孤独症?发育迟缓? 干预之路

楼主:风筝518Q 时间:2019-08-12 09:29:16 点击:4407 回复:168
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  其实,自从去年年初怀疑二宝有点不一样开始,心里一直有很多话憋着,想找人说,可是自己家孩子有问题的事情又能和谁说? 说了也只是别人安慰同情或者说 没事,就是你多想了。达不到共鸣不说,到最后只能成为别人窃窃私语的八卦罢了。
  孩子从怀疑自闭症到诊断,到机构开始干预 这段时间心里的很多很多话都憋着。
  正式去机构康复训练后就开始自己用电脑或者手机备忘录记录这些点点滴滴,其实记录这些是因为我想找人诉说,却又不能说,只能自己记录着抒发着内心积累的心事。
  偶然看到天涯论坛后,感觉自己终于找到了自己的部落,自己可以诉说的地方,且不用担心别人异样的眼光。这样真的很好,记录我的每一天的心情,记录我每一天触碰到内心心弦的那些人和事情,记录我小宝一点一滴的进步及感动。

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楼主风筝518Q 时间:2019-08-12 13:44:48
  家里有个大儿子,今年要上初中了 13岁。是个比较优秀的孩子,学习也不错,其他课外特长学的也不错。我对于大宝其实没怎么认真教育过。只是给了他一个平台,给孩子报各种特长班,孩子学什么东西都很快。上小学之后,下课就去托管班写作业,有专门的老师批改作业,我说白了就是个甩手掌柜。
  所以,我虽然养过一个孩子,但是育儿知识并不见得懂得多少,以为养孩子就是带孩子,看孩子,吃喝睡眠,不生病,其他的认知理解语言都会自己慢慢能学会。
  生大宝的时候还年轻,经济条件也不大好,都是姥姥一手带大的,心里一直有个亏欠,所以养二宝的时候我精细了很多,非常用心,吃的喝的用的都比较讲究。

  小宝现在是3岁半了,1岁之前一切都很正常,10个月就开始走路了,不知道是不是因为爬行的时间比较短,影响发育感统失调?总之小宝爬的阶段挺短的,1岁的时候走路就很好了。
  我产假结束后婆婆带娃,我下班后自己带,中午回去喂奶哄娃睡觉后再去上班。所以虽然是奶奶带孩子,孩子跟着我的时间还是比较多。
  10个月后婆婆走了,找了保姆带,因为各种不满不放心,用了一个月后换了认识的阿姨带娃。 认识的阿姨对孩子很好,给孩子做辅食也是各种讲究,生怕对孩子磕了碰了,她对孩子细心胜过于我。阿姨带了4个月后因为她们家里有事,婆婆又来给我带娃。
  我不知道这样换人带娃会不会对孩子有影响,可是下班后和周末基本都是我自己带娃。那个时候孩子基本比较正常,就是脾气大点,不满意就倒地上打滚哭闹。脾气大点就大点吧,当时还觉得挺有男孩儿样。还有就是不会说话,爸爸妈妈也不会叫,什么都不会说。 可是家里老大说话就挺晚的。老大具体会说什么不会说什么不记得,但是确定的是老大3岁去幼儿园的时候是不会说话的,或者是不懂汉语的。因为是我们是朝鲜族,在家里说的韩语比较多,就因为我们家里是双语混合用的关系,孩子是说话比较晚的。老大三岁去幼儿园后就一个月后就什么话都会说了,说的非常好。所以小宝一岁半不说话 我们也确实没当回事。
  两岁的时候,爷爷奶奶带孩子回老家两个月。这两个月从视屏和照片中,隐约觉得孩子眼神不对劲,感觉很空,很迷离。视屏的时候孩子都看动画片,据说从早到晚看,两个月娃回来后,过年放假期间半个多月自己带娃,3月1日开始正式去送了小区的育儿园。
  • 益生无忧: 举报  2019-09-23 11:57:23  评论

    孩子是不是顺产、是不是过早喂奶粉、还是用没用抗生素,这些因素都会导致孩子肠道菌群失调,我儿子四十几天因发烧打了抗生素的,后面开始便秘,又引发湿疹。南北方看了好多医院,也没去根。很多人觉得消化道和大脑很远,其实很近,肠脑轴、肠心轴、肠肝轴等都是影响各种疾病的。
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楼主风筝518Q 时间:2019-08-12 15:00:10
  育儿园,说白了就是给看孩子的地方,也有简单的早教,早上开始两餐两点,下午基本是睡觉,晚上下班的时间去接孩子。育儿园的费用不低,所以环境和吃的都挺好的,10来个孩子3个老师,还有一个做饭的阿姨,新开的育儿园因为孩子少带孩子都很仔细,我家娃长的白净漂亮,又不大挑食吃的好睡得好,属于比较好带的孩子,老师们都喜欢我家孩子,对小宝也是照顾有加。
  第一次接触自闭症这个词是朋友圈里,另外一个育儿园的园长分享了孩子说话晚的症状及有可能出现的问题,当时有因为混合着两种语言(不如方言)我们家就是韩文中文混合这用,还有一项就是说孩子自闭症会导致说话晚。这个文章可能小宝育儿园的园长也看了,那两天就和我说孩子说话晚 要不要去医院看看,我说我家老大就说话很晚,3岁才开始说的,没事。
  虽然,这样过去了,但是那次谈话之后我知道自闭症,说话晚,在我心里形成了最初的印象。
  因为我和老公自己带两个孩子,白天两个人都去上班,老大上学,老二去育儿园,下班的时候一个接老大一个接老二,谁早回家谁做饭。老公经常还加班晚回来。所以我的一天都过的很忙碌,每天从早到晚感觉就像是打仗一样。晚上接孩子回家后做饭,收拾屋子,忙里忙外,所以很多时候小宝都是自己玩,我对于小宝的观察和陪伴又少之又少。
  这样又过了两个月,发现孩子叫名字反应不大,有的时候叫10次都不回头,甚至会怀疑他是不是聋子。我开始搜查自闭症的相关症状,感觉自己家孩子有一些症状。
  具体的症状现在回想,好像有 呼名反应不大,喜欢爬高爬楼梯,不太和小朋友一起玩。偶尔喜欢转圈(只是偶尔)可是孩子和我们的互动是蛮好的,喜欢追逐着玩,嘻嘻大笑,很开心的一个娃。我的担心和老公说,老公回答是怎么可能! 孩子这么好,你净瞎担心! 是啊,我也希望我是瞎担心。
  当时孩子不会看图认物,完成指令,这些什么都不会,而我都没有注意到这些。给孩子读故事,孩子就把书抢走自己翻来翻去,嘴里自己咿呀咿呀,我也索性懒得读了。现在回想这些,真是自己的粗心错过了孩子最佳干预的时期。当然现在开始也不晚,只要开始了一切都有可能。
作者:尾巴E 时间:2019-08-13 11:23:01
  眼神对视怎么样,我家11个月对视不太好
楼主风筝518Q 时间:2019-08-13 11:42:01
  在我各种担心和不安钟,去年夏天,孩子2周岁5个月的时候决定带孩子去医院检查。
  当时,对于医院网上预约挂号不了解,所以早上从家出发到医院9点多,现场挂号。专家号没有了,普通医生的号还有,可是排队很久。 差不多中午时间,医生也要下班吃饭的时候才排到我们。孩子下午还要睡觉请医生帮忙看看,那个时间段孩子情绪很糟糕。困,累,饿,换一个普通小孩等三四个小时也都会有这样的情绪。 所以,进去后表现不好。 孩子对于医生是没有感觉的,只是哭闹。医生给了他一盒积木,孩子就开始安静的摆积木玩。医生问了一些普通问题,比如孩子喜欢转圈吗? 或者看转圈的东西吗? 孩子喜欢惦着脚走路吗? 等这些网络上流传的普通问题。 当然这些都是自闭症的典型症状的问题,所以我询问医生,孩子是自闭症吗? 医生说;看着像。 医生让我叫孩子的名字,孩子没有回头。
  就这样,让我们预约测试。因为日期都排满了,我们测试的日期是一个半月后的7月底。
  测试的时候孩子依然是不配合,一直在玩房间里的水龙头。
  测试其实是繁琐的一般性的内容,看孩子发育都到了哪个阶段,差多少水平。大动作精细动作基本上是轻度落后,可是认知理解语言这些是重度落后,尤其语言是极重度落后,仅限于7个月零的孩子。因为那个时候孩子没有任何语言。
  对于这个测试结果,医生让我们尽快干预,孤独症谱系障碍的诊断医生没有明确的说,只是一语带过(可是医院的病例上是明确的写了孤独症)说孩子还小,尽快干预的话到小学前可能会赶上同龄的孩子,但是随着孩子长大其他问题也会陆续出现,这个阶段的表现是没有语言。
  这样,我们在医院登记排号,感统,个训,集训等
  这个结果,当时我们接受了。因为对于自闭症的不够了解,或者说既然有病就治病,不再担惊受怕了,就等待排队后进行治疗。
楼主风筝518Q 时间:2019-08-13 13:40:35
  排队的时间可能对于我来说是个整理的时间。因为我还有的工作,如果孩子每天去医院的话工作怎么办? 我不能辞职啊?没有稳定的收入以后怎么生活?怎么给孩子治疗? 孩子的爸爸自己开个小公司,有订单就做没订单就不做,公司刚开始起步,一切都在摸索中。所以我的稳定收入能保障家里的开销和生活质量。 这些现实的问题我们没有理清解决方法,所以就只能走一步算一步等着医院的消息。可能是因为如此,医院久久没有消息,我们都没有采取过主动(只打过一次电话咨询)

  等待的这几个月里做了两个事情。
  一个就是给孩子报了早教班。上了早教班才知道自己家孩子不仅仅是不会说话,上课哭闹,非要下去玩玩具(早教班一楼大厅有很多玩具),上课不配合,不能完成指令,一节课下来很累不说,心情也沮丧。 因为同龄的其他孩子做的很好,他们都是开开心心的上课,而我们是各种强迫,制止,生气。哎~

  还有就是 带孩子检查了微量元素,钙铁锌等。因为是私立医院,小儿科的主任大夫很仔细认真,对于孩子两岁半不会说话的问题我说在医院检查过,让我们进行干预治疗现在排队。那个医生说你家孩子看着不像啊? 你叫叫他名字看看,我叫了孩子的名字,孩子有反应。(去年下半年开始孩子对于叫名字都会回头有反应,大概80%以上)那个医生让我去别的医院再去检查看看,推荐了有个专门脑科的医院(治疗脑瘫比较多)

  那个医生说的话,其实对我是有影响的。我们这样的家长就是这样,有人说你家孩子看着不像就正好说中了一样,因为我更想相信孩子没问题。去医院检查之前是各种担心害怕孩子是自闭症,可是诊断自闭症后,反而是觉得孩子不是。这个可能也是每个家长的通病吧。

  那我说说我们家孩子吧。
  孩子好的方面,这个从外形气质上我家看着就是个机灵调皮的娃,很可爱,喜欢笑,喜欢拽着我去一起玩玩具。想要什么东西高度达不到的话会自己搬凳子过来踩着上去。不太挑食,睡眠不错。
  问题方面;其实也很多。(都是去年的问题)
  不会说话,不能完成指令,不知道这个语言背后的意思,认识这些人,但是这些人的名称他完全不知道,(知道爸爸妈妈,但是让他指爸爸或者妈妈 是指不出来的)更谈不上看图指物。认知很差,但是会拼拼版。
  运动上去年孩子不会双脚蹦,不会骑平衡车,自行车更谈不上。
  精细上 勺子会用,会自己吃饭,自己喝水,但是不会用筷子,我们也没有教过,都是喂。
  生活上 还穿着纸尿裤,大小便不能自理,纸尿裤上拉屎后也不叫人。我们也没有刻意训练孩子摘纸尿裤,因为去的育儿园的孩子们都穿纸尿裤。
  如果说有行为上有点问题的话,喜欢爬楼,看见楼梯就要爬楼,所以那个阶段我们都不敢去有二楼的餐厅,因为整个吃饭的时候孩子都是上下楼梯,还得专门有个人跟着看孩子,在外面吃顿饭很累。也喜欢坐扶梯(这些症状现在也有,只是不明显,现在孩子喜欢上下楼梯我一般允许几次后 就说要走了,不可以了,孩子也就乖乖的跟着我走了。)
  喜欢把自己的手心放在我的嘴巴上,对他来说这是亲昵的动作,仅限于自己喜欢的人,爸爸和哥哥是没有这个待遇的。所以去年我和孩子的照片都是孩子把手放在我的嘴巴上,尤其晚上睡觉前更是。睡觉前一直把手放在我的嘴巴上,放上又拿起来反复放上拿起。其实这个行为挺烦的,晚上要睡觉的时候一个娃总这样反复放手,而且睡觉起来后也要摸索我的嘴巴把手放上,直接影响我的睡眠。这个行为大概持续了一年,后来我真的烦了,不允许他做了,开始第一天会哭闹,第二天总是想尝试,但是我一直不允许后他也就放弃了。这样慢慢改掉了这个行为。现在晚上偶尔也会有,我也会允许,因为这个不算什么问题行为。
  总喜欢把小汽车摆的一排一排,或者哥哥房间的书摆成一排一排,有一阵把药盒子全部拿出来放进烤箱里一排一排(随着孩子能力的提升,现在这些问题都没有了)
  最大的问题行为应该是脾气不好,什么事情都要按照自己的意愿去做,不满意就倒地哭闹发脾气,打滚。 所以去年带孩子出门是很累的事情。
  不过倒地是分两种。有一种是真的生气发火倒地哭闹,还有就是试探性的倒地。 1岁多开始孩子不满意就假装倒地,给大人看我快要倒了(往后倒的姿势),你们快扶我。当时看孩子的阿姨就特别受不了孩子的这个姿势,生怕孩子真往后倒,阿姨说孩子真聪明,太有心眼了。
  剪指甲理发困难,这个问题到现在也有。
  眼神交流不太好,不看人。

  这样整理发现,问题还真的很多。

楼主风筝518Q 时间:2019-08-13 14:53:52
  @尾巴E 2019-08-13 11:23:01
  眼神对视怎么样,我家11个月对视不太好
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  对视还好,但是有的时候不看人
楼主风筝518Q 时间:2019-08-13 15:23:17
  去年秋天,我出差回来的时候偶然在微信的小区群里看到一个妈妈问自闭症学校的事情。然后我搜索了这个自闭症学校,很大很有名的自闭症学校,居然在同城,而我以前完全不知道。看了学校的介绍后才明白自闭症的孩子父母要全天陪同上课,费用很高。
  这个时候我才真的认识到了自闭症到底是什么? 要去特殊学校治疗,不能正常上学?学校父母要全天陪同,及时治疗后上小学还要陪读?那我以后要这样生活吗? 我的孩子要去特殊学校吗?
  在这之前我一直以为孩子去医院治疗,只是医院,从没想过我家小宝居然要去特殊学校? 而且我要全天陪同?那我以后的生活? 我的人生? 我感到非常的恐惧害怕,心里担心到了极点。
  晚上航班回来后久久不能入睡,一直都在担心和恐惧中,根本不敢想象我家孩子要去特殊学校的事情。和孩子爸爸说这个事,爸爸只是知道了,然后就没有下文,没有安慰,没有多说什么,只有我一个人的害怕和担心。
  第二天早上起来头晕,天旋地转,起来后更是呕吐不止。那一整天都是在这种天旋地转中躺在床上,根本无法起身,起来就会呕吐。 交代老大给弟弟吃点面条,点外卖让老大照顾老二吃饭,自己就一直躺着。
  从未试过因为心里有事想不开而导致身体无法掌控。
  孩子到底是不是自闭症? 应该何去何从? 我决定去韩国给孩子做检查。
楼主风筝518Q 时间:2019-08-13 16:50:06
  我开始找韩国的朋友预约医院。婆婆当时也在韩国,也有住的地方,所以我们一家四口决定春节的时候去韩国检查。
  其实,为什么是春节呢? 因为我心里总是想给自己多一点时间,多一点幻想,因为春节的时候小宝三周岁了,真的是到了再也不能等的时间了。心里总是觉得大儿子三周岁说话,小宝也等到3周岁看看是不是突然就会说了? 真的就没事了? 三周岁是给自己定的一个心里界限。
  打听到婆婆朋友家的女儿和我同龄,她也是我老公的同学。她们家孩子30个月不会说话只会叫爸爸妈妈,在韩国心理科做的检查后在韩国进行语言治疗。
  当时很多韩国的这些相关信息都是找这个老公的同学打听的,她告诉我不要看网上的那些乱七八糟的内容,扭曲的事实太多,不要自己盲目的猜想胡思乱想,一定要相信专家医生说的话,来韩国检查后根据医生的诊断,就会有治疗方法。其实我没敢和她说孩子在国内检查自闭症的事情。(当然,她也隐瞒了她家孩子在韩国其他小医院检查自闭症的事情)因为检查过了半年后我真的怀疑那个检查,医生短短看过孩子10分钟后就能判断是自闭症吗? 可信吗? 听说韩国是专家陪同孩子玩观察孩子至少2个多小时。
  去韩国的日期越来越逼近,我心里忐忑不安,各种担心,万一孩子真的是自闭症怎么办? 如果孩子只是语言迟缓怎么办? 在中国我们两种语言混合着用会不会影响孩子语言? 韩国的技术先进为了孩子我是不是要留在韩国治疗? 那我们生活怎么办? 当然只是语言发育迟缓是最好的,万一韩国也检查出自闭症又怎么办?
  那段时间生活很累,各种担心揣测让我寝食难安,更累的是没有人理解我,老公对于我的担心表示反感,婆婆对于我的种种忧虑担心不愿听。感觉自己一个人委屈害怕无人诉说。哎~
作者:小小蜗牛在散步 时间:2019-08-14 00:58:00
  跟我儿子情况还挺像的,我儿子七月份满四岁了感觉进步突然很大,加油!用心陪伴。
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作者:蜗牛天使的春天 时间:2019-08-16 08:22:05
  楼主 换个教的方式 他什么都不懂 ,你就从简单的教,就指着生活中常见的物品,辅助他食指指着说。从叠字开始教 ,指着鸡蛋 ,蛋蛋 。电灯,灯灯。每天就重复教 4-5种常见的,说到你喉咙痛为止,坚持 2-3 个月,效果肯定很好。 这类孩子都是这么过来的
楼主风筝518Q 时间:2019-08-16 09:54:53
  @蜗牛天使的春天 2019-08-16 08:22:05
  楼主 换个教的方式 他什么都不懂 ,你就从简单的教,就指着生活中常见的物品,辅助他食指指着说。从叠字开始教 ,指着鸡蛋 ,蛋蛋 。电灯,灯灯。每天就重复教 4-5种常见的,说到你喉咙痛为止,坚持 2-3 个月,效果肯定很好。 这类孩子都是这么过来的
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  谢谢,我们现在按他会发的因开始一点点练习,有点进步,后面我慢慢更新
作者:蜗牛天使的春天 时间:2019-08-16 21:43:00
  发音还好 重在理解
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作者:狂奔的彪悍蜗牛 时间:2019-08-17 16:54:16
  楼主,在韩国检查的结果如何?
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楼主风筝518Q 时间:2019-08-17 17:30:43
  韩国大学医院。
  孩子不喜欢医院,哭闹挣扎,我们这样的外国人不熟悉医院,摸索着挂号,填单。好在这些填单比较简单,孩子发育过程(几个月抬头,翻身,爬行,走路)一天看电视时间,有没有特殊疾病,特殊问题等。
  去年冬天,孩子生病去过几次医院后特别讨厌医院,看到医生就大哭要离开,我其实心里还暗自开心,觉得孩子对外界有观察,有反应。
  孩子进去看到医生后依然是身体往后倒的哭闹,反抗。必须有一个人死死的抱住孩子才可以。医生听诊,看耳朵,还拿个小锤子打孩子的腿关节,脚脖子。
  医生问孩子为什么这么哭,我说因为他害怕医院。孩子哭的太厉害,无法进行什么,医生让把孩子带走,留下我一个人咨询。
  医生看了我填的表格后说,孩子看来其他身体发育都挺正常,抬头,坐,爬,走。问平时孩子都谁带等。孩子的认知理解方面的问题。
  医生说;孩子应该不是自闭症,小的时候换各种人带孩子,心里弱不能接受,会有可能导致孩子这样发育问题。但是因为语言问题导致他的认知,理解,社会性的落后,所以肯定是个要治疗的孩子。首先先排查一下听力,要确认孩子听力 大声说和小声说 都能听到,因为如果小声说听不到会牵扯以后的治疗方向。同时预约做发展发育测试。需要排队,测试后报告出来大概2周时间,然后再预约心理科看结果。
  问孩子平时是谁带?我说,孩子平时去育儿园,下班后我带。我便询问孩子现在去育儿园会不会比在家里能好一些? 医生说虽然不了解中国的育儿园是怎样的,但是孩子现在的情况去不去育儿园其实没有什么区别,孩子去了也不会和小朋友玩,只会把玩具摆的一排一排,或者推小朋友。 现在要做的就是多和孩子说话,不停的说话,从早到晚要说话,这个很累,但是要这样做。还有以后治疗的话孩子因为不会说话,开始介入的时候应该要从游戏治疗开始,这些等最终做发育测试后会有方案。
  医生说的孩子有可能的这些表现情况,真的是和家里的实际情况一模一样,我感叹着人家国外的这些技术就是不一样。同样的情况,国内检查的医院里 不会说话,认知理解不好,社会力弱,这些都是自闭症的表现,所以是自闭症。
  当时,医生说孩子不是自闭症的时候感觉自己要哭了,这么长时间各种担心焦虑,受的那些煎熬。。。感动,想哭,这半年多的纠结和焦虑感觉突然一下子都可以放下了。不是自闭症,但是是要治疗的孩子。这个结果,我很满意的接受了,其实,这个结果更是自己想相信的结果,是最能接受的结果。毕竟孩子不仅是不会说话,他不理解不懂,所以孩子是要治疗的,治疗后就会好的,不是自闭症,不是问题孩子。
  韩国医院因为我们没有保险,又是外国人,挂号费用按照外国人的标准。5万多韩币,大概人民币300元。医生的诊疗费55万。大概人民币3000多元。很贵。。
  随后预约的儿科测试听力和 发展发育测试都是4月中旬。然后四月底看结果。意味着还要带孩子来韩国两次。
  这样安心的在韩国过了个春节。当然,不敢购物,不敢消费,想着以后孩子再来韩国做检查和做治疗 都不知道还要花多少钱。 哎~
  可是,可是,后面却又有反复。
楼主风筝518Q 时间:2019-08-19 16:23:48
  今年春节孩子3周岁。对于孩子的能力来说像是个分水岭,3岁之前很多不会,春节过后慢慢的有些技能开窍一样一点点明白了。

  3岁前,让孩子挥手示意拜拜怎么都不肯。记得10个月1岁多的时候孩子是拜拜过,不知道从什么时候开始慢慢没有,到最后完全抗拒。今年春节过后分开的时候孩子就可以挥手拜拜了。
  3岁前让孩子握双手示意谢谢,孩子也是抗拒的。春节期间孩子开始有那个意思了,不会握住双手,但是会各种扭屁股晃手,后来慢慢就握双手表示谢谢。
  可以跟着我指鼻子。
  可以骑滑板车,以前不会骑滑板车,他两只脚踩在上面,我们推着走。
  最大的进步是脾气好很多! 孩子小的时候脾气大,不顺心就会躺在地下滚打,甚至撞头哭闹过(虽然次数不多)
  去年夏天的时候在小区广场里要玩接水的机器,不让玩就在地下躺着哭闹,旁边路过育儿园的同学和家长,还让自己家孩子去哄哄叫小宝不要哭。看人家同学是什么都明白,说话很好,我们家什么都不会不说,在大庭广众下这样打滚哭闹让我甚是尴尬。带着哭闹的孩子回家更是累。
  所以去年的时候带孩子出去是个体力活儿,一般自己不敢带出去。
  有一次,带着大宝小宝去姐姐家吃饭,虽然可以步行但是冬天怕孩子感冒还是开车去了,可是小宝无法接受妈妈开车(平时爸爸开车,妈妈在后面抱着小宝)所以在后坐上大哭大闹,哥哥在旁边各种哄也无济于事。还在马路中央把后门打开了,真的是惊险万分!
  可是,春节过后,孩子很少发脾气哭闹,一些不合理的要求我说不可以孩子不情愿也能接受,开车带孩子们出去也可以在后面乖乖的坐着。



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作者:小景mavis 时间:2019-08-19 17:16:32
  楼主可以再说说韩国做检查的细节吗?后来有没有在韩国治疗呢?
楼主风筝518Q 时间:2019-08-20 15:41:02
  连续两周各种忙碌,陪出差过来的同事和领导,自己又忙着出差。现在终于生活回到了平时的面貌。上班+机构 两地跑。依然是忙的团团转。

  从韩国回来后我们决定带孩子在中国检查听力。听力在哪里测试都是一样,在韩国没有保险这些费用都超级贵。
  听力检测,前一天睡的要很晚,第二天凌晨5点就叫醒孩子,在去医院的路上也一直不能让孩子睡觉。到医院一系列繁琐的手续流程过后麻醉完孩子睡的很死,开始做听力测试。当时全程都是老公抱着小宝完成测试我在外面等候。等候的时间各种着急担心,真担心孩子听力有问题。哎~!
  测试过后,结果很快就出来了。有轻微的中耳炎感染其他一切听力正常。医生很明确的说;孩子不是因为听力不会说话,可以去心理科检查一下是不是自闭。
  哎,耳鼻喉科的医生也能随意说出自闭,现在自闭症真的有那么普遍吗? 彩票中奖的事情从来都不会轮到我,孩子自闭症? 会是吗?
  虽然在韩国预约检查孩子的发育(自闭筛查)但是,我们想了想决定在中国做一次复测,毕竟过了半年多了也该做复查了。而且在韩国检查后以后要怎么办呢? 要在韩国治疗? 还是在中国治疗? 韩国的医疗资源很好,但是没有保险的话费用昂贵,包括生活消费都贵。那段时间我心事很多犹豫不决。怀疑中国的医疗(可能是我不想相信)向往着韩国治疗(希望韩国的诊断结果是自己希望的)可是考虑到工作,收入,家庭,两地分居,大儿子呢? 好在那个时候韩国有可以住的地方(婆婆有租的房子,韩国的租赁协议和中国不同,保证金交够后可以不用拿租金长期住就可以,退房时候退保证金,房东只是赚保证金的利息)
  就这样,3月初我们再次去了本地三甲医院复查。
  • 涓涓细流终入海: 举报  2019-09-02 16:24:04  评论

