带回去。可是孩子这个样子,有什么心思带他去认门,认人。他根本就不知道看人。以前小,觉得傻乎乎的可爱,现在快两岁了。已经不能称为婴儿了。还这样没有一丁点互动。我跟孩子的妈说了,这孩子以后真是智力低下,我认了,别人能养这样的孩子一辈子,我也能。可是孩子的妈说,我不会这么想,也不敢想,孩子最终是智障。她像淹在水里的人,拼死去抓住那颗脆弱的稻草。

  还有三个月就是农历新年了。我现在已经开始打退堂鼓了,想到时候编个什么理由不回老家。

  可能没有类似经历的人想象不到其中的痛苦。我跟同事说孩子发育迟缓,担心孩子以后智力缺陷或者自闭症。有的朋友安慰我说,爱因斯坦5岁才会说话,要么就说,爱因斯坦5岁才会走路,还有的说,别担心,自闭的孩子好多都是天才。。。我TM一脸问号,这种安慰,还是算了吧。还不如不说。

  所以,每次同事或者朋友问起孩子的情况,我都直接说,好多了,或者说没事了,好了。我的空间朋友圈也屏蔽了所有人。我自己在微信上记录孩子的每天的情况,好的不好的都记下来。发发视频,图片,只有我自己能看到。

  小区里遇到一个年龄挺大的孩子,看样子像是智力缺陷,和妈妈在一起。妈妈在指给他一些东西看。我本来想往前走走离他们近一些。他妈妈老远看见了我,然后带着孩子,静静地走开了。

  呵呵,我以后会不会也像这个妈妈一样?
  • ty_地瓜594: 举报  2018-11-29 13:05:39  评论

    评论 亚历山大南斯拉夫:有的自闭症患者的确智商高,但是少,低能自闭症患者就是智障
  • 戴朱宏: 举报  2019-03-10 20:20:28  评论

    这一段话我差点以为是我自己写的……这种心态真的是一模一样。我们宝宝的状态也差不多。 又几个月过去了,走路会走了,认知上的水平还是基本没提高。参加儿科医院的家长培训,感觉也是一样很受打击。觉得宝宝没有什么希望,自己也特别伤心,恨不得哭死算了
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楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-10-27 10:55:38
  今天在知乎看到了一个回答,也大概了解了她家女宝宝从1岁发育落后,家长的不解,到如今三岁,走路异常,癫痫,自闭确诊。

  说实话,挺心痛的。

  孩子可怜,父母更可怜。

  更心痛的,是自己。

  我的孩子,马上两岁了。

  你再不进步,真的来不及了。
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-10-27 11:18:04
  有时候觉得特别对不起父母。

  他们都是六十岁以上的老人了。

  爸爸还在干苦力。

  劝过他不要干了,那么累,万一摔着,挣的钱都扔给医院了。在家种点地,安安稳稳的,别伤者磕着(其实我心里的意思是别伤者磕着,给我们添乱)就行了。

  他说,没你想象得那么简单,在农村,只要瘫了,就得干活,摆弄那点地,能剩下钱吗?我们不是百万富翁,命就这样的,不干活享清福?

  以前,我对我爸这样的话嗤之以鼻。

  现在,我认了。我觉得对不起他们。

  孩子有问题后,我往家打电话的频率少了很多。

  就是不想说。

  其实也不光是对他们,对所有人都如此。

  爸爸应该享受有孙子的日子,享受邻居的羡慕和称赞。

  可是,我却不能把孙子带到他身边。

  因为孩子的事情,婆媳关系,夫妻关系,父子关系都闹僵过。

  我曾尝试去改变,去撮合,当我发现孩子这个本质问题解决不了的时候。

  一切尝试都如泡影。

  我累了。

  谁也不想说起。

  我甚至想换个城市生活。
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楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-10-27 15:59:21
  翻看了微信里从他很小的时候到现在的照片,发现他越小的时候越可爱。简直喜欢得不得了。真想分享给大家看。

  哎。我以后可能不会再更新帖子了。或者,以后更新或越来越少了。

  在帖子里可以发泄发泄。

  等以后彻底死了心,还有发泄的必要吗?
  • 折了翼的天使2018: 举报  2018-10-27 21:10:15  评论

    我家十七个月的时候坐着倒了都不能动,十八个月会四点爬,十九个月站一分钟,二十个月走三四步,21个月走十几步,22个月走十几米,现在23个月,能走很远,但是要保护,因为看到下去的楼梯就直接冲下去,看到上去的楼梯还可以爬,估计到走稳还得要两个月吧。我现在最最担心的是他的认知理解和表达
  • 嘉可2018: 举报  2018-10-31 13:51:37  评论

    评论 折了翼的天使2018 :现在怎么样了
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作者:ty_大麦405 时间:2018-10-31 22:24:15
  也不知道说什么安慰的话,只知道做父母的那种揪心的痛,但愿一切能够好转,向好的方向发展
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-11-12 18:19:08
  能站5秒钟了。