    世人耕种土地收获粮食,滋养人们的身体,后意识音乐则播种人们的心田,帮助人们收获的是安宁平和的心境! 去淘宝搜后意识音乐,然后就说天涯看到的,让我们教授看看,三百多块钱定制几首试试看,虽然在这块我们不是强项,但是有过十几个成功案例,成功率93,因为很多人不相信,所以都去找各种大医院去了
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作者:小景mavis 时间:2019-08-21 10:14:07
  韩国的租房保证金应该很贵吧?国内租房也这样就好了
  现在语言迟缓或者自闭的孩子太多了,我家小孩所在的医院每天固定做语言训练的有三四十个,另外还有些是运动迟缓的不算。还有不少在排队等待做康复的,几乎每天都看到新的面孔来做就诊,做评估。不知道是家长太着急了,还是医生过度治疗了,或者真的我们的食品和生活环境污染太恐怖了。
楼主风筝518Q 时间:2019-08-21 11:17:12
  @小景mavis 2019-08-21 10:14:07
  韩国的租房保证金应该很贵吧?国内租房也这样就好了
  现在语言迟缓或者自闭的孩子太多了,我家小孩所在的医院每天固定做语言训练的有三四十个,另外还有些是运动迟缓的不算。还有不少在排队等待做康复的,几乎每天都看到新的面孔来做就诊,做评估。不知道是家长太着急了,还是医生过度治疗了,或者真的我们的食品和生活环境污染太恐怖了。
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  保证金挺贵的,差不多三分之一或者一半多的房子本身的价格吧。根据每个区域房子的位置环境等等保证金额不等,现在大多数是除了保证金以外每个月单独要月租。
  现在家长着急也有吧,所以老人总说大大就好了,因为我们小的时候没有医疗资源的时候这些问题真的都是大大就好了啊,那个时候哪有什么自闭症,哪有什么那么多的问题孩子啊,可是现在就不一样了。谁也不敢等,等的结果就是错过干预最好时期。哎
楼主风筝518Q 时间:2019-08-21 12:59:47
  复查,依然是要做测试。测试依然是要等。我们的日期是3月底。
  做测试的那天,咨询了护士我们排队的情况。什么时候能轮到我们? 护士说不知道什么时候能轮到你们,只能给你看前面排队有几个人。这样感统前面还有3个人,语言治疗前面还有无数人。。。。。。
  测试开始。孩子是哭害怕医生。医生问这是怎么了? 我说怕医生。医生说这么久都哄不好。。。
  还是惯例的那些测试,一些提问。
  医生问,为什么这半年多你们没给孩子做干预治疗。我说在排队。医生说;这些资源那么紧张,你不能只能等着我们医院,我们医院等那么久这不是耽误孩子吗?你不多打听打听,这些在哪里做干预都差不多。当时我好像说我们所住的区域这些资源不多,来回市区也不方便。医生说;你们那里不是有很有名的 xx机构吗? 你们怎么不去!我说那不是自闭症学校吗? 医生很生气的说;你们家孩子不就是自闭症吗! 我说;孩子应该不是吧,应该是语言迟缓吧。 医生说;你们家长想的太天真了吧!你们家孩子就是自闭症,而且自闭症的典型。这个检查结果去年不是也写了吗? 就是自闭症啊! 你们对于这个自闭症太不了解了,在你们之前刚刚来了个2岁的小孩,你问他什么他都知道,问爸爸在哪里? 就看看爸爸。问鞋子在哪里就看看鞋子。什么都懂不会说,这样的叫语言迟缓。自闭症有轻有重。范围就像是光谱一样。最严重的就是 给孩子一个瓶盖就能玩一天,那些轻的,就是孩子上学一两年后老师会觉得这个孩子有点怪。你看看你们家到现在无法控制情绪还哭,没有语言,认知理解都不行。就是个典型自闭症。
  医生生气,生气我们家长的无知。。。。。。可想而知测试结果也是不好的。
  我不知道自己是怎么从医院出来的,感觉天要塌下来了。就是自闭症,而且是自闭症的典型,你们想的太美好了吧! 你们太不了解自闭症了!!!!!!
  回家后泪流满面情绪失控。为什么会这样,怎么会这样,孩子怎么会是自闭症!为什么? 到底是我做错了什么? 为什么孩子会有问题?
  从小我的家庭环境不稳定缺少关爱,导致我心理承受能力很弱,对于大事面前无法接受,要崩溃的感觉。
  我的朋友圈里有个偶然认识的姐姐。一个大学老师,孩子是脑瘫。现在18岁了。孩子出生的时候就知道有问题。她经历了很多,家里吵架,责难,夫妻不和离婚,年迈父母带孩子去北京治疗5-6年,花掉了老本。现在孩子可以生活基本自理,会简单对话,没有上过特殊学校。现在18岁,也没有什么可以能改变的了,所以心态也变了,认了,不再挣扎。
  我给这个姐姐打电话,因为感觉只有她能理解我。我们是陌生人,没有见过一次面。但是我和她通话中放生大哭。

  不管怎样,再悲伤也于事无补,必须要马上干预做治疗。医院排队那就找资源,找朋友。 有个关系网很广的朋友,说了孩子的情况和医院排队的问题。她立刻找了那个三甲医院的朋友,说下次去的时候朋友会直接带着我们过去治疗,同时问我这个一定要在医院做吗? 有个认识的朋友在做自闭症学校,听说效果不错,你要不要试试?朋友热心的联系了学校,说明天带我们过去看看。
  中国,依然还是关系网的天下,没有关系孩子看病治疗都轮不到,这就是现实。
作者:蜗牛天使的春天 时间:2019-08-21 15:06:02
  我孩子也有一些,但是重视的比你早。现在开始会说5个字的小短句
  什么都不懂的时候,那就一天到晚重复的跟他说,说到喉咙冒烟为止。语言要求干练 ,少字。 蛋蛋 ,饭饭,吃饭饭。碰到就说。每天重复 5-6个词汇。坚持2-3个月,效果会出来。没别的办法
楼主风筝518Q 时间:2019-08-21 15:12:18
  @蜗牛天使的春天 2019-08-21 15:06:02
  我孩子也有一些,但是重视的比你早。现在开始会说5个字的小短句
  什么都不懂的时候,那就一天到晚重复的跟他说,说到喉咙冒烟为止。语言要求干练 ,少字。 蛋蛋 ,饭饭,吃饭饭。碰到就说。每天重复 5-6个词汇。坚持2-3个月,效果会出来。没别的办法
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  对,就是这样的。语言要简单,重点的可以声音大一点,不能啰嗦,现在我们从孩子能发的音开始。
楼主风筝518Q 时间:2019-08-23 11:04:12
  第二天是我们去医院拿结果的日子。昨天检测的医生的各种言语打击已经把我和爸爸深深的伤害到了,今天的结果其实是什么都已经不重要了。医院都已经给我们扣了自闭症的帽子而且是典型。
  朋友也和医院的大夫打过招呼了。朋友认识的大夫今天恰好出差,让我们先去拿报告,等回来后给我们看看。其实我们也对医院没有抱太多的希望,更想去看看朋友说的自闭症学校。
  报告的结果是大运动小运动都有落后,比半年前的数据还不好,因为孩子大了可是能力没有提升上来。语言永远是极度发育迟缓。
  问了医生孩子是自闭症的典型吗?医生说你们家孩子不算是典型,但是不会说话,认知理解,社会性的落后是属于自闭症的表现,所以还是尽早做干预吧。给我介绍了几个比较有名的机构,也开了诊断证明,告诉我拿着这个诊断证明可以去地区的残联去咨询这些机构,康复机构都是在残联备案的。让我们尽快给孩子做干预治疗,一切都来得及。
  这个医生说话还是比较委婉让人舒服一点,好吧。自闭症。但是不算典型,只是自闭症的表现所以是自闭症。可是同样的结果,韩国的诊断就不是自闭症,但是因为不会说话导致认知理解社会性的落后所以是要治疗的孩子。到底自闭症是与不是界限是什么? 韩国医生那么诊断也就证明有不少孩子虽然不是自闭症但是也有这些语言和能力的问题不是吗? 带着各种无法排解的疑问,去了联系好的机构。
  康复机构像是个幼儿园。干净温馨的小幼儿园。接待我们的是W老师,问了很多孩子各方面的能力问题,比如会玩小汽车吗? 小汽车是推着走呢? 或者是看轮子吗? 会指人吗?运动能力方面, 等一切的一切详详细细(还有很多问题现在想不起来了)他问的这些问题感觉比医院的医生还靠谱还专业。而他们机构在4/18日会开一个新班,如果我们要做康复治疗的话可以来参加,不过提前要带孩子过来看看,老师要看看孩子的能力。W老师说了很多很多案例,包括一些国内的自闭症诊断的问题,国外的一些先进的部分,感觉像是个讲座,让我们对自闭症有了一点点初步的认识。
  因为区域距离问题那边的机构离我们家里还是比较远的,每天开车一个小时来回两个小时带着孩子也毕竟不容易。听到那个机构还有不少从我们区过来的人,以前都是在我们区域的**机构上了一段时间后转到这边来的。
  同时,我又多了个想法。我们区域的那个机构?百度了一下初步了解之后导航地址发现那个机构居然在我们家后面,是可以步行20分钟就到达的距离! 原来机构这么近,而我居然从来没有注意过,我真的是太大意疏忽了。
  那天,R老师教了我第一步,让孩子指东西。做什么要什么去哪里都让他用手指指出来。这个是我们这个小白家长对孩子的第一步干预。
  从机构出来后信心满满,老师的专业让人感觉可以信赖,觉得孩子即便是自闭症也能有康复的希望。
  出来后,我们直接开车去了我们小区后面的机构。去了之后才发现同样是机构居然会有这样的天壤之别啊!如果之前的机构是充满希望的话,家附近的那个机构就是个绝望。
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-08-23 14:34:40
  期待更新
楼主风筝518Q 时间:2019-08-26 10:16:55
  家附近的***机构。
  周边有幼儿园也有一些学院,还有一些小工厂。机构有个小院子,院子里种有植物,还有可以乘凉的地方。去的时候正好是中午时间,有个家长带着孩子晒太阳。那个家长说这里的孩子都是自闭症,自己是从外地来的刚来一周多。其实那个孩子看着我笑,看着蛮好的。但是家长可以坦然的对外人说都是自闭症。
  感觉进入机构的时候就有一种别样的地方。里面有点暗没有阳光,房子也有点老旧,无法与上午去过的市区那家机构比较。心情也会跟着沮丧,无法想象我家那么爱笑的阳光小宝在这里上学。
  等了一会儿院长来接待我们,看起来和蔼朴实的中年妇人。她和我介绍了他们学校,7-8年的老机构。这里大概有80来个孩子都是自闭症。自闭症的孩子很难走出来,有些都待了6年了还是走不出去。有个孩子是妈妈赚钱爸爸带孩子。对孩子不关心就知道玩手机,孩子叫爸爸了也不会互动,有个家长还觉得自己家孩子能力好,总不好好上自己的课,上课的时候总去上别的班的课,上了一年知道孩子的能力后悔重新来学。说了很多负面的内容。表示一旦是自闭症很难康复,然后又给我看了个检测表,说那个孩子练习一年后已经很好了,这样的就能走出去,不过走出去很难,除非有奇迹。
  院子总是问我是怎么来的谁介绍的? 我说我就自己导航过来的。我问孩子想上的话有位置吗? 她说有。4/1日开新班。你们想过来的话带着孩子的资料过来就行了。我说费用呢? 一个月6千一次交3个月。费用比市区的还要贵,因为我们的区域比中心区域要偏一点,房价物价包括一些连锁幼儿园的费用都会相对比市区便宜,但是这个机构反而更贵。 院长说你们就好好练吧。我问怎么练? 院长说运动啊! 运动能改变大脑啊! 你们不能心疼孩子,就得让孩子使劲练。 出来的时候院长送我们,又问起是谁介绍的。
  从机构回到家心情特别沉重,想哭,眼泪又哗啦啦的往下掉,那么可爱的我家娃,我怎么舍得去那样的机构,怎么舍得啊!孩子怎么可能会是自闭症啊,自闭症真的就走不出来吗? 真的是一辈子的吗?
  我已经没有任何精力做饭收拾屋子做家务了,感觉自己成了个废人。一个人在家里总是觉得压抑的喘不过气来,感觉天要塌下来。尤其到了黄昏简直就要抓狂一样。可是孩子怎么办? 孩子还要吃饭生活啊。
  平时,我都会去辅导班接大儿子下课,那天让大儿子自己从学校走回家(大概40分钟路程)孩子大了,稍微远点路也是可以走回来,而且喜欢和其他同学一起结伴回家。大儿子回来后去育儿园接小宝,带着小宝去姐姐家吃晚饭。
  和姐姐说了孩子的问题,只是叹息。又能怎样。
  到底去哪个机构? 上午的机构感觉充满希望!老师的专业,明亮的学校环境,且不讨论费用问题心里是向往去的。可是下午的机构环境黑暗,阴沉沉,院长的朴实,说孩子走不出来的那种传递给我的绝望感。到底我应该相信谁? 去哪里?按照长远距离来说其实家附近的更实际一些不是吗? 市区那么远天天来回跑?我们的生活工作又怎么办? 可是那么可爱的小宝,我怎么忍心送到一个自己都觉得像是个黑洞一样毫无希望的机构呢???
  想起上午去机构的时候W老师说有好几个家长是我们区域从***机构转过来的,为什么那些家长要转呢? 老师说的话毕竟会说一些有利于自己机构的好听话,亲身体验的家长的话是不是更可信? 这样我联系了W老师,咨询了转过去的其他家长,问能否要联系方式。W老师说征得家长同意后告诉我,这样我第一次接触了同样是自闭症的家长。
  家长特别热心,我们通了很久的电话。首先问我两个机构的感觉是怎么样? 我如实说市区的机构给人一种希望,老师感觉很专业。我们区域的机构感觉没有希望。那位家长说你的感觉就对了,市区的那里就是很专业的去教孩子,真正的能帮孩子解决问题,然后很气愤的说我们区域的这个机构简直就是骗子机构,拿着慈善当幌子就知道赚黑心钱的机构。说孩子们去那里就都瞎了,那里的老师什么都不懂,什么都让家长做,孩子们能力达不到做不了就逼着孩子做,弄得家长和孩子都痛苦,说这个机构和残联有关系,去残联的人都会推荐来这边,然后给残联钱,还说这里介绍一个孩子过来就是2千块钱。说他们家孩子现在去了市区的那个机构三个月进步那简直就是太大了,生活自理吃饭刷碗一切技能完全没有问题。说这些孩子只是稍微有点不一样,但是干预好了 以后也可以正常上学生活结婚生孩子,说她家孩子差不多再干预3个月就能毕业了,现在已经摸到了正常孩子的尾巴了。。。
  这样,和这位热心的家长沟通过后我的心里大概已经确定了方向。市区虽然远,可是为了孩子的康复,孩子已经去年耽误半年了不能再耽误了。所以市区的那个机构给我的希望我基本确定要去市区机构。
  说说韩国的检查吧。当时我们是4/12日计划去韩国都定好机票。可是在本地的三甲医院复测后,医生的话对我的打击很大。我也很害怕去韩国检查后结果是自闭症,会不会是当时医生判断错误?毕竟那个时候孩子哭闹也没认真和孩子交流过,怎么能判断孩子不是自闭症呢?我实在是没有信心再受一次打击,想给自己的心里留下一份小小的希望,有可能不是自闭症,却又不敢去证实。
  就这样我们取消了韩国的所有预约检查,然后让婆婆来中国帮我们。
作者:小景mavis 时间:2019-08-26 15:27:49
  为了孩子,再苦再累都值得,何况你还有婆婆可以帮忙。想想那些从别的省份千里迢迢带着孩子过来治疗的家长,他们只能租房子住,不能上班,几个月才能回家一趟,相比之下你已经很幸运了。
楼主风筝518Q 时间:2019-08-26 15:55:57
  每天白夜的更替,尤其到了黄昏的时候那种抓狂的绝望,晚上无法自己入睡,又害怕突然醒来。白天来公司上班,一个人在办公室眼泪就止不住的留下来。
  那段时间会想这些因果关系,会想为什么会这样?我做错了什么? 认识的姐姐推荐后买了佛教入门的书,因为每次那种惶惶不安窒息的感觉的时候真的感觉自己支撑不住。

  每个自闭症圈里家长必经的炼狱过程
  1.伤心,难受,恐怖,难以忍受。总是在给自己找借口,孩子大一点就好了
  2.在自身上来找原因,自责无法自拔
  3.找到包“治愈”的方法,兴冲冲地,失败,无效,放弃
  4.找到正确的方法,但难,不可能彻底治愈,只能改善的,太难,懒得学,我学不会,放弃
  5.坚持不懈,孩子一天天进步,自助同事助人
  6.知道有些事情是很难改变的,坦然接受
  我知道自己在1.2个阶段上徘徊,我什么时候才能坦然接受这个现实?

  不论心情如何,日子还是要过,孩子是要干预做治疗的。我们带着孩子去了市区的机构正式报名,报名前老师是要看孩子的。
  那天孩子去机构,进去之后就有点哼唧想走,要哭。因为那个机构看起来就是个幼儿园,我的理解是孩子不想去幼儿园。 虽然上了一年的育儿园,每天早上送孩子去的时候孩子总是会哭哭啼啼,我的感觉,不是不喜欢育儿园,而是不想和妈妈分开。
  W老师看到孩子的表现后问孩子这是怎么了? 我说他可能知道这是幼儿园,不想去。老师问平时游乐场那样的地方孩子可以去玩吗? 我说可以的。 老师说我们里面有个像游乐场一样的地方,要不带孩子进去看看吧。
  一楼进去后有个大的感统室,里面有个大球池有很多的球。把孩子带到球池里孩子在里面很开心的玩,到处抓球扔球。孩子稳定后老师观察孩子并问一些问题。我叫了孩子的名字和孩子互动扔球,孩子很开心的看着我笑。 老师也叫了孩子的名字,孩子也是笑着看着老师,老师扔球,孩子没接但是也没躲闪。
  一切都比较顺利,我们交了一个季度的费用,正式报名。
  结束的时候,老师和我说起;**妈妈,你不要太难过,孩子看着还好。有些更严重的孩子也有不少,你们家孩子情况还可以的。 我问老师;老师觉得我们家孩子是自闭症吗? 老师说;你们家孩子的自闭症的特征不明显。
  老师的这句话又给我点燃了希望。老师说每个普通人的身上其实也或多或少都有自闭症的特征,自闭症的分值如果是50分以上的话普通人有些25分,所以到底是不是就不要太纠结了。
  孩子爸爸不喜欢我这么在意到底是不是自闭症的问题,那是因为他不懂,不懂自闭症到底是怎样的,他只是浅显的知道那么一点点而已,认为自闭症就自闭症,治疗就好。有的时候真的很羡慕这种大条的人。当然,如果真的是自闭症的话我也要接受该接受的现实,可是为什么我总是觉得孩子就不是自闭症呢? 去年的时候我自己各种担心害怕孩子是自闭症,那个时候孩子爸爸就说我天天瞎担心,说孩子好好的怎么会是自闭症。可是诊断结果出来后,我却反而觉得孩子不是自闭症。

  经历了这些事情后,孩子正式开始干预后,我学习到了相关知识后,其实现在也大概明白了孩子的问题所在。还在为这个问题纠结的我和家长们引用书中一段话吧。
  那些正在怀疑自己的孩子到底有没有孤独症谱系障碍的家长们,要切记;事实上并没有“全有或全无”的判断。如果儿童出现发展迟缓的现象,家长需要问“我怎么做,才能让孩子不断地往正常发展的一端移动?”之类有前瞻性的问题。只有这样,才能有助于儿童获得促进情绪和智力发展的各种机会。
楼主风筝518Q 时间:2019-08-26 15:58:54
  @小景mavis 2019-08-26 15:27:49
  为了孩子,再苦再累都值得,何况你还有婆婆可以帮忙。想想那些从别的省份千里迢迢带着孩子过来治疗的家长,他们只能租房子住,不能上班,几个月才能回家一趟,相比之下你已经很幸运了。
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  是的呢,我们机构里有三分之一的家长就是外地过来租着房子自己带孩子的。孩子本身情况不好,自己一个人在外地带着孩子,真的很辛苦。而且其中有不少家里是农村的条件不好的。哎,真不容易
作者:飞雨fy1988 时间:2019-08-26 18:14:13
  楼主孩子的是aba训练?
我要评论
楼主风筝518Q 时间:2019-08-28 11:30:35
  昨天机构带孩子今天来上班,上班乱七八糟的事情要处理,还要抽时间看书,还要想着买家里缺的东西,还要看看天涯的帖子,还想着自己记录点什么,总是一团事情乱如麻,更主要的是我从机构回归主流生活后总有一种恍惚感,都四个月了依然还是无法转换角色工作无法集精神工作。

  继续记录那段时光吧。
  我们从机构W老师那里学会的第一步干预就是用手指,孩子要去哪里要什么东西也要指。以前孩子拽我走,我大概都能知道要去哪里,所以就跟随着孩子的带领。现在就改成要求指,指完后会说;哦!你要去那里啊! 到冰箱前孩子打开冰箱,我也会问孩子你要什么? 指出来! 以前我都是打开冰箱后给孩子喜欢吃的水果或者饮乐多,现在改成孩子指什么给什么,当然指的并不是很好,有的时候也会乱指。
  学到的第一个字是打开的打。孩子以前拿个零食过来给我,我会很自然的给孩子打开,现在是让孩子说:打开!孩子的能力达不到,只会说:大! 但也算说了,我也就打开了。还有要什么东西,我也会多此一举的问,要不要? 孩子说: 要! 我才会给。
  那段时间,我们喜欢带孩子去迪卡侬骑自行车。孩子是不会骑自行车的,我们也没有想过自行车要不要学的这个问题。只是医院检查的时候问过孩子会不会骑自行车的问题,想来这个可能也是判定的一个标准? 所以我们开始刻意的去带孩子学自行车。
  迪卡侬有试练自行车和练习的场地,有很多小朋友们在那里骑自行车,场地是椭圆形的圈,孩子们都是骑自行车按照赛道骑,还有红绿灯的设置。红灯亮的时候小朋友们都会停车,都会说红灯停,绿灯才能走。当然,我们离这些认知还早着呢,我们只想学会骑自行车。开始的时候都是我们在后面辅助,孩子不会骑但是那个意识有,所以会抓着把手,脚踩踏板的骑。
  那天去迪卡侬,自行车都被小朋友占满了,没有我们能骑的自行车。孩子自己只能在赛道上走,然后他看到一个带轮子的篮子,那种可以用手拉的购物篮。孩子很开心的拿着那个购物篮在赛道上走,样子有点怪。因为那是骑自行车的赛道,所有小朋友们都在骑自行车,而就他自己拉着个篮子走。。。 我等到一个自行车,就推给孩子自行车,把篮子拿掉。可是孩子非要篮子不要自行车,我想着我好不容易等到一个自行车不能让别人拿走啊,硬让孩子骑自行车,可是孩子就是不要自行车一定要玩那个篮子。后来我干脆把篮子拿走了,孩子就开始在那里躺在地下发狂一样哭。在赛道上别人骑自行车,他却躺在地下大声哭,让我很尴尬。我,大儿子,婆婆 三个人 硬是把孩子拖着抱着从赛道上带出来,出来的时候一直一直大声哭。从商场出来到上车的路上一直哭,一直哭到家里。等孩子回家不哭后,我告诉孩子那样是不可以的,孩子继续哭。哎!其实我们家孩子这半年蛮乖的,一般不大会这样大声哭闹不听话,那天在大庭广众之下躺在地下哭闹让我心里特别难受,心里想应该就是自闭症吧,不然怎么会这样。
  第二天,因为这个事情问了机构的W老师。老师了解情况后原话如下;
  我们后期上课的时候,会学到一个很重要的章节,叫做;功能行为分析(FBA),其中要分析的一个常见行为问题就是哭闹。哭闹是一个很常见的行为,需要根据具体原因具体分析。你刚才讲的在迪卡侬的案列,其根本原因在于他并不知道这样做为什么不对,所以你阻止他,他会很气愤,他只知道你生气了,却不知道为什么生气。哭闹这个事情没有统一的处理方法,有几个大致的情况可以借鉴一下;1孩子不知道为什么做错了,家长需要慢慢引导,通过一些示范来解释会更明白。 2孩子故意捣乱,这种情况下就不能满足,简单扼要的讲一下就可以,不要长篇大论的讲道理。3孩子身体不舒服或者心情不愉快,这种时候可以抱着安抚一下,所以还是要具体问题具体分析。
  通过老师的这样分析我明白了。孩子现在理解能力,社会力的不足,所以在他的立场上他是不懂的,他觉得在赛道上玩篮子很开心,可是我强硬的按照我的想法推给他自行车,孩子当然不喜欢,而我把篮子直接拿走他更生气,生气的表达的方式就只能是哭闹,回家看到我生气,孩子依然不懂自己做错了什么。是啊!我们要学会换位思考,站在孩子的角度上想问题,按照孩子的能力年龄来分析,虽然孩子现在3岁了,可是他的认知理解能力只是1-2岁的孩子。1-2岁的孩子当然不懂这些社会规则了,不是吗?
  那个时候我加入了学校的微信群,那里面有很多学习内容分享,每周都有定期的讲座,还会有推荐一些好书。
  我看的第一本书是易春丽老师的“亲密不再遥不可及”写的有关自闭症孩子的治疗过程。其实整本书都是围绕着父母对孩子要有“爱”要对孩子笑,让孩子对我们有依恋,建立起依恋关系后孩子才可以听父母的跟随。对于孩子的干预做的很自然,重视孩子,跟随孩子,尊重孩子的选择,跟着孩子的节奏走,而且对于孩子的破坏行为也尽量的去包容和尊重。这本书其实和那些ABA的方法真的不一样,倒是和“好妈妈胜过好老师”的书感觉蛮相似的,都是一种很自然的教育方法,没有那么多刻意的强迫。不过书中的孩子和我们家孩子的情况和能力毕竟有很大程度的不同。看完书不能说我学会了什么方法,只能是我对自闭症的第一个认识吧。我学会了包容去理解孩子用爱去接受他。
  临4/18日开学一周的时候停掉了育儿园,由婆婆在家里看着孩子。离开育儿园前两天问了育儿园的园长,没有拐弯没有修辞直接问;我们家孩子有点奇怪吗? 园长说;有。 我说比如呢? 园长说有的时候孩子会没事就啊啊啊啊的自己喊,还有感觉活在自己的世界里一样,还有的时候会发呆,不爱理人。当时看到育儿园老师的陈述后,心里咯噔一下,心想这不就是自闭症的表现吗? 又咨询了W老师,这个是不是典型的自闭症? W老师说:很多自闭症儿童会有这些行为表现,但并不是说,有这样的症状就一定是自闭症。低领且中度以上发育迟缓的儿童,很多行为跟自闭症儿童很像的,不大好判断。 老师的话给了我多少的安慰吧,总之老师总是以一种专家的姿态给我一种希望。 其实,现在想来孩子的这些症状我是可以理解的。 啊啊啊啊的喊是属于婴儿期的一个表现。 发呆是因为他不懂。不爱理人是不会怎样去玩。 普通孩子开始也是不会和别人玩,他们最初的玩都是孩子们转着圈到处追着跑(我家孩子在育儿园就是这样)等到了一定的年龄心智成熟后才会慢慢一起玩。当然育儿园老师说的感觉活在自己的世界,只是一种自己的判断,因为孩子能力落后无法与其他小朋友融合的一种表现。
  现在想来想,如果孩子以前在育儿园的表现是那样的话,现在机构里的孩子简直就是天壤之别啊!
作者:29193904xy 时间:2019-08-28 13:07:58
  楼主家的孩子有没有教给问答的话,他会学会回答,但是换一种方式提问就不回答了。就还是没有理解话的意思,但其实孩子的记忆力是没问题的。
楼主风筝518Q 时间:2019-08-29 12:53:33
  等待去机构的时间做了两个事情。
  第一是语言。孩子3岁之前是中文韩文混合用,后来打算去韩国检查的时候全部改用韩文,最后确定在中国干预后家里语言又全部改成中文。
  改中文以后,发现没有听不懂不理解等问题,因为那个时候孩子本身就听不懂这些语言,他和我们沟通大多是看到场景后判断的。比如我叫孩子来吃饭,孩子会跑过来。那是因为他听到我的声音,看到桌子上的实物,知道是要吃饭了,并不是懂我说话的语言的意思。那个时候孩子也无法把语言和东西的名称联系起来。
  还有一个就是摘纸尿裤。
  因为育儿园的孩子们都带着纸尿裤,国外的说法是不强制摘纸尿裤,要自然的摘下来,强迫孩子会心灵会受打击。所以韩国日本的孩子们4-5岁上幼儿园也有戴着纸尿裤的。我们家孩子从小抗拒把尿,拒绝坐马桶,虽然羡慕着别人家的孩子早早的摘下纸尿裤,但是我们也没怎么尝试过脱掉。可是去机构不一样啊,而且夏天穿着纸尿裤太热,今年怎么也要给孩子拿掉才行。
  今年年初的时候,发现我上卫生间的时候孩子会跟着观察,而且有几次自己偷偷坐在马桶上,手上还撕下了一些卫生纸,应该是在模仿大人上厕所。也有两次看到脱下裤子坐在自己的小马桶上,所以我觉得孩子是开始有这个意识了。可能就因为有了这个意识所以这次给孩子摘纸尿裤的过程不难。在家里定时间都带孩子去卫生间尿尿,给他准备了一个挂在墙上的尿壶,他可以去那里尿。基本几天下来定时间带孩子去尿尿都是可以成功的。而且晚上睡觉的时候基本不尿,睡前注意尿完就好,很少有尿床。 小便就这样很容易就掌握了。
  但是大便还是很难。所以最初去机构的时候我们都是穿着纸尿裤,孩子们一起去卫生间尿尿的时候也就脱下纸尿裤就当小内裤一样了。孩子因为习惯大便拉在纸尿裤,而且是站着拉的,所以无法适应马桶。也不能坐在自己的小马桶。后来给孩子买了放在成人马桶上的小马桶垫子,还是不坐。总是偷偷在角落上站着拉,我们发现的时候不管他是正在拉还是已经拉完,都会抱着孩子往卫生间跑,按在马桶上。虽然会抗拒但是还是强硬的按在那里。这样偶尔一次两次会成功,慢慢的孩子可以适应马桶后,成功的次数越来越多。
  就这样,大概练习1-2个月,孩子完全可以摘下纸尿裤,正常如厕了! 真的是一个很大的进步!(虽然现在也不是自己去卫生间,还是会拉着我们一起去)
  总结一下孩子如厕问题,这么顺利能够解决是因为孩子恰好发展到了那个阶段,因为他开始观察成人,并且有兴趣,所以会比较容易。当然这个阶段或许更早以前就已经形成了,只是我们没有意识没有去训练吧。当然这个只是仅对于我家孩子的情况。
楼主风筝518Q 时间:2019-08-29 16:08:38
  4/18日开课第一天。
  我们终于正式来机构做干预治疗了。这次开的是新班-家长培训班。给孩子上课的同时也有家长课程,教授家长怎样去帮助孩子在平时的生活里干预孩子,家陪班是不分孩子的年龄,程度,统一在一个班级里教,家长全程参与上课并给予孩子辅助,为期10周。课程结束后再根据孩子的能力分到常规班。
  因为到机构要开车1个小时的路程,孩子不喜欢坐在安全座椅上,我们也无法自己带着孩子跑那么远,所以都有婆婆在后面看着孩子。就这样开始了每天奔波的干预之路。
  早上到机构后孩子直奔感同室,因为上次来的时候孩子知道那个感同室里面就是个游乐场一样。早上感统教室门是锁着的,孩子各种敲门,推门,到后来进不去也是一直赖在门口,又去拿个板凳踩着上去继续敲门。
  好不容易哄上楼后,发现班级里各种玩具,都是平时喜欢的玩具,所以玩的特别开心。
  第一天上午就是孩子们适应机构,适应班级的时间。同时班主任给家长们开会。
  到中午时间要吃饭了,其他孩子们都在家长的带领下去吃饭了,只有我家孩子不肯离开,一直躺着赖着在教室里,我们怎么劝都劝不动,后来就大哭。
  老师说我们再玩一分钟就要去吃饭了,可是孩子怎么能听得懂那是什么意思?再一会儿老师说我再数10个数我们就要走了,开始倒数10.9.8.....321 可是孩子第一次接触,根本不懂老师说的是什么意思,完全没有要离开的意思。依然躺在地下大哭大闹。最后我直接抱着拖着孩子用武力解决,当然在饭厅里继续大哭。
  开学第一天,他的这场哭闹,所有的人都在看我们,哎。
  下午是老师对每个家庭的个别谈话。老师问孩子有没有刻板行为或者行为问题? 我说没有,或者老师以后可以看看有没有行为问题,因为我觉得没有问题可是外人看来会不会有些是有问题的行为? 老师说好的。 又问孩子与别人的沟通交流怎么样? 我说孩子和我们互动都是蛮好的,但是因为不会说话无法和其他人沟通。 最后填写孩子的病名的时候,我只能按照医院的诊断填写了 孤独症谱系障碍。 并和老师说,其实孩子在韩国的时候那边的医生说孩子应该不是自闭症,我自己也觉得孩子不是。老师以后观察一下看看孩子到底是不是。 老师说这个问题后期他也会观察。
  简单说一下我们这个班主任老师(男)吧。应该是和我年龄相仿或者是比我大一点吧。看起来和蔼的老实人,说话不干脆利索,有的时候觉得支支吾吾的,说话不连贯,说的时候会顿下来,想台词的感觉。 按老师自己的话说他也有谱系障碍,说自己是图片思维,然后再把这个图片转换为语言,希望我们能理解他。心理学硕士,从事特殊教育7-8年,曾经也在残联工作过,刚应聘这个机构没有多久,属于总部派来的管理人员。其实开始的时候我对这个老师是不大满意的,说话不干脆,含含糊糊,所以给人的可信度不够,感觉不够专业,没有最初接待我们的W老师那么专业的感觉(后来证明我的感觉是错误的,班主任老师很棒)
  那天,第一次见到了自闭症的孩子们。教室里6个孩子,都各玩各的。那种场面真的是第一次见到过,因为普通小朋友们玩的时候很快三三俩俩就凑在一起玩,而这些孩子都只是各自玩各自的。他们当中有会说话的,也有个5岁的孩子和我们家一样不会说话。这些孩子脸上几乎没有表情,看不到笑。也见识到了什么叫行为问题。有个孩子玩着玩着玩具,突然就起来转圈走,然后拍自己的头,自己自言自语。 又有个孩子,总是拿两根条子一手拿一个,在眼前一晃一晃自我刺激,一不满意就会到处大吼。开会的时候因为阳光有点强,就拉了一下窗帘,有个小孩立刻大声哭往后倒。他妈妈赶紧打开窗帘,说孩子怕黑。6个孩子当中有2个孩子是不午睡的,我这样的小白家长也第一次见到不午睡的孩子。
  混在其中,我们家孩子看起来是最“正常?”的孩子,孩子爱笑脸上表情丰富,就是看着外在气质上很机灵的一个娃,哎,可是又能怎样,不会说话就是不会说话,看起来再正常无法和其他人沟通就是有问题啊! 如果说值得庆幸的是,6个孩子当中,我们家孩子是最小的,其他孩子基本是5岁多了,趁早干预一切都有可能!
  • 花儿的丁零: 举报  2019-09-20 10:02:53  评论

    我们在机构也是这样,一群孩子中就我家孩子还正常,一天笑嘻嘻的,很活泼。
我要评论
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-08-29 23:36:28
  请楼主一定坚持更新,我会持续追贴,感觉楼主满满的干货,思路也很清晰,棒棒哒!
我要评论
作者:美丽的一角 时间:2019-08-30 09:51:25
  一听自闭症,家长们都是往末梢方向去对比,孩子不说话,不听指令,而且很多行为问题,于是市场上很多都是以末梢的方式进行干预,没有认真去思考我们的孩子到底为什么会这样,是因为自闭了才有了这些症状,而不是拼命的去改变末梢的症就不自闭,很多以为我干预了语言他就不自闭了,控制了行为,他就不自闭了,可是很多现象告诉我们改变末梢却没有改变他还是自闭的问题,我2003年就开始做自闭症干预这块,那时候干预的手段就是末稍,对视不行练对视,语言不行练语文,感统不行练感统,刻意的训练,好了你让孩子看哪就看哪,对视一分钟就一分钟,语言有的孩子整本书复述下来都可以,天天说个不停也可以,还会讲英文呢,感统呢,不要说双脚跳了,平衡木了很多高难动作我们老师都做不来,可是会这些有什么用呢?还是自闭的呀,还是不会很好的和别人相处啊,还是不会主动去交朋友啊,还是不喜欢和人玩呀!搞清楚到底是对视语言感统影响了自闭,还是自闭才影响了他们的能力。要让他们常态的发展,不是哪里不行补哪里,普通人的能力从哪里来,为什么普通的孩子可以不用刻意练习就能很好的掌握交往,一个中国的婴儿把他交给外国人养他就会讲流利的英语,而不是国语。一个没有感统能力的残疾人为什么他不自闭,一个聋哑人不会说话他依然可以学会交往独立生活。有没有好好想过到底为什么才自闭。他不对视他是因为对人不感兴趣,不说话是没打算和你说话,感统不好,是我对运动没兴趣,小彩旗春晚转4个小时也没有让她自闭,那不叫前庭失调那只能说不敏感,还有孩子沉迷转,他们没专注力吗?他们专注力可好了,在某件事上,感统和自闭的原因没什么大关系。扫地的阿姨,没有多少文化,也不会讲绘本,也不识字,她们也能很好的交往生活,有没想过到底为什么孩子自闭呢!一个只沉迷自己世界,没有去接收外面的信息的人,长此以往下去就算逻辑再好,有口语,他也无法掌握如何和别人交往。因此我们的孩子是对人不感兴趣,不喜欢和人交往,才导致他们没有学会人的一切发展能力。核心不解决末梢拼命训练,他们永远都是自闭症。
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楼主风筝518Q 时间:2019-08-30 10:45:42
  4/19日 第二天
  开始正式上课。平时的各种毛病算是正式浮出水面了。
  不是单纯的不会说话,无法安坐,无法完成指令,转换角色难,上课不能专心,躺在地下哭,到处跑,一定要强行立规矩。
  上午一直都是闹腾中反反复复,下午虽然也是会闹,但是有点知道了不可以就是不可以,虽然抗拒但是也有接受一点的感觉。
  进步;1.吃饭的时候可以按时吃饭,没有出现哭闹问题 2.可以和小朋友们排队上感统课。

  正式上课仅上一天后因为有大型活动,幼儿园及机构放假5天。

  简单介绍一下家陪班的课程吧。
  第一节课是集体课
  6个小朋友一起上课。班主任老师讲课,家长们都坐在小朋友后面辅助。集体课有欢迎小朋友,叫名字后唱歌拍手欢迎,一次拍手,一次拍腿,边唱歌边完成。当然只有老师在唱歌。还有看天气,数小动物,读绘本,互动小游戏等内容。一堂课下来表现好的小朋友会上绿色贴,最后会有奖励。奖励是自己拿过去的小零食。开始的时候我们家孩子总是没有奖励,他更不懂表现好和奖励的那些强化物能联系起来。
  第二节课是自理课。
  每周的自理内容都不同,第一周的时候是最简单的吃加餐开始。叫到名字后去取自己的加餐盒子,吃完后再送到老师那里。 后面课程会有擦桌子,叠衣服,把蒜,摘蔬菜,切水果做水果捞 等等和日常生活有关的自理课程。我们家小宝喜欢擦桌子,切水果,叠衣服能力达不到,收拾蔬菜把蒜也不喜欢做,所以完成的不大好。
  第三节课是游戏课
  进游戏教室做游戏,做游戏之前做一些热身运动。这个开始的时候小宝也完全不跟随,当然后来,后来,后来,每个都有一个阶段,都有很好的进步。游戏内容基本是感统书上写的能够帮助孩子的游戏,游戏结束后会有静心环节,席地而坐安静听音乐。很意外的是听音乐的时候所有小朋友们都很安静。
  第四节课是 精细课
  也就是手工课。手工课开始的时候都会学习手指谣,从来没有想过小宝能学会这些,到一个月后小宝像模像样的跟着老师做着手指操,我也学会了很多很多手指操,回家都会和孩子一起互动。
  每节课程30分钟,中间会有排队去卫生间及休息时间。
  中午11:30到1:30午饭及午睡时间。
  孩子基本不大挑食,食堂有什么吃什么,我们也有自己带饭。只是自己吃饭还不好,也是由于大人赶时间,想让孩子早吃饭早休息,基本都是喂饭。开始的两个月孩子躺在床上10分钟就能睡着,可能是坐车来回孩子也辛苦,等如今身体习惯后中午孩子总想玩,入睡比较难。
  下午第一节课音乐课
  盒子里有很多的乐器,孩子们会挑选自己喜欢的乐器坐好。放音乐,听着音乐摇晃自己手上的乐器,有木琴,响桶,沙锤,铃铛,等等。 音乐停止后孩子们也要停止奏乐,这些都有老师在前面带着孩子们一起进行互动,两轮后再把乐器放回去换其他乐器继续演奏。 这样大概三次换乐器奏乐,每种乐器都会有两轮的听音乐奏乐停止继续奏乐。结束后乐器统一收回。然后听声音猜物品的游戏环节。当然每次都会先拿着卡片听音乐教孩子们,然后到孩子们看卡片指认。课程简单易懂,有听觉的体验,更有视觉卡片提醒,课程活灵活现,孩子们开始哪怕不会也能猜着做。到最后会阶段听着音乐做音乐律动。摇晃身体完成简单的坐着的音乐体操。 这节课每个孩子都比较喜欢,再加上音乐的伴奏上课氛围非常好。
  第二节课是个人操作系统。
  根据每个孩子的能力都有各自不同的内容,每个孩子的桌子上会贴有要完成的任务的卡片,比如三角形,圆形等。孩子拿着这个卡片找一样的卡片的盒子,里面有自己的任务。任务是根据孩子的能力来 有拼版,拼色,穿珠子,能力好的会有更难的任务。这个课程不仅是让孩子学习认知,更主要是知道任务的概念,从上到下,从左到右的这种社会规则意识。
  第三节是 家长培训课
  教我们家长具体的实际操作方法及当场演练。后期改成直接上课讲理论。当然讲课的时候孩子们就是撒欢的玩玩具,倒也其乐融融。
  第四节最后一节课是感统课
  孩子从喜欢到逃跑,逃跑追逐,强迫哭闹到现在顺利完成自己的任务,更会做高年级的任务。
  每个周四下午都会有一下午的讲课时间。十周。全程跟孩子一起上课,辅助孩子,很累,但是帮孩子适应这个环境,适应这个课程,同时家长也学到了很多理论和实操的方法。

楼主风筝518Q 时间:2019-08-30 10:50:34
  @美丽的一角 2019-08-30 09:51:25
  一听自闭症,家长们都是往末梢方向去对比,孩子不说话,不听指令,而且很多行为问题,于是市场上很多都是以末梢的方式进行干预,没有认真去思考我们的孩子到底为什么会这样,是因为自闭了才有了这些症状,而不是拼命的去改变末梢的症就不自闭,很多以为我干预了语言他就不自闭了,控制了行为,他就不自闭了,可是很多现象告诉我们改变末梢却没有改变他还是自闭的问题,我2003年就开始做自闭症干预这块,那时候干预的手段就是......
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  销售哪里都有,要做宣传就自己开贴。
作者:孙花晴9132hZj 时间:2019-08-30 13:34:27

  楼主,在韩国检查的结果如何?


楼主风筝518Q 时间:2019-08-30 15:58:07
  下面这些都是当时自己记录下来的内容,整理一下贴出来吧。

  4/30日
  孩子到昨天为止上了5天课。收拾玩具不再哭闹,收玩具指令开始从10倒数就知道要收拾,只是收拾完还想玩,总偷偷去拿。
  上课内容不喜欢的时候总是到处走走转转,别人在上课他却到处跑,我去抓回来坐下后又跑掉,还很开心的看着我笑。那意思是,你过来抓我啊~!挑衅的感觉。尤其排斥上游戏课,可能不喜欢那个光秃秃的房间吧。也有可能是能力达不到,无法跟随。
  下午的课程孩子还是蛮喜欢的,尤其喜欢上个人操作课。他觉得那个是在玩游戏,而且都是自己喜欢的游戏。通过操作发现孩子的认知还是可以的。
  最喜欢上的是感统课。其实通过上课明白了孩子是可以的,只是我们不知道。感统课一只手套圈,然后上下凳子5-6个,最后把圈套进大象鼻子上。第一天是妈妈和奶奶辅助完成的,第二天的第一次是妈妈扶着完成,再往后几次全部都是自己独立完成,自己去拿圆圈套在胳膊上,然后上下凳子,再把圈套进大象鼻子上。那么棒! 认真的孩子太可爱了!
  独脚凳,孩子坐的不够稳,需要稍微辅助。
  扔球,从放进去慢慢转为扔,会一点了
  大龙球有点抗拒,慢慢来吧
  喜欢排小火车,躺在地下耍赖的时候一听说要排小火车立刻站起来抓着别人的衣服排队。回家的时候和哥哥一前一后排着小火车走,可爱极了!
  再说说一个新技能吧! 孩子知道轮流的时候拍拍自己的胸脯表示到他了。只是他还不确定那个是轮流,而是认为他想要。所以在家想要东西的时候也会拍拍自己的胸脯。
  孩子每天去上课,虽然一半的时间不配合,大人辅助起来很累,但是孩子在适应着,在一点点进步。

  说说这个轮流吧。
  机构非常强调轮流的重要性。让孩子学会轮流,并在轮流中教孩子相应的技能,游戏技巧,大人的玩法可以更高明点,在轮流中自然的教会孩子。轮流可以学会等待,学会规则。现在已经过了四个月了,孩子学会了轮流,不再是他想玩的时候随便拍拍胸脯,而是老师玩完轮到他的时候拍拍胸脯表示到我了,和老师轮流玩游戏很投入认真。

  生活里,从来没有想过有一天我会去机构里学习,接触那么多特殊的孩子们,在机构里孩子出现再奇怪的问题都觉得没什么,可以接受。就比如一个陌生的孩子走来突然和你说嗨~我也只是应和着。感觉那个孩子好像是智力有问题,眼神不太正常。如果同样的事情发生在周边的生活里,会觉得特别奇怪的。
  然后再看到那些又唱歌说话一起玩的孩子们就觉得 那些孩子很好啊,没必要来这里吧,毕竟人家是最大班,即将毕业可以融入正常的幼儿园的孩子们,可能最早这些孩子们的情况也不是那么太乐观吧,不然谁也不会天天带着孩子往机构里跑。

  穿插着写一写班里的其他小朋友吧。
  小余,眼睛很漂亮的男孩子 5岁。平时不上课的时候看着一切都好,自己玩也和妈妈一起玩,会说话。第一天的时候其他孩子的症状都能看出来,这个孩子是看不出来症状, 我还和孩子的妈妈说 感觉你家孩子蛮好的啊! 他妈妈说;好的话谁还来这里啊,你是刚接触,时间长了就看到了。
  果然,第二天上课的时候就发作了。坐不住,趴地下,是那种感觉不知道疼 ,直接180度的趴下。总哭,分不清你我他,边哭边说 你别哭。 让他去撕课表,明明是去的路上,看到别的东西,又去转向别的东西了,完全忘记要做什么。妈妈所以一直要盯着孩子。我在书上看到的典型的自闭症的症状感觉都在这个孩子身上出现了
  那天好像是因为上课不听,孩子要去厨房地垫里玩,老师阻止他进去。就这样最严重的哭闹开始了。孩子哭闹的就是已经失控了,摔打东西,奋不顾身,情绪康复,踢凳子踢桌子,真的就是彻底的失去理智了,整整哭闹了一节课。后来把他单独带到另外一个房间里,几乎整个上午就这样一直喊着闹着。如果以前说我们家孩子哭闹的时候情况很惨,见到小余那个就什么都不算了,真是小巫见大巫。不在一个级别上。
  小余的妈妈对孩子很凶,语言,肢体动作都是对孩子的命令,强迫,很粗暴。
  有一次小余妈妈跟我说,孩子还小的时候都会很有爱,对孩子很温柔,可是在机构待了两年,什么好脾气也都磨没了。而且看孩子像滚雪球一样一天天的进步后,等到某一刻,就怎么也不进步,甚至全部倒退了,真的是很绝望。
  小余的妈妈年轻,漂亮,渴望上班。本来前途一片明亮的妈妈,就这样生完孩子,孩子3岁后就是机构的生活,天天待在机构里。自闭症的父母都很可怜,因为这个不是一年两年干预就可以好的,而是一辈子。
  后来,小余上了一个月后就走了。妈妈去了别的机构就再也没有联系了。希望有一天如果偶然能在路上碰到小余的时候孩子好好的就好了!


作者:ty_摩羯座254 时间:2019-08-30 16:15:19
  听着描述都能想想小余妈妈的绝望,真是希望所有的孩子都是健康的
  • 风筝518Q: 举报  2019-08-30 16:29:38  评论

    每个去机构的家庭都有故事,我每次碰触到这些故事的时候心里难受,以前就自己这样记录下来了。后面还有很多其他故事,我慢慢更新
我要评论
楼主风筝518Q 时间:2019-09-02 13:54:02
  今天是新学期开学的日子。大儿子顺利进去重点中学!很激动!全家都跟着一起激动!我们家小小的孩子,什么时候都这么大了,都上初中了呢!
  小宝继续上机构做干预,只想着今天大儿子上初中,没想到小宝其实也是正好上幼儿园小班的年龄了。看朋友圈同年的小朋友都第一天上幼儿园的照片,我竟没有任何感觉,那些都是别人的生活,和我没有任何关系。我只知道我们继续上康复机构,继续做干预治疗,全家一起继续努力!
  现在我们一家6口人,每天去4个方向。爸爸上班,妈妈也上班,哥哥上学,弟弟由爷爷奶奶带着去机构上学。晚上我们都陆续回到家,谈论着今天的收获,每天虽然各自忙碌和辛苦,但是我们都在努力! 真的! 对生活,从来没有像现在这样认真对待过,我现在虽然各方面压力都大,但是我们全家人都在一起,我不是一个人单枪匹马,而是一家人都朝着一个目标在努力,所以累也有同行扶持的人!再看到小宝一天天的进步也很欣慰开心。

  继续我的回忆录吧。
  5/6日
  上了一周多的机构,孩子一点都不排斥,很喜欢上。虽然上课的时候还是各种躺在地上,即使坐着也不专心或者发呆,但是孩子的技能一点一点提升。
  进步1:收拾玩具,开始数数就知道要收拾玩具了,直接把玩具给我,或者扔掉(虽然很快又去找玩具)
  进步2:可以穿珠子了,也可以做穿鞋带的任务了,一周前还不会,现在反而很喜欢玩

  5/8日
  孩子开始对蹦床感兴趣了。昨天在小跳床上辅助孩子双脚蹦,孩子开心的大喊,我和奶奶更是兴奋的一遍遍的说:蹦蹦蹦! 完全无视其他家长和所在的环境。
  孩子的进步让我们如此开心。
  上课的时候可以跟着一起拍手了
  现在大概知道孩子感统不足的部分,虽然还不是很明确的知道,但是每天晚上都会小区遛弯的时候让孩子骑滑板车,让孩子玩滑梯,回家拿床单悠悠,然后再让孩子床上滚来滚去,睡觉的时候用感统按摩珠给孩子全身按摩。(事实证明,我也就坚持了一两周,既然写到这里就要重新开始努力)
  今天是爸爸陪同,听说今天孩子表现不错,非常期待晚上回家听到他们的好消息。现在每天晚上回家聊天内容都是机构里的那些人和事,怎么聊都是那么津津有味。

  我们在机构里对孩子是属于温柔型家长,对孩子有足够的理解和包容,老师说我们做的很好。我的想法其实很简单,孩子的不好的表现是他能力的不足,而能力不足是因为他发育问题,是我生的孩子发育有问题才会导致一些不恰当的行为,所以我对孩子做的是尽量的包容和理解。
楼主风筝518Q 时间:2019-09-02 15:50:36
  去机构干预后,应该是我正式学习相关知识的开始。机构的群里每周都有讲座,加上家陪班上课的时候老师讲课,并通过平时老师对孩子们的教导 每天接触到,看得到,自己也能潜移默化的学习相关知识。我也找老师推荐看了一些书籍。
  我的第二本书书是 感觉拼图+感统游戏135
  什么是感觉统合障碍? 存在感觉统合障碍的孩子无法使用感官接受信息,因而无法顺利地处理日常的活动,感觉统合障碍与失明或耳聋不同,它不是一种特定的障碍,而是包括各种神经异常的概括性词汇。感觉统合障碍又称为感觉处理障碍,感觉统合失调或感觉统合功能失调。
  感觉统合都有那些? 部分家长都知道。触觉,视觉,听觉,前庭平衡觉,本体觉,嗅觉,味觉 等。我在讲座上得知,大多数80%左右的孤独症患者都有感觉统合障碍,当然普通孩子也有感觉统合障碍。也就是说有感统障碍的人有可能是孤独症,但是很多普通孩子身上也或多或少都有感觉统合障碍。
  有感觉统合障碍的孩子,他们首先接受到的信息就和别人不一样,有的孩子接受到的信息过低,或者过敏,所以会导致不同的输出表现。哭闹,抗拒,寻求刺激等。
  我们班里有个叫小凯的孩子。上课的时候如果有人大哭,小凯是直接捂住耳朵,受不了的大声喊。这个表现就是他的听觉过敏,可能他接受到的这个声音是非常高,让他无法接受的捂住耳朵。
  我们家孩子身上的问题是,抗拒理发,剪指甲,讨厌触摸毛绒玩具。这些都是属于触觉失调的表现。(小的时候还不喜欢戴帽子,戴围嘴,这些随着年龄增长都好了)
  而我关心的则是围绕着孩子为什么不能说话?的问题。 发现前庭觉障碍会导致语言出现障碍,无法听懂别人的话语,及在沟通阅读等方面都会遇到问题。
  我家小宝也应该多少有点前庭平衡觉的失调,平时平衡能力感觉弱,所以即使在骑轮滑车的时候总是感觉把握不稳,摇摇晃晃,没有同龄孩子骑的稳。上下楼梯的时候喜欢扶着把手。虽然现在也可以不扶着自己上下楼,但是毕竟不是很自然,同时表现在偶尔会喜欢转圈,当然不是经常。
  曾经一度以为孩子听觉失调,寻求声音。表现出的问题是总是自己咿咿呀呀的说话,后来老师说孩子听觉没有问题,出的咿呀啊啊是婴儿期的表现,不属于听觉寻求。好吧,正常就好!
  还有一点本体觉低,对磕碰不太敏感。不懂的时候觉得孩子摔倒也不哭,老话叫“皮实”现在学习相关知识后就觉得应该是本地觉低的表现。
  还有喜欢爬楼梯,喜欢河面水波荡漾,这些都应该是有点失调的表现。
  总的来说我家小宝感统失调是有的,但是不太明显,是社会可以接受的程度。希望通过机构的感统训练及平时生活当中的各种体验后,能进步回到正轨。

  再说说我看到的那些感统失调的孩子吧。
  小凯:上述说的听觉过敏,这个孩子视觉也失调,怕黑。教室里如果关灯的话立刻往后倒哭,他妈妈说晚上是不关灯睡觉。
  小睿:总是拿着两跟长条子在眼前很有节奏的一晃一晃,应该是寻求视觉刺激的表现。
  小仪:抓别人的时候总是很使劲的握着,抓的很紧,让人难受。本体觉失调,掌握不住自己的力量。
  机构里真的很多孩子都有各种各样的感统失调的表现。但是我们普通环境里的孩子就没有吗? 其实也有的。
  我家小宝育儿园的一个娃就是喜欢用脚尖走路,三岁了也不会双脚蹦,那他是自闭症吗? 不是。人家孩子蛮好的。
  我朋友家孩子10岁了,到现在也害怕看大海,可能他眼里的大海和我们看到的大海的浪是不一样吧?
  还有个朋友家孩子小学一年级,写反字,说他的眼里看到的字就是反着的啊?! 他是自闭症吗? 不是。后来通过感统训练后好转。
  其实我们身边也有很多感统失调的孩子,只是我们不曾注意,可能觉得这个孩子有点个性罢了,有些问题会随着年龄的增长会慢慢好,有些可能需要专业的感统训练。
  看完感统书后,明白了很多孩子的表现都是有原因的,我更可以去理解孩子包容孩子,容纳孩子的一些稍微奇怪的表现,条件允许的话我也会适当的满足孩子的这些要求,并尊重孩子。
作者:涓涓细流终入海 时间:2019-09-02 16:34:45
  自闭症的孩子真的这吗多吗?