  知道拿着妈妈的手,去帮他玩玩具。

  着急的时候会喊妈妈。频率比之前高了。

  但是,为什么经常半夜起来大哭,哭得特别凶,怎么哄都不管用。
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楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-11-13 21:37:07
  真的是太累了。太累了。。太累了。。。
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作者:折了翼的天使2018 时间:2018-11-13 22:16:27
  亲爱的,我家从20个月能走楼上不,到21个月十几步,22个月几十步,23个月,能走很远!三个多月的时间,我都快忘记直立行走是什么感觉了!你相信吗?这种累都可以承受,关键是认知理解语言情况,扎心的感觉每天都是几度煎熬!
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作者:ty_影影964 时间:2018-11-14 13:24:03
  大家都不容易,唯有自己调节,坚持下去,往后才不后悔,想起这段艰辛才不会遗憾!加油,大家共勉!
作者:舞出个美好未来 时间:2018-11-15 00:00:37
  @亚历山大南斯拉夫 2018-10-26 10:04:25
  我在外企工作,而且还是RD部门。
  跟上司和同事关系相处还可以。
  我努力工作,不骄不躁。
  我觉得工作和生活会有一个美好的前程。
  然而,现在呢?
  每每我对生活有了什么憧憬,
  比如,我想去哪里开心的旅游,我想攒钱,换个位置好或者面积大点的房子;比如,我对目前的工作和RD方向有新的考虑,我对工作充满信心...
  心头就有一个声音似乎时时刻刻提醒我:你有一个自闭的孩子,你有一个智力低下......
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  我家孩子也是自闭症,跟你同样的心情,感觉人生变得灰暗了。尤其是看见其他同龄孩子的表现,我的心情更难受,因为自己的孩子跟他们差距太大了,但也必须坚强,只能在心里流泪。
作者:舞出个美好未来 时间:2018-11-15 00:07:13
  @亚历山大南斯拉夫 2018-10-27 10:53:01
  面对宝宝康复训练没有进步,或者孩子实在表现太差的家长们,你们有没有担心孩子以后会是彻底的智力低下儿童?
  去年春节,没有带孩子回老家农村孩子爷爷家,所有的节假日我都用忙,没时间这些理由避开回老家。老家长辈说孩子大了,也不带回老家认认门。我也想带回去。可是孩子这个样子,有什么心思带他去认门,认人。他根本就不知道看人。以前小,觉得傻乎乎的可爱,现在快两岁了。已经不能称为婴儿了。还这样没有一丁点......
  -----------------------------
  有你这种想法很正常,我也在想,如果一年后儿子还是没什么进展,也想着不带孩子回老家了,因为这种压力只有同样经历的人才能体会。
作者:四壁潇湘s 时间:2018-11-15 16:18:07
  @ty_影影964 2018-11-14 13:24:03
  大家都不容易,唯有自己调节,坚持下去,往后才不后悔,想起这段艰辛才不会遗憾!加油,大家共勉!
  -----------------------------

  是的,共勉!
作者:殷小栎 时间:2018-11-15 17:06:13
  隧道尽头是光明。努力总会有好结果。
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-11-17 13:38:07
  转自知乎 这是一个惊人的事实——被误诊的自闭症 北语

  引言
  很多家长会有这样的体会:孩子幼年时被医院诊断为自闭症,但并没有带孩子进行特教康复,而在几年后,当中一部分孩子很多自闭症行为却逐步减少、甚至是消失了。再去医院复查,医生不再说是自闭症。一些年龄较大的孩子,他们从小到大都在找不同的医院不同的医生看病,但诊断结果却包罗万象:自闭症、抑郁症、发育迟缓、精神分裂等等。即使是自闭症也会有轻度、疑似、倾向、边缘性或者典型、非典型的不同。五花八门的结果让家长无所适从或感到迷茫,这就是当前自闭症领域存在的误诊问题。也许作为家长的你已经在“越早干预越好”的理念推动下,在康复机构干预很久但收效甚微。

  孩子越来越大,差距却越加明显,你恐惧、焦虑,甚至绝望,你似乎已身心疲惫、无力支撑……..其实,在此时刻我只想问你那个最初好像已经解决的问题:你的孩子真的是自闭症吗?你是否开始怀疑当初那个医生的诊断?如果现在的你有了自己的判断,相信你的孩子仅仅是和其他孩子有些不同,那么,你很可能是对的,也很可能因今天的这个改变使孩子回归到正确的康复轨道上。越来越多的家长们确信自己的孩子和那些在各个机构里训练的大部分孩子一样是被误诊为自闭症的其他发展障碍儿童甚至是正常儿童。
  • 折了翼的天使2018: 举报  2018-11-17 22:06:48  评论

    我们家都是发育迟缓好不好?对视好,互动好,不会是自闭,当务之急,如何能追上同龄的孩子!认知理解这是硬伤!
  • 四壁潇湘s: 举报  2018-11-20 15:50:04  评论