  世人耕种土地收获粮食,滋养人们的身体,后意识音乐则播种人们的心田,帮助人们收获的是安宁平和的心境!

  我们做音乐治疗的,主要项目并不在自闭症这块,但是也有些人抱着试试的态度,从第一例开始,是一个四岁的小男孩不会说话,怎么问也不开口,我们教授详细了解了一些情况后,配了三首音乐,然后通过父母的观察,又配了三首音乐,不到两个月,妈妈兴奋的在微信里说,现在孩子不但问他啥就能回答啥,而且还能“抢答了”,之后升级了我们的套餐,经过半年不到的时间,在幼儿班里数他最能闹。之后又有十几个人来,个别的因为病情不同,并没有见效,但是大部分还有了效果,成功率大约93%,希望大家能试试看,330元,定制了,又不贵,可能不及你韩国一夜的住宿费,万一真的有效果了呢? 去淘宝搜 后意识音乐,就说天涯看到的,让教授仔细看看,前两个月杭州就发生了一起抛弃自闭症儿童的,我们教授很生气,也同情,当时就说以后要多帮助这些人。 试试看吧。
楼主风筝518Q 时间:2019-09-03 14:08:56
  5/15日
  孩子在进步,很多指令能听懂了。不过执行的时候看心情才做。
  家里买了很多感统器材。独脚凳,秋千,蹦床,大龙球,指压板,独木桥等等,一切只为了孩子。
  现在孩子会用手势表示“没了”可爱极了。自己也很开心,双手十指开花一样反复做没了的动作。
  有差不多5-6天没带孩子去机构上课了,心里一直惦记。明天我带娃,让老公休息一天吧。

  5/24日
  连续带娃三天上课。时不时还要处理公司事务,真心顾不过来。
  这三天孩子不听话,不好好上课,每天都开心的到处跑,而且喜欢找老师抱他。他找班主任男老师抱可以理解,可是他怎么就知道那个实习老师喜欢她? 不找别的老师,就找那个实习老师抱抱! 可爱聪明如他。

  写到这里,就想说说自闭症的相关知识吧。
  自闭症有两个核心障碍
  1.刻板行为,问题行为(我家孩子没有)
  2.社交障碍(因为没有语言,存在社交问题)
  自闭症有三大特征
  1.执行功能障碍
  2.心智解读障碍
  3.中央聚合能力障碍
  两个核心障碍都很明白是什么,那这三大特征的表现是什么呢?
  执行功能障碍
  以我浅显的观察认为 表现出的问题是孩子不会去思考而是直接出手。
  班级的很典型的自闭娃。他们看别人玩玩具,自己也想玩,直接就是上手抢过来,没有要去借或者看别人脸色的想法,直接是抢。
  班级里重度自闭症(孩子爸爸说的)他玩玩具的技巧很低,只会叠高高。把一个个车倚靠着别的玩具叠高,结果车子掉下来了。他的表现是大喊大叫。是的,一个小小的问题就会出现孩子的这种行为问题,因为他的执行功能的缺失。有一次,他又在大喊大叫,就是那种换做普通环境的话崩溃的叫声。我问怎么了?孩子爸爸说;鸡蛋(玩具)没了,实际是鸡蛋被玩具埋起来了。我说那就这点事情用得着这样吗? 老师说因为执行功能的缺失。孩子控制不住,控制不住自己的情绪,表现出来的行为问题就是喊叫。
  如果同样的问题发生在小宝的身上,玩具倒塌了,他会重新盖起来。哥哥故意弄倒,他会生气的喊,然后继续搭建。我觉得我家孩子的表现很正常。
  心智解读障碍
  说白了就是揣测别人的心意,察言观色,及更高级的一些感情。比如尴尬,妒忌。
  对于这点我是最有发言权了。因为孩子不会说话,我们是怎么沟通交流的呢? 都是靠孩子的这些察言观色去猜啊!我们会猜他,同样他也会猜测我们的情感。我生气的时候他会盯着看我的表情,看我的眼睛,边看边委屈的要哭。 我很大声的骂哥哥的时候小宝以为说自己哇哇大哭。 不小心大便在裤子后很尴尬的看着我。是的。那个表情我们成人来说就是尴尬的表情。 我抱别的小朋友他会生气的推倒那个小朋友,或者躺在地下哭,意思就是告诉我他生气了。 孩子哭过后,我问刚才谁哭了?怎么哭的? 孩子刚哭完如果问这个问题小宝的表现就是又难过的哭了。可是过了很久忘记自己哭过的事情后 我同样的问,今天宝宝怎么哭的啊? 他就会嘻嘻笑的用手擦擦眼睛,假装哭的样子。
  所以在机构里新来的实习老师很喜欢他,同样的女老师副班主任其实在一起更久了,但是孩子知道哪个老师更喜欢他,所以会找实习老师抱抱他,而不是副班主任。当然,最喜欢还是那个班主任男老师,总是喜欢让老师抱在怀里,有的时候玩老师的眼镜。小宝真的是很惹人怜爱的可爱的娃。
  中央聚合能力的障碍
  这个表现是只能看到点,不能看整体。概括的能力弱。或者分不清场合。比如一打开教室门看到里面在开会,普通孩子就会知道要安静,或者害怕,或者不知道该怎么办等等表现。而自闭症的孩子就只能看到教室里的灯,桌子,凳子,这些片面的东西,而看不到整体环境。

  学到了这些相关理论知识后,我相信孩子是没问题的,不是自闭症。有次老师讲课的时候,我很坦诚的问了老师;我们家孩子怎么样? 老师说你们家孩子确实 自闭症的表现特征很少。
  我也总会和家里人说孩子不是自闭症,可是他们现在反而会怀疑我,最后被我说的这些若干道理估计也听的迷迷糊糊的了,他们总结的就是 ;不是最好,但是我们也要按照自闭症的诊断去做干预。当然了,我也不反对,既然都去机构做康复治疗了,到底是与不是有那么重要吗? 可是对与我真的就那么重要! 是与不是,相信或不相信,我真的很在乎。如果换个说法,孩子真的是典型的自闭症,我也就接受了,接受后继续做干预,可是孩子的种种表现都告诉我孩子不是自闭症,我怎会舍得相信孩子是自闭症呢?
  可是即便不是自闭症,孩子能力的落后,发育迟缓是肯定的。我要结合专业的知识,学习干预的方法,以平常心带孩子。
楼主风筝518Q 时间:2019-09-06 11:50:04
  昨天没上班去机构带孩子。从机构回来后第二天总是心事重重,无法安心。天涯里的那些一直追着的自闭症帖子也不愿意看,负面情绪太多,都是各种问题,看的心里更难受。
  昨天和老师长谈,建议孩子虽然不会说话,但是语前的动作可以与别人沟通,不要等着语言出来后再和小朋友社交,而是现在开始要让孩子出去社交,与别人互动。
  建议找小朋友玩,可以找比自己孩子大一点的,可以带起来玩。
  建议可以去早教班,早教班的年龄可以比孩子年龄小一个阶段的孩子一起上,不到3岁,或者三岁左右的班就可以。
  一直以来我都回避没有与别人说孩子去机构,也就是普通人眼中的特殊学校的事情,很少谈起孩子不会说话的问题,想等着孩子会说话后带孩子走出去。
  上了5个月的机构,孩子的能力是在稳步的提升,可是最主要的语言还是没有出来。我也心里着急,看来要找突破口,突破口是什么?训练? 在机构训练,回家也有意无意的训练孩子,显然不是再继续训练了,那突破口是什么? 不知道! 只能是什么方法都去尝试。
  练习口部肌肉,给孩子创造社交的环境。
  以前上过的早教班再次联系起来,还剩下一些课时。周末开始安排上课。而且很坦诚的和老师说了孩子语言发育迟缓。老师还特意问我,只是语言是吗? 哎~ 自从上了几次游泳课后那边的老师其实看出来孩子是训练过的,和普通散养的孩子不一样。还问我孩子是不是在特殊机构做训练? 我只是说在训练语言和感统,并没有正面回答特殊机构的咨询。
  还要找玩伴。我比较挑剔与人交往,不合自己心意的人干脆也不愿意来往,这下倒好,有什么自己愿意不愿意的,人家孩子能力好,能带动我家孩子就行,而且我这个家长还要尽量讨好人家,哎~!
  不管怎么样,这周末就开始实施起来吧!!!
楼主风筝518Q 时间:2019-09-06 16:56:10
  继续整理以前写的片段吧,等以后的以后可以回头看看自己走过的路。

  5/27日
  孩子不再排斥在马桶上大便了,现在有的时候会主动拉着我去,或者我发现他要拉的时候马上放在马桶上。
  孩子现在需要帮忙的时候会找妈妈,我都会告诉他,妈妈帮帮,孩子就会叫 妈妈妈妈妈妈
  偶尔会叫一次爷爷,奶奶
  会发的音开始多了,虽然没有正式形成语言。
  模仿也开始多了。喜欢厨房游戏,这是假想的开始。我还教孩子假装接水洗脸,孩子很开心跟着一起做。
  虽然每天上课依然各种逃跑,无法安坐。

  5/31
  差不多一周都是爸爸带着去上课。昨天我一去发现孩子进步不少。
  首先,他能坐在一起上课的时间比之前久了,还有配合度也有提高。现在每堂课都能一起上,虽然依然有逃跑,乱拿东西的现象,但是总体进步了不少。尤其上游戏课居然站的那么好,那些热身动作完成的也不错!
  孩子在进步,可是不懂的还是很多!
  语言评估的时候各种不配合,不会配对。哎!老师那个眼神看着我,我知道什么意思。可是又能怎样? 孩子有问题才去机构,才去学习语言不是吗? 评估该怎样就怎样吧。

  6/5
  那些常规班开始分班了。能力好的孩子就进入预备融合班。我们家陪班能力最好的那个女娃也要去融合班。融合班毕业后可以去普通学校了。融合班的管理模式和普通幼儿园一样。我家什么时候才能说话啊,才能一步步升到毕业啊!去机构里的家长都真心不容易,只是每个孩子都有这样那样的问题,所以在机构里反而心情能够平静一些,不用那么在意别人的脸色。

  今天再说一个班里的重度自闭症的孩子吧。
  小睿5岁了。个子高,长的白净,应该说蛮帅气的一个孩子。
  小睿会说话,还会唱歌。也会提要求,不过语言大多是仿说,而且会说的仅限于生活中那些简单的。他正常的上了1年幼儿园,去年也就是4岁的时候幼儿园老师提醒下去医院检查,发现孩子有问题,而且是属于严重的,然后才开始进行干预治疗。
  他好像也没有什么玩具兴趣,他的兴趣在吃东西,还有手上拿着长条的东西一晃一晃往前冲冲的表现,后来我听老师说 这个是属于寻求视觉刺激的表现。
  从来不能安坐着一起上课,突然起来或者是大喊大叫。老师对于他也是特殊的教育方式,一般能坐好5分钟后就允许他去玩,老师说不是他不听话坐不住,而是他控制不住。所以会对他有更多的宽容。
  别人在玩玩具他就直接去抢,他没有什么要和对方借沟通那些概念(应该是那里的大多数小孩都是这样)直接抢过来,孩子爸爸看到后就骂孩子,或者直接拽孩子的衣领就走,孩子就会大声喊叫,反抗,挣扎,然后就是训斥,或者是打骂。
  老师讲课中就说起千万不要打孩子,如果孩子犯错误总打孩子,孩子就知道自己错了就要挨打,到时候不用大人打就会打自己,出现自虐的现象。
  而那天,他爸爸很生气要教训孩子,小睿就下意识的往后退,然后打自己的脸,自己的脑袋。真是完完整整的老师讲课的现实版。
  所有所有的课程小睿都不能正常上课,我们家小宝虽然也不能好好上课,但是自己喜欢的课程,孩子还是蛮配合上的。兴趣,很重要。小睿好像没有兴趣。
  他的游戏技巧很低,玩具貌似也不知道要怎样玩,拼版也从来没有见过玩。那天家长实操课上小睿在玩房子的玩具,其实也就是放着,不知道怎么玩,无非就是拽拽绳子之类的,所以爸爸很难融入孩子的游戏里。老师说的对,游戏技巧太低,可是大人一定要跟随孩子的步伐,和孩子一起玩起来。所以老师和小睿玩的是摆汽车,看谁摆的高。
  写到这里,就想起我家孩子的游戏技巧。去年不懂这些的时候,给孩子买玩具,但是我希望孩子玩起来的那种游戏技巧无法体现,孩子只是在不停的把化妆品摆成一排,或者把书摆成一排,小汽车摆成一排,总之是摆起来,或者是一直放的高高的,喜欢摆象棋,把象棋摞的高高是孩子最喜欢的游戏。而当我知道孩子的游戏技巧低,但是要融入进去,并将高明的方法一点点渗透的时候,我也不再觉得孩子的游戏没意思简单了,而是和孩子一起玩,而且教孩子轮流,等待,虽然孩子还不太明白轮流的意思。
  又回到小睿。个人实操课,小睿的个人操作是最少的,而且是最简答的。放豆豆,放存钱罐。 这俩是以前我家娃比较爱玩的简单游戏,昨天我第一次看到小睿完成了个人实操课,孩子爸爸很高兴。
  小睿抗拒理发,剪指甲,不午睡,晚上睡觉的时候不能关灯,有一阵子总是随地吐口水,弄的我们都非常小心避开。总之他有很多的问题。有感统失调方面的问题,也有自闭症三大特征的典型问题。总之脾气大,无法等待,控制不住。虽然他会说话。哎~!
  我就见过他妈妈一次,蛮漂亮干练的妈妈。后来听别的家长说的,他妈妈说谁也不一定会发生什么样的事情,那些歧视这些孩子的人不一定哪天自己会遇到什么样的问题呢。 是啊! 有特殊孩子之前大家都是普通人,都想要个可爱的自己的娃,生了漂亮可爱的孩子,可是过了几年后告诉你家孩子有问题,而且现在医学无法根治,对哪个家庭来说都是巨大的悲剧。可是又能怎样,日子还要过,生活还是要向前看。
  小睿在机构里上三个月后就走了,因为他大多数时间还是无法跟随主流一起上课,更多的时候是爸爸带着孩子单独在别的房间,怕影响我们上课。他们要去离家近的机构上,毕竟每天来回跑这么远,而且孩子不能一起跟随上课,都不容易,所以他们可能选择了距离比较近方便的地方吧。
  最后一天上课的时候,我听说;小睿爸爸和小睿说,我们今天最后一天上课,以后就见不到叔叔了。那个说的叔叔是我老公,小睿喜欢我老公。小睿听到后好像很难过的过来抱抱我老公。
  哎~还是那句话! 如果哪天路上偶然碰到小睿的时候,希望他能够好好的!至少要比现在好!
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-07 21:19:56
  很喜欢看楼主写的,不光是只关注自己孩子,还善于分析机构各个孩子,祝愿楼主小孩越来越好,会持续跟贴下去!
楼主风筝518Q 时间:2019-09-09 08:43:20
  @牵着蜗牛散步lhz 2019-09-07 21:19:56
  很喜欢看楼主写的,不光是只关注自己孩子,还善于分析机构各个孩子,祝愿楼主小孩越来越好,会持续跟贴下去!
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  谢谢亲~!
楼主风筝518Q 时间:2019-09-09 11:18:31
  周六带孩子去亲戚家,因为他们家有个5周岁的女娃。以前也就逢年过节串门的亲戚,现在为了孩子平日走访,人家也挺开心,毕竟能想着去玩是个好事。
  5岁的女娃什么话都会说,而且很聪明。按照成人的说法就是举一反三能力很强。
  带孩子吃东西的时候我一般都会问,好吃吗? 孩子有的时候会点头,但很多时候我看孩子没有反应会再问一次,好吃吗? 如果还是没有反应的话我就会说好吃就点点头,孩子就会点头。可能前面的话还是不是特别理解,但是听懂了点头的指令,所以才点头。不管怎么样最近我们经常这样训练。那个女娃直接就学会了,我在屋里听到女娃问我家孩子,你要玩这个还是玩那个? 你玩哪个? 你点点头。。。真的是聪明的孩子啊!
  我家孩子还不懂和小朋友一起玩,只是自己玩自己的,或者抢玩具。孩子依然喜欢厨房游戏的玩具,自顾自的玩厨房玩具,捣鼓着锅。那个女娃是锅里炒完菜装在盘子里 拿过来给我吃,说你吃吃这个,很好吃的!在机构里看多了那些5-6岁还木呐呐的孩子们,突然接触这么聪明的孩子,真的是差距太大了! 我家孩子什么时候才能说话,才能追赶的上来啊!
  周日带孩子上早教课,已经停了半年又来上。这次按照机构老师的建议降班和30-36个月龄的孩子一起上。担心孩子又赖着我,上课的时候爸爸陪同,我在一楼看监控。
  开始3-5分钟几乎都是挂在爸爸身上,抗拒上课。后来慢慢适应了,孩子还很认真的听着,虽然我从监控里看不出来什么,但是孩子一直盯着看老师,看老师的表演(手木偶剧)后来互动游戏环节中也站起来一起互动,而且到最后很开心的自己跟随蹦跳。我在外面看着监控的心总算是安心了。只有孩子的进步能让我开心。
  这次早教课大概7个孩子,其中2-3个孩子的安坐能力差,躺着,赖着,不互动。整体表现看来我们家孩子还是比较不错的。希望以后也能这样棒棒哒!
  最近孩子喜欢和哥哥玩。因为爸爸这段时间总是加班,怕影响睡觉,所以晚上我带孩子在哥哥房间睡。哥哥房间是榻榻米的格局,我们抢了榻榻米,哥哥打地铺。每天早上醒来小宝自己去哥哥旁边躺着,不知道是为什么。晚上睡觉前也总是过去弄哥哥,他们俩就在房间里蹦跳,追赶,哥哥总是拿着被子捂着弟弟,两个人都被捂在被子里还挺开心,他们的互动很简单,就是追赶奔跑躲藏,俩人却玩的很开心。
  我看着觉得孩子挺好的,可是白天的时候带孩子去广场玩,那么多小孩,可是小宝完全不看那些孩子,只是自顾自的玩,对那些同龄的孩子完全没兴趣。偶尔一些大龄的孩子围着圈坐着玩的时候,他会自己坐到人家旁边看着,总之小宝的社交还是不健全。也并非全无,也不是全有。时有时无,让我肯定的心总是隐约担心。
  今天早上坐电梯下楼,早上那个时间电梯里人很多。孩子的鞋带开了,爷爷说鞋带开了,孩子蹲下来自己弄鞋带。平时很多指令都是有环境因素,所以孩子是根据环境和平时的习惯来完成的。今天早上拥挤的电梯里完全没有环境提示下,孩子听懂爷爷的话,心里还是蛮开心的。
  今天依然是爷爷奶奶坐别人家的车去机构上学,我来上班。上班后又打印了一些卡片,塑封起来。晚上回家继续教孩子。
楼主风筝518Q 时间:2019-09-09 15:40:06
  继续整理以前的记录

  6月11日
  孩子哪里磕了碰了疼的会过来找我。让我给他HO~ 我就用嘴吹气给他HO~! 我的HO后真的就不疼了吗? 哈! 可爱极了!这是在进步的过程吗?
  现在想想孩子是喜欢让我和他互动的。比如他蹦床上蹦跳的时候会让我和他一起,去玩玩具也让我一起,只是那个时候我只是在敷衍。看书后发现互动的重要性! 罪过罪过! 我要改正。
  今天第一天上语言课,虽然心里抱着有可能一年都没有效果的最坏打算,但是非常期待老师的指点能让孩子进步,飞越!
  在看老师推荐的地板时光。更觉得孩子不是孤独症!可是书里也写的很透彻, 并没有全有或全无的判断。如果儿童出现发展迟缓的现象,家长需要问我怎么做才能让我的孩子不断地往正常发展的一端移动? 之类有前瞻性的问题,只有这样,才有助于儿童获得促进情绪和智力发展的各种机会。

  6月27日
  这周结束后家陪班结束,孩子就要正式分班了。这2个半月回头看看孩子的进步是明显的。
  1.转换困难-- 数数倒数就知道要收拾结束。
  2.上课逃跑--几乎不逃跑也不躺地了(集中精神有待提高)
  3.不会双脚蹦--会蹦了,而且非常喜欢在大龙球蹦跳,虽然右脚还不够好,但是基本蹦跳的姿势出来了,而且可以从小椅子上蹦下来。
  4.摘掉纸尿裤--从抗拒马桶开始拽着指着卫生间拉着大人过去。
  5.对说话的内容开始懂了。比如肚子,鼻子,手,还知道尿尿是要去卫生间,挠挠是打开后背给挠挠,关窗帘,扔垃圾。
  6.游戏技巧的进步--喜欢假想类游戏,给娃娃吃东西,自己看图假装吃东西,假装洗脸,假装炒菜
  7.精细动作及模仿--可以跟随模仿动作,手势,可以用剪刀和辅助筷子(虽然不够熟练)去年怎么教谢谢的动作就是不做,今年很多儿歌的动作都可以跟随了。
  整理起来进步真多,可是语言还是没有出来!期待突然某一天开始说话,就像骑自行车一样,年初完全不会,开始一点点学会到现在骑的很溜。

  记得,在分班之前自己还这样沾沾自喜的整理着孩子的进步。那天晚上回家后爸爸和奶奶带来了分班的坏消息。
  两个小班混合起来,原来小班的四个孩子和我们班里表现不错的2个孩子,这样6个孩子一个班。然后我家小宝和班级里最小不到三岁能力最弱的小苏,还有程度最严重的小睿 这三个人和原来小班的两个孩子一起,5个人一个班级。 原来小班的那两个,一个男孩据说是严重的一个孩子,另外一个女娃虽然4岁但是还处于婴儿期表现的一起。也就是我们家孩子和机构里最差最差能力最弱的其他孩子们分在一个班里了! 真的! 即使是在机构,那些程度差的孩子也是会被嫌弃的,即使是在机构家长也希望自己孩子能和程度稍微好点的孩子一起上课。而我们家小宝居然被判到那个最差最差的小班!而程度好的那个小班的班主任还是小宝的语言特训的老师。那我家小宝算什么? 陌生的班级,陌生的同学,都是能力差的同学,陌生的老师?! 当时的感觉我们好像被打入地牢的感觉,真的!就是那种被打入的感觉。
  爸爸和奶奶回家后表现是从悲伤难过中振作了,说孩子能力弱,这样分就分吧。我们以后好好努力争取赶上!还试图安慰我接收现实。 可是,可是我怎能忍心?怎能忍心把我的小宝推到那个班级。。。
  虽然他们在安慰我,说服我,可是我不能就这样接受,即便这个已经成定局,我也要为我的小宝争取重新分班,即便争取后不能如愿,但是不能这样完全什么都不做努力,接受我认为的不好的待遇。
  晚上找了班主任,问能否重新分班,让小宝能和稍微不错的孩子们一个班级。老师说我家宝还小,他在的班级课程会稍微简单些,这样会比较好适应,如果孩子在班级里有进步的话可以考虑升班。
  我;可是他喜欢和现在班里的孩子玩,到新班孩子和谁玩?新班的孩子貌似是婴儿阶段? 虽然我也不是很清楚那个班级的情况,但是这样分班不是直接扼杀掉孩子沟通互动吗?
  我;他现在会伸手和小凯要玩具,小凯也能配合给他,他俩还一起抢玩具。
  我:课程对孩子没有什么简单和难吧,我看孩子的游戏技能,互动,聪明伶俐都不是最差的,只是配合度懂得不多。
  我:我们家长无所谓,可是我担心孩子心情不好,而且语言老师在新班级,孩子和语言老师多在一起不是更好吗?
  我:孩子这两个月的进步很大,希望孩子在适合的班级能更刺激他互动的动机,有更好的发展进步,
  我:孩子的进步源于孩子的喜欢,希望能重新考虑分班。
  老师;我理解你的想法,那个班目前还不满,小睿退学的话后面还会有两个空位可以进新的孩子,也会有更多的互动机会,他们班主任有带小孩的经验,会对孩子更关注更耐心,很多时候语言老师都是做专项课的,现在排课有和其他班交叉的课,会有互动的机会
  我:我就想说,能不能重新分班,还是要必须接受?
  老师:分班之后我就有时间了,各个班的孩子和老师我都会关注到,包括感统课我也有时间督导了
  我;我还是上面的问题
  老师:我不想说的那么生硬,还是希望你能理解,我也知道孩子目前的状况挺好,到了新的班级老师也会给他很多关注,让他继续进步
  我:有没有想过孩子的感受?
  老师:你现在很生气吗?
  老师:目前是个过渡阶段,等开了中班,孩子可以到语言老师的那个班
  老师:其他的解决办法我得和其他老师商量一下
  我:我们家孩子那么喜欢老师,老师虽然对每个孩子都公平,但我相信感情是互动的,老师肯定也是这些孩子当中最喜欢我们家孩子,把孩子分到那个班级老师觉得很好吗? 对孩子有好的发展吗?适合孩子吗? 还是现在名额就这样必须要过渡吗? 孩子虽然不会说话但是他是懂得,他是知道的,和班里的那俩能力好的孩子不能一个班,我们心里清楚,可是想想被分到那个班里的孩子。。。我心里难受,家里人都是一样的,他们只是不说,而我是妈妈,我知道困难也要给孩子争取。
  我:现在毕竟没有正式公布,希望老师能给孩子争取最好的,对孩子最合适的班级
  我:如果老师觉得那个班非常适合我家孩子,我可以接受,但是因为没有名额等其他原因,明明不适合的班级被安排在哪里我很难过,不是生气,是难过。
  老师:其实说起来我也觉得心疼,那个班的孩子都通知了,目前名额有限要过渡,我再跟其他老师商量商量
  我:我不介意7个孩子一起
  我:其实不满老师说 我们家孩子小时候换过好几个人带,10个月奶奶出国,找了保姆,因为不满意一个月后又换了阿姨
  我:阿姨带了三个月后奶奶回来带了半年
  我:然后爷爷奶奶带娃回了老家两个月,回来后就上了一年育儿园
  我:我们来的时候就说过,我们带孩子去韩国看过,韩国的医生说孩子应该不是自闭症,说这样突然换人来回心里不能接受才会有这样的表现,所以我们今年开始非常注意保护孩子的心灵问题,不让孩子焦虑,让孩子安心,然后发现孩子越来越开心并且进步
  我:这个分班,换老师。我不是特别担心。毕竟老师都知道怎么和孩子玩起来,最担心的伙伴,陌生的老师,不能玩起来的同学,家长不是全天陪伴,突然给他改变太多了!我怕他心里接受不了,好不容易建立起来的孩子的安全感怕又破坏掉
  老师:我能理解,而且你说的不是生气而是难过,我也理解,我明天再跟其他老师商量一下。

  那天晚上,我无法入睡,心里难过,替孩子委屈,对老师失望,对第二天重新分班忐忑不安。

  生活告诉我,一切努力就好! 努力的结果并不一定会是满意,但是不努力就没有任何希望!第二天,结果是皆大欢喜! 重新分班成功! 我为我自己的努力感到自豪,为了孩子,妈妈更要努力! 给孩子一个最好的平台!
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-10 04:16:59
  很不错的妈妈,像你学习,为了孩子争取到底!
楼主风筝518Q 时间:2019-09-10 11:35:12
  今天是教师节,感触很多。想想这些教特殊孩子们的老师真的很辛苦,他们比普通老师更要有耐心,更要有爱心,怎么教也教不会的孩子们锲而不舍的坚持,而恰恰有这些老师们的存在我们这些不知道方向迷茫的家长才有指明灯。而孩子的一点点进步不仅是家长开心老师们也会一起开心。引用那段话:老师是这个世界上唯一与我的孩子没有血缘关系却因为孩子的进步而高兴,退步而着急,满怀期待,助其成才!这段话尤其复合这群教育特殊孩子们的老师。
  昨天和孩子互动指自己的五官。鼻子,眼睛,耳朵,嘴巴,脑袋,手,脚,肚子 这些都指的很好,偶尔嘴巴会指错。这个进步让我很惊讶开心。去年怎么教也不学,今年年初能指鼻子,但是只会指鼻子。后来各种五官也都有教过,但是总是乱指,所以有段时间都没教,昨天再问这些居然神奇般的都会了,在机构里学的? 不管怎么样,现在认知在一点点提高。
  说说这个认知吧。孩子并非没有认知,而是他的认知在于知道那个是什么,用在什么地方,但是这个东西无法和语言结合起来。比如他会把所有的正方形拼在一起,圆形拼在一起,但是让他指哪个是正方形是指不出来的。所以更多的时候语言和动作反而能联系起来,比如走吧,他就会马上起身走,去尿尿他也知道,扔垃圾,把碟子拿出来,穿鞋,脱衣服洗澡,关灯,翻跟斗,喝水,等等这些能联系动作的都明白,而那些静止的名词对孩子反而会弱一些。
  最近对孩子平常用的日用品,人物,食品,都打印出来塑封后做成了卡片,每天会重复的教孩子。卡片里的内容孩子都是懂得,有些能发的音也可以出来,但是还是不配合我指令的卡片拿给我。
  卡片里的睡觉的图片,他会假装睡觉。 喝水的图片,就会假装喝水。洗脸的图片就会洗脸。刷牙的图片也会刷牙。拉臭臭的图片就会假装使劲拉臭臭的狰狞面孔,可爱极了。这些不仅做视觉的提醒,我也会用语言来说。孩子都会跟随。
  目前能发的音:打开的打,灯,丁,点点,饮乐多的 多多,大西瓜的大,妈妈,挠挠,最近特意训练了爱喝的饮料啵乐乐,会模仿成LUOLUO~轮滑车会说 LUN~. 读书的读。肚子的肚 。总结起来会发:D的音大多会发,M的音会一点,N的音在模仿,L的音感觉要出来。
  最近轮滑车骑的比之前好很多。最初教的时候爸爸是左脚踩着版,右脚滑。正好和其他人相反。我多次说不对爸爸非要说自己的方向对,到最后发现和别的小朋友们骑的方向确实反了,他的观念是反就反呗,又不影响什么。可是我的心里总是会在乎这些,本来就觉得孩子和其他小朋友不同,骑轮滑方向还反了,一起在赛道上骑着感觉看着很别扭。还是爷爷出马教孩子改过来两个脚的位置。开始因为习惯用右脚滑,抗拒换脚。后来多次多次干预下逐渐慢慢更替。到现在终于换脚成功。换过来方向后轮滑车骑的进步飞快,原来只会滑着走,现在滑的速度很快,而且会提脚溜车了。只是把握方向的感觉还不够稳,与同龄的孩子有差距。
  因为我去过那个很大很有名的机构,发现那边摆放着一排排轮滑车。还有简单说明,具体内容忘了,但是意思是轮滑车针对这些孩子会有很好的干预作用。所以,我们把自行车藏起来专门让孩子滑轮滑车。我个人也认为比起自行车手眼协调能力+前庭平衡觉的发展会有好的帮助吧。
作者:小P妈123 时间:2019-09-10 12:17:58
  许多家庭都在经历并且了解自闭症!当了解了,就能去面对〜

  语言干预是自闭症孩子的高度需求,因为在沟通力的引导上会更加需要专业技巧去介入的。有许多机构跟干预方式或者是针灸......等,不过我有找到这个,美国比较盛行一种叫做居家干预,让专家教爸妈怎么跟孩子引导及互动,比较针对性,许多科学佐证这样的效果非常的好〜毕竟家长还是影响孩子最大的主因~~
  让专家跟家长讨论最适合自己孩子的干预方法,教爸妈怎么跟孩子引导及互动~不知道你知不知道这个!许多家长自己被赋予能力〜希望有帮助到你!

  不要放弃,一起加油!你并不是孤单的!
  自闭症干预您可以参考这篇文章,对我来说满实用的,我在下面附上给您!

  http://www.qierbao.com/blog/world-autism-awareness-day-2019?categoryId=3093

  http://www.qierbao.com/blog/family-environment
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-10 23:16:16
  楼主,你家宝宝几岁了?感觉进步很大啊,跟你的耐心和付出分不开啊
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-10 23:38:27
  我们家四周半了,三个多月前儿童医院说是发育迟缓,排除了ASD, 智力测试只有80多分,医生说是边缘智力,因为做的过程很不配合,不确定这个是否准确,我估计也只能作为暂时发育的参考。省妇幼查了又说不能100%排除ASD,但是又不能确诊。不管是不是,干预方法都是一样的,我们在医院干预了两个月,主要是梳理句子,强化认知,比如一辆车,一座房子,一条马路。。。然后就是玩具,餐具,家具等分类,再结合感统课。上了两个月,进步有但不明显,而且不确定是本身成长的进步还是干预的结果,加上马上幼儿园开学我们就停了医院的干预,自己在家多练,多带他出去玩,给他读绘本,给他买各种积木和运动器材。四周三诊断发育迟缓一年多,到现在四周半,三个多月内感觉他进步很大,虽然跟NT一起还是有明显的差距,但是比三个月之前真的好多了。说话会有复句了,问句也多了,为什么还不会问,但是会回答。简单的交流没有太大问题了,会唱儿歌和背诗,社交意愿很强烈,但是玩游戏也只能跟着玩,或者简单的追赶和捉迷藏,规则复杂的还跟不上。滑板车从小会骑,最近又自己学会了溜冰,积木也能根据图来拼,不再是简单的堆高。会从1数到100,会写数字和简单的汉字,会用剪刀沿着线剪纸,会自己复述简单的绘本故事,会双脚跳远和单脚跳。这些都是我在这三个多月内教会他的,虽然他跟同龄孩子有差距,但是跟自己比,一直在进步,每当焦虑的时候我就这样提醒自己。我本身不是话多的人,也不是很会带小孩,小孩一直丢给老人自己玩手机那种,自从发现孩子的问题,我一直以来非常自责,也想办法去改变自己,每天带他外面走都一直跟他讲不停,他也在我的话唠模式中认识了各个车次的公交车,餐厅,药店,银行。。。当然,我自身也有很多不足,耐性不够好,脾气不好,所以也经常看书和看帖子学习。楼主是个好妈妈,只要坚持下去,孩子一定会成长,我们一起加油!
楼主风筝518Q 时间:2019-09-11 09:38:50
  @牵着蜗牛散步lhz 2019-09-10 23:38:27
  我们家四周半了,三个多月前儿童医院说是发育迟缓,排除了ASD, 智力测试只有80多分,医生说是边缘智力,因为做的过程很不配合,不确定这个是否准确,我估计也只能作为暂时发育的参考。省妇幼查了又说不能100%排除ASD,但是又不能确诊。不管是不是,干预方法都是一样的,我们在医院干预了两个月,主要是梳理句子,强化认知,比如一辆车,一座房子,一条马路。。。然后就是玩具,餐具,家具等分类,再结合感统课。上了两个月,......
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  你们家孩子能力很好啊~! 我们啥时候能到你们家的阶段啊! 好羡慕! 我家娃现在3周岁7个月了,我真希望今年年底或者他四周岁之前语言能够说出来啊!你很棒! 我们一起加油!
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-11 23:26:11
  我能明白你的感受,我孩子确诊发育全面迟缓的时候,正好是今年的母亲节,真的是特别讽刺,我消沉了一段时间,觉得自己特别受挫特别失败。我是职场妈妈,一直以来觉得自己能够平衡家庭和工作关系,结果却是重重的打脸。那段时间我甚至想过要辞职全职带娃,后来想这样下去我压力也大,心态也调整不好。其实娃从小有些迹象我是觉得跟同龄孩子有差距,说话一直很晚,很长时间都是几个字,没有长句,喜欢转圈圈而且不会晕,偶尔有刻板行为,但是我从未怀疑他是ASD,因为他社交意愿一直都有而且随着年龄增长越来越强烈,也没有任何情绪问题,睡眠也很好,唯独就是鼻炎总是复发,不知道是不是因为这个导致大脑缺氧所以发育迟缓。直到今年过年,跟亲戚孩子一比就发现了差距,但是发现的太晚错过了最佳干预期。我们家也是方言混杂,导致孩子说话晚,理解能力也跟不上,所以我觉得楼主你的孩子不说话应该也是语言混乱造成的,方言都会导致孩子开口晚,何况是中文和韩文两种完全不同的语言,只要能统一语言,加上孩子理解力慢慢提高,一定会跟上来的。
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-11 23:40:41
  我曾经也抱怨过上天不公,我一生未做过伤天害理的事为何我孩子这样。后来自己慢慢调整过来,既然他选择我做他的母亲,我就不能放弃他。我停了机构的课,让他正常入园,跟幼儿园的小朋友进行正常的社交融合,好在他虽然语言和认知没有同龄孩子好,但是还比较遵守规则,也能听懂指令,吃饭,睡觉也都比较配合。之前问他幼儿园的事情和吃的东西,很少能说出来,现在可以说一点点了,不过他不愿意说我也不会逼他了。课外还给他报了跆拳道,也不指望他能考级,主要是多跟正常孩子相处,然后也能强身健体。现在比较头疼就是他拍球不行,只能拍五六个,手眼协调能力不够。跳绳也不会。后面要继续加强,别人轻轻松松能做的事情,我们估计要付出十倍甚至更多的努力,时间宝贵,加油!
  • 风筝518Q: 举报  2019-09-14 21:02:50  评论

    真的很羡慕可以去正常幼儿园,今年9月份我家小宝同龄的孩子都去幼儿园了,其实看他们我挺羡慕的,只是我很清楚的知道自己家孩子能力的不足,也明白自己在努力,不想让自己太焦虑,不然这样焦虑的情绪会带给孩子,所以干脆不去想。
我要评论
楼主风筝518Q 时间:2019-09-14 21:44:07
  几天前小宝感冒发烧,辗转反侧一夜。早上烧到39.2度。 哎~ 今年初后从没生病过,机构也很少落课,心里暗自觉得孩子不生病真好,结果还是病来直接高烧。这次生病原因很简单,因为爷爷感冒了。孩子喜欢爷爷,一直粘着爷爷要么抱抱,要么摸摸胡子,还过去亲亲,直接中招。孩子生病也不闹,只是没力气的躺着,如果放着自己一个人的话就会默默流眼泪。可怜,也不大哭大闹,就那样静静的流泪让人看着真是心疼。
  第二天去医院灌肠,开药,然后晚上睡的好,不再发烧。第三天感觉差不多好了。这次感冒来势凶猛,走的也很快。
  三天生病,洗了三次床被褥。第一天把喝进去的药全部吐掉,把被褥都洗了。第二天贴在脚底的膏药不知道什么时候都揭掉了,黑糊糊的膏药粘的被褥到处都是,又重新洗。第三天晚上玩的好好的,突然留鼻血,而且是关灯后流鼻血。留鼻血后在我脸上开始蹭,开始还以为是口水,发现后我脸上衣服上被褥上都是血,场面比较吓人,又一遍洗被褥。哎!
  老人们总说,孩子是在生病中慢慢长大的,说生一次病就能长本事。春节前夕孩子感冒过后好像开窍了一样开始跟随我们了,希望这次生病后也能突飞猛进!
  这几天孩子可以按照要求指令指自己的五官还有身体,爸爸说鸡鸡,居然还脱下裤子指着自己的鸡鸡,我好像从来没有教过的啊! 好像是爸爸教的。呵呵
  我问孩子老虎怎么叫,他就大声模仿老虎叫声,这个好像是2个月前就会的。昨天教了小猫咪怎么叫和 小兔子怎么跳。 猫的叫声孩子发不了那个音,但是猫咪的那个动作出来了,小兔子怎么跳的时候都会两个手指竖着在头顶上一跳跳的表示,很可爱。
  最近特别喜欢出去,总是去穿鞋让我们带他出去玩,或者不听话的时候我一说:走! 立刻就跟着说走,然后去穿鞋。总之喜欢出去玩是好现象。
  今天一家6口去公园。小宝玩了碰碰车,旋转木马都玩了两遍,旋转飞机,小火车,各种娱乐设施都玩遍了。中午在公园点了外卖简单吃点后下午继续划船。一家四口是第一次划船。以前从不敢带小宝划船,因为担心孩子的认知不足,不知道危险性,怕会冲入河里,所以以前都没想过带小宝划船。今天去划船的路上也一直哼哼唧唧,因为他还想玩旋转木马和碰碰车,我们硬是带过去划船。上船后孩子慢慢适应,然后很喜欢在小船上。孩子可能也知道晃荡的船不够安全,一直都是让我抱抱,后来适应一阵后和爸爸和哥哥坐在一起操控方向盘,一家四口就这样游游荡荡的在河面上漂着,看着周边的风景,吹过来的小风很是凉爽,觉得生活很美好!如果不去想小宝不会说话的问题,我的生活又有什么可不知足的呢?

  继续上次的回忆。上次写到分班,后来如愿分班。
  我们原来家陪班5个孩子,其中1个最严重的小睿到隔壁小班,从隔壁小班过来两个孩子。这样原来的4个+2个孩子,总共6个孩子。
  分班后我们就是正式的常规班的孩子了,家陪班父母终于从全程辅助中撤下来了,有老师辅助。班级里有班主任,是孩子原来的语言专项课的老师,副班主任还是原来的副班主任,还有2个实习老师。4个老师,6个娃。一天还是8节课,家长辅助进去的课程有4节,个人操作课,感统课,感统游戏课,精细课。
  这样换教学模式和日程后,第一天原来家陪班的孩子们因为分离焦虑哭闹的厉害,只有我们家小宝很镇定,不哭不闹。真不知道是好是坏。
  7/5日
  分班后的第一周。开始两天都是爸爸去的,这两天我去看,孩子现在可以一起上集体课,没有任何逃跑滚打现象。偶尔会不集中,原来的那些上课不听话依然有,但是整体看起来可以跟随一起上课。
  实习老师说,孩子让她很意外。非常热情开心的介绍孩子的进步和不足。
  上个训的时候发现上语言课的效果还是有的,至少孩子的眼神对视有了明显的进步。不仅我那么认为老师也说进步了。我们在玩毛毛虫游戏的时候会有停顿,让孩子眼睛看看我之后再继续,这样眼神对视就能很快进步。要东西的时候也会特意放到我的眼前,让孩子抬头看我的眼睛后再给,这些也算是我们和老师学到的吧。
  孩子在进步,但是心里还是着急。毕竟年龄一点点长大,钱也一笔笔花着,心里想着是一两年,可是看到学了一年的另外小班的孩子们仍然不会就会跟着焦虑。

  7/18日
  最近孩子好像会叫妈妈了。我让孩子叫妈妈孩子就能仿说,这个应该是好的开始吧。
  那天下课的时候老师们都在门口送孩子,让孩子说拜拜,他说出来了很清楚的那个音,昨天老师也说下课的时候听到孩子说了拜拜。
  现在晚上带孩子玩,欢迎小朋友的上课游戏。拍手拍腿的打节拍。以前孩子只会拍腿,或者只是拍手,昨天发现孩子观察到了,会在间隙里两次拍手夹着一次拍腿,总之孩子知道了! 然后我叫孩子名字后让他举手说到,他也跟着我举手说到。
  昨天晚上去迪卡侬骑自行车。孩子现在骑的非常好,整个姿势上就透露着自信,所以自己也很开心。只是现在还不懂规则,不知道红灯要停,绿灯要行。总的来说去那里骑车比起小区里自己骑好很多。在那里有很多小朋友一起骑车,有避让,有推推,还有抢,还有规则。想起三个月前在迪卡侬骑自行车的情景,不仅不会骑,还躺在赛道上,又哭又闹的抱回家,现在孩子真的是改变了很多。

  今天记录整理这些,下次写机构里的其他人的故事吧。
楼主风筝518Q 时间:2019-09-14 21:44:33
  几天前小宝感冒发烧,辗转反侧一夜。早上烧到39.2度。 哎~ 今年初后从没生病过,机构也很少落课,心里暗自觉得孩子不生病真好,结果还是病来直接高烧。这次生病原因很简单,因为爷爷感冒了。孩子喜欢爷爷,一直粘着爷爷要么抱抱,要么摸摸胡子,还过去亲亲,直接中招。孩子生病也不闹,只是没力气的躺着,如果放着自己一个人的话就会默默流眼泪。可怜,也不大哭大闹,就那样静静的流泪让人看着真是心疼。
  第二天去医院灌肠,开药,然后晚上睡的好,不再发烧。第三天感觉差不多好了。这次感冒来势凶猛,走的也很快。
  三天生病,洗了三次床被褥。第一天把喝进去的药全部吐掉,把被褥都洗了。第二天贴在脚底的膏药不知道什么时候都揭掉了,黑糊糊的膏药粘的被褥到处都是,又重新洗。第三天晚上玩的好好的,突然留鼻血,而且是关灯后流鼻血。留鼻血后在我脸上开始蹭,开始还以为是口水,发现后我脸上衣服上被褥上都是血,场面比较吓人,又一遍洗被褥。哎!
  老人们总说,孩子是在生病中慢慢长大的,说生一次病就能长本事。春节前夕孩子感冒过后好像开窍了一样开始跟随我们了,希望这次生病后也能突飞猛进!
  这几天孩子可以按照要求指令指自己的五官还有身体,爸爸说鸡鸡,居然还脱下裤子指着自己的鸡鸡,我好像从来没有教过的啊! 好像是爸爸教的。呵呵
  我问孩子老虎怎么叫,他就大声模仿老虎叫声,这个好像是2个月前就会的。昨天教了小猫咪怎么叫和 小兔子怎么跳。 猫的叫声孩子发不了那个音,但是猫咪的那个动作出来了,小兔子怎么跳的时候都会两个手指竖着在头顶上一跳跳的表示,很可爱。
  最近特别喜欢出去,总是去穿鞋让我们带他出去玩,或者不听话的时候我一说:走! 立刻就跟着说走,然后去穿鞋。总之喜欢出去玩是好现象。
  今天一家6口去公园。小宝玩了碰碰车,旋转木马都玩了两遍,旋转飞机,小火车,各种娱乐设施都玩遍了。中午在公园点了外卖简单吃点后下午继续划船。一家四口是第一次划船。以前从不敢带小宝划船,因为担心孩子的认知不足,不知道危险性,怕会冲入河里,所以以前都没想过带小宝划船。今天去划船的路上也一直哼哼唧唧,因为他还想玩旋转木马和碰碰车,我们硬是带过去划船。上船后孩子慢慢适应,然后很喜欢在小船上。孩子可能也知道晃荡的船不够安全,一直都是让我抱抱,后来适应一阵后和爸爸和哥哥坐在一起操控方向盘,一家四口就这样游游荡荡的在河面上漂着,看着周边的风景,吹过来的小风很是凉爽,觉得生活很美好!如果不去想小宝不会说话的问题,我的生活又有什么可不知足的呢?

  继续上次的回忆。上次写到分班,后来如愿分班。
  我们原来家陪班5个孩子,其中1个最严重的小睿到隔壁小班,从隔壁小班过来两个孩子。这样原来的4个+2个孩子,总共6个孩子。
  分班后我们就是正式的常规班的孩子了,家陪班父母终于从全程辅助中撤下来了,有老师辅助。班级里有班主任,是孩子原来的语言专项课的老师,副班主任还是原来的副班主任,还有2个实习老师。4个老师,6个娃。一天还是8节课,家长辅助进去的课程有4节,个人操作课,感统课,感统游戏课,精细课。
  这样换教学模式和日程后,第一天原来家陪班的孩子们因为分离焦虑哭闹的厉害,只有我们家小宝很镇定,不哭不闹。真不知道是好是坏。
  7/5日
  分班后的第一周。开始两天都是爸爸去的,这两天我去看,孩子现在可以一起上集体课,没有任何逃跑滚打现象。偶尔会不集中,原来的那些上课不听话依然有,但是整体看起来可以跟随一起上课。
  实习老师说,孩子让她很意外。非常热情开心的介绍孩子的进步和不足。
  上个训的时候发现上语言课的效果还是有的,至少孩子的眼神对视有了明显的进步。不仅我那么认为老师也说进步了。我们在玩毛毛虫游戏的时候会有停顿,让孩子眼睛看看我之后再继续,这样眼神对视就能很快进步。要东西的时候也会特意放到我的眼前,让孩子抬头看我的眼睛后再给,这些也算是我们和老师学到的吧。
  孩子在进步,但是心里还是着急。毕竟年龄一点点长大,钱也一笔笔花着,心里想着是一两年,可是看到学了一年的另外小班的孩子们仍然不会就会跟着焦虑。

  7/18日
  最近孩子好像会叫妈妈了。我让孩子叫妈妈孩子就能仿说,这个应该是好的开始吧。
  那天下课的时候老师们都在门口送孩子,让孩子说拜拜,他说出来了很清楚的那个音,昨天老师也说下课的时候听到孩子说了拜拜。
  现在晚上带孩子玩,欢迎小朋友的上课游戏。拍手拍腿的打节拍。以前孩子只会拍腿,或者只是拍手,昨天发现孩子观察到了,会在间隙里两次拍手夹着一次拍腿,总之孩子知道了! 然后我叫孩子名字后让他举手说到,他也跟着我举手说到。
  昨天晚上去迪卡侬骑自行车。孩子现在骑的非常好,整个姿势上就透露着自信,所以自己也很开心。只是现在还不懂规则,不知道红灯要停,绿灯要行。总的来说去那里骑车比起小区里自己骑好很多。在那里有很多小朋友一起骑车,有避让,有推推,还有抢,还有规则。想起三个月前在迪卡侬骑自行车的情景,不仅不会骑,还躺在赛道上,又哭又闹的抱回家,现在孩子真的是改变了很多。

  今天记录整理这些,下次写机构里的其他人的故事吧。
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-15 07:34:52
  不错不错,小宝进步很大!
作者:小景mavis 时间:2019-09-15 09:28:28
  你们在机构安排的课程真多啊,我们在医院只有语训和仪器治疗。机构的费用贵吗?
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楼主风筝518Q 时间:2019-09-16 12:02:13
  每天的生活虽然没有什么大喜大悲,但是生活的节奏忙的让我连轴转,完全没有自己的时间。只有上班的时候才能挤点时间抒发自己的喜怒哀乐。
  今年9月大儿子入中学后没有再去辅导班。所以写作业,检查作业,听写这些内容都要在家里完成。我会监督着孩子写作业,不是孩子不会,也不是不自觉,而是我想给孩子初中生活的紧迫感,家长对孩子学业的重视感。
  这段时间孩子爸爸忙着公司的事情基本都是早出晚归,两个孩子都需要我去管理。给大儿子听写的时候公公婆婆偶尔会带着小宝出去遛弯。但是上周公公和小宝感冒后两个娃都需要我带。哎,两头哪个都重要,轻重缓急? 没有!对我来说都一样,只恨自己不能分身。
  因为现在小宝喜欢出去玩,每天晚上饭后都会带孩子出去。小宝骑轮滑,大儿子玩滑板。小区后面有个小小的公园,正适合孩子们骑这些。而昨天晚上大儿子在滑板上狠狠的摔下来了。然后用胳膊肘支撑身体,貌似骨头受伤。晚上急急忙忙又带孩子去急疹拍片找医生各种担心。还好不是很严重,但是不能排除骨折,不过即便是骨折也是很轻的不需要手术,需要观察两天,如果两天后还是疼就要做CT。大儿子对自己的受伤还觉得挺兴奋,拿着围巾吊着胳膊,叨叨说说没完没了。估计疼是疼但是第一次受伤拍片等等的经历感觉新奇兴奋吧。 可是这样又给我增加了新任务。以前大儿子是骑自行车上学,现在手受伤就只好开车接送了。早上爸爸送,晚上妈妈还要去接。还要和老师沟通孩子的问题,体育课和做操都不能上了。受伤的是右手,也不知道能不能写字,作业不知道怎么完成。生活啊~!真的是多姿多彩,让我无任何喘息!
  这几天机构的班主任想找我谈话。估计是谈孩子的课程安排。因为这几个月孩子的教学计划目标基本达成,目标可能需要更新。明天看来我要去机构了。工作,机构,两个孩子, 感觉自己是到处填空的人,那种排球比赛的自由人?没有固定位置,哪里需要我在哪里!
楼主风筝518Q 时间:2019-09-16 13:10:12
  简单整理以前写的记录吧。

  7月5日
  今天说说小米吧。
  小米,女孩,4岁多的样子。
  我第一天带孩子去机构报道的时候,和孩子还在一楼走廊上玩。那天小米她也在走廊上玩墙面玩具。她看到我在后面,抬头看看我, 当时那一看,真的是有点一惊。因为我知道她在看我,可是她的眼神不是在看我,她的眼球好像是在眼睛的两边。我在书上看到过,有些感统失调的孩子控制眼球的转动能力会不好。小米或许是这样的孩子吧。
  再后来看到小米的时候,我们最后一节上感统课,她上语言特训课。经常看到W老师抱着她。当时还想着,这个孩子喜欢让老师抱着,看来是喜欢老师,和老师建立了一种信任关系,可能能力也算不错吧。
  有一次好和老师聊起机构里的孩子的时候,老师说她还停留在婴儿阶段,好像出生的时候被脐带绕过脖子等问题。
  再后来就听别的家长说那个孩子总尿裤子,奶奶总是在卫生间里给她洗裤子。
  那天下课后我家孩子在做测评,我和婆婆在沙发上等孩子。小米语言课途中出来,看着婆婆就要抱抱。当时的感觉真的不太好。不是一个正常可爱的孩子要求抱抱,而是有问题的孩子没有任何表情,没有眼神的那种让你抱,而且是不认识第一次见面让抱抱,那种感觉真的不舒服。
  很偶人的第一天见到的第一个孩子,真是问题最大的孩子啊。
  而我们家小宝现在和小米一个班。她的眼神,拧着鼻子耳朵那种非正常的动作,很典型的问题儿童,走路姿势也奇怪。
  可怜小米爷爷奶奶,就这样一直带着小米来机构做训练。虽然机构里的孩子都各自有问题,但是小米是那种问题孩子的家长也都会嫌弃和她一个班的问题中的问题孩子。
  真的是谁也无法想到自己的未来是一帆风顺,谁也无法预料自己会有什么意外发生,所有的好事也不会落到一个人的身上。当然,坏事也不会只落在别人身上。我们应该要学会宽恕,学会接纳别人的不足,要善良的对待别人,因为我们都希望自己的孩子被社会接纳和认可,那样首先我们自己要接受这些孩子。

  7月12日
  昨天听说小米奶奶哭了。69岁的奶奶带着小米做训练确实是太辛苦了。要陪孩子上课,要给孩子准备水果,中午伺候孩子吃饭睡觉不说,间隙里要给孩子洗衣服,因为小米总是尿裤子。经常会在一楼的卫生间里看到盆里泡着一堆衣服。那就是小米尿的衣服。小米应该是那里情况最不乐观的孩子,停留在婴儿期的孩子,什么都不懂。
  人生,真的是不知道会发生什么事情。本来很开心的一个家庭,生了个孩子,刚生下来的时候还是蛮好的,可是过了两三年后发现孩子不正常,孩子有问题,孩子脑子发育有问题,是属于残疾儿童,而且这个病无药可救,并且会伴随一辈子。 而除了这个问题本身之外,这些家长根本无法和外人说这些。谁能会和外人说自己孩子有问题,更不愿意和身边的朋友说孩子的问题,说了有用吗? 说了能解决问题吗? 这个社会能接受这些孩子吗? 只能是成为别人窃窃私语的聊天的内容罢了。
  可怜的小米,可怜的小米奶奶爷爷~!