    是的,真正的自闭我见过的,那是从不看你的眼睛的。其实绝大多数是发育迟缓。
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作者:爱雪飞19 时间:2018-11-20 16:41:41
  楼主坚强,宝宝肯定健健康康的
  有的孩子就是发育晚些
  有时候是缺少矿物质
作者:四壁潇湘s 时间:2018-11-30 23:43:42
  孩子怎么样了
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2018-12-01 16:48:40
  我觉得我自己的判断力有限。

  最近孩子有占有意识了。

  妈妈要拿走他手里喜欢的东西时,他会躲,真被拿走了。还会趴着哭。

  另外是,每次都从8个不同颜色的球里,找一个浅蓝色的,怎么混合,他都非得只要这一个。

  这是刻板行为吗?


  。
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作者:四壁潇湘s 时间:2018-12-06 10:02:07
  @亚历山大南斯拉夫 2018-12-01 16:48:40
  我觉得我自己的判断力有限。
  最近孩子有占有意识了。
  妈妈要拿走他手里喜欢的东西时,他会躲,真被拿走了。还会趴着哭。
  另外是,每次都从8个不同颜色的球里,找一个浅蓝色的,怎么混合,他都非得只要这一个。
  这是刻板行为吗?
  。
  -----------------------------
  绝对不是
作者:是夜在熬 时间:2018-12-06 13:36:39
  我掐指一算,待会儿有人发红包
作者:ty_138534236 时间:2019-01-04 22:58:52
  加油坚强起来虽然我能感受到你的无助,我儿子也是出生就缺氧了现在在康复。
  • 乐观面对2019: 举报  2019-10-20 07:42:57  评论

    怎么判断是缺氧,我碰到了所有的高危因素,试管,高龄,早产,黄疸,脐带重度扭转,可是医生一直说我家基因问题。我家眼距宽,鼻子塌,我小时候比他的眼距还宽,只是没有问题
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作者:太美好了吧 时间:2019-02-17 19:45:59
  孩子是父母的软肋
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2019-04-06 09:08:52
  24个月能走三步。
  25个月能走5米,喜欢走来走去,在床上。
  26个月能走10米了。

  不会说,不看,不指物。

  我的心态已经基本平衡了。或者说,已经默认了。

  再或者说,已经放弃了。

  就像高中三年,

  高一的时候不知道高考考什么学校。

  高二定目标。

  高三上学期还信心满满动力十足。

  下学期。。。
作者:折了翼的天使2018 时间:2019-04-06 14:25:12
  孩子17年2月的吧?比我家小两个月!你一定要有信心,努力坚持下去!康复的路是漫长的!
作者:时间染上空白952 时间:2019-04-06 14:46:57
  做个基因检测吧!查下致病原因
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楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2019-04-17 13:28:27
  不应名,愁得慌。

  但是,一说cuogaogao,立马回头过来。
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作者:太美好了吧 时间:2019-05-18 16:04:50
  孩子成长期间和父母的关系尤其重要。
  我家宝宝由于大人太累而忽视他,明显看到过发育倒退。
  三个月会翻书会主动找人一问一答,后来一个月的忽视就后退到不理人,其他行动能力不再进步。
  直到一岁半大人开始着急,开始悉心照料。22个月才开始主动叫妈妈,24个月,开始眼神交流,互动,语言都好了很多。
  虽然和同龄宝宝比,还有差距,但我相信用心陪伴宝宝,尽量满足他一切需要,一定会好起来的。
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作者:ty_140336106 时间:2019-05-30 13:14:42
  楼主你提供的微信号不对啊
作者:ty_139506144 时间:2019-06-08 22:07:44
  加油,马上3周岁,词汇量十几个的宝妈同样迷茫也在努力中
作者:ty_大熊530 时间:2019-06-08 22:28:45
  加油,不要放弃,只要坚持,一天总比一天好
作者:ty人生短短几个秋 时间:2019-10-18 05:55:14
  楼主好久没更了,孩子怎么样了?
作者:乐观面对2019 时间:2019-10-20 07:28:28
  真的不能想父母,想起来就大哭。说好的有孩子之后的幸福呢?
楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2019-10-28 18:36:18
  孩子2岁9个月了。

  能听懂的指令越来越多。

  比如扔垃圾到垃圾桶。

  可是还是不会说话,爸爸妈妈偶尔发音。

  互动基本没有。

  喜欢自己翻书。

  喜欢拽着大人一起玩。

楼主亚历山大南斯拉夫 时间:2019-10-28 18:36:56
  二胎2周了。

  我好累。

  好累。

  好累啊。

作者:闪闪惹人爱_bling 时间:2019-10-29 16:00:17
  你们没有做基因检测就怀二胎了吗?有点风险呀
作者:我是一个母亲 时间:2019-10-29 16:49:27
  不要侥幸,因为孩子的成长只有一次。也不要绝望,因为无济于事。努力科学干预,无论是特殊儿童还是正常儿童,都是有帮助的
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