  小米后来请了长假很久都没来机构了,希望下次她来机构的时候能有进步,至少希望不再尿裤子。
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-16 14:14:55
  是什么导致她这样?是出生的时候还是是基因突变了?
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楼主风筝518Q 时间:2019-09-18 14:15:35
  昨天一天去机构陪小宝。看到上课能按照老师的带领跟随,注意力也不错,完成的也不错。感统课更是做完自己的4个任务后,又做高阶班的2个任务。运动方面能力真是不错!就是这个语言还是没有出来,认知理解还是和同龄差很多。比如不知道颜色的命名,不知道形状的命名。倒是那些水果,动物,物品 能够按照名称指出来。可能在孩子的世界里这些颜色和形状没有什么意义,不像吃的用的都有用处。所以那些高矮胖瘦,上,下,干净,脏 等形容词对孩子来说更难了。这些都要通过一定的理解力和语言等有点基础后才能懂吗?
  昨天孩子上课的时候几个家长聊天。我所我们家孩子不会说话,但是他基本是看大人的脸色来判断。有个家长就说,那你家就是语言迟缓,自闭症的孩子没有会看脸色的。其实我这么说也是想听到这样的回答,呵呵~ 我这算什么心里。。。不管怎么样听到别人的肯定我挺开心的。
  没多久孩子下课,老师带着孩子来找我要下楼上感统课。孩子从远远的看到我就笑着走过来,距离2-3米的时候就打开双臂满脸笑容的看着我跑过来。其实这个场景是我家孩子平时的常态,只是在那些家长都在的场合,孩子这样笑着跑过来感觉真的很好。好像告诉别人我们就是个正常孩子。哎~我这个小心思,自己也觉得可笑。孩子是不是自闭症,是就是,不是就不是,根本也不用给别人看,同别人说。我又何必呢?

  继续说说机构里的孩子吧
  7月18日
  小峰,5周岁了。那里的孩子只说周岁不说虚岁。而且会连几个月也一起说。因为我也希望我家孩子是三岁,而不是虚岁四岁。(现在已经三岁半了)
  去机构的第一天,我们在班级里老师给家长们开会。孩子们各自玩各自的。那个时候因为阳光有点晒所以拉了点窗帘,小峰直接就在后面呜呜的大声哭,往后倒着哭。 我们都愣了一下。他妈妈赶紧说,打开窗帘,孩子怕黑。。。。。。
  5岁了,不会说话,怕黑,不能关灯,从来不睡午觉,吃饭挑食。第一天的时候我心里暗自觉得这个孩子可能是情况最严重的。后来在一个班级上课后发现他的认知还蛮好。虽然各种问题都有,但是总的来说孩子懂,只要语言能出来一切感觉皆有可能。
  今天想说的不是他的这个问题,想说他的父母,说他的家庭。
  他们夫妻和我年龄相仿,家里有个14岁的大女儿,在老家里上初中。他们夫妻从外省带着孩子来这个城市做康复治疗。在机构的小区里租着房子,一个月2千多块。然后她们每个月也要拿和我们一样的学费,一样的语言加课费用,这样随便一个月就是1万块钱。去了三个月,我们家里花了4W, 她们加上租房子估计至少花了5W+, 心里想着他们家可能条件不错吧,不然一家三口这样多不容易。
  那天他妈妈和我婆婆说,好不容易凑上了后面这三个月的学费刚交上,现在在想办法凑语言课的钱,说现在也不想那么多了,走一步算一步吧。说孩子的所有衣服都是她朋友家孩子穿过的衣服,包括鞋子都是朋友寄过来的,所以穿着都大,就那么将就着给孩子穿上,哎。听着我心里真的很不是滋味,谁家都不容易,谁都是只为了孩子,一天天的这样在机构里度过,所以机构里的家长都会焦虑,都会有情绪问题,都会脾气不好。
  小峰现在和我们一样在机构里干预了5个月了,爸爸也在这个城市找到工作,妈妈全职带孩子。小峰从完全没有语言开始,现在会说 爸爸,妈妈,帮帮,拜拜,谢谢,梨,跑,要 这些单字或者叠字。
  小峰是目前我们班孩子当中能力最好的。回答问题指东西都是真知道,不像我们家小宝半懂半猜。游戏技巧,认知,小肌肉的发展,自己吃饭用筷子,画画,懂数字。老师说小峰能力应该是3岁多的样子。没有太明显的刻板行为,不过即便是有,那些我觉得是可以接受的。比如玩具一定要按照他的意愿摆放,表达情绪问题的时候会呜呜呜的哭往后倒,怕黑不能关灯,怕吵捂住耳朵,这些视觉听觉过敏现象有,但是可以接受。他妈妈说检查的是语言障碍,发育迟缓。没有说自闭症。可是5岁还不会说话就是硬伤。
  我们现在还在一个班级,我们的特训加课也都由班主任老师单独教。努力追赶他是我心里的小目标,有的时候看小峰能发的音那么多,小宝还那么少,有点伤心。有的时候想追上小峰,比小峰更早说话,同时又希望小峰能尽快说话,因为能给我一种希望。

作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-18 23:10:35
  你们康复训练没有补助吗?我们这边省妇幼的医生说如果在社区康复,每个月应该有一千多的补助,一年一万多的样子。但是我没有申请这个,我不想为了这一万多在孩子档案上加上残疾这项。
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作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-18 23:30:11
  从小峰的进步来看,你们机构还是挺专业的,相信不久小宝会有语言出来。我孩子只上了两个月的机构课程,语训,感统和经颅磁,两个月一万多。康复的费用对普通家庭来说,确实是一比不小的开支。我也习惯把孩子年龄说小,比如他明明四岁半,我一般都说他四岁,这样更能接近他实力的认知力和理解力。现在断了机构的课,白天幼儿园,就晚上回来一点时间带他,也不知道这样对他是不是最好,他也在一点点进步,就是比同龄NT慢很多。目前拍球,跳神,复杂的游戏,复述当天幼儿园发生的事情和吃过的东西,这些是他最大的短板,感觉同龄孩子已经甩他几条街了。好在他规则感比较好,起码能在幼儿园待着,老师不找麻烦。刻板行为也有,比如两三岁对树叶痴迷,四岁对字母痴迷,26个字母一下子就认识,而且百看不厌,现在又对数字和汉字笔画痴迷,没事就用手在空中比划。儿童医院说他只是迟缓,发育商偏低,省妇幼说他疑似ASD。我觉得他迟缓肯定是有的,确实也有点谱系的症状,但是不严重,很渴望社交,只是理解和技巧还不够。今天还在小区看到一个3周10的女孩子,跟我家孩子玩的挺带劲,但是我明显就看出那个女孩也是迟缓,语言虽然有但是认知不高,问她几岁答不出来,问她哪个班,她说在草莓班,印象中一般机构会把班级按照水果来分。而且会跟着我儿子喊我们爸爸妈妈。规则意识不强,满场跑,越危险的地方越要去,我儿子还劝她不要去楼上,有人烤烧烤会烫到。
  • 风筝518Q: 举报  2019-09-19 08:37:08  评论

    你可以在机构里加专项课吧?我们这边有不少离开的孩子都是正常上幼儿园,下课后过来上一个小时1:1的语言课或者社交课
  • 牵着蜗牛散步lhz: 举报  2019-09-19 13:44:13  评论

    评论 风筝518Q:我们这边机构不多,儿童医院医生建议家庭康复,省妇幼就比较坑,不能单独选项目,我孩子运动能力挺好感统没有问题,只想上语训,机构不同意,感统必选,连上感统课的老师都说我家孩子是里面能力最好的。所以,综合考虑,我没有继续在机构康复,好在他语言也在一天天进步,虽然慢。
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楼主风筝518Q 时间:2019-09-19 10:52:47
  7月15日
  最近是公司上半年的个人评价阶段,而我还是这样公司机构里来回跑。有的时候早上把孩子和老人送去,然后再开车回来上班。去公司忙只做着急的眼下能看到的必须处理的业务之后下午再去接他们。一天就这样来回奔波,我的工作就在这种混乱状态下开始慢慢出现问题了,漏洞开始出现,要解决问题,一团糟糕。
  今天评价最后一天。本以为等数据照抄就行。原来别人早就和相应的部门要了数据完成评价。哪有那么好的事情?等着抄写? 而本以为可以抄写的两个数据更是全错误的,离预计的目标差10倍!让我怎么装不知道闭眼抄写啊!还是要重新要数据,重新算,哎~!
  原来厌恶的工作现在对我非常的珍贵。珍贵在工作环境,只有我自己的办公,可以随时随地办公。珍贵在收入可以维持家里的开销,孩子机构里的费用。珍贵在我有时间可以陪伴孩子。
  可正是因为这样,我两头忙,忙的无法喘息。

  写到这里,简单说下我的工作吧。外企,大公司,总部在其他城市。我一个人在此地管理本地区的业务。开始的时候这里5个人,后来公司效益不好,慢慢缩减员工。两年前开始这里就只剩下我一个人。在这个公司工作8年,因为地区限制再也没有发展和上升空间。开始的那几年也有过理想,也有干劲,自己的业务要完成,更要做的漂亮。几年之后慢慢懂得了我即使在努力也无任何可能性。可是不想因为这样懈怠,因为这个不仅是我的工作,也是我的人生啊~可是负面情绪一直有。好几次想干脆辞职,但是处在尴尬的年龄。而且我的工作性质在本地区已经不大可能找到更好的。所以就这样一直坚干着。孩子要去机构的时候也想过休职一段时间,或者辞职全心全意带孩子。可是想想每个月的这些支出,老公公司刚起步不稳定,如果我没有一个固定的收入 那不是更焦虑? 所以就这样机构和工作中无法喘息,哪个都想做的好,但是都力不从心。现在基本早上就送孩子去搭别人的车,送完后再来上班。基本每天迟到,偶尔早退,一周内尽量抽一天去机构办公。虽然工作没有人监督没有人知道我的日程,可是拿着工资不能不干活儿啊!其实想想很感激我的这份工作。想当初为了这个工作来回几次坐飞机去总部面试,能来到这里上班也是我人生的一个转折点。

  7月17日
  今天开始老公终于有时间可以去机构里了,我能够安心工作了。可是心里无法安宁,总能想起机构里的那些人和事情。
  小班有个男孩子,5岁多的样子,不会说话。(后来后来才知道原来是女孩子)什么名字我也没记住,因为和那个孩子没有任何接触。只是每天中午吃饭的时候都坐在我后面的位置上吃饭。
  那就说这个孩子吃饭的问题吧。刚开始的时候我看后面的那个家长中午带着拌黄瓜。想着这个家长每天带菜还挺有心的。可是渐渐发现他们家每天都带着同样的菜。心里又想着,天天拌黄瓜也不怕吃腻了。他们家每天都是 切块的黄瓜然后上面有点虾米,调料是装在袋子里,吃饭的时候拿出来拌一拌。有的时候还有切好的猪耳朵。过了三个月了,我终于发现他们家孩子中午不吃饭,没有任何主食,只吃拌黄瓜。
  我只听说过成年人为了要减肥每天要吃黄瓜。而在这里看见一个5岁的小孩子每天中午不吃饭只吃黄瓜。开始是震惊,然后就是心疼。
  这个可能就是老师讲课的时候说起的味觉失调吧。味觉失调的孩子只能吃一两样东西,因为吃其他的东西就会觉得吃蜡一样,根本吃不了。可是一个长身体的孩子每天只吃黄瓜怎么长大?怎么可以? 这都可以吗? 昨天实在是好奇回头看了看,然后和孩子妈妈说,孩子只吃黄瓜不吃主食吗? 妈妈说不吃。我说那能行吗? 妈妈说已经都这样了,能怎么办。。。一个只吃黄瓜和猪耳朵的孩子,只能能给孩子吃这个的妈妈,这个妈妈又是经历了一种什么样的折磨,到现在接受必须接受的这个现实? 同样作为妈妈谁能忍心,谁会甘愿接受。。。
  这个孩子,每天中午都会在我们班级的旁边的空教室里玩,不睡觉。我不知道孩子玩什么,但是他每次都会出一种声音。那个声音像 “饿”,又像“因”四声!每隔20秒的间隔的样子。都会出那种动静。好像在拍打什么时候出的那种声响。而这个声响是每天每天的中午,一样的声音,一样的间隙,一直传来。有一次我好奇在窗外看了一眼,知道是这个孩子,看到妈妈在地垫上躺着看手机。
  到今天孩子去机构正好是三个月了。多希望孩子能早日开口,早日能懂,我们能早日升班,早日能够毕业,一天一天的机构里的这样生活,有的时候看着真的是各种无奈,心酸,可怜,很多很多感觉。

  后来,我们和那个只吃黄瓜的小孩一起上感统课。才知道原来她是女孩子。孩子妈妈基本不管孩子。孩子感统课从来不做任务,就是玩。也没什么具体玩的,就是到处游荡,到处捣乱。写到每个孩子我都希望点什么,这个孩子我却不知道能希望什么。。。(希望太多,却不知道能不能实现。所以我这不知道能写什么)
作者:花儿的丁零 时间:2019-09-20 10:07:42
  楼楼,你可以让孩子半天幼儿园,半天机构啊,幼儿园里都是正常发展的孩子,他可以同nt们学社交,我们家,女宝,马上三岁半就是半天幼儿园,两点从幼儿园接走,然后再去机构上语言和感统。
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楼主风筝518Q 时间:2019-09-20 17:16:28
  小宝这几天咳嗽。尤其晚上睡觉的时候总咳嗽,每次咳一次我都会醒,可是无奈又没有什么办法。早上孩子没按时起来,也不舍得叫醒。晚上咳嗽估计也没睡好,多睡会儿吧。这样咳嗽也不知道能不能去上课。就这样纠结之后就想今天就放假一天让孩子在家休息吧。同拼车的家长说孩子今天的情况。
  7点多孩子醒了,醒来精神状态挺好。而且也不大咳嗽了,看着挺好。我们这就又纠结到底送不送孩子去机构上课。不送?心疼这一天的时间,最近天气不好,又不好带出去玩。在家里和爷爷奶奶一整天待着就感觉失去了进步学习的时间。送孩子去上学? 咳嗽的孩子怎么舍得送?而且拼车的家长也已经走了。 可是思来想去吃完早饭后还是决定去机构了。因为对于我们这样的家长来说时间太可贵,浪费一天感觉就是耽误孩子一天。这样送孩子去机构牺牲的还是我的工作时间。开车一个小时送,再开一个小时车回来上班。哎~这样的日子什么时候能结束啊!
  孩子喜欢吃碧根果。昨天拿着碧根果当强化物,让孩子说爷爷。因为很多照片当中孩子偶尔出了那个爷爷的音。所以拿着剥好的碧根果让孩子叫爷爷,叫爷爷再给吃。每次剥一点叫几声后再给。虽然那个爷爷的音不算正确,但是发音的感觉是对了。这种训练我真心不喜欢,感觉像训练小动物一样。哎~! 机构里一直推崇根据孩子的动机引导学习,不大用ABA教学。可是对于家长来说什么见效什么有效果就都会尝试, 这条路真的是不知道对与错,每个老师都貌似专家又不能全信。因为自己孩子自己最了解最清楚,老师的话固然是对的,但是放在自己的孩子身上并不一定就正确啊?
  最近机构里的好几个家长都在附近的一个老师那边单独加课。据说那个老师是别的机构里出来后自己在家里教孩子,听说老师不错。现在小宝的课程是周一到周五全天机构上课,周二周四下课后有特训语言课,周日有早教课。这样周六能空时间,还有一三五的下午下课后。不知道要不要再给小宝加课? 每天孩子早上7点半和我们一起出门晚上5点才回家,加课时候一般到家6点半。如果再加课的话孩子会不会累? 再加课就是又一笔支出,可是同小宝的尽早开口相比这些支出我怎会吝啬?各种担心疑虑,不知道哪条路是正确的对孩子好的。。。

  周末在家全身心带娃,今天就把之前的记录再简单整理下。
  7/22日
  周末带着孩子们 我们一家四口去海边度假酒店游玩。共计消费大概2千块钱。这个钱对于我的工资收入是可以负担得起的。可是暗暗心疼,2千块钱等于孩子一个月的语言课,而且以后工作生活都不一定会是怎样,总觉得要留点钱,攒点钱。我又不像机构里其他家长,要么银行上班,要么大学老师,属于铁饭碗,我这个所谓的外企的管理,一个人在这里办公,说不定哪天被辞退就要走的人。哎~
  两天带着孩子去玩,和普通小孩比较孩子就是和他们不一样。虽说在机构里孩子和机构里的那些孩子不一样,没那么糟糕,可是放在普通孩子里面孩子又是不一样。看到楼梯式电梯必须要上去,看到就想着魔一样跑过去。玩沙子,抓一把沙子后从手心里一点点往下流下来,看着那种漏沙的感觉。这是视觉寻求吗? 别人玩水上滑梯都是从楼梯上去后滑梯滑下来,小宝偏偏就要别人下来的地方倒着走上去。然后滑下来的时候不是滑下来而是慢慢一步步走下来。被管理员说了几次,都不敢带孩子玩了。这几天我禁不住会想孩子是不是真的就是自闭症?

  机构里的孩子。小涵。来的时候妈妈说7岁半,那现在应该是快8岁了吧。
  原来在家陪班和我们大概一起上课3周。当时我们这些孩子都是小孩,所以显得小涵很大。其实他在机构里就是最大的孩子。应该上小学的孩子却不能够正常上小学,来机构里那是什么样的心情?而主要的问题是他看起来蛮好的,说话也好和别人打招呼都好,眼神也不错,看不出是问题孩子。
  所以第一天的时候根本看不出他有问题。我们当时虽然在一个班级里,但是他们属于另外一个小组,所以接触不多。而且上了两三周后孩子就办理了休学。再后来融合班分班的时候他就去了大班。
  在家陪班老师讲课的时候老师就说起他。说他妈妈虽然说孩子是属于发育迟缓,但是他的种种症状都显示他是自闭症。
  我好奇的就问了,为什么这么说,比如呢?
  老师说比如玩玩具,老师说再玩10秒钟开始要数数的时候他还想玩,可是他不知道怎么和老师说,就说:老师,你别走! 因为他知道老师走后就要数数,却又不知道要怎么沟通说,所以就找了句这样的话,让老师不要走。
  其实,老师跟我这样解释的时候我觉得孩子可能是绕一种方式说话吧,这个不能算是什么问题吧? 后来,我懂了。就是这类孩子虽然知道的词很多,但是不知道怎么运用,所以就想起什么就说什么。
  有一次,早上我碰到小涵。他妈妈在后面,我就和他打招呼,早上好啊! 孩子就笑笑没说话。他妈妈在后面就赶紧说一声,说阿姨好。 然后他就说了:说阿姨好! 当时听到那句话的时候我是真的明白了老师说的他,真的是!怎么说呢,想象一下,一个上小学的孩子和别人打招呼的时候 妈妈说什么就说什么的那种仿说,真的是书里面描写的这类孩子一模一样的情况。
  再过了一个月他终于去了融合班,融合班就是能力好的孩子。上课形式接近于幼儿园,没有家长辅助,全部都是老师来监管孩子。
  我一直好奇,因为他很大了,他妈妈对于孩子以后上学等问题是怎么打算的。我这个是属于什么心里呢?就是那种万一,万一,万一自己家的孩子到小学年龄还是有问题怎么办?所以,那天找他妈妈聊了孩子的事情。
  小涵妈妈说 他家孩子一岁开始就会说话,那个时候爸爸妈妈说的都挺好。只是到了1岁半,让孩子叫爸爸就是“叫爸爸”“叫妈妈”就是那种仿说。然后就是孩子进步很缓慢,别的同龄的孩子什么都会说的时候他的思维好像就是停滞不前,同龄孩子都懂的东西孩子不懂,或者就要教才懂。
  他妈妈就带孩子去上海看病。好像找了个很有名的什么大夫。那个大夫看了之后斩钉截铁的说 不是自闭症,就是发育迟缓。然后给了自己写的一本书让妈妈回家看看。
  所以他们家就放心了。想着孩子大大就能好,就没做康复干预。可正因为这样孩子就耽误了。
  小涵的妈妈总担心,亲戚就说,没事,不用担心。她妈妈就说;你们家孩子 昨天,今天,明天要教吗? 上午,中午,下午要教吗? 是啊,普通孩子这些需要教吗? 这些不都是自然而然的就能懂吗? 我们家大儿子我教过什么? 什么都是随着环境自己就懂的不是吗? 可是这类孩子什么都要一个个教都不一定能懂。
  小涵后来在老家附近做感统训练。然后再别人介绍在当地的小机构里干预3个月。在那个三个月里她才听说了这些国内比较有名的机构。然后就来我这个城市走访了两个机构后来到我们这里开始了给孩子正式干预治疗。
  他妈妈说来这里听老师讲课,越来越感觉自己家孩子就是<自闭症> 。然后她也很想找专家确定。我就安慰说看那个干什么?孩子能力不足有问题咱就干预做治疗,万一人家说是怎么办,不是又能怎么办,孩子问题就摆在那里呢,还是给自己留点希望吧。
  其实这话一直都是自己安慰自己的话。有的时候想想,小涵耽误在上海的知名专家的判断下耽误了早期干预的黄金期。而我呢? 我是因为当时中国医院的那个肯定的典型的自闭症的诊断才觉醒马上开始干预。换句话说;不管孩子是不是自闭症,我还是要感谢医院的那个大夫?
  其实其实,我很想很想小宝早点说话早点进步,等一切步入正常轨迹后我去医院复查。很潇洒的和医生说,你们错了,我们家孩子根本就不是自闭症,并不一定不会说话,认知理解社会力不足,眼神差 就是自闭症!自闭症的核心障碍是行为问题和社交沟通,再深入后就是心智解读,执行功能,中央聚合能力!你们看!我们家孩子这些都没毛病!我们就是发育迟缓!你们就是误诊了!哈哈~自己想象真开心。多希望我的这些想象是真的!!!
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作者:天山看箭 时间:2019-09-21 06:16:05
  我的小孩和你小孩太像了,我看了一个通宵,还没有看完,现在太困了,睡觉,睡醒了,接着看,全部看完后,再说说我的孩子,真害怕,我今天刚刚带小孩去医院做了智力测试
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-21 10:23:59
  @天山看箭 2019-09-21 06:16:05
  我的小孩和你小孩太像了,我看了一个通宵,还没有看完,现在太困了,睡觉,睡醒了,接着看,全部看完后,再说说我的孩子,真害怕,我今天刚刚带小孩去医院做了智力测试
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  你们智力测试结果怎么样呢?
作者:天山看箭 时间:2019-09-21 11:09:57
  @天山看箭 2019-09-21 06:16:05
  我的小孩和你小孩太像了,我看了一个通宵,还没有看完,现在太困了,睡觉,睡醒了,接着看,全部看完后,再说说我的孩子,真害怕,我今天刚刚带小孩去医院做了智力测试
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  @牵着蜗牛散步lhz 2019-09-21 10:23:59
  你们智力测试结果怎么样呢?
  -----------------------------
  我儿子2岁10个月,也还不会说话,爸爸妈妈都还不会说,只会说爸爸的无意识发音。我也好担心啊,今天刚刚跑了一百多公里外的妇幼保健院做了智力测试,测试结果,适应性是边缘状态,大运动正常,精细动作边缘状态,语言中度发育迟缓,个人社交轻度发育迟缓,咬肌测试,咬肌不够,
  • 风筝518Q: 举报  2019-09-21 13:19:13  评论

    看来测试结果还好吧,估计认知理解不错,那多练习口肌方面的也应该有帮助,主要大人多说多说,根据场景多说 刺激孩子的听觉,并引导孩子从提要求开始说出来
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作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-21 11:55:12
  你的心情我太能理解了,我去了两个医院,一个说是迟缓,一个说是疑似ASD,我真的希望有一天我能彻底推翻并嘲笑医院的各种误诊,嘲笑他们的武断和不专业。只是现在,我慢慢觉得,谱系这个范围很广,轻重不一,再去纠结也没有多大意义了。四个月来,我从痛苦,失眠,不相信,不服气,认为上天不公,到去机构,做磁疗,感统,到现在我把小孩送进幼儿园进入正常融合,顺其自然,心里也平复了许多。他现在确实跟同龄孩子有差距,4周半,能力跟3周半到四周差不多,他现在交的朋友也是比他小半岁到一岁,他们能玩的很开心。他喜欢重复语言,那就让他说个够,然后再引导开就行。他两岁喜欢转圈,三岁喜欢树叶,四岁喜欢看电风扇,现在喜欢看车牌号,那就让他看够,看够了自然而然就戒了。医生说他智力只有80多分,以后读书会比较吃力,但是几个月内,他就认识了好多数字和汉字,基本读写已经没问题了,复杂点的积木也能拼好。如果他注定成不了学霸,那就成一个普通人吧,能自理能读写能遵守基本规则,我要把身体养好,尽量多陪他走下去。我没有送他去机构,是因为社会规则不是ABA,不是你做了该做的就会有强化物等着你,ASD康复的最终目的也是让孩子能够融入社会,可是社会每天在日新月异的变化啊,关在房子里训练ABA能跟上吗?当然这只是我个人的拙见,不一定适合别人。我带他出去玩,把不善言谈的自己变成一个话痨,走哪讲哪,告诉他哪是超市,哪是银行,哪是餐馆,哪是医院。。。不久后,不用我说,他会主动指着跟我说,妈妈,你看ABC是中国农业银行,那个是建设银行,有十字标志的楼房是医院。。。我问他银行是干什么的,他说银行是取钱的,我说那银行现在关门了取不了钱怎么办,他说可以用支付宝。看到街边卖的玩具他不会吵着在地上打滚了,而是自我安慰说,妈妈你给我在网上买吧。认知和理解跟上去了,语言就能上去,社交就没问题。或许他终究赶不上NT,但是没关系,他照样能够开心快乐,就足够了。
  • 风筝518Q: 举报  2019-09-21 13:14:50  评论

    评论 牵着蜗牛散步lhz:你们家能力好棒啊!什么都会啊!太羡慕了!都这么好了还担心什么啊!迟缓的孩子最终会跟得上的!大不了学习不好就不好呗,人健康快乐就好!
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作者:天山看箭 时间:2019-09-21 18:05:35
  家里有个大儿子今年高考了,不过没考试理想的大学,现在复读了,是个比较优秀的孩子,学习也不错,我们也是两种语言,,大人说话说家乡的方言,和大儿子和小儿子说就说粤语,他看动画片说的是国语,等于3种语言了,大儿子也是2岁多才说话,所以小儿子还不会说话,我们也是没怎么担心。



  我的孩子男孩,现在2岁10个月,还不会说爸爸妈妈,如果说,你叫声爸爸,他就会爸爸爸爸爸爸的叫,不会主动叫,叫他叫妈妈听一听,他也只会叫爸爸,但是说那个是爸爸,别人都还不会说。

  那个是妈妈,他能指认出来,那个是哥哥那个是爷爷奶奶都能指认,能听懂大家说的话,叫他做什么,他心情好的时候,他也能做,一般情况都能,比如,拿那个东西啊,找那个东西啊,都行,

  儿子不会说话,当时觉得大儿子也是迟说话,也就不是太担心,在楼下玩的时候,我发现他见到陌生的大人就怕,看到小孩子就躲,而且每次都是这样,这个麻烦了,不近人,不说话,开始担心了,


  三个月前发现才开始重视的,也就2岁7个月吧,我也在网上搜了一搜,自闭症,听力,脑发育不好的都会引起不会说话,2岁7个月前,我儿子不肯吃饭,喝汤,只喝牛奶,不肯吃,不会说,我听了大家的建议,马上放他去幼儿园,奇怪去幼儿园第一天幼儿园的老师就发他吃饭的视频给我们,真是奇怪了,在家,我们啥办法都用了,软的硬的恐吓的,都用上了,就连让他饿到下午4点都不给牛奶他喝,但是他还是不肯吃米饭,奶奶的真是佩服老师,到底用了啥办法让他吃饭,不过就去了3天幼儿园,第四天就不肯去了,一说去幼儿园就哭,我也有点心疼,不去就不去吧,不过就去了3天幼儿园,回家饭也慢慢的开始吃了,见陌生人也不太怕了,也喜欢和小孩子玩了,可是还是不会说话,

  和你儿子差不多,外形气质上我家看着就是个机灵调皮的娃,很可爱,喜欢笑,2岁的时候还喜欢幻想,见到肯德基啊,能吃的东西,他就假装在吃,假装在炒菜,又分给大家吃,活泼好动,在家就拿着枪,骑着儿童车,满屋跑,喜欢玩玩具,特别是车,喜欢和我踢足球,还能学我用脚假踢球,晚上下楼骑单车,和小朋友玩,因为不会说,只能跟着别的小朋友跑来跑去的,

  手脚反应也很快,特别是手,比如你想亲他,想抢他的东西,不给他东西,他的手都能提前的挡住你的手,拨开你的手,这个真是反应快,还有好奇心重,在家里。比如有只鸡放个屁他都得看一看,

  是不是觉得我儿子这些反应都不像自闭症啊,没看你的贴,我也觉得不像,可是看了你的贴,我儿子身上又有很多和你儿子一样的行为,

  是不是觉得我写得很乱,我现在是想到哪里就写到哪里,初中毕业,没办法写出你哪有的水平,

  现在要送大儿子去上晚自修了,回来我接着写和你儿子一样的行为

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作者:天山看箭 时间:2019-09-22 00:00:42

  我这里是山区小城市,没有那个医院能看这个语言发育(不会说话)问题的医院,我在7月份的时候,带我儿子去了我们这里一个地级市,妇幼保健院,看了一次,不是很专业的医生看,没有说我儿子是自闭症,只是说要去特殊学校,意思就是自闭症吧,我不理医生,我觉得我儿子不是自闭症,然后,我回来后就送去了幼儿园,
  这个月的9月3号,我带着儿子去了100多公里外的3线城市的妇幼保健院,哪里有儿童康复科,好像也有治自闭症的,3号那天只做了一个咬肌测试,因为我儿子在7月份前都是喝牛奶的,所以测试肯定就是咬肌不够, 然后当就预约了9月20号做智力测试,也就昨天,测试结果,智力分78分,边缘状态,大运动正常,精细动作边缘状态,语言中度发育迟缓,个人社交轻度发育迟缓。没有说我儿子有自闭症,说我儿子是看电脑和手机的时间太多了,所以不说话是因为电脑和手机吧,说起电脑和手机是因为,我和我老婆都要上班,所以我们都是去上班前就开着电脑动画片给他看,我爸妈就在家看着他,这样他才不闹,就这样在他1岁多吧就差不多天天看动画片,一天看5到7个小时吧,
  我小孩也一直是我和我老婆带多,我老婆在单位上班,时间很固定,我做点小生意,时间很自由,我一般都是带到下午2点送大儿子去上课的时候,就开着电脑给他看动画片,9月3号看了医生,到现在我上班都是带着他去。他陪着我上班干活,然后他开始模仿我,我干什么他也跟着我一起干,帮我干活,


  可是我昨晚看了你的贴,我发现你儿子的行为,我儿子也有,唯一我儿子比你儿子好的就是听指令,




  脾气大点,不满意就倒地上打滚哭闹
  孩子不会双脚蹦
  大小便不能自理
  喜欢把小汽车摆的一排一排
  理发困难
  不过倒地是分两种。有一种是真的生气发火倒地哭闹,还有就是试探性的倒地。 1岁多开始孩子不满意就假装倒地,给大人看我快要倒了(往后倒的姿势),你们快扶我

  以上都是看到你儿子有的行为,。我儿子也一样有
  还有就是我儿子因为他不会说,我们不能明白他想表达的意思。如果错了,他立马就发脾气哭,倒地上哭,无论在哪里,地上有多脏,立马倒地上,。他哭完了,你不去拉他,他是不会起来的,2个小时你不去拉他,他就在地上倒2个小时

  我发现他这个行为就是带着他上班后发现的,也就是9月3号起,

  行为,比如,房间里的电脑桌上有一个手机,我打算把手机拿到客厅去,我就直接拿过去了,放到客厅的茶几上去了,而我是不知道我儿子也想拿手机,然后会怎样呢,我儿子立马发脾气了,倒地上去,然后我拉他起来,他就会自己去把那个东西,(手机)复位,复位就是把已经放在客厅茶几上的手机先拿回房间原来放着的那个地方(电脑桌上面),然后他自己再从房间里把手机拿到客厅的茶几上去

  这样的行为要怎样解决呢,其实他的意思就是,两个人一起去完成,我拿着手机的一头,他拿着手机的另一头,一起把手机抬到客厅的茶几哪里,

  他这个行为就是他在模仿我,我要做什么,他也要做什么,然后呢,我必须和他一起去完成,如果我去完成了,他就会发脾气,然后把东西复位,复位后,再和我一起去完成

  这样的行为是不是你在 自闭症有两个核心障碍
  1.刻板行为,问题行为 ?????


  写得好乱,你觉得我儿子有问题吗??
  • 风筝518Q: 举报  2019-09-22 08:30:10  评论

    这个不算问题行为,你给孩子戒掉手机电视然后深度陪伴,陪伴不是说在一起,也不是他玩玩具的时候你在旁边看着,而是一起融入玩进去,孩子小汽车摆一排是游戏技巧底,但是也要陪孩子这样一起玩,然后你可以玩的更高明一点让孩子模仿你,互动引导很重要!从来没有听说要住院治疗!
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作者:天山看箭 时间:2019-09-22 00:11:42
  不管怎样,3岁了,一句话都不会说,连爸爸妈妈都还不会说,昨天医生叫我们住院治疗,离家100多公里,爸妈又老,我和老婆又要上班,怎去住院,我这里的小城市又没有这样的医院,奶奶的真烦,3岁,我大儿子3岁的时候都会100多文字,组词,能用英语从1说到100了,还能从100倒着说到1了,能记住几张光碟里的英语单词了,谁的电话只要说给他听过的都能记住,记性非常好的,现在这个儿子连爸爸妈妈都还不会说,
作者:天山看箭 时间:2019-09-22 04:25:59
  又是一个不眠夜,在天涯看了一晚贴,各种担心,自己回想孩子的问题太多了,只是自己不重视,没察觉出来,明天就去看幼儿园,准备送去幼儿园
  • 牵着蜗牛散步lhz: 举报  2019-09-22 20:28:41  评论

    你如果在南方城市,建议你去更大更专业的医院去看,比如深圳儿童医院和广州中山三院,你们那边医院说住院就很不专业了,这种情况根本不是住不住院的问题。现在自闭症范围很广,又叫孤独症谱系障碍,就跟光谱一样,有的很典型,有的又只是靠近边缘。我曾经也是怀疑加上迷茫,耽误了很久才看。
  • 益生无忧: 举报  2019-09-23 11:48:05  评论

    孩子出现孤独症、自闭症、认知能力弱等很大一部分原因是因为消化系统的营养和免疫系统紊乱,肠脑轴受损,影响神经功能发育。建议您们往这个方面了解一下。
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作者:天山看箭 时间:2019-09-23 06:54:10
  我在医院的时候看见他们治疗主要是在头上做针灸.很吓人的.我可舍不得让孩子还没有明确有没有问题就去受这个罪.我离广州有500公里,太远了,而且去大城市看.可能排队都不知道要等多少天.难啊,看了论坛很多贴.有的说做听统训练有效.可惜我这里没有这样的机构.不知道怎样才能做.明天我去看幼儿园.我打算送去幼儿园让他和小朋友多接触
  • 花儿的丁零: 举报  2019-09-25 11:08:39  评论

    我姑娘从八个月一直看到两岁多的电视,没有限制过时间,大人很少跟她交流,去年下半年戒了,我觉得应名啥的好多了,听指令不错,现在还是只能说几个叠词,嘴里老是咕咕叨叨地说着我们听不懂的火星语,你儿子模仿能力不错,至于你说的拿手机事件,不是刻板行为,更像是成长过程中出现的秩序敏感期。
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楼主风筝518Q 时间:2019-09-23 11:25:19
  @天山看箭
  针灸,吃药,这些真的都不靠谱。我这边医院从来就没有针灸这一说法。儿童早期干预的技术基本都是从美国先进国家引进的,美国那边也没有这些另类说法。对孩子的语言问题,自闭症问题,没有药物,没有手术。只能凭干预治疗。当然,医院也不排除吃DHA这些补充大脑营养说法的药物,但是没有具体文献证明是可行的。可以吃,但是不确定好不好用的意思。
  如果你想听我的建议,我觉得可以从两个方面着手。
  第一,就像你说的可以找幼儿园。因为孩子在幼儿园里环境的带领下可以促进社交欲望,也就促使开口说话。我们家大儿子毕竟3周岁上幼儿园的时候中文完全不懂,只会简单的韩文,可是1个月之后孩子中文说的特别好,我都从来没有教过孩子在幼儿园都学会了。所以,我也希望你们家孩子也可以这样
  第二,你做两手准备。因为如果发育迟缓,孩子不会说话就上幼儿园,会难融入小朋友圈里。这个我们这边的专家老师也讲过。比如孩子们抢玩具,会说话的就会用语言,不会说话的孩子就可能会抢,然后出现问题后会说话的孩子就会和老师说,但是不会说话的孩子就无法表达,这样慢慢就会被小朋友们孤立,就会出现自己玩不和别的小朋友玩的情况。所以,孩子去幼儿园的同时找康复机构。因为好的康复机构基本都是要排队的,排队一两个月不等。所以可以提前找机构,不要孩子在幼儿园不适应后再找机构,这样来来回回就耽误孩子几个月的时间。
  康复机构其实在南方的城市发展的比较好,广州,东莞,深圳 等地都不错。你们可以带着孩子去看看,因为机构里的老师专家对于孩子的这类问题比医院的医生更专业。
  如果你不懂怎么找机构,你就可以咨询当地的残联,因为机构都要在残联备案,残联毕竟是国家的部门。 如果看机构一定要多走几个,多看看,多打听,因为这个行业也很水深。家长们一定要自己好好判断。
  还有,如果为了孩子的康复干预,地区远近这些都不是问题,只是父母到底肯不肯为孩子做牺牲,还有就是父母抱着侥幸心理,想着孩子大大就好,再等等的心里。毕竟我也是那么提心吊胆的等了观察了大半年。哎~
  • 牵着蜗牛散步lhz: 举报  2019-09-23 23:00:10  评论

    非常赞同,你提的意见很中肯。不能因为路程远这些客观因素耽误了孩子的康复。
  • 天山看箭: 举报  2019-09-24 01:25:24  评论

    的确很远,开车要5到6个小时,大家都要上班,而且我一直觉得我儿子很正常,没到那步。我一直觉得我儿子不是自闭症,只是不会说话。 我看回手机的视频,我儿子在2岁时候,而且很有表演欲的,他要表演的时候,他一定要啦家里某一个人做观众,而且嘴里也不听的说着我们听不懂的话,只是2岁到3岁没什么进步
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楼主风筝518Q 时间:2019-09-23 16:13:06
  这几天又到了我的心情低谷期。想想觉得看不到头,看不到希望,又开始怀疑孩子到底是不是自闭症?
  周日带孩子去早教班。已经给孩子降低年龄段和2岁半-3岁的孩子上课。前两次课都上的不错,可是这次上课就很不乐观。
  比起前两次,孩子上课倒是不抗拒。开始吹泡泡的时候也跟随,只是那个眼神不是在看泡泡,而是到处往上飘。小朋友们都很开心的追泡泡打泡泡,他就是到处走,显然对泡泡没兴趣。上次来的时候还特别开心的追打泡泡呢。这次就只是在勉强跟随。
  这次的课程是大灰狼还有小白兔的玩偶剧。他们要参加森林舞会,可是小白兔把邀请函弄丢了,没有路线图,无法去参加舞会。所以就跟着大灰狼后面走,大灰狼回头的时候小白兔就藏起来不让大灰狼发现。早教老师演的说的都非常生动,其他小朋友都哈哈一起笑。我们家的孩子就是似懂非懂,面无表情,估计是不懂。 然后根据这个大家要动起来,大灰狼回头的时候我们这些小白兔都要蹲下。 孩子不懂。再后来大灰狼到树下的时候回头,我们在下面给树涂色,孩子还是不懂,都是我在带着孩子做。到最后大灰狼走的路线要画点点,孩子依然不懂。
  上课的这些内容,2岁半的孩子能懂。我们家3岁半的小宝不懂,不理解,所以无法跟随。不懂的内容所以不感兴趣,也难为他一起跟着上课一个小时。
  下午在小区里碰到一个孩子在踢球。她正好也是一个人,所以我带孩子一起踢球。一过去看是以前育儿园的娃,都认识。那个女娃和我们生日差一天。她踢球踢的姿势完全标准,不像我们家小宝不会折腿,弯腿,直接愣愣的踢球。
  看到那个女娃我就和她打招呼,女娃就笑着看着我说 阿姨好。让我心里真心羡慕。
  孩子对踢球不感兴趣,跟同龄玩也没兴趣,被我勉强踢了两脚球后就跑了。
  晚上又出来遛弯。碰到以前育儿园的园长。她们一直关注我家孩子的情况。以前在育儿园我们关系处的也不错,可是现在面对孩子的问题彼此都很小心。她们想抱抱孩子可是孩子完全没有理会,自己跑掉了。我又到处追孩子,哎~ 换位想想,估计人家会觉得我们家就是问题孩子吧。而这几天我自己也会想孩子是不是真的有问题?
  晚上早教互动里有个抛接球的视频。想想我们虽然练习过很多感统运动,但是没做过这个最基本的抛接球。想和孩子玩,孩子没兴趣,无法进行。
  感觉要走的路很长,什么时候能理解这些语言的内容? 社交的意识? 而这些慢慢建立起来的时候同龄的孩子更是进步的飞快,而我们家到底要追赶到什么时候? 这几个月总是因为孩子的进步而开心充满信心的干预,可是面对与同龄的差距,残酷的现实,我开始害怕起来,各种担忧,想这些就想哭。
  说说孩子好的一面吧。
  会系扣子了,小肌肉的发展进步的意思。
  特别喜欢出去玩,出去玩简直成了孩子的强化物了。
  通过照片可以指认水果,用品,人物了。照片里的爷爷,奶奶,哥哥,爸爸,妈妈都会指,在机构里也可以看着照片指认其他小朋友了。
  在小区遛弯的时候看到大点的孩子在围坐在一起玩三国杀就很自然的坐进去,然后拿着他们的卡片玩,完全没有陌生感。也不知道是好事还是坏事。
  喜欢口红。这两天拿口红给我擦,还好拿的是透明色的。给我擦了三次口红。周日我一进房间看到孩子很坏坏的看着我笑,一般这样笑的时候是做坏事了。我找了找发现有个口红盖子打开了,里面的颜色都拧出来了。其实我看到孩子这样还挺开心的,赶紧拿了家里的娃娃,教孩子给娃娃擦口红。这些在孩子机构的教学计划里也有,给娃娃梳头发等,属于假想的一部分。晚上我发现他还偷偷给自己的嘴唇涂了点口红。孩子也喜欢穿大人的鞋子到处跑,有时还穿着我的高跟鞋。其实这些普通孩子都这样做,所以我看着还是挺开心的。
  会说爷爷了。 现在家里的人会说 妈妈,爷爷,然后爸爸的音发不出来,还是妈妈,奶奶和哥哥的音发不出来,是“的的”。今天早上坐电梯下楼,妈妈,爷爷,奶奶,三个人。他分别指认分别叫,还好,三个人的音都不同,能区分。妈妈,爷爷,的的。
  可以自己上厕所尿尿,冲水,提裤子。半夜睡觉想尿尿的时候会使劲推我,然后说 走。虽然这个走的音他说的是:DOU~!
  我想要孩子的零食的时候虽然会不情愿,也会给我塞进嘴巴里。其实老师说此分享非彼分享,但是我高兴的是孩子能听懂。
  现在的孩子的认知理解其实也就这个程度。应该是1岁多的孩子吧。虽然在进步,一点点的在进步,可是妈妈真的很着急啊!!!心情有点糟,乱七八糟写了一大堆,无从诉说,只好这样发泄。
  • 牵着蜗牛散步lhz: 举报  2019-09-23 23:31:25  评论

    只跟他自己比,不要跟NT比,特别是NT的女孩子,普通男孩子都会比同龄女孩子要显得幼稚些。我们家孩子四周半,能力跟三周女孩,或者三周半到四周男孩差不多。跟同龄人一起,真的是肉眼可见的差距,经常打击的人非常郁闷,降低期望值,耐心引导,才会时不时有惊喜。
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作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-23 23:25:19
  一直追你的帖子,小宝其实进步挺大的,毕竟这才多久,他有了语言,听懂基本指令,社交意愿也有了,这些都是很大的进步啊,而且你们那边机构感觉也挺靠谱的。接下来,小宝上幼儿园还是挺有希望的,其实幼儿园没有特别的要求,就是能听指令,基本能坐的住就行。小宝既然已经开口了,以后语言会越来越多,楼主可以趁此机会给孩子锻炼下口肌,通过按摩,多咀嚼,吹气球,用吸管喝水等增强孩子口部肌肉,肌肉锻炼好了发音自然就标准了。
作者:天山看箭 时间:2019-09-24 01:46:06
  今晚下班,带着儿子去附近的幼儿园看了看,全市收费最贵的幼儿园就在我家不远,儿童的娱乐的地方还是很多的,但是钱啊,最贵的对面刚刚有一个私人开的一个小幼儿园,娱乐的地方也不小,听说是公立幼儿园园长退休后开的,就这间了,收费是最贵的一半,儿子在这里跟着几个还没有回家的小孩一起滑滑梯,追着跑,还模仿着哥哥姐姐,儿子几个月前见了生人就躲,见着小朋友就跑,又叫的,只上了3天幼儿园就全部改了,现在和几个小朋友滑滑梯,真的。很爽,儿子的笑声不断,看着儿子这么天真活泼,院长带着上去参观了一下,真的不怎么样,就几十平方一层的房子,大班在一楼,小班在二楼,院长说小班有10多个小朋友,10多个一班人不多,就选这个了,人不多是关键,我不求儿子能学东西,我就一个条件,人少,老师才能照顾好,就他了,儿子在这里玩着都不肯回家了,看来有缘分啊,交钱,儿子明天就开始上课了,过集体生活了,希望一切都会好起来
楼主风筝518Q 时间:2019-09-24 11:21:00
  昨天晚上听婆婆说班级里小曾的妈妈离婚了,自己一个人带着孩子。小曾是原来的小班里转到我们家陪班的孩子,在机构里干预了一年。听说是症状严重的孩子,他现在四岁多了,干预了一年,仍然不会说话。他的语言只有拜拜,奶奶,帮帮,这些简单的几个字。平时倒是没有什么特别的行为问题,也没见过哭闹发脾气。听老师说他好像活在自己的世界里。班里5个孩子,其中三个孩子能力比较不错。小峰,还有一个6岁的小豪,还有我们家小宝。小曾和另外一个最小的小苏能力弱。带着这样自闭症的孩子,妈妈一个人在机构附近租着房子,每天的生活都是孩子和机构。妈妈还那么年轻,离婚自己带着问题孩子,真心觉得不容易。孩子爸爸听说每个月都拿4千多的费用,妈妈带着孩子没有收入,学校对于这个情况学费也减免了一半,这样能维持生活吧。机构里的人和事真的都是故事,都是心酸不容易。这样比较我算是有福气的。
  聪明的大儿子,公婆一起帮忙带孩子去机构,老公对孩子们也算用心,我有个不错的工作,生活虽算不上富裕也能过得去。最主要的是我不是一个人,全家都一起,我们一起朝着一个目标方向去努力。就比如昨天晚上我在洗漱,大儿子抱着小宝在荡秋千,然后让爸爸给拿卡片。大儿子学着我的样子让小宝指认卡片。哪个是爷爷? 哪个是哥哥? 你用手指! 对了!那我们换下一组! 哪个是饮乐多?哪个是啵乐乐? 还说你还要玩吗? 你还要玩就点头,不想玩就摇头。我在卫生间洗漱听着外面孩子这样玩着,虽然什么都没说,心里确是满满的感动。
  最近机构的小峰退步了。不知道为什么上感统游戏课的时候躺在地下耍赖,什么都不做,就是笑嘻嘻的躺着赖着。妈妈生气拽着他做就哭。小峰是属于班级的模范生,跟随听话,认知和游戏技巧也是最好的。不知道为什么这半个月一直这样状态,苦了孩子妈妈了。我们家小宝最初的那段时间有这样情况,随着一点点上课内容听懂后现在每个课程都上的认真,做动作,完成指令也都不错。
  上周买了一些练习口肌的东西。有卷形变形的吸管,笛子,还有T形棒。之前有买过吹气的哨子和口琴,孩子不太感兴趣玩几次就不玩了。这次买的变形吸管孩子特别喜欢。开始的时候还不会吸水,用吸管来吹气吹泡泡。现在特别喜欢吸水喝,早上起来一杯温水插上吸管就可以自己吸水,一举两得。
  每天晚上读故事。尤其喜欢看“不哭了”看到小兔子哭的图片就会自己 呜呜呜呜的学着哭,我问兔子怎么了?他会指指小兔子受伤的腿,摔倒了, 让孩子说:倒。尤其喜欢点名就举手喊到!
  学着天涯里的勤奋的妈妈,每天多读书,多陪孩子玩,多做互动。
  早上上班路上看到天涯的一个帖子有段话记录一下。
  孩子在认知理解没达到,一个句子有大半没听懂。尤其成人之前还经常交谈与孩子无关的事,孩子就更听不懂。久而久之把这种交谈当做背景音,习惯性不会听。所以无论是在家里,在外面,还是在车上,只要是有孩子在的场合 一定要坚持用孩子听懂的语言交谈,时刻跟他互动。这个事情实际上做起来很难,要时刻提醒自己。
  有关这个听不懂,背景音的说法 ,上周刚刚听学校的讲座里有过。老师说最初孩子不懂的时候听到的只是大人的音韵,用音韵判断。然后听懂一两个字词,然后慢慢会懂更长的句子,这样会一点点进步。按此推论,去年孩子是靠音韵,今年现在的阶段应该是懂一些字词的阶段。看来我以后要多说孩子的语言,生动,夸张,重点提高声音,用叠音。

  7/25日
  今天是大儿子初中入取查询的日子,毫无悬念的被实验中学录取。
  前几天和别人聊天,现在是小学的报名时期,他们为了报名实验小学都在揪心,说学区房,说户口,要上好的学校。
  曾经,我也是那样。大儿子上小学的时候户口没拉过来,只能是第四批摇号。很幸运被抽中上的实验小学。再后来有了小宝,为了两个孩子以后能够上好的学校买了学区房,户口也都牵过来。一切都安排好了,就等着孩子慢慢长大,上实验幼儿园,实验小学,实验中学。
  可是这些有什么用? 我现在只希望孩子能上普通学校,能和其他孩子一样上普通幼儿园,即使降级一年。
  是的。我们机构里的父母们不求孩子能上重点学校,不求成为学霸,只求能融合在大环境里跟随,不被这个社会厌弃就好。长大后不求出人头地,不求功成名就,只求能够自给自足,生活自理,过着普通老百姓的小生活。

楼主风筝518Q 时间:2019-09-24 11:58:00
  @牵着蜗牛散步lhz 2019-09-23 23:25:19
  一直追你的帖子,小宝其实进步挺大的,毕竟这才多久,他有了语言,听懂基本指令,社交意愿也有了,这些都是很大的进步啊,而且你们那边机构感觉也挺靠谱的。接下来,小宝上幼儿园还是挺有希望的,其实幼儿园没有特别的要求,就是能听指令,基本能坐的住就行。小宝既然已经开口了,以后语言会越来越多,楼主可以趁此机会给孩子锻炼下口肌,通过按摩,多咀嚼,吹气球,用吸管喝水等增强孩子口部肌肉,肌肉锻炼好了发音自然就标......
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  谢谢你一直关注,感觉自己的心事有人懂。
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-24 14:44:53
  是的,比起很多人你很幸福了,你有幸福的家庭,还有一个聪明懂事的大宝。看了很多帖子,很多妈妈都是带着宝宝孤军奋战,生活一地鸡毛。
作者:独步向云间 时间:2019-09-24 15:29:52
  这么长这么细,看的出费了全部心思,孩子任何身体上的问题都会引起父母无尽的操心,真切希望能早日康复。
作者:森林小木人2016 时间:2019-09-25 03:41:09
  关注一下,下次看帖
楼主风筝518Q 时间:2019-09-25 11:46:24
  很多次我想整理记录我身边的自闭症的人和事。都被自己的琐碎生活和更关注的小宝康复的事情耽误了。今天得空就写写我身边的自闭症的真人真事吧。这是我除了机构以外,在平时生活中碰到的或者听到的。
  如果了解一点自闭症这个数据是这样的。我们国内的干预和相关知识都来自美国等先进国家,所以这个自闭症病发率数据也是美国统计的。 前几年病发率是100:1 也就是100个孩子里面有1个自闭症。可是这两年的最新数据更触目惊心59:1 也就是说大概50个家庭里会有1个家庭里有一个自闭症娃。
  这个数据结合现实来说,就简单说我住的小区里的我那个单元吧。我们1个单元有4户,总共24楼,也就是96户。基本上80个左右的家庭有孩子。那就按100个孩子来算吧,因为现在有不少家里有两个孩子的。就我知道非常肯定的有一个是自闭症孩子,还有一个我怀疑他是ASD, 然后就是我们家孩子。我们家孩子的情况另算。因为有不确定的因素。这样看100:1? 100:2 ? 大概是这样的。
  我姐姐家住的那个单元每层3户,11楼共计 33个家庭,不排除有老人住没有孩子的家庭。总的来说他们那个单元里就有1个非常明显的自闭症儿童 30~40:1
  按此来看,其实自闭症的孩子真的很多。只是以前我从未关注过,因为小宝的问题近几年我才会多留意这些人和事。
  那就先说我们单元的那俩孩子吧。
  有一个是我觉得有点像ASD。男孩,现在初中二年级了。去年我在电梯里碰到他,他自己说话,说的内容忘记了。总之在狭小的电梯里自言自语,让我觉得有点奇怪。
  再次碰到他的时候,我带着放学的大儿子坐电梯。他正好也一起,他看见我家大儿子就摸着孩子的头说话,一直摸着,像摸小动物的毛一样摸着孩子的头说话,说什么头发都湿了之类的。那个孩子出去后,我问大儿子,那个人你认识吗? 大儿子说不认识。我和大儿子相视而笑,都觉得他好像有问题。
  再后来几次电梯里碰到的时候孩子表现蛮正常的,不理人也不说话。我就想是自己多想了? 前几天晚上,我和孩子爸爸带着大儿子回家坐电梯的时候又碰到那个孩子了。这次又是摸着大儿子的头说话。他走后大儿子看着我笑,孩子爸爸跟我说 你以前说过的是那个孩子吧? 我说是的,爸爸说他也碰到过几次,觉得这个孩子有问题。
  这个孩子能自己骑车上学,能上普通实验中学的孩子即便是自闭症显然也是高功能的孩子吧,我觉得孩子有点像ASD的特征。分不清场景,有些突兀,不考虑他人的想法。
  第二个是我们楼里的自闭症孩子。我从未见过那个孩子。去年夏天的一个晚上,我们楼的群里发生了一个事情。我家楼下的一个妈妈(他家孩子比我们家小宝大2个月)在群里发了一个孩子的照片。照片里感觉是7岁左右的男孩子。那个妈妈很生气的留言,这个是谁家孩子,都已经两次欺负我们家孩子了,坐电梯的时候看见我们家孩子的轮滑车上手就直接抢,我们家孩子还那么小就抢孩子玩具,我们孩子都哭了。也不是一次 好几次都这样,孩子的家长就不管管吗? 然后有个家长又说了,我认得这个孩子,我们家孩子坐滑梯也直接推倒孩子。这两个妈妈纷纷说孩子的问题,说家长怎么教育的孩子之类的。后来孩子的爸爸出面了。说孩子脑袋还没开窍,这些还不懂。如果欺负你们家孩子了我可以和你道歉,如果你还是不解气的话我把孩子给你带过去,你随便怎么打都行,只要给孩子留口气就行。楼下的那个妈妈还是很生气,看着都那么大了,什么脑袋还没开窍啊 之类的话。
  那天晚上他们在群里纷纷说的吵架到很晚,也有人出来劝架的,也有火上加油的,我看着手机心惊胆战的。 很显然的那个孩子就是问题孩子,按我现在的知识层面的话那个孩子应该是自闭症。这个执行功能的缺失对于玩具之类的感兴趣的他会直接上手抢,不会去思考或者沟通。孩子爸爸说的脑袋还没开窍的说法,孩子应该也确实是有问题的。
  再后来坐电梯的时候见过一个妇女中途下电梯,旁边的两个人讨论。是他们家孩子对吧? 孩子是情绪问题吗? 之类的。很显然,这个楼里的很多人都知道那个孩子。
  可怜孩子的父母,在群里被围攻,又不能说孩子有病,说了这些人也不懂,反而可能会说如果有问题就应该待在家里,而不是出来祸害别的孩子。
  自闭症,这个病在中国的理解度和认识度真的还是太少太少了。
  我姐姐家那个楼的孩子不了解,只是听他们说那个孩子挺大了上小学的年龄。在电梯里总是掐人或者打人,父母都是政府部门的,孩子却有问题。
  我婆婆的同学,她家女儿是我老公的同学,都在这个城市里生活。以前隐约听婆婆说过她朋友家孙子好像有问题。有次听老公说她家孩子好像还不会说话。这些都是偶尔听到的一句两句,一半是猜测。
  自从小宝被判自闭我们去机构开始干预后,有次婆婆和她同学通电话,电话中说她们可能要去韩国一段时间,婆婆就问那你们家孙子怎么办啊,不上学吗? 对方没遮没掩,说我们家孙子是自闭症,不上学。
  我听婆婆说他们家孙子10岁~12岁的样子。现在不能上学,每天有个特教老师过来教一个小时,好像每天都自己玩。
  其实我很好奇想知道对方的程度,也想知道他们到底有没有干预,为什么这个年龄都不能上学的程度? 也很想告诉这些机构的事情,想让他们带着孩子走出来去机构接受专业的干预。只是婆婆不想和同学说我们家孩子的问题,毕竟我们家孩子还处于尴尬期。而我又不认识她们,不好联系,所以就这样知道的程度而已。
  最后说说我每天能碰到的一个自闭症人事吧。
  我工作的环境因为不断缩减员工后现在只剩下我自己。所以从写字楼辗转最后搬到这边的一个供应商的工厂里面,单独给我设了一个办公室。这个工厂是这个村的书记盖的二层楼的房子,前面还有一个连着的宾馆。这几年新盖的楼,干净整洁,管理也不错。
  我每天上班的时候都会路过一个小房子,那里住着一个中年妇女。40多岁不到50岁的样子。略微发福,皮肤身材头发都不大管理,身材就随便任由发胖的感觉。每天就自己在工厂前面来回走,有的时候会牵着一只白色的小狗遛弯,会坐在工厂前面的椅子上听歌,总之都是一个人。以前从来没听到她说过话。
  自从去年怀疑孩子自闭症的时候看到那个妇女我都会想,她是不是自闭症? 为什么会在这里这样? 是不是还不会说话。
  我猜测她应该是和这个书记有关系的亲戚,应该是妹妹之类的。
  后来我听到她叽里呱啦的喊,没有意义的音。有次我去门卫拿快递,她正好在里面,我说拿快递。她学我说话:快递~! 那个音虽然是对了,但是感觉嘴里面含了很多水或者口水发音,吐字不清,而且仿说的语调听起来很奇怪。
  有次看着她坐着警车的副驾驶上回来了。总体感觉她是有问题的人,是这里的皇亲国戚。
  今天,我问了工厂里面的一个管理人。问那个妇女到底是什么人? 是不是有问题?
  工厂里的人说她是这个村书记的亲妹妹,这个工厂和宾馆都是这个书记盖的,这个人特别有福,你别看人家精神好像那样穿的运动服都是名牌,有专门的司机,专门有洗衣服的,专门有做饭的人。年轻的时候被人搞怀孕了,也不知道孩子爸爸是谁,把孩子留掉了。然后这个书记哥哥找到那个人,把他弄监狱去了。反正就是哥哥养着妹妹,妹妹每天就什么都不干这样待着,好吃好喝的伺候着,挺有福。那里有个老太太,是书记的妈妈,还有一个瘸腿的哥哥。妈妈带着这俩孩子,家里就出了那么一个有出息的儿子当书记,养活这么一家人。
  看来,这个妹妹就是有问题的人,如果在这个年代应该会被判自闭症。没有语言,语言仅限于仿说,没有社交,没有沟通,一个人活得自得其乐。其实,换个角度考虑,自闭症的人在自己的世界里还是蛮好的,何必走出来在这个纷乱世界里受各种伤害? 书记哥哥也很厉害,给家里单独开辟了这样的一个生活,离着市区近,但与人群又有段距离,家里的老人带着有问题的孩子安静的生活,何尝又不是一个安慰?
  可是其他自闭症的儿童大了老了,如果生活还不能自理,不能有收入,他们的去向又是哪里?
  有点扯远了。我还是认真干预我的小宝,活在当下。
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-26 13:47:22
  如果有条件能移民是最好,发达国家,特别是欧美国家,对特殊人群的照顾和福利比较完善,父母基本上不用担心孩子在社会上的生存问题。楼主有没有考虑以后把小宝带韩国去呢?越发达的地方,对于特殊孩子,反而越包容。国内的教育资源,医疗资源都比较紧缺,福利还不够完善,不过中国发展的也是越来越好,相应的福利体系也会跟着发展起来的。
  现在孤独症谱系障碍概念比较广泛,现实生活中其实比例挺高的,据我观察的也跟你说的数据差不多。我们那栋楼就有一个三岁多的小女孩,有次在电梯碰到了,我问她在哪上幼儿园,她不说话,她奶奶毫不避讳的说她在特殊学校上学,因为一直不会讲话。还有最近带小孩在外面玩,碰到一个快四岁的小女孩,特别好动,但是语言不多,她奶奶说她连续上了两个小班了,应该也是迟缓或者谱系的孩子。另外,我两个同事,一个小孩一岁多了,不会爬,走路只能扶着走,语言也就爸爸,妈妈,迟缓是肯定的了。另一个同事,小男孩两岁了,也是不会讲话。只要去医院的机构康复,发现能排上课都是万幸了,基本上每天都是人满为患。这个跟环境变化还有孤独症的普及程度有关,现在孩子们都是关家里圈养,所以感统失调率城市远大于农村。孩子是属于大自然的,但是现在因为父母工作繁忙,丢给老人,缺乏沟通和互动,依赖手机和电视,而且老人一般溺爱孩子,不用太多语言需求就能满足一切,久而久之,感统失调,语言也迟缓了。还有就是环境污染,空气不好,喝的水都重金属超标,这个不晓得会不会导致自闭症发病率越来越高。
楼主风筝518Q 时间:2019-09-26 14:57:47
  @牵着蜗牛散步lhz 2019-09-26 13:47:22
  如果有条件能移民是最好,发达国家,特别是欧美国家,对特殊人群的照顾和福利比较完善,父母基本上不用担心孩子在社会上的生存问题。楼主有没有考虑以后把小宝带韩国去呢?越发达的地方,对于特殊孩子,反而越包容。国内的教育资源,医疗资源都比较紧缺,福利还不够完善,不过中国发展的也是越来越好,相应的福利体系也会跟着发展起来的。
  现在孤独症谱系障碍概念比较广泛,现实生活中其实比例挺高的,据我观察的也跟你......
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  你的这些观点和我的想法很对,不过我暂时没有想过出国移民之类的。年初的时候曾想过去韩国干预治疗,因为在韩国孩子是语言迟缓的治疗,在中国我是抱着自闭症的压力做治疗,两种心态。但是我的生活在这里,康复治疗也在这里最现实。
楼主风筝518Q 时间:2019-09-26 15:41:38
  大家问过我政府补助报销的内容。
  今年去机构报名的时候我才知道这部分内容。拿着诊断书,去残联办理残疾证,孩子做康复治疗的时候拿着发票申领政府补助。每个地区的金额不同,我所在的城市每月的报销标准是2100元。当时听机构的老师讲的时候心里还呵呵了一下,没想到还会有补助。
  因为那个时候医院对我们家小宝的判断是典型的自闭症,所以我这样什么都不懂的人就只能接受只能认了。我们能有什么可申辩的啊?专家说是什么就是什么吧,韩国说不是? 那你去韩国干预啊!可是如果真的是典型的自闭症,既然是自闭症还是在这个所在的城市干预治疗的最现实。去韩国干预自闭症?完全摸不着头,不了解。
  所以那个时候我也打听了残联的需要的资料,让孩子爸爸有时间去办理这个残疾证。因为我自己心里非常排斥这个残疾!我无法接受自己的孩子是残疾的事情。
  那段时间孩子爸爸很忙,而我因为心里排斥也没有特意去催。然后去机构正式干预,家长也跟着学习。去机构后和那边的孩子比较,再加上老师的讲课后觉得自己家孩子不是自闭症,所以就更排斥那个证书了。但是心里隐隐的也惦记那个补助。尤其后来加特训课一个月差不多2千块钱,如果能有补助就好了。
  我们机构的费用是这样的。每个月费用4600元,餐费大概300元。来回油费基本1000左右。特训加课费差不多2000块。这样一个月8000块钱是必须的支出。普通家庭来说就是个很大的负担。
  机构里有个能力特别好的女孩,完全看不出有问题(后来她们家去北京六院摘帽了)可是她们家也办理了残疾证领着补助。所以对于普通家庭来说有补助的话压力就会小很多。如果不需要单独加课的话一个月也就3000块钱的支出,去好点的幼儿园不也要这些钱吗? 有的时候看着她家都办证了,我这孩子还一句语言都没有的人,还死撑着什么啊!
  可是,可是 我自己都否认孩子是自闭症,却又领着残疾证的补助? 这不是互相矛盾吗? 连自己都无法说服自己啊!有个朋友跟我说肯定的力量,说你只要肯定相信孩子不是就真的不是,一定要相信自己肯定的这种信念,这样你对孩子的态度和方式也都按这个肯定的思路走,如果你自己都否认了那还有什么可说的?
  这种纠结纠结后,我问了机构的专家。

  8月8日
  今天和老师询问孩子是不是孤独症。
  其实,每个孤独症的家长都非常拒绝承认这个事情,有些家长拒绝也会隐瞒。
  我也一直不相信我家孩子是自闭症,因为孩子和那些自闭症的孩子确实是不一样的,但是他和普通孩子又有那么多差异。如果和普通孩子比较,我家就是不正常。
  刚去机构的时候,填写孩子的病名的时候 我写的是妇幼的诊断 孤独症,但是也和老师说了我家孩子感觉不是,老师说后期会观察。
  孩子在家陪班的时候老师也提起过,孩子确实孤独症的症状不明显,也和孩子爸爸说过,就当孩子是语言障碍导致的社交问题。当时说这些的时候心里有安慰,但是也还是有所怀疑,毕竟没有很明确的说 孩子是与不是。
  就这样孩子上了三个半月了。我这也花掉了4W(包含下个季度的学费和语言加课)孩子能力是有提高,但是语言上还是没有突破,可以说进步缓慢。我真的不知道孩子要上多久机构才能走出来,那些小班的孩子上了一年的成果和我们家差不多,没什么进展(不清楚他们开始是什么样的程度)我的心里也就不那么自信孩子不是自闭症,开始会怀疑难道孩子真的是有问题? 如果真的是有问题是长期的问题,政府的这个补助?
  我也不是什么家财万贯,也不是富二代,我就是个普通的上班族,但是孩子每个月的学费+语言加课费+来回车费 以及大儿子的费用及家里日常生活的开销,是累的,是有压力的。虽然不至于吃不消但是一直都有压力,所以我有的时候也想办了证,申领政府每个月2100元的补助。
  可是,我本身拒绝承认孩子是孤独症,但是为了这个钱我就要去办残疾证吗? 连孤独症都不接受的我怎么接受去办理残疾证? 如果孩子不是我就不办,我就撑着。 可是,如果是 我又何必呢?接受现实接受孩子的问题,毕竟有的时候接受比硬挺着可能让自己容易些。
  一直以来这个问题想问老师,总是怕不合适,犹豫着没问。今天中午微信突突突的问了,我也说了实际情况,开始老师说的是这个证书是可以撤销的。 其实我是不喜欢这个回答的。
  我说如果不是 我就撑着。 老师说如果能撑得话我的选择是什么? 老师的这个回答我很开心,这就够了,真的,我肯定是为孩子撑着的。本身我目前可以撑着,即使不能撑也要撑,一个月2千块钱,2年是5万块钱,一个证书和5万块钱,我选择不要证书,不要5万块钱,只要孩子不是残疾,不是自闭症,我就不要这个补助。
  老师说康复干预一般是2年左右,但是说以后还是会有很多问题。我问是普通孩子的那些问题还是感统失调导致的那些问题? 老师说的是普通孩子的问题。 这个回答我也很满意
  同时我心里非常感谢我的大儿子,让我白白捡了一个好儿子。因为大儿子我几乎没怎么照看过,他的成长,他的学习,他到现在的优秀,我只是给了他一个平台,他就这样自己长成了,真是好养的孩子啊! 可能就因为这样,所以到了小儿子这里就要各种用心良苦。
  今天和老师的聊天让我安心。老师是属于不说难听话,说话比较圆滑,对于不确定的东西是应和圆滑的回答,只有对于非常确定的事情他才这么回复。行了,这就很好了!
  我要像今天看到的那个论坛里的妈妈一样,做个奉献的人,我要给自闭症的孩子们做贡献的人,要实实在在的做到帮助的人。

  这个仅仅是我个人对于申领补助的想法,其实我也不是那么高尚的人,心里也会惦记着那点钱,但是我更希望我们家小宝不是自闭症,仿佛我拒绝接受这个补助孩子就真的不是自闭症一样。也不想给孩子的履历上留下这个残疾的阴影,档案虽然可以被注销但是心里的阴影是无法抹去的,只怪自己太过在乎。希望小宝成年后明白妈妈的用心良苦,只要小宝康复妈妈一定要做一个奉献的人!!!做一个有爱心的人!!!
  • 暖晴天nqt: 举报  2019-09-26 17:08:07  评论

    楼主办吧,是不是自闭心里清楚就行。中国对自闭症的定义是谱系的,何必跟自己过不去。既然医院都敢把自闭症范围定这么广,你又何必不拿这份钱。证书只代表过去,等宝宝摘帽后,这证书还有意义吗?有了这份钱,多给宝宝提供一些经济上的帮助也是好的。
  • 风筝518Q: 举报  2019-09-27 10:36:08  评论

    评论 暖晴天nqt:亲,你说的很中肯,大多数人也是这么想的。我只是有心里过不去的疙瘩。心态问题吧,再说吧。我不打算想了
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楼主风筝518Q 时间:2019-09-27 10:53:16
  记录这两天惩罚孩子?孩子哭的内容。
  前天玩上出门遛弯。骑着轮滑车已经围着小区转了一大圈了,最后再墨迹一会儿后就要回小区广场里玩。可是孩子还在小区大门口来回徘徊,然后朝着反方向自己飞速的骑着轮滑跑了。我叫孩子的名让孩子停下,但是他骑的更快了。通常我叫他他就会停止,回头看我,或者就朝着我回来了。那天我怎么喊他还是跑的特别快,最后我看不行了,自己飞快的跑过去追上孩子。很生气的对孩子说这样自己跑不可以,大声的训斥了一通后还打了两下手心,力道不轻不重。想通过这样告诉孩子自己骑车跑是不对的,危险的。孩子有点委屈的看着我,好像也知道自己做错了,眼眶有点红,但是没哭。很乖乖的跟着我回来了,没过1分钟又开心的一起玩。
  昨天晚上要睡觉了。孩子还要拿房间里的厨房游戏的玩具。因为那里还有很多豆子,我不想晚上睡前再把豆子散落一地还要收拾。所以说了不可以,现在要关灯睡觉了。然后孩子就走了,去了哥哥房间。过一会儿听到爸爸说;怎么哭了啊,别哭了 。再过一会儿就听到小宝的哭声大了。我忙过去看到,小宝躺在哥哥的胳膊上眼泪吧嗒吧嗒留了那么多,见我过去哭的更大声。忙抱起小宝,抱抱,亲亲,哄哄。三分钟好了
  想想,两个事情。一个我狠狠的说他,还打了两下,没哭。给我的感觉是知道自己做错了。昨天的事情,想玩玩具却不让玩,委屈。自己默默流泪,见妈妈没过去哄而是爸爸过去哄,更加哭的厉害。
  其实,小宝是懂的是吗? 虽然不会说话不会表达,这些细微的感情世界小宝其实是明白的对吗?我的小宝,你快点开口说话吧。
作者:小P妈123 时间:2019-09-27 13:30:04
  养育孩子本来就是一件相当辛苦的事情,他一哭,你的心就跟着揪起来,或是他生病了,你巴不得能代替他承受病痛,父母的心情都是一样的,想给孩子最好的、最多的爱。有自闭症孩童的家庭,除了会面临到一般孩童的家庭所要面对的外,缺乏语言、社交互动不顺利等都会让你担忧不已,而且,重复的问题你需要讲述多遍,他也不一定会遵守,若是只有家人的养育,会感受到满大的挫折以及压力。

  语言干预是自闭症孩子的高度需求,因为在沟通力的引导上会更加需要专业技巧去介入的。有许多机构跟干预方式或者是针灸......等,不过我有找到这个,美国比较盛行一种叫做居家干预,让专家教爸妈怎么跟孩子引导及互动,比较针对性,许多科学佐证这样的效果非常的好〜毕竟家长还是影响孩子最大的主因~~

  让专家跟家长讨论最适合自己孩子的干预方法,叫做启儿宝,你可以去搜搜看,教爸妈怎么跟孩子引导及互动~不知道你知不知道这个!许多家长自己被赋予能力〜希望有帮助到你!
楼主风筝518Q 时间:2019-09-27 13:54:53
  @小P妈123 2019-09-27 13:30:04
  养育孩子本来就是一件相当辛苦的事情,他一哭,你的心就跟着揪起来,或是他生病了,你巴不得能代替他承受病痛,父母的心情都是一样的,想给孩子最好的、最多的爱。有自闭症孩童的家庭,除了会面临到一般孩童的家庭所要面对的外,缺乏语言、社交互动不顺利等都会让你担忧不已,而且,重复的问题你需要讲述多遍,他也不一定会遵守,若是只有家人的养育,会感受到满大的挫折以及压力。
  语言干预是自闭症孩子的高度需求,因......
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  你在所有的这些妈妈的帖子上回复的内容全部一样,做广告也请你用心点
作者:牵着蜗牛散步lhz 时间:2019-09-27 16:17:09
  楼主,关于补贴这个事我遇到跟你一样的情况,也做了跟你同样的选择。当我把宝宝带到妇幼,医生就轻率的说,如果你在社区康复的话可以领一两千的补助,一年可以省两万。他那句话字字诛心,仿佛就是确诊我孩子是ASD,是残疾。我第一时间也是反抗,也是不满,后来看了医院开的单子,一个月康复费用6千多,还不算上幼儿园等其他,只是普通工薪家庭,对于一个月2千的补助还是挺动心的。后来我询问了医生朋友,她说这个要办残疾证而且这个记录是要伴随一生的。当时我就想我不能为了钱在孩子档案上留下阴影,先想办法没钱再说。而且,我内心是不认可医生的诊断的,这也是我一种反抗的方式。确诊当时是4周3,孩子确实跟正常小孩很多不同,会说话,但是不能深入交流,很多重复性和无意义的语言,没有时间概念,说话经常你我不分,不能单脚站立,认知也不好,医生问他杯子是干嘛的,他答不上来。拼娃娃积木的时候,眼睛鼻子嘴巴位置都不对。跟陌生人眼神对视不好,也有刻板行为,小时候爱转圈且不晕,后来爱看树叶,现在喜欢看字母和公交车。但是我始终觉得他不是,因为他情感很丰富,跟我们关系也非常亲密。我同意你朋友的说法,你要有信念,要相信自己的孩子。每个孩子都有自己的花期,默默灌溉,一定会有花开的那天。现在我宝宝4周7了,跟四个月之前比起来进步很大,基本交流,一问一答都没有问题,也经常主动提问,能数数和写出0-100,能写汉字和字母,会唱歌,跳舞,背唐诗,复述简单的绘本故事。之前玩积木人脸都拼不齐全,现在可以自己拼立体的房子和滑道;之前不会单脚站,现在单脚跳都很利索。有了昨天,今天,明天的概念了,也知道星期几的意思。做错了事还会掩盖,被我们发现了还装作镇定,骗我们说没事没事。每天从睁眼说到睡觉,小嘴巴就没停过,他奶奶都嫌他啰嗦,在小区里面看到小朋友哭就马上跑过去安慰别人不哭,看到别人吃冰棍也要过去劝戒别人不要吃,喜欢往人堆凑,喜欢热闹。就这样的孩子,几个月前几乎被医生定义为“残疾”。我不是反对领补贴,相反,如果确诊,这个补贴是很有必要的。我跟楼主一样,选择继续等待,默默付出,不放弃最后的希望,相信自己的孩子,说不定能等到他厚积薄发的那天。
